Независимое обследование выявило ДЦП спастической формы, левосторонний гемипарез. Помогите разобраться мамы, чьи детки имели или имеют сходные проблемы. Рука поражена больше ноги, доктор говорит, что это плохо, значит сильнее поражена кора ГМ. Ребенку 3 года, ходит, ручка поджата в кисти. Ножку не лечили и сформировались контрактуры. Руку можно привести в лучшее состояние. Сейчас пальчики работают, но руку бережет.Врач сказал, что левые конечности со временем будут уменьшаться и истончаться. Собственно волнуют не столько физические увечья, сколько проблемы с органикой. Врач прогнозов не дает "Может быть академиком,а может остановиться в развитии. Скорее всего будет в коррекционке учиться". На сегодняшний день малыш говорит односложно, умные глазки, просьбы выполняет, речь понимает прекрасно, эмоционален, не гиперактивен.Вполне нормальный ребенок учреждения если бы НЕ...
В общем вопросы следующие (простите, если глупые):
- интересует умственное развитие при легком ДЦП. В инете про олигофрению и УО в связке с ДЦП много чего почерпнула((
- насколько затратна по времени и материально реабилитация легкой степени ДЦП?
- какие произошли изменения в лучшую сторону при начале реабилитации после 3 лет?
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Здраствуйте а хочу а вас спросить спастически гемипарез а моего ребенка какой массаж надо жостки или мягки
05.03.2017 00:25:44, Улбике
У нас легкая форма ДЦП, атаксически-спастическая форма, парапарез нижних конечностей. Забрали дочу в 2,3 - диагноза не было. Ребенок только-только начал ходить, отставала в развитии на 1,5 года. Объясняли очень сильной недоношенностью и тяжелым анамнезом. Сейчас ей 3 года. Ходит, бегает, поднимается-спускается по лестнице, лазает по детским горкам. Но: очень неуклюжая, походка шатающаяся. Пошла в обычный детсад, в ГКП. Воспитатель была в шоке, убеждала меня, что ей надо в спецсадик, а я отказалась, хочу, чтобы она тянулась за здоровыми детками. Детки там младше ее на полгода-год, но дочка выглядит как их ровесница. Ходит и бегает хуже всех. В остальном - как все. Ручки и мелкая моторика развиты хорошо, даже в чем-то опережает сверстников (хотя 9 месяцев назад было ох! и ах!). Еще она почти не говорит, многие звуки не произносит. Занимаемся с дефектологом и уже с третьим логопедом - сейчас немного сдвинулись с мертвой точки, но прогноз по речи и ходьбе неопределенный. Инвалидность получаем уже несколько месяцев, но скорее всего, дадут. Прошли ПМПК, ее смотрели психологи, все уверяют, что интеллект в норме, память хорошая. В интеллектуальном и психологическом развитии отстает, но уже догоняет сверстников. Начинается кризис 3 лет. В бытовом плане - просто умничка: все за собой убирает, помогает, слушается, напоминает, что надо делать.
10.04.2016 23:50:02, Свет-Ланка
Я не хочу Вам говорить, что все будет хорошо... Просто у меня практически тоже самое, но мне не помешало жить обычной жизнью, закончить обычную школу с отличием, потом институт. Выйти замуж и родить абсолютно 2х здоровых детей))). Внешне же я немного прихрамываю, как будто у меня вывих или просто натерла ногу))), да немного не слушается левая рука, но это практически не заметно!!!. Просто раз в год я делала курс массажа, а потом семья дети забросила,,, ну ничего держусь!!!! У меня много друзей, знакомых... прекрасная работа..
05.04.2011 22:41:37, momzik
Я прожила с таким диагнозом 50 лет,обычная школа,институт,семья,здоровые дети.Хожу своеобразно,но в остальном работаю,инвалидности нет.А медицина идет вперед и думаю у детей с таким диагнозом и легкой формой заболевания много шансов на хорошую жизнь.
06.12.2018 14:05:59, миииила
я забрала свою звезду в 4,6... правосторонняя диплегия. волонтеры говорили, ходит-домой привезла, оказалось, что час ходим по стеночке, остальной день ползаем. отставание было года на два. за два года, что мы дома, в психо-эмоциональном плане подтянулись до возрастной нормы. в развитии-на годик пока отстаем. но... эти два года были направлены на то, чтобы ребенок начал ходить!!! и она ходит. да, походка специфическая, у нас еще укорочение правой ноги на 1,5 см. каждые два месяца массажи (массажист профессиональный, именно для дцп). физио, парафин... в марте сделали операцию по Ульзибату. встала моя дочь на стопу (а так на цыпочках бегала). сейчас осенью проводили диагностику-специалисты сказали, что интеллект в норме. а то я иногда сомневалась:)))
но... обучение идет очень трудно. конкретно у нас проблемы с логикой и математикой. дочь явный гуманитарий. ну и ладно, сразу было понятно, что Лобачевский из нее не выйдет:))) все таки органика... но в бытовом моя девИца очень даже сообразительна:)))
еще одна наша трудность, очень подвижная нервная система.
