Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Лекарственные препараты
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Сабрил!
Дорогие мамы (и папы). Привет вам из Украины! Моей дочке Софийке 2 годика, у нас симптоматическая эпилепсия, синдром Веста, резистентная к медикаментозной терапии. Сейчас сидим на 3 противосудорожных без особого результата. Энцефалограмма ОЧЕНЬ плохая. Сегодня врачи решили попробовать Сабрил. В связи с этим 2 вопроса: 1) насколько я знаю, Сабрил с особой осторожностью нарушают деткам с проблемами со зрением, один из его возможных побочных эффектов- атрофия зрительного нерва, а у нас уже серьезная атрофия, мы еле спасли ее от слепоты! кто что знает по этому поводу, как у ваших деток со зрением (у тех, кто принимает сабрил)! 2) у кого-то есть налаженные каналы его доставки (у нас он тоже не зарегистрирован) Буду благодарна за любую информацию, у нас итак мало мозга осталось после менингита, а тут еще такое кислородное голодание, надо что-то делать, и срочно! : ( (Бумсик сейчас в "затяжном"отпуске, так бы у нее спросила)
09.06.2005 21:02:37, Yet
9 комментариев
Телефоны есть у девчат,пусть скинут тебе на мыло. 11.06.2005 14:31:50, Прям с Родины Деда Мороза
Мы с последствиями ретинопатии + атрофия зр.нерва, но Сабрил пьем. Окулист считает, что основной побочный эффект (страдает периферийное зрение) нам не грозит, в любом случае у нас осталось центральное и то под вопросом. Пока ни каких изменений зрения нет, но и пьем мы его всего 2 месяца...
На Украине Сабрил есть в Одессе в двух аптеках (ниже была тема об этом). Там под заказ, но неделю назад у них он точно был в порошках (50 штук). 10.06.2005 08:57:07, anna-dorian
Спасибо большое за информацию! будем пробивать Одессу. а какие-то положительные изменения есть у вас на сабриле? я все-таки пока не могу решиться, у нас осталось зрение только периферийное, если и его потеряем - капец, никогда себе не прощу... хотя, с другой стороны, время теряем...
10.06.2005 17:31:49, Yet
На Украине Сабрил есть в Одессе в двух аптеках (ниже была тема об этом). Там под заказ, но неделю назад у них он точно был в порошках (50 штук). 10.06.2005 08:57:07, anna-dorian
адреса аптек в Одессе, в которых бывает Сабрил:
ул. Конная, 34, тел. (с кодом Одессы) (0482)42-90-11
ул. Нежинская, 47, тел. (048)715-56-22
Стоимость обычно: 100 табл. по 500 мг - 590,20 гривен,
50 пакетиков порошков в той же дозировке - 447,20 гривен.
Привозят под заказ. На Конной были в наличии порошки.
10.06.2005 09:04:12, anna-dorian
ул. Конная, 34, тел. (с кодом Одессы) (0482)42-90-11
ул. Нежинская, 47, тел. (048)715-56-22
Стоимость обычно: 100 табл. по 500 мг - 590,20 гривен,
50 пакетиков порошков в той же дозировке - 447,20 гривен.
Привозят под заказ. На Конной были в наличии порошки.
10.06.2005 09:04:12, anna-dorian
Привет. мы тоже с Украины. И тоже с Вестом, правда уже трансформировамшився в другую дрянь. Раньше мы принимали четыре препарата. Сейчас перешли на монотерапию сабрилом. Глаза.... это мое больное место. Сабрил ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ДЕЙСТВУЕТ на глаза. До него унас никогла не было проблем со зрением. Теперь же периферическаяая атрофия зрительных нервов обоих глаз. Плюс дальнозоркость плюс косоглазие. НО. реаально взвесив все За и Против я не могу отменить своему ребенку саьрил, как препарат, который реально помогает и как прерат, которого нет загруза.
А насчет того, как достать сабрил, я тебе, увы не помогу, сами его достаем где только можно, налаженых каналов нет, но Бумсик говорила, что сабрил есть в Одессе. дажеадреса аптек давал. Если надо, я напишу. Я правда эту инфу не проверяла, но там есть телефоны, можно позвонить.
Кстати, а вам сабрил не Харитонов посоветовал случайно?
