Нашли девчушку - первый ребенок, с которым знакомились. Наша. Педиатр ДР рассказала о проблемах - сердце, неврология, но все решаемое, хоть и не без трудностей и без стопроцентной гарантии. Девочке 3 года.
Написали заявление на усыновление.
Пока ждали, детдом отправил девушку на медобследование - якобы чтобы дать полное заключение. Мы в это время ездили к ней, она стала называть нас папой и мамой...
В общем, поставили нам новый диагноз - врожденный цирроз....
И я теперь просто в прострации. как мне сказали, если подлечить ребенка, он дотянет до 6-7 лет...
Мы не откажемся от девшучки - она наша, и вопросов тут нет.
Но почему я не могу избавиться от ощущения, что я дура?
Я уже похоронила одного ребенка - и когда с мужем решали, что будем усыновлять, мы сразу настраивались на то, что мы не решимся на ребенка, чьи проблемы несовместимы с жизнью.
Я дура, да? У меня нет огромных денег на бешено дорогое лечение. У меня нет моральных сил терять.
Я ведь просто хотела быть счастливой - радоваться смеху ребенка, видеть, как он растет, читать с ним книги и купаться в реке...
Чего хочу услышать? Не знаю... Поддержки. Или наоборот - ругайте меня. А лучше расскажите, на что мне рассчитывать, к чему готовиться.
И что-нибудь про благополучный исход, пожалуйста. Без этого как-то совсем тяжело.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Усыновление
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Врожденный цирроз печени
18.06.2009 18:51:24, Можно анонимно?96 комментариев
Мужу делали биопсию, не по поводу цирроза. Перед этим - куча анализов для обоснования ее необходимости. Процедура требовала полдня госпитализации. Я бы не верила телефонным разговорам, необходимо видеть анализы и официальное заключение врачей. В районе печени между ребер должен остаться небольшой след - кружочек диаметром примерно 1 см.
19.06.2009 17:25:45, по поводу биопсии
Диагнозу сходу не верьте, ребенка обследуйте, причем так, чтобы это было объективно. Если ребенок здоров-берите. Если нет-пусть врачи расскажут, что такое цирроз печени, если есть шансы выжить-узнайте, сколько стоит лечение и потянете ли Вы его, если все неутешительно-не берите ребенка. Вы же усыновляете не для вторых похорон в скором будущем? Себе психику подорвете и вообще больше ни на каких детей не решитесь.
19.06.2009 13:03:27, КатяМ
Если Вы считаете что ребенок Ваш и всё равно не зависимо от наших советов и решений возьмете, оформляйте опеку и проходите всех врачей сами, чтобы не мучаться сомнениями, т.к. скорей всего либо девочку готовят кому-то другому, либо медецина ошиблась, не может быть чтобы за три года не заметили такое серьезное заболевание.
19.06.2009 12:00:29, retarvera
В дополнение ко всему вышесказанному, безусловно стоит проверить диагноз, при циррозе действительно внешний вид ребенка совсем другой. если же все таки это так, то есть операция по пересадке печени, которую не делают в Украине, но делают в Москве в институте трансплантологии. Много детей из Украины с таким диагнозом уже получили там помошь: на деньги, собранные людьми и благотворительными фондами.Это все реально, и напрасно малышу врачи ставят такие неутешительные прогнозы.
19.06.2009 00:55:52, Анонимно
Дай Бог Вам в этом убедиться, и чтоб все тревоги и страхи остались в прошлом! 19.06.2009 00:36:21, KseMur@ двухдетная
Даже такие болезни излечимы, если Вы настроитесь серьезно. См. ссылку.
18.06.2009 23:48:49, Атман
Девочки, спасибо огромное.
Я понимаю, что после сегодняшнего нашего разговора диагноз никуда не пропал и не исчез, но внутри поселилась хорошая такая надежда, что все они выдумывают.
Даже если надежда потом окажется напрасной, сегодня мне легче, а значит, ваши советы и поддержка были не напрасными.
СПАСИБО! 18.06.2009 22:31:57, Можно анонимно?
Я понимаю, что после сегодняшнего нашего разговора диагноз никуда не пропал и не исчез, но внутри поселилась хорошая такая надежда, что все они выдумывают.
Даже если надежда потом окажется напрасной, сегодня мне легче, а значит, ваши советы и поддержка были не напрасными.
СПАСИБО! 18.06.2009 22:31:57, Можно анонимно?
Не могу ничего сказать по этому поводу ,кроме одного примера. Я брала ре из ДР, ставили ему после 4 УЗИ отсуствие 1 почки. Только после рентгенографии в областной клиники выяснили, что почка у него есть,функции сохранены. до последнего момента мне говорили, что да, диагноз подтверждает,нет у него почки. И только после того, когда я сказала , что еду все равно за ним, рассказали про окончательный диагноз. Еще у него стоит астма средней степени (и никакого лечения, при том что при легкой степени 99 % детей у же сидят на лекарствах). Сейчас хожу по больницам,отменяю эти диагнозы. прописывают только осмотры 2 раза в год, пока все.
18.06.2009 21:07:32, В поисках счастья
Ого, отсутствие почки - это еще круче, чем диагностирование врожденного цирроза на третьем году жизни.
И... как ни мерзко это звучит, но это обнадеживает )
Спасибо! 18.06.2009 22:06:31, Можно анонимно?
И... как ни мерзко это звучит, но это обнадеживает )
Спасибо! 18.06.2009 22:06:31, Можно анонимно?
Не берите!!!!
18.06.2009 20:35:18, Анонимно
Все фигня. Нет у нее цирроза. Почти наверняка. Биопсию ей тоже вряд ли делали. Боритесь, очень часто деткам в ДР ставят тяжелые диагнозы по другим причинам. Начните с УЗИ у хорошего независимого врача. Все будет хорошо. Удачи!
