Раздел: Аутизм

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Мамы аутистов. Что нужно нам в России? Д

Мамы аутистов. Что нужно нам в России? Для наших детей. Опрос.
29.06.2007 04:40:00,

206 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Извините, что влезла, но какие же вы все молодцы! Посмотрела ваши реги, ваших замечательных детей. Преклоняюсь перед вами, сколько вы для них делаете! Как-то сразу стало так неловко, что воображала, будто у меня есть проблемы... Держитесь! Сил вам и здоровья вашим деткам! Как же им повезло с мамами! 05.07.2007 22:45:58, местнаяЯ
Тюля
Спасибо! И Вам удачи и здоровья малышу 05.07.2007 23:06:54, Тюля
Добрый день всем:) Со смешанным чувством читала разговор. Самое полезное, что было бы нужно на гос. уровне, это система сопровождающих, helpers. У нас любые няни - помощники безумно, безумно дороги... Но я поняла, что я совершенно не готова обсуждать вопросы на "гос." уровне. У меня хоть семья мне помогает. И ни на кого больше рассчитывать я не могу! И при моей жизни наше общество не повернется лицом к проблемным детям. Ну вот лично я не верю, не вижу предпосылок. Если есть конкретный человек, который готов помогать, то могу познакомить с организацией в Питере, которая реально работает много лет, от которой есть польза. Там много очень тяжелых детей. Им помощь очень нужна. Они весной деньги собирали с миру по нитке, т.к. надо было искать помещения на время ремонта. Т.е. я считаю, что надо помогать конкретным организациям, семьям. Никакая популяризация, гуманизация... Гранты за исследования... Все это в песок. А живые дети, они уже есть. 03.07.2007 15:08:27, ЛяМур
Верю - не верю.. Это в конечном итоге просто мысль. Если она мешает пытаться что-то полезное делать - зачем ее думать?:) Признать ее вредной и выкинуть на фиг.
Я тоже на государственном уровне не готова обсуждать - не президент я и не министр. Но вот сегодня в новостях слышала, что страна наша впервые собирается гранты выделять общественным организациям на социальные проекты. Че не взять-то, если есть под что?
По поводу гуманизаций и популяризаций. Можно затерроризировать конкретного банкира - и он, чувствуя себя дойной коровой, попавшей в беду, будет откупаться от конкретной семьи или организации. Внутри у него при этом все равно известный диалог из Собачьего сердца прокручивается, помните? А можно пытаться сделать так, чтобы очередь из банкиров стояла, и каждыый конкретный радовался бы, что помочь может, - а отдавая деньги, силы и время - испытывал бы глубокое удовлетворение. Большая разница, по-моему.
Система сопровождающих на государственном уровне - это как-то абстрактно, а вот что-то типа befriending (см lena(uk)ниже) - вроде вполне понятно и подъемно. Непонятно есть ли потребностях у семей с аутистами в таких друзьях?
03.07.2007 16:51:02, Ом
Вы знаете,нужен такой друг,для генерализации (закрепления вне дома и учебного места)полученных навыков и знаний. Тераписты на улицу-дорогое удовольствие,няни не всегда готовы работать,если родителей нет рядом или за стенкой. Педагоги возьмут дорого,а студенты-самое то. 04.07.2007 00:14:02, Л.Н.
ANNA_UA
Какая у вас дискуссия получилась! Испытываю чувство законной гордости. Вспоминаю, что тут было 5 лет назад, какой уровень: "где вы были, что вы пили", "а мой в садике укакался"... Как же мы выросли!Да и сделали немало. "Идущему за мной будет легче". И нема сил поучаствовать-сегодня с поезда. Опять у нас получился реабилитационный туризм. Усталые, но довольные. И Андрюха трендит без умолку, замучилась на вопросы его отвечать. Приезжайте в лагерь, там и поболтаем. 02.07.2007 21:02:16, ANNA_UA
<Опять у нас получился реабилитационный туризм. Усталые, но довольные. И Андрюха трендит без умолку, замучилась на вопросы его отвечать>

