Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Фенилкетонурия
Здравствуйте! Меня зовут Елена. Хотелось бы пообщаться с мамами с такой же проблемой. Мой сынуля,Артемка,родился 25.04.2005, мы еще совсем маленькие, и нам поставили ФКУ. Для нас это был просто шок. Никогда не думаешь, что это коснется твоей семьи.Старший сын,Ваня,у нас здоровый, сейчас ему 2 г.7 мес. Пока мы кормим малыша смесью Лофеналак и грудным молоком.Я с ужасом думаю, как жить дальше? Смотрю на старшего, и понимаю, что маленькому этого всего не видать. И чем кормить, как организовать все? И так у детей плохой аппетит, а тут еще и дать нечего. Генетики дали книгу Вкусная диета, но хотелось бы пообщаться с мамами, которые более опытные уже. Расспросить о проблемах. Меня вот интересует, как ребенок воспринимает ограничения в питании, когда они начинают понимать, как быть? Хорошо ли пьют смеси? Как общаются с другими детьми? Садик? Как другие воспринимают болезнь? Мы никому не сказали, знают только родные, не хочу жалости, шепота за спиной. Первого сына я кормила грудью до 1,8 мес, и была твердо уверена, что второй обязательно будет молочный, нам этот процесс нравился обоим. Было очень трудно психологически понять, что мое молоко много вредно. Все, с кем я общаюсь не понимают меня, удивляются, почему я даю смесь, когда есть молоко, и достаточно. А я делаю вид, что мне так удобней.Но как дальше? Страшно. Хотелось бы узнать такой момент, как вы контролировали дозу грудного молока? Вообще интересно все, так не хватает общения. Расскажите как это было у вас, пожалуйста.Сколько вам сейчас месяцев, годиков?
20.07.2005 11:42:59, Hatschepsut
3 комментария
Здравствуйте, Лена! У моего ребенка тоже строгая безбелковая диета, как при ФКУ. Только вам нельзя фенилаланин, а нам нельзя лейцин. А в остальном проблемы схожие. Когда ложимся в больницу, нам в карте пишут в том месте, как кормить ребенка, "стол ФКУ".
Мы на такой диете живем уже давно. Едим гидролизат постоянно (как ваш лофеналак, только для нашего заболевания). Он очень дорогущий. Дети с ФКУ входят с федеральную программу и им смесь дают бесплатно, я же покупаю по 60 долл. за банку, хватает на 3-5 дней. :(
Живет ребенок со всем этим нормально. Единственное, пока очень плохо учится, учеба идет с великим скрипом. НО умственную отсталость не ставят, обучаемся по программе массовой школы. Но это я так, на будущее.
Здась на конфе есть участник с ником crazycat, ее зовут Наташа, у нее мальчик 3 года, ФКУ. Напишите ей письмо, она может много интересного и нужного Вам рассказать. 21.07.2005 10:52:12, Natem
Мы на такой диете живем уже давно. Едим гидролизат постоянно (как ваш лофеналак, только для нашего заболевания). Он очень дорогущий. Дети с ФКУ входят с федеральную программу и им смесь дают бесплатно, я же покупаю по 60 долл. за банку, хватает на 3-5 дней. :(
Живет ребенок со всем этим нормально. Единственное, пока очень плохо учится, учеба идет с великим скрипом. НО умственную отсталость не ставят, обучаемся по программе массовой школы. Но это я так, на будущее.
Здась на конфе есть участник с ником crazycat, ее зовут Наташа, у нее мальчик 3 года, ФКУ. Напишите ей письмо, она может много интересного и нужного Вам рассказать. 21.07.2005 10:52:12, Natem
Здравствуйте, Лена. У нас ФКУ не подтвердилась, хотя врачи и подозревали...Но с молоком были тоже проблемы, поскольку ребенок его просто не воспринимал, молоко срыгивал в полном объеме да еще и с кучей слизи, поняла, что мое молоко ему не приносит пользы лишь в 5 его месяцев, поэтому прекратила, хотя все родственники тоже не понимали, говорили, что это моя дурь и прекращаю лишь потому что хочу на работу выйти, самое любимое выражение было "женское молоко для ребенка самое полезное. оно не может быть вредным"... еще до родом я была настроена на то, что буду кормить грудью как можно дольше.. Так что я вас прекрасно понимаю и сочувствую. Относительно ФКУ: когда у нас подозревали и я консультировалась у врачей, мне сказали, что как правило, ограничение в еде актульно до 16 лет, а затем ребенка начинаю переводить на обычный рацион. Вы только не настраивайтесь на то, что ваш ребенок чего-то не дополучит, пусть он не сможет есть то, что едят сверстники, но ведь самое главное, что он будет хорошо развиваться и окружение любящих его родных. А если вы будете себя таким образом настраивать, то ведь он почувствует ваше отношение, а это ой как не нужно. Ну а от знакомых, наверное особо скрывать не нужно, ИМХО тут не от чего бояться сочувствия и шепота. На мой взгляд сразу сказать, что обнаружили невосприятие организма определенных продуктов и если ребенка продолжать кормить этими продуктами, то организм будет сам себя отравлять выделяющими токсинами и это отразится на его развитие, но если придерживаться диеты, то все будет окей. ИМХО, когда ребенок подрастет и знакомые будут его чем-то запрещенным угощать и ребенку будет тяжелее отказываться, да и знакомым тяжелее объяснить.
Удачи вам! 20.07.2005 12:09:40, Антошкина мама
Удачи вам! 20.07.2005 12:09:40, Антошкина мама
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