P.s. И если все-таки диагноз, загляните к себе в сердце. Просто ребенка с циррозом не берите. А если это Ваша дочь, то как Вы сможете ее оставить? Я свою не оставила бы ни с каким диагнозом. Абсолютно точно. Потому что она моя. 18.06.2009 20:33:07, Мама_Галя
P.s. И если все-таки диагноз, загляните к себе в сердце. Просто ребенка с циррозом не берите. А если это Ваша дочь, то как Вы сможете ее оставить? Я свою не оставила бы ни с каким диагнозом. Абсолютно точно. Потому что она моя. 18.06.2009 20:33:07, Мама_Галя
Проконсультируйтесь там на форуме. Думаю, там Вам подскажут, куда обратиться и где обследоваться и пути решения этой проблемы. 18.06.2009 19:33:21, фима
Спасибо!
Скажите, а если делают какую-то непонятную мне биопсию, результат стопроцентный? 18.06.2009 19:54:26, Можно анонимно?
Скажите, а если делают какую-то непонятную мне биопсию, результат стопроцентный? 18.06.2009 19:54:26, Можно анонимно?
Так хочется поддержать Вас... Сказать что-нибудь ободряющее...
Но ведь биопсия - взятие кусочка ткани органа (грубо говоря) и последующее его микроскопическое исследование.. в плане диагности %% возможной ошибки стремится к нулю... 18.06.2009 19:59:04, Бываю тут
Но ведь биопсия - взятие кусочка ткани органа (грубо говоря) и последующее его микроскопическое исследование.. в плане диагности %% возможной ошибки стремится к нулю... 18.06.2009 19:59:04, Бываю тут
Ладно, тогда скажите, что цирроз лечится, полностью вылечивается, и все у нас будет хорошо ))))
18.06.2009 20:05:59, Можно анонимно?
Но дело в том, что если бы у ребенка был цирроз, то по идее кожа и белки глаз должны были быть желтыми. 18.06.2009 20:16:54, фима
Я думаю о том, не очень ли это эгоистично с моей стороны: решить за ребенка, что ей с нами будет лучше - только потому, что мне хочется. чтобы она была с нами.... Может, у нее был бы шанс получить родителей, для которых дорогостоящее лечение - не вопрос и не проблема?...
18.06.2009 20:31:21, Можно анонимно?
Не будет у нее другого шанса. Из этого исходите. Если диагноз озвучат, российских усыновителей отпугнут, а иностранцы могут и не приехать за ней (. Обследуйте девочку сами.
18.06.2009 20:34:16, Мама_Галя
Спасибо, буду в это верить!
18.06.2009 21:01:44, Можно анонимно?
Если все же решитесь брать детку, настаивайте на ПС. По крайней мере хоть деньгами на лечение будет легче. Я бы не решилась. Я тоже потеряла сына. Я не помню несколько лет свой жизни. все было в тумане. Я не смогла бы взять ребенка с тяжелым диагнозом, зная, что жизнь его будет коротка. Я бы не смогла потерять ребенка еще раз.
Во всяком случае, мне тоже кажется, что нужно провести еще обследование, прежде чем определиться 18.06.2009 19:10:44, silverheartcats
Во всяком случае, мне тоже кажется, что нужно провести еще обследование, прежде чем определиться 18.06.2009 19:10:44, silverheartcats
А что до прогнозов врачей, то моей бабушке в сорок лет сказали, что больше года она не протянет (инсульт у неё был), и следующие сорок шесть лет она ежегодно отмечала "последний день рождения". А про мою маму ей сказали, что до шестнадцати она точно не доживёт, но "вы не расстраивайтесь, у вас же есть другая дочь". Тогда маме было лет пять, сейчас ей семьдесят один и она очень бодра и активна, а выглядит лет на десять моложе. Мне тоже не раз говорили: "Это не лечится, привыкайте -- так будет всегда". Если бы я в это верила, то уже была бы инвалидом-колясочником. Добрые у нас врачи. Прям слов нет, какие добрые! 18.06.2009 19:07:02, Северная Кся
Для меня тоже загадка то, как диагностировали цирроз только в возрасте 3-х лет. Но делали биопсию - как я понимаю, тут ошибка маловероятна...
Девочка в ДР с рождения. 18.06.2009 20:16:02, Можно анонимно?
Девочка в ДР с рождения. 18.06.2009 20:16:02, Можно анонимно?
Могли просто так, от балды, озвучить то, что анализ сделали? Нам затягивали медосбледование, и мы волну подняли вплоть до госдепартамента по усыновлению - по-моему, уже полукраины в курсе, что мы порядки пытаемся навести...
Интересно, насколько биопсия сложная процедура? Девочка была на обследовании в районном городке - правда, в областной детской больнице, но все равно в не самом развитом регионе Украины. То, что взяли, якобы отправляли на анализ в Киев. Это вообще дорогостоящая процедура? 18.06.2009 20:34:55, Можно анонимно?
Интересно, насколько биопсия сложная процедура? Девочка была на обследовании в районном городке - правда, в областной детской больнице, но все равно в не самом развитом регионе Украины. То, что взяли, якобы отправляли на анализ в Киев. Это вообще дорогостоящая процедура? 18.06.2009 20:34:55, Можно анонимно?
Кстати, на то, чтобы отправить пробу из провинции в столицу, нужно время. А ещё пока сам анализ сделают, пока ответ отправят... Они за сколько времени эту биопсию-то провели? 18.06.2009 20:44:43, Северная Кся
Так, ребенка из больницы выписали в прошлую среду, то есть с учетом праздников в Украине в пятницу биопсию должны были уже сделать. Первые сплетни о диагнозе пришли к нам... в среду спустя две недели. Теоритически - возможно...
18.06.2009 21:06:04, Можно анонимно?
Биопсия печени - достаточно сложная процедура и болезненная. Особенно у ребенка.
18.06.2009 20:40:00, Мама_Галя
Сейчас так ругаю себя за то, что не осмотрела ее полностью, когда приезжала к ней в больницу... Я так понимаю. должен был быть след от укола в районе печени?
18.06.2009 21:02:43, Можно анонимно?
Да, должен быть след. Я видела такой след, правда от биопсии почек, он был около сантиметра.
18.06.2009 21:18:07, Фикус
Сантиметр? То есть за две недели он все равно до конца не уйдет? И я смогу увидеть, была ли биопсия?
18.06.2009 22:07:40, Можно анонимно?
Конечно увидите. След от простой царапины так быстро не проходит, а тут дырка посерьезнее должна быть... :(
18.06.2009 22:17:01, Фикус
Проведите свое обследование. В некоторых местах принято вот такое "Голова болит. Ну, наверное, это рак мозга. Давайте обследовать". А потом чел уже настолько счастлив, что не рак...
Я бы не поверила 1му обследованию. И прогнозам тоже нет. А то мне как бы тоже не стоило брать этого ребенка.
НЕ ВЕРЬТЕ. 18.06.2009 19:05:34, Пангея
Я бы не поверила 1му обследованию. И прогнозам тоже нет. А то мне как бы тоже не стоило брать этого ребенка.
НЕ ВЕРЬТЕ. 18.06.2009 19:05:34, Пангея
во-вторых, пока вы ребенка не взяли - она не Ваша. Я бы так же, как и Вы , однозначно не изменила бы своего решения. Но если бы это касалось не меня, я бы рекомендовала не брать. Потому что хоронить свое тяжелее, чем отказаться от чужого! 18.06.2009 19:05:33, Tina11
Вам необхлдимо проконсультироваться у хорошего гепатолога. Как усыновители вы имеете на это право. В НИИ Питания есть чудесная женщина профессор-гепатолог Строкова Татьяна Викторовна. Если нужны координаты пишите в личку. По поводу денег на обследование, моно поговорить с Отказниками, я думаю они помогут. Не отчаивайтесь. Врачи частенько приписывают диагнозы, а потом иностранцы успешно этих детей забирают.
18.06.2009 19:04:13, Эль74
А вот, кстати, обещание "найти кого-то из иностранцев" наводит на мысли, что "кого-то" уже нашли, а Вы просто помешали.
19.06.2009 10:19:04, Северная Кся
Нельзя давить и играть на чувствах человека пережившего такую утрату!
Ну, вот нельзя, и все тут!
Да и если б не пережил - все= нельзя!
Это ведь не нам с Вами потом решать все возможные проблемы от принятия такого решения!
Человек должен принимать ТАКОЕ решение только сам!
И никто не в праве будет осудить принятое решение!
Мы там не были и дай нам Бог не быть, а автор знает уже, ЧТО это такое - потеря ребенка!
Давайте просто молиться за то, чтоб это была ошибка с дигнозом или даже чей-то злой умысел, но что ребенок не имеет этого диагноза!
И давайте поддерживать автора в ЛЮБОМ его решении!
19.06.2009 00:34:40, KseMur@ двухдетная
Вы слишком эмоциональны в своих советах. Это то и давит, это то и играет на чувствах.
Ещё бы! Когда кто-то начнет взывать к совести или живописать все ужасы и кошмары ребенка оставшегося в ДР, очень трудно будет оставаться с холодным умом!
Я считаю, что так тут нельзя.
Но это моё субъективное мнение.
19.06.2009 01:35:26, KseMur@ двухдетная
Да пока что нет никаких серьёзных доказательств, что ребёнок вообще болен.
18.06.2009 20:58:48, Северная Кся
Сделайте УЗИ печени. Это делается быстро (несколько минут), а спутать циррозную печень с нормальной ну очень затруднительно.
Кстати, если у человека давние и нелеченные (а раз диагноза не стояло раньше, то и не лечили) проблемы с печенью, то у него обычно бывают жёлтые или желтоватые кожные покровы и особенно -- белки глаз. 18.06.2009 19:24:29, Северная Кся
А вообще, я очень сомневаюсь, что после трёх лет нелеченного цирроза белки глаз могут быть абсолютно белыми.
Обязательно проведите дополнительное обследование. Как-то очень странно это выглядит... 18.06.2009 20:32:59, Северная Кся
Биопсию?! Что, просто так -- для справки на усыновление -- ребёнку взяли и сделали биопсию? А УЗИ перед этим делали?
Потребуйте показать Вам результаты УЗИ и биопсии. Пусть они покажут результаты обследований. Сами документы, а не их пересказ. 18.06.2009 20:24:35, Северная Кся
цирроз пострашнее будет. я с загибом желчного пузыря и плохим выходом желчи живу и даже не парюсь. уже и забила давно на все лечение
19.06.2009 08:13:02, Tina11
Ну и что? Я почти неделю общалась с Тасей, а заметила, что у неё очень белая по сравнению со мной и сыном кожа, только дома. До этого как-то внимания не обращала. Вот что волосы у них с сыном совершенно одинакового цвета -- заметила, а на кожу и не посмотрела.
Белки глаз тоже обычно никто внимательно не разглядывает. Вот Вы можете сказать, не подсматривая, у кого из Ваших родственников белки белые, у кого -- голубоватые, у кого -- желтоватые? А у Вас какие? А ведь Вы себя каждый день в зеркале видите. 18.06.2009 22:19:11, Северная Кся
У нас делают только если донором печени является родственник, что в данной ситуации исключается. а пересадки трупной печени (так по-моему это называется) делают только там и там очень большая очередь (не все в итоге дожидаются, ведь должно совпасть все) и стоит очень дорого. из России берут неохотно, т.к. неплатежеспособные в основном, и у российских пациентов большие долги перед этой клиникой.
18.06.2009 21:43:32, фима
Девочки, вопрос о том, брать ребенка или нет, не стоит. Дело ведь даже не в том, что она нас называет мамой и папой, а в том, что я не смогу смотреть на себя, если оставлю ее сейчас. Может, это глупо звучит, но разве вы броси ли бы своего ребенка, если бы узнали о том, что у него - серьезная болезнь?