:) Даешь реабилитационный туризм часто и много! :)
03.07.2007 17:40:31, галатима
Спасибо за приглашение:) Действительно познакомиться хочется. Я поняла, что где-то около Полтавы, а когда? 02.07.2007 21:51:12, Ом
ANNA_UA
6.08 надо в 6 утра быть в Полтаве. Отезжают москвичи 22.08 02.07.2007 22:47:46, ANNA_UA
Милана (Марина)
ОК, Аня, берем билеты из Полтавы на 22 августа! Подскажите, пожалуйста, украинцы, как нам приобрести "Цереброкурин", пока мы будем в лагере? В Полтаве его не продают? 03.07.2007 12:54:05, Милана (Марина)
Тюля
В Киеве, лучше всего прямо в институте, где его производят, но нужен холодильник. Мне еще сказали, что летом его лучше не колоть - может с потом большая часть выделиться, но это сведения мамы ребенка, а не врача. 03.07.2007 13:22:00, Тюля
Милана (Марина)
Проблема именно в том, что в Киеве мы не будем, а едем прямо в Полтаву. 03.07.2007 16:01:48, Милана (Марина)
Тюля
Можно связаться с ними по телефону и разузнать (он есть на сайте, но что Вы будете с холодильником делать? 03.07.2007 18:15:12, Тюля
А можно просто к вам приехать на день-два познакомиться и всех увидеть? Не уверена, что у меня в этом августе сложится на так долго С Илюхой? 03.07.2007 02:40:51, Ом
А меня вот крючит от рассказов о капиталистических лагерях для проблеиных детей. Хоть на недельку, хоть для здорового.
Вот загнется бабушка у нас завтра и куда мне летом его девать?
Не обязательно только для аутистов лагерь (да и не отдам в чисто аутистический лагерь). Просто с пониманием вопроса, с детьми разной степени проблемности, в независимости от наличия инвалидности.
02.07.2007 11:58:37, ex_muha
В Питере есть лагерь сама там еще не была в этом году собирается сын. На неделю. Говорят очень хорошо. Могу дать ссылку 03.07.2007 03:52:21, Ом
Онега?
Спасибо, я там всех знаю.
И не отдаю, т.к. это сильно на любителя, это очень далеко (если что ребенка оттуда не забрать)
03.07.2007 12:00:27, ex_muha
Не не Онега
http://www.protrainings.spb.ru/
03.07.2007 16:55:05, Ом
Расскажите потом, ок? Если не трудно. Т.к. первая моя реакция - не могут люди заниматься и бизнес-консультированием, и семейной психотерапией, и детьми... 04.07.2007 13:47:18, ЛяМур
Слушайте ответьте мне про это
1. Изменить отношение в обществе к аутистам, пропагандировать толерантность к "другим формам сознания", сделать модным (?!) усилие интегрировать аутиста. Политтехнологи делают же это для будущих президентов - значит это в принципе возможно.
2. Придумать механизм, исключающий одиночество аутиста, - вероятно это возможно на уровне какой-нибудь общественной некоммерческой организации. Привлечение волонтеров подготовленных к общению с аутистом. У меня такая потребность, например, есть, ребенок очень общаться хочет - я беру сейчас няню-гувернера, чтобы на роликах вместе кататься, в компьютер играть, в бассейн ходиьт, то есть не для занятий, а для дружбы..
02.07.2007 03:58:28, Ом
Тюля
По первому вопросу я думаю, что очень положительно влияет на общество в целом и на моральный уровень молодежи (простите за пафос, но это так и есть) передачи, документальные фильмы и т.п. в которых о жизни наших детей рассказывают без лишнего негатива - все как есть с трудностями, радостями, достижениями и тревогами. Кроме того, пока уровень нашей медицины не дошел до ранней диагностики, как можно больше мам должны знать, что нежелание общаться, стереотипные игры, необьяснимые истерики и т.д. есть повод бить тревогу в раннем возрасте. Все же читали статьи про детей-индиго, а сколько адекватных статей про аутистов Вы читали? Пропаганда интеграции особых детей в общеобразовательную среду должна быть, но и необходимо обьяснять, что это не просто присутствие особого ребенка в классе. Такая интеграция мне напоминает утопление котят в реке - выплыл живи, нет так тебе и надо. Может нанять людей, которые сделают расчеты - сколько понадобиться затратить средств на адаптеров и мини спецклассы для подготовки детей с особенностями развития взамен оплаты обучению на дому и специнтернатов. Хотя я думаю, что должны быть все вышеперечисленные формы обучения. Каждому ребенку надо подбирать свое- моему такая корявая интеграция навредила, а для другого это реальная помощь и путь развития.
По второму вопросу - все вроде бы даже легче. Уже существуют общественные организации и Центры развития или реабилитации. Их должно быть как можно больше. И для учебы тех, кому в школе очень тяжело и для дополнительных занятий после школы. Может даже в виде подобия Дома пионеров - кружки и разные секции для таких детей, дополнительные занятия с педагогами, совместный отдых, да и для мам можно много придумать. А волонтерами там могут быть студенты и старшеклассники, которые собираются посвятить себя педагогике или медицине))) Вот пусть и катаются на роликах в виде практики общения с особо чудными нашими созданиями.
П.С Чегой-то Олеся Белая и пушистая молчит, она ближе к теме по Москве)))
02.07.2007 12:57:13, Тюля
какие-то официальные варианты таких кружков есть, но часто они завязаны на статусе ребенка. Есть инвалидность - можешь воспользоваться, нет -иди к обычным.
Моему дали инвалидность, но с ТАКИМИ гримасами. И , ес-но, не по аутизму. А по органике (хотя эту органику никто толком и не видел).
То есть формально - в статистике - минус одна аутистическая единица.
02.07.2007 13:05:44, ex_muha
Tatyana_R
Я буду не очень оптимистична. Мне кажется, что многим аутичным детям, детям с задержкой развития, с речевыми проблемами, с дцп, и т.д. не хватает элементарно денег. У меня тоже ребенку 12 лет, и только благодаря заработкам мужа мы смогли достичь заметных результатов. Мы тоже решали проблемы вашим путем, но не всем это доступно. От нас отказался специализированный сад - но взял обычный (платный). А из школ многие частные отказались, даже за очень большие деньги. Мы нашли свою школу, нам повездо. Но: все пять лет обучения в школе я сама разрабатываю методики, составляю специальные упражнения, отслеживаю все сложности в обучении и восприятии материала, читаю огромное количество книг по всем предметам чтобы найти возможные пути обучения именно моего конкретного ребенка с его проблемами. Это дает результат, но не меньший результат в развитии ребенка, его самосознания и самоощущения дает нахождение в коллективе. Можно дать хорошее домашнее образование, можно организовать экстернат - но ежедневную детскую жизнь с ее проблемами, удачами и неудачами не организуешь. Хорошо, я могу себе это позволить - а не было бы материальной поддержки были бы мы в школе 8-го вида со всеми вытекающими перспективами на жизнь. К сожалению, многие родители не имеют возможности оплачивать школу, персонального сопровождающего в классе, дополнительные занятия с учителями и специалистами по программе, составленной именно для этого ребенка. Я видела детей, которых можно и нужно было не запирать в коррекционные школы, а адаптировать к жизни - но государственная система образования этим заниматься не может и не хочет. 8 часов надомного обучения - нонсенс. Было бы очень здорово, если бы у нас были фонды, которые занимались бы финансированием, хотя бы частичным, образования таких детей. Именно образованием - не лечением. Может, я не права, но мне кажется, что это очень важно. И важно, чтобы не пихали "куда скажут", а чтобы родители имели возможность выбора школы, учителя, сопровождающего. 02.07.2007 00:13:30, Tatyana_R
Дорогая Татьяна
Я не думаю что проблема в деньгах Вы же нашли их для Вашего ребенка Думаю что проблема в том что когда-нибудь Вы захотите БЕЗВОЗМЕЗДНО помочь еще какому-нибудь ребенку и его маме Я про это Давайте встречаться и находить таких кому денег не хватает Боюсь что там все-таки глубже
02.07.2007 04:24:01, Ом
Tatyana_R
Юля, можно вам пару вопросов на подник? 02.07.2007 18:37:49, Tatyana_R
Конечно 02.07.2007 18:58:37, Ом
Tatyana_R
К сожалению, в деньги и финансирование упирается очень многое. Одноразовая безвозмездная помощь - не решение проблемы, нужна система. 02.07.2007 13:48:43, Tatyana_R
igla
+1000 02.07.2007 16:50:15, igla
Все намного сложнее в неполных семьях. Я разрываюсь между работой и сыном. И меня постоянно мучает мысль, что очень много я не могу сделать для ребенка:
- не могу отслеживать его занятия (с ним занимается няня по моему плану);
- не могу в будни возить его по специалистам (няня боится выезжать с ним в Москву), а только в глубоко вечерние часы и есс-но по выходным, а этого крайне недостаточно, да и устает он очень за день, поэтому от многого пришлось отказаться;
- не могу организовать ему образование, как многие из здешних мам (няня делает это только по моему же заданию, не будет она рвать жилы, это я прекрасно понимаю. Вечером, во время отчета, частенько сообщает, что что-то делать по моемцу плану он отказался. Я бы искала пути как преподнести ему материал);
- не имею возможности дополнительно к няне оплачивать частную школу, куда его берут;
- в гос.секторе никто не желает принимать наши проблемы во внимание, обычный монолог дамы с шикарными гелевыми ногтями: "увольняйтесь, это ваши проблемы..."
- если я уволюсь, то ничего из тех крох, которые силюсь ему дать, ребенку уже не перепадет, мы не сможем прожить на его пенсию, мне в любом случае придется искать дополнительный заработок, а не заниматься с ребенком.
Иногда дохожу от этой стены нежелания понять социальными службами, органанми образования до глубочайшей депрессии.
Очень обидно за своего ребенка и за всю нашу жизнь. В конце-концов, я почти 25 лет исправно плачу налоги родному государству, имею несколько изобретений в своей профессии, а итоге не я, ни тем более мой ребенок никому не нужен вообще.
Вот точно, вдруг исчезни мы с сыном, о нас никто и не вспомнит первые месяцы, может быть пройдет время опомнятся коммунальные службы: "а почему это они за услугии не платят?" Забота государства...:))
И тем не менее наше положение еще терпимо, есть семьи полностью вычеркнутые из системы, там уже ни о какой реабилитации и речи нет.
02.07.2007 06:20:43, галатима
ANNA_UA
Галя, вы едете с нами в лагерь? мы вас ждем. 6.08 будьте в Полтаве 02.07.2007 20:45:16, ANNA_UA
Аня, мы очень-очень будем стараться приехать!
Сейчас веду интенсивнейший поиск школы, очень хочется за июль определиться и быть с вами!
02.07.2007 20:48:32, галатима
Вы прекрасно организовали вашу с Тимуром жизнь и его занятия.
Вы - просто образец для подражания:)) Вряд ли Вам есть, в чем себя упрекать - родитель, работающий и зарабатывающий на жизнь - это норма для семьи, и пример (пусть на уровне запечатления:) для Тимура. Тем более, что Вы нашли такую хорошую няню.
Желаем Вам все-таки суметь организовать посещение школы!
02.07.2007 13:51:02, Cheroka
Спасибо, Юля, за поддержку!
А мечта о школе для Тимки - самая заветная! :)
02.07.2007 20:45:25, галатима
Тюля
Тогда она обязана сбыться))) Бум держать кулачки)) 03.07.2007 00:52:44, Тюля
Tatyana_R
Именно. У меня подруга с ребенком-инвалидом - все те же проблемы. 02.07.2007 13:21:37, Tatyana_R
Интерес мой связан расскажу с чем. Отправила ребенка на месяц к бабушке, появились свободное время и избыток сил. Принимаю гостей и обдумываем, что бы такое могли сделать для аутистов. Разговаривала с приятелем инвестиционным банкиром, он вобще поддерживает какое-то количество благотворительных проектов. Разговор наш уперся в то, что сделать-то многое можно, если представляешь что. Вот я и задумалась.. Я - мама только одного аутиста, которому уже 12 лет. Детские сады, школы такие-сякие, с дружественными, но не могущими помочь учителями, психологи, психиатры, терапевтические группы, занятия, настроения, аутизация семьи - все это знакомо и понятно. Сама бы я на свой вопрос так ответила:
1. Изменить отношение в обществе к аутистам, пропагандировать толерантность к "другим формам сознания", сделать модным (?!) усилие интегрировать аутиста. Политтехнологи делают же это для будущих президентов - значит это в принципе возможно.
2. Придумать механизм, исключающий одиночество аутиста, - вероятно это возможно на уровне какой-нибудь общественной некоммерческой организации. Привлечение волонтеров подготовленных к общению с аутистом. У меня такая потребность, например, есть, ребенок очень общаться хочет - я беру сейчас няню-гувернера, чтобы на роликах вместе кататься, в компьютер играть, в бассейн ходиьт, то есть не для занятий, а для дружбы..
Пожалуй, это самые большие мои потребности, все остальное я как-то решила..
Наверно, зря я в вопрос слово Россия вставила. По вашим ответам видно, что везде одно и то же
01.07.2007 19:37:00, Ом
1. Есть статистика, что нет аутизма в странах, где отсутствуют прививки, принятые в последние 3 десятилетия (даже с учетом плохой диагностики). Есть мнения, что особенно нехороши прививки, в состав которых входит ртуть, как стабилизатор, или сделанные в первые полгода жизни. Альтернатива известна: вакцины без ртути имеются, но они дороже, государственный график прививок тоже своя рука – владыка. Противодействует изменениям государство и фармфирмы, уже прибыльно производящие нынешние средства. Мотивы государства весьма витиеваты: например, прививку от оспы в Советском союзе долго не отменяли по заказу вояк, на случай бактериологической войны. А реальная опасность эпидемий подтасовывается включением, например, в статистику последней вспышки дифтерии в Москве сотен случаев заболеваний детей в спец детдомах, где прививки были прямо противопоказаны, а случившееся – явная халатность персонала. Как ниже отмечали, чем чаще появляется аутисты, и, соответственно больших общественных финансовых затрат требуется тем более негативны перспективы их получения. Когда-то нынешние аутисты вырастут и у многих будут свои дети. Вероятность наступить «на те же грабли», если дело в реакции на прививки, стоит принимать во внимание. Если есть человек, готовый к благотворительности, м.б. разумно оплатить работу 2-3 честных специалистов (эпидемиолога, молекулярного биолога – вирусолога, м.б. педиатра), которые соберут факты, статистику, прочую информацию и изложат все профессионально грамотно, чтобы можно было требовать принятия нового графика прививок и исключение из детской практики вакцин со ртутью?
2. Как следует из дискуссии, есть ряд неутвержденных в России западных методик работы с аутистами, которые нужно как-то лицензировать и уладить вопрос «интеллектуальной собственности». Я не «в теме», как подобное делается в педагогике, но допускаю, что с помощью юриста дано договориться, заплатить за однократную публикацию и опубликовать у нас переводную книгу-сборник с изложением всех этих методик, а также ряд тематических статей в российских педагогических изданиях. Зарплата многих западных ученых зависит в том числе и от рейтинга цитируемости. Поэтому есть реальная возможность, что западные авторы согласились бы написать статьи в наши журналы бесплатно, слегка переделав уже публикованный на западе текст (при условии здешнего перевода на русский, любезного письма из журнала, ну и инициативных переговоров заинтересованных лиц). Наличие доступной литературы на русском языке способствует и обучению студентов, и педагогов, и знакомства общества с проблемой. Работа по продвижению публикаций (перевод, договоры с издательством и редакциями, авторами) могли бы стать одним из благотворительных проектов.
3. Как часто делается в мире: объявляется премия за решение какой-то сложной проблемы или объявляется о стипендиях работающим над этой проблемой. Издевки над темами педагогических исследований - притча во языцах. Для банкира вполне почетно утвердить 1-2 премии или стипендии собственного имени. Например, премию за лучший учебный курс в педагогическом ВУЗе по работе с аутистами. Явным или неявным образом западные методики будут изложены в таком курсе. Сами же авторы и лицензируют уже свою «сборную солянку». Есть надежда, что это сдвинет ситуацию в подготовке педагогов с мертвой точки. Даже разовое присуждение такой премии. Не говоря уже о регулярном, раз в несколько лет. Можно также учредить премию за лучшую отечественную публикацию по аутизму за какой-то год или период и/или стипендию аспиранту по соответствующей теме. Имя учредителя остается в истории страны на века, «пробивают» многое из нужного мамам сами соискатели премий, подают на премию тоже сами. Ну а уж комиссия по рассмотрению – тут все специалисты.
4. Можно учредить премию психологу, опубликовавшему или реализовавшему лучшую идею по интегрированию аутистов.
5. «Смена пажеского караула» приветствуется. Каждый год студенты всяческих педагогических институтов институтов, училищ, колледжей должны проходить практику. Наверное возможно поговорить о форме педагогической практики в форме общения (занятий, игр) с детьми-аутистами. Выбравшим и успешно пошедшим такое действо может быть предложена небольшая стипендия от банкира (или благодарных родителей). А лучшим (по отзывам родителей и педагогов) – специальная премия.

Мысли в какой-то степени взаимоисключающие. Если пройдет вариант с отечественными педагогическими курсами, незачем настораживать западных авторов. О публикации методик, если еще нет хороших переводных изданий, возможно, лучше вести переговоры с издательствами, выпустившими западные книги. Есть варианты как издания книг за свой счет с последующей распродажей, так и агитации издательства «Мир». Последнее при соблюдении каких-то условий (книга достаточно свежеизданная на западе и есть набор хвалебных рецензий, подробнее можно посмотреть) даже платит за перевод и прочую подготовку материала к печати.
03.07.2007 04:04:39, мысли вслух
Ух:) Спасибо:) Загрузилась.. Буду переваривать:) 03.07.2007 16:58:38, Ом
Тюля
1. Прививки это особая песня, заслуживающая отдельной дискуссии.
2.Методики эти есть в напечатанном виде и их можно применять в работе, НО они не утверждены Минобразования и не могут быть утверждены, т.к. авторов тут нет и они не могут подогнать методики и программы под общепринятый стандарт. Вы спросите при чем здесь ГОСТы? Ну на колбасу с ГОСТом все понятно, с учебой такая же песня - каждое учебное заведение работает по утвержденной МО программе и методике, что является ГОСТом в образовательной сфере. Каждый ученик должен за год выполнить все, что прописано в Программе. Существуют еще и стандарты оценивания - ребенок 1го классо должен отвечать на вопросы, уметь прочитать с такой-то скоростью,писать, считать. Вот тут с аутистом и возникает загвоздка, т.к. у каждого свои заморочки - один читает, но не пишет, другой в математике ничего не понял, третий считает, как калькулятор, а писать не в состоянии. Как под них общую Программу написать? Ученые пишут, стараются, но я в этом плане пессимист. И вот для меня было страным, что от наших детей требовали выполнения этой программы на 100%, т.е. все должны были быть отличниками?!! В обычной школе куча детей больше 3 домой никогда не при несут, а в экспериментальных классах аутистов все должны были быть отличниками!
3. Премии это отлично, но мне больше по душе гранды для общественных организаций - это и показать можно и прописать опыт работы в литературе и периодике, а детям польза уже, а не гипотетическая.
4. Студенты и так проходят практику. Можно прописать, что приветствуется проходеие практики не только в госучреждениях, но и частных структурах. У нас это есь, но в связи с тем, что за прохождение практики учреждению что-то платят, возникают коррупционные отношения между организаторами практики.

