Раздел: SOS!!!

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

SOS, онкология



Девочки, ситуация такая!
Колеге, девочке 27 лет, онкология, очень редкий случай (таких случаев в мире всего около сотни).
Сегодня был консилиум. Наши (финские )врачи от нее отказались, сказали, что помочь ничем не могут.
Год назад ей делали операцию, потом облучали, этот год показатели были в норме, сейчас изменения в печени. Вердикт: мы помочь ничем не можем, идите домой, станет хуже, идите к участковому.

Девочки, ну не сидеть же и не ждать ,пока ....

Буду благодарна за любые советы, контакты.

Спасибо.
27.04.2004 17:53:21,

25 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Иринище
Если можно напишите диагноз точный, локализацию первичного очага,гистологию. Без этих данных невозможно ни о чем говорить. Видала много больных, которые лечились за границей и несмотря на то что возможности в зарубежных клиниках выше, не всегда лечение было проведено корректно, долечивались такие больные все равно уже дома у нас. Я работала в Киеве в Институте Онкологии. Могу вам сказать, что если стоит вопрос об облучении, то лучшая клиника находится в Гомеле (это Белоруссия), с Москвой даже не сравнить.
Про сроки и прогнозы говорить всегда сложно, знаю лично несколько случаев из своей практики в которые просто очень трудно поверить. Например был больной с мелкоклеточным раком легкого, выживаемость на такую форму рака при сравнении методов лечения дают только на 2 года (это для статистики, на все остальные злокачественные процессы дают 5-летнюю выживаемость). Я не знаю понятно ли пишу , но при этой форме рака для статистики берут 2-летнюю выживаемость, потому что 5 лет такие больные как правило не живут после постановки диагноза. У нас больной с таким диагнозом пришел через 5 лет после лечения, у него был одиночный отдаленный метастаз в головном мозге, его облучили, через 2 года, он пришел опять с новым метастазом, опять облучили. Сколько он прожил (может он и сейчас живет) не знаю, но каждый его приход врачи воспринимали , как приход с того света.
Про случай с подругой (точный диагноз)напишите, если хотите на мэйл (в реге).

28.04.2004 10:19:19, Иринище
Я написала Вам по мылу в реге 28.04.2004 21:42:38, Tanya and K*
Иринище
Я Вам ответила. 29.04.2004 17:02:02, Иринище
Пришла домой, прочитала, буду думать. напищу Вам еще вечером. 29.04.2004 18:50:11, Tanya and K*
Спасибо, я на работе, с этого компа не могу открыть мою домашнюю почту.
Если Вы увидите это сообщение сейчас, пошлите Ваш ответ по bred-2002@mail.ru, если Вам не сложно.

А через пару часов я буду дома.

Ирина, я напишу Вам еще сегодня, можно?
29.04.2004 17:18:46, Tanya and K*
Иринище
Конечно. 29.04.2004 23:58:22, Иринище
Ирина, спасибо большое за помощь.

Я сегодня поеду вечером к ней, возьму выписку , историю болезни.
Не знаю, пойму ли я что-нибудь, но напишу Вам.
Еще раз спасибо.
28.04.2004 11:51:46, Tanya and K*
Биccектриса
Можно к гомеопату обратиться. Контактов, увы, не предложу :-(. 27.04.2004 22:34:31, Биccектриса
при метастасаx печени xимиотерапия можeт иногда принести облегчениe
если финскиe коллеги отказалис значит yвы поздно(
27.04.2004 20:24:50, Cinderella
Синдерелла, спасибо, что откликнулись,
Я очень ждала.

Скажите, если ничем помочь нельзя здесь (для консилиума приезжали специально врачи из Швеции, а лечилась она в самой главной клинике Хельсинки), если врачи говорят, что не поможет ни пересадка печени (по каким то показателям), ни химиятерапия (химию ей делали после операции), то БЕСПОЛЕЗНО ехать в Москву? Но что, что же делать? Неужели просто ждать конца?

Ей предлагают попробовать облучение в ударных дозах, но говорят прямо: Я уверена, что Вам это не поможет! Это только измучает Вас. Но , если хотите, попробоваТь можно.

Организм у вас молодой, будем надеятся, что само ПРОЙДЕТ"
В девичьей дали ссылку на какой-то антираковый бальзам -- это последнее средство, что Вы думаете?

Синдерелла, какой прогноз?
Я понимаю, это я глупости спрашиваю,простите меня, Вы не видели диагноза, говорить голословно бессмысленно, но что ждет человека в 27 лет, у которого метастазы в печени и врачи сