Где делали?
Прозвонила по телефонам - очень дорого.
И был ли от этого смысл?
На генетику записали аж на сентябрь, потом 6 месяцев делать будут. Пытаюсь понять целесообразность всего этого мероприятия.
Поделитесь своими ощущениями, кто уже это прошел)
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские процедуры
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мы к генетику ходили, я со счета сбилась сколько раз. У генетиков целое "дело" на нас, с фотографиями. Но мы не в России, у нас это бесплатно делали. Когда мочу сдавали, когда кровь из вены. Делают долго, да. Ну раз на пятый причину проблем нашли. Потом нас, как родителей, тоже проверили, ничего не нашли. Значит у ребенка ненаследственная мутация, и брата с сестрой уже не проверяли.
Польза какая была? Ну примерно рассказали чего ждать. Предупредили, что возможны проблемы с лишним весом. Попросили заглянуть к ним годика через два, они хотят посмотреть как будет развиваться ребенок-- статистику собирают. 25.05.2014 00:08:57, Фикус
Польза какая была? Ну примерно рассказали чего ждать. Предупредили, что возможны проблемы с лишним весом. Попросили заглянуть к ним годика через два, они хотят посмотреть как будет развиваться ребенок-- статистику собирают. 25.05.2014 00:08:57, Фикус
Кстати, деньги я вернула через собес. 23.05.2014 00:02:59, Iволга
кариотип у нас тоже норма. Я знала, что если кариотип норма, то еще не значит, что нет генетики, поэтому и пошла к ней.
А как деньги вернули? Инвалидности нет. У меня там еще кроме генетики 2 вида анализов: на инфекции и аутоимунное что-то. Это еще тысяч на 15.
У меня уже паника по поводу денег. 23.05.2014 10:21:43, Марсианка
А как деньги вернули? Инвалидности нет. У меня там еще кроме генетики 2 вида анализов: на инфекции и аутоимунное что-то. Это еще тысяч на 15.
У меня уже паника по поводу денег. 23.05.2014 10:21:43, Марсианка
и тоже полгода делали? Что-то я не представляю, что можно полгода делать(
23.05.2014 16:48:32, Марсианка
спасибо,
буду делать. Лучше сделать и пожалеть, чем не сделать)
Денег как-нибудь заработаю, в первый раз что-ли) 23.05.2014 22:40:18, Марсианка
буду делать. Лучше сделать и пожалеть, чем не сделать)
Денег как-нибудь заработаю, в первый раз что-ли) 23.05.2014 22:40:18, Марсианка
спасибо, буду иметь ввиду. У меня без кариотипа сейчас получается 47000руб.(
23.05.2014 16:29:23, Марсианка
я прошла,т.е. мой ребенок.только этот анализ-полная геномная гибридизация-дал ответ на вопрос-что с ребенком ? оказалось-несколько генетических мутаций,самая главная из которых и дала триаду наших проблем-уо+аутизм (сейчас уже черты) + эпи-( у моего только эпи-активность). до этого делали кариотип,синдром х- ломкой хромосомы и ещё что-то-всё отрицательно. именно в моём случае этот анализ дал все ответы.жалею,что не сделала раньше.
есть ли у вас еще дети? племянники? планируете ли вы еще рожать ? если да- я склоняюсь к сделать.
делали тоже в геномеде.как я понимаю,те же спецы подрабатывают,что и в НИИ Педиатрии.делали около 2,5 месяцев,тогда вышло около 33 тыс+забор крови в инвитро.
хотите-пишите на подник. 22.05.2014 21:40:58, Ольга местная
Ольга, у меня к Вам тоже вопрос: я все-таки пытаюсь понять, для чего это надо? Просто для знания "из-за чего?". Или это как то может повлиять на лечение (если это лечится вообще). Или если я детей больше иметь не собираюсь, это это уже и неважно?
26.05.2014 12:12:37, Стеша
есть ли у вас еще дети? племянники? планируете ли вы еще рожать ? если да- я склоняюсь к сделать.
