Раздел: -- посиделки (инвалидность до 18 лет при синдроме рубинштейна тейби)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

ПОМОГИТЕ,кто знает, как оформить инвалидность?

Здравствуйте, родители "других" деток!Я тоже мама такого малыша, у нас синдром Рубинштейна-Тейби. Я не знаю никого с таким же диагнозом и никого, кто мог бы нам как-то помочь. Сейчас нам 1 год и 9 месяцев, мы почти ничего не произносим, ползаем уверенно, стоим с поддержкой недолго, не ходим, если не считать ходунки. Головка 42 см, рост 73 см, вес 9 кг. Врачи в поликлинике утверждают, что инвалидность нам ставить не за что, что задержка развития и наш диагноз не причины для этого. Кстати, ребенок перенес операцию на глаза по поводу глаукомы и теперь нас каждые 5-6 мес. глушат наркозом для обследования глаз, зрение -6. Люди, неужели мы такие здоровые, что не тянем на инвалидов? Что же им еще надо? Говорят, надо ждать, смотреть, что дальше будет. Чего ждать? Посоветуйте, какие могут быть основания и куда идти, если отказывают?
17.05.2004 21:14:02, vicontess

49 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Cиндром Рубинштейна-Тейби - очень большая редкость. За 50 лет было описано около 50 случаев (в мире). Я видела девочку лет 13 у нас в Киеве на развивающих занятиях. Она учится во вспомогательной школе. У нас тяжелых детей в школы (даже специальные) не берут. Раз она там - значит берет программу, и не такую уж простую. Девочка эта адекватная, самостоятельная и СИМПАТИЧНАЯ. Дружит с мальчиком, у кот. "синдром эльфа". Мамы шутят "Если их скрестить, интересно, что получится." Мичуринцы! Интересно то, что ей еще в роддоме дали инвалидность до16 лет, а вот нас например (органический аутизм) - каждые два года будут таскать. Может когда нибудь уже и не дадут. Лично я буду только рада. В оформлении инвалидности вообще много интересного.Зависит все от желания-нежелания родителей, нюансов диагноза, произвола начальства. Взять к примеру наши классы. 6 аутистов, абсольтно разных, с разными вариантами диагноза. Инва не у всех. У самого легкого по многим параметрам(на мой взгляд) мальчика - имеется, причем сразу дали до 16 лет. У самого тяжелого - нету (по разным причинам). 18.05.2004 23:55:05, ANNA_UA
НУ неужели так мало??? Мы, полёживая каждые полгода в генетике, уже видели троих таких деток - двоих мальчиков и одну девочку. 19.05.2004 00:14:00, Наташа и Игорек
Данные из учебников по состоянию на конец прошлого века. А за последние годы, видимо, стало больше. 20.05.2004 09:42:08, ANNA_UA
Ой, спасибо, какие все вы молодцы, ответили, поддержали нас...А мы уже как-то научились на все по-другому смотреть. Нам невропатолог назначил мильгамму, новопассит и кортексин. Так я рецепты бесплатные с боем у заведующего подписывала. Говорит, мнение районного невропатолога недостаточно, чтобы такие сильные и дорогие лекарства выписывать. Привезите мне из больницы, где вам диагноз поставили, подтверждение, что это действительно необходимо. А где я ему возьму? Нам в Филатовской генетик диагноз поставил, мы там собственно уже 1,5 года не были. Да и не его специализация лечение подтверждать. Я ведь потому и волнуюсь, что скоро нам два года и все это придется покупать, а для нас это дороговато. Ведь работает в основном папа, я так подхалтуриваю по чуть-чуть, старшая вот в платный сад ходит. А муж еще ребенка хочет. Так что льготы нам не помешали бы. Особенно на проезд. У нас на проезд уходит 500 руб в неделю. Живем в области, а работаем в Москве. Кстати, наблюдаемся мы в поликлинике не по месту прописки (Москва) а по месту жительства. Так что в Москву надо ехать и там в поликлинике доказывать, что мы "верблюды".Нас еще и прививки все время пытаются заставить сделать. А остальное им до лампочки. А невропатолог категорически против. В общем, что говорить, наверняка, сами все знаете. 18.05.2004 18:28:14, vicontess
Держитесь! Когда получется обязательно напишите, мы за вас. 18.05.2004 23:35:10, мама Святлечка
Ва м в поликлинике должны дать направление на МСЭ - медико-социальную экспертизу, где и решается вопрос об инвалидности, оно (направление) представляет собой осмотр ребенка специалистами, которых Вы и проходите в поликлинике, там же Вы должны получить историю развития ребенка - выписку из истории болезни и амбулаторной карты, плюс врач должен решить в какой из комиссий Вы будете получать инвалидность - в глазной, психиатрической или общей - от этого тоже зависит заполнение Вашего направления. Вы можете попросить любого из специалистов у которого ребенок наблюдается вне поликлиники по месту жительства в выписке с консультатции или после госпитализации написать фразу "нуждается в направлении на МСЭ для опредео=ления инвалидности", тогда поликлиника обязана Вас направить.
В поликлнике можете подойти к председателю КЭК - клинико-экспертной комиссии - человек, который отвечает за взаимоотношения поликлиники и бюро МСЭ, может быть она сможет пояснить Вам ситуацию и помочь в этом вопросе.
18.05.2004 17:38:36, Иртим
Брать конвертик, банку кофе(?) и идти на прием к заведующей поликлиникой. Она в курсе всех формальностей, и поможет, если что, со всеми вопросами. Она же может порекомендовать вам, куда надо обращаться в больницу :)Она же выдает направление на ВТЭК. По результатам ВТЭКа дается инвалидность. Наверное, главное здесь - подружиться крепко-накрепко с заведующей и участковым (даже если они вам совсем не нужны в плане лечения :)) 18.05.2004 10:28:54, Ален-Ка
Я видела детей с синдромом Рубинштейна-Тейби. У одной моей хорошей знаковой мальчик с таки мдиагнозом. Умственно отсталый ребенок (имбецильность). Не пойму, почему не дают инвалидность - этот синдром входит в список, по которому психиатры дают инвалидность безоговорочно.
18.05.2004 00:53:59, Наташа и Игорек
Спасибо, но все-таки как это делается? Вот прихожу я к невропатологу, спрашиваю, можно ли нам получить инвалидность, а он говорит, что рано. Куда мне тогда? И могут ли нас направить сразу на комиссию или вот я слышала, что надо обязательно в больнице полежать. Я почему сейчас спрашиваю, потому что мы через две недели ложимся на очередное поднаркозное исследование глаз и хотелось бы тогда как-то сразу в неврологическое попасть, если это надо. То есть я тогда специально пойду направление выпрашивать в больницу. И самое главное - что должно быть написано в этой самой больнице или районке "рекомендуется инвалидность" или что? А то напишут очередной раз наш диагноз, а это никого не трогает и основанием не является. 18.05.2004 00:25:21, vicontess
