Раздел: Лекарственные препараты

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Mamusja

КЕППРА. Нужны отзывы и инфа

Девочки, мне очень нужны Ваши отзывы об этом преперате. Продается ли он в Москве? Какие побочки? В эффект он нее...
Планируется комбинация с Сабрилом.
12.05.2005 15:09:02,

34 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
а у них сайт есть www.keppra.ru
там и инфа о точках продаж в москве, плюс можно задать вопросы в форме на сайте, знаю точно, что специальный человек отвечает на эти вопросы по е-мейл.
15.05.2005 22:40:06, Oblako
Мама Витальки
Имхо, но из собственного опыта. мы вводили кеппру три раза с интервалом в 10 мес в комбинации с разными препаратами. Хуже всего было при сочетании с сабрилом. УВЫ. Ухудшение по приступам, жуткая аллергия, бессоница... Хотя может быть все индивидульно. А почему последняя надежда. Бумс правильно написала - а тиагабин, а нейронтин, а фелбамат? 12.05.2005 21:41:17, Мама Витальки
Mamusja
Спасиб за то, что поделились...
Расскажу Эле.
И про препараты эти (которых я сама не знаю) спрошу. Они в России есть?
13.05.2005 16:38:57, Mamusja
Мама Витальки
Только неронтин 14.05.2005 13:08:49, Мама Витальки
МуммиМама
в Москве продается, по поиску посмотри, во многих аптеках бывает. Мы заказывали на дом в аптеке "стар и млад" тел.961-00-32
мне показалось что ноотропный эффект у нас был, и еще бронхоспазмы прошли с первой таблетки, а в остальном по приступам повлияла весьма странно: изменила их режим -- было 1 день и 2 перерыв, а стало 3 дня подряд и 5-6 дней перерыв -- то есть примерно такое же количество В НЕДЕЛЮ, но каждодневные мне кажется для мозга хуже :-(((( И еще засыпание было сильно нарушено. Учитывая все это + дороговизна, мы сняли через 2 месяца.
12.05.2005 18:06:01, МуммиМама
MK
Я в нем разочаровалась....мы пили из-за его ноотропного эффекта. Сомнительно это все для меня...Кроме темного налета на зубках и сонливого состояния я от него ничего не увидела. Больше пить не будем. Покупали в Москве. 12.05.2005 15:16:21, MK
Mamusja
У меня знакомая во Владикавказе, у ребенка с-м Айкарди. Это последняя комбинация, которая возможна :((
Написано, что нельзя детям до 16 лет...
12.05.2005 15:59:43, Mamusja
Бумсик
С-м Айкарди - хреновая вещь.А точно синдром Айкарди? Агенезия мозоля есть? И хореоретинальные лакуны тоже? Нам ставили с-м Айкарди по МЖ,но в Москве сняли.У нас не полная агенезия мозоля оказалась,а субтотальная и глаза - колобома.Уже не считается. Но когда я еще думала что у нас Айкарди,я звонила Королёвой и в разговоре она сказала что дети сильно отстают в развитии.У малышки инфантильные спазмы? Сабрил хоть немного снимает численность приступов? Приступы симметричные или ассиметричные? А что в ЭЭГ ? А Топамакс пробовали? А Тиагабин и Габапентин?
Мы пробовали Кеппру как раз в Сабрилом. Кеппра дала страшнейшую аллергию,экстренно сняли даже не поняв как она по приступам :((
P.S. Только сейчас дошло о ком речь,но не буду топик переписывать,потому что историю с малышкой плохо помню именно в таких детялях.Как ты поддерживаешь с ними общение? Кстати,кеппра опробирована и разрешена детям с 4 лет,но девочка там вроде сильно младше..
12.05.2005 16:23:29, Бумсик
Mamusja
Точно айкарди, мозг умирает. Ребенок слепой (один глаз улавлявает только очень яркий свет). Не развивается. Ей меньше года сейчас.Судороги разные у нее, на две стороны (левая-с потерей сознания, правая-без). На Сабрил улучшение, несколько дней только на нем не было судорог по 6-7 часов. Потом им назначили какую-то хрень на основе вальпроата, судороги усилились.