Обследование сейчас только отодвинет тот момент, когда я смогу забрать ребенка домой. Заьрать и заняться лечением, консультациями, диагнозами.
Я из Украины, но за предложенные контакты огромное спасибо...
Кто-нибудь знает, цирроз ведь излечим? Полностью? Я не знаю, как выглядят больные циррозом печени, но она внешне (не счита проблем с двигательным аппаратом - вернее, неврологией. из-за которой не очень хорошо ходит), нормальный ребенок, с нормальным цветом лица, чистой кожей... Бородавки есть, правда. какие-то на пальчике - расчесанные, но не более того. 18.06.2009 19:18:33, Можно анонимно?
Обследование сейчас только отодвинет тот момент, когда я смогу забрать ребенка домой. Заьрать и заняться лечением, консультациями, диагнозами.
Я из Украины, но за предложенные контакты огромное спасибо...
Кто-нибудь знает, цирроз ведь излечим? Полностью? Я не знаю, как выглядят больные циррозом печени, но она внешне (не счита проблем с двигательным аппаратом - вернее, неврологией. из-за которой не очень хорошо ходит), нормальный ребенок, с нормальным цветом лица, чистой кожей... Бородавки есть, правда. какие-то на пальчике - расчесанные, но не более того. 18.06.2009 19:18:33, Можно анонимно?
Я знакома с парнем, у которого врождённый цирроз. Выглядел он кошмарно, это прямо бросалось в глаза - жуткие синяки под глазами, отвратительные зубы, кожа в прыщах и цвета такого землистого... короче сразу было видно, что очень больной человек. Ему тогда было 19. Потом сделали пересадку печени, сейчас жив, работает, живёт нормально. Не знаю, какая у него степень цирроза и вообще подробностей не знаю, но могу сказать, что он точно не выглядел здоровым, постоянно сидел на лекарствах и диетах.
19.06.2009 00:03:01, ну и ну
Нет, цирроз неизлечим. Я знаю семью, в которой родились два сына с таким диагнозом. Они лечили их, остались вообще без имущества и без сыновей.
В меня сейчас полетят камни, ну и пусть. Не берите. Все, что вы сейчас чувствуете-это эмоции. Возьмете здорового ребенка и жизнь у Вас наладится. Взять, чтобы похоронить - это садизм по отношению к себе. 18.06.2009 20:21:29, Я опять мама
В меня сейчас полетят камни, ну и пусть. Не берите. Все, что вы сейчас чувствуете-это эмоции. Возьмете здорового ребенка и жизнь у Вас наладится. Взять, чтобы похоронить - это садизм по отношению к себе. 18.06.2009 20:21:29, Я опять мама
А этого больного выкиньте нафиг, да??? У нас государство для этого есть. Позаботится. Логика, зашибись...
18.06.2009 20:49:44, Мама_Галя
Галя, что Вы несёте? Осмелюсь предположить, что Вы не представляете себе ни на секунду - как это, жить с ребёнком, которому поставлен неутешительный диагноз - "прогноз на жизнь не утешительный".
Наш старший сын с таким диагнозом. Тематический сын. Знали, на что шли и не жалеем. Но ваши слова ещё не состоявшемуся усыновителю, да ещё и с упрёком "А этого больного выкиньте нафиг, да???" - это откровенно перебор!!! Вы не теряли детей, а автор уже да.
Пожалуйста, держите себя в руках. Максимализм в отношении других - не лучший советчик. 18.06.2009 21:47:34, Gulya_S
Наш старший сын с таким диагнозом. Тематический сын. Знали, на что шли и не жалеем. Но ваши слова ещё не состоявшемуся усыновителю, да ещё и с упрёком "А этого больного выкиньте нафиг, да???" - это откровенно перебор!!! Вы не теряли детей, а автор уже да.
Пожалуйста, держите себя в руках. Максимализм в отношении других - не лучший советчик. 18.06.2009 21:47:34, Gulya_S
А это мои слова не автору, а тому, кто предыдущее сообщение написал. И да, я не теряла ребенка, Слава Богу! Но была на грани того со старшим кровным. И прошла все круги ада. И вышли мы оттуда. И что самое удивительное, завтра сынуле 10 лет и у него 1 группа здоровья. А нас готовили к другому. На все воля Божья, и я говорю то, что говорю. А в руках я себя всегда держу. Вообще очень выдержанный человек, да-с. :)). И человеку здесь разные советы дают, он сам свои выводы делает. А я без максимализма, со своей точки зрения. И когда мне в ДД сказали - а Вы ее карту видели??? С драматизмом таким. Про мою-то девочку, я даже не дрогнула. Мне действительно было плевать. А у нас в карте было много чего. Половина диагнозов ушла после обследования уже в Москве. Остальная осталась. Но если бы у нее было и неизлечимое заболевание, я бы ее не оставила. Это не максимализм, это эгоизм, когда девочка называет уже мамой и папой, а потенциальные родители говорят, нет, дорогая, мы уже одного ребенка потеряли, так что умирай в ДР, а мы поздоровей поищем. Они так и не скажут, но умники тут уже насоветовали. Есть в жизни вещи, которые нельзя обойти просто так и пойти дальше. Даже если очень хочется.
18.06.2009 22:16:11, Мама_Галя
"Есть в жизни вещи, которые нельзя обойти просто так и пойти дальше. Даже если очень хочется" - это мне известно, поверьте на слово.
Вы прошли все круги ада с уже имеющимся ребёнком. Разница есть? И при этом с радостью настоятельно рекомендуете брать "заведомо безнадёжного" тем, кто с ребёнком те самые круги ада прошел, вот только первой группы здоровья не получилось, а совсем наоборот. И считаете, что право рассуждать имеете.
ЗЫ: мед. карту младшего тоже не смотрела толком. Но счастлива, что практически здоров в результате оказался - второго безнадёжного я бы не потянула морально. А детям я нужна здоровой психически. Да и семья моя - мама и муж, тоже на меня адекватную право имеют.