В принципе должен направлять невропатолог, но раз у вас так сложилась ситуация попробуйте взять направление в больнице, исходя из своего опыта скажу, что там это происходит как-то быстрее и проще. Справку эту выдает КЭК, там написан диагноз, рек. по дальнейшему лечению по м/ж. И последнее - "Справка дана для предоставлеия в МСЭ". Максимум, что могут от вас потребовать еще раз пройти комиссию по месту жительства, но сказать, что рано уже не получится. 18.05.2004 00:43:09, мама Святлечка
мы с сыном сейчас оформляем инвалидность(умст.отст).Мы это делаем опираясь на районного психиатра в диспансере,он там свои бумажки собирает для комиссии,а мы должны предоставить справку от педиатра с выпиской из карты (как родился,развивался,прививки и т.д) и заключения специалистов. Потом мы отвезем справку психиатру,она все запечатает в конверт,я отвезу в диспансер где втэк и они нам назначат день.У нас вот-так 18.05.2004 11:49:19, lusa
Да, для психиатрического ВТЭКа - все только в запечатанном виде. Для общего - все открыто. А так, в общем, разницы немного. 18.05.2004 21:25:09, Наташа и Игорек
Просто чудеса.. у моего ребенка СД, при выписке из больницы в месяц мы получили направление на оформление инвалидности. Я оформлять не тороплюсь. Ребенку только 4 мес., пока развивается вполне адекватно,что дальше будет не известно. Не хочу сразу ставить на ребенке крест, ведь потом его невозможно будет устроить ни в нормальный детский сад, ни тем более в школу даже если для ребенка это будет по силам. Зато каждый раз, когда мы посещаем детскую поликлинику все мед.работники настойчиво интерисуются, почему до сих пор не оформили инвалидность. Отвечаю: "Еще успеем. Экономлю деньги государству" 17.05.2004 23:18:13, мама Святлечка
ОФФ: Такой сынулька у вас хорошенький! Когда-то ведь и мы были такими вот маленькими карапузиками...Господи, куда время бежит? 18.05.2004 20:11:31, Катя С. из Владивостока
А я вас тоже посмотрела. Красатуля. Я так смотрю, здесь собрались чудесные родители самых замечательных детей (касается ВСЕХ), если не знать, что детки больны, ну ни за что не догадаешься. 18.05.2004 23:42:32, мама Святлечка
Я с вами не согласна, я считаю, что уж если у ребенка есть проблемы, то инвалидность оформить просто обязательно нужно. Поймите, это же для ребенка делается - можно куда-то лечиться съездить, в лечебных центрах для инвалидов цены намного меньше, а то и вовсе бесплатно. Зачем ограничивать себя в этом? Тем более, инвалидность потом и снять можно. Вот мы осенью хотим продлять инвалидность, так нам уже сейчас невропатолог говорит, что могут не продлить, будем настаивать сами. 18.05.2004 05:51:47, Катя С. из Владивостока
Запросто могут не продлить. При мне мальчику не продлили на ВТЭКе, хотя документы все были поданы, врачи написали, что "рекомендовано продление инвалидности", а на самом ВТЭКе - уперлись рогом, нет и все тут. Мама расстроилась сперва, а потом ее все успокаивать начали, она поразмыслила и сказала: "Над чем реву? Ребенок-то теперь не инвалид! Вот дура-то!" И успокоилась.

Недавно ее встретила как-то - столько радости - в хороший гимназический класс взяли, им вторую группу здоровья сразу после отмены инвалидности поставили.

Так что во всем надо искать хорошие моменты. ИМХО.
18.05.2004 21:29:38, Наташа и Игорек
Не, если нам не продлят инвалидность - я буду требовать! Ну очень настойчиво! Ну какие же мы здоровые, нам лечиться и лечиться ещё! Если не продлят, пусть докажут, что у меня здоровый ребенок. Просто у нас часто - если ходит, значит и не инвалид мол, а КАК ходит это не волнует. Блин, как будто из своего кармана нам платят...зла не хватает...это я уже заранее себя накручиваю...нервы уже ни к черту... 19.05.2004 13:35:13, Катя С. из Владивостока
Правильно делаешь, что накручиваешь. Лучше заранее приготовиться к борьбе. Никто лучше мамы не знает нужды и проблемы ребенка. 19.05.2004 13:46:54, lena(uk)
Я ниже уже написала. Да не лечат нас и все тут, не лечат. Инвалидность по СД не снимается, это генетическое нарушение, которое ни когда и ни за что не пройдет. Можно только корректировать, заниматься, обучать по спец. программам, чего у нас и близко нет. Все, что я слышала от врачей: "Ну, вот такие это дети. Не обращайте внимания..., ну, а, что Вы хотели - диагноз..." Лечат в данном случае только сопутствующие заболевания, но пока у нас каких-либо больших проблем требующих серьезного и дорогого лечения не выявилось. Слава Богу. 18.05.2004 11:24:33, мама Святлечка
ОФФ : Посмотрела фото,симпатичный мальчишка такой..серьезный...Я уже и не помню,когда мы такими были маленькими... 18.05.2004 12:58:39, Бумсик
Марина, я обязательно напишу. Короткое письмо писать не хочется, а на длинное пока времени нет. 18.05.2004 13:45:37, мама Святлечка
Мама Святлечка,а файлы открылись нормально? Переживаю... 18.05.2004 15:21:17, Бумсик
Да все отлично, еще раз спасибо. Кое, что прочла, но пака не все. 18.05.2004 19:11:59, мама Святлечка
Не правда, что если у ребенка оформлена инвалидность, то его не возьмут ни в обыкновенный сад, ни в школу. Возьмут, если сами этого захотите и с ним будет все в порядке. А вот в плане лечения, уже повторюсь, инвалидность может открыть некоторые двери.
17.05.2004 23:59:54, Тан_Тон
Не возьмут. У нас есть опыт поступления в школу. С нами наоборот все было, врач настаивал на оформлении инвалидности, хотя ребенок не такой тяжелый был. Я уперлась рогом и не оформила, мы с врачихой года два воевали. Потом рада была, что не оформила. Да, в какую-то школу возьмут, есть закон о всеобщем образовании, но Вы ни учителя не выберете, в классе будет за тридцать человек. А все школы получше в договоре с родителями имеют пункты о здоровье, я все эти договоры читала. А на самом деле проще, например, ребенка аутика английскому научить (язык у них часто на ура идет!), но иметь в классе двадцать человек и внятную учительницу. 18.05.2004 11:16:39, мама_Илюши
Не возмут. Моего ребенка после того, как нам дали инвалидность, не взяли ни в какие сады. 18.05.2004 00:55:26, Наташа и Игорек
Наташ, а почему не взяли? Чем мотивировали? По закону ведь дети-инвалиды имеют право посещать обычные сады-школы.
18.05.2004 05:48:06, Катя С. из Владивостока
Катюш, у нас самая первая инвалидность была офорлена не по генетике, а по чистой эпилепсии. А этот диагнз как раз входит в число тех, которым отказывают в посещении массовых детских учреждений (сады, школы и т.п.) и даже нельзя официально учиться на дневных отделениях ВУЗов. :((( Только с извратами. 18.05.2004 18:39:22, Наташа и Игорек
А ДЦП входит в эот список интересно? 19.05.2004 00:52:44, Тан_Тон
Нет, с ДЦП можно учиться на дневном отделении ВУЗов. У нас в параллельной группе девочка училась с ДЦП, очень плохо ходила, проблемы с речью были, но головка светлая, училась на прикладной математике.

И в обычную школу с ДЦП можно. Другой вопрос, что в какую-то продвинутую гимназию или спецшколу могут и не взять.

Нас с эпи берут ТОЛЬКО НА НАДОМНОЕ обучение. Даже в карте ИПР записано "Может обучаться на дому". И все дела. Хорошо, что в Москве есть наша школа "Ковчег", в которой мы, имея справку о надомном обучении, можем быть в классе!!!!!!!!!
19.05.2004 01:02:23, Наташа и Игорек
Я училась в гимназии, со мной учился мальчик (старше меня) с ДЦП, ОЧЕНЬ плохо ходил и говорил, но учился хорошо, потом ещё в ВУЗе учился, правда не знаю в каком, но то что у него высшее образование есть, это точно знаю. Кстати, у него в школе было много друзей, его никто не дразнил не обижал.
Ещё знаю парня одного, у него тоже ДЦП, походка плохая, а все остальное нормально. Так вот, он закончил мат.фак, потом аспирантуру, потом кандидатскую защитил сейчас женат, двое совершенно нормальных детишек! Кстати, жена тоже нормальная, очень красивая женщина.
19.05.2004 06:12:43, Катя С. из Владивостока
Очень хочется верить, что у наших детишек будет все хорошо. 21.05.2004 00:45:45, Тан_Тон
Ну вот и я именно о том. Мы-то еще совсем маленькие и что дальше будет одному Богу известно. Но ведь есть дети которым не до садов, а именно им и не оформляют документы. 18.05.2004 00:59:34, мама Святлечка
Что дальше будет - как раз в Вашем случае приблизительно известно. У нас в классе учится девочка-дауненок. Еще мальчик-дауненок был (они уехали в другой город).

