Прочитала тут темку ушедшую вниз, о несвершившихся надеждах, о неудачах в реабилитациях, о лежачих и безнадежных детках...Знаю что многие родители(сама такая) изрыдались читаючи...Примеряя на себя ситуацию...Возник вопрос: ну неужели нет "сказок" со СЧАСТЛИВЫМ концом???Или хотя бы благоприятным продолжением????
Ну вот например про нас: мы родились с синдромом очень редким (неизвестным науке короче)....Прогнозы были гораздо хуже синдром Веста(там хуже уже некуда). В истории(не знаю кем написанной) только 1 ребенок мог ползать, половина в младенчестве умирала и все в этом духе. А наша малышка научилась в 3 годика ходить, пытается даже к 4 бегать неуверенно, все что надо хватает, зрение которое по синдрому быть не должно у нас лучше нормы нормального ребенка, глаза умные и любящие...Говорить пока не говорим-но иногды вырывается мама .Приступы прошли!Какое счастье..Хотя неврологи с мировым именем говорили что такого быть не может..Причем прошли приступы на фоне снятия с препарата антисудорожного и на диете. Короче говоря наша сказка не такая прекрасная как я бы хотела НО не такая страшная как могла бы быть...Проделитесь пожалуйста хорошими "сказками", а то у многих просто руки опустились после прочитанного...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Обыкновенное чудо
12.09.2009 10:10:59, ПростоМамаша52 комментария
Состояние ребенка, как правило, всегда можно улучшить, вопрос насколько. И вопрос в том, что люди понимают по компенсацией состояния ребенка. Кто-то к 5 годам умеет держать голову, переворачиваться и сидеть с поддержкой при изначальных прогнозах лежать растением. Ободрит ли такой прогноз родителя другого проблемного ребенка, который находится в начале пути? Улучшилось ли в приведенном примере состояние ребенка к 5 годам? Да, несколько улучшилось. На такое чудо расчитывают родители и является ли это для них чудом? Вопрос.
В моем случае, когда родился ребенок, врачи сказали, что он, скорее всего, выживет, но радовать Вас это не должно:(
Я задавала вопросы, сможет ли он учиться в школе:), на меня смотрели как на дуру и говорили, что хорошо, если папу от мамы отличит и писать будет не мимо горшка, считайте это большой удачей. По сравнению с этим прогнозом мы несколько продвинулись в перед:), но безусловно здоровым и обычным моего ребенка сложно назвать сейчас, не знаю, будет ли это когда либо вообще возможным:( 14.09.2009 14:00:51, КатяМ
В моем случае, когда родился ребенок, врачи сказали, что он, скорее всего, выживет, но радовать Вас это не должно:(
Я задавала вопросы, сможет ли он учиться в школе:), на меня смотрели как на дуру и говорили, что хорошо, если папу от мамы отличит и писать будет не мимо горшка, считайте это большой удачей. По сравнению с этим прогнозом мы несколько продвинулись в перед:), но безусловно здоровым и обычным моего ребенка сложно назвать сейчас, не знаю, будет ли это когда либо вообще возможным:( 14.09.2009 14:00:51, КатяМ
Катя, если Вы это мне, то я говорила о таких случаях, когда детки изначально с тяжелой травмой мозга, с кучей ужасающих диагнозов, благодаря высокой компенсаторной возможности мозга вполне нормально развивались и к году или двум - уже ходили, тоесть вполне - здоровы. Мне о таких случаях рассказывала врач паталогии новорожденных.
14.09.2009 14:33:51, *8
Добавлю, что компенсаторная возможность мозга у всех детей разная.Бывает, к сожалению, нулевая(
14.09.2009 14:47:38, *8
Бывает к сожалению. Если некупируется эпилепсия и все, что вложил в ребенка непосильным трудом, стирается после очередного приступа:(
14.09.2009 15:14:29, КатяМ
Это какой-такой синдром неизвестный науке? Как же вам его в диагнозе поставили, если он науке неизвестный? Название этого синдром, скажите пожалуйста? И где эту историю ("не знаю кем написанную") можно почитать? И если синдром неизучен наукой как может говорить невролог с мировым именем, о возможности и невозможности чего-то? Имя, фамилию врачей неврологов с мировым именем вам это говорившим озвучьте, пожалуйста. Пусть прочтут и объяснят в чем дело, а то не верю, простите.
