"вот я и в хапре" :-) мы госпитализировались в платную палату. тут есть неработающий телевизор, работающий холодильник, диван, шторка в душе, но глваное - персонал не пристает к моему стерилизатору и компу, да и вообще ко мне. самое смешное - я не знаю сколько мне будет стоить этот кайф - старшая медсестра, которая должна была меня осведомить, так сегодня к нам и не зашла. что уж говорить - бесспорно эта больница лучше в 100 крат русаков, даже ее бесплатные палаты, а уж платные... а еще я промумила всю жратву и сижу голодная, покушаюсь на ребенкину смесь с кашей.
нам сделали сегодня очередное ЭЭГ, и мы его абсолютно спокойно перенесли - мы вообще были заняты своим делом - сначала ели, потом какали... ЭЭГ показала уменьшение интенсивности волн, уменьшение очагов, а также смещение правого очага в лобную часть... приступы сегодня были - 3 раза (эх, один буквально через 10 минут после ЭЭГ). мне их теперь сказали считать поштучно и записывать - даже бумажку специальную дали. еще нам прописали помимо конвулекса сабрил 2 раза по 1/4. мне разъяснили почему так: другие препараты нам не очень подходят - какие-то из-за легких, какие-то из-за почек. а увеличивать конвулекс - начнется побочка. а сабрил мол оптимальный и хоть и говорят что от него проблемы со зрением, но мол на их практике это не подтвердилось. так что я напрягла своих французов мне его привезти, а пока мне один блистер врач дала. врач у нас - Лина (Лия?) М... вна С.... - хорошо я запоминаю, правда? Молодая, мне вроде понравилась. :-)сколько мы тут пробудем не известно - пока не подберут терапию от эпи. так что буду вам писать вести с фронтов :-) а еще мне надо как-то в понедельник вырваться отсюда на 3 часа к Славе... пока я еще не придумала как. может сказать что у меня муж сексуальный маниак и я должна отъехать :-)?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Продам сабрил не подошёл. 7300? срочно торг 89180650926
20.06.2019 16:49:06, Анжелика Мысина
ну скажи *-)
29.07.2007 10:07:38, Мон Левин
Если ты получила от меня письмо, то примерно знаешь, что да как. Там недалеко магазин большой с продуктами, пойдешь гулять - посмотри.
Отъехать можно в выхи вместе с ребенком без ночевки (мы утром уезжали, вечером приезжали), в будни во второй половине дня. Либо просить родственников-знакомых погулять с сынишкой, пока ты ездишь.
Удачи, Свет, тебе и Ванюше! 28.07.2007 00:19:44, Mamusja
история со зрением и сабрилом примерно такова, что в одном из экспериментов, у 40% взрослых (по детям достоверной статистики нет), которые его принимали начались проблемы со зрением - уменьшение поля зрения. Только поле зрения - это не то, чем обычный человек пользуется на 100%. Только 5% взрослых заметили, что у них поле зрения сузилось. У некоторых (это еще какая-то часть от этих 5%) прием этого АЭПа привел к тому, что у поля зрения сузилось до так называемого тунелля. Именно это и превело к тому, что сабрил перестали использовать как препарат первого выбора. Но, поскольку потенциальное сужение поля зрения меньшее зло, чем некупированные эпи-приступы - препарат не запретили и продолжают использовать. Главное, чтобы помогло. Удачи!
28.07.2007 00:19:23, Natalya L
Стоит добавить, что сужение это необратимое и называется атрофией периферических полей зрения.
Начинать терапию с сабрила...странный выбор. Врачам явно мешает думать ваша генетика раз начинается использование стразу таких тяжелых препаратов... 28.07.2007 01:30:23, Andre
верно все написала NatalyaL - печень у нас увеличена, в анмнезе проблемы с почками, с легкими, да и сейчас в легких хрипы, отдышка - именно так мне врач объяснила выбор именно сабрила. я спросила ее - а может просто увеличить конвулекс - она сказзала - нет, при бОльших дозах пойдет побочка.
вот за сегодня - ТТТ - приступов пока не было
скажите, так как у меня нет инструкции от сабрила, кто его пьет - какие там есть противопоказания и побочка? можно ли принимать только один сабрил, отменть конвулекс? я так понимаю его дозу, как и дозу конвулекса с ростом ребенка надо будет увеличивать? можно ли вообще вылечиться от эпилепсии? как долго вообще пьют АЭПы? если у ребенка наступит ремиссия - можно ли будет делать ему настоящий массаж - а то после осмотра доктор сказала нам, что по нашему физическому состоянию - гипертонус, сохраненные рефлексы - мы идем к ДЦП...
28.07.2007 13:30:32, Моника Правински
Да, это хороший признак и скорее всего означает, что решение где-то рядом, главное - его найти.
29.07.2007 13:34:28, Andre
Выбора у Вас, увы, сейчас нет. Но врач повел себя непрофессионально, что бы здесь ни говорили.
И дело даже не в побочных эффектах и том, что сразу выбирается препарат второй очереди выбора... У меня есть ощущение, что если используют необратимые ингибиторы ГАМК-трансаминазы (к коим и относится вигабатрин), то всё...другие препараты не будут действовать. ИМХО, если он не подойдет - это путь к разистентной эпилепсии... ТТТ 28.07.2007 21:10:52, Andre
Исследований в этой области вообще мало, тем более достоверных и тем более в отношении маленьких детей. Я делаю такие предположения не с точки зрения исследований, а с точки зрения биохимии ферментов вообще. Необратимое ингибирование - это необратимая блокировка активности ферментов. И сопротивляться этому воздействию организм может, например, тем, что начнется сверхсинтез ГАМК-трансферазы, а это в условиях дефицита тормозных нейротрансмиттеров вообще равносильно катастрофе...
Кроме того, я не писал о том, что первично: резистентная эпилепсия или назначение вигабатрина, а также о том, что вигабатрин - причина резистентной эпилепсии. С чего Вы сделали такие выводы? Его назначение - это уже признак тяжести эпилепсии и мое мнение, что если уже блокировка ГАМК-трансферазы, позволяющая высвободить весь имеющийся в мозгу ГАМК именно для целей торможения оказывается неэффективной, то возможность достичь ремиссии другими препаратами минимальна.
Буду признателен за опрвержение данной гипотезы, если таковые найдутся. 29.07.2007 13:28:14, Andre
И как Вам это в сравнении с другими препаратами? Выигрывает в чем-то в сумме с атрофией?
" У детей: возбуждение, учащение эпилептических припадков, эпилептический статус; гепатотоксичность, нефротоксичность, кардиотоксичность".
28.07.2007 21:13:33, Andre
Структура синдрома Веста крайне разнообразна, именно поэтому ЭТО и называется "синдром". И невозможно утверждать, что для всех форм будет подходить 1 схема лечения. Если врач так утверждает - это признак непрофессионализма.
29.07.2007 13:30:29, Andre
Препаратом первого выбора при Весте является синактен-депо, потом-таки вальпроаты.
Сабрил ВСЕГДА - препарат второй очереди выбора. Тогда, когда, действительно, делается выбор между вредом приступов и возможной атрофией полей зрения. И тогда, когда форма эпилепсии считается резистентной. 28.07.2007 21:07:45, Andre
Ну, Примавера - это вообще сказка... сколько людей теряли там драгоценное время, страшно представить...
29.07.2007 13:32:38, Andre
Начинать терапию с сабрила...странный выбор. Врачам явно мешает думать ваша генетика раз начинается использование стразу таких тяжелых препаратов... 28.07.2007 01:30:23, Andre
вот за сегодня - ТТТ - приступов пока не было
скажите, так как у меня нет инструкции от сабрила, кто его пьет - какие там есть противопоказания и побочка? можно ли принимать только один сабрил, отменть конвулекс? я так понимаю его дозу, как и дозу конвулекса с ростом ребенка надо будет увеличивать? можно ли вообще вылечиться от эпилепсии? как долго вообще пьют АЭПы? если у ребенка наступит ремиссия - можно ли будет делать ему настоящий массаж - а то после осмотра доктор сказала нам, что по нашему физическому состоянию - гипертонус, сохраненные рефлексы - мы идем к ДЦП...
28.07.2007 13:30:32, Моника Правински
Вылечиться можно, даже в случаях тяжелой эпи. Отмена считается более-менее безопасной при сроке ремиссии в 2 года при постепенной отмене АЭПов в течении полугода.
Массаж мы начали тоже через пару лет после ремиссии. Но делали Войту, плавали, занимались много (и по Доману, и ЛФК, и упр. на мячах). Все это нашу ремиссию не сорвало.
29.07.2007 02:49:34, Cheroka
Массаж мы начали тоже через пару лет после ремиссии. Но делали Войту, плавали, занимались много (и по Доману, и ЛФК, и упр. на мячах). Все это нашу ремиссию не сорвало.
29.07.2007 02:49:34, Cheroka
Кстати, Моника, Ваш Ванечка, похоже, как-то "отзывается" на лечение - т.е после каких-то изменений (препарат, концентрация и п.т), у него есть период, когда приступы на время уходят.
У нас было нечто похожее - моя дочь тоже всегда "отзывалась " на смену препаратов. Наверное, это - хороший признак. 29.07.2007 02:56:57, Cheroka
У нас было нечто похожее - моя дочь тоже всегда "отзывалась " на смену препаратов. Наверное, это - хороший признак. 29.07.2007 02:56:57, Cheroka
Мы пьем Сабрил, на нем у нас купировались приступы (у нас парциальная эпи с синдромом инфантильных спазмов), пьем 1г 4 мес пока атрофии нет (проверялись в мае). Мы принимаем его с конвулексом. Доза Сабрила расчитывается на кг веса. Кстати после полугода ремиссии нам разрешили массаж, через год мы начали пить ноотропы.
Инструкция от Сабрила у меня есть, но на русском нет, если надо могу прислать.
28.07.2007 23:30:44, Светик*
Инструкция от Сабрила у меня есть, но на русском нет, если надо могу прислать.
28.07.2007 23:30:44, Светик*
После конвулекса, сабрил нам ввели как второй препарат в 1.5 года. Нам предложили фризиум, суксилеп или сабрил. Но сказали, что больше подходит сабрил. От фризиума развивается бронхорея, а мы и так бронхитом часто болеем, суксилеп пить невозможно, поэтому мы решились на сабрил, о побочных эффектах его нам все рассказали. Но на сабриле у нас в течение несколькоих дней ушли приступы, а ведь были и серии, ребенок не мог нормально заснуть (приступы шли при засыпании), иногда даже кричал. На ЭЭГ было 2 фокуса эпиактивности. Через год очаги исчезли, на ЭЭГ не выявлено эпиактивности. Как я уже писала, глаза проверяли в мае на электронном микроскопе, атрофии не выявлено.
29.07.2007 16:11:02, Светик*
29.07.2007 16:11:02, Светик*
И дело даже не в побочных эффектах и том, что сразу выбирается препарат второй очереди выбора... У меня есть ощущение, что если используют необратимые ингибиторы ГАМК-трансаминазы (к коим и относится вигабатрин), то всё...другие препараты не будут действовать. ИМХО, если он не подойдет - это путь к разистентной эпилепсии... ТТТ 28.07.2007 21:10:52, Andre
ингибиторы ведь не совсем необратимые? после какого-то периода энзимы все равно появятся. я никаких исследований на тему, ведет ли вигабатрин к резистентной форме эпилепсии не видела. Взаимосвязь может быть обратной. Если его часто назначают в случаях, когда ничего не помогает, то не он причина резистентной эпилепсии, а резистентная эпилепсия - причина его назначения.
29.07.2007 13:06:23, Natalya L
Кроме того, я не писал о том, что первично: резистентная эпилепсия или назначение вигабатрина, а также о том, что вигабатрин - причина резистентной эпилепсии. С чего Вы сделали такие выводы? Его назначение - это уже признак тяжести эпилепсии и мое мнение, что если уже блокировка ГАМК-трансферазы, позволяющая высвободить весь имеющийся в мозгу ГАМК именно для целей торможения оказывается неэффективной, то возможность достичь ремиссии другими препаратами минимальна.
Буду признателен за опрвержение данной гипотезы, если таковые найдутся. 29.07.2007 13:28:14, Andre
врачи, видимо, расценивают потенциальное сужение поля зрения слабовидящего ребенка безопаснее, чем потенциальные проблемы с легкими, почками или печенью при назначении других лекарств. Не хотят повторения неприятного эксперимента с реланиумом. К тому же у автора не особо есть выбор, доверять этим врачам или нет, других врачей на настоящий момент все равно нет, и счастье, что нашелся врач, взявший на себя ответственность за ребенка.
... вероятно, исходя из подобных же причин, плюс статистика применения, сабрил это препарат первого выбора при синдроме веста. 28.07.2007 02:20:43, Natalya L
... вероятно, исходя из подобных же причин, плюс статистика применения, сабрил это препарат первого выбора при синдроме веста. 28.07.2007 02:20:43, Natalya L
" У детей: возбуждение, учащение эпилептических припадков, эпилептический статус; гепатотоксичность, нефротоксичность, кардиотоксичность".
28.07.2007 21:13:33, Andre
Vigabatrin als Erstmedikation beim West-Syndrom
Wohlrab G., Bolthauser E., Schmitt B. Vigabatrin as a first-line drug in West Syndrome: clinical and electroencephalographic outcome. Neuropediatrics 29: 133-166
Zur Behandlung des West-Syndroms war ACTH bisher Mittel ersten Wahl. Studien mit Vigabatrin, einem der "neuen" Antiepileptika, zeigen eine ähnlich gute Wirksamkeit bei der Behandlung der BNS-Anfälle, ohne genaue Aussagen über den Verlauf der EEG-Veränderungen zu machen.
перевод.
Вигабатрин как препарат первой очереди выбора при синдроме Веста.
при синдроме веста до сих пор АСТН (не знаю, как он по-русски точно называется) был до сих пор препарат первого выбора. клинические опыты с вигабатрином показывают схожую положительную динамику при лечении bns-приступов.
Я ни ребенка, ни ЭЭГ не видела, и специалист из меня никакой. Но приписывать врачу непрофессионализм я тоже не возьмусь. 29.07.2007 12:15:50, Natalya L
Wohlrab G., Bolthauser E., Schmitt B. Vigabatrin as a first-line drug in West Syndrome: clinical and electroencephalographic outcome. Neuropediatrics 29: 133-166
Zur Behandlung des West-Syndroms war ACTH bisher Mittel ersten Wahl. Studien mit Vigabatrin, einem der "neuen" Antiepileptika, zeigen eine ähnlich gute Wirksamkeit bei der Behandlung der BNS-Anfälle, ohne genaue Aussagen über den Verlauf der EEG-Veränderungen zu machen.
перевод.
Вигабатрин как препарат первой очереди выбора при синдроме Веста.
при синдроме веста до сих пор АСТН (не знаю, как он по-русски точно называется) был до сих пор препарат первого выбора. клинические опыты с вигабатрином показывают схожую положительную динамику при лечении bns-приступов.
Я ни ребенка, ни ЭЭГ не видела, и специалист из меня никакой. Но приписывать врачу непрофессионализм я тоже не возьмусь. 29.07.2007 12:15:50, Natalya L
Сабрил ВСЕГДА - препарат второй очереди выбора. Тогда, когда, действительно, делается выбор между вредом приступов и возможной атрофией полей зрения. И тогда, когда форма эпилепсии считается резистентной. 28.07.2007 21:07:45, Andre
Наш случай:)) Сначала - фенобарбитал+ дифенин, затем фенобарбитал+депакин, потом быстрое (за месяц) снятие фенобарбитала по жизн. показаниям, повышение Депакина до 95 на 1 кг веса, Синактен -Депо, ремиссия, 2.5 года Депакина.
(Особенности: до =Синактена пару месяцев кололи преднизолон, после ремиссии потусовались в Примавере - там типа притовоэпилепатические свечи с Дофамином). 29.07.2007 02:54:06, Cheroka
(Особенности: до =Синактена пару месяцев кололи преднизолон, после ремиссии потусовались в Примавере - там типа притовоэпилепатические свечи с Дофамином). 29.07.2007 02:54:06, Cheroka
На сколько я помню, проблемы со зрением были как раз из-за атрофии части зрительных нервов. И теплилась слабая надежда на восстановление. А сейчас препарат выбора добавляет той самой атрофии (где тонко, там рвется), причем статистики по детям, с частичной атрофией нервов нет никакой.
28.07.2007 03:27:16, биолог
Сушко Лилия Марленовна. Удачи!
27.07.2007 23:30:54, лежали там..
Света, сил и здоровья Вам и Ванюшке.
27.07.2007 23:24:37, Нетематическая
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
