нам уже почти 1,3 а голова так и не держиться. ежедневные самостоятельные занятия, а также занятия со специалистами (Сандаков, Войта) не дают результата ни на йоту.
из-за этого ребенок большую часть времени проводит лежа. мы конечно его постоянно крутим-вертим, на живот, на бока, на руках, делаем дренажный массаж постоянно, ингаляции, сажаем в кресло на чуть-чуть (но он через 5 минут сползает вниз или на бок), он еще днем 3 раза по 2 часа спит (на боку) и не дать ему поспать нельзя - будет истерика и все равно в итоге заснет - он ночью мало спит, всего часов 6-7.
в итоге вчера на КТ у нас диагностировали уплотнение легочной ткани в задних отделах (отек) и возможно начало фиброза... :-((((((((((
скажите, есть ли шанс, что голова все же у нас начнет держаться, и спина вслед за ней? или уже без мазы? и что тогда делать????? нам очень надо что-то с этим делать! у ребенка такая отдышка - я попробовала так дышать, чуть не задохнулась... поэтому он и устает, и ничего не хочет.... какой-то замкнутый круг!!!!!!!
:-((((((((((((((((((((((((((
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Развитие, обучение
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
что говорит на одышку ваш кардиолог?... какой-либо врач имеет представление об общем списке медикаментов, который вы принимаете? Если вы еще пьете конвулекс, вальпроат замедляет метаболизм некоторых (довольно многих) медикаментов. может быть у вас передозировка чего-нибудь? ... сон днем 3 раза по 2 часа может быть от аэпов. Корреляция есть по времени между приемом и засыпанием?
03.04.2008 01:45:34, Natalya L
к сердцу наша отдышка не имела и не имеет никакого отношения (а так все было бы просто...)
список принимаемых препаратов знает наш педиатр.
из леакрствнных препаратов мы пьем постоянно только конвулекс и сабрил, все остальное - витамины, прбиотики (биовиталь-гель, примадофилус....). конвулекс мы пьем в дозе меньше педиатрической нормы.
сон не коррелирует с приемом лекарств. мне кажется что он днем спит три раза потому что:
- мало спит ночью
- тяжело дышать
- аэпы наверно тоже дают свое но в минимальной степени
03.04.2008 11:56:32, Моника Правински
список принимаемых препаратов знает наш педиатр.
из леакрствнных препаратов мы пьем постоянно только конвулекс и сабрил, все остальное - витамины, прбиотики (биовиталь-гель, примадофилус....). конвулекс мы пьем в дозе меньше педиатрической нормы.
сон не коррелирует с приемом лекарств. мне кажется что он днем спит три раза потому что:
- мало спит ночью
- тяжело дышать
- аэпы наверно тоже дают свое но в минимальной степени
03.04.2008 11:56:32, Моника Правински
Что говорят врачи, почему ребенок не держит голову? У Вас же нет какой-то сильной патологии мышц, если даже ДЦП ребенку не ставят. Для того, чтобы ползать хотя бы по пластунски или переворачиваться нужно понимать причинно-следственные вещи, иметь мотивацию к этому, задействовать и скоординировать большую группу мышц, но для удержания головы этого не надо. В первую очередь надо сделать рентген шейного отдела, если там никаких смещений нет, то возможно голова слишком тяжелая вследствии гидроцефалии, или ребенка слишком затормозили АЭПами. Еще одна возможная причина, что Вы пытаетесь работать сразу над всем телом ребенка, а мозг не может скомпенсировать сразу все. Наша самая первая массажистка первые 100 сеансов приходила каждый день и работала только с шеей и спиной и только потом принялась за руки-ноги, ползанье и так далее.
02.04.2008 22:10:20, vtta
а ничего не говорят врачи. все списывают на генетику и неврологию. говорят - а что вы хотите?...
02.04.2008 23:39:50, Моника Правински
у кого мы только не были... нас смотрли: медведев, наговицын, айвазян, зав. неврологии на талдомской, зав. неврологии из сперанского... все они, и не только они, но и прочие специалисты, "клали" на нашу генетику (пардон за мой французский). и все были согласны с назначением конвулекса и сабрила. я сама первое время носилась и пыталась всем врачам доказать, что нас нельзя лечить без оглядки на генетику, что у нас каждая клетка организма не такая и тд и тп. но никто на это не обращал и не обращает внимания. НАШИ СИНДРОМЫ ЕДИНИЧНЫ.... ОНИ НАУКЕ НЕИЗВЕСТНЫ... ОНИ ЛИШЬ ОСОБЕННОСТЬ КАРИОТИПА И СПИСОК ПОРОКОВ РАЗВИТИЯ...... ЛЕЧЕНИЕ СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ - вот какой ответ я получала и получаю... :-((((((((((
я сама постоянно мониторю вальпроевую кислоту у него в крови - она в пределах нормы
03.04.2008 12:03:08, Моника Правински
02.04.2008 23:39:50, Моника Правински
А Ваш эпилептолог учитывал генетику при подборе препарата? При генетических нарушениях вальпроаты очень часто противопоказаны. Я знаю, что Вы очень довольны своим врачом эпилептологом, но лишнее мнение никогда не повредит. В том же Невромеде сходите на консультацию к эпилептологам из института педиатрии.