03.07.2007 14:03:58, Тюля
Leonida
Лично для нас главная проблема тоже в дружбе. Остальное как-то сами решаем.

Пока ни одна из многочисленных местных аутичных организаций реальную помощь не оказала:( Они дают советы по финансам, организации... Но нам это уже не особо актуально. Они рассказывают о теориях и практике терапии - но мы это давно сами изучили. Они направляют - где ребенок может заниматься спортом, не в общих группах. Но это нереальные деньги и нереально далеко:( Они подсказывают к каким адвокатам и врачам надо обратиться - но это опять за свои деньги - и это для обычной семьи не реально.
КОгда я говорю не реально, это не значит, что такие деньги трудно выкроить из бюджета. Пример. Семья получает 3 тысячи в месяц. Квартира и коммунальные услуги - 2 тысячи. 1 тысяча - на питание,одежду и развлечения. Если в этом случае на аутизм надо 500 в месяц, то это трудно, но можно постараться. Но если на аутизм надо 5 тысяч, то это для такого семейного бюджета - нереальные деньги.
Так вот эти все орагнизации предлагают то за что надо платить нереальные деньги. И не только , скажем мне. Но и большинству тех, кто в это общество приходит. Подавляющему большинству! Поэтому я не знаю людей, которые в такие общества обращаются долгое время - пара месяцев чтобы получить все бесплатные советы вполне достаточно, а потом приходят новые мамы. Общество работает, польза есть...
Польза действительно есть, хотя б моральная. Но мне кажется, и особенно для России, нужна материальная поддержка:(

О дружбе. Здесь общество повернуто к аутисту. Это так. Но это ПОКА. Уже сейчас наблюдается тенденция как-то отстраниться, не потеряв при этом гуманного имиджа. Это происходит потому, что число аутистов начинает переваливать порог допустимого обществосодержания:( Чтобы обеспечивать всю социальную поддержку необходимы налоги:( Пока эти налоги расточают - туда и сюда. И часто абсолютно неэффективно. Зато можно сказать - помощь повсеместна:) Но очень скоро эти налоги кончатся:(((
Вот тогда то общество и начнет говорить о других мерах по отношению к аутистам:( Скорее всего об изоляции:(((
Десять лет назад, когда я знакомилась с людьми , то проблемы сказать, что Вася аутист небыло. Сейчас она уже есть:( То есть я не каждому скажу.
02.07.2007 21:16:59, Leonida
Я до сих пор не всем подругам про аутизм сказала. Пугливая я в нашей стране. Меня ж не принципы интересуют, а как ребенку лучше будет. Вот и ориентируюсь исключительно на ребеночью пользу. Здесь общество отвернуто от аутиста, БРЕЗГУЕТ им. Побаивается, параноит и т.д. Это еще я со своим блестящим, умным, красивым и т.д. аутистом. Если я им не скажу, они сами не поймут, даже достаточно близкие. Будут думать, что воспитала плохо..
Не могу заставить себя подумать что так все плохо у вас - я про изоляцию, не могу:( Есть у вас лобби аутистическое? должно быть..
Моральная помощь - это страшно много, здесь ее за деньги не купишь. Я к вам на форум уже лет 8 хожу и Вас уже давно знаю:) Просто хочется давать, а не брать, встревать не хочется когда не уверен что "донесешь" это до конца
Проблема в дружбе конечно. Друг тебя а приори принимает на равных. Не оценивает, не манипулирует. Это понятно. Я про друзей для наших детей - как тут быть? Как сказал директор моей школы, ребенок должен быть или "своим", или сильным - чтобы выжить в коллективе. А?
03.07.2007 03:05:20, Ом
Leonida
Он прав. Директор. Он мог бы стать президентом:) Тот же принцип не только в школе - в обществе.
Изоляция, это еще не реальность. Так что пока еще не так плохо. НО я ее чувствую носом:( Масса она как стенка - любое лобби расшибет:( Голодный обезналоженный народ захочет - лобби скажет Есть! Это вам не Россия, здесь голодать не привыкли.
04.07.2007 12:39:53, Leonida
> "должен быть или "своим", или сильным - чтобы выжить в коллективе"
А разве в жизни это не так? Везде? На работе хотя бы, если работа минимально в команде. В маленьких городках или деревнях. Разве Вы не сталкивались?

У меня лично никаких формальных диагнозов нет, но прекрасно понимаю, где не могу продемонстрировать окружающим полную норму. А вот спрятать "не могу" за "не хочу" и прочие недостатки характера - очень даже получается. Защитила кандидатскую, почти вырастила сына, учится хорошо. Думаете побегу кому-то рассказывать о его холеричности? Скорее научу, как не демонстривать врачам лишнего.
03.07.2007 04:49:43, Говорят, молчи, язычко, будешь кашку кушать...
По поводу второго пункта. У нас в некоторых городах есть что-то похожее, организованное Аутистичным обществом. Называется Befriending. Правда, делают это волонтеры.
А вообще, пора в России создавать общественную аутистичную организацию
01.07.2007 22:23:34, lena(uk)
Вот тоже классное дело. И на первый взгляд вроде не трудно это было бы организовать. Не поняла только эти волонтеры дружат безвозмездно или семьи оплачивают их?
Жаль, что нет у нас аутистического общества
И непонятно, насколько нужны такие "друзья" семьям аутистов? Или только нашей?
02.07.2007 18:49:18, Ом
Именно по этой программе волонтиры дружат бесплатно. Но нужен кто-то, кто бы организовал сам процесс + небольшой трейнинг по аутизму.
Возможно, если будет предлагаться оплата - больше будет желающих. Здесь оплату в карман не предложишь - налоговая не спит, поэтому проще искать добровольцев.
02.07.2007 19:03:47, lena(uk)
Спасибо 03.07.2007 03:08:21, Ом
Так есть уже 01.07.2007 23:03:22, Л.Н.
По нашему печальному опыту эта организация только консультирует. Я возлагала на "Добро" в свое время большие надежды, но, увы, нам прочитали лекцию о том, что такое аутизм, опровергли все то, чем мы занимаемся, но ничего взамен не предложили.
А вообще-то там занимаются с детьми, но нас они не приняли.
02.07.2007 13:41:14, галатима
А почему не приняли? 02.07.2007 19:07:54, Ом
Вообще-то это общество располагается в обычной московской квартире (кажется 4хкомнатной), и там реально очень тесно. Видимо? просто физически они не могут всех желающих.
Нас туда усиленно направляла тогдашний наш дефектолог, соблазила еще и тем, что "Добро" выпускает совершенно уникальные издания по кооррекции аутистов и что прямо там все можно купить. После беседы я поинтересовалась литературой, на что был ответ "вся литература у нас для специалистов, вы все равно не поймете" с этим мы и ушли...
Как-то напрашиваться после этого не потянуло.
02.07.2007 19:55:53, галатима
Тюля
Уфф, ая только собралась спросить, кто там занимается и какие отзывы. Обидно, однако, на сайте так все хорошо и правильно написано, просто загляденье. 02.07.2007 14:40:32, Тюля
А это не те Морозовы, которые АВА пионерили в России? Меня заинтересовал кусок из истории, где написано, что аутизм был описан в России в 1947 году. Малоизвестный исторический факт.
У меня в книжке "Жизнь с синдромом Аспергера" есть упоминание труда русской ученой Евы Сухаревой "Шизоидные растройства личности у детей", в котором она описала практически аутистов. Но в 1926 году никто не заметил ее трудов, а раскопали опять в районе 2000 года. Я когда прочитала, сразу вспомнила историю срук. Ни ее ли знакомые ученые раскопали этот труд.
02.07.2007 15:14:00, lena(uk)
Тюля
Про Морозовых ничего не скажу, а вот про изучения аутистов у меня давно сложилось мнение, что и до Каннера он был и был достаточно изучаем, но описывался преимущественно в разрезе шизофрении или других психотических проявления, расстройств в зависимости от того, какое нарушение у конкретного ребенка ведущее. Например у Выготского в кризисе трехлеток описывается девочка-негативистка. Ну наш человек по описанию))) Про Питерскую психиатрическую школу я вообше молчу - это были ведущие научные разработки до революции и пройти безследно никак не могли, отсюда и колыбель советской школы нейропсихологии, и династическая практика в психиатрии в России была сильна, плюс школы Выготского, Мнухина и др., и т.д. Может я и ошибаюсь, т.к. специально не изучала этот вопрос, а просто делаю выводы из обрывков информации полученной еще в институте. 02.07.2007 20:31:23, Тюля
Пора местным организациям объединятся. Странно, что "Добро" не ставит таких целей. Да и вообще, по описанию больше похоже на центр для занятий с аутистами, ИМХО. 02.07.2007 12:00:56, lena(uk)
Спасибо. Особенно за ссылку. Я про это 01.07.2007 22:56:29, Ом
igla
Ом, какой хороший интерес:) Продолжайте интересоваться:) Как жаль, что у меня нет знакомого доброго банкира:) Кстати, идея насчет "друга" для аутиста "за деньги" мне очень понравилась, мне бы такое в голову никогда не пришло. Буду думать.:) 01.07.2007 21:37:44, igla
Мне наверно должно стать стыдно за друга банкира но мне не стыдно и за мужа не стыдно и за ребенка не стыдно. Мне вобще не стыдно. Богатые тоже плачут, дорогая 01.07.2007 21:43:46, Ом
igla
Ом, неужели Вы не поняли, что я искренне рада, что у Вас появилась возможность во-первых, для начала помечтать о "Щастье" для особых детей, а, во-вторых, возможная вероятность что-то реально сделать для особых детей, не унижаясь, вымаливая у кого-то деньги на это??? Да это просто здорово!!! Вам не должно быть стыдно за друга-бакнкира! Вот у меня подруга сторожем работает, потому как работы в городе нет, так что ж мне теперь, стыдиться? Вы молодец, что вообще подняли эту тему на форуме. А насчет того, что я написала, что жаль, что у меня нет друга-банкира, так это было шутливое высказывание, не имеющее даже намерения Вас обидеть. Ну всё, больше не "дуетесь" на меня? :))
PS: все смайлики в моем тексте означают дружелюбную улыбку:)
02.07.2007 07:41:05, igla
Тюля
А почему за банкира должно быть стыдно? Я бы без такого, но не банкира, а просто состоятельного человека тоже ничего бы не сделала, штанов, пардон, бы не хватило. А Вы не думали о так называемом клубном варианте - ведь в школе же не у всех есть логопе, психолог, занятия музыкой и танцами, лепка, рисование. А аутисты все это очень очень любят и им это на пользу. 01.07.2007 22:08:18, Тюля
Черт у меня денег что муж заработает. Сама я уже лет пять только с моим аутистом, хотя наверно могла бы сейчас вам всем сильно помочь если б работать продолжала. У меня все равно силы еще остались и друзья с деньгами и без денег. А если пропадут - я новых искать буду. Мне что-то сделать хотелось бы для наших детей 01.07.2007 23:02:14, Ом
Тюля
А у Вас в округе общественные организация в которых аутистам помогают есть? Им помощь всегда нужна, даже на грушки и оборудование сколько ни дай мало будет, сама сейчас маюсь где еще найти)))Жаль,что мы в разных странах))) 02.07.2007 00:14:41, Тюля
Про Вас я знаю что Вы есть а про них нет. Но буду искать - это как раз те,кто мне был лет пять назад нужен.. Может встретимся наконец:) 02.07.2007 04:32:13, Ом
Внесение в ИПР занятия с психологами и дефектологами, выделение денег на те занятия, которые Я считаю нужными для своего ребёнка,возможность выбора учебного учреждения для ребёнка родителями.
Я готова отчитываться за выделенные средства, но если количество памперсов для нуждающихся сокращают до 1 в сутки...
01.07.2007 10:44:58, mamaut
igla
Цитата из одной статьи, вычитанной в и-нете, я с ней согласна: "Вполне возможно, что ситуацию с обучением аутичных детей можно было бы улучшить, сдвинув возраст начала обучения с общепринятых 6-7 лет к 9-10 годам. За три дополнительных года многие социальные навыки, которыми обладают обычные дети, начинающие школьное обучение, могли бы быть сформированы у аутичных дошкольников. Тем более что, по наблюдениям специалистов, самое большое количество проявлений аутичной симптоматики приходится на возраст 5-6 лет. Аутичный ребенок, еще не до конца переживший этот кризис, к 7 годам ставится перед следующей тяжелой для него проблемой - обучением. Не было бы более разумным дать ему небольшую передышку?"
Вите 20 мая исполнилось 8 лет, он уже год пересидел в подготовительной группе кордетсада (чудом нас не "ушли" оттуда). И только в период с 7,5 до 8 лет он начал "спускаться с неба на землю", увидел детей вокруг, стал испытывать к ним симпатию, и пытаться общаться. Он даже весной после окочания сада стал "строить планы" на след. зиму, как он с этими детьми будет разговаривать и играть. А тут - облом, в сад больше не пойдет, совсем другая среда, и в нашем будущем классе даже ни одной девочки. Надеюсь, конечно, что он скоро привыкнет. Но для него точно будет шок осенью, что в сад он больше не пойдет. Я бы сама, если честно, еще годик его в этом саду бы "подержала".
29.06.2007 18:48:34, igla
Вас попросили из сада уйти? Чье это было решение? 01.07.2007 19:42:13, Ом
igla
Нас не попросили уйти прямым текстом, но заведующая обставила все так, что на ПМПК, которая весной в сад приходит, нас должны были "зарубить". Только мы с мужем не дали "им" всем завершить начатое. Мы из немного опередили (злорадно сейчас рассказываю). Мы пошли к нашему психоневрологу, у которой мы на очень хорошем счету, и она спокойно дала нам справку о том, что моему сыну показано пребывание еще один год в корсаду. Когда мы принесли справку в сад, нашу эмоциональную заведующую сначала исказилось лицо, а потом она начала бурно радоваться, что ОНА САМА нас оставила в саду. Цирк, да и только. 02.07.2007 16:57:20, igla
нас, к примеру, попросили решением ПМПК. Объявили, что не могут держать в группе ребенка в возрасте 7,5 лет... 01.07.2007 19:45:31, галатима
Это страшное слово "ПМПК" 01.07.2007 20:28:07, Л.Н.
ПМПК у нас совершенно "ненормально" завязано с ИПР, даю ссылку: 01.07.2007 21:05:08, галатима
Тюля
При этом МППК выводы делает за 15-20минут, впервые видя перед собой этого ребенка и даже не особо вчитываясь в характеристику с предыдущего еста учебы? Если ДА, то все вернулось на круги своя - зарыть и забыть(((
П.С. Я очень к МППК "неравнодушна", т.ч. могу быть и не права, но у нас увы так.
01.07.2007 22:43:19, Тюля
Конечно же ДА!
Мои робкие возражения о том, что решение ПМПК только рекомендательное, окончательное решение за родителями, были восприняты крайне негативно (я их даже понимаю: надо же, в кои века выискалась Жанна ДАрк!). Нас за непослушание :))) направили на областную ПМПК при областной психиатрической больнице, которая состоится в августе. Выход замечаетльный, поскольку на областной комиссии ребенка не знает вообще никто, да и он будет после дороги, в незнакомом кабинете, среди незнакомых людей. Отличное решение для ребенка с РДА! :(
Я еще не решила поедем ли мы на областную ПМПК. Думаю. Стоит ли?
01.07.2007 22:52:22, галатима
Тюля
А что в итоге? Есть смысл мчкать дите и самой доходить до прединфактного состояния? Я забила на МППК и не пошла добиваться надомного (они нас и этого лишили), но я ж знала, что мой будет с учителем и при деле)) А так, даже не знаю что сказать. Держитесь 02.07.2007 00:16:29, Тюля
Тоже понятно, проходили. А нельзя было этих гадюк раньше распознать - лет в 5-6? 01.07.2007 19:51:39, Ом
В то время это было немного неожиданно, поскольку спецалисты сада готовы были зпродолжать заниматься с ребенком, но на заседании ПМПК председательница явилась с плохим настроением и головной болью. Первыми были мы...
Позже, когда я делала попытки востановить справедливость, педагоги стали звонить мне на мобильный и просить не втягивать их в это дело, "нам ведь работать". Короче, хором наши замечательные специалисты отказались от н ребенка...
01.07.2007 19:56:50, галатима
Да ситуация дурацкая, несчастный случай. А сейчас как? 01.07.2007 20:22:01, Ом
После того, на самом деле очень хорошего садика, мы попали в специализированный, типа серпентария, сейчас ребенку 8,5 и ... ничего. Нас никуда дальше не берут :) 01.07.2007 20:24:53, галатима
Если не тяжело, почему не берут - расскажите? 01.07.2007 20:31:27, Ом
Нет, не тяжело! :)
У нас аутизм сопроовождается СДВГ (вообще-то это наш первый дианоз), вот поэтому-то директрисса школы 8 вида пообещала "лечь трупом", но не принять моего ребенка в школу. Но такое отношение не только к моему гиперактивному аутенку. В этой школе по словам мадам директриссы был опыт работы с аутистами и именно поэтому она не желает, чтобы ее педагоги писали заявления об уходе!
Практически всех аутистов в нашем подмосковном городке направляют в учреждения соцзащиты . Родители, если есть возможность вывозить ребенка, обучают в Москве, частным порядком
01.07.2007 21:00:33, галатима
А что за подмосковный городок? У меня тоже началось с СДВГ. У Вас конфликт с школой? А другие, обычные школы? Почему не пойти туда? 01.07.2007 21:12:54, Ом
Королев. Нет у нас конфликта со школой нет, конфликт у школы с нами :) Год назад, когда я только оформляла ребенка в дошкольную группу, директрисса объявила, чтобы и не мечтали учиться в этой школе. Педагог видел только диагноз.
Что касается обычных школ, боюсь, "благодаря" все той же самой СДВГ нам физически невозможно быть там! Думаю, как бы не было тяжело, но в настоящее время нам более всего подошло бы индивидуальное обучение.
УО нам пока не ставят, но психоневролог убеждена, что ребенок тяжелый. Правда, я с ней не согласна: самообслуживание с 1,5 лет, понимание речи, инструкций и т.д. Взгляд всегда был, аутостимуляций практически нет, НО СДВГ дикая!
01.07.2007 21:20:29, галатима
А что за школа? Номер? Калининград - моя родина, так бывает, удивительно. А есть в городе частные школы? Скоро сентябрь - что Вы собираетесь делать? Как СДВГ проявляется в саду, школе - то есть не дома? На что жаловались воспитатели? Вы такие приятные на фотках 01.07.2007 21:30:14, Ом
У нас едиственная школа 8 вида, куда, вообще-то по закону обязаны нас взять, но столкнувшись с отношением педагогов и еще подумаю, а стоит ли подвергать стрессу ребенка?
Проявление СДВГ, т.сказать классические: усидеть на одном месте более 10--15 минут затруднительно, внимание очень трудно удержать, на задаваемые вопросы частенько может отвечать "лишь бы отстали", надо интенсивно его "встряхивать", чтобы он подумал и дал ответ, а не что попало. :) Индивидуально с педагогом (частным) может заниматься по 30-40 минут, у воспитателей этой школы таких достижений с ним не было, он просто убегал. Воспитатели жаловались на все! :), а психолог школы просила подумать о психоневрологическом интернате для моего ребенка, очень дружески и душевно. И была очень обижена, когда я отказалась!
На фотках он действительно почти ничем не отличается от обычного ребенка. Но странности есть. Пошла диалоговая речь, но до сих пор штампованная + логопедия очень плохая.
01.07.2007 21:50:32, галатима
Может быть приедете ко мне в гости одна на вечер, а потом вдвоем с сыном - сходим куда-нибудь куда раньше договоримся Подвергать стрессу ребенка точно не надо А с логопедом сколько занимались? 01.07.2007 22:13:26, Ом
Спасибо за приглашение! Нам было бы приятно познакомиться с "нашими" людьми :), которым не надо ничего объяснять.
С логопедом занимались очень немного. В садике логопед довольно часто болела, потом уволилась и пошла карусель...:) с новыми лицами. В коррекционном центре, куда мы ходим, мы не совпадаем по расписанию с логопедом, заочно с ней советуемся. С артикуляционными упражениями проблем нет, занимается с удовольствием, каждый день отрабатываем как можем звуковку, старается :)
01.07.2007 22:21:30, галатима
Я была бы рада с Вами встретиться. Два следующих дня я вобще одна и свободна, а две следующих недели - без ребенка и тоже свободна. Не нашла Ваш мэйл - напишите на мой как Вам удобно, Вам тоже спасибо. Очень одиноко 01.07.2007 22:37:54, Ом
СветланаЮ
Хорошо бы сдвинуть, согласна полностью. Мы в 8 с половиной пошли в первый класс, а можно было бы и позже. Тяжеловато. Раньше же вообще никак :(. 01.07.2007 17:22:34, СветланаЮ
Разве нельзя это сделать? В нашей маленькой частной школе был ребенок 9 лет в первом классе 01.07.2007 19:45:30, Ом
Я мама психологически нормального ребенка. Что сын учился в экстернате до 7-го класса, т.к. мы не стали при пищевой аллергии «работать» над меню близлежащей началки полного дня и были проблемы с прививками – это мои сложности. Но вот что характерно. Когда сын шел в школу, я пыталась «пробить» ситуацию в районе с рядом текущих школьных вопросов. Столкнулась с потрясающим явлением. Был при каких-то властных структурах вполне общественный совет по школам. Заседали там с десяток дам пенсионного возраста и откровенно в глаза говорили, что НИЧЕГО менять не надо. А если уж мама вот так «колготится», мы лично вашему поможем в нужную школу попасть. Я плюнула и взяла экстернат. Проехали. Нынешней весной было отчетное сборище Управы Академическая. Выступала дама - советник управы, она же директор школы. Я к ней подошла, т.к. к «своей» началке, как тогда, так и сейчас детям трудно подойти (гаражи, автозаправочная станция, обледенелая лестница...). Первая реакция, а мне-то зачем. Ну, если для внуков, то экстернат – «замечательное решение проблемы». И вообще, «скоро все школы в районе, кроме одной, станут платными и претензий к единственной бесплатной не будет», ни как добраться, ни всяких других. Такая вот «интересная» позиция.
Мой папа заканчивал школу до Великой Отечественной и пошел в школу с 9 лет (из-за инфекционных болезней), однако все в жизни успел (и институт закончить, и кандидатскую защитить, и поработать, где душа просила).
При том отношении к детям, которое реально есть в школах, далеко не все родители формально здоровых детей в восторге от обучения с 6 лет. Раньше были варианты началок 1-3 и 1-4. В 1-3 проще было отдать ребенка на год позже, поближе к 8. Сейчас, не смотря на спрос, в Москве началки 1-3 практически отсутствуют.
Резюме:
1. Спрос далеко не всегда определяет развитие российской школьной системы.
2. Желание отдать детей в школу позже бывает не только в случае аутистов. Но сейчас, в «одном флаконе» с пренебрежением к пожеланиям родителей, проводится довольно сильный «пресс» для сдвига школьного возраста (тут и западный «опыт», и угроза не успеть до армии, и стать белой вороной среди младших, и авторитетные заключения психологов...). Изменение таких ориентиров для школьных преобразований помогли бы многим детям.
30.06.2007 05:36:08, Lyuba
Интересно. Абсолютно согласна, что приход в школу в 9 лет жизни никому не испортит. На уровне частных школ это по-моему решается.. Сейчас же экстернат доступен 01.07.2007 19:49:54, Ом
1. Частные школы дороги, многим не доступны по цене, туда еще довезти нужно (это тоже деньги, силы и время), наконец, всегда не ясно, на сколько программа частной школы соответствует программе государственной.
2. Экстернат далеко не всех радует (по разным причинам). Уже не говоря, что в школе, куда мама записала ребенка сдавать экстртернат, есть по 1 педагогу на предмет (без выбораучителя), которые иногда меняются. Вот осенью побеседовали о требованиях со вполне адекватными людьми. Пришли весной сдавать. Ба! Преподаватели другие. Один хочет в 5-м "свободный английский" (мой реальный случай, спасло его увольнение после скандала с экзаменом в 9м, а сын осенью нормально сдал). Другая (математичка) так общается с мальчиком, что тот не только не может понять, что она хочет, но и в принципе отказывется в эту школу идти. И это ребенок, который предмет знает прерасно и необщительность не отличается! Что можно сказать, о случаях, когда есть дополнительные проблемы. А если ребенок не сдал, значит "не учится". А дальше все висит на нервах мама, если они достаточно прочные. И когда директор школы, обличенная правом участвовать к формировании бюджета района в своей Районной управе, отфутболивает родителей (не только меня), отказываясь положить "лежачих полицейских" на улице у одной школы, как-то облагородить подход к другой началке (при условии текущей перестройки района), это уже не частное мнение "на кухне", а отношение государства к обучению как здоровых детей, так и к больных.
3. Но я в принципе о другом:
а) "размывание" возраста первоклассников
интересует не только родителей аутистов,
в этом можно опереться на более широкий спектр
заинтересованных;
б) вариант началки 1-3 (в отличие от 1-4) имеет
спрос и это один из путей к поднятию возраста.
03.07.2007 01:26:41, Lyuba
Tatyana_R
Программа любой лицензированной и аккредитованной частной школы соответствует государственной программе, они могут ее менять только в сторону добавления предметов - иначе будут закрыты. 04.07.2007 21:32:11, Tatyana_R
Теоретически - да. А на практике и в государственной (подозреваю, что в любой) вопрос квалификации учителя... (проще говоря, на сколько правильно он излагает свой предмет), скажем мягко, не однозначный. 08.07.2007 06:21:39, Lyuba
Tatyana_R
Программа и изложение ее - разные вещи. 10.07.2007 00:07:04, Tatyana_R
Тюля
Сдвинув то сдвинув,а дети где в это время пребывать будут? И с каких пор заметен аутизм в 5 лет? А неговорящий аутист в 3 года, а говорящий который на окружающих не реагирует это нормаааа????? Кошмар просто. Девочки, все в ваших руках. Неужели Вы думаете, что в других странах, да той же Америке, чиновникам очень хотелось заниматься аутистами?? Их мамочки с папочками ЗАСТАВИЛИ, во многом за свой счет открыв учебные заведения и реабилит. центры. У Вас нет другого выхода. Мы и наши дети никому из чиновников, на не на))) 29.06.2007 19:30:12, Тюля
К несчастью, в Америке тоже не сильно разбегаются помогать деткам с аутизмом. В некоторых штатах получше, а в некоторых ... ох как не хорошо. Да и много они тоже не предлагают, а скорее, стараются под улыбками сделать поменьше. Единственное, что сделано-это закон, который гарантирует обучение какой бы диагноз не был, но вот как это на деле и хорошо ли?, когда сталкиваешся, хочется поубивать всех представителей школы и района. Приходится так же бороться и драться. Могут детей перекидывать с одной школы в другую, просто избавляются от тяжёлых деток. Так что девочки не так всё красиво за границей. Особенно в Америке. Я в эти сказки об Американских заботах о детях и стариках, тоже верила долго, пока мордой в грязь не ударили. 29.06.2007 20:04:27, К несчастью
Кстати, в России Закон об образовании тоже очень замечательный. Задача - заставить его работать:)))
И закон о социальной защите неплох:))
29.06.2007 21:25:27, Cheroka
igla
Ага :) Только специалистов по аутизму нет, если именно про аутистов щас речь:) Кого заставлять-то, млин, покажте мне, а я заставлю :) И закон о соцзащите тоже супер, только его каждый крутит как дышло: инвалиды в свою сторону, а чиновники - в другую степь. (Это было бы смешно, если бы не было так грустно) 29.06.2007 21:33:35, igla
А Вы уверены, что хотите школу, где все дети - аутисты?
А с кого они будут брать примеры социализации?
И Вы реально уверены, что Вы хотите поместить ребенка в "Гетто"?