Настоятельно рекомендую именно Вам взять в семью безнадёжно больного. Или в Ваши планы это не вхождит? Или Вас оправдывает то, что мамой не назвал? Так нет проблем - в ДД детей с паршивыми прогнозами огромное колличество. Может, на первую группу здоровья выведете - Вы знаете как. 18.06.2009 22:32:27, Gulya_S
Вы прошли все круги ада с уже имеющимся ребёнком. Разница есть? И при этом с радостью настоятельно рекомендуете брать "заведомо безнадёжного" тем, кто с ребёнком те самые круги ада прошел, вот только первой группы здоровья не получилось, а совсем наоборот. И считаете, что право рассуждать имеете.
ЗЫ: мед. карту младшего тоже не смотрела толком. Но счастлива, что практически здоров в результате оказался - второго безнадёжного я бы не потянула морально. А детям я нужна здоровой психически. Да и семья моя - мама и муж, тоже на меня адекватную право имеют.
Настоятельно рекомендую именно Вам взять в семью безнадёжно больного. Или в Ваши планы это не вхождит? Или Вас оправдывает то, что мамой не назвал? Так нет проблем - в ДД детей с паршивыми прогнозами огромное колличество. Может, на первую группу здоровья выведете - Вы знаете как. 18.06.2009 22:32:27, Gulya_S
У меня пока предельное для меня количество деток :). Четвертого рассматриваю как вариант через несколько лет. И Вы очень агрессивно как-то реагируете на мои нормальные слова. Вкратце я имела ввиду именно то, что выбор ребенка начинается не с диагноза, а с ребенка. И если деть уже выбран, и уже надежды имеет, то диагноз вторичен. И это так. И для меня, и для многих.
18.06.2009 22:37:36, Мама_Галя
ЗЫ:"У вас предельное колличество деток, а в учереждениях дети гибнут!!!" Как Вам такой ракурс???
"Вот Вы рассматриваете четвёртого через несколько лет, а дети гниют..." Тоже нормально??? 18.06.2009 23:38:10, Gulya_S
"Вот Вы рассматриваете четвёртого через несколько лет, а дети гниют..." Тоже нормально??? 18.06.2009 23:38:10, Gulya_S
Вы про абстрактных детей. А автор про одного конкретного, живого, которого уже нашли, который уже ждет ЭТУ маму и ЭТОГО папу. Я же писала уже, что абстрактно, конечно, лучше здоровый ребенок, никто не спорит. Но когда конкретно ЭТОТ, то уже бороться надо, а не дальше искать. А я Вам чем-то насолила, да? Лично Вам, причем :)? Такие выпады, только держись :).
19.06.2009 00:07:29, Мама_Галя
Мама_Галя, я прошу прощения, что вмешиваюсь, но не надо так с Гулей.
У нас соседи очень славная семья. Сынишка у них замечательный мальчишка. До двух лет вроде ничего было, а потом потихоньку, потихоньку стал все больше ходить на цыпочках. Очень долго не могли диагноз врачи поставить. А теперь вот поставили - та самая миопатия. Мамочка в этой семье славная, красивая, молодая девочка. Однажды она мне проговорила: "Почему я? Почему так случилось с нами?" Никто в здравом разумении не хочет себе такой судьбы. Но то был своерожденный ребенок. Гуля с мужем знали с самого начала, и тем не менее мальчик с ними. Понимаете ли вы, какая это разница своерожденный с потенциально безнадежным диагнозом, когда любящая мама все равно задает себе этот вопрос, или ребенок тематический? Такой выбор человек может сделать только сам. К этому нельзя подталкивать, от этого можно только отговаривать.
Вам, мама_Галя, всего доброго. Вы умница, я люблю вас читать. Спасибо. 19.06.2009 09:07:47, кошка*
У нас соседи очень славная семья. Сынишка у них замечательный мальчишка. До двух лет вроде ничего было, а потом потихоньку, потихоньку стал все больше ходить на цыпочках. Очень долго не могли диагноз врачи поставить. А теперь вот поставили - та самая миопатия. Мамочка в этой семье славная, красивая, молодая девочка. Однажды она мне проговорила: "Почему я? Почему так случилось с нами?" Никто в здравом разумении не хочет себе такой судьбы. Но то был своерожденный ребенок. Гуля с мужем знали с самого начала, и тем не менее мальчик с ними. Понимаете ли вы, какая это разница своерожденный с потенциально безнадежным диагнозом, когда любящая мама все равно задает себе этот вопрос, или ребенок тематический? Такой выбор человек может сделать только сам. К этому нельзя подталкивать, от этого можно только отговаривать.
Вам, мама_Галя, всего доброго. Вы умница, я люблю вас читать. Спасибо. 19.06.2009 09:07:47, кошка*
Спасибо, кошка, за добрые слова. Извините за излишнюю эмоциональность. Извинения ко всем! Но, во-первых, все-таки я никого никуда не подталкиваю. Во-вторых, это сугубо мое мнение, и я его высказала. И я не пойму, неужели никто так как я не думает??? Или просто такое мнение действительно нельзя высказывать? И еще, убеждаюсь в который раз, что большинство думает ТОЛЬКО о себе. О своем счастье, о том, как я, как мне, о своей жизни. Правильно, наверное, но тогда слишком многие останутся на обочине. Которые не впишутся в эту картинку безоблачного счастья...
19.06.2009 09:57:37, Мама_Галя
Так они и так многие остаются на обочине. Всех взять мы не в силах. Даже, если вы возьмете четвертого, пятого, шестого, в системе останется гораздо больше. И те дети тоже ни в чем не виноваты. И мы ни в чем не виноваты, хотя и не взяли тех детей. А о себе забыть могут редкие подвижники, как напр. мать Тереза и ей подобные. Но далеко не все. И это нормально. Не мы оставляли там своих детей. И мы не можем всех их обогреть и сделать счастливыми. А только некоторых. И себя счастливыми рядом с ними, уже нашими.