Я очень рада за вас и вашего ребенка, но это не чудо, а обычная история, каких много. бывает, что и с более тяжелыми диагнозами детки потом вполне здоровы.
Просто у вашего ребенка высокая компенсаторная возможность мозга. Но к сожалению, есть дети у которых очень низкая или нулевая компенсаторная возможность мозга и несмотря на ежедневные занятия с ними – никакой положительной динамики. 14.09.2009 13:46:35, *8
Автора поста знаю лично и могу потвердить,что все описанное-чистая правда.Озвучить фамилии светил и сам синдром не возьмусь,просто,не вспомню,но про динамику и настоящее положение вещей,могу.Но речь ведь шла не о том,бывает ли такое в природе.Случается,поверьте!Но на то оно и чудо,чтоб не со всеми и не повсеместно.И Вы тысячу раз правы,что решающую роль играет компенсаторика.Дети восстанавливаются не благодаря,а вопреки.
14.09.2009 19:15:25, Элла,мама Евы
Я очень рада за вас и вашего ребенка, но это не чудо, а обычная история, каких много. бывает, что и с более тяжелыми диагнозами детки потом вполне здоровы.
Просто у вашего ребенка высокая компенсаторная возможность мозга. Но к сожалению, есть дети у которых очень низкая или нулевая компенсаторная возможность мозга и несмотря на ежедневные занятия с ними – никакой положительной динамики. 14.09.2009 13:46:35, *8
Результат важен и надежда на выздоровление необходима. Вначале. Сейчас счастье от самой жизни. 14.09.2009 13:25:06, мама Антона
Польза может быть для тех родителей, которые находятся в самом начале пути реабилитации, пребывают в шоке от диагнозов и добрых прогнозов врачей. Возможно и не получится повторить успех, но есть большая вероятность улучшить состояние ребёнка. И совсем не согласна с тем, что результат не зависит от количества и качества вложенных усилий. За все болезни не скажу, но в случае психических проблем и проблем с интеллектом - не так.
14.09.2009 13:16:15, Анонимно
Поддержу вас. Я думаю, что био мама моего мальчика обязательно забрала бы его, если бы ее не напугали. А так - ей страшные прогнозы, она пишет отказную, катит бочку на ЖК, что пороки на УЗИ не разглядели и уходит.
А маленький, беспомощный больной мальчик 2 года ждет свою маму. Мне кажется неправильным, что от матери все ждут героизма. Рождение ребенка-инвалида должно сопровождаться психологической помощью маме, а не давлением и страшилками. 15.09.2009 00:04:48, Пангея
А маленький, беспомощный больной мальчик 2 года ждет свою маму. Мне кажется неправильным, что от матери все ждут героизма. Рождение ребенка-инвалида должно сопровождаться психологической помощью маме, а не давлением и страшилками. 15.09.2009 00:04:48, Пангея
ДА-ДА-ДА! Я не представляю где бы я счаз была, если б не поддержка форума в виде позитивных рассказов, что кому-то что-то удалось. безотносительно к динамике ребенка. Просто в самом начале есть такой этап, когда руки на себя наложить хочется. Потому. что кажется, что жизнь все равно кончилась. Иногда этот этап затягивается........... Но если есть что-то, что помогает выдти из того ужаса - то пусть оно и будет!
14.09.2009 15:19:27, Лика К
Если что-то удалось - это и есть динамика ребенка. Эти вещи неразделимы."Безотносительно" здесь быть не может.
15.09.2009 11:36:32, *8
Моя реакция на положительные примеры не зависила от наличия динамики ребенка.