делали тоже в геномеде.как я понимаю,те же спецы подрабатывают,что и в НИИ Педиатрии.делали около 2,5 месяцев,тогда вышло около 33 тыс+забор крови в инвитро.
хотите-пишите на подник. 22.05.2014 21:40:58, Ольга местная
1 да,для того в том числе,чтобы знать причину.в нашем случае это не корректируется,а если бы да ? тут недавно Натен вспоминали,там был именно такой случай-ребенка скорректировали почти до нормы просто диетой!
2 у нас не получились другие дети именно из-за генет.проблем-было 3 замершие беременности.как вы понимаете,мне ,как женщине было чрезвычайно тяжело это пережить,я очень себя винила. теперь понимаю,что никто не виноват,для меня это очень важно.
если бы были помоложе и знали,что больше детей не будет,возможно ,взяли бы приёмного.
3 ваш ребенок какого возраста? у меня перед школой 8 вида было много сомнений- а сейчас их нет. я чётко знаю,что мой ребенок учится там,где и должен. 26.05.2014 18:21:27, Ольга местная
2 у нас не получились другие дети именно из-за генет.проблем-было 3 замершие беременности.как вы понимаете,мне ,как женщине было чрезвычайно тяжело это пережить,я очень себя винила. теперь понимаю,что никто не виноват,для меня это очень важно.
если бы были помоложе и знали,что больше детей не будет,возможно ,взяли бы приёмного.
3 ваш ребенок какого возраста? у меня перед школой 8 вида было много сомнений- а сейчас их нет. я чётко знаю,что мой ребенок учится там,где и должен. 26.05.2014 18:21:27, Ольга местная
спасибо.
Думаю, что все же сделаю, но ждать 9 мес.-это жесть просто. Больше детей нет, и, похоже уже не будет. Она все равно сказала, что лучше сделать. Но это не в геномеде, у них прямо там делают, но очередь на весь июнь уже, июль-август не работают, поэтому записали только на сентябрь. В наследственности какая-то тенденция, на мой взгляд прослеживается, но родители со мной не согласны, говорят, что все у все ок( Но мне теперь везде аутисты и шизофреники видятся) 22.05.2014 21:57:09, Марсианка
Думаю, что все же сделаю, но ждать 9 мес.-это жесть просто. Больше детей нет, и, похоже уже не будет. Она все равно сказала, что лучше сделать. Но это не в геномеде, у них прямо там делают, но очередь на весь июнь уже, июль-август не работают, поэтому записали только на сентябрь. В наследственности какая-то тенденция, на мой взгляд прослеживается, но родители со мной не согласны, говорят, что все у все ок( Но мне теперь везде аутисты и шизофреники видятся) 22.05.2014 21:57:09, Марсианка
всё у всех ок-они знают всех родственников до 7-го колена? вряд ли. если вы сами видите тенденцию аутичности... у меня есть приятельница, у её сына что-то весьма и весьма похожее на синдром аспергера-что-то из РАС есть точно(понятно,что офиц.диагноза нет).так вот,у него есть двоюродный брат-очень на него похожий,потом она вспомнила какого-то дядю и т.д. аутичные черты очень и очень часто укладываются просто в" со странностями,чУдноватый" т т.д.
22.05.2014 22:27:26, Ольга местная
скорее не хотят замечать. Считают, что просто тяжелый характер, эгоизм.
По моей линии скорее что-то шизотипическое, по отцу - точно аутичное, он даже мне в глаза не смотрел, но я тогда об этом ничего не знала( 22.05.2014 22:50:56, Марсианка
По моей линии скорее что-то шизотипическое, по отцу - точно аутичное, он даже мне в глаза не смотрел, но я тогда об этом ничего не знала( 22.05.2014 22:50:56, Марсианка
А что за анализ 6 месяцев делают? Что-то новое появилось или это так долго стали делать?
22.05.2014 21:23:33, Woodenka
молекулярное кариотипирование. Вроде как в цивилиз.странах уже многим делают и он все показывает, в отличие от кариотипа и пр.