19.06.2009 10:31:02, silverheartcats
Вы знаете, я сейчас понимаю, что все равно заберу этого ребенка не столько потому, что думаю о ней (главврач ДР настоятельно не рекомендует этого делать, мотивируя тем. что нам эти проблемы не нужны, а он, может, найдет ей кого-то из иностранцев), а больше потому, что думаю о себе - ну, не смогу я нормально жить, зная, что так поступила по отношению к ребенку.
Так что да, я тоже эгоист )
Я хочу, чтобы этот ребенок жил с мной, продолжал называть мамой меня, смеялся в ответ на мои попытки поднят ей настроение, обижался на меня, когда я не разрешаю рисовать в книгах, плакал на руках у моего мужа, когда больно или обидно... 19.06.2009 10:16:46, Можно анонимно?
Так что да, я тоже эгоист )
Я хочу, чтобы этот ребенок жил с мной, продолжал называть мамой меня, смеялся в ответ на мои попытки поднят ей настроение, обижался на меня, когда я не разрешаю рисовать в книгах, плакал на руках у моего мужа, когда больно или обидно... 19.06.2009 10:16:46, Можно анонимно?
Точно-точно,они явно Вам наврали.Или я Вам этого желаю,чтобы это всё было неправдой.Дай бог Вам всего хорошего!
19.06.2009 10:23:35, НИБР
Ну, вот нельзя, и все тут!
Да и если б не пережил - все= нельзя!
Это ведь не нам с Вами потом решать все возможные проблемы от принятия такого решения!
Человек должен принимать ТАКОЕ решение только сам!
И никто не в праве будет осудить принятое решение!
Мы там не были и дай нам Бог не быть, а автор знает уже, ЧТО это такое - потеря ребенка!
Давайте просто молиться за то, чтоб это была ошибка с дигнозом или даже чей-то злой умысел, но что ребенок не имеет этого диагноза!
И давайте поддерживать автора в ЛЮБОМ его решении!
19.06.2009 00:34:40, KseMur@ двухдетная
Да, давить нельзя. Но автор, посоветоваться пришел. И кто как мог, тот то и посоветовал. А насчет диагноза я тоже очень надеюсь, что фикция. Очень надеюсь!
19.06.2009 00:51:16, Мама_Галя
Ещё бы! Когда кто-то начнет взывать к совести или живописать все ужасы и кошмары ребенка оставшегося в ДР, очень трудно будет оставаться с холодным умом!
Я считаю, что так тут нельзя.
Но это моё субъективное мнение.
19.06.2009 01:35:26, KseMur@ двухдетная
А у меня свое субъективное мнение. И как будто автор не знает всего того, о чем говорят. И в ДР она была и сама все видела.
19.06.2009 08:51:58, Мама_Галя
"А я Вам чем-то насолила, да? Лично Вам, причем :)? Такие выпады, только держись :)." Нет, ничего личного :)).
Это не абстрактные мама и папа, это семья, уже потерявшая ребёнка. И именно от этого я отталкиваюсь. 19.06.2009 00:21:44, Gulya_S
Это не абстрактные мама и папа, это семья, уже потерявшая ребёнка. И именно от этого я отталкиваюсь. 19.06.2009 00:21:44, Gulya_S
Нет, не агрессивно. Людям, уже перенёсшим утрату ребёнка, никогда не стану советовать пройти этот кошмар дважды. Здоровая психика матери семейства имеет не меньшую значимость, чем жизнь ребёнка.
"И если деть уже выбран, и уже надежды имеет, то диагноз вторичен. И это так. И для меня, и для многих." Это для Вас всё так просто, у вас всё закончилось хорошо. А если бы нет? (Боже упаси!)
Четвёртый ребёнок- это же не безнадёжно больной ребёнок, правда?
Я всего лишь за то, что бы будущие родители адекватно рассчитывали свои силы. 18.06.2009 23:27:21, Gulya_S
"И если деть уже выбран, и уже надежды имеет, то диагноз вторичен. И это так. И для меня, и для многих." Это для Вас всё так просто, у вас всё закончилось хорошо. А если бы нет? (Боже упаси!)
Четвёртый ребёнок- это же не безнадёжно больной ребёнок, правда?
Я всего лишь за то, что бы будущие родители адекватно рассчитывали свои силы. 18.06.2009 23:27:21, Gulya_S
Я тоже за это. И они наверняка рассчитают свои силы. Хотя заранее ничего никто знать не может. И вырастет может ребеночек здоровее прочих.
19.06.2009 14:05:21, Мама_Галя
Нет, не во всем. В том, что касается детей, да. А собаку вот я себе здоровую выбирала.
18.06.2009 20:57:47, Мама_Галя
Головой, может, я и соглашусь с вами...
Но ребенка оставить уже не смогу. Просто не смогу. 18.06.2009 20:36:19, Можно анонимно?
Но ребенка оставить уже не смогу. Просто не смогу. 18.06.2009 20:36:19, Можно анонимно?
Не понимаю Вас. Вы, пережившая смерть ребенка, хотите пройти это еще раз?
18.06.2009 20:48:17, Я опять мама
Хочу??? Нет, конечно, нет. То, что мы уже пережили, не пожелаю никому - все было мучительно, долго и очень больно....
Не хочу. Более того - сделаю все, что смогу, чтобы девочка жила, радовалась каждому дню и была счастлива. Поймите - речь идет не об абстрактном решении - стоит ли усыновлять какого-нибудь ребенка с циррозом печени, проблемы с двигательным аппаратом и кардиопатией. Речь идет о конкретной девочке, к которой мы уже не раз приезжали, которую - как ни громко это звучит - любим, которая до безобразия похода на моего мужа, которая улыбается, когда мы рядом...
Ну, разве вы смогли бы смотреть на себя в зеркало, если бы знали, что почти взяли ребенка, сказали ему, что он будет жить с вами (девочка, между прочим, называет нас папой и мамой), а потом передумали? Испугавшись того, что, возможно, придется терять?...
