Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
муковисцидоз
кто-нибудь сталкивался?что-то мыслу у меня нехорошие...
21.06.2012 20:10:07, Тюбик
15 комментариев
Почему Вы подозреваете этот диагноз? Я связана с людьми, у которых дети с этим заболеванием, и с теми, кто им помогает. Напишите мне в личку. 23.06.2012 18:31:42, Неся
1. Можно абсолютно точно диагностировать. Оно либо есть, либо нет.
2. Девочки болеют сильно хуже, чем мальчики
3. Дорого, тяжело...но дело доброе. 23.06.2012 03:54:23, masha__usa
2. Девочки болеют сильно хуже, чем мальчики
3. Дорого, тяжело...но дело доброе. 23.06.2012 03:54:23, masha__usa
Посмотрите - [ссылка-1] Там и про болезнь есть объяснение, и про ситуацию с больными в нашей стране :(
22.06.2012 14:15:25, вот ссылка
У наших знакомых младшая дочь болеет этой болезнью (оба родителя носители этого гена). Первенец у них даже умер в младенчестве по той же причине, насколько знаю. Дочери этой сейчас уже больше 20 лет. Постоянно (раза два в год) лечатся в РДКБ. Говорили мне, что такие дети живут лет до 25 максимум. Но дочь учится в Москве в институте (сами они из Калужской области), на врача причем. Пока все терпимо, с учетом постоянного лечения. Но все зависит от деталей...
22.06.2012 00:14:00, Юлия999
Это страшная болезнь, совершенно непредсказуемая. Очень часто заканчивается потребностью в трансплантации, лечение дорогое(((((((.
21.06.2012 23:56:02, печально
У моей девочки изначально предполагался муковисцидоз. Потом диагностировали более легкое заболевание - целиакию. Но муковисцидоз так и фигурирует в начале амбулаторной карты. Так что нужно разобраться, есть ли у ребенка на самом деле муковисцидоз или нет.
21.06.2012 21:02:08, atusik31
Муковисцидоз -генетическое заболевание. Чаще всего поражает легкие. Но может принимать и кишечную форму, и поджелудочную железу поражать. В зависимости от конкретной мутации может быть смертельным, может быть вполне терпимым. При самых тяжелых формах дети и до 5 лет не доживали. Сейчас, вроде бы новые методы лечения появились. Специальные деиеты. Но все равно, прогноз зависит от конкретного случая.
21.06.2012 20:35:06, ssss (not Tosya)
Почитайте в инете, но я сама смотрела программу как-то на тему детей-инвалидов- это очень опасная дрянь и наследственное заб-е.Дети долго не живут, хорошо, если доживают до совершенолетия. Надо принимать ферменты пожизнено, а в нашем здравоохранении очень трудно выбить лекарство бесплатно, а стоит оно ого-го..(((
21.06.2012 20:34:33, В поисках счастья
Там в передаче , вроде, про мукосахаровисцидоз(вроде так) говорилось. Там и правда страсти ужасные. С выбиванием лекарств большие проблемы, хотя лекарство помогает детям не стать полными недвижимыми инвалидами.
Откуда берутся только такие страшные недуги?! 21.06.2012 21:23:03, светланасемимама/
Откуда берутся только такие страшные недуги?! 21.06.2012 21:23:03, светланасемимама/
Нет, не завела пока, сама не умею, на детей ещё зла, чтоб их просить.
Буду ждать сообщения от Вас тут, не забудьте про меня, пожалуйста, только если в личку, то отправьте меня туда парой слов, просто так я туда редко заглядываю.
Автор, простите, тема у Вас тяжелая, а тут я...Извиняйте! 21.06.2012 23:43:51, светланасемимама/
Буду ждать сообщения от Вас тут, не забудьте про меня, пожалуйста, только если в личку, то отправьте меня туда парой слов, просто так я туда редко заглядываю.
Автор, простите, тема у Вас тяжелая, а тут я...Извиняйте! 21.06.2012 23:43:51, светланасемимама/
Правильно, что нехорошие. Очень тяжелое заболевание даже при наличии дорогой поддерживающей терапии, а в России и вовсе швах - мало кто доживает даже до 20 лет. Таким больным в какой-то момент нужна пересадка легких, а это запредельно дорого, да и донора найти очень непросто. В России, если не ошибаюсь, на сегодняшний день сделаны считанные операции по пересадке легких.
В Израиле один из обязательных генетических тестов на носительство гена цистик-фиброзис (муковисцидоза)
то есть стараются предотвратить рождение детей с таким заболеванием.
Наберите в Гугле, есть даже сообщество больных муковисцидозом 21.06.2012 20:30:50, Lena Eselson
В Израиле один из обязательных генетических тестов на носительство гена цистик-фиброзис (муковисцидоза)
то есть стараются предотвратить рождение детей с таким заболеванием.
Наберите в Гугле, есть даже сообщество больных муковисцидозом 21.06.2012 20:30:50, Lena Eselson