Теперь снимают срочно. Топомакс эффекта не дал, заменили его Сабрилом. Два других препарата не знаю.
12.05.2005 16:44:29, Mamusja
Mamusja
Попутала я: с-м Отахары у них. Но вроде бы не лучше :(( 12.05.2005 18:55:09, Mamusja
У нас была Отахара. С рождения. Потом перешла в Вест, а потом нам помог Синактен.. 12.05.2005 19:07:02, Cheroka
Кстати, мы до года не реагировали даже на яркий свет - никакой реакции зрачка на очень сильный фонарик не было. Еще ничего не слышали, а еще отсутствовала тактильная чувствительность - на всякие уколы и холодную воду. Не реагировали на этот стандартный тест - рядом с ребенком сильно стукнуть, и рефлексов не было. И ничего, выкарабкиваемся:))) 12.05.2005 19:13:31, Cheroka
Mamusja
За Вас я очень рада :))
Вы молодцы просто.
13.05.2005 16:39:30, Mamusja
Mamusja
Им синактен не помог :((.
Надежды им не дают вообще...
12.05.2005 19:12:57, Mamusja
Бумсик
Да,Отахара и Айкарди вообще вещи разные. При Отахаре есть угроза жизни :(( Но вот Катюшка же,Черока-младшая, выкарабкалась,шанс всегда есть..А раз сабрил помог,то может дозу поднять? Реально до 200 мг/кг/сутки доводить.Мне даже так рекомендовали..И не поняла.почему мозг-то умирает? От приступов атрофия конечно от такого количества,но вот у нас тоже по 800 было в сутки и что-то в мозгах осталось еще.. 12.05.2005 20:44:05, Бумсик
Mamusja
Марин. проблемы у них с сабрилом (с посиком его)...см выше топик. 13.05.2005 16:40:12, Mamusja
Бумсик
Все решаемо.Всем миром. 13.05.2005 17:22:00, Бумсик
Приступы, конечно, разрушают мозг, но не так, как всякие дегенерационные заболевания.. Так что весь мозг не умрет:))
В принципе вопрос о воздействии приступов на мозг - дискуссионный. Но всё таки даже появление атрофии в отдельных частях мозга - не самое страшное. Эти функции со временем возьмут на себя соседние участки.
Так что хоть в этом успокойте подругу - если удастся снизить количество приступов - развитие всё равно пойдет.
13.05.2005 09:56:10, Cheroka
Mamusja
Там что-то уже изначально было с мозгом (ребенок от цитомегаловирусной инфекции).
Я сама не слушала, мне Элька рассказывала, что врачи шансов не дают, грят, что мозг отмирает.
Надеюсь, что она что-то недопоняла...
Про связь приступ-развитие я ей каждый раз говорю.
13.05.2005 16:42:25, Mamusja
Бумсик
Да и у нас ЦМВ же.. 13.05.2005 17:20:34, Бумсик
Марина,скажите пожалуйста а у Инессочки ЦМВ выявили в каком возврасте,сразу после рождения?У меня у ребёнка в больнице выявили ЦМВ в ликворе,а в крови не обнаружили...,Титр был не высокий,но мы всё же пролечились цитотектом(говорят это очень сильный препарат последнего покаления),больше не проверялись,но я очень пережиавю!! Марина,как Вы думаете,стоит ещё раз перездать? А вы пролечивали ЦМВ? Извените,что так много вопросов! 15.05.2005 12:40:41, NikiMams1
Бумсик
ЦМВ обнаружили только после наблюдения за отрицательной динамикой НСГ,даже когда МРТ делали - не догадались.Было нам 4 месяца,цитотект назначили только в 6 (до этого пробовали всякую ерунду,от нас всё скрывали).Цитомегалия у нас была в острой форме,в крови тоже не было антител.Обнаружили методом ПЦР.Ликвор тоже брали на анализ,обнаружили энцефалит.Лечили и делали контрольную пункцию.
