Есть ли кто на этой конфе у кого детки с диагнозом лимфангиома? Мы к тому же еще и носители трахеостомы. Доче всего два месяца и пережили уже две операции и три недели в реанимации без мамы(
Если у кого детки тоже с трахеостомой - отзовитесь. Хотелось бы пообщаться.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мне больше 50 лет. Вряд ли мой опыт интересен, но вдруг хоть поддержит.
Была и есть лимфангиома верхней губы (внутренняя, синюшность проявлялась только при простудах. Сейчас, увидев меня, вы этого не заметите. Было 4 операции в детстве, делали блокаду, удаляли гланды-аденоиды, последняя косметическая была в 18 лет в ин-те красоты. Именно она и сделала мне лицо.
Все детские операции не приносили пользы. При малейшей простуде - губа раздувалась и синела. После удаления гланд - стало меньше. Еще блокада немного помогла. Лечилась в детской челюстно-лицевой хирургии в больнице на Минском (???) шоссе - она была одна тогда в Москве. Оперировать косметику не рекомендовали именно до 18 лет, так как это связано было с ростом. Некоторые изменения (длина губы и опущенность угла губы) оставались и после операции. Мне предлагали еще сделать внешнюю операцию (не внутреннюю чистку) - я не рискнула - у меня склонность к рубцам. Вот что я помню из детства.
Что еще сказать... Безусловно на отношения с противоположным полом, с друзьями это все повлияло. Комплексы - есть. У меня 2 детей, замужем.
И еще - на днях прооперировала руку - неожиданно вылезла крупная геангиома на пальце. Связано это или нет - не знаю.
Если есть вопросы - пишите здесь, отвечу на подник. Меня многие знают и в реале и мне лишний раз не хочется открытости, извините за анонимность.
И еще - пожалуйста, боритесь и не сдавайтесь. Ребенку тяжело, вам тяжело, но практически все можно исправить, очень нужна ваша любовь и терпения. Спасибо моим родителям, которые боролись за меня. 27.04.2009 11:26:37, Отвечу
Некоторые врачи говорят, что после 5-7 лет возможна, т.н. ремиссия или регресс опухоли. Так ли это? Или все индивидуально?
28.04.2009 11:19:30, Мандарин
Была и есть лимфангиома верхней губы (внутренняя, синюшность проявлялась только при простудах. Сейчас, увидев меня, вы этого не заметите. Было 4 операции в детстве, делали блокаду, удаляли гланды-аденоиды, последняя косметическая была в 18 лет в ин-те красоты. Именно она и сделала мне лицо.
Все детские операции не приносили пользы. При малейшей простуде - губа раздувалась и синела. После удаления гланд - стало меньше. Еще блокада немного помогла. Лечилась в детской челюстно-лицевой хирургии в больнице на Минском (???) шоссе - она была одна тогда в Москве. Оперировать косметику не рекомендовали именно до 18 лет, так как это связано было с ростом. Некоторые изменения (длина губы и опущенность угла губы) оставались и после операции. Мне предлагали еще сделать внешнюю операцию (не внутреннюю чистку) - я не рискнула - у меня склонность к рубцам. Вот что я помню из детства.
Что еще сказать... Безусловно на отношения с противоположным полом, с друзьями это все повлияло. Комплексы - есть. У меня 2 детей, замужем.
И еще - на днях прооперировала руку - неожиданно вылезла крупная геангиома на пальце. Связано это или нет - не знаю.
Если есть вопросы - пишите здесь, отвечу на подник. Меня многие знают и в реале и мне лишний раз не хочется открытости, извините за анонимность.
И еще - пожалуйста, боритесь и не сдавайтесь. Ребенку тяжело, вам тяжело, но практически все можно исправить, очень нужна ваша любовь и терпения. Спасибо моим родителям, которые боролись за меня. 27.04.2009 11:26:37, Отвечу
Видела такую информацию в сети. Возможно речь может идти о воспалительных явлениях (реакции на простуду). Ребенок меньше болеет - реже воспаление опухоли. На себе не ощущала.
28.04.2009 11:24:17, Отвечу
Куда вам можно написать на мейл? Я могу выслать вам ссылку на жж одного своего знакомого, у которого у дочки лимфангиома. Он подробно про это пишет, и с ним можно связаться лично.
24.04.2009 21:06:50, likot
Предполагаю, это Михаил? Если да, то мы уже общаемся.) Но все равно спасибо.
Меня еще интересуют и другие случаи. Интересно кто как лечил своих деток и какие результаты. Просто с таким заболеванием чувствую себя одиноко. Может быть будет возможность поддерживать друг друга, если у кого-то тоже такая проблема с ребенком.
В интернете очень скудная информация, да и та не внушает оптимизма. Перестала вообще читать статьи оттуда. Тоска зеленая и депресуха. 24.04.2009 21:33:14, Мандарин
Откройте, пжст. Тем более я знаю, что в Израиле лечат лимфангиому при помощи препарата пицибанил. Может есть еще варианты.