Так вот: девочка говорит, но в плане обучения - никакая. В классе лишь для социальной адаптации. А вот мальчик - бегло читал, неплохо писал прописными буквами, но с математикой был полный аут.

У мальчика мозаичная форма ДС (т.е. какя-то более продвинутая в плане интеллекта), у девочки - тотальная, интеллектом там и не пахнет. Да, и у девочки этой, похоже, проблемы с иммунитетом - болеет постоянно. В школе за весь учебный год была от силы недель 5.

А еще видела мальчика с ДС в лагере от нашего реабилитационного центра, так там вообще только по внешнему виду можно сказать, чтоон дауненок. А по общению - обычный мальчишка, мой сын даже с ним подружился. И учится неплохо, правда, в коррекциолнной школе, но в плане общения и социализации - абсолютно адекватен. Но у них тоже мозаичная форма ДС.

18.05.2004 21:36:37, Наташа и Игорек
Вот спасибо поддержали... Да, я тоже разных детей видела, правда не много. Один мальчик отказной был совсем неодекватный, сразу было видно, что ребенок очень больной, только лежал С высунутым языком, белый, как мел. А двух девочек из дет. дома знаю, которой 10-12 лет - немного заторможенная, но учится, абсолютно все делает сама и ухаживает за малышами, главная помощница нянек (помоему они даже слишком этим пользуются, но девочке нравится), а Лизке 3,5 года, она развитее всех нормальных, очень хорошо поет, танцует, знает буквы, много стихов, сказок, разговаривает на 2 языках (даже матом), но она из семьи дед всему научил. И внешне, не скажешь если не знать, слегка необычная.
А мы пока по всем показателям, кроме силы мышц развиваемся нормально. Тьфу-тьфу... По-этому и говорю, что будет дальше посмотрим. Просто хочу иметь возможность отдать ребенка в нормальный дет.сад или школу, если потянет. А нет, так нет. Из одного двух делать не стану. ( Вот я сегодня болтливая, сама себе удивляюсь!)
18.05.2004 23:59:11, мама Святлечка
А мой ребенок, например, когда видит даунят, сразу говорит, что это братик или сестра Танюши (девочки из нашего класса). Он ее очень любит. :))

