Приветики!мамочки, скажите, как вы боретесь с таким диагнозом?какое отношение окружающих людей к вам и вашим проблемам?
Наш малышь заболел в 5 месяцев (сейчас ему 1 год и 9 месяцев).В начале нашего пути мы и не предполагали, как все сложно, запутанно и непонятно!!!хотели ребеночка и строили радужные планы на его будущее, но родовая травма, гипоксия и я уже не знаю, что еще повлияло, и все рухнуло - наш и без того хрупкий мирок ухнул в пропасть, из которой до сих пор не можем выкарабкаться!!!!При родственниках держусь, всех успокаиваю, оптимистично все очениваю и объясняю...а самой волком выть хочеться!забраться куда-нибудь в уголок, и никого не видеть...
Мы, конечно, боремся, пробуем все методы лечения, разные лекарства и добавки...результаты небольшие, да и не надолго...
Недавно даже решились на "обкалывания" эмбриональными клетками!теперь сидим и боимся...чего?что эта стимуляция ухучшит его состояние!а что делать?массажи нельзя, иглоукалывания - тоже и т.п.
Раньше и слышать не могла про оформление инвалидности, а потом решила - раз уж так вышло - урву у государства все,что нам полагается!!наплевать о бумажной волоките!!терпения, наглости и нахальства у меня теперь много - хватит на все инстанции!!!раз общество допускает такие промашки(например, родовые травмы и несвоевременное внимание к деталям) - пусть платит!!!!да, ожесточила меня жизнь немного - залижу раны и пойду дальше!
Извините за многословность, просто НАБОЛЕЛО!Спасибо!
ПИшите все, кому не чужды такие переживания - пообщаемся!
Марина и Никитка.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
адрес забыла написать:)hulia23@rambler.ru
09.05.2006 01:53:10, мама Юля и Ксюша
Привет. Читаю твое сообщение и будто вижу себя в зеркале, будто все мои слова сказала, все те же вопросы спросила, что накомились и у меня в душе.
У нас приступы начались ровно в 13 месяцев, прямо можно сказать, в день рождение, через месяц. Нам сейчас 3 года и 3 мес. Мы не ходим сами , плохо сидим, не разговариваем, плохо понимает меня, проблемы со зрением. Да... так понимаю тебя, когда у ребенка приступ, не знаешь куда себя и деть!Тоже часто сидела за кампом в поисках информации, сейчас вот до сих пор благодаря таким форумам, многое для себя нахожу, умнее, чтоли, становлюсь. а еще бешусь часто, т.к узнаю иногда такое, что до сих пор наши врачи мне не могли сказать. теперь логти кусаю, что не знала и не действовала.
Если хочешь, пиши, там поболтаем. А то я здесь первый раз. Как то не по себе. 09.05.2006 01:50:25, мама Юля и Ксюша
У нас приступы начались ровно в 13 месяцев, прямо можно сказать, в день рождение, через месяц. Нам сейчас 3 года и 3 мес. Мы не ходим сами , плохо сидим, не разговариваем, плохо понимает меня, проблемы со зрением. Да... так понимаю тебя, когда у ребенка приступ, не знаешь куда себя и деть!Тоже часто сидела за кампом в поисках информации, сейчас вот до сих пор благодаря таким форумам, многое для себя нахожу, умнее, чтоли, становлюсь. а еще бешусь часто, т.к узнаю иногда такое, что до сих пор наши врачи мне не могли сказать. теперь логти кусаю, что не знала и не действовала.
Если хочешь, пиши, там поболтаем. А то я здесь первый раз. Как то не по себе. 09.05.2006 01:50:25, мама Юля и Ксюша
У вас замечательный малыш!
У нас приступы были 4.5лет,и я тоже думала что никогда они неуйдет.
Но Господь смилостивился над нами и уже как шесть месяцев у нас нет приступов.
Масаж мы делали и делаем очень сильный,я считаю что нужно с приступами бороться.
Противосудорожные я недавала вообще,нам помогла гомеопатия.
Меня многие непонимали,но для себя я решила что давать небуду.
Удачи вам.Пишите.
Галина и Егор 07.05.2006 19:39:41, Galiy
У нас приступы были 4.5лет,и я тоже думала что никогда они неуйдет.
Но Господь смилостивился над нами и уже как шесть месяцев у нас нет приступов.
Масаж мы делали и делаем очень сильный,я считаю что нужно с приступами бороться.
Противосудорожные я недавала вообще,нам помогла гомеопатия.
Меня многие непонимали,но для себя я решила что давать небуду.
Удачи вам.Пишите.
Галина и Егор 07.05.2006 19:39:41, Galiy
А какого плана у вас приступы? Что принимаете из препаратов? Какие исследования делали? Генетику проверяли?
Вариантов развития событий много. Например, посмотрите мою регу. Не скажу, что все супер радужно, проблемы есть, но ребенок живет обычной жизнью, учится в школе, играет на скрипке и ф-но, катается на горных лыжах.
