Надеюсь, что таких проблем ни у кого нет, но если есть - откликнитесь!
Не нашел ни одного сайта, НИЧЕГО, только в англ.-яз. сетях (кстати, содержание галактозы в продуктах, соках, овощах и т.д.)
Лактазная недостаточность- нерасщепление в кишечнике лактозы на галактозу и глюкозу;
Галактоземия - накопление галактозы в крови вследствие нерасщепления.
Конференция "Детская медицина""Детская медицина"
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Галактоземия
20.01.2000 21:23:41, Саша9 комментариев
Александр! мое письмо не проходит,с вложением и без.Ответ админа - нет адреса. напишите на .../disk1 как передать Вам сообщение. Попов В.Н.
23.01.2000 13:43:22
Сходите на сайт www.med2000.ru. Там есть раздел, где на вопросы отвечают классные педиатры из Габричевского. Попробуйте с ними связаться, у них, как я поняла, богатый опыт лечения детей с патологиями обмена веществ.
21.01.2000 01:32:03, Наташа
Есть хорошее питание Humana SL. Это полностью соевая смесь, без коровьего молока, Как раз назначается при галактоземии в качестве лечебного продукта. Можно давать ребенку с 1 кормления.
21.01.2000 00:38:14, Людмила
А какие при этом симптомы?
20.01.2000 23:29:12, Наташа
У нас: в 1 месяц - прекращение выделения желчи в кишечник, кал обесцвеченный; переполнение протоков печени; несвертываемость крови (мест. врачи: гемофилия! - это у девочки...); гематомы, кровотечения (до суток в месте прокола вены), останавливаемые переливанием крови или компонентов, вену зашивали.
Скорая - Москва (Измайловская дет. больница) - переливания - анализы
(это у младшей), недели через 3-4 - просветление, анализ на галактозу в крови (Ангарская 24, в поликлинике есть отделение, где занимаются наследственными болезнями, назв. не помню.
Выписка- безлактозное питание- приход в норму галактозы- все в норме.
С перепугу - отвод от всех прививок.
Первая же инфекция - коклюш. Перенесем.
На Ангарской сказали, что без безлактозной диеты возможны:
глаукома, умств. отсталость, многое другое. 21.01.2000 19:15:49, Саша
Скорая - Москва (Измайловская дет. больница) - переливания - анализы
(это у младшей), недели через 3-4 - просветление, анализ на галактозу в крови (Ангарская 24, в поликлинике есть отделение, где занимаются наследственными болезнями, назв. не помню.
Выписка- безлактозное питание- приход в норму галактозы- все в норме.
С перепугу - отвод от всех прививок.
Первая же инфекция - коклюш. Перенесем.
На Ангарской сказали, что без безлактозной диеты возможны:
глаукома, умств. отсталость, многое другое. 21.01.2000 19:15:49, Саша
А как же старшая ест молочные продукты?