в общем-трудно, очень. но оно того стоит:))
если что-пишите, помогу, чем смогу:)) 10.10.2010 18:32:23, точка отсчета
но... обучение идет очень трудно. конкретно у нас проблемы с логикой и математикой. дочь явный гуманитарий. ну и ладно, сразу было понятно, что Лобачевский из нее не выйдет:))) все таки органика... но в бытовом моя девИца очень даже сообразительна:)))
еще одна наша трудность, очень подвижная нервная система.
в общем-трудно, очень. но оно того стоит:))
если что-пишите, помогу, чем смогу:)) 10.10.2010 18:32:23, точка отсчета
У нас такой диагноз стоял 4 месяца назад когда я дочку брала. 3 дня назад сняли прогноз практически реабилитировались, но у меня маленькая. Все 4 месяца массажи+ ЛФК+Доман+ остеопат+месяц на море+ солевые ванны. Я когда брала ее консультировалась с известным профессоров и еще одним невропотологом со стажем. Профессор сказал вылечим - берите, а невропотолог мне долго мощги вправляла и мужа потом отговаривала. Но нужно сказать что она в основном в целом говорила не столько о ДЦП, сколько о других возможгых проблеммах. У меня сильно недоношенная девочка. Но все врачи говорят, что чем раньше начать, тем больше шансов. У вас он конечно уже не грудной. Решение конечно трудное. Желаю вам успеха
10.10.2010 15:41:22, KK
Что значит Доман?
10.04.2016 14:15:04, aghf
В целом тяжелых проблем нет. Лечим в реабилитационном центре, где-то 3 курса лечения в год, по 3 недели (сначала в 4 года было 5 курсов лечения в год). С оформленной инвалидностью бесплатно, платно этой весной получилось чувствительно - один неполный курс где-то 10 тысяч. У нас опека, а вам с учетом состояния здоровья ребенка может быть приемную семью оформят? В любом случае даже неполное лечение для ребенка будет лучше, чем заброшенность в детском доме.
С возрастом походка стала гораздо лучше, ограничений почти нет и вообще почти незаметно, на коньках, на велосипеде катается, с этой недели записался на тхэквондо.
Если все равно нога сильно отстанет в росте, то наверное можно будет во взрослом возрасте это как-то решить (аппараты Елизарова?).
1) В нашем случае проблемы с развитием были, но постепенно почти компенсировались. Учится в обычной школе, хотя и на тройки. Занимается с логопедом-дефектологом.
Когда брали, прогноз врачи ставили "с учетом анамнеза - сомнительный". Но по ДЦП предполагали что к подростковому возрасту уже ничего не будет заметно. А по учебе предполагали, что "вундеркиндом не будет, но учится сможет" - или обычная школа, или коррекционная или индивидуальное обучение.
Ну где-то так все и есть. 10.10.2010 01:46:53, Марина (.)
ПРо Вашего Степу все время в голове держала как положительный пример) Марина,а Вы видели в реабилитационном центре гемипарезников с пораженной рукой? У них какой прогресс не знаете?
10.10.2010 01:55:44, Ji
Мне самой в 2005м помогли не испугаться вот это обсуждение:
[ссылка-1]
и опыт знакомых конфянок, которым с детьми помог Сандаков (сам приемный папа и преподаватель в ШПР "К новой семье"): [ссылка-2] 10.10.2010 02:01:48, Марина (.)
Нам сказали, что ДЦП в такой наилегчайшей форме, что просто область может зажилить инвалидность. Пока он на инвалидности.
За обсуждение спасибо. Вселяет надежду. На сайт Сандакова тоже вчера вышла. Много толкового. Жаль мы не в Москве. 10.10.2010 14:12:40, Ji
За обсуждение спасибо. Вселяет надежду. На сайт Сандакова тоже вчера вышла. Много толкового. Жаль мы не в Москве. 10.10.2010 14:12:40, Ji
У меня у ребенка вроде бы ограничений по инвалидности особых не заметно, но лечить нужно однозначно, а без инвалидности на лечение в наш реаб. центр не принимают. Как-то комиссия с пониманием к этому отнеслась, дали еще на этот год.