До 4-х лет сам не ходил и не говорил. Приступов было до 100 в сутки (малые "замирания" с выключением сознания + большие развернутые тонико-клонические 1-2 раза в неделю). 07.05.2006 19:34:03, Natem
Спасибо за интерес.Генетику проверили в самом начале заболевания - чисто.Противосудорожные даем с 5 мес. - сейчас опять на 4 препаратах(один вводим, другой выводим).Я надеюсь только на своего зайку - вижу, что он развивается, когда нет приступов.Отменить нафик все препараты - и дай бог сам побежит!!сейчас спит моя крошка - сегодня приступов много было(погода плохая!),уже весь день проспал, а я с ума схожу в инете!!читаю, ищу и т.д. и т.п.Хотела отдохнуть от всех - мужа отправила на дачу к родителям, все в квартире отдраяла и сижу у комфах - упиваюсь информацией!кто знает врачей хороших - подскажите, куда еще мы можем обратиться(лечимся в НПЦ в Солнцево).
07.05.2006 19:52:31, марf
Галина,а как называется этот анализ?и где его можно сделать?нам и не предлагали врачи!и еще вопрос - кто вам назначает гомеапатию?посоветуете, к кому обратиться?спасибо.
Марина и Никитка 08.05.2006 22:59:07, марf
Спасибо!обязательно попробуем сдать эти анализы.и поищем эту мамочку, о которой ты пишешь.К стати, у вас,в Киеве,продается Сабрил?можешь узнать,а?а то у нас по России его не продают.Спасибо.
Марина и Никитка. 09.05.2006 00:45:58, марf
Сабрил продается в Одессе - в 2 аптеках: на ул. Нежинской, 47 (тел. 048 715 56 22) и на ул. Конной, 34 (048 242 90 11)(последнее время чаще бывает в этой аптеке), бывает, правда, не всегда, лучше заказывать за пару месяцев, приходит туда 'с окказией' - никаких рецептов, справок под это дело не требуют, так что всегда есть риск купить кота в мешке, единственный способ проверить - пробую на вкус : ( но у нас пока проколов не было - купили новую партию на Конной буквально на прошлой неделе - 650 гривен за упаковку (100 таб.) При 1й покупке дают карточку с 5%-ной скидкой. Один из самых серьезных возможных побочных эффектов - НЕОБРАТИМОЕ частичное или полное выпадение боковых полей зрения, поэтому нужно регулярно наблюдаться у ГРАМОТНОГО офтальмолога - мы принимаем уже год, нас пока Бог миловал, нам Сабрил сразу остановил судороги уже на 1й неделе приема (это после двух лет некупированной эпилепсии), но знаю по переписке родителей детей, которым он не помог или дал ухудшение на зрение. Плюс, всегда возможен эффект привыкания.
10.05.2006 14:56:29, Yet
спасибо.А как заказать?по телефону?а платить - наложеным платежем?
и солько это в рублях?
Марина и Никитка 11.05.2006 11:41:06, марf
привет. Можно и не искать,я сама нашлась. Можете написать мне на подник, я расскажу про доктора, мы лечимся у нее только месяц. К сожалению, чуда, как у Галины не получилось, с первого приема мы не выздоровели, но согласны и год и два лечиться, только бы прийти к результату.
10.05.2006 00:58:01, annamargo
Вариантов развития событий много. Например, посмотрите мою регу. Не скажу, что все супер радужно, проблемы есть, но ребенок живет обычной жизнью, учится в школе, играет на скрипке и ф-но, катается на горных лыжах.
До 4-х лет сам не ходил и не говорил. Приступов было до 100 в сутки (малые "замирания" с выключением сознания + большие развернутые тонико-клонические 1-2 раза в неделю). 07.05.2006 19:34:03, Natem
Мы наблюдаемся в МНИИ Педиатрии и детской хирургии на Талдомской. Там хорошие эпилептологи. Нам нравится Ермаков Александр Юрьевич.
08.05.2006 17:01:13, Natem
С отменой препаратов нужно быть ОЧЕНЬ осторожными! Мы год назад так доигрались, даже не совсем отменили, а только один препарат сняли (постепенно), в то время, как вводили новый. Новый вроде начал помогать, а потом перестал. А на отмену у нас такая жуткая реакция была, ребенок ходить перестал, ползать, сидесть, в руки ничего брать не мог....короче тихий ужас. мы понять не могли, что вообще происходит, так 4 мес. продолжалось, пока мы в специализированную клинику в Фоктаройт не съездили, и нам там не сказали, что у него просто самый элементарный статус. Тогда нас сабрил из этого состояния вывел. По новой учились ползать, вставать, ходить и т.п...Я как вспомню то время, жутко становится...а виновата сама, слишком самоуверена была, врачам доверять перестала, решила, что лекарства нам не нужны...Я искрене рада за тех, кто обходится без лекарств, но, к сожалению, это не наш случай. Я уже писала здесь в конфе, нам сейчас очень помогает рыбий жир. Поищите поиском, чтобы не повторяться. Кто знает, может и вам поможет. Не повредит, по крайней мере. Если хотите, пишите мне на мыло. Я дам Вам свою аську, пообщаемся.