У нас в Центре Ясенево дошкольная группа - смешанная. Моя Катя - тяжелая неходящая, пара девочек - аутисты (посложнее - полегче), пара мальчиков - один просто аутист, другой - гиперактивный аутист, и еще пара мальчиков - ходячие ДЦП (тоже разной степени поражения).

Группа удалась:))За год все дети сильно изменились. Сначала одну из мам сильно не радовало наличие Кати в группе, но дети к ней на удивление хорошо относятся, вспоминают, гладят. Даже достаточно агрессивная в начале года девочка с Катей общается нежно.
30.06.2007 18:27:02, Cheroka
Группы такие - очень хороши для аутистов, надо же сколько аутистов нашлось в твоей округе, но и школы для аутистов нужны. Почему ты пишешь, что это "гетто"? Большинство аутистов продуктивнее учатся, если им создать спец. условия. Вот, например, школы для суперумных детей-генеев ты бы тоже гетто назвала бы? Кстати, если это не частные школы, то обычно у нас открывают аутистичные классы в спецшколах. Они там по мере возможности социализируются с другими детьми.
Наличие помощника для аутиста в обычном классе, к сожалению, очень часто плохо работает и аутистов здесь исключают из обычных школ очень и очень часто.
01.07.2007 10:46:49, lena(uk)
Лена, как всегда, готового ответа не существует:))

Насчет суперумных детей-гениев:))

"7. Государство оказывает содействие в получении образования гражданами, проявившими выдающиеся способности, в том числе посредством предоставления им специальных государственных стипендий,включая стипендии для обучения за рубежом. Критерии и порядок
предоставления таких стипендий устанавливаются Правительством Российской Федерации."

Я живу в городке, где достаточно мно-го народа - выпускники знаменитого физ-мат. интерната при МГУ. Вот я сейчас задумалась, что общего у них. Наверное, адекватность. Все более-менее благополучны.
Не все они пошли "в науку", не все там остались, не все успешные ученые - из интерната, хотя преимуществом на старте они явно обладали:))
Правда, учились они в интернате один-два (совсем редко три) года, уже сформировавшимися людьми.(9-10 класс).

Но в России до сих пор сохраняется и другой путь: широкая сеть дополнительного образования, в том числе заочные и очные школы при университетах, кружки и спорт. секции, музыкалки и художественные, да и просто масса репетиторов и курсов.
Поэтому получается, что школа - не только место получения знаний, но и срез общества, возможность научиться разным формам общения (от формальных до дружеских), прогнозировать действия других, умению взаимодействовать и решать проблемы.
А дать набор знаний всё-таки проще, чем научить действовать в среде, полной неопределенности.

Главное - чтоб аутист не только закончил университет, но смог потом искать и находить работу, работать совместно с коллегами, понимать их.
Может для умненьких аутистов была бы хороша рядовая районная школа (не пафосная:), а глубокие знания по интересам он бы получал сам или дополнительно:))

ПОэтому опять же мы упираемся в "цель получения образования".
Моя Катя, например, скорее всего будет жить (работать:) в специально организованной среде, со специальным сопровождающим. ПОэтому меня устраивает вариант социализации в спецшколе с другими детьми, имеющими "сложную структуру дефекта":))
Спецшкола - хороший вариант, когда главное - знания ребенка. например, с социализацией проблем нет, но хочется, чтобы знания были четкие (читать - писать чтоб умел, имел представление о мире, ремесленные навыки),
или наоборот - ребенок - аутист, выбрал отрасль, где не сильно нужно быть социализированным (архивист или программер - задания по интернету, зарплата - на карточку, покупки - через интернет - магазины).
Есть дети, для которых нужна именно интеграция - неплохой шанс догнать со временем сверстников, вырасти в среде здоровых, и там же продолжать жить и самостоятельно работать (при этом интеллект опять же может быть сильно разный, но точно должна быть устойчивость нервной системы). В принципе, в России "сильно пограничный" ребенок встречается почти в каждом классе, особенно, если у него нет физических проблем.
Конечно, при реальной интеграции присутствует контроль знаний на этапах, а значит,существуют взаимные обязательства: школа должна дать ребенку дополнительные часы (и как-то организовать среду + учебный процесс), а родители в общем должны или работать сами с ребенком дома, или нанимать дополнительных педагогов, чтоб успевать разъяснять учебную программу, и её усваивать. ТИпа, чтоб интерграция была успешной.
Что такое инклюзия, я не понимаю:))Мне кажется, что это - вид мошенничества со стороны государства:)) Ребенок присутствует в классе, но никто не считает нужным его чему-то учить. Т.е обязательств школы перед данным ребенком - ноль:))
Ну, закрепится у любого ребенка "комплекс неуспешности", так он у него вроде и так есть...
Хотя, наверняка, есть немало детей, которым подошла бы и инклюзия... Вот Ирис ("Особое детство")считает, что стала тем, кем стала, только благодаря инклюзии:))

Что мне кажется настораживающим в классах для аутистов:
возможно, педагоги видят в детях прежде всего их проблемы, их аутизм, и за этим "зашоренным" взглядом не видят, какие разные это дети.
Возможно, там проще какие-то поведенческие проблемы списывать "на аутизм" и не пытаться решать их, хотя они могут (у какого-нибудь конкретного ребенка) решаться обычными педагогическими приемами...