Вы поищите информацию по вашему городу, как у вас "другие дети" лечатся.
В Омске например, подопечным детям лекарства почти все бесплатные и лечение вообще недорогое. Эта сфера в каждом городе по-разному обеспечивается. 10.10.2010 14:23:35, Марина (.)
На массажи мы как то сразу были настроены. А вот диагноз ДЦП был почти сюрпризом на обследовании. Испугали больше всего слова невролога,что может остановиться в умственном развитии (раз есть орг. поражение) и учиться в коррекционке. Понимаю, что это может произойти с любым, но как то изначально думать о такой перспективе не хотелось.
По возможной реабилитации в городе конечно буду узнавать. Ясно одно пока, в ДР и дальше заниматься лечением сильно не будут. 10.10.2010 16:35:16, Ji
По возможной реабилитации в городе конечно буду узнавать. Ясно одно пока, в ДР и дальше заниматься лечением сильно не будут. 10.10.2010 16:35:16, Ji
Написала вам большое письмо, но оно ушло как-то странно. Пожалуйста напишите мне. пришло ли оно.
10.10.2010 17:46:15, silverheartcats
Может вам еще какого-то знающего специалиста поискать для консультации? С тем же Сандаковым связаться, хоть заочно. Он именно усыновленных много видел в динамике.
А может и на месте кто-то найдется. 10.10.2010 16:42:24, Марина (.)
Здравствуйте подскажите пожалуйста дочери 2.5 дцп левосторонный гемипорез хотя левая рука в норме только одной ногой на цыпочках ходит. Реабилитационный центрё бываем диспорт кололи . После уколов вроде наступала всю ступню но когда уже пять месяцев прошло она опять начала на цыпочках ходит. Теперь не знаю что делать реабилитационный центр только в год один раз . Она у меня одна не знаю что делать мне очень страшно помогите пожалуйста подскажите что делать
07.02.2016 20:32:02, Серик
В нашем 3 раза в год можно бесплатно, а если чаще - весь курс или выборочные процедуры платно. Если инвалидность оформлена, то можно пенсию как раз на это тратить. Если нет инвалидности, попробовать оформить.
И не переживайте так, цыпочки это вроде еще не ужас, и не главное. 08.02.2016 18:03:25, Марина (.)
Мы усыновили 4,5 летнего мальчика с ДЦП средней степени - ходил держась за опору, без контрактур, но с атрофированными мышцами левой ноги и мало использовал левую руку. 2+ года назад, сейчас ему 6,5 лет. Мы живем в США - 1,5 года физиотерапия 2 раза в неделю, делали диспорт инъекции/ноги 3 раза, баклофен пил, брайсы/ортезы, в апреле 2010 сделали операцию на спиной мозг - выборочная спинная ризотомия - потрясающий результат, но сейчас физиотерапия 4раза/нед, плавание х 2/нед, дома массаж и растяжки - может прыгать, ходит всей ступой - но физиотерапия будет долго, думаю что лет до 18, раза 2 в неделю.
НО - ходит в обычную школу, вырос за 2 года на 20 см. За 2 года выучил анг, русский - брали говорил на уровне 1,5 лет, не понятно, словарный запас скудный был до ужаса. Сейчас в нулевке -киндергартен (у нас идут в 5 лет, мы отдали в 6) - учится на уровне класса, есть проблемы, но как у многих мальчишек, 1 раз в неделю репетитор.
Из проблем - внимание рассеянное, есть повторяющиеся движения рук (только когда возбужден), во сне качается. Думаем что со временем все израстется. Сейчас проблемы в основном с глобальным отставанием - 4,5 года в ДД дают о себе знать, но думаю что это было бы если бы не было ДЦП, возможно меньше.
Работать нужно много, но отдачи от ребенка будет еще больше.
Пишите если будут вопросы. 09.10.2010 23:04:03, Zigotta
Что вы под сильным УО понимаете? Сильного УО не будет, он УЖЕ ведь развит не на сильную УО.
10.10.2010 00:48:21, tolstaya_zgaba
НО - ходит в обычную школу, вырос за 2 года на 20 см. За 2 года выучил анг, русский - брали говорил на уровне 1,5 лет, не понятно, словарный запас скудный был до ужаса. Сейчас в нулевке -киндергартен (у нас идут в 5 лет, мы отдали в 6) - учится на уровне класса, есть проблемы, но как у многих мальчишек, 1 раз в неделю репетитор.
