моя тема в других детях [ссылка-1]
копирую сюда сообщения, может здесь кто подскажет тоже!
всем добрый день!
я автор вот этих тем [ссылка-2] пора уже выйти из тени...
сделали вчера Вове мрт головного мозга, т.к. уздг он не дает делать, а посмотреть надо было, как мозг питается и тп - по этому вроде сказали все ничего, но в обнаружили у него аномалию киари на мрт... сказали проконсультироваться у нейрохирурга - тк делали в рдкб, сразу и пошли к нейрохирургу, хорошо принял - сказал, что раз характерных симптомов нет, то опреция пока не показана... я в инфаркте - операция на головном мозге...
сказал наблюдаться у невролога и через год опять мрт
мы у невролога Зыкиной И.Л. в невромеде наблюдаемся, отправила ей вчера по почте заключение - пока не ответила
может кто сталктвался с этим - действительно от любой травмя головы может быть летальнй исход? это мне так нейрохирург сказал - обязательно берегите голову... но это же ребенок, как сад теперь? секции никакие нельзя?
может подскажете невролога, который по этой теме проконсультирует? или к нейрохирургу еще одному? мы были в Герасимова Игоря Германовича.
скажите что нибудь пожалуйста!
Конференция "Ребенок от 3 до 7""Ребенок от 3 до 7"
Раздел: Болезни
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
По делу не подскажу. Пожелаю просто вам удачи! Пусть все обойдется! Здоровья вашему мальчику!
10.10.2014 20:06:31, вернаяжена1
Очень много хорошего слышала во время наших скитаний по врачам об этом [ссылка-1] специалисте (Сатанин, ссыл первый из поисковика, информации много в инете). По-моему это даже хорошая новость, потому что у Вашей аутичности появилась реальная причина, не психиатрия в чистом виде, а шанс преодолеть проблему устранив причину. Невролога совсем недавно мне очень рекомендовали [ссылка-2] (Ноговицин, в Невромеде по-моему тоже сейчас принимает). Еще можно на русмедсервер [ссылка-3] вопрос в нейрохирургию задать и почитать мнения. Часть врачей там для пиара, но я там нашла гениального дерматолога, который решил мне многолетнюю проблему. Думаю, там в обычном соотношении гении и бездарности сидят. И самое главное - не отчаиваться, у ребенка есть динамика, Вы теперь в курсе проблемы, надо искать решение, не опускать руки, многих детей на первых неделях жизни оперируют и они потом живут долго и счастливо. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!
10.10.2014 15:47:45, mama_malchika
Нейрохирург сказал что никак не связано это между собой...
Вообщем съездию к циркину, ноговицыну и сатанину
И буду дальше думать
Спасибо! 10.10.2014 16:02:37, Foxy
Вообщем съездию к циркину, ноговицыну и сатанину
И буду дальше думать
Спасибо! 10.10.2014 16:02:37, Foxy
Еще дополнение: перед записью к Ноговицину с ним тоже можно через русмедсервер пообщаться, он оказывается там тоже консультирует [ссылка-1]. Это чтобы не сразу дикие деньги отдавать за консультации, может что-то полезное бесплатно скажет:)))
10.10.2014 16:20:12, mama_malchika
Держитесь! Это не безнадежный диагноз и 1-я степень. Главное сейчас - это положительная динамика и в перспективе есть время на поиски специалиста. У моей коллеги новорожденной дочке в бакулевке на 2-й неделе полностью перекроили сердце, тоже вся семья в обмороке под дверью сидела, но пережили это и девочка уже 1,5 года здоровая бегает. Диагноз ваш редкий, но изученный, огромной удачи!!!!!!
10.10.2014 16:13:05, mama_malchika
Делайте все, как вам ниже советуют - нечего бежать сломя голову с деньгами в карманах. Идите по направлениям/стойне на учете/наблюдайтесь.