03.04.2008 09:18:17, vtta
я сама постоянно мониторю вальпроевую кислоту у него в крови - она в пределах нормы
03.04.2008 12:03:08, Моника Правински
Света,не поленитесь прийдите на семинар по Доману. уж что-что,а проблемы дыхания вы решите. все прочие достижения плохо предсказуемы,но то,что меняется ритм,увеличивается обьем легхих и даже визуально меняется грудная клетка-это правда.
02.04.2008 21:21:41, Элла,мама Евы
речь не о лени, а о реальных возможностях. буду конечно стараться.
02.04.2008 23:40:40, Моника Правински
02.04.2008 23:40:40, Моника Правински
Женька в первый раз перевернулась в 1,5 года. До этого лежала почти пластом. Где-то до 1,2-1,4 он находилась на столе. Т.е. она не двигалась почти совсем, так.. что-то ручками неосознанное.
После первого поворота потихонечку пошло. Сейчас достаточно прилично держим голову и спину. 02.04.2008 17:20:15, Же-ник
02.04.2008 18:11:54, Моника Правински
Конечно, все наши дети совершенно разные, хотя что-то общее тоже можно найти. Одышка и резко учащенное дыхание у нас было лет до 2 - 2.5. Потом как-то переросли. Отеки легких прошли после года. Нам великолепно помогала система Толкачева ("Физкультурный заслон ОРЗ" - там нет ничего особенно экзотичного, это комплекс из массажа носа, выбивающего, обливаний хол. водой и "выжиманий". Хол. вода очень важна - я никогда не делала "сидений" по неск. минут, но даже разовое обливание приводило к тому, что вся слизь наконец выходила. И все это делать в острую фазу через 1-2 часа, причем и неск. раз ночью. Книга (скан) у меня есть). Стали сидеть (полулежать:)) в коляске ближе к трем годам. Сейчас нам 7 лет. Стали замечательно держать голову и спинку после 5 лет (как раз после того, как попали к Максимовой и к Анне Сергеевне - хотя, понятно, что каждому ребенку подходит что-то свое, и не все довольны результатами). Я теперь легко таскаю Катю одной рукой, причем она уже держится за мне за шейку - вся спина простроена, и это замечательно:)) - два года назад мне не всегда удавалось отпустить руку, чтоб в метро билетик засунуть - каждый раз была коррида, барышня тут же свешивалась вся, будто костей не было. Т.е. кроме интенсивных занятий еще очень важен фактор времени. Всё-таки реабилитация - это марафон. Еще один момент, может, Вам будет интересно. В первые годы наши небольшие достижения несколько раз полностью обнулялись, сменялись очень мощными откатами по полгода и больше. ВОзможную причину мне озвучили, когда Кате было уже больше 4-х лет. Один известный спорт. хирург (и известный альпинист) сразу сказал, что я Катю элементарно перетренировываю. Что такие объемы нагрузки соответствуют уровню подготовки к Олимпиадам. Но после Олимпиад и ЧМ у всх спортсменов наступает спад, и неск. месяцев они отдыхают, тренируются слегка, лишь для удовольствия.. С тех пор я сильно уменьшила домашние нагрузки. Откаты прекратились, а результаты стали более-менее устойчиво расти. (вообще нужно чаще "переносить" знания "из прошлой жизни":))
Что я могла бы посоветовать для Ванечки: В Питере есть физический терапевт Катя Клочкова (она дружит с ЦЛП, приезжает на лекции-консультации). Летом в лагере она показывала нам вертикализатор для тяжелых детишек. Это такая "раковина", которая делается у них в Питере индивидуально под каждого ребенка. И уже в этой "раковине" ребенка даже без тонуса можно безопасно вертикализировать. Мне кажется, что сейчас это именно то, что Вам нужно, причем срочно. Координаты Екатерины Клочковой, скорее всего, есть у Олеси.
Успехов Вам:))) 02.04.2008 15:52:46, Cheroka
увы, у Олеси нет ее координат :-(
а протэковский вертикализатор не пойдет?
03.04.2008 00:30:53, Моника Правински
с Анной Сергеевной мы в итоге не смогли заниматься, так как надо ездить к ней, а мы после пары раз слегли с очередным бронхитом :-( поэтому мы нашли другого терапевта из НПЦ, которая ездит к нам. может в конце года мы и сможем снова ездить к Анне Сергеевнге, так как планируем переехать в коньково.
про вертикализаторы уже тоже задумалась - спрошу у Олеси
вышлите мне пожалуйста книжку эту!
02.04.2008 16:50:25, Моника Правински
у нас тоже встал раньше, чем сел, с сидением и сейчас беда, если сядет на пол с вытянутыми ногами, спина все-равно круглая будет со всем его атлетическим торсом и всякими мыщцАми, согласна на 100% про догмы и реабилитацию
03.04.2008 13:34:44, Ura
Что я могла бы посоветовать для Ванечки: В Питере есть физический терапевт Катя Клочкова (она дружит с ЦЛП, приезжает на лекции-консультации). Летом в лагере она показывала нам вертикализатор для тяжелых детишек. Это такая "раковина", которая делается у них в Питере индивидуально под каждого ребенка. И уже в этой "раковине" ребенка даже без тонуса можно безопасно вертикализировать. Мне кажется, что сейчас это именно то, что Вам нужно, причем срочно. Координаты Екатерины Клочковой, скорее всего, есть у Олеси.
Успехов Вам:))) 02.04.2008 15:52:46, Cheroka
а протэковский вертикализатор не пойдет?
03.04.2008 00:30:53, Моника Правински
так напиши мне подробности. Мы приезжаем в Севастополь 30 апреля
03.04.2008 08:21:34, ANNAUA
про вертикализаторы уже тоже задумалась - спрошу у Олеси
вышлите мне пожалуйста книжку эту!
02.04.2008 16:50:25, Моника Правински
Я раньше думала о том, как бы поднять мотивацию у Катерины двигаться самой. И в общем мечтала о "саундбиме" - чтоб любые даже слабые движения сопровождались звуками, и от этого повышалась мотивация как-то шевелиться самой:)) Удовольствие дорогое, от 2000 у.е. (может, сейчас дешевле). Но если бы барышня не зашевелилась сама, м.б, и купили бы.. Такой есть в центре "Подсолнух", но в работе я его ни разу не видела. И в общем. не знаю, насколько он реально помогает в тяжелых случаях..
"САУНДБИМ представляет собой средство, с помощью которого человек с серьезными отклонениями в развитии или физическими недостатками может выразить себя и начать общаться через музыку и звук. Его легко отрегулировать для реагирования на самые мелкие и самые размашистые движения, тем самым способствовать решению широкого спектра проблем для каждого пациента. Чувство независимости и контроля над происходящим является мощным мотиватором, стимулирующим процесс обучения и общения и в других сферах жизни."
02.04.2008 16:46:24, Cheroka
"САУНДБИМ представляет собой средство, с помощью которого человек с серьезными отклонениями в развитии или физическими недостатками может выразить себя и начать общаться через музыку и звук. Его легко отрегулировать для реагирования на самые мелкие и самые размашистые движения, тем самым способствовать решению широкого спектра проблем для каждого пациента. Чувство независимости и контроля над происходящим является мощным мотиватором, стимулирующим процесс обучения и общения и в других сферах жизни."
02.04.2008 16:46:24, Cheroka
В центре куда мы ходим с Машей много "наворочек", но мало знающих специалистов к сожалению.. Одна из наворочек-эти компьютерные программы для развития речи, достаточно выдохнуть в микрофон как на экране что-то начинает происходить... Маше пока все равно, она смотрит как тетя ей это показывает-вот и все... Я думаю что со звуком и движением будет та же история. Маша на понимает что нужно сделать чтобы картинка на экране поскакала, и думаю что навряд ли поймет что нужно пошевелиться чтобы звук пошел.. Так что это очень индивидуально, тут нужен соответствующий интелект.
02.04.2008 20:35:51, ОксанаО
А можно названия этих программ и где их можно купить, а еще лучше скачать?