Были периоды, когда не было никакой динамики. А был как раз откат в развитии. Не просто отсутствие улучшений, а ухудшения: например ребенок пользующийся туалетом (не горшком) начинает какать в штаны. И ты никогда не знаешь, что будет дальше! Будет лучше? Хуже? Как прежде? Или твой ребенок просто дойдет до состояния хуже, чем младенец...... В такие моменты приходишь и получаешь ободрение - "Все будет! Ты действуешь как считаешь нужным! ты права, потому, что ты мама и знаешь что и как! Не трусь!" 15.09.2009 12:41:49, Лика К
Были периоды, когда не было никакой динамики. А был как раз откат в развитии. Не просто отсутствие улучшений, а ухудшения: например ребенок пользующийся туалетом (не горшком) начинает какать в штаны. И ты никогда не знаешь, что будет дальше! Будет лучше? Хуже? Как прежде? Или твой ребенок просто дойдет до состояния хуже, чем младенец...... В такие моменты приходишь и получаешь ободрение - "Все будет! Ты действуешь как считаешь нужным! ты права, потому, что ты мама и знаешь что и как! Не трусь!" 15.09.2009 12:41:49, Лика К
у нас такая сказка - 4 года беспрерывных больниц, ВПР - черепно-мозговая грыжа с открытым костным дефектом 6*6 см, гидроцефалия - ликвором заполнено практически правая сторона ГМ, ЭПИ. На фоне приема депакина - повышение ТТГ, как следствие - гипоталамический синдром 2-й степени. После двух операций, постоянных курсов лечения на протяжении всех этих лет - ни одного приступа за последние 4 месяца, ТТГ резко приходит в норму, устойчивое снижение веса, снято УО и отставание в развитии.
14.09.2009 09:30:09, Мама другого
И про нас не забудьте )))). С ужасным стартом в жизнь на 24-26 неделе, с генетикой, ДЦП, сенсо-моторной алалией, атип.аутизмом и т.д. и т.п.(кто помнит мои посты пятилетнй давности) мы многое уже перебороли и оставили позади. Сейчас учимся в 4 классе( обычная программа, классно-урочная форма); плоховато, правда, но мы не складываем руки. Из оставшихся проблем - ОНР, дизартрия, умеренная задержка психического развития. По сравнению с тем, что было - просто ерунда.
13.09.2009 11:16:23, мама Жени
но такие истории - одна на миллион. знать о них приятно. но равняться - не знаю, мне кажется не стоит. у каждого своя история. 13.09.2009 09:58:23, Моника Правински
Бывают сказки и хорошие, и плохие... Одну девочку родители забрали из роддома с ТАКИМ приговором, что даже не дергались что-либо делать, просто забрали. За год она почти полностью выправилась, легкое ДЦП, ножку подволакивает.
А бывает наоборот...
Вам с Вашей дочкой успехов и счастья! 12.09.2009 23:01:37, ЮлияФ
Вас захлестнули эммоции. Не надо,не стоит обижаться и ,тем более, оправдываться.Имеете полное право высказывать свое отношение к проблеме. А ,насчет, иллюзий,так это каждый выбирает для себя с чем легче и проще жить.Все мы ,периодами, выдаем желаемое за действительное.
15.09.2009 20:19:54, Элла,мама Евы
А бывает наоборот...
Вам с Вашей дочкой успехов и счастья! 12.09.2009 23:01:37, ЮлияФ
Дорогая Юлия Ф, и сами не скромничайте )))). Ваши успехи тоже очень смахивают на такую "сказку".
13.09.2009 12:21:45, мама Жени
Если бы я к рассказам о наших успехах еще смогла добавить гарантированный рецепт, это было бы хорошо...
13.09.2009 23:23:26, ЮлияФ
Знаешь даже без рецепта и с ПОЛНЫМ ПОНИМАНИЕМ,что все дети разные, но все равно - в свое время именно твой пример вдохновил меня на борьбу. И хотя я не знаю что и как именно помогло моему ребенку - но если б я сложила лапки и ничего делать не стала - то было бы все хуже. А мысль лапки сложить меня посещала, ага-ага. Причем не в минуты раздрая. А вполне себе такая практичная мысль. А уж какую базу я под это моглабы подвести. А потом читала что-то твое или про тебя, или про дочь - и начинала по другому на мир смотреть.