08.05.2006 12:30:36, MamaNicolki
08.05.2006 12:30:36, MamaNicolki
Попробуйте сдать на тяжелые металы анализы.
Нам например снял приступы гомеопатический препарат Плюмбум(свинец)Проконсультируйтесь,может эта информация вам поможет.
А приступов у нас было очень много,в день.
Галина и Егор 08.05.2006 11:39:01, Galiy
Нам например снял приступы гомеопатический препарат Плюмбум(свинец)Проконсультируйтесь,может эта информация вам поможет.
А приступов у нас было очень много,в день.
Галина и Егор 08.05.2006 11:39:01, Galiy
Марина и Никитка 08.05.2006 22:59:07, марf
Марина,мы живем в Киеве,и ходим к гомеопату уже два года.
Мы сдавали на кальций,магний,калий,кальций ионизированный,натрий,хлориды.
А на сам свинец мы нездавали,но мне говорили что можно волосы сдать.
У меня перед тем как нам врач назначил Плюмбум,Егора трясло две недели непереставая,помимо того что тряска была всего тела,еще и приступы были,он немог есть,и живот был впалый,и истощение,а это характеристика на Плюмбум,и когда врач к нам приехал,и мы дали Плюмбум,то через 20 минут Егора отпустило,и с тех пор у нас нет приступов,уже как пол года.
Правда иногда бывает смех,но сейчас очень редко.
После этого он начал развиваться.
Если вы в Москве,то можете попереписываться с Аней,у нее ник(Аннамарго)помоему.
Она общалась с нашим гомеопатом,а сейчас пошла к женщине гомеопату,она в свое время очень помогла по методологии нашему доктору,и после ее приезда к нам в Киев,у нас пошли результаты,поспрашивай.очень хорошему,наш доктор ей рекомендовал.
Пиши,Удачи
Галина и Егор
08.05.2006 23:19:27, Galiy
Мы сдавали на кальций,магний,калий,кальций ионизированный,натрий,хлориды.
А на сам свинец мы нездавали,но мне говорили что можно волосы сдать.
У меня перед тем как нам врач назначил Плюмбум,Егора трясло две недели непереставая,помимо того что тряска была всего тела,еще и приступы были,он немог есть,и живот был впалый,и истощение,а это характеристика на Плюмбум,и когда врач к нам приехал,и мы дали Плюмбум,то через 20 минут Егора отпустило,и с тех пор у нас нет приступов,уже как пол года.
Правда иногда бывает смех,но сейчас очень редко.
После этого он начал развиваться.
Если вы в Москве,то можете попереписываться с Аней,у нее ник(Аннамарго)помоему.
Она общалась с нашим гомеопатом,а сейчас пошла к женщине гомеопату,она в свое время очень помогла по методологии нашему доктору,и после ее приезда к нам в Киев,у нас пошли результаты,поспрашивай.очень хорошему,наш доктор ей рекомендовал.
Пиши,Удачи
Галина и Егор
08.05.2006 23:19:27, Galiy
Здравствуйте! Скажите, а можно ли у Вас попросить координаты Вашего гомеопата в Киеве? Мне нужен проверенный гомеопат именно там.
09.05.2006 17:17:58, теоретик
Напишите мне на мейл,я вам дам адресс и тел доктора.
Галина и Егор 09.05.2006 18:43:00, Galiy
Галина и Егор 09.05.2006 18:43:00, Galiy
Марина и Никитка. 09.05.2006 00:45:58, марf
и солько это в рублях?
Марина и Никитка 11.05.2006 11:41:06, марf
Аня у нас я тебе расказывала,что приступы ушли только через полтора года лечения,и обострений.
А последнии пол года мы из температур не вылазии.
В начале лечения у нас ушла пелена с глаз,вылез Фимоз,и он бросил пустышку.
Напиши как ваши дела поподробнее,на мыло.
Я просто подумала,что ты сможешь расказать какой у нас доктор,опыт общения у вас был.
Спасибо.
Галина и Егор 10.05.2006 11:15:33, Galiy
А последнии пол года мы из температур не вылазии.
В начале лечения у нас ушла пелена с глаз,вылез Фимоз,и он бросил пустышку.
Напиши как ваши дела поподробнее,на мыло.
Я просто подумала,что ты сможешь расказать какой у нас доктор,опыт общения у вас был.
Спасибо.
Галина и Егор 10.05.2006 11:15:33, Galiy
Еслиб я знала что этот препарат так ценится многими мамочками,я бы его неотдавала Берсеньеву.Я поспрашиваю.
Нам Сабрил доставали в Испании.
У меня одна мамочка этот препарат дает своему ребенку,спрошу у нее.
Напишу тебе.
Галина и Егор 09.05.2006 10:51:11, Galiy
Нам Сабрил доставали в Испании.
У меня одна мамочка этот препарат дает своему ребенку,спрошу у нее.
Напишу тебе.
Галина и Егор 09.05.2006 10:51:11, Galiy
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
