Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

,

БОООльшое СПАСИБО!!!!

Вот и мы и вернулись из Москвы. Огроменное спасибо Дианочкиной маме, Ольге (не знаю ник), Ксении и Мурашке.Девочки, Вы мне так помогли!!!!!!! Большое человеческое спасибо!!! Спасибо всем тем, кто переживал за нас.Последние слова врачей перед нашим отъездом:" простите, что не можем вам ничем помочь...".
Нам сняли дцп и выставили диагноз: прогрессирующая резистентная миоклоническая эпилепсия. после того как мы отлежали 29 дней нам назначили фризиум. Я его често подавала 7 дней, после чего у нас вместо 10-20 еле видных кивков в сутки пошло 200-250-300 уже хорошо заметных кивков. я его перестала давать, и уже на вторые сутки после отмены опять вернулись мы к своим 10-20 кивкам. Зато нам исключили генетику и обменные нарушения.В процессе лечения у нас подозревали:синдром Ретта,синдром Ангельмана, синдром Драве, синдром МЕРФа.первые два сняли, анализы на Драве в РОссии не делают, а на мерф мы здали биопсию мышцы и ждем. но скорее всего это тоже не он.
я задолбала всех эпилептологов МНИИ в плане лечения и прогнозов.(наверно, когда я уехала они там напились:)). Но ничего конкретного и внятного я так и не услышала.ВСе говорит одно: ребенок тяжелый, и ничего хорошего ждать не приходится, а вот насколько будет плохо, щас сказать нельзя. У Кати плохое МРТ,сказали смотреть в динамике каждые 3-4 месяца, и если будут ухудшения, то надеятся особо не на что.
Вот такие у нас дела. С чем уехали с тем и приехали.
НО зато теперь совесть моя спокойна.
и еще:в принципе мне ничего нового не говорили, все о чем шла речь в Москве так или иначе обговаривалось с Краснодарскими врачами. ТО ли Краснодар не так уж и плох, то ли Москва не так уж и хороша...
Еще раз спасибо всем, кто нас поддерживал и помогал нам.
Надежда и Катерина.
19.02.2007 11:04:19,

6 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
На самом деле замечательно, что не нашли генетику и обменных вещей. В принципе, это и было одной из задач посещения Москвы- "исключить генетику":))
ЧТо нет ДЦП - видно даже нам:)
Катюша - прекрасная девочка, будем надеяться на хорошее развитие!!!
20.02.2007 18:39:09, Cheroka
Ну теперь хоть дома отдохнешь от больничных будней))) Вылезай в асю 19.02.2007 18:07:47, Же-ник
Жду в асе :)) 19.02.2007 14:58:58, murashka
и я тоже :) 19.02.2007 20:05:09, Белая и пушистая
С приездом, Надежда! 19.02.2007 13:49:46, MK
Привет! А я уже распереживалась куда вы делись? :), Ты мне говорила про МРТ и допплер, вам точно допплер делали вместе с МРТ? Вот моя аська, напиши мне 251-223-341. 19.02.2007 11:27:26, Дианочкина мама

Статья дня

«2 пасхальных кулича: с цукатами и панеттоне, рецепты»

Тесто и глазурь для куличей на Пасху
Гиперактивный ребенок: как успокоить







© 2000-2020, 7я.ру.

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.

18+

© 2000-2020, 7я.ру

SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/

О проекте  |  Политика обработки персональных данных  |  Реклама  |  Обратная связь

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!