Такие истории не просто доказательства чудес в нашей жизни. Они в какие-то моменты жизни просто НУЖНЫ. Сильнее, чем воздух. 14.09.2009 02:49:26, Лика К
Такие истории не просто доказательства чудес в нашей жизни. Они в какие-то моменты жизни просто НУЖНЫ. Сильнее, чем воздух. 14.09.2009 02:49:26, Лика К
Никак не могу понять что вы всем этим хотели сказать? Доказать, что те у кого нет результата, не занимаются? Не знаю ваших историй, но догадываюсь, что положительная динамика до трех лет была!!! А что-бы вы говорили, если бы у ваших детей никакой положительной динамики до трех лет не было, совсем никакой!!! не смотря на веру, надежду и огромнейший ежедневный труд, вложенный в ребенка. Если мама видит положительный результат от занятий не сможет она "сложить лапки" никогда, никакая "база" не поможет. Поймите наконец, что дети не просто разные, у них разные возможности мозга! А все эти чудесные истории – это простите, в первую очередь заслуга ребенка, а уже потом – мамы. Конечно если не заниматься будет хуже!!! Но отсутствие результатов – это далеко не всегда вина мамы. И с вашей стороны ой как жестоко осуждать таких мам, у которых очень тяжелые детки и упрекать их в том, что якобы с ними не занимались достаточно и "лапки сложили". Ведь дело не в диагнозах и вложенных усилиях, а в компенсаторной возможности мозга. Мое ИМХО.
14.09.2009 13:32:06, *8
Скажите мне пожалуйста - ГДЕ и КАК именно я делаю вот это: "с вашей стороны ой как жестоко осуждать таких мам, у которых очень тяжелые детки и упрекать их в том, что якобы с ними не занимались достаточно и "лапки сложили"."
Я понимаю - у всех болит! И у мам более легких детишек болит не меньше, чем у мам детишек тяжелых. Но уж ТАК передергивать - это запредельно как-то........
Что бы не обострять разговор я не стану рассказывать как и чем именно болеет мой ребенок. И про динамику до трех лет - вот этот-то вывод откуда сделан я просто теряюсь....... и о чем он говорит?
И я вовсе не отрицаю, что мне просто повезло. И что большую часть пути сделала мой ребенок, а не я в реабилитации. А кому-то повезло еще больше - у них изначально здоровые дети! Были и будут. И когда кто-то из моих друзей рассказывает как он развивает своего здорового ребенка я ни разу не впадаю в .... и не подозреваю их в желании утыкнуть меня носом в несовершенство моих действий и моего ребенка.
Я думала тут по крайней мере сплоченные общей бедой люди. Хоть не друзья, но близко к тому. Но когда из каждого твоего слова делают какой-то "конкурс по мерянию пиписьками".......... Тоскливо!!!!!!!!!!!!!!!!! 14.09.2009 15:28:13, Лика К
Я понимаю - у всех болит! И у мам более легких детишек болит не меньше, чем у мам детишек тяжелых. Но уж ТАК передергивать - это запредельно как-то........
Что бы не обострять разговор я не стану рассказывать как и чем именно болеет мой ребенок. И про динамику до трех лет - вот этот-то вывод откуда сделан я просто теряюсь....... и о чем он говорит?
И я вовсе не отрицаю, что мне просто повезло. И что большую часть пути сделала мой ребенок, а не я в реабилитации. А кому-то повезло еще больше - у них изначально здоровые дети! Были и будут. И когда кто-то из моих друзей рассказывает как он развивает своего здорового ребенка я ни разу не впадаю в .... и не подозреваю их в желании утыкнуть меня носом в несовершенство моих действий и моего ребенка.
