Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Есть родители детей с НБО Глутаровая ацидурия тип1(синдром Рейе) Отзовитесь!!!
У нас в регионе нет диетолога.Может посаветуете как и чем кормить ребёнка с таким заболеванием? какие продукты можно? какие блюда предпочитают ваши детки?
07.06.2011 20:25:16, mamapoli07
10 комментариев
У моей дочки подозрение на га 1, в анализе мочи, глутаровая кислота 30+, очень интересно, сколько у вашего ребенка был показатель?
06.05.2023 19:53:14, КаринаКарина
У нас изовалериановая ацидемия. Диетолог хороший есть в Москве, как раз специализирующийся на НБО.
Мы на безбелковой диете (как у ФКУ), и для коррекции белковой недостаточности ребенок получает гидролизат без аминокислоты ЛЕЙЦИН.
Из обычной еды: ничего животного. Животный белок исключается полностью. А из растительного исключается белок высокой биологической ценности - соевые, бобовые, горох, фасоль, кукуруза, орехи, семечки.
Остается все остальное :))) Картошка, капуста, морковка, огурцы, редиска, лук, помидоры, кабачки, баклажаны, патиссоны, фрукты и ягоды - практически все.
Из не овоще-фруктового: крахмальная лапша (такая прозрачная, она разных фирм бывает), когда был маленький - покупала детские малобелковые растворимые каши Humana. Сейчас в магазинах покупаю малобелковые продукты. Это и рисовое молоко, и печеньки всякие. Хлеб безбелковый.
Ксати, из обычных сладостей спокойно можно давать мармелад, зефир, пастилу, леденцы, карамельки.
Соки, водичку - любые можно. Чай тоже.
У меня уже ребенок взрослый, скоро 16 стукнет, так что мы через многое прошли. Особенно страшен подростковый негативизм и бунтовщина - все идут в макдональдс, и я пойду. 08.06.2011 13:38:39, Natem
Мы на безбелковой диете (как у ФКУ), и для коррекции белковой недостаточности ребенок получает гидролизат без аминокислоты ЛЕЙЦИН.
Из обычной еды: ничего животного. Животный белок исключается полностью. А из растительного исключается белок высокой биологической ценности - соевые, бобовые, горох, фасоль, кукуруза, орехи, семечки.
Остается все остальное :))) Картошка, капуста, морковка, огурцы, редиска, лук, помидоры, кабачки, баклажаны, патиссоны, фрукты и ягоды - практически все.
Из не овоще-фруктового: крахмальная лапша (такая прозрачная, она разных фирм бывает), когда был маленький - покупала детские малобелковые растворимые каши Humana. Сейчас в магазинах покупаю малобелковые продукты. Это и рисовое молоко, и печеньки всякие. Хлеб безбелковый.
Ксати, из обычных сладостей спокойно можно давать мармелад, зефир, пастилу, леденцы, карамельки.
Соки, водичку - любые можно. Чай тоже.
У меня уже ребенок взрослый, скоро 16 стукнет, так что мы через многое прошли. Особенно страшен подростковый негативизм и бунтовщина - все идут в макдональдс, и я пойду. 08.06.2011 13:38:39, Natem
Natem вы мама с опытом,не против если я хоть редко буду узнавать у вас иформацию по этому диагнозу???Нашей девочке всего 4 года.Как ваш сын развивался до постоновки диагноза?Восколько лет начал ходить? Улучшения заметны стали сразу после начала лечения?Как шло умственное развитие? с сильной задержкой до начала лечения ? И как после начала лечения?Наша доча ела все продукты,из любимых мясо было,уже неделю мы кричим и плюёмся,и без молока не спит,как с молоком? сколько можно? Вам рибофлавин не назначали?
08.06.2011 20:41:29, mamapoli07
Мясо и молоко мы не едим. Равно как и рыбу и птицу и соевые-бобовые.
Молоко покупаю рисовое. Оно продается в интернет-магазине dietica.ru Высылают в регионы.
Отставание было. Но по типу ЗПР и ЗРР. В умственном плане мы укладывались в норму по IQ.
В 4 года он уже ходил. НО не умел бегать и прыгать. Не умел спускаться вниз по лестнице почему-то. Да и подниматься тоже с трудом.
В 4,5 заговорил.
В 5 поставили диагноз .Развитие улучшилось практически сразу. В 7 пошел в школу. С обычной программой. Но на индивидуалку 1-2 класс. 3-й класс - в классе.
Сейчас закончил 8-й класс самой обычной школы, которая стоит во дворе. По итогам первой четверти был в семёрке лучших в классе по успеваемости. Потом немного скатился.
Обычный подросток. В чем-то даже очень продвинутый. 10.06.2011 15:11:22, Natem
Молоко покупаю рисовое. Оно продается в интернет-магазине dietica.ru Высылают в регионы.
Отставание было. Но по типу ЗПР и ЗРР. В умственном плане мы укладывались в норму по IQ.
В 4 года он уже ходил. НО не умел бегать и прыгать. Не умел спускаться вниз по лестнице почему-то. Да и подниматься тоже с трудом.
В 4,5 заговорил.
В 5 поставили диагноз .Развитие улучшилось практически сразу. В 7 пошел в школу. С обычной программой. Но на индивидуалку 1-2 класс. 3-й класс - в классе.
Сейчас закончил 8-й класс самой обычной школы, которая стоит во дворе. По итогам первой четверти был в семёрке лучших в классе по успеваемости. Потом немного скатился.
Обычный подросток. В чем-то даже очень продвинутый. 10.06.2011 15:11:22, Natem
Добрый день. Скажите, пожалуйста, какие вы анализы сдавали, чтобы определить какая именно болезнь обмена? Нам ставят НБО, а какая не уточняют. Буду благодарна за ответ
08.06.2011 13:23:41, marina vlasova
Нашей дочке сейчас 4 года.Анализы сдавали в Москве,три капельки крови на лакмусовой бумажке,на 300 наследственных заболеваний.Мы лежали в то время в РДКБ в Москве,Нам было тогда 1год 3 мес.,отвозили анализ сами,но наши врачи усомнились,и поставили диагноз только в 4 года.Слышала ещё по моче смотрят,но мы её не сдавали.
08.06.2011 20:49:33, mamapoli07
Можно вопрос: куда вы отвозили анализ? В смысле, что за лаборатория его делает?
08.06.2011 23:31:53, Веселёнок
Москва.ул.Москворечье,д 1 тел.8(495)3242004 Лаборатория наследственных болезней обмена веществ 8(499)6129671 Но мы сдавали в 2008 г. Может телефоны и изменились,попробуйте.
09.06.2011 18:43:29, mamapoli07
У нас кровь в больнице (РДКБ) брали,сказали на 300 наследственных заболеваний.а увозили анализ сами.Вы позвоните по второму телефону,может вам подробнее обьяснят.А ваш генетик что говорит?Спросите у генетика какие анализы вам нужно сдать.
10.06.2011 06:16:56, mamapoli07
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