У нас так же подозревали фенилкетонурию, но не подтвердилось, тоже пугали умственной отсталостью. А сейчас - эпилепсия, полиморфные приступы. Причем не наследственно, никто вроде бы из предков не страдал, а после проблем с кишечником (в 5 мес. - операция по поводу врожденного порока развития кишечника, из-за него в тонкой кишке не синтезируются практически никакие ферменты, ребенок страдает хроническим панкреатитом, холецистохолангитом и спаечной болезнью брюшной полости). Безлактозно питались только после операции, где-то до 1,5 лет, а сейчас едим все (вернее, практически ничего, аппетит снижен), периодически дисфункция печени (обесцвеченный стул, темная моча), почек (олигурия, кристаллурия). Но ребенок растет и развивается неплохо. Нам уже 4,5 года. А какие анализы Вам делали? (кроме галактозы в крови) У нас, например, осенью вдруг подозрение на диабет - потом почти 4 мес. - очень низкий сахар крови. Дисметаболические нарушения (то повышение сахара, то понижение, то уменьшение количества мочи, то резкое увеличение вплоть до обезвоживания, вес прыгает - может за месяц набрать 3 кг, за следующий 4 кг скинуть, а может и за год ничего не набрать) - врачи разводят руками. Кстати, помогает ли безлактозное питание? Делали ли Вы анализы на аллерго пробы и иммуностатус? У нас в свое время была рвота и понос на сою. А сейчас на некоторые продукты - панкреатический стул, боли в животе, рвоты. Врачи не нашли ничего, кроме повышенной амилазы крови (но мы не сдавали никаких редких специфических анализов). Сейчас только что лежали в стационаре, сдавали много анализов - результатов пока не знаю. У кого вы наблюдаетесь, где такие специалисты в Москве? Спасибо. 21.01.2000 20:36:44, Наташа
У нас так же подозревали фенилкетонурию, но не подтвердилось, тоже пугали умственной отсталостью. А сейчас - эпилепсия, полиморфные приступы. Причем не наследственно, никто вроде бы из предков не страдал, а после проблем с кишечником (в 5 мес. - операция по поводу врожденного порока развития кишечника, из-за него в тонкой кишке не синтезируются практически никакие ферменты, ребенок страдает хроническим панкреатитом, холецистохолангитом и спаечной болезнью брюшной полости). Безлактозно питались только после операции, где-то до 1,5 лет, а сейчас едим все (вернее, практически ничего, аппетит снижен), периодически дисфункция печени (обесцвеченный стул, темная моча), почек (олигурия, кристаллурия). Но ребенок растет и развивается неплохо. Нам уже 4,5 года. А какие анализы Вам делали? (кроме галактозы в крови) У нас, например, осенью вдруг подозрение на диабет - потом почти 4 мес. - очень низкий сахар крови. Дисметаболические нарушения (то повышение сахара, то понижение, то уменьшение количества мочи, то резкое увеличение вплоть до обезвоживания, вес прыгает - может за месяц набрать 3 кг, за следующий 4 кг скинуть, а может и за год ничего не набрать) - врачи разводят руками. Кстати, помогает ли безлактозное питание? Делали ли Вы анализы на аллерго пробы и иммуностатус? У нас в свое время была рвота и понос на сою. А сейчас на некоторые продукты - панкреатический стул, боли в животе, рвоты. Врачи не нашли ничего, кроме повышенной амилазы крови (но мы не сдавали никаких редких специфических анализов). Сейчас только что лежали в стационаре, сдавали много анализов - результатов пока не знаю. У кого вы наблюдаетесь, где такие специалисты в Москве? Спасибо. 21.01.2000 20:36:44, Наташа
Спосибо за вопрос, мне стало спокойнее, мы легко отделались... По порядку:
Старшая ест молокопр. потому, что всегда ела-галактоземию поставили только младшей - старшей тогда уже было 6 лет и у нее все, в общем, нормально.
Насчет наследственности: наследственные признаки бывают рецессивными... У родителей могут проявляться оч. слабо и незаметно, а вот встретятся два рецессивных, и...
Старшей в 3 месяца предлагали операцию на печени - желчь не проходила - с вероятностью гибели 50%, мы отказались.
Анализы делали разные, даже на все что можно вирусы и т.п., один из ан. показал антитела к цитомегаловирусу, повторный не подтвердил. Мы считали очень важным уровень билирубина в крови. Печень пришла в норму, свертываемость крови тоже - мы поуспокоились. Как будет дальше - кто знает? Пытаюсь выяснить, явление редкое.
Кстати, безлактозное питание младшей помогло очень быстро - 1-2 месяца и стул искомого ярко-желтого цвета (желчь в кишечнике в достатке!), а был просто белый или с зелеными и серыми включениями. Свертываемость крови, цвет кожи и склер - все в порядке (как вспомню лужу крови на кровати, и как прижимал вену на голове несколько часов, пока не зашили - до сих пор не по себе - год прошел!)