Теперь мы носители антител ЦМВ. Контролировать титры необходимо,если Ваш малыш часто болеет всякими простудными заболеваниями,если нет,то особо заморачиваться не стоит.
Мы вот болеем редко,за счет того,что общается в своем микроклимате,в семье.Но если заболеваем,но я сразу ставлю виферон.
За счет того,что поздно догадились проверить нас на ВУИ,у нас сильные измения в головном мозге ВПР,которые сформировались как и внутриутробно,так и продолжали формироваться уже после рождения (миллиарная кальцинация).После курса цитотекта делали снова и НСГ и МРТ спустя 6 месяцев и тогда уже без отрицательной динамики.
15.05.2005 16:46:53, Бумсик
Марина спасибо Вам за ответ! У меня ребёнок родился недоношенный на 32 неделе беременности ,ликвор и кровь на исследования брали сразу как нас перевили из реанимации на отделение ,ребёнку было примерно 1,5 недели.Мы потом общались с инфекцианистами,так они нам сказали,что у недоношенных можно выявить что угодно,так как у них отсутствует иммунитет.От повторной пункции я отказалась,брали мочу и слюну на анализ после лечения цитотектом (3 раза брали) всё было отрицательно.Мы тоже общаемся в своём микроклимате,мало где бываем и слава Богу за год и 3 месяца серьёзно не болели ,виферон тоже используем как что.так сразу.Марин а Вы проблемы Ннессочки с чем связываете? с ЦМВ? Я прсто не знаю ,что у нас так повлияло на наш диагноз (ДЦП спастическая диплегия) инфекция или недоношенность, или то,что мы на ИВЛ неделю пробыли...!?Невропатологи говорят ,что у нас неплохой прогноз был выкарабкаться из наших проблем при рождении,но в итоге....:((А что это такое миллиарная кальцинация,как её можно выявит ь? 15.05.2005 18:19:16, NikiMams1
Бумсик
Врачи полностью связывают наши проблемы с ЦМВ.Мы доношенные,родились 8-9 АПГАР.
Массивная миллиарная кальцинация,это когда кальцификаты в мозге.Выявляется это посредством МРТ,но у нас не только этот ВПР,у нас основное - агенезия мозоля.Судороги скорее всего от этого.
И еще :в нашем-то городе не делают никаких анализов на ВУИ,это когда нас санрейсом перекинули в нашу столицу -Сыктывкар,только там это стало возможным.
15.05.2005 22:26:27, Бумсик
Бумсик
И Отахара не вечная проблема.Она с возрастом уйдет.Трансформируется в Веста (большая часть).Тоже не есть хорошо,но все же..Но,Юля,я насколько помню,у девочки статусное течение.. 13.05.2005 10:58:31, Бумсик
Mamusja
Да, тут недавно был очень затяжной статус.
И еще постоянно сопутствуют инфекции (тут вообще воспаление легких было) :((
13.05.2005 16:43:27, Mamusja
Ну, надежды и нам не давали... А сейчас, хоть дитеныш еще и тяжелый, но движется вперед..И видит всё дальше и дальше:) 12.05.2005 19:19:10, Cheroka
Белая и пушистая
Катюшка - молодец 13.05.2005 01:49:05, Белая и пушистая
А вот Олеси всякие совсем меня забыли..... 13.05.2005 09:49:37, Cheroka
а нам и Чероки не пишут... 14.05.2005 18:46:26, Посторонним В
MK
Марин, какими ты словами оперируешь незнакомыми, что такое эти самые лакуны?? 12.05.2005 16:26:16, MK
Бумсик
Это такая аномалия глаз.. 12.05.2005 20:41:39, Бумсик
MK
Естественно, пробовать надо. А на всякие надписи внимания обращать не надо. Мы тут все пьем лекарства не по возрасту.
Я лежала в больнице в девочкой с таким же диагнозом и знаю, что это такое...Сейчас малышке около 2-х лет, в развитии абсолютный ноль.
12.05.2005 16:03:32, MK
Mamusja
Ясн... :(( 12.05.2005 16:45:05, Mamusja


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!