Послушайте, вот тут Micaella писала, что ей предлагали сняться с ребенком в передаче на ТВЦ "Право на надежду" об инвалидах, в Питере. Белая и Пушистая тоже общалась с этой журналисткой.
Я ради интереса написала им письмо, понять, что может дать такая передача и о чем там рассказывать.
Журналистка оказалась довольно настырной, почему-то решила, что мое письмо означает 100%-е согласие на съемки. Мы пообщались по телефону, она аж сразу хотела ехать нас снимать, еще и лечащих врачей позвать или даже в стационаре, где мы сейчас проходим обследование живота нашего.
Я попросила день подумать... Поговорили мы с мужем и поняли, что совершенно не знаем, какую линию вести в рассказе! О чем вообще говорить??? Она сказала - о том, о чем было бы вам самим смотреть... ну интересное кино... Должна же быть цель, мораль какая-то в итоге телепередачи... Да и муж, собственно как и я, не верим в журналистов, в то, что такие передачи нам лично могут пользу принести. Может я не права?
Однажды про нас в Комсомолке писали, но там определенная цель была - рассказать о безответственном подходе домашних акушеров к родам в нашем случае. Для нас, конечно, никакой пользы, кроме встряски нервов, интервью и статья не принесли, но очень надеюсь, что кого-то заставили задуматься хотя бы.
Но тут другой случай совсем... Передача по типу Оксаны Пушкиной "Женский взгляд". Т.е. просто повествование о нашей жизни... Ну а как и что рассказывать? Как нам тяжело живется? Как мы прошли уже тысячи методов лечения? не знаю...
В общем, мы отказались.. Видимо, ее расстроили сильно, типа промурыжили, хотя это не так.
А как бы вы поступили?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Я, может быть, не совсем по теме топика. Я о том, как журналисты могут вольно играть материалом, чтобы донести до зрителя мысль, которая отражает нездоровые тенденции нашего общества. На прошлой неделе была передача про детей-маугли. Я была потрясена, как журналисты играют фактами.
Отдельные истории про этих детей показывали и раньше. Так в свое время подробно рассказывали об Оксане, которую воспитывала собака до 5 лет в будке во дворе многодетной семьи алкоголиков. Девочку однажды в двух летнем возрасте забыли на улице, а потом и вовсе посадили на цепь, чтобы не мешала. В интернате Оксану научили говорить, писать, самообслуживанию. Собачьи привычки у нее не ушли, но при всем прочем, девочка была довольно развита. После определенного возраста Оксану перевели в сумасшедший дом. Где она сама рассказывала, что здесь ей скучно, поговорить не с кем. От нечего делать она опять встала на карачки, бегала с собаками, стала забывать грамоту. В той давнишней передаче поднимался вопрос о том, что способность понимать собачий язык девочки могли бы использовать кинологи, а она сама нашла бы свое место в жизни,. Девочка деградирует от того, что ей не с кем общаться и нечего делать. В этой же передаче ни с слова не сказали о том, что изменилась обстановка вокруг Оксаны. Авторам нужно было донести мысль: «сколько волка ни корми, а он все в лес смотрит».
Другой рассказ был о мальчике, ровеснике моего сына, которого в семье алкоголиков воспитывала кошка. После того, как мальчика забрали в интернат, он заговорил. Я смотрела, как мальчик, очень симпатичный, общается с дефектологом, и думала: о таких результатах я могу только мечтать! Мой сын, ровесник этого мальчика, не говорит ни слова и мало понимает в 3,4 года. У него сенсо-моторная алалия, ЗПР, аутические черты. Если бы показали по телевидению занятия с моим сыном, который все еще сопротивляется, то выводы автора, о детях с аутизмом были бы еще более категоричны, чем в двух первых случаях. Главная идея фильма была озвучена в передаче не один раз: «ОНИ НЕ ЛЮДИ, НЕ ТРАТЬТЕ НА НИХ СВОИ СИЛЫ!».
В свете последних событий в стране, по затягиванию гаек со льготами для инвалидов и других нуждающихся категорий граждан, такие передачи смотрятся как социальный заказ. Поэтому, говорить о наших проблемах нужно, но нужно быть уверенными, что авторы правильно донесут основную мысль до зрителя.
27.01.2005 05:00:44, Тусильда
Точно-точно. Мне совершенно не понравилась тогда статья про нас в Комсомолке.. а никто не дал почитать перед публикацией!!! Журналистка сказала, что редактор сам выберет, ЧТО НУЖНО ПУБЛИКЕ ДАТЬ ПОЧИТАТЬ из нашего интервью. Когда я сама читала в метро, аж зарыдала, волосы на голове зашевелились. Так однобоко и неверно все обыграли..
27.01.2005 13:37:25, надин
Горбатого (а именно, наше общество) могила исправит.
Как ни прискорбно.. и надо реально смотреть не вещи, которые не изменить, сколько не бейся.. Наверное, лучше беречь силы и нервы на детей наших. 27.01.2005 13:39:13, надин
Отдельные истории про этих детей показывали и раньше. Так в свое время подробно рассказывали об Оксане, которую воспитывала собака до 5 лет в будке во дворе многодетной семьи алкоголиков. Девочку однажды в двух летнем возрасте забыли на улице, а потом и вовсе посадили на цепь, чтобы не мешала. В интернате Оксану научили говорить, писать, самообслуживанию. Собачьи привычки у нее не ушли, но при всем прочем, девочка была довольно развита. После определенного возраста Оксану перевели в сумасшедший дом. Где она сама рассказывала, что здесь ей скучно, поговорить не с кем. От нечего делать она опять встала на карачки, бегала с собаками, стала забывать грамоту. В той давнишней передаче поднимался вопрос о том, что способность понимать собачий язык девочки могли бы использовать кинологи, а она сама нашла бы свое место в жизни,. Девочка деградирует от того, что ей не с кем общаться и нечего делать. В этой же передаче ни с слова не сказали о том, что изменилась обстановка вокруг Оксаны. Авторам нужно было донести мысль: «сколько волка ни корми, а он все в лес смотрит».
Другой рассказ был о мальчике, ровеснике моего сына, которого в семье алкоголиков воспитывала кошка. После того, как мальчика забрали в интернат, он заговорил. Я смотрела, как мальчик, очень симпатичный, общается с дефектологом, и думала: о таких результатах я могу только мечтать! Мой сын, ровесник этого мальчика, не говорит ни слова и мало понимает в 3,4 года. У него сенсо-моторная алалия, ЗПР, аутические черты. Если бы показали по телевидению занятия с моим сыном, который все еще сопротивляется, то выводы автора, о детях с аутизмом были бы еще более категоричны, чем в двух первых случаях. Главная идея фильма была озвучена в передаче не один раз: «ОНИ НЕ ЛЮДИ, НЕ ТРАТЬТЕ НА НИХ СВОИ СИЛЫ!».
В свете последних событий в стране, по затягиванию гаек со льготами для инвалидов и других нуждающихся категорий граждан, такие передачи смотрятся как социальный заказ. Поэтому, говорить о наших проблемах нужно, но нужно быть уверенными, что авторы правильно донесут основную мысль до зрителя.
27.01.2005 05:00:44, Тусильда
можно с Вами поговорить на тему "аутизма"..наболело)
27.01.2005 23:33:55, philipinka
27.01.2005 13:37:25, надин
видела передачу,где тоже решался вопрос помочь ли ребенку-аутисту .И что потом говорили в студии люди?Зачем на .... тратиться.Хотя родители очень нормально объяснили ситуацию с мальчиком.
27.01.2005 10:27:56, La risa
Как ни прискорбно.. и надо реально смотреть не вещи, которые не изменить, сколько не бейся.. Наверное, лучше беречь силы и нервы на детей наших. 27.01.2005 13:39:13, надин
Мы сами давно так не смотрим на Мишку.
Такая информация с ЭКРАНА воспринимается совсем по-другому, чем при личном общении в жизни! Поэтому я с радостью рассказываю друзьям и знакомым, как и что у нас, плакаться совсем не возникает желание, меня понимают, но не жалеют. Но вот давать залезать так со стороны в мой мир.. не хочу.
И мне достаточно ВАС, тех, кто все про нас знают.
Видимо, учитывая наш строй вообще, отношение людей к таким детишкам в НАШЕЙ стране я и не хочу раскрывать душу всем. Один задумается, а десять косо посмотрят. 26.01.2005 09:47:57, надин
зато так получается, что и общество делает вид, что нет у нас больных детей, да и мы сами, только б нас не трогали, а потом плачем, что отменили то и это, а может они уже про нас и забыли вовсе. я б, наверное, согласилась рассказать, но мы немного в другой ситуации, рассказать и может не сколько о нас сколько о таких, как мы, может в итоге хоть одна тетенька не станет брезгливо отодвигаться в транспорте от такого ребенка...
26.01.2005 15:32:06, Посторонним В
А как мамашки здоровых детей выдергивают ребенка из песочницы, если туда выводят играть больного ребенка.
Им этого никогда не понять, одно они только могут, когда будут смотреть эту передачу - перкреститься, что это их миновало и у них все ок! 26.01.2005 13:00:09, Тан_Тон
Вот именно. Я тож так думаю, только писать не стала (учитывая общий настрой). Еще неизвестно, как это все подадут на экране. Я бы не рискнула.
26.01.2005 10:48:12, Данки
надин, и Ваш Мишка и мой Антошка вырастут и будут жить не только в семье, но и в обществе.Так что наверное надо,по мере возможности конечно,лечить не только ребенка ,но и общество.Как не грустно, но похоже никто ,кроме нас, этого делать не будет.
26.01.2005 00:26:34, Tatiana_a
Раньше я работала на радио и моя передача часто касалась вопросов инвалидов. Вопрос мне близок. И я также хорошо знаю, что журналисты бывают неприятны, навязчивы, нетактичны и пр., и, если честно, сама их не очень люблю. Но, перед тем, как отказываться от разговора с журналистом, подумайте вот о чем. У нас в стране на инвалидов все стараются "не обращать внимания". А отказываясь от участия в подобной программе, вы сами делаете еще один шаг в эту сторону. А люди-то должны видеть это, должны знать, что есть люди такие, а есть люди другие, и им надо помогать, а не закрывать на них глаза. 26.01.2005 00:20:27, Кидка
Никому это не нужно, может быть только этой жрурналистке, чтобы передачу отснять - есть задание.
И ее даже наши проблемы не волнуют.
Что говорить о чиновниках, которых кажется ничем не проберешь. Я одно знаю, пока сам человек не столкнется с такой проблемой, как больной ребенок, не услышит в первый раз приговор - диагноз, не убедится в безграмотности многих врачей и т.д. - и не настроится на выживание и не станет выживать - никогда не поймет, что такое ребенок-инвалид и как живется семье, имеющей такого ребенка.
Хотя, честно говоря, мне подобные передачи смотреть интересно, можно почувствовать себя не одинокой, почерпнуть полезную информацию - но это опять же тот же круг зрителей, с подобными пролемами. ИМХО 25.01.2005 15:36:10, Тан_Тон
Просто настолько гнилой аппарат у нас, правительство, что ну НЕ ДАСТ ничего эта передача! Ну нам с вами интересно посмотреть очередную историю про похожего ребенка с хорошим концом.
А у нас даже конца этого нет!
А болото, оно и есть болото..
Андрей прав! НИ РАЗУ НЕ СКАЗАЛИ ПРО ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ.. Я все смотрю и смотрю Матвиенко.. ну хоть пол-слова бы..
не.. про курсантов выступила, им тоже проезд нужен, как же.. да и блокадникам.. еще бы - вымрут, как она отчитываться будет и премии получать за Питер?
А эта передача затеряется, как и все ненужное, НЕВАЖНОЕ для государства нашего..
Вот в этих делах - я пессимист откровеный! БОЛОТО У НАС! На наш век не хватит расхлебать его.
Хотя по жизни, я бы так о себе не сказала, надеюсь, вы тоже. 25.01.2005 14:11:49, надин
Одна сразу почти лапки сложила и, решив, что выбраться всё равно не сможет - утонула. А другая била лапками, плавала и взбила масло( или там сметана была? не знаю), потом и выпрыгнула из кувшина. Мораль: лапки не складываем, а трепыхаемся! 25.01.2005 14:19:23, Белая и пушистая
Девочки...Плзззз!!!
откликнитесь.....где в питере КВАЛИФИЦИРОВАННАЯ помощи по аутизму...задмучалась искать...хрень одна....все отмахиваются! 27.01.2005 23:42:38, philipinka
откликнитесь.....где в питере КВАЛИФИЦИРОВАННАЯ помощи по аутизму...задмучалась искать...хрень одна....все отмахиваются! 27.01.2005 23:42:38, philipinka
Тут надо оценить свою готовность к этому!
Я лучше сохраню нервы и здоровье для моего же Мишки, чем потрачу его в судах и ругани с нашими бюрократами!
А за развитие Мишкино буду бороться как активная лягушка! Почувствуйте разницу, как говорится. 25.01.2005 14:24:44, надин
Если мы не будем говорить о себе и о наших детях, то кто ж о нас узнает? И не обязательно говорить о наших детях "с какой-то целью", не обязателен "happy-end" в конце. Для многих откровением будет, что можно просто жить с больным ребенком, и не пребывать в унынии, не жаловаться на жизнь, а находить счастье в нашем медленном движении вперед. Понять, что на рождении больного малыша жизнь не заканчивается, что ни родители, ни дети не мучаются (как тут одна барышня выдала - типа, зачем родителей и детей мучить, занимаясь их лечением и развитием).
А глобальные проблемы - реальное сокращение федерального списка "бесплатных лекарств" при их резком удорожании. (То есть уже покупка исключенного из списка Депакина - хроно для многих будет непростым делом, особенно не в крупных городах), отсутствие "среды для инвалидов" - при любом ремонте дорог обязательно положат высокий бордюрный камень(расценки за укладку бордюра очень высокие), а не сделают съезд - даже с детской коляской непросто передвигаться. Создание групп в садах, куда можно было бы отдавать ребенка хоть на часть дня, чтоб мамы могли подрабатывать, создание реабилитационных центров в каждом городке и в районах, -о том. что всё это необходимо, должны говорить именно мы, родители. и добиваться этого от государства.
Причем добиваться этого могут себе позволить именно те, чья жизнь относительно благополучна, и они не очень-то нуждаются сами в государственной помощи.
Так что давайте заниматься "пропагандой и агитацией", менять взгляды сограждан:)))
Вывод: Надин, снимайся!!!!! 25.01.2005 12:53:48, Cheroka
Согласна на все 100%. Необходимо поворачивать общество к нам лицом. Многие даже и не подозревают о нашей жизни. Мы еще имеем возможность общаться, помогать друг другу, поддерживать в трудные минуты. А сколько детей замкнуты в 4 стенах, сколько семей изолированы в своем горе. Я не знаю, что бы и делала если бы не интернет. У нас в городе я вторая мама за последние 5 лет, не оставившая дауненка в роддоме. Что с нами делать даже врачи не знают, про все остальное и говоритьне приходится. Как развивать, на что обращать внимание, чем заниматься, какие проблемы со здоровьем. Никто ни чего не знает, кроме того, что дети не обучаемы, бесперспективны и самое большее на что можно надеяться, что сможет хотя бы ходить. А лучше бы умер в раннем возрасте. Уже сейчас могу сказать, что все это чушь!!! Нам только годик, но ребенок прекрасно развит умственно, эмоционально, психически. Физически конечно отстаем, но уже сейчас топаем за 2 руки. А если бы слушала врачей и не могла пообщаться с