Не делали мы анализы на аллерго пробы и
иммуностатус (кстати, что это за пробы такие, где и почем?), хотя надо бы - у старшей явно аллергия на пух или пыль, у младшей на цитрусовые, но слабая (или лечение помогает?) Лечимся травами, болеем намного реже, чем раньше (да и не болеем в общем-то, коклюш вот только...) Если интересно, напишу на mail, а то прочитает кто-то, пойдет к авт. остановке, нарвет трав, да и отравится. Тема это большая и серьезная. Кстати, нет-ли конференции по этой теме, давно (лет 8) занимаюсь этим, есть чем поделиться...
Не наблюдаемся мы, любуемся только друг на друга, когда не капризные. У нас специалистов нет, в Москву не наездишся с ребенком-то, 1.5 часа электричкой, потом еще метро, автобус... Машина тоже не выход, старшая 10 минут еле выдерживает, тошнит ее.
Есть отделение наследственных патологий (за название не ручаюсь) в поликлинике №138 (Ангарская 24, тел. справ. 9057381), там нам окончательно ставили диагноз. 26.01.2000 20:54:17, Саша
Старшая ест молокопр. потому, что всегда ела-галактоземию поставили только младшей - старшей тогда уже было 6 лет и у нее все, в общем, нормально.
Насчет наследственности: наследственные признаки бывают рецессивными... У родителей могут проявляться оч. слабо и незаметно, а вот встретятся два рецессивных, и...
Старшей в 3 месяца предлагали операцию на печени - желчь не проходила - с вероятностью гибели 50%, мы отказались.
Анализы делали разные, даже на все что можно вирусы и т.п., один из ан. показал антитела к цитомегаловирусу, повторный не подтвердил. Мы считали очень важным уровень билирубина в крови. Печень пришла в норму, свертываемость крови тоже - мы поуспокоились. Как будет дальше - кто знает? Пытаюсь выяснить, явление редкое.
Кстати, безлактозное питание младшей помогло очень быстро - 1-2 месяца и стул искомого ярко-желтого цвета (желчь в кишечнике в достатке!), а был просто белый или с зелеными и серыми включениями. Свертываемость крови, цвет кожи и склер - все в порядке (как вспомню лужу крови на кровати, и как прижимал вену на голове несколько часов, пока не зашили - до сих пор не по себе - год прошел!)
Не делали мы анализы на аллерго пробы и
иммуностатус (кстати, что это за пробы такие, где и почем?), хотя надо бы - у старшей явно аллергия на пух или пыль, у младшей на цитрусовые, но слабая (или лечение помогает?) Лечимся травами, болеем намного реже, чем раньше (да и не болеем в общем-то, коклюш вот только...) Если интересно, напишу на mail, а то прочитает кто-то, пойдет к авт. остановке, нарвет трав, да и отравится. Тема это большая и серьезная. Кстати, нет-ли конференции по этой теме, давно (лет 8) занимаюсь этим, есть чем поделиться...
Не наблюдаемся мы, любуемся только друг на друга, когда не капризные. У нас специалистов нет, в Москву не наездишся с ребенком-то, 1.5 часа электричкой, потом еще метро, автобус... Машина тоже не выход, старшая 10 минут еле выдерживает, тошнит ее.
Есть отделение наследственных патологий (за название не ручаюсь) в поликлинике №138 (Ангарская 24, тел. справ. 9057381), там нам окончательно ставили диагноз. 26.01.2000 20:54:17, Саша
Маленькое дополнение - а что вам сказали насчет прививок? Когда их можно будет делать? У нас до сих пор нет никаких... (не берут в никакие сады и говорят, что со школой будут проблемы)
21.01.2000 21:06:14, Наташа
Маленькое дополнение - а что вам сказали насчет прививок? Когда их можно будет делать? У нас до сих пор нет никаких... (не берут в никакие сады и говорят, что со школой будут проблемы)
21.01.2000 21:04:57, Наташа
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