Еще раз, удачи. 10.10.2014 12:01:24, kikimora
По делу ничего не посоветую, просто пожелаю удачи @@@@@@@@@@@@@@
Кстати, в Германии, аномалия Киари тоже относится к числу редких заболеваний. И вообще хорошо, что диагноз поставили сейчас, потому что почитала на местном сайте тематическом, там людям диагноз ставили поздно, многим уже во взрослом возрасте, МРТ ведь детям назначают только в особых случаях, и операция и лечение потом значительно сложнее, насколько я поняла. И еще, в защиту московских неврологов - они хорошо читают МРТ, совсем недавно проверено, сравнивали заключение московского невролога и немецкого по МРТ моего брата. Рекомендации были независимо друг от друга даны, но одинаковы в своей сути. Так что не так уж плоха московская медицина, как ее часто выставляют.
10.10.2014 11:39:33, хризАНТем@
Кстати, в Германии, аномалия Киари тоже относится к числу редких заболеваний. И вообще хорошо, что диагноз поставили сейчас, потому что почитала на местном сайте тематическом, там людям диагноз ставили поздно, многим уже во взрослом возрасте, МРТ ведь детям назначают только в особых случаях, и операция и лечение потом значительно сложнее, насколько я поняла. И еще, в защиту московских неврологов - они хорошо читают МРТ, совсем недавно проверено, сравнивали заключение московского невролога и немецкого по МРТ моего брата. Рекомендации были независимо друг от друга даны, но одинаковы в своей сути. Так что не так уж плоха московская медицина, как ее часто выставляют.
Насчет,травм головы: да! Голову надо беречь! Мой друг детства,неудачно упал в саду,а модет и толкнули,в 7 лет обнаружили рак мозга. боролись до его 14 лет,много операций и химии в том числе в Германии. В 14 он умер.Но у всех своя судьба. 09.10.2014 23:25:12, Викуся1981
@@@@@
В основном так, могут и быть симптомы и у детей конечно, но это реже
Нейрохирург сказал мне что как правило выявляется у детей случайно на мрт, когда проверяют что то другое
Спасибо! 09.10.2014 20:10:05, Foxy
Олечка, очень переживаю за вас. По теме не подскажу, но кулачки держать буду, и самое главное -не падай духом, внизу Лена (Крейсер Аврора) все отлично тебе расписала. Конечно, очень волнительно, но не конец света. Держитесь, и пусть все наладится.
09.10.2014 15:59:10, white-dove
Ваше дело теперь - мониторить состояние, мрт в динамике, какая неврологическая симптоматика есть и чтобы новой не появилось, особенно резко и вдруг. Насчет того, чтобы любая травма головы - сразу моменто море, вряд ли вам именно так сказали, но общие рекомендации разумеется будут в том смысле и направлении, что надо ограничить резкие движения головой и в шейном отделе позвоночника. Ну например, не стоит отдавать ребенка на самбо-бокс и прыжки в воду.
пугаться так прямо нейрохирургических операций до ужаса не надо - в 21 веке все же живем и слава небу не в деревне, а в столице нашей Родины. Я периодически наблюдаю людей после тяжелых травм головы с размозжением например участков серого вещества, после инсультов, после операций например по поводу абсцессов, опухолей мозга - доложу, что мозг - совершено удивительная и пластичная вещь, многие отлично восстанавлливаются, продолжают занимать руководящие должности, хотя некоторым возможно мозг и до операции для этого был не нужен))) богатство нейрональных связей позволяет восстанавливать временно утраченные функции. в вашем случае объем операции в целом такой- расширяют заднюю черепную ямку, чтобы не было сдавления структур в позвоночном отверстии, и какбэ поднимают опустившиеся и возможно ущемленные структуры выше условной линии (чемберелена), соединяющей границу твердого неба и затылоч отверстие - если у вас есть картинка от мрт - можете сами линию нарисовать и поглядеть. Операции такие делаются, вы (если будут показания) явно не первые на стол ляжете. Не аденоид, конечно, убрать, но и не в космос полететь. В панику ударяться не стоит. А лучше всего вам сложившуюся ситуацию обсуждать с наблюдающими ребенка неврологом и нейрохирургом.