другими мамочками? Если бы молодые родители больных детей видели, что это не трагедия и не конец света, а просто другая жизнь, может более трудная, но такая же счастливая, не оставили своего ребенка медленно умирать в интернатах для инвалидов. А хоть одного чиновника на недельку бы всего пригласить пожить в семью с инвалидом! У нас у знакомых девочка с ДЦП, ей уже 13 лет. Девочка на голову выше мамы и бабушки, папа растаял после появления больного ребенка. Порожения у ребенка сильные, но бабушка возила её в Элисту в центр реобилитации несколько лет, к костоправам и т.д...Ребенка поставили на ноги, хоть плохо , но ходила, что-то стала говорить. Несколько месяцев назад наелась жирной рыбы и у ребенка был приступ, скорее всего больша нагрузка на печень. Врачи не ставя в известность родителей взяли пункцию...Все, девочка не ходит совсем, не может даже опираться на ноги... Несколько месяцев сидит в квартире с 4-го этажа спустить её не кому, а уж тем более туда поднять. Финансы сами представляете - 2 пенсии и мамина зарплата, не то что лечить, кормить ребенка сложно ... Нужно и о таких семьях говорить. Так, что вы уж за всех за нас...
25.01.2005 14:42:41, мама Святлечка
А глобальные проблемы - реальное сокращение федерального списка "бесплатных лекарств" при их резком удорожании. (То есть уже покупка исключенного из списка Депакина - хроно для многих будет непростым делом, особенно не в крупных городах), отсутствие "среды для инвалидов" - при любом ремонте дорог обязательно положат высокий бордюрный камень(расценки за укладку бордюра очень высокие), а не сделают съезд - даже с детской коляской непросто передвигаться. Создание групп в садах, куда можно было бы отдавать ребенка хоть на часть дня, чтоб мамы могли подрабатывать, создание реабилитационных центров в каждом городке и в районах, -о том. что всё это необходимо, должны говорить именно мы, родители. и добиваться этого от государства.
Причем добиваться этого могут себе позволить именно те, чья жизнь относительно благополучна, и они не очень-то нуждаются сами в государственной помощи.
Так что давайте заниматься "пропагандой и агитацией", менять взгляды сограждан:)))
Вывод: Надин, снимайся!!!!! 25.01.2005 12:53:48, Cheroka
Оль, если передача добрая, то может быть и не отказалась, единственное, ты права, надо просто понять о чем говорить. Когда пройден определенный путь в развитии, лечении и есть ощутимые результаты, тогда действительно легче говорить, тем самым давая надежду на выздоровление другим детишкам, а также надежду их родителям. Еще , наверное можно затронуть тему отношения общества к нашим деткам, льготы и их отсутсвие...
25.01.2005 12:00:22, мама Веронички
У меня уже есть небольшой опыт общения со СМИ, но каждый раз это была не моя инициатива, меня просили об этом в ЦЛП. Первый раз это был православный журнал "Нескучный сад", весь номер был посящён проблемам инвалидов. Я дала интервью и оно вошло в статью "Мамы" - о жизни семей,имеющих ребёнка-инвалида. Там была чётко сформулирована цель - показать, как живут семьи в которых растут дети-инвалиды.С какими проблемами они сталкиваются в повседневной жизни, отношение общества к нашим проблемам.
А второй раз нас снимало Германское ТВ, я согласилась на съёмку опять таки по просьбе ЦЛП. Там тоже передача, освещает проблемы инвалидов по всему миру. И снова - журналистка задавала мне конкретные вопросы во время съёмки. Как живём, в чём наши проблемы, насколько это сложно - растить ребёнка-инвалида в семье, отношение окружающих к такому ребёнку, есть ли помощь от государства, насколько она эффективна, ну и т.д.
Эфир будет только в Германии, 29-го января.
