Это нам сказали в резюме обследования Роминой спины. Никто не видел такого скопления пороков развития в одном позвоночнике, его фотают, просят разрешения использовать в работах, зовут вот завтра на очередной консилиум, очередного супер-профессора...
Нам с Ромкой страшно, как же продираться сквозь эти угрозы и ужасные оценки нашего будущего? Вот, не обследуемся и вроде забываем обо всем, живем себе как люди, а как ляжем в б-цу, так хоть в саван заворачивайся и ползи на кладбище :((
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Может вам стоит обратиться к Кузнецову Николаю Васильевичу7 это тот самый Кузнецов, который аппликатор изобрел, он практикующий мануальный терапевт, у него своя клиника, он делает чудеса, в тч позвоночник это его прямая область компетенции. Он периодически и в Европу вылетает на операции, у него гигантский опыт и профессионализм и очевидно дар от Бога. Вот координаты [ссылка-1], только к нему самому надо записываться на прием, либо в субботу с раннего утра можно как бы и без записи.
19.04.2016 16:43:19, NatashaV
Это либо насмешка над моим тяжелобольным сыном либо тупая реклама. Вам не стыдно?
19.04.2016 16:53:33, Агриппина и Нерон
Да нет, не стыдно, и не насмешка и не реклама, я же не в курсе насколько тяжела проблема, но и тяжелые проблемы мною названный доктор решает. Извините, по простоте душевной решила помочь.
19.04.2016 18:35:57, NatashaV
ну, Бог с ним - думала, кто-то сегодня зарегился свою клинику проталкивать...
19.04.2016 18:50:14, Агриппина и Нерон
Лара, в Вашей ситуации глупо себя утешать тем, что вы и дети москвичи и вас бесплатно полечат. Это абсурд полный! Не умеют в России и в Москве лечить сложный позвоночник. НЕ УМЕЮТ! Назовите мне хоть одну фамилию врача у кого опыт и приличные отсроченные результаты у пациентов хоть отчасти похожих на Рому? НЕ НАЗОВЕТЕ! Т.к. их нет. Я Вам уже писала адреса-пароли-явки. Вам надо ориентироваться на Германию, Израиль и, если деньги наберете, Америку. Вы б не ждали не пойми чего, не теряли время, а уже обратились бы во всякие благотворительные фонды и начали собирать деньги на лечение...
19.04.2016 14:37:25, отчасти в теме
+100000.
19.04.2016 23:36:30, /////
Ох, об этом я тоже думаю.. Бесплатно я имела в виду сейчас - пока оп не нужна, нам об этом бесплатно же говорят.
19.04.2016 15:26:04, Агриппина и Нерон
Я бы в такой ситуации активнейшим образом искала специалистов за рубежом. Ждать и надеяться, что пронесет, это потом всю жизнь себя корить, что не пронесло по моей вине. Уверена, что есть где-то лучшие специалисты, чем ваши, для которых ребенок - это диковинка для диссертации. Надо искать! Но если вы решили положиться на волю божию, как многие тут советуют, это тоже решение.
19.04.2016 14:10:11, Почему?
+100 надо от тех, кто не видели и не лечили такие пороки идти к тем, кто похожее видел и пытался лечить. наверно они в вашем случае за рубежом.
20.04.2016 00:05:12, Ata
Хармс, чего его искать... или Островский - они оба в Германии, оба кудесники, говорят..все контакты мне давно дали, просто смысл дергаться сейчас, если сейчас надо жить и ждать?
19.04.2016 16:57:43, Агриппина и Нерон
ждать? - Хармс уже в возрасте... Если хотите могу показать ему Ваши снимки. МРТ у Вас есть?
19.04.2016 17:12:18, p.
Свежайшее МРТ, мы только из больницы. Куда закачать?
Я буду вам бесконечно благодарна. 19.04.2016 17:27:22, Агриппина и Нерон
Я буду вам бесконечно благодарна. 19.04.2016 17:27:22, Агриппина и Нерон
наверное на е-майл? я Bам постараюсь сейчас прислать свой е-mail на конвертик. ответьте, если получите.
19.04.2016 17:46:26, p.
письмо вернулось обратно, почему? отправила еще раз...
19.04.2016 18:19:52, p.
ok, сейчас скачаю, потом напишу в емайл.
19.04.2016 20:50:21, p.
убрала адрес - я сейчас закачиваю на Яндекс-диск МРТ, там же огромный объем
19.04.2016 18:33:55, Агриппина и Нерон
ok, адрес сохранила
19.04.2016 20:51:44, p.