Да, дома я бы не запиралась. Насчет посещения сада - в сад ходить, но было бы разумно и честно представить максимум информации с рекомендациями по режиму - допустим, ограничить кувырки на физ-ре. Вам должны это написать в выписке после консультации, очного осмотра и мрт. Понятно, что везде соломки не постелить, и кирпич на голову никто не отменял, но нарошно прыгать вниз головой в бассейн тоже не стоит. Метаться в поисках еще врача не стала бы на вашем месте - рдкб приличное заведение, вас и оперировать там будут, ежели чего. Туда и ходить. 09.10.2014 15:49:50, КрейсерАврора
из заключения:
- аномалия Киари - каудальная церебеллярная дистопия. Нижний полюс миндалин мозжечка визуализируется в верхних отделах цервикального канал на уровне 12 мм. Цистернальные пространства ЗЧЯ сужены. Структура спинного мозга в шейном отделе на уровне сканирования без видимых нарушений.
- косвенные проявления интракраниальной гипертензии, проявляющиеся в сужении субарахноидальных пространств.
Вы не можете посоветовать к кому с этим идти то? к любому хорошему неврологу?
спасибо огромное! 09.10.2014 16:06:30, Foxy
А вы же в Москве? Может начать по бесплатному пути - невролог в городской поликлинике - направит дальше в округ и тыпы по восходящей. Если вопрос встанет насчет операции - вам все равно придется пройти этот путь, а так вы уже будете стоять на дин учете и проторенными тропами пойдете. Не платно же все делать с разбегу и сразу.
Если еще куда-то сунуться и мрт переделать попозже и еще на консультацию сходить -
НИИ неврологии приходит еще на ум (кроме РДКБ) - его переименовали в НЦ неврологии РАМН - там было детское отделение, не уверена - надо звонить узнавать.
Потом центр детской неврологии и эпилепсии свят.Луки - они больше по эпи, но можно показаться, мнений послушать.
Но наверное не стоит все же метаться туда-сюда, видимо, симптоматики нет неврологической, иначе вас бы так просто не отпустили гулять, и предыдущие годы вы с этой аномалией жили, не подозревая о ней. первое впечатление уляжется, и спокойнее будете воспринимать информацию. 09.10.2014 21:01:35, КрейсерАврора
А сейчас просто уже решили что надо проверить все - и пошли на мрт, очень наркоза боялась я
Мы в мо, прописаны в Москве, в поликлинике тож в мо стоим, но это не проблема если что
А бурденко?
В рдкб нейрохирург так и сказал, через год пере делать мрт и наблюдать за симптомами, и к неврологу, вот невролога и найти бы сейчас
Спасибо вам! 09.10.2014 21:39:20, Foxy
Просто я почему кипешую по поводу невролога - начиталась что возможно препараты какие то пить надо, вот и думаю что со знающим человеком надо поговорить
И еще вопрос - мы к остеопату ходим, а вроде же с шеей нельзя никакие ни массажи, ни манипуляции делать, тоже вопрос теперь, мне ток супер какого то насоветовали, хотели попробовать, пока ходим у на тут, вроде тоже неплохой дядька приезжает
Вобщем каша в годове..( 09.10.2014 22:49:33, Foxy
полистала темы все ваши - может вам еще разок съездить обратно к циркину или у кого вы там были по поводу аутичных черт. с результати мрт теперь. может у особенностей ребенкиных вот эта органическая так скажем причина, может отсюда ноги растут и может есть таки сдавление структур и вам операцию как раз не стоит сильно откладывать. нейрохирург вас вероятно просто посмотрел и оценил мрт, вряд ли вникал в вашу историю досконально. У вас, мне кажется, нарисовалась в итоге комплексная проблема - на стыке неврологии, нейрохирургии и психиатрии. вам как-то стоит все это вместе увязать. потому что - одно дело дефектолог и логопеды и занятия при нормальной картине всех обследований, а другое дело - у вас есть диагноз, врожденная патология, и так скажем морфологический субстрат болезни есть, с которым можно механически разобраться и возможно (?), это повлияет на общее состояние в целом. 09.10.2014 23:21:58, КрейсерАврора
Володеньке наших крепких. чтоб все обошлось без операционных вмешательств @@@@@
сама в думках вся... 09.10.2014 15:10:45, Foxy
может какие развивайки около дома, или занятия еще какие, так чтоб и группа небольшая и присмотр лучше 09.10.2014 15:43:45, Свет-ОК
Может небольшую группу? Мой основной толчок получил у дефектолога, группа 4 человека была и занятие на час.