Оль, мне кажется, ты не права, в том, что такие передачи не принесут никакой пользы для нас. Мне лично кажется, что надо больше говорить о нас, семьях с детьми-инвалидами, да и про взрослых инвалидов тоже. А то частенько мне кажется, что мы - прозрачные, нет нас,а следовательно, нет и проблем наших. Не знаю, как в Питере, а в Москве, например, я не могу пойти ни в магазин с инвалидной коляской, ни в сбербанк, да практически никуда, пандусов раз-два и обчёлся. Бегу в магазин , пока детка спит... И это только одна из многочисленных проблем!
ИМХО: не надо молчать, наоборот, надо больше говорить о нас, авось общество наконец заметит, что мы - существуем, и тоже хотим нормально жить! Меня очень мучают косые брезгливо-сочувствующе-любопытные взгляды прохожих на моего ребёнка. Конечно, они почти никогда не видят нас, мы заперты в квартирах, потому что не можем никуда пойти. Надо менять такое отношение. Я не хочу слышать от врачей : " зачем таких детей реанимируют?", это больно. Конечно, я понимаю, с помощью нескольких передач этого не сделать. Это должна быть ни больше, ни меньше - политика государства, но все равно молчать нельзя.
Похоже, опять сумбурно написала, но всё равно помещу на конференцию. 25.01.2005 11:44:09, Белая и пушистая
Оля, я эту передачу каждый четверг смотрю. Называется она "Право на надежду". Смотрю с удовольствием, т.к. там рассказывают реальные истории о том, как люди, несмотря на тяжелые жизненные обстоятельства, находят свое место в жизни, побеждают беду и болезнь. Посмотришь, и жить хочется. Действительно, право на надежу. На прошлой неделе показывали про мальчика с ДЦП (атоническая форма). Он занимается конным спортом, выступает на соревнованиях. Кстати, в "Моем солнечном мире" начинал заниматся. Ему сейчас уже лет 16. Ходит, себя обслуживает, очень хорошо интеллектуадьно развит, речь только невнятная. Прямо порадовалась за него и его родителей. Еще про девочку с СД рассказывали в тот же день. Как мама ее развивает, как она на танцы ходит. Короче, добрая такая передача.
25.01.2005 11:15:18, Бекасик
Кстати, я НЕ НАШЛА у нас в программке и по телеку эту передачу.. странно.. снимают в Питере, а показывают в Москве и у вас? :)
25.01.2005 14:04:46, надин
офф : Подруга сказала,что по рамблеру регулярно выходит программа на тему медицины для детей. Кто знает точное название и время выхода в эфир?
26.01.2005 16:59:13, Бумсик
А по какому каналу эти передачи?
А вообще, Оль, девочки правы... Посмотри вокруг, даже с этой проблемой монетизации... я ни разу ни из чьих уст не слышал упоминания об инвалидах и их семьях, как будто их нет совсем!!! Наверное, почему-то чиновникам стыдно и неудобно говорить о том, что такое есть... Но кто-то ведь должен сказать об этом... 25.01.2005 12:22:58, Andre
Я смотрела как-то программу медицинскую на Рамблере, примерно 22.30, что ли... Там показывали девочку с эпилепсией (синдром кого-то там, не помню).
НО каждый ли день такие программы выходят? Не знаю... 27.01.2005 02:15:14, Наташа и Игорек
НО каждый ли день такие программы выходят? Не знаю... 27.01.2005 02:15:14, Наташа и Игорек
А вообще, Оль, девочки правы... Посмотри вокруг, даже с этой проблемой монетизации... я ни разу ни из чьих уст не слышал упоминания об инвалидах и их семьях, как будто их нет совсем!!! Наверное, почему-то чиновникам стыдно и неудобно говорить о том, что такое есть... Но кто-то ведь должен сказать об этом... 25.01.2005 12:22:58, Andre
А нас в этой передаче уже снимали. Правда я не видела ее. Мы в Солнечном мире занимаемся, эти ребята приезжали, снимали Димку на лошадках. Я по этому поводу никаких отрицательных эмоций не испытывала. Абсолютно.
26.01.2005 19:04:57, Sweetlana
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