22.05.2014 21:51:49, Марсианка
Про смысл: ну, тут уж каждый решает за себя.
Вам Воинова предложила госпитализацию? Или порекомендовала, где делать? Нас она направила в Геномед, т.к. там именно под наш профиль есть оборудование и методика, которой нет в даже в ИМГ. Что она конкретно вам сказала, есть ли в вашем случае заинтересованность со стороны генетики? 22.05.2014 21:05:18, мама Жени
Вам Воинова предложила госпитализацию? Или порекомендовала, где делать? Нас она направила в Геномед, т.к. там именно под наш профиль есть оборудование и методика, которой нет в даже в ИМГ. Что она конкретно вам сказала, есть ли в вашем случае заинтересованность со стороны генетики? 22.05.2014 21:05:18, мама Жени
госпитализацию не предлагала.
Молекулярное кариотипирование - делать у них - 33 тыр. + нужно переделать кариотип именно у них + 4500руб. Есть стигмы: уши, мошонка, пигментация, она еще на рост обратила внимание, но мы все невысокие, не в кого ему быть рослым. 22.05.2014 21:50:25, Марсианка
Молекулярное кариотипирование - делать у них - 33 тыр. + нужно переделать кариотип именно у них + 4500руб. Есть стигмы: уши, мошонка, пигментация, она еще на рост обратила внимание, но мы все невысокие, не в кого ему быть рослым. 22.05.2014 21:50:25, Марсианка
у меня туда бабушка с ребенком ходила (Талдомская). Она спрашивала про это. Говорят, только платно. Мне вообще бесплатно практически нигде и ничего не удается сдать, даже кровь ребенку платно сдаю. В поликлинике сдашь, так они обзвонятся все, куда их анализ унесли(
23.05.2014 13:57:54, Марсианка
Я ходила с Женей к Воиновой в конце апреля. Воинова лично мне предложила положить Женю к ним на пару месяцев, и все анализы на генетические нарушения будут бесплатно. Я отказалась из-за школ. Теперь будем делать за деньги. Наш анализ стоит 15 тыр + забор крови.
23.05.2014 17:35:06, мама Жени
Когда у меня сын там лежал на обследовании, было бесплатно все, кроме самого дорогого анализа, около 20 0000 руб. кажется он тогда стоил (4 или 5 лет назад).
23.05.2014 17:46:09, Woodenka
ну вот не знаю, у нас всегда так(
А что у вас за анализ? Чего наши-то такие дорогие? 15 я бы пережила. Мне 53-ну очень сильно, с учетом того, что недавно лежали в больнице-50 тыр., и после еще делала платно ЭЭГ, анализы крови, консультации врачей, уже даже не считаю, пипец просто. Я столько не зарабатываю, сколько от меня хотят( Еще и спрашивают, а чой-то я абой не хочу занять ребенка. И правда, чего-это я?
Пойду банк ограблю 23.05.2014 17:41:39, Марсианка
А что у вас за анализ? Чего наши-то такие дорогие? 15 я бы пережила. Мне 53-ну очень сильно, с учетом того, что недавно лежали в больнице-50 тыр., и после еще делала платно ЭЭГ, анализы крови, консультации врачей, уже даже не считаю, пипец просто. Я столько не зарабатываю, сколько от меня хотят( Еще и спрашивают, а чой-то я абой не хочу занять ребенка. И правда, чего-это я?
Пойду банк ограблю 23.05.2014 17:41:39, Марсианка
Хромосомный микроматричный анализ. Дело в том, что еще 15 лет назад мы делали анализ на кариотип В ИМГ на Москворечье. По рез-там анализа картина должна бы была быть более тяжелой (ну,или я себе очень уж розово воспринимаю свою Женю). Поэтому мы и направились к Воиновой. Она сначала никак не могла сопоставить ребенка и анализ - картина д.б. НАМНОГО более грубой. Поэтому, чтобы теперь (уже на перспективу, и плюс мне кажется, сама Воинова заинтересовалась)- мы будем сдавать сначала этот ММА. Да, вот еще. Где-то за месяц до визита к Воиновой я куда-то задевала тот старый анализ и сделала повторный, просто чтобы не идти к Воиновой с пустыми руками, в Инвитро. Правда, потом нашелся старый, и с ним-то мы были у неё. Но что характерно, Инвитро, опоздав от срока на 3 недели дает нам ДРУГОЙ результат - вместо делеции транслокацию. Так что ММА будем делать обязательно.