Мне больно. Очень. Я плачу второй день. Да, как только узнала, была подлая мысль развернуться - исключительно при воспоминаниях о том, что пережили тогда, когда болела кровная дочь, но мысль ушла, даже не успев толком оформиться...
Мне больно. И жалко себя - я просто хотела быть счастливой, а тут все опять сложно... Жалко мужа - он так хочет детей... Так давно не может вылить то, что накпилось внутри, на своего ребенка.... И если думать о том, что опять придется проходить через тот ужас еще раз, то крыша уезжает.
Но при всем при этом девочка есть - она ждет нас, и мы любим ее. Она - вот, реальная, живая, смешная, своенравная, независимая, дикая, неприступная. А то, что может случиться через 5 лет - пока нереальное, далекое... 18.06.2009 22:17:03, Можно анонимно?
Не хочу. Более того - сделаю все, что смогу, чтобы девочка жила, радовалась каждому дню и была счастлива. Поймите - речь идет не об абстрактном решении - стоит ли усыновлять какого-нибудь ребенка с циррозом печени, проблемы с двигательным аппаратом и кардиопатией. Речь идет о конкретной девочке, к которой мы уже не раз приезжали, которую - как ни громко это звучит - любим, которая до безобразия похода на моего мужа, которая улыбается, когда мы рядом...
Ну, разве вы смогли бы смотреть на себя в зеркало, если бы знали, что почти взяли ребенка, сказали ему, что он будет жить с вами (девочка, между прочим, называет нас папой и мамой), а потом передумали? Испугавшись того, что, возможно, придется терять?...
Мне больно. Очень. Я плачу второй день. Да, как только узнала, была подлая мысль развернуться - исключительно при воспоминаниях о том, что пережили тогда, когда болела кровная дочь, но мысль ушла, даже не успев толком оформиться...
Мне больно. И жалко себя - я просто хотела быть счастливой, а тут все опять сложно... Жалко мужа - он так хочет детей... Так давно не может вылить то, что накпилось внутри, на своего ребенка.... И если думать о том, что опять придется проходить через тот ужас еще раз, то крыша уезжает.
Но при всем при этом девочка есть - она ждет нас, и мы любим ее. Она - вот, реальная, живая, смешная, своенравная, независимая, дикая, неприступная. А то, что может случиться через 5 лет - пока нереальное, далекое... 18.06.2009 22:17:03, Можно анонимно?
Понятно. Я тоже взяла детей после смерти 24-х летнего сына. И ни за что, даже перед страхом смертной казни, не взяла б в Вашей ситуации. Мы все разные. Для меня вот это ЕЩЕ РАЗ - несовместимо с жизнью. А Вам удачи. Может быть, все не так страшно у девочки. Вы же еще не знаете точно)))
18.06.2009 22:27:58, Я опять мама
Это конечно, Ирина. Я говорю, в случае потверждения диагноза. Я вообще думала, что автор уже была в ДР.
18.06.2009 21:05:59, Я опять мама
В смысле была в ДР?
Были, не один раз.
После озвучивания нового диагноза - еще нет, еду на следующей неделе, это совсем другой город... 18.06.2009 22:18:06, Можно анонимно?
Были, не один раз.
После озвучивания нового диагноза - еще нет, еду на следующей неделе, это совсем другой город... 18.06.2009 22:18:06, Можно анонимно?
Цирроз бывает разной степени. Но если не последняя стадия то лечится , хотя до конца печень не восстанавливается то жить можно вполне нормально но всю жизнь придерживаться диеты.
И потом странно это..до трех лет ребенок жил с циррозом? он бы умер уже...Что-то здесь не так, уточняйте диагноз. 18.06.2009 20:16:52, анявпоиске
И потом странно это..до трех лет ребенок жил с циррозом? он бы умер уже...Что-то здесь не так, уточняйте диагноз. 18.06.2009 20:16:52, анявпоиске
В принципе, цироз компенсируется.Но, как с этим у детей - не знаю. Вообще, мне кажется, Вам надо все это перепроверять.
18.06.2009 19:29:07, Караул
Кстати, если у человека давние и нелеченные (а раз диагноза не стояло раньше, то и не лечили) проблемы с печенью, то у него обычно бывают жёлтые или желтоватые кожные покровы и особенно -- белки глаз. 18.06.2009 19:24:29, Северная Кся
Посмотрела еще раз внимательно белки глаз - нормального цвета, абсолютно белые...
По словам главврача ДР девочке делали биопсию. 18.06.2009 19:52:56, Можно анонимно?
По словам главврача ДР девочке делали биопсию. 18.06.2009 19:52:56, Можно анонимно?
Обязательно проведите дополнительное обследование. Как-то очень странно это выглядит... 18.06.2009 20:32:59, Северная Кся
так радостно от ваших сомнений )))
18.06.2009 22:18:50, Можно анонимно?
Потребуйте показать Вам результаты УЗИ и биопсии. Пусть они покажут результаты обследований. Сами документы, а не их пересказ. 18.06.2009 20:24:35, Северная Кся
Вся информация у меня пока с телефонных разговоров - мы в разных городах, совсем разных, в 900 км разных )
Завтра обещают выслать заключение. 18.06.2009 20:37:31, Можно анонимно?
Завтра обещают выслать заключение. 18.06.2009 20:37:31, Можно анонимно?
Уже пообещали - как только завтра заберут из больницы, вышлют нам.
18.06.2009 22:19:23, Можно анонимно?
может врать и не врут но ошибаться могут вполне, с нашим то уровнем медицины..еще и не такое поставят..
Ну по логике если печень не работает так желчь в крови должна быть, желтезна хоть небольная но должна быть, белки + кожа, животик большой и надутый ( это жидкость кот. не выводится из организма в связи в нарушениями работы печени..) 18.06.2009 20:22:46, анявпоиске
Ну по логике если печень не работает так желчь в крови должна быть, желтезна хоть небольная но должна быть, белки + кожа, животик большой и надутый ( это жидкость кот. не выводится из организма в связи в нарушениями работы печени..) 18.06.2009 20:22:46, анявпоиске
Уф, опять пересмотрела фотографии. Ребенок очень смуглый, НО НЕ ЖЕЛТЫЙ. На фоне смуглой кожи ярко видны БЕЛЫЕ белки глаз...