Это все - мои предположения:)) Но у нас появились первые результаты, когда наша логопедша решила считать Катю обычной маленькой девочкой, а не тяжелобольной, и стала придумывать задания, интересные девочке примерно её возраста:)) До этого мы занимались с ней, как с младенцем (погремушками трясли:), а реакции Катиной почему-то не было:))
02.07.2007 01:29:10, Cheroka
Тюля
Я уже тебя просто обымаю, руку жать маловато)) Выпускники физматов тем и хороши, что у них мозги структурированы - им потом все по плечу, а лучше всего не по специальности из них выходят менеджеры)) Это только вчера я по телевизору услышала из уст директора рекрутского агентства.
Нашим педагогам главное дать не массу спец.знаний, методик и программ, а научить их (насколько это вообще возможно) мыслить нестандартно, тогда к любому ребенку можно найти подход. Поэтому, когда говорят про методики и программы специально для аутистов у меня крутится вопрос - под каждого конкретного писать бум и утверждать в Министерстве, или попробуем из множества уже написанных выбирать для каждого конкретного ребенка действующие. А вообще главное для педагогов, ИМХО, особо сильно любить и не бояться наших особых.
02.07.2007 12:57:15, Тюля
igla
Наташа, если Вы знаете, объясните мне, несведущей, а для детей, например, с УО, методики и программы тоже под каждого конкретного ребенка написаны и утверждены в Министерстве? Что-то я не догоняю, над чем Вы иронизируете? 02.07.2007 17:06:19, igla
В случае,если ребенок не берет программу коррекционной школы,под него составляется индивидуальная.
Но,например, у\о -это ровное отставание во всех областях,в отличие от аутизма,где развитие кусками "густо-пусто".Поэтому одной программы под весь класс аутистов в принципе быть не может.Если внимательно просмотреть основные методики по обучению АВА,ТЕАСН,то там программа индивидуальная,даже классы оборудуются с индивидуальным расписанием для каждого ребенка.Так что иронии тут нет,человек знает на практике,что пишет.
Можно взять за основу любую утвержденную программу,но вот подгонять её под конкретного ребенка -аутиста всеравно придется,поскольку всевозможные "дис"-графии,калькулии,праксии есть у всех аутистов,только степень выраженности у всех разная.
02.07.2007 17:40:16, Л.Н.
Тюля
Спасибо, Вы совершенно правильно меня поняли. С аутистами самое проблематичное выдержать временные рамки программ - если у ребенка сильные проявления негативизма, то он программу вовремя не возьмет не из-за интеллектуальной недостаточности, а только из вредности, как бы не смешно это не звучало. И подгонять под каждого ребенка программы достаточно обьемный, никому не интересный бумажный труд((( Сама этого терпеть не могу, мне уж лучше время потратить на изготовление пособий и чтение лит-ры. 02.07.2007 19:40:53, Тюля
igla
Понятно, спасибо. С Вашего разрешения, я процитирую: "Можно взять за основу любую утвержденную программу,но вот подгонять её под конкретного ребенка -аутиста всеравно придется,поскольку всевозможные "дис"-графии,калькулии,праксии есть у всех аутистов,только степень выраженности у всех разная."
Хорошо, если есть возражения, чтобы утвердить у нас уже действующие ОСНОВНЫЕ методики по обучению аутистов АВА,ТЕАСН, то хотя бы ОБЯЗАННОСТЬ подгонять любую "нашу" программу под конкретного ребенка-АУТИСТА, по-моему, и должна быть закреплена законодательно. Потому что СЕЙЧАС наши специалисты аутистам "ничего не должны", по крайней мере меня упорно пытались в этом убедить 5 последних лет моей жизни. Аутизм должен упоминаться в законе одельной строкой. Это мое ИМХО на основании моего личного жизненного опыта. Если кого-то с ребенком-аутистом встречают с распростертыми объятиями в образовательных и дошкольных учреждениях, то значит, я просто невезучая. (На всякий случай поясняю, что я не жалуюсь, а опять таки констатирую.:))
02.07.2007 18:09:03, igla
АВА,ТЕАСН еще нужно залицензировать в России.
Я не уверена,но вот по коррекционным школам 8 вида точно,а по остальным не знаю, создание инд.программы для ребенка на базе основной программы для школ 8 вида предусмотрена.Знаю точно по опыту мам,которые отдали своих детей в корр.школы, для них пишутся программы,дозируется домашнее задание,разрешено присутствие соповождающего на уроках, введены свободные дни среди недели (в начальных классах).И это не Кашенкин Луг,ни Ковчег,а просто муниципальная школа 8 вида.И родители туда деньги мешками не носят:).
02.07.2007 18:31:02, Л.Н.
Тюля
Наши спецшколы вообще не пишут индивидуальных программ, хоть и обязаны это делать. Им возиться совсем не хочется, главное чтобы тихо сидел и не мешал, а сопровождающих часто не пускают под предлогом, что интернат заведение закрытого типа и их накажет санстанция. Хотя, ради справедливости, все зависит от директора и не везде все одинаково выглядит.
Вот с лицензированием вообще до смешного доходит - спишите с иностранных методик и подпишитесь своим именем, а деньги платить авторам мы не можем))) Каково предложеньице?!
02.07.2007 19:35:43, Тюля
igla
Не-е, у нас программы четко пишутся: любая проверка - на бумаге все есть. Не всегда соответствует действительности. Опять приведу живой пример. Наша заведующая поместила статью в журнал "Аутизм и ..." про наш садик. Я когда её прочитала, чуть не прослезилась от умиления, до того все сладко. Например, написано о том, что регулярно проводятся семинары с родителями, на которых родителей учат, как они должны помогать своим, несколько особенными детками. Я сначала возмутилась (про себя) откровенной ложью. Но по прошествии некоторого времени, я поняла, что, наверное, заведующая имела ввиду: скорее всего те 2 в год родительских собрания (они никогда не назывались семинарами), на которые всегда ходят одни и те же родители, более менее, интересующиеся своими детьми (в нашем саду очень много детей из неблагополучных семей), на которых всегда говорится одно и тоже, что дети ослаблены, за ними надо ухаживать, приводить в сад чистенькими, не бить детей, и как в саду детям очень хорошо. В моем представлении семинары для родителей должны были выглядеть иначе: приглашают родителей и начинают рассказывать, какие проблемы встречаются у их детей, как в саду решаются эти проблемы, и что родители должны делать дома, чтобы поддержать линию поведения, вырабатываемую в саду. "Понятия" у нас не совпали, к сожалению.:( А не придерешься, сразу в нос "докУмент: как так не проводили семинары? Все четко. 02.07.2007 21:59:16, igla
Тюля
Топаю ногами и злобно плююсь)) Интересно, эти тети от рождения такие или их жизнь так уродует? 03.07.2007 01:09:12, Тюля
Но ведь предполагается,что няня,адаптор представляет справку из Санэпидстанции,если родители,конечно,заботятся о здоровье ребенка. Вот эту справку можно в школе показать.
Насчет подписать своим именем- дорого может подпись обойтись! Сейчас ужесточились законы в отношении всякого плагиата и пользования чужими записями и это уже реально работает.
02.07.2007 20:16:34, Л.Н.
Тюля
Л.Н., вся суть была в том, что "не пущу", а дальше уже не было даже смысла ее уговаривать. Там много еще чего непонятного было, начиная от 3 учителей за 4 года и т.д. и т.п.(((
Я так и сказала (мне в суд не хочется совсем) на такое дикое, на мой взгляд, предложение
03.07.2007 00:14:12, Тюля
igla
Наташ, ну это прям "рацуха":) Живые специалисты по аутизму, воспользуйтесь, пока вас Зурабов не опередил:))) 02.07.2007 19:49:58, igla
Тюля
Осторожно, игры с интеллектуальной собственностью охраняются законом, а американцы к этому очень щепетильно относятся))) 02.07.2007 20:31:23, Тюля
igla
:)(Обиженно) Ну во-о-от, а че тогда предлагаете-то? :)) а я уже почти переводить начала...:))) 02.07.2007 21:40:20, igla
Тюля
Неее, я не агитирую играть с государством в такие игры, тем более очень уважительно отношусь к авторам ))) 03.07.2007 00:48:34, Тюля
igla
Так отчего ж до сих пор не залицензированы-то???!!! Чего ждем, Страна???!!!
В школах 7-го вида, для детей с нормальным интеллектом, но с (временной) задержкой психического развиттия также составляются инд. планы развития и обучения, и, все то же, что и в описанных вами школах 8-го вида. Программы на бумаге выглядят просто замечательно, а проблема в том, чтобы написанное ДЕЛАТЬ, КАК НАПИСАНО. Как говорится, кто знает, тот понимает. Л. Н., у меня такое ощущение, что Вы закоренелая идеалистка и выдаете желаемое за действительное. Это, конечно, хорошо, пока не дезинформирует собеседника. Живой пример, наш кор.д/сад, который мы посещали. На меня там почему-то обозлились, когда я попросила рассказать, ЧТО и КАК делают, чтобы мой ребенок СУМЕЛ ОСВОИТЬ написанное, потому что в плане одно, а результат - почти нулевой. "А у вас ребенок такой .....". "А у меня - программа, и я отступить от неё не имею права." Это МНЕ ГОВОРИЛИ. А чего, казалось, проще, взять, да и найти инд. подход к ребенку-аутисту, к тому же я всегда была наготове со своими посказками. Безобидные , очень вежливо заданные вопросы по теие, вызывают, я считаю, неадекватную реакцию педагогов. Почему?
А разница между школой 7-го вида и "просто муниципальной" 8-го вида существенная. В первой учатся нормальные дети в плане интеллекта, а во второй - дети с умственной отсталостью. В первой школе за 10 лет проходят программу 9-летки, общеобразовательную, а во второй - за 10 лет проходят программу 4-х классов. И лично я НЕ ХОЧУ, чтобы мой ребенок с НОРМАЛЬНЫМ интеллектом учился в школе для детей с УО. И никому этого не желаю. Другое дело, что некоторым родителям деваться некуда, приходится оформлять, как будто у ребенка УО, где его и учат в соответствии не с программой АВА, а с программой для детей с УО, которые равиваются не так как аутисты, соответственно, и результат на выходе адекватный преподаваемой программе.
И уж не надо думать, что в школу 8-го вида родители стремятся отдать аутиста, потому что "деньги мешками носить не надо". Тогда уж лучше в Ковчег или Кашенкин Луг.
02.07.2007 19:19:03, igla
Я реалистка, поскольку работаю и живу в одной стране с вами, причем именно РАБОТАЮ,а не рассуждаю на тему еслиб да кабы.
Бывают случаи,когда школа 8 вида для ребенка-аутиста такая же вожделенная возможность учиться,как для других массовая школа.
02.07.2007 20:36:31, Л.Н.
igla
Вы знаете, а я тоже РАБОТАЮ, да еще и зарплату получаю. Странно, да? И еще пинки получаю от специалистов, вернее, людей, которые себя так именуют. А почему я написала "именуют", да вот как раз потому, что СПЕЦИАЛИСТУ специальные "законы для аутистов" не нужны, они берут и применяют, как Вы пишете, любую методику, для работы с аутистом. А люди, ИМЕНУЮЩИЕ себя специалистами, так и норовят ткнуть родителей аутиста в грязь лицом. Работает она, видите ли, а все другие не работают, сидят, блин, на печке и пряники жуют. И рассуждаю я по делу, а не "еслиб да кабы", только то, о чем я пишу, я на своей шкуре испытала. А вот для таких, "именующих себя", которых на сей день большинство в госучреждениях, и нужен этот чертов закон и специальные методики, если Вы еще не поняли, о чем я пишу.
"Бывают случаи,когда школа 8 вида для ребенка-аутиста такая же вожделенная возможность учиться,как для других массовая школа." А Я О ЧЕМ??? Да о том же самом !!!!! Чем Вы мне сейчас нос-то утерли?
Я очень извиняюсь перед другими форумчанами за вопль моей души, который сейчас прозвучал.
02.07.2007 21:35:34, igla
Особо сильно любить не надо-есть вероятность "подсадить" ребенка на себя и тогда он будет прекрасным и послушным только с этим педагогом.Хотя,некоторые педагоги,няни этим бравируют..Но цель работы с аутистами- научить их жить и общаться всюду,т.е. с любыми людьми адекватно месту и ситуации.
А вот перестроить свое мышление и понять именно аутичное направление мысли и поступков-труд огромный,книжки не спасут,нужно непосредственное общение с такими детьми.Поскольку для большинства они непонятны-их боятся,как и все непонятное.И,очень часто,из инстинкта сохранения имиджа,собственной безопасности (укусит\ударит\ущипнет до синяков,измажет понятно чем)таких детей стараются не брать,особенно на частные занятия. Это в госцентре можно настаивать,а в коммерческих и частных структурах нет.
02.07.2007 15:03:34, Л.Н.
Тюля
Для того, чтобы не подсадить у нас каждый ребенок обязательно занимается со всеми педагогами, независимо сколько часов он посещает. Понять аутистов действительно можно только в общении и только по книгам понять их невозможно. Но самое смешное, что в Киеве с аутистами работают в коммерческих и частных структурах, а из госучреждений гонят и настоять на обратном почти невозможно + городская МППК очень нас не любит((( Спасает республиканская - там хоть относятся более менее с пониманием. 02.07.2007 19:12:47, Тюля
Что такое инклюзия, я тоже с трудом понимаю. Особенно, как это практически осуществимо для всех слоев общества, всех инвалидов. Инклюзия, это как бы более продвинутая концепция жизни общества, по сравнению с интеграцией. По ссылке на англ. в конце есть интересная таблица - сравнения главных принципов интеграции-инклюзии. Например, при интеграции - инвалидность - это проблема, которую нужно исправить, а при инклюзии - у каждого человека есть особенный талант, с которым он может приносить пользу обществу. Или при интеграции упор делается на нуждах инвалидов, а при инклюзии - на правах инвалидов.
Кстати, вспомнилось детство и политуроки, где нам рассказывали, что такое социализм и коммунизм. :))