23.05.2014 22:18:59, мама Жени
понятно, может это разные все же анализы.
Ну попробуем довериться и сделать. Только кому верить уже не понятно, если разные анализы выдают( 23.05.2014 22:38:09, Марсианка
Ну попробуем довериться и сделать. Только кому верить уже не понятно, если разные анализы выдают( 23.05.2014 22:38:09, Марсианка
Но человек-то - один! И таких чудес не бывает, чтобы сначала не было куска хромосомы, а потом он откуда-то появился и встал на неправильное место. Самое занимательное в этой ситуации, что у меня есть предчувствие, что и ММА не внесет ясность)))).
З.Ы. Почему именно ММА у нас - потому что нам не надо копать весь кариотип - нам надо разобраться с 18 хромосомой. Наверное, это дешевле. Кстати, Воинова сказала, что для внесения полной ясности, где какие разрывы или микроотклонения , делают таки определение генов вручную. И это стоит очень кудряво - за каждый ген. Так что мы пока в начале пути... 23.05.2014 22:56:40, мама Жени
З.Ы. Почему именно ММА у нас - потому что нам не надо копать весь кариотип - нам надо разобраться с 18 хромосомой. Наверное, это дешевле. Кстати, Воинова сказала, что для внесения полной ясности, где какие разрывы или микроотклонения , делают таки определение генов вручную. И это стоит очень кудряво - за каждый ген. Так что мы пока в начале пути... 23.05.2014 22:56:40, мама Жени
да понятно, что у кого-то из двоих косяк(
вопрос - у кого?
а если у обоих?
Вообще неизвестно насколько все это достоверно, может на нас, как на подопытных крысах исследования проводят, да еще и за наш счет(
Мы 4 года назад ходили к генетикам, они там наши отпечатки пальцев снимали, изучали чего-то) На этом я тогда решила остановитьс 23.05.2014 23:03:42, Марсианка
вопрос - у кого?
а если у обоих?
Вообще неизвестно насколько все это достоверно, может на нас, как на подопытных крысах исследования проводят, да еще и за наш счет(
Мы 4 года назад ходили к генетикам, они там наши отпечатки пальцев снимали, изучали чего-то) На этом я тогда решила остановитьс 23.05.2014 23:03:42, Марсианка
Вот нашла вменяемую статью. Вроде, всё аккуратно объяснено, почему ваш анализ лучше, чем простое кариотипирование.
23.05.2014 23:14:39, мама Жени
Подумалось мне вот о чем - может, вам как-то списаться с ней или подойти к ней еще раз самой, просто изложить ваши трудности с деньгами. Может, они возьмут ребенка на госпитализацию и проведут анализ бесплатно?
23.05.2014 23:33:18, мама Жени
не, не пойду. Просить вообще не умею( Да и не положу я его одного. Попробую как Иволга через РУСЗН вернуть.
А может там и не будет ничего по результатам, тогда от счастья уже все равно будет. 23.05.2014 23:53:12, Марсианка
А может там и не будет ничего по результатам, тогда от счастья уже все равно будет. 23.05.2014 23:53:12, Марсианка
<<Вообще неизвестно насколько все это достоверно, может на нас, как на подопытных крысах исследования проводят, да еще и за наш счет(>> - а вы еще сомневаетесь? У меня за 17 лет вполне сложилось убеждение, что мою Женю рассматривают как подопытного кролика, зачастую не зная, что делать дельше. Одним из весьма немногих "ЗНАЮЩИХ" был Буянов, светлая ему память.
23.05.2014 23:08:51, мама Жени
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
Популярные советы по омоложению кожи рук – работают или нет? Мнение эксперта
Как правильно ухаживать за руками?
