Срыв ремиссии

Добрый день! Не знаю, зачем пишу.. Просто поделиться, чувствую потихоньку ухожу в депрессию... Сын болеет с 4-х месяцев, эпи криптогенная, парциальная. Приступы по полной программе с потерей сознания и т.д. Лечились в НПЦ, хотя живем не в Москве, ездили два раза в год, пока давали квоту. Первая попытка отмены депакина была в 7 лет после почти пятилетней ремиссии. Приступы вернулись, а вместе с ними и депакин. На лекарстве все было хорошо, видео ээг без активности. Учимся в обычной школе, с трудом, но учимся. Снова после пяти лет идеальных анализов врачи принмают решение отменять препарат. В течение года уходим с депакина, делаем контрольные мониторинги. Продержались мы совсем без лекарства три дня. А потом шарахнуло! Сыну 13 лет, принимает сейчас депакин хороно 1000 мг в сутки. В общем, я потеряла надежду, что сын излечится! столько было планов на лето - и море, лагерь.. а теперь боюсь отпускать его от себя! Раньше приступы были утром, при пробуждении. Сейчас днем, в состоянии бодрствования.
Как быть? как смириться с тем, что этот диагноз навсегда? как научиться не присматриваться и прислушиваться к малейшим изменениям в поведении ребенка? как спокойно отпускать на прогулку, в школу, бассейн??? ведь взрослый же уже!
Извините, что долго... очень хотелось проговорить все это...