Я думала тут по крайней мере сплоченные общей бедой люди. Хоть не друзья, но близко к тому. Но когда из каждого твоего слова делают какой-то "конкурс по мерянию пиписьками".......... Тоскливо!!!!!!!!!!!!!!!!! 14.09.2009 15:28:13, Лика К
Мереетесь "пиписьками", как Вы выражаетесь, как раз Вы, а не я. Ваше "сложила бы лапки" и "А уж какую базу я под это моглабы подвести" невольно воспринимается, как сравнение и упрек, так как существует параллельная противоположная тема и все написанное в этой теме, которая и создавалась ссылаясь на ту, воспринимается не иначе, как сравнение. Это очень тонкая психология общения. И надо о ней помнить особенно когда идет такая деликатная тема.
15.09.2009 10:46:27, *8
"Ваше "сложила бы лапки" и "А уж какую базу я под это могла бы подвести" невольно воспринимается, как сравнение и упрек"
Хорошо, если невольно. У меня ощущение, что меня в чем-то сознательно подозревают. Нет у меня никаких упреков! Кого я бы могла упрекнуть – я себя-то стараюсь не грызть (хотя не всегда получается), а уж кого-то еще…… Я писала только о себе. Я действительно иногда складывала лапки. И подводила базу под это: мне было очень страшно думать, что я так усиленно тереблю, и "воспитываю", и мучаю своего ребенка. Я иногда рыдала от того, что, наверное, я не могу принять его таким, какой он есть, и поэтому мучаю и его и других членов семьи. И мне казалось, что всем от этого только хуже.
Вы напрасно думаете, что положительная динамика не дает опускать руки. Любая динамика со сложным диагнозом нестабильна. И откаты бывают. И страшно, что откат явился результатом твоих действий. И хочется все прекратить. Еще раз повторю - Я ПИСАЛА ТОЛЬКО О СЕБЕ! И благодарна всем тем, кто пишет о том, что нельзя сдаваться, что есть очень хорошие примеры. Я благодарна этим людям за то, чего я добилась. Мне до некоторых примеров из и-нета, да и из этой конфы - как до Парижа пешком. Я никогда не добьюсь ничего похожего – просто потому, что мой ребенок на это не способен.
Я не знаю как бы я жила, если бы динамики не было никакой – как можно знать это, пока это не случилось? Я надеюсь, что я бы постаралась с этим просто жить. А не впала в депрессию и не совершила чего-нить непоправимого. Но я не знаю.
Но я точно знаю чем и как помогла мне эта конференция. И, если бы в начале своего пути, я бы натолкнулась на то, что сейчас предлагается………. Не говорить о положительных примерах, потому, что это бесполезно для других. Это небесполезно!!!! Даже если мой ребенок никогда ничего, то я хотя бы с удовольствием почитаю о тех, кому удалось преодолеть. О тех, кому повезло! О тех, кто работал-работал-работал и добился. В БОЛЬШИНСТВЕ диагнозов усилия родителей не проходят даром. И это вовсе не значит, что отсутствие результата – недоработка. Есть однозначные случаи, когда можно четко сказать, что ребенок ничего не достиг потому, что родители виноваты – это когда ребенка сдают государству и ЗАБЫВАЮТ о его существовании. И это единственный случай.
Я счаз думаю – может, стоит просто отсюда уйти…….. раз разговоры о борьбе, пожелание не опускать руки и ободрения, что результат будет, вызывают такую негативную реакцию.
Меня мысль, что результат будет, в свое время спасла. И хотя я больше не мечтаю о школе для моего ребенка, но постепенность в понимании проблемы очень сильно облегчила мне нынешнюю жизнь. Допускаю, что часть людей с точностью до наоборот: им было бы легче сразу принять безысходность ситуации, чем жить какое-то время надеждами и потом понять, что это были иллюзии. Но большинство вот негативно воспринимает врачей, которые сразу рисуют мрак и ужас положения и не дают никаких надежд. А ведь эти врачи профессионалы с опытом и как раз так и действуют – сразу готовят родителей к худшему. Но большинство родителей все-таки другие.
15.09.2009 12:37:17, Лика К
Хорошо, если невольно. У меня ощущение, что меня в чем-то сознательно подозревают. Нет у меня никаких упреков! Кого я бы могла упрекнуть – я себя-то стараюсь не грызть (хотя не всегда получается), а уж кого-то еще…… Я писала только о себе. Я действительно иногда складывала лапки. И подводила базу под это: мне было очень страшно думать, что я так усиленно тереблю, и "воспитываю", и мучаю своего ребенка. Я иногда рыдала от того, что, наверное, я не могу принять его таким, какой он есть, и поэтому мучаю и его и других членов семьи. И мне казалось, что всем от этого только хуже.
Вы напрасно думаете, что положительная динамика не дает опускать руки. Любая динамика со сложным диагнозом нестабильна. И откаты бывают. И страшно, что откат явился результатом твоих действий. И хочется все прекратить. Еще раз повторю - Я ПИСАЛА ТОЛЬКО О СЕБЕ! И благодарна всем тем, кто пишет о том, что нельзя сдаваться, что есть очень хорошие примеры. Я благодарна этим людям за то, чего я добилась. Мне до некоторых примеров из и-нета, да и из этой конфы - как до Парижа пешком. Я никогда не добьюсь ничего похожего – просто потому, что мой ребенок на это не способен.
Я не знаю как бы я жила, если бы динамики не было никакой – как можно знать это, пока это не случилось? Я надеюсь, что я бы постаралась с этим просто жить. А не впала в депрессию и не совершила чего-нить непоправимого. Но я не знаю.
Но я точно знаю чем и как помогла мне эта конференция. И, если бы в начале своего пути, я бы натолкнулась на то, что сейчас предлагается………. Не говорить о положительных примерах, потому, что это бесполезно для других. Это небесполезно!!!! Даже если мой ребенок никогда ничего, то я хотя бы с удовольствием почитаю о тех, кому удалось преодолеть. О тех, кому повезло! О тех, кто работал-работал-работал и добился. В БОЛЬШИНСТВЕ диагнозов усилия родителей не проходят даром. И это вовсе не значит, что отсутствие результата – недоработка. Есть однозначные случаи, когда можно четко сказать, что ребенок ничего не достиг потому, что родители виноваты – это когда ребенка сдают государству и ЗАБЫВАЮТ о его существовании. И это единственный случай.
Я счаз думаю – может, стоит просто отсюда уйти…….. раз разговоры о борьбе, пожелание не опускать руки и ободрения, что результат будет, вызывают такую негативную реакцию.
Меня мысль, что результат будет, в свое время спасла. И хотя я больше не мечтаю о школе для моего ребенка, но постепенность в понимании проблемы очень сильно облегчила мне нынешнюю жизнь. Допускаю, что часть людей с точностью до наоборот: им было бы легче сразу принять безысходность ситуации, чем жить какое-то время надеждами и потом понять, что это были иллюзии. Но большинство вот негативно воспринимает врачей, которые сразу рисуют мрак и ужас положения и не дают никаких надежд. А ведь эти врачи профессионалы с опытом и как раз так и действуют – сразу готовят родителей к худшему. Но большинство родителей все-таки другие.
15.09.2009 12:37:17, Лика К
Лика, не расстраивайся. У человека, наверное, так болит, что не может вообще понять, кто что хотел сказать. Ты просто писала о себе, а ему померещилось осуждение :(. Не обращай внимания.
14.09.2009 15:50:37, ЮлияФ
Спасибо, Лика! Я когда пришла сюда такая вдохновленная, думала, что всем смогу помочь и всех вдохновить. А потом как увидела, насколько у всех все по-разному... Честно говоря, энтузиазм уменьшился. Тем приятней читать твое сообщение!
Стараюсь сейчас помогать конкретным детям. Так радостно, когда видишь успехи ребенка благодаря занятиям, это просто чудо! 14.09.2009 11:10:26, ЮлияФ
Стараюсь сейчас помогать конкретным детям. Так радостно, когда видишь успехи ребенка благодаря занятиям, это просто чудо! 14.09.2009 11:10:26, ЮлияФ
имхо-история Natem-настоящее чудо!