Животик вроде нормальынй (но это фотографии - в одежде)...
Я понимаю, что просто ищу соломинки, чтобы надеяться на лучшее... Наверное, мне это и нужно, чтобы привыкнуть, пережить пару вечеров с новым диагнозом... Спасибо вам за то, что просто сомневаетесь вместе со мной. 18.06.2009 20:40:50, Можно анонимно?
Животик вроде нормальынй (но это фотографии - в одежде)...
Я понимаю, что просто ищу соломинки, чтобы надеяться на лучшее... Наверное, мне это и нужно, чтобы привыкнуть, пережить пару вечеров с новым диагнозом... Спасибо вам за то, что просто сомневаетесь вместе со мной. 18.06.2009 20:40:50, Можно анонимно?
мой младший после роддома был как будто загоревший и больше ничего, а мы все белокожие.. Оказалось - билирубин зашкаливал, долго лечились. Это не к тому, чтобы гадость сказать, просто проблемы с печенью могут иметь место и при белых белках. У меня, правда, не цирроз, но перегиб желчного и дискинезия, никогда в жизни не было желтых белков, а тут трехлетний ребенок. Единственное, что может утешить - гипердиагностика. Врачи могли написать цирроз начальной стадии или цирроз под вопросом или вообще угрожающий по циррозу, а те, кто озвучивал вам диагноз, уперлись только в ключевое слово цирроз. Это еще не приговор. Думаю, перепроверить диагноз нужно. Самим съездить с ребенком по врачам.
19.06.2009 07:19:25, prostoMaria
Забить получается только пока приступов нет... Загуглила врожденный цирроз печени у детей прогноз, во второй же ссылке получила: у детей, имеющих только биохимические признаки поражения печени, прогноз обычно хороший. Там много причин возникновения, и кое-какие компенсируются.
19.06.2009 09:32:51, prostoMaria
По моему это опять разводка, цитирую сообщения автора
!) "Пока ждали, детдом отправил девушку на медобследование - якобы чтобы дать полное заключение. Мы в это время ездили к ней, она стала называть нас папой и мамой", то есть с ребенком вроде бы знакомы длительное время
2)" Уф, опять пересмотрела фотографии. Ребенок очень смуглый, НО НЕ ЖЕЛТЫЙ. На фоне смуглой кожи ярко видны БЕЛЫЕ белки глаз...
Животик вроде нормальынй (но это фотографии - в одежде)..."
То есть долго и длительно общаясь с ребенком автор обнаружил, что у него смуглая кожа, белые белки только по фотографии, а насчет животика даже не уверен, так как на фотографии в одежде 18.06.2009 21:13:29, zhuzha71
!) "Пока ждали, детдом отправил девушку на медобследование - якобы чтобы дать полное заключение. Мы в это время ездили к ней, она стала называть нас папой и мамой", то есть с ребенком вроде бы знакомы длительное время
2)" Уф, опять пересмотрела фотографии. Ребенок очень смуглый, НО НЕ ЖЕЛТЫЙ. На фоне смуглой кожи ярко видны БЕЛЫЕ белки глаз...
Животик вроде нормальынй (но это фотографии - в одежде)..."
То есть долго и длительно общаясь с ребенком автор обнаружил, что у него смуглая кожа, белые белки только по фотографии, а насчет животика даже не уверен, так как на фотографии в одежде 18.06.2009 21:13:29, zhuzha71
Я - разводка )))?
Ну, спасибо, повеселили. Думать о том, что я от скуки придумываю себе проблемы, даже радостно.
Вы прочитали то, что хотели прочесть.
Я всего лишь имела в виду, что, чтобы убедиться в том, что у ребенка нормальный цвет глаз, я пересмотрела фотографии.
По поводу животика сказать ничего не могу - девочка была всегда в одежде, а в те немногие разы. когда я сажала ее на горшок, я абсолютно не обращала внимания на живот.
В общем, чего я оправдываюсь?... 18.06.2009 22:29:31, Можно анонимно?
Ну, спасибо, повеселили. Думать о том, что я от скуки придумываю себе проблемы, даже радостно.
Вы прочитали то, что хотели прочесть.
Я всего лишь имела в виду, что, чтобы убедиться в том, что у ребенка нормальный цвет глаз, я пересмотрела фотографии.
По поводу животика сказать ничего не могу - девочка была всегда в одежде, а в те немногие разы. когда я сажала ее на горшок, я абсолютно не обращала внимания на живот.
В общем, чего я оправдываюсь?... 18.06.2009 22:29:31, Можно анонимно?
Белки глаз тоже обычно никто внимательно не разглядывает. Вот Вы можете сказать, не подсматривая, у кого из Ваших родственников белки белые, у кого -- голубоватые, у кого -- желтоватые? А у Вас какие? А ведь Вы себя каждый день в зеркале видите. 18.06.2009 22:19:11, Северная Кся
Разводка? А зачем??? В такой узкоспецифичной конференции, что за кайф?
18.06.2009 21:29:35, Я опять мама
Не переживайте, это такие приколисты-аналитики выпендриваются. НА них обычно внимания не тратят :).
18.06.2009 21:39:52, Мама_Галя
Уже поняла, спасибо...
18.06.2009 22:29:57, Можно анонимно?
но если диагноз подтвердиться , не берите малыша. Может инностранцам отдадут и они смогут оплатить лечение и операцию. Вы все равно не поможете...если диагноз тяжелый. У нас вроди тоже делают пересадку печени , недавно стали делать. Но не думаю что по деньгам намного меньше чем в Европе получится.
18.06.2009 20:27:05, анявпоиске
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