Мы в Киеве уже успели пообщаться со всеми врачами, но он оказался единственным кто знал про сабрил. Смешно.... 10.06.2005 08:54:46, Мама Виталика
Уфф, как сказал мой муж, одно лечим, другое калечим. Прочитала твою переписку раньше по этому поводу, насчет зрения - очень сочувствую. И Марина мне о вас писала. У нас зрение после менингита в 3 мес. ушло совсем, осталась только реакция на свет и тень, так мы год потратили, чтобы хоть частично его восстановить. Восстановили. частично. Периферическое! а сабрил влияет именно на периферическое : ( a какой у вас реально прогресс пошел после него (я сейчас взвешиваю все за и против, решать надо что-то быстро)и сколько вы на нем были. Главное, в интеллектуальном плане пошел какой-то сдвиг? Мы пока не сидим, голову плохо держим, это в 2-то года, но все равно я больше почему-то за интеллект переживаю. а что значит: "на него нет загруза", в смысле, сонливости не вызывает? спасибо за информацию об аптеках, если решусь на сабрил, буду пробивать Одессу. А сабрил нам посоветовал Надоненко- это врач, который в этом Центре энцефалограммы делает, вчера сделал нам ЭЭГ, посмотрел, говорит- меняйте что-то. и срочно. Будем думать. Вы держитесь. а что вам сейчас ставят? я думала, синдром Веста - это как бы пожизненно, с возможностью улучшения, но тем не менее. Не думали пробивать Европу- говорят, там с подбором АЭП гораздо эффективнее дела обстоят, хотя, тоже, многое наугад...
10.06.2005 17:29:02, Yet
Сабрил мы принимаем с мая прошлого года. получаеться уже больше года. с самого начала он нам здорово уменьшил кол-во приступов. Правда, совсем убрать н удалось. Малый здорово реагирует на любое измение в погоде, но вообще сабрил мне понравился. Приступы уменьшились, развитие пошло... но потом у нас был срыв конкретный - я как то подробней напишу про это (на мыло, ОК?) короче ребенок загрузился по самые помидоры. шутка ли - сабрил мы вводили четвертым препаратом. год вообще ни на что не реагировал. Теперь же я сама поубирала все препараты, оставила один сабрил, в терапевтической дозе. Приступы продолжаються конечно ( но меньше, чем на других препаратах), да и ребенок стал реально лучше (ТТТЧНЗ). Вот только глаза, блин... Но с другой стороны, есть взвешеный риск, я готова рисковать периферическим зрением ради другого.
А Вест он вообще всегода с возрастом трансформируеться либо в синдром Леннокса Гасто, либо в мультифокальную эпи,как у нас - симптоматическую парциальную. У всех, правда, по разному, у нас, например еще в год, кивки сменились тоническимми приступами.
А на чем сейчас вы? какие препараты, что у вас на ЭЭГ, у какого эпилептолога наблюдаетесь?
Европу пробивать даже не мечтаю. Нет таких денег :(((((. Да и гарантий тоже никто не даст. Так что.... спасение утопающих - дело рук самих утопающих. 10.06.2005 19:08:49, мама Витальки
А насчет того, как достать сабрил, я тебе, увы не помогу, сами его достаем где только можно, налаженых каналов нет, но Бумсик говорила, что сабрил есть в Одессе. дажеадреса аптек давал. Если надо, я напишу. Я правда эту инфу не проверяла, но там есть телефоны, можно позвонить.
Кстати, а вам сабрил не Харитонов посоветовал случайно?
Мы в Киеве уже успели пообщаться со всеми врачами, но он оказался единственным кто знал про сабрил. Смешно.... 10.06.2005 08:54:46, Мама Виталика
А Вест он вообще всегода с возрастом трансформируеться либо в синдром Леннокса Гасто, либо в мультифокальную эпи,как у нас - симптоматическую парциальную. У всех, правда, по разному, у нас, например еще в год, кивки сменились тоническимми приступами.
А на чем сейчас вы? какие препараты, что у вас на ЭЭГ, у какого эпилептолога наблюдаетесь?
Европу пробивать даже не мечтаю. Нет таких денег :(((((. Да и гарантий тоже никто не даст. Так что.... спасение утопающих - дело рук самих утопающих. 10.06.2005 19:08:49, мама Витальки
ТЕМА:ПОДСКАЖИТЕ,ПОЖАЛУЙСТА!
У меня появилась возможность выехать с ребёнком в Симферополь.посёлок Солнечное,хотелось бы узнать есть ли там возможность как-то реабилитировать ребёнка в саноториях(грязи лечебные,может источники чудодейственные...)).Ребятёнку 1год2мес у нас ДЦП.Может подскажите чем запастись?Мы едем на месяц.Это просто наша первая поездка так далеко:))!Заранее спасибо всем кто ответит 09.06.2005 23:14:10, Ольга.М
У меня появилась возможность выехать с ребёнком в Симферополь.посёлок Солнечное,хотелось бы узнать есть ли там возможность как-то реабилитировать ребёнка в саноториях(грязи лечебные,может источники чудодейственные...)).Ребятёнку 1год2мес у нас ДЦП.Может подскажите чем запастись?Мы едем на месяц.Это просто наша первая поездка так далеко:))!Заранее спасибо всем кто ответит 09.06.2005 23:14:10, Ольга.М
Видимо, так никто не был. Вы в инете поищите, или там сразу, на месте всё узнаете.
10.06.2005 18:06:03, ida
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