Лара, мрут гм информативно, когда используются красители-контрасты, показывающие кровоток и состояние клеток коры. А просто СМТ ГМ долго не информативно, человек может утратить кору и иметь глобальные конгитивные расстройства, а мрут будет нормальным - это я тоже проходила. А с контрастом сразу показало, атрофию клеток коры (вакуолизацию).
Под АД голова обычно работает не так ясно, я бы на Вашем месте, зная так иностранные языки, с писалась бы с ведущими мировыми института и узнала бы их предложения. В конце концов, ежедневно на 1 канале собирают средства на лечение каких-то не знакомых детей. Так можно и Росе собрать. Обнимаю Вас, Лара, и прошу не сдавайтесь, пока не узнаете все. 19.04.2016 13:17:07, ketspb
Спасибо. Консилиум сказал тоже самое, что и все предыдущие авторитета, что таких ходящих они не видели, еще и без памперсов и что жить нам надо спокойно, пока не нарастут проблемы по неврологии -тогда решать, где оперироваться.
Мальчик не растет, а его проблемы активизируются вместе с активным ростом. Это прям сейчас, с 7-12 лет, сказали..
Ждем. Еще хорошо нам съездить в Питер, к Ульриху. Надо бы познакомиться, конечно.
Позитивно то, что они нас к себе оперироваться приглашают. Одним местом больше -это важно.
Заграницу не лезу по той же причине - пока нет необходимости оперировать, платить по 30 тыр евро за такой же консилиум не могу. Да и бессмысленно. Надо жить и ждать. В святые места надо съездить, ятам отхожу от этого дикого страха за Ромину жизнь. 19.04.2016 14:32:53, Агриппина и Нерон
Мальчик не растет, а его проблемы активизируются вместе с активным ростом. Это прям сейчас, с 7-12 лет, сказали..
Ждем. Еще хорошо нам съездить в Питер, к Ульриху. Надо бы познакомиться, конечно.
Позитивно то, что они нас к себе оперироваться приглашают. Одним местом больше -это важно.
Заграницу не лезу по той же причине - пока нет необходимости оперировать, платить по 30 тыр евро за такой же консилиум не могу. Да и бессмысленно. Надо жить и ждать. В святые места надо съездить, ятам отхожу от этого дикого страха за Ромину жизнь. 19.04.2016 14:32:53, Агриппина и Нерон
Почему-то я верю, что Рома и ты встретились не просто так.
Ради чего-то произошла ваша встреча. И я верю, что каким-то чудесным образом разрешится всё. Вот не знаю почему, но я верю.
Ларочка, на всё Воля Божья. Здесь уж нам не изменить здоровье у мальчика кардинально, главное, это жизнь его.
Вероятно, так смиряет тебя Господь, смирись, и ты не всесильна. Положись на Его Волю. Молись только за него.
Как крещён Рома? Имя какое в крещении? И я помолюсь за него. 19.04.2016 13:03:34, Косулечка
Ради чего-то произошла ваша встреча. И я верю, что каким-то чудесным образом разрешится всё. Вот не знаю почему, но я верю.
Ларочка, на всё Воля Божья. Здесь уж нам не изменить здоровье у мальчика кардинально, главное, это жизнь его.
Вероятно, так смиряет тебя Господь, смирись, и ты не всесильна. Положись на Его Волю. Молись только за него.
Как крещён Рома? Имя какое в крещении? И я помолюсь за него. 19.04.2016 13:03:34, Косулечка
Спасибо, Ир, все только с Божьей помощью. Крещен он Александром, в дд еще..
19.04.2016 14:34:15, Агриппина и Нерон
Спасибо, Ир. И за меня, если можно, чтобы меня вразумил Господь, где помочь Роме.
21.04.2016 09:09:47, Агриппина и Нерон
Ларочка, внимательность врачей ещё никому не вредила. А ненужное, вроде тупых охов и ахов - отсекай от себя и Ромки. И АД не увеличивай, пожалуйста. Лучше просить за него каждый вечер перед сном - очень помогает. 19.04.2016 12:41:38, Corgik
А меня в такие моменты страхом отшибает напрочь все. Могу только сидеть и рыдать.
19.04.2016 14:35:29, Агриппина и Нерон
Врачи всё-таки очень своеобразные люди.. Наверное, без цинизма в их профессии не выжить. 19.04.2016 17:48:36, Corgik
Ни минутой раньше, ни минутой позже, чем суждено Аллахом, никто не покинет этот мир, говорил один мой приятель, он был мусульманином.