02.04.2008 22:46:18, проблемная мама
У нас в центре стояла очень примитивная программка - такая-то старенькая отечественная с простой графикой - там нужно было в микрофон тянуть какой-то звук, а на экране или в это время бабочка над цветком поднималась, или замок раскрашивался. Хотя у меня барышня тяжелая, она с этим заданием справлялась. А второй этап - издавать согласные звуки, чтоб на экране мочить из пушки какие-то инопланетные корабли, у нас получался заметно хуже. Хотя попытки (и отдельные удачи) были:)))
02.04.2008 22:11:17, Cheroka
У нас голова не держалась до 4.5-5 лет. Мне казалось , что уже все... Но теперь мы уже и забыли об этой проблеме. Мы занимаемся по Доману ( Божена Славов) НЕ буду повторяться об этом уже говорили, но это действительно очень эффективно. Я знаю многих детей , которые уже тоже держат голову, благодаря этой методике. Упорство и труд + "правильное направление" = все перетрут. А насчет " вертикализации ребенка, которые сам не встает,, Я совершенно согласна с Доманом, это только огромные вред. У Домана тоже используються вертикализаторы, только на нужном этапи и вправильном виде. Мы уже тоже стоим в них. Но не ранее, когда позвоночник, кости и суставы еще не гтовы. Тоже касаеться и высаживания. Я например ранним высаживанием добилась того что мы потом год работали чтобы выровнять мышцы . Т.к у нас одна сторона больше развилась из-за того что она сидя заваливалась на один бок. И выглядеть это начало как будто у нее одна нога короче другой. Так что подумайте...
02.04.2008 23:13:36, XENY
А как давно Вы занимаетесь? Расскажите пожалуйста о результатах и какая у вас лично программа, мы тоже начали немного, но только делаем первые шаги. Еще интересно очень используете ли Вы диету рекомендуемую им и маски? Висите ли вы уже или нет?Учите ли словf и точки? Можете на email
oxana.ossiptchouk@gmail.com 03.04.2008 03:30:43, ОксанаО
oxana.ossiptchouk@gmail.com 03.04.2008 03:30:43, ОксанаО
Я тоже знакома с этим подходом: "нельзя вертикализировать", нужно последовательно пройти все стадии..
Но дело в том, что догм в реабилитации не существует. Вертикализация, конечно, может быть вредна для суставов (в определенных случаях, в нашем. например:). Но она очень важна для формирования и деятельности внутренних органов. (легкие, желудок и т.п должны опускаться, все системы выделения расчитаны тоже на вертикальный организм. Представьте, как выглядит, например, пищевод у человека, которого не вертикализируют..А как научиться смотреть, если смотришь только лежа на боку?..))Реально для жизни уменьшение проблем с легкими (следовательно, дыхание - уменьшение хронической гипоксии) гораздо более важно, чем правильная работа суставов. Не просто так наши дети стараются догнать, пропуская при этом все теоретические стадии. Моя барышня еще не умеет сидеть сама, но у неё уже есть потребность стоять.
А тот вертикализатор, про который я пишу, и создан именно для того, чтобы не было нагрузки на суставы. (И заметьте, я его рекомендую не всем, а конкретному человеку, у которого был конкретный вопрос (что можно сделать, чтобы увеличить время пребывания ребенка в нужном для реабилитации положении?) 03.04.2008 00:17:37, Cheroka
Но дело в том, что догм в реабилитации не существует. Вертикализация, конечно, может быть вредна для суставов (в определенных случаях, в нашем. например:). Но она очень важна для формирования и деятельности внутренних органов. (легкие, желудок и т.п должны опускаться, все системы выделения расчитаны тоже на вертикальный организм. Представьте, как выглядит, например, пищевод у человека, которого не вертикализируют..А как научиться смотреть, если смотришь только лежа на боку?..))Реально для жизни уменьшение проблем с легкими (следовательно, дыхание - уменьшение хронической гипоксии) гораздо более важно, чем правильная работа суставов. Не просто так наши дети стараются догнать, пропуская при этом все теоретические стадии. Моя барышня еще не умеет сидеть сама, но у неё уже есть потребность стоять.
А тот вертикализатор, про который я пишу, и создан именно для того, чтобы не было нагрузки на суставы. (И заметьте, я его рекомендую не всем, а конкретному человеку, у которого был конкретный вопрос (что можно сделать, чтобы увеличить время пребывания ребенка в нужном для реабилитации положении?) 03.04.2008 00:17:37, Cheroka
С вытянутыми ногами у всех детей спина будет круглая, это анатомические особенности. Сами попробуйте сесть с прямыми ногами, а потом сложите из по-турецки - разницу почувствуете :) Оценивать осанку в сидячем положении нужно с согнутыми ногами.
03.04.2008 15:05:13, Валери
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