12.09.2009 18:05:26, Ольга местная
Да ладно - чудо!!!! Вот если бы он еще пятерки по алгебре получал, вот это было бы чудо! :)))))
А вообще - да, на месте не стоим: деть уже учится в музыкальном колледже с безумно сильной нагрузкой. В оркестре его посадиди в первые скрипки - для новеньких неслыханная вещь. :))))
А еще - он теперь ездит сам в метро и на автобусе целых 40 минут до колледжа и обратно!!!!! Вот это вообще чудо расчудесное.
Обязательно сообщу, когда он выиграет какой-нибудь скрипичный конкурс (но пока до этого пахать и пахать). 15.09.2009 00:08:16, Natem
А вообще - да, на месте не стоим: деть уже учится в музыкальном колледже с безумно сильной нагрузкой. В оркестре его посадиди в первые скрипки - для новеньких неслыханная вещь. :))))
А еще - он теперь ездит сам в метро и на автобусе целых 40 минут до колледжа и обратно!!!!! Вот это вообще чудо расчудесное.
Обязательно сообщу, когда он выиграет какой-нибудь скрипичный конкурс (но пока до этого пахать и пахать). 15.09.2009 00:08:16, Natem
когда моему ребенку поставили диогноз ДЦП, я верила, что если просить Бога о помощи, то Он не оставит. Слава Богу,
не оставил.
И еще, хотя я выросла в семье атеистов и не была религиозна, я почему-то связала болезнь ребенка со своими
грехами. Может в детстве слышала, что дети страдают от грехов своих родителей. 12.09.2009 11:55:08, оставьте тапки при себе.
не оставил.
И еще, хотя я выросла в семье атеистов и не была религиозна, я почему-то связала болезнь ребенка со своими
грехами. Может в детстве слышала, что дети страдают от грехов своих родителей. 12.09.2009 11:55:08, оставьте тапки при себе.
А зачем мне Ваша ссылка? В такие моменты жизненные как-то,
знаете, не до теории. А сейчас уже, слава Богу, это в прошлом. Диагноз остался, конечно. Но, Вы же сами понимаете,что ДЦП разное бывает. 13.09.2009 10:11:40, не важно
знаете, не до теории. А сейчас уже, слава Богу, это в прошлом. Диагноз остался, конечно. Но, Вы же сами понимаете,что ДЦП разное бывает. 13.09.2009 10:11:40, не важно
мне показалось важным ,чтобы на вопрос связи грехов родителей и болезни ребенка компетентно ответил священник-ссылка как раз на эту тему.
13.09.2009 13:34:29, Ольга местная
мне было важно, чтобы мой ребенок научился ходить. И если я просила у Бога об этом,
мне казалось естественным прежде всего попросить о прощении своих грехов. Вот как-то так
подсказывало мне мое незамутненное церковными премудростями сознание. 13.09.2009 14:31:49, не важно
мне казалось естественным прежде всего попросить о прощении своих грехов. Вот как-то так
подсказывало мне мое незамутненное церковными премудростями сознание. 13.09.2009 14:31:49, не важно
мы недоношенные с родовой травмой, вжк(внутрижелудочковое кровотечение) 4й степени, как результат посттравматическая гидроцефалия, 32 ревизии по шунту, 4ре последние с трепанацией черепа и удалением кисты, занесенный в 9тке грибковый менингит, сепсис, вялотекущий вентрикулит в течении 8 месяцев, ретинопатия недоношенных 3й и 4й степени на каждом глазу с прижиганием сетчатки, из-за сильнейшей гипертензии тотально атрофированные глазные нервы и как результат в 1,5 года ставят слепоту, прогнозы врачей: забудьте и занимайтесь здоровым ребенком (сестра близнец), т.к. с такими поражениями никогда даже родителей не узнает...сейчас нам 6 лет и 10 месяцев...имеем: сел в 2 года, пополз по пластунски в 2,5, в 3ри на четвереньках, сам пошел в 5 лет, не очень хорошо ходит, неуверенно (не может спускаться-подниматься по лестнице), но все же ходит сам, простая фразовая речь, собирает пазлы из 2х и 3х частей, различает несколько букв, считаем до 5ти и в обратном порядке, врачи читающие анамнез говорят что эти документы от другого ребенка, это не может быть ОН.....НО проблем нереально много, и будущее очень туманно и нерадостно...