И я с ним согласна, и думаю, что пока ты жив, надо жить, а не умирать заранее. Так можно начать умирать за много лет до смерти, и пожить не успеешь. Ну, умереть суждено каждому из нас, но пока мы живы, надо жить, и радоваться, и благодарить Бога, и не обесценивать то, что мы имеем. 19.04.2016 11:30:42, Анкора
И я с ним согласна, и думаю, что пока ты жив, надо жить, а не умирать заранее. Так можно начать умирать за много лет до смерти, и пожить не успеешь. Ну, умереть суждено каждому из нас, но пока мы живы, надо жить, и радоваться, и благодарить Бога, и не обесценивать то, что мы имеем. 19.04.2016 11:30:42, Анкора
Угу, я чота не заметила сразу.. Все имеет какой-то смысл, не доступный не богам..
Мне-то понять надо, к какому берегу прибитьсо. Умирать нам совсем не хочется, умереть и в ДДИ можно было.. Хочется жить, очень хочется...где больше шансов, куда сунуть свой нос -вот что меня заботит прямо сейчас.
Консилиум тоже велел определиться ... 19.04.2016 20:40:49, Агриппина и Нерон
Мне-то понять надо, к какому берегу прибитьсо. Умирать нам совсем не хочется, умереть и в ДДИ можно было.. Хочется жить, очень хочется...где больше шансов, куда сунуть свой нос -вот что меня заботит прямо сейчас.
Консилиум тоже велел определиться ... 19.04.2016 20:40:49, Агриппина и Нерон
Сейчас живёт обычной жизнью, работает. Не получилось ему по здоровью все вершины взять, но семья. доволен жизнь.
Я вот у своей боюсь роста вверх), тогда последствия непредсказуемы - а у махонькой, какая она, может - и обойдётся. 18.04.2016 23:48:39, Мамамарина
И у нас каталки по больничкам, всякие там рентгены и СКТ. Радует, что нарос в нужных местах мышечный пояс, ухудшений вроде нет, по крайней мере, их пока не озвучили. Наши врачи категорически не рекомендуют операцию. А к городским опять едем на неделе. Почитаю, что вам предлагают. 18.04.2016 23:34:47, Мамамарина
А помочь-то хотят, какие-то решения предлагают? Или только как предмет научного интереса воспринимают?
Медики, конечно, тоже профдеформируются морально.((( Даже самые лучшие.
Вы еще не приняли решение, где оперировать будете? Помню вашу тему про операцию.
Как хочется, чтоб самая светлая голова и самые умелые рукт в хирургии помогли мальчику и чтоб жизнь его была с большими реальными планами на будущее. 18.04.2016 21:04:51, Рипли
Медики, конечно, тоже профдеформируются морально.((( Даже самые лучшие.
Вы еще не приняли решение, где оперировать будете? Помню вашу тему про операцию.
Как хочется, чтоб самая светлая голова и самые умелые рукт в хирургии помогли мальчику и чтоб жизнь его была с большими реальными планами на будущее. 18.04.2016 21:04:51, Рипли
Нет, еще не приняли никаких решений, боимся и ждем, пока время просто жить..
19.04.2016 06:01:12, Агриппина и Нерон
Роме здоровья побольше,а маме уверенности и бойцовости во врачебных вопросах!@@@@@@@@@@
18.04.2016 20:22:19, светланадевятимама+
Лариса, держитесь. Как то надо точку опоры найти, в какой то мысли. Может, что будет , то и будет? Но , конечно, это ужасно, жить с простреленным животом, со смертным страхом. Но раз он у Вас есть (Рома и страх), надо-надо, ради себя, ради всех. Антидепрессанты нельзя наверное, увеличивать до бесконечности . Если б я была близка к церкви, спросила бы у мудрого батюшки: где точка опоры в этом случае?
18.04.2016 20:02:18, Солнечная .
Да, с падением рубля все зависло, да и как-то я не верю, что смогу там все также хорошо устроить, как тут...