Кстати, а у вас какая форма - мозаичная или нет?
19.05.2004 00:03:52, Наташа и Игорек
Нет у нас трисомия простая в легкой форме 19.05.2004 00:46:23, мама Святлечка
Это ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!!!!!!! Жаль, Что вы не в Москве, порекомендовала бы Центр, где бы из вас сделали суперчеловечка!!!! 19.05.2004 01:04:12, Наташа и Игорек
Вот по-этому поводу я и прорыдала весь месяц, пока лежала в больнице. Нет у нас ничего: ни центров, ни специалистов, ни врачей с нормальными не знают, что делать, а с такими и подавно. Так, что будем сами карабкаться, может кто-нибудь из более опытных мамочек еще, что-нибудь подскажет. Я за этот месяц, благодаря сынуле, столько замечательных людей встретила, столько нового узнала. 19.05.2004 01:13:25, мама Святлечка
Вы главное сюда почаще заглядывайте, здесь много что могут подсказать, поделиться и научить. :) 19.05.2004 01:30:16, Наташа и Игорек
Теперь буду обязательно
19.05.2004 01:45:46, мама Святлечка
У нас в городе, тоже возьмут, только в спец. группу для детей с ДЦП всего в одном садике, но согласитесь специфика заболеваний несколько разная. Тем более, что даунята, как обезьянки за всеми повторяют. А лечить..., да нас в принципе, вообще не лечат. На платные консультации ездим в краевой центр, что нам могут назначить в поликлинике, так это массаж и электрофарез, но мы делаем на дому платно. Не знаю как у других родителей таких деток складываются отношения с медициной, у нас не очень. Когда читают диагноз, то даже ради интереса на ребенка не смотрят, записывают в карточку сведения из мед. энциклопедии, а ведь дети все разные...Но для детей которые требуют постоянного и серьезного лечения нужно обязательно добиваться оформления инвалидности, хоть какие-то лекарства можно бесплатно получать. 18.05.2004 00:33:33, мама Святлечка
Настаивайте на инвалидности. Ребенок в 1,9 не ходит! Это уже явный признак. Дети должны начинать ходить в год, а если этого не происходит, то есть серьезные причины.
Помню, когда мы в первый раз пришли оформлять инвалидность, то на мою фразу, что ребенок совсем не работает правой рукой врач из комиссии сказал, что нет повода для беспокойства и он будет писать левой. Они очень не хотят платить пособия, как будто оформление инвалидности нам нужно ради пособия! Даже элементарно устроиться на госпитализацию, пройти обследование - надо иметь определенный статус.
17.05.2004 22:27:40, Тан_Тон
У меня Катя была самым тяжелым ребенком в Троицке - Вест, ДЦП, не видела, не слышала, рефлексов никаких, рекомендации из НИИ педиатрии насчет инвалидности, и участковая, и главврач старались пробить для нас эту инвалидность, но все это заняло 9 месяцев и потребовало приказов вышестоящего начальства. Я тоже сначала не горела желанием это все оформлять, но потом просто азарт проснулся: А кому же тогда её вообще дают...Так что заранее настраивайтесь, что это нелегкое дело. И не вздумайте из=за этого расстраиваться. 18.05.2004 02:00:17, Cheroka
Знаешь, у меня в Троицке живет знакомая (лучшая подруга моей хорошей подруги) - у нее мальчик Маркуша, ему сейчас 2,5 годика. Он ОЧЕНЬ тяжелый - не видит, не слышит, не развивается, до сих пор весит 6 кг. Они с нами лежали в генетике, там им все шили синдром Лейбница, что ли, забыла название...

Так что вы там с Катюшкой не одни такие. :(
18.05.2004 18:43:22, Наташа и Игорек
Марк появился месяц назад в Троицком Центре. Вроде, они недавно переехали из Москвы. С виду - возможности для развития есть. Видно, что любимый ребенок. физически - слегка получше моей Катерины - стоять может с поддержкой. Слух не на всех частотах, но есть. Няня потрясающая, возит его в Центр, развивает, как может. Видно, что Марку с ней хорошо. Так что, "пока есть жизнь, есть надежда" - из Херриота 18.05.2004 22:33:12, Cheroka
Юлечка, ты меня радуешь!!! :) Я так рада за Маркушу - мы с ним виделись последний раз, когда ему было 1г7мес., он даже голову не держал... :((

А они сами из Троицка, в Москве лишь снимали квартиру, так им было удобнее из-за работы мужа. НО потом вернулись.

С няней им ОЧЕНЬ повезло. У их няни свой ребенок (он сейчас уже достаточно успешный взрослый молодой человек)
был в детстве очень тяжелым. НО стал успешным молодым человеком благодаря своей маме. Теперь вот она помогает Лене и Маркушке.

Передавай Лене привет (скажи, что Наташа с Игорьком из генетики, она вспомнит)!!!!!
18.05.2004 23:50:14, Наташа и Игорек
Ох, где бы такую няню найти.... головная моя боль.. меняем их, а все толку нет :( 19.05.2004 14:24:07, надин












Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

17.12.2017 07:27:57

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!