Из проблем - внимание рассеянное, есть повторяющиеся движения рук (только когда возбужден), во сне качается. Думаем что со временем все израстется. Сейчас проблемы в основном с глобальным отставанием - 4,5 года в ДД дают о себе знать, но думаю что это было бы если бы не было ДЦП, возможно меньше.
Работать нужно много, но отдачи от ребенка будет еще больше.
Пишите если будут вопросы. 09.10.2010 23:04:03, Zigotta
Спасибо!Немного становится легче от Ваших слов) У Вашего сына сильнее была поражена нога? Нас вот пугают, что когда поражена сильнее рука, это хуже в плане поражения мозга.
Диспорт ставили всего три раза? Я думала это надо делать каждые несколько месяцев.
Мальчик, которого обследуем ходит, даже бегает. Ставит ногу на всю ступню. Но доктор обещал, что скоро встанет на цыпочки(( Зажата ручка, но в принципе он ей может делать все.
Пугают прогнозы относительно УО. Но Ваши успехи впечатляют.
Знать бы, это лотерея с возникновением УО или если сейчас нормально, то и сильного УО не должно быть. 09.10.2010 23:44:00, Ji
Диспорт ставили всего три раза? Я думала это надо делать каждые несколько месяцев.
Мальчик, которого обследуем ходит, даже бегает. Ставит ногу на всю ступню. Но доктор обещал, что скоро встанет на цыпочки(( Зажата ручка, но в принципе он ей может делать все.
Пугают прогнозы относительно УО. Но Ваши успехи впечатляют.
Знать бы, это лотерея с возникновением УО или если сейчас нормально, то и сильного УО не должно быть. 09.10.2010 23:44:00, Ji
ну под сильным УО мне и мужу рисуются страшные картины социально дезориентированного человека (или это из другой оперы?) Ну и слабое УО конечно мы не планировали у будущего ребенка. Поэтому так напуганы, от неожиданности, что это может случиться.
Исходя из Ваших слов,я правильно понимаю, что УО не прогрессирует? 10.10.2010 00:57:33, Ji
Исходя из Ваших слов,я правильно понимаю, что УО не прогрессирует? 10.10.2010 00:57:33, Ji
У нас у знакомых тематическая девочка 10 лет. Дома 4 года. Диагноз - првосторонний гемипарез. Девочка - умничка, отличница. Особенно любит математику! Пишет левой рукой - правая плохо функционирует. Все индивидуально.
09.10.2010 22:01:17, Sonne
У вас ребенок говорит! Это ЗДОРОВО!
Если вы в Москве, то очень хорошая клиника Рошаля.
Посмотрите систему Глена Домана. Пособия можно купить в магазине. Некоторые ссылки.
[ссылка-1]
[ссылка-2]
[ссылка-3]
[ссылка-4]
Вот еще хорошая система обучения речи детей с ДЦП. Хотя в книге сделан упор на детей с даун синдромом, но эта система также применяется для детей с ДЦП.
[ссылка-5]
Умственное развитие при легком ДЦП вполне может быть нормальным. Не факт что и рука с ногой в будущем будут истончаться. 09.10.2010 21:59:10, Golga
Если вы в Москве, то очень хорошая клиника Рошаля.
Посмотрите систему Глена Домана. Пособия можно купить в магазине. Некоторые ссылки.
[ссылка-1]
[ссылка-2]
[ссылка-3]
[ссылка-4]
Вот еще хорошая система обучения речи детей с ДЦП. Хотя в книге сделан упор на детей с даун синдромом, но эта система также применяется для детей с ДЦП.
[ссылка-5]
Умственное развитие при легком ДЦП вполне может быть нормальным. Не факт что и рука с ногой в будущем будут истончаться. 09.10.2010 21:59:10, Golga
Времени много упущено. Реабилитировать трудно придется, т.к. в этом возрасте сформировались патологические позы и движения и контрактуры. Много труда, работы и заботы. Но вполне реально восстановить для нормальной жизни. Возможно неполный объем движений пораженной стороны сохранится. По психическому развитию. если сейчас ребенок вполне на свой возраст развит, вряд ли грозит УО, особенно при полноценном лечении у хорошего невропатолога. Но конечно, точных прогнозов никто вам не даст. Работы очень много! Массаж, ЛФК, теплолечение, физиопроцедуры практически ежедневно, лангеты и разработка пораженных конечностей в течении дня, массаж полости рта и гимнастика языка. Мануальщика, если надежного найдете, тоже хорошо, т.к. уже блоки есть. Плюс наверняка подсоединен рахит, который нужно интенсивно лечить. Но перспективы у ребенка есть, если даже в системе он не тяжелый. Возможно при нормальных родителях скомпенсировался бы до года.