А если найти просто что-то на пару-тройку часов, но детей мало и точно адекватный присмотр то точно лучше будет. Имхо.
Идеи идеями, но сад в плане "поберечь" совсем не то место часто бывает :( Причем именно тогда когда узнаешь что травмы противопоказаны от слова совсем :(( 09.10.2014 15:24:31, Иришка-Мартышка
А если найти просто что-то на пару-тройку часов, но детей мало и точно адекватный присмотр то точно лучше будет. Имхо.
Идеи идеями, но сад в плане "поберечь" совсем не то место часто бывает :( Причем именно тогда когда узнаешь что травмы противопоказаны от слова совсем :(( 09.10.2014 15:24:31, Иришка-Мартышка
получится за сад будем платить, а ходить не будем по полмесяца...
наверно надо вообще забирать из сада, а замену какую искать даже ума не приложу 09.10.2014 15:40:27, Foxy
Я думаю для начала надо просто все переварить, успокоиться и понять какие действия сразу. Может до обеда в сад ходить, может через день. Обычный сад это все-таки позволяет, все остальное сразу бьет по бюджету, это не отнять.
Я просто к тому что пока не торопитесь отказываться, в конце концов это всегда можно успеть :) Но и предупредить в саду надо. Причем не просто что нельзя падать, это никому не полезно. А то что категорически не надо и чтобы смотрели.
Кстати, если вдруг напугаются и сами будут намекать уйти, вы поговорите с заведующей. У нас вот мальчик один уже второй год не ходит в сад, точнее приходит перед НГ и потом в мае недолго. Просто маме лень утром вставать. Я к тому что может заявление какое написать и место пока придержать. Чтобы не оказалось что сад будет нужен а уже нету.
А дальше не дергаясь заниматься ребенком и думать как лучше. Когда есть запасной вариант всегда поспокойнее :)) 09.10.2014 15:57:11, Иришка-Мартышка
Я просто к тому что пока не торопитесь отказываться, в конце концов это всегда можно успеть :) Но и предупредить в саду надо. Причем не просто что нельзя падать, это никому не полезно. А то что категорически не надо и чтобы смотрели.
Кстати, если вдруг напугаются и сами будут намекать уйти, вы поговорите с заведующей. У нас вот мальчик один уже второй год не ходит в сад, точнее приходит перед НГ и потом в мае недолго. Просто маме лень утром вставать. Я к тому что может заявление какое написать и место пока придержать. Чтобы не оказалось что сад будет нужен а уже нету.
А дальше не дергаясь заниматься ребенком и думать как лучше. Когда есть запасной вариант всегда поспокойнее :)) 09.10.2014 15:57:11, Иришка-Мартышка
Хочется просто поддержать. По теме не подскажу, к сожалению.
Что касается секций - может плавание? Его обычно рекомендуют всем. Просто без прыжков, чтобы головой вниз не летел. Моему сейчас именно так и прописано, плавание очень желательно, но никаких трамплинов и тумб.
Но в любом случае лучше этот вопрос уточнить у специалистов. Здоровья! 09.10.2014 14:31:10, Иришка-Мартышка
Что касается секций - может плавание? Его обычно рекомендуют всем. Просто без прыжков, чтобы головой вниз не летел. Моему сейчас именно так и прописано, плавание очень желательно, но никаких трамплинов и тумб.
Но в любом случае лучше этот вопрос уточнить у специалистов. Здоровья! 09.10.2014 14:31:10, Иришка-Мартышка
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