PS Ты абсолютно правильно заметила, что в спецшколах часто за аутизмом не видят ребенка. Это есть. К сожалению, на своем опыте вижу, что в простой школе, несмотря на прослушанные лекции, учителя продолжают считать, что все проблемы от невоспитанности и разбалованности аутиста.
02.07.2007 12:21:10, lena(uk)
Тюля
Короче - путают словами, чтобы выплеснуть смысл)) А люди, в смысле педагоги, везде одинаковые, что в Украине, что в Англии - на раз сидеть, на два тихо)) 03.07.2007 00:15:44, Тюля
Тюля
И тем более, что все аутисты разные. Можно собрать группу аутистов совсем с разными проявлениями и усугублять друг друга не будут. Просто в других местах их не терпят совсем(( 01.07.2007 18:01:08, Тюля
igla
Да, собственно, я не могу сказать, что очень хочу в школу, где все аутисты, хотя, будь Витя "потяжелее", возможно хотела бы хоть куда-нибудь, даже "в школу, где все аутисты". Упаси бог, я не за "гетто". Я - за интеграцию аутистов в массовые школы, 1-2 аутиста на класс. НО педагог в обычной школе, точно так же, как и в обычном саду, НЕ ЗНАЕТ, как работать с аутистами, КАК преподнести ему материал, чтобы у ребенка в голове хоть что-то осталось. и не надо сейчас говорить, что "он не смотрит и не слушает, но все видит и слышит", не все аутисты именно так воспринимают информацию, к каждому аутисту должен быть свой собственный, особый подход. И этот "обычный" педагог, согласно всем своим инструкция, НЕ ДОЛЖЕН, НЕ ОБЯЗАН уделять аутисту это самое особое внимание. Это реалия жизни. Также мой собственный жизненный опыт. Прошедшей зимой сына по блату устроили в подготовительный субботний класс в нашу супершколу к суперучительнице. Педагог от бога, она мне очень понравилась, если бы у меня был нормальный ребенок, лучшей первой учительницы я бы ему не пожелала. К тому же добрая: через пару занятий разрешила мне сидеть вместе с Витей на уроках, потому как .... Мы проходили до нового года. Потом я к ней подошла и спросила, что она на наш счет думает. Она мне очень культурно и вежливо сказала то, о чем я написала выше. Что она не сможет уделять ему столько времени на уроке, сколько ему необходимо, к сожалению, но это так, тем более в ущерб другим детям. Я мучилась две недели, потом приняла решение отдать Витю в школу 7-го вида, благо у нас в городе такая имеется. В этой школе мне тоже честно сказали, что НЕ ЗНАЮТ и НЕ УМЕЮТ работать с аутистами. Но, посокльку я уже научилась "преподносить себя как очень хорошую маму", мы "сошлись" на том, что "попробуем", а там видно будет. Я уже принесла кучу литературы про "аутистов в школе", взяли.
А что стоит немного законодательно расширить "обязанности" хотя бы, для начала, педагогов коршкол по части аутизма? Мне претит быть зависимой от личного отношения педагога к аутизму: я не обязана, и посмотрю, буду я вашу литературу читать или у меня на неё времени не хватит. А в обязательном порядке: если поступил аутист в твой класс, то относись к нему как требуется.
30.06.2007 19:21:13, igla
ПОхоже, Вы очень адекватно оцениваете и своего ребенка, и ситуацию в целом.
Я тоже "заваливала" книгами и распечатками из конфы всех Катиных преподавателей. Правда, не просила их, чтоб прочитали. Без давления оно как-то проще - начнут заниматься - возникнут вопросы, сами заглянут в книгу:))
Замечательно, что Выш ребенок пойдет в школу. На мой взгляд, там не такая уж и плохая программа. Главное, научится "учиться в школе":)))
Мне кажется, Вам можно сделать упор не на поиске "тематических" дефектологов, а поискать учительницу начальных классов, желающую подзаработать, но главное, заинтересующуюся проблемой и ориентированную на сотрудничество с Вами. В арсенале педагогов есть действенные метод. приемы. и дайте им достаточно времени, чтоб они привыкли к ребенку, поучились его понимать, и у них возникли свои идеи, как заниматься.
Я бы начала поиск с "текущей" учительницы:))
И, может быть, нужно поискать что-нибудь в сфере "дополнительного образования". Возможно, Вашего сына возьмут в какую-нибудь художественную студию (например, для самых маленьких), или в какой-нибудь Компьютерный клуб ("обучение младших школьников рисованию на компьютере", к примеру, или на авиамодельный (вместе с сыном сидеть и делать самолеты:) Я не знаю, что именно есть для детей в Воркуте, но ведь что-то точно есть.
Успехов Вам!!!
02.07.2007 03:04:56, Cheroka
igla
Большое спасибо за добрые пожелания. Мы с Вами очень похоже мыслим. Я уже весной нашла "нужную " мне учительницу как раз в этой школе 7-го вида. Литературой "не заваливаю", а преподношу дозированно. Прошлой зимой нам с мужем удалось убедить педагогов во Дворце "пионеров" взять нашего сына в развивающую группу для детей 4-5 лет. Эти люди, брав нас, просто "тряслись", но, пообщавшись с моим ребенком, увидели, что не так страшен аутист...:) И настояли, чтобы мы перевели сына в группу к более старшим деткам, 6-7 лет, для подготовки к школе. 3 раза в неделю. Педагог постоянно со мной общалась, рассказывала подробности о занятих, в общем, вела себя адекватно и цивилизованно. Кроме того, ближе к весне нашего сына, в том же "Дворце", приняла в секцию по плаванию тренер, предварительно посмотрев его, по просьбе мужа, на воде. Витя не ведет себя идеально с точки зрения обычного человека, но с точки зрения моей, он частенько на занятиях ведет себя даже более нормально, чем нормальные дети.
Мне лично, можно сказать, пока вообще везет. Но я не застрахована ни от чего, поэтому все равно хотелось бы быть более защищенной законодательно. Автор темы выдвинула хорошие предложения. Если ей удастся хоть что-нибудь претворить в жизнь, это будет просто здорово.
02.07.2007 17:22:11, igla
Думаю, что отношение к проблеме было бы несколько иным, если бы учительница, в класс которой приходит аутенок, способный учиться в обычной общеобразовательной школе, знала:
а)что её защищает закон, когда она уделяет больше времени этому ребенку (и уж, конечно, директор не примет жалоб родителей, что "МарьВанна" нашла любимчика);
б) что ей за работу с аутистом доплачивает государство, например, ~10% её основной ставки, доплачивает, а не только обязывает, и это "белые" деньги, входящие во все рассчеты (пенсию, отпускных, больничный и т.п.), а не сборы с родителей, за которые можно и в суд попасть;
в) что при хороших результатах обучения у аутиста (хотя бы просто усвоение программы на уровне перевода в следующий класс) учитель получает какие-то "пряники" (официальную благодарность, премии, повышение квалификации, что-то еще важное для собственной карьеры).
01.07.2007 23:36:12, к вопросу о законодательстве
Тюля
Это уже будет ущемлением прав обычных деток, но что-то в этом есть))) 02.07.2007 12:57:19, Тюля
В юриспунденции не сильна, как это удобоваримее сформулировать. Но если учительнице платят заплату за всех, и приплачивают за особого, значит она она и обычных не ущемляет, поэтому и разумно вспомнить о квалификации. Мне очень педагоги плакались о бесправии на "родных местах". Конечно, не все могут, но не все и здоровых хорошо учат, это уже совершенно другая проблема. 03.07.2007 01:53:47, к вопросу о законодательстве
Тюля
Есть опасность, что ради этой "прибавки" в классы начнут брать аутистов педагоги совсем не готовые к этому морально(( Тут уж пойдут перегибы в другую сторону. 03.07.2007 14:03:53, Тюля
Я тоже за интеграцию в обычный класс. Не знают, не умеют - это решаемая проблема, главное чтоб хотели. Если хотят - мама сделает все чтоб научить. Пока, к сожалению или счастью, больше рассчитывать не на кого 01.07.2007 19:59:27, Ом
Тюля
Если Вас это утешит - уже в пединститутах рассказывают студентам об аутизме, а вот раньше ни слова не было))) Т.ч. вины учителей спецшкол в том, что их этому не учили и нет, а читать много литературы они не будут - найдите что-то краткое и конкретное( может дать им методику Заломаевой почитать). 30.06.2007 21:34:38, Тюля
igla
Конечно, утешит, спасибо.:) Я не виню учителей спецшкол и вообще никого. Я просто констатирую факт, что нет сейчас специалистов по аутизму, и когда появятся в России (и, в частности, в Воркуте) - одному богу известно. Если кто из педагогов захочет разобраться в проблеме аутизма, то прочитают хотя бы то, что я принесла (поверьте, я не хочу испортить в нашей будущей школе свой "имидж" "оченьхорошеймамы", поэтому выбрала информацию про аутизм максимально доступную пониманию "простого" педагога), и будут общаться со мной, мамой, по этому вопросу; а не захотят вникать в принципе, то носи-не носи, толку не будет. Опять констатация.
Вопрос этой темы был о том, чего нам в России не хватает для аутиков. У меня однозначный ответ: квалифицированных, дипломированных специалистов для работы с детьми-аутистами. Кому их хватает, я за того искренне рада, чес-слово.
30.06.2007 23:14:41, igla
Тюля
Если совсем честно, я не уверена, что человек имея педобразование не в состоянии при желании разобраться с нашими детьми. Просто надо найти в себе силы, сесть и почитать литературу. Ведь каждый учитель и врач должен всю жизнь самосовершенствоваться, иначе он закостенеет и не будет уже в состоянии выполнять свои обязанности. Не так уж отличаются методики работы с нашими детьми от общепринятых. Они сложнее, как и дети сложнее обычных, но они вполне доступны. Т.ч. я останусь при своем мнении - спрос рождает предложение. Если мы докажем, что это надо, можно будет и людей найти, которые захотят работать. И гарантирую, эти люди сами будут учиться, учиться и учиться, если захотят работать с аутистами. 01.07.2007 00:05:37, Тюля
igla
:) Да если быть совсем-совсем честной, то я просто убеждена, что человек, имея педобразование, в состоянии разобраться с нашими детьми. Я только хочу, чтобы "разборки" не носили спонтанный характер, а а были закреплены законодательно. Чтобы в той же "умирающей" Воркуте или деревне Гадюкино, где ну нет ажиотажа вокруг аутистов по причине их реальной малочисленности, педагоги, при поступлении к ним ребенка с аутизмом, обязаны были бы брать и читать эту литературу, думать о том, как полученные знания применить на деле здесь и сейчас, а не говорить, что я не знаю, что делать и знать не хочу, даже за ваши деньги. К сожалению (выясняется теперь, после почти 20 лет трудового стажа на "железке") у меня лично не педагогическое образование. Поэтому я хочу воспользоваться услугами специалистов. Считаю, что по нашим показаниям мы имеем право на бесплатную их помощь, но готовы и доплачивать. Но некому!!! В Воркуте некому!!! Нашлась было одна специалист, которая вроде даже какого-то аутиста почти до ума довела, но она настолько занята на работе (основной), что у неё нет ни секунды свободной, несмотря на наше весьма немаленькое предложение о сотрудничестве. Я не говорю сейчас о столицах: Москве, Киеве. Там действительно есть на такие дела и спрос и предложение. А нам-то, "гадюкинцам", что делать? Уповать на Закон, нормальный, в котором не надо манипулировать "понятими", доказывая, что ты не верблюд.
Почему, когда в спецшколу поступает ребенок с УО, у педагогов не возникает вопроса, КАК его учить? Потому что разработанные и утвержденные программы и методики для УО есть. А если и возникает, то всегда можно этих горе-педагогов "носом ткнуть": "А вот, Марьванна, посмотри-ка вот в эту книжку, вспомни, чему тебя в ВУЗе учили на предмете "дефектология". С аутистами дело обстоит из рук вон плохо. Нужна законодательная база, где аутизм бы проходил отдельной строкой. Мы-то с Вами уже дошли, что аутизм - это "9-е состояние" человека, кроме 8-ми общепринятых. Об этом должны знать ВСЕ, кто получает зарплату как дефектолог. Почему ту же методику АВА, которая успешно реализуется на госуровне "на Западе", не принять на госуровне в России? Ну, в общем, что я Вам доказываю, Вы и сами все прекрасно понимаете, иначе бы не было у Вас нужды создавать свою школу дл своего сына и других детей-аутистов. Вам лично, Наташа, и другим подобным мамам, я кланяюсь в ноги, за то, что вы это сделали. Но не все родители на это способны, и не потому, что такие "тупые". Просто все люди, как и аутисты, разные. И ВСЕ люди должны быть защищены нормальным Законом, и "слабые" и "сильные".
Вот почему-то Ом, которая задала этот вопрос на форуме, ни разу не высказалась. Интересно, почему?
01.07.2007 08:56:09, igla
Была на даче, но упорно продолжала думать на эту тему:) 01.07.2007 20:04:38, Ом
Тюля
Я полностью с Вами согласна и не считаю, что все мамы поголовно должны самостоятельно решать образовательные проблемы своих деток. Уповать на Закон можно, но иногда скорее срабатывают нестандартные решения. Может Вам повезет в школе, ведь учителя согласились почитать литературу? Со временем может все и изменится к лучшему, ведь еще 15-20 лет назад в институтах ни слова не говорили про аутистов, а теперь преподаватели и сами научные работы пишут по нашей теме))) А методики и программы для аутистов действительно написать очень трудно - уж очень они все разные и развиваются уж очень своеобразно, как найти к ним общий знаменатель?)))) 01.07.2007 17:48:56, Тюля
igla
Я тоже рассчитываю на везение (а не защиту моего ребенка "Законом"). А методики и программы для аутистов написать можно и нужно, да и давно пора. Разные не только аутисты, а и вообще все люди на земле. Аутисты, как др. проблемные дети, обладают похожим набором отклонений, только проявляются они у каждого по-своему. В этом случае - индивидуальный подход, как обычно. За основу можно взять те методики, которые применяют на "Западе". И делать это должны не мамы аутистов, собравшись "на кухне", а специалисты, например в ИКП у Никольской, или какие-нибудь еще, в Москве ведь есть специалисты по аутизму, хоть и мало. 01.07.2007 21:17:18, igla
igla
Когда читаешь историю Элины, то вот лично у меня создается впечатление, что в Америке стоит только очень сильно захотеть, то можно всего добиться для ребенка-аутиста, потому что там законы есть, и вопрос в том, чтобы заставить работать эти законы, развернуть конкретных исполнителей в свою сторону. А у нас я вижу проблему в том, что во-первых, нет закона "для аутистов", а во-вторых, нет изначально этих самых исполнителей, с которыми нужно "договариваться". Одно дело я прошу специалиста по аутизму мне помочь, а другое дело прихожу к тёте, которая в ВУЗе хорошо, если хоть рядом с аутизмом постояла, а не мимо аутизма прошла. Вот такое у меня представление. Не обижайтесь только, я прекрасно понимаю, что аутизм - он и в Америке аутизм. 29.06.2007 20:22:01, igla
Ну так и давайте вместе что-то делать если никаких других исполнителей нет 01.07.2007 20:07:48, Ом
igla
:) Ом, у меня сейчас перед глазами встала сценка из "Особенностей национальной охоты", когда народ решал, что с медвежонком делать. Генерал, пуская дым от сигареты, задумчиво и глубокомысленно произнес: "Надо что-то делать... ЧТО делать?..." Я сейчас как это генерал :) 01.07.2007 21:29:24, igla
Ага я примерно в этом состоянии.. Но я очень верю в генеральские силы!!! Для начала найдем чему радоваться. А там понемногу, по шажочку.. 01.07.2007 21:36:52, Ом
igla
Точно, самое приятное, что найти, чему радоваться, очень легко, особенно с нашими детьми. Во, например, мой сын не так давно стал проявлять интерес к детям. Какая там радость, да я на седьмом небе от счастья:)) 02.07.2007 17:28:59, igla
Небольшая разница -- стоит только ЗАПЛАТИТь... ...и все будет xорошо... 29.06.2007 23:54:46, crazyT
igla
Пробовали, у нас даже за деньги с аутистами связываться "не хочут"...:) Потому как не знают, что с ними делать:(( потому, как не специалисты по аутизму :( 30.06.2007 08:13:17, igla
радуйтесь, igla, у вас хоть не морочат голову родителям! Ну, не знают, не учили... 30.06.2007 08:20:07, галатима
igla
Ага, вот я и радуюсь :) :(( 30.06.2007 08:24:40, igla
Просто платить бесполезно! Год платила очень немало женщине, которая представилась как очень редкий специалист-дефектолог по аутизму, даже принесла мне пару рекомендаций...
Это было в самом начале пути, когда еще ничегошеньки не знала как и что делать. Здорово она напортила ребенку!
А когда дейсвтительно нашли настоящих специалистов - стало все понятно.
Так что на этой "стезе" процветаюет столько шарлатанов! Всем не переплатить.
Нужны настоящие специалисты много и хороших. А то вон студенты психолого-и пединститутов навывешивают плакатов с причинами возникновения патологий, хоть стой, хоть падай!
30.06.2007 07:24:55, галатима
Leonida
+++!!!:)Здесь много законов и созданы они исключительно для того, чтоб люди (Народ!) случаем не подумали, что законов нет.
У всех исполнителей есть дипломы, а не знания. Особенность местного образования. Для того чтобы стать врачом, учителем или иным спецом не надо иметь призвания, надо иметь возможность взять лон на образование или иные средства.
Бедные аутисты абсолютно никому не нужны. Но этого, в отличае от России, никто говорить не будет. Аутисты среднего достатка нужны на столько, на сколько позволяют их средства. Богатые аутисты нужны всем:)
30.06.2007 01:06:25, Leonida
Тюля
Марин, у нас дже за деньги пристроить тяжелого ребенка просто некуда. Вот я и заполняю нишу, только цена для многих выходит уж очень большая((( А от государства я имею не ноль, а еще и должна кучу денег в виде арендной платы, комуслуг, как для коммерческой структуры и налоги на зарплату 57 %. 30.06.2007 18:10:18, Тюля
Элина из Канады, вроде...
Но в любом случае в области законов развитые страны более продвинуты чем Россия.
Да и федеральные законы у нас порой противоречат друг другу, чего уж там...
29.06.2007 20:38:44, галатима
igla
Да че-то мне кажется, что хоть в америке, хоть в канаде, разница не очень большая, хотя, мож, чего и путаю. 29.06.2007 21:35:24, igla
Разница между Штатами и Канадой просто огромна, да и между разными штатами не маленькая... 07.07.2007 19:18:06, crazyT
igla
Так в саду же, в том, куда и ходили (если ходили, конечно). По моим наблюдениям аутисты охотнее общаются с младшими детьми, чем со сверстниками, а младшие дети более терпимы к аутистам. Ну, вот в нашем корсаду всего три группы детей. 1-я - с 3-х до 5-ти лет.
2-я - с 5-ти до 7-8 лет.
3-я - для деток, которые "сложнее" детей из 2-й группы.
Витя в 4 года "поступил" сразу во 2-ю группу. Там каждый год несколько детей выпускались, а новые или поступали, или переходились из 1-й группы. Некоторых детей держат до 8 лет. Возраст от 5-ти до 8-9 лет - самый хороший для наших детей: и ровесники есть, и "малыши", которые, будучи практически нормальными, уже и не совсем "малыши".
Я вот с этой колокольни...
29.06.2007 19:55:26, igla
igla
Я, конечно, понимаю, что все в наших руках, но, мне кажется, тут еще определенный склад ума и характера надо иметь, точнее, родиться с ним, этакую предпринимательскую жилку. У меня с этим точно напряг. Не хвалюсь, конечно :(( 29.06.2007 20:02:21, igla
Их легче "заставить":) В Америке изначально отношение к инвалидам другое. 29.06.2007 19:48:57, :))))

Показано 157 комментариев из 206



Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!