Хотелось бы знать, как проходит сама инъекция и сколько дней нужно провести под наблюдением в клинике. Ну и финансовый вопрос соответственно.
И с какого возраста берутся лечить. Нам всего третий месяц. К тому же все осложнено трахеостомой (чтоб она! но без нее нам никак!)
Во скока всего хочу знать! ) 28.04.2009 23:51:30, Мандарин
Извините за невежество (это я об иврите)очень стыдно.
Сегодня разговаривала со знакомым о лечении в Израиле. Он сказал, что если делать это через посредников, то очень дорого получается (нам не по карману) и что можно обратиться напрямую в клинику или даже врачу. Пока за помощью благотворительных фондов мы не обращались. И суммы в 30-20т. евро - это пока нереально. К тому же больная доча - наш пятый ребенок, так что сами понимаете. 29.04.2009 22:06:32, Мандарин
Меня еще интересуют и другие случаи. Интересно кто как лечил своих деток и какие результаты. Просто с таким заболеванием чувствую себя одиноко. Может быть будет возможность поддерживать друг друга, если у кого-то тоже такая проблема с ребенком.
В интернете очень скудная информация, да и та не внушает оптимизма. Перестала вообще читать статьи оттуда. Тоска зеленая и депресуха. 24.04.2009 21:33:14, Мандарин
Если хотите, могу поискать родителей детей с таким диагнозом в Израиле. Это очень активный форум, среди участников которого люди, говорящие на многих языках (есть вероятность и русско-, и англо-, и франкоговорящих найти, но в случае чего и перевести смогу)
25.04.2009 12:13:42, Lena Eselson
Он, к сожалению, весь на иврите, но если кто-то найдется, то не исключено, что потом можно будет общаться и на другом языке или с помощью перевода (тут я смогу Вам помочь). Открыть там тему по лимфангиоме?
25.04.2009 20:28:38, Lena Eselson
Хотелось бы знать, как проходит сама инъекция и сколько дней нужно провести под наблюдением в клинике. Ну и финансовый вопрос соответственно.
И с какого возраста берутся лечить. Нам всего третий месяц. К тому же все осложнено трахеостомой (чтоб она! но без нее нам никак!)
Во скока всего хочу знать! ) 28.04.2009 23:51:30, Мандарин
Хорошо, я поняла, что спросить. Но вот финансовая сторона дела...Вряд ли кто-то знает - если лекарство есть "в корзине" медицинских услуг, оно бесплатно для пациента, равно как и пребывание в больнице. А если и не бесплатно, то все равно стоимость для "местных" и не местных будет различаться (зря мы что ли налог на здравоохранение платим?)А про саму процедуру спрошу, конечно, и про другие варианты лечения. Знаю, что детей с онкологическими проблемами часто привозят сюда на лечение(по меньшей мере в 2 клиники в центре страны), можно при случае узнать, как это оформляется и сколько примерно может стоить.
А иврит - это древне-еврейский язык, на котором изначально был написан Старый Завет. В конце 19-го века его возродили и превратили из языка молитв (евреи во все века молились на иврите - он потому и назывался "язык святоти") в язык для повседневного общения. Это один из государственных языков Израиля, их 2 -иврит и арабский. 29.04.2009 08:36:23, Lena Eselson
А иврит - это древне-еврейский язык, на котором изначально был написан Старый Завет. В конце 19-го века его возродили и превратили из языка молитв (евреи во все века молились на иврите - он потому и назывался "язык святоти") в язык для повседневного общения. Это один из государственных языков Израиля, их 2 -иврит и арабский. 29.04.2009 08:36:23, Lena Eselson
Сегодня разговаривала со знакомым о лечении в Израиле. Он сказал, что если делать это через посредников, то очень дорого получается (нам не по карману) и что можно обратиться напрямую в клинику или даже врачу. Пока за помощью благотворительных фондов мы не обращались. И суммы в 30-20т. евро - это пока нереально. К тому же больная доча - наш пятый ребенок, так что сами понимаете. 29.04.2009 22:06:32, Мандарин
Ну какое же это невежество - нельзя знать все на на свете! То, что недешево, ясно и так, а вот конретную сумму смогут назвать только тогда, когда на руках есть выписки с диагнозаи, и разговор становитчя предметным. Часто требуют сделать повторно (уже в Израиле) какие-то анализы, если есть сомнения в их правильности и т.п.
Можно действительно выйти напрямую на лечащего врача и обойтись без посредников, это очень удешевляет дело.
Я спрошу в форуме, где лечатся дети с таким диагнозом и попрошу координаты врачей, которые их ведут. А названная сумма взята с потолка... 30.04.2009 06:41:22, Lena Eselson
Можно действительно выйти напрямую на лечащего врача и обойтись без посредников, это очень удешевляет дело.
Я спрошу в форуме, где лечатся дети с таким диагнозом и попрошу координаты врачей, которые их ведут. А названная сумма взята с потолка... 30.04.2009 06:41:22, Lena Eselson
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