12.09.2009 11:01:35, мама Темки
всё индивидуально, каждый ребёнок уникален, приложив равные усилия к разным деткам не всегда получишь равную динамику(( оч.тяжёлые иногда выкарабкиваются, а со средней стпенью нет
13.09.2009 13:55:45, Ura
ну что Вы)) это ж и есть счастье в нашей работе, любви и маленьких успехах, некоторые из них и есть настоящие чудеса
13.09.2009 13:50:33, Ura
пойду убьюсь об стену... мы почти при таких исходных не вытянули даже до держания головы...
12.09.2009 21:15:40, anna-dorian
Не надо. Я своими глазами видела ребенка, который глубоко недоношенный,с инсультами, провел 48 дней на ИВЛ,и прочее-прочее, к 2 годам он нормально ходил, начинал разговаривать и вообще хорошее впечателение производил. также в реанимации видела доношенного новорожденного, который родился путем кесарева, вроде все без проблем, когда ему было 10 дней, его назначили к выписке, он умер за 10 минут до прихода родителей. Врачи прямо кричали: ну что с этим-то случилась, какого хрена ему не хватило, все ведь было хорошо??? никто вообще не понял, что тогда произошло. Вот тебе и компенсация:(
14.09.2009 14:06:50, КатяМ
Дети без проблем не находятся в реанимации после рождения. И выписывают их не на 10 день. Вы просто были не в курсе происходящего. Да и рановато на 10 день говорить о компенсации (чего?).
14.09.2009 15:32:41, мама особой девочки
Почему не находятся? Родился через кесарево, чтобы обеспечить ребенку хороший уход, а не класть вместе со всеми, реаниматологам заплатили. Моего тоже хотели увести в больницу, я платила, чтобы оставили. Так что много чего бывает.
14.09.2009 15:46:18, КатяМ
Да, Вы правы, я не в курсе как там у кесарят бывает. Мы то с дочей с первого дня в одной палате находились. Отсюда и мое недоумение, почему о здоровом ребенке должны заботиться реанимационные сестры, а не мама:)
14.09.2009 21:35:32, мама особой девочки
не надо.это источник глубочайшей боли и разочарования в себе-вот эта мама вытянула своего такого же,а то и тяжелее,а я не смогла-значит плохо/мало старалась,мало бегала/занималась,не тем людям доверилась...
одни монах мне сказал-это тайна.
тайна между Богом и уникальной личностью больного ребенка-почему так.вот и все.неверующие могут говорить о судьбе,карме,невозможности преодолеть диагнозы и т.д. и т.п.-думайте как хотите,но вот убиваццо ап стену точно не стоит. 12.09.2009 22:11:37, Ольга местная
одни монах мне сказал-это тайна.
тайна между Богом и уникальной личностью больного ребенка-почему так.вот и все.неверующие могут говорить о судьбе,карме,невозможности преодолеть диагнозы и т.д. и т.п.-думайте как хотите,но вот убиваццо ап стену точно не стоит. 12.09.2009 22:11:37, Ольга местная
И мне тяжело читать истории со счастливым концом. И, например, книжка М. Киллили " История о том как родительская любовь победила тяжелую болезнь" мне не понравилась...
12.09.2009 23:21:53, тоже мaмa
нет, мне не тяжело истории читать... мне скорее удивительно и досадно немного тоже. Нашу планку я хорошо вижу, вот и досадно, что она не настолько высока...
13.09.2009 19:26:17, anna-dorian
так что не знаю сказка ли это, т.к. счастливого финала все равно нет и не будет.
12.09.2009 11:04:26, Мама Темки
У Вас такие детки красивые, все! Замечательные. А счастье - это вообще очень даже сиюминутное и относительное состояние.
12.09.2009 22:55:52, ЮлияФ
Это быль...будьте счастливы!
12.09.2009 12:46:23, """
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