Работала с детской неврологией, в том числе и ДЦП, больше 20-ти лет. 09.10.2010 20:55:52, silverheartcats
Работала с детской неврологией, в том числе и ДЦП, больше 20-ти лет. 09.10.2010 20:55:52, silverheartcats
Как здорово, что нет поражений мозга!
09.10.2010 22:07:50, Golga
Не факт, поражение либо дисфункция нервной системы, г.м. при этом может быть в норме.Если нет генетики и эпилепсии, то регресса не бойтесь. Т.е. если ребенок умеет ходить и говорить, то уже не разучится и если уо сейчас нет, то его и потом не будет.
10.10.2010 00:04:13, еж, птица гордая
А раз Вы с таким знанием дела говорите, скажите, стоит ли сделать какие то дополнительные обследования? Пока назначили УЗИ мозга (информативно ли для 3 лет?)и проверить глазное дно. МРТ под наркозом не разрешили, чтобы не навредить наркозом.
Поражение коры головного мозга доктор поставил исходя из гемипареза.Без обследований. Но сам доктор один из лучших у нас.
А эпилепсия же может проявиться позже? ИЛи если в 3 года нет, то и не ждать?
А наличие/отсутствие УО сейчас же не установить наверное. Так все хвалят воспитатели (что редко для тех мест). 10.10.2010 00:18:49, Ji
Поражение коры головного мозга доктор поставил исходя из гемипареза.Без обследований. Но сам доктор один из лучших у нас.
А эпилепсия же может проявиться позже? ИЛи если в 3 года нет, то и не ждать?
А наличие/отсутствие УО сейчас же не установить наверное. Так все хвалят воспитатели (что редко для тех мест). 10.10.2010 00:18:49, Ji
Я просто толстой жабе отвечаю, что ДЦП это не всегда поражение головного мозга.Для ДЦП достаточно поражения нервной системы, как бы по-понятнее, органика в порядке, а сигнал не проходит. Но советовать по конретному ребенку я пас. Со своим два года разобраться не могу. Поскольку вроде бы ДЦП, а может и нет, с диагнозом уо легкой степени забирали,но как-то оно само прошло и аутизм у нас тоже того, нетипичный. Зато МРТ в норме, хоть в рамочку и на стенку.
10.10.2010 02:35:42, еж, птица гордая
У моего ребенка в 4 года обнаружили очаги, невролог назначал фенибут, пропили, повторная ЭЭГ была лучше, и тоже сказали - забыть и не волноваться. 10.10.2010 02:31:12, Марина (.)
Они просто могут быть минимальные. И если лечение начато рано - практически незаметные. К сожалению так далеко не у всех. А так хотелось бы.....
09.10.2010 22:28:22, Golga
А Вы не в курсе, УО в детсве когда стало заметно? Это же поздно диагностируется. Или были звоночки сраннего детсва? Хочу просто спросить, если ребенок в системе более менее развит и сообразительный, то может и не так страшно все? Хотя конечно перспектива как у Вашего родственника пугает сильно((
10.10.2010 00:02:09, Ji
Ну и ремарка от нашего невролога, которая заведовала отделением нейрохирургии: здоровый ребенок в любых условиях будет развиваться по возрасту (касалось это догодовасов-годовасов, правда), если отставание незначительное, значит все в порядке. 10.10.2010 00:43:12, tolstaya_zgaba
Отставание на мой взгляд на год и пару месяцев. Пошел и заговорил поздно. Но это норма для нашего ДР. На фоне своей группы он не хуже других детей, живущих там с рождения. Спасибо Вам за ответ. Понемногу в голове проясняется,а то совсем уж в панике была.
Вашим девочкам здоровья! 10.10.2010 00:51:52, Ji
Вашим девочкам здоровья! 10.10.2010 00:51:52, Ji
1. врач вам прогноз дал, точнее вы вряд ли что получите.
2. пожизненное лфк и гимнастка, не так уж много времени в день, но каждый день
3. опыта нет, у меня ребенок маленький был. 09.10.2010 18:34:20, Natalya L
2. пожизненное лфк и гимнастка, не так уж много времени в день, но каждый день
3. опыта нет, у меня ребенок маленький был. 09.10.2010 18:34:20, Natalya L
контрактур по крайней мере не было.
09.10.2010 21:31:04, Natalya L
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