Ромку жалко ну вот невозможно просто... послушаю завтра консилиум, есть ли у него уникальность какая-то , для науки интересная. Не зарезали бы только, из интереса... 18.04.2016 19:59:23, Агриппина и Нерон
Ромку жалко ну вот невозможно просто... послушаю завтра консилиум, есть ли у него уникальность какая-то , для науки интересная. Не зарезали бы только, из интереса... 18.04.2016 19:59:23, Агриппина и Нерон
может глупость скажу - может к Рошалю воззвать? пусть хоть для науки или еще как, но он же мощный врач, связи и все такое. у меня есть знакомая хирург-травматолог из его центра (старшую оперировала). может она подскажет ходы-входы
19.04.2016 16:13:15, ALora
Вообще это не наш врач. Наш доктор - нейрохирург, ортопед и нейроуролог . Невропатолог еще тоже, но это после ОП
Я уже прошла стадию беготни по не нашим, не профильным врачам. Консилиум сегодня подтвердил, что все в мск, кому бы они Рому рекомендовали, уже его видели. 19.04.2016 18:37:06, Агриппина и Нерон
Я уже прошла стадию беготни по не нашим, не профильным врачам. Консилиум сегодня подтвердил, что все в мск, кому бы они Рому рекомендовали, уже его видели. 19.04.2016 18:37:06, Агриппина и Нерон
Лар, хорошие хирурги говорят, что лучшая операция - это та, которой удалось избежать.
18.04.2016 20:11:36, atusik31
Боже мой , Лариса как же повезло Роме попасть в вашу семью , к такой маме и такому папе.Какой счастливый ребенок при всем тяжелом жизненном старте , вы такие молодцы , дай Бог вам помощи и сил!
18.04.2016 17:07:17, НИБР
Бедный мой Рома, как мне его жаль :((( Я от страха всегда дурею и перестаю понимать даже простые вещи, к сожалению :(( Перечитала выписку - впала в коматозную кататонию... не знаю, бывает ли такая в природе...
18.04.2016 17:17:51, Агриппина и Нерон
Лариса в вашей семье ты основа и опора , поэтому нельзя впадать в коматозное состояние и страх.Нельзя.В самые отчаянные моменты ужаса и страха за жизнь и здоровье свое или детей и родственников я в последнее время как-то научилась решительно отбросить страх и про себя сказать-"будь что будет , все в руках божьи , только надеюсь и верю в Бога".Это позволяет отбросить ужас и страх , да как-то внутренне расслабиться и успокоиться , а когда я спокойнее , то и разум включается , и начинаешь искать новые пути решения проблемы.Поэтому Лариса держись, держись ради своих мальчиков.Ты очень сильная и умная , всегда помни ,что без тебя этого мальчика ждала бы совсем другая судьба.
18.04.2016 21:23:44, НИБР
И мрт - щаз скину обоих, с головой там все в порядке, скину спину.
18.04.2016 17:34:08, Агриппина и Нерон
Зато какой-нибудь аспирант защитит кандидатскую на таком уникальном ребенке. Заодно и очень внимательно будут относиться к такому ценному ребенку. Может быть новейшую методику придумают и все-все вылечат )))
18.04.2016 17:03:03, ------
Вот и я иногда думаю - мош, мы настолько уникальны, что нами и заинтересоваться могут, како-нить всесильный хирург?
Может, мне пообращаться к разным хирургам? кидает меня сильно, со страху-то... 18.04.2016 17:11:52, Агриппина и Нерон
Может, мне пообращаться к разным хирургам? кидает меня сильно, со страху-то... 18.04.2016 17:11:52, Агриппина и Нерон
Может, поизучать в интернете врачей с мировым именем в этой области, клиники специализированные и разослать всем "предложение о сотрудничестве"? Глядишь, кто-то и возьмется за Рому всерьез.
У меня так знакомая отправила одному из создателей пластической хирургии (наш соотечественник, давно живущий в США) фото своего изуродованного липосакцией живота - он ей бесплатно провел отличную операцию по восстановлению (был в России проездом и обучал наших специалистов). Так и жила бы девушка с безобразным животом (из наших врачей никто за ее случай не брался), если бы не проявила активность. Конечно, это несравнимые вещи, но вдруг... 18.04.2016 21:13:00, Luloka
У меня так знакомая отправила одному из создателей пластической хирургии (наш соотечественник, давно живущий в США) фото своего изуродованного липосакцией живота - он ей бесплатно провел отличную операцию по восстановлению (был в России проездом и обучал наших специалистов). Так и жила бы девушка с безобразным животом (из наших врачей никто за ее случай не брался), если бы не проявила активность. Конечно, это несравнимые вещи, но вдруг... 18.04.2016 21:13:00, Luloka
+1000. Лариса, может быть, не очень релевантно, но вдруг пригодится - когда у наших друзей родилась незрячая девочка (точнее, ослепла очень быстро от прогрессирующей недиагностированной ретинопатии), я написала мэйлы во множество авторитетнейших западных клиник, в т.ч. университет Джона Хопкинса. Меня поразило, что абсолютно все профессора с мировым именем ответили и отовсюду были получены конкретные предложения приезжать для обследования и операций. Конечно, это суммы... В результате питерского профессора порекомендовал его коллега из Д.Хопкинса!, у него и оперировались потом, но меня поразило, насколько оперативно и подробно отвечали светила.
19.04.2016 14:53:20, нАтАшА Хиштаки
И еще - не пренебрегайте академическим, завязанным на написание диссертации интересом наших медиков. Из собственного опыта - нетривиальный, вызывающий большое научное любопытство у медиков диагноз по кардиологии у старшего сына очень облегчил путешествия по Бакулевке и привел в руки самого Амирана Ревишвили.
19.04.2016 15:00:10, нАтАшА Хиштаки
А они только дивятся? Или же предлагают какие-то пути решения существующих проблем? Я бы разрешила фотографировать и все прочее только с одним условием: четкий план действий. А так - нафиг надо делать из ребенка опытный образец, пусть другие объекты для изучения ищут, если кроме как пугать и дивиться ничего не могут
18.04.2016 16:51:27, хризАНТем@
А решение такое - пока не станут нарастать симптомы, ребенка не трогать, на этом все сходятся. Обследуемся, чтобы там ухудшение не пропустить, мне для науки-то не жалко, мне за ребенка страшно. Такая умничка, красавчик такой, мамино солнышко...
18.04.2016 16:57:49, Агриппина и Нерон
Настроиться счастливо прожить столько, сколько определил Господь Бог. А что прогнозируют врачи? Возможно ли улучшение качества жизни ребенка и насколько рискованны операции?
18.04.2016 16:49:56, Офигения запатченная наглухо
Лучший вариант для нас "так вырасти", ибо проблем в быту, в обычной жизни почти нет. Операция, если не убьет, посадит в кресло, а там тоже недолго сидеть, там почки отвалятсо :(( ну, если легкие не остановят сердце, ведь скелет-то не растет, а внутр. органы растут ..
18.04.2016 16:59:16, Агриппина и Нерон
Лара, у меня есть пациентка, у которой самый плохой ваш вариант. Живет, любима мужем, растит детей, довольна жизнью. Но мы будем надеяться, что у вас все обойдется.
18.04.2016 17:15:52, atusik31
ВОт и я такого прошу у Бога для Ромы - чтобы вырос, чтобы создал семью, воспитал свои детей, мне на радость в старости посмотреть, как много может мой сыночек умненький..
18.04.2016 17:19:38, Агриппина и Нерон
Суперпрофессора на суперконсилиуме обязательно что-нибудь придумают. Кто бы что бы ни говорил, а у нас очень неплохая медицина, если попасть в нужное место. Переживаю за вас.
18.04.2016 16:49:47, atusik31
Вот, я тоже склоняюсь к тому, что Германия - миф о загробной жизни....в смысле - что тут нам надо искать помощи, у нас такие светлые головы есть...здесь мы москвичи, во все программы попадаем, а там - если уедем - будем только понаехавшими мигрантами, дурно говорящими по-немецки...
непременно где-то должны мне спасти мальчика, лучше бы без операции совсем.. 18.04.2016 17:02:52, Агриппина и Нерон
непременно где-то должны мне спасти мальчика, лучше бы без операции совсем.. 18.04.2016 17:02:52, Агриппина и Нерон
"хуже всех" у меня только 1 ребенок - про других никто не нагнетает...Там как почитаешь его МРТ, так в омморок и шибает нафик :(((
18.04.2016 16:47:33, Агриппина и Нерон
Наверно, разделить жизнь на две части: одна часть в больницах, где делаете то, что предложено медициной; другая - обычная, где вы (мн.число) просто живете, делаете так, как Вам и мальчику хорошо и полезно.
18.04.2016 16:06:03, Elina
Если сможете как бы разделить жизнь на дела больничные и иные, то для больничных дел можно вырабатывать определенные реакции на обстоятельства. Чтобы сердце не обрывалось ...
18.04.2016 16:53:28, Elina
Читайте также
Популярные советы по омоложению кожи рук – работают или нет? Мнение эксперта
Как правильно ухаживать за руками?
Как поддержать ребенка в период ОГЭ и ЕГЭ: советы преподавателей
Как помочь ребенку-выпускнику справиться с экзаменационным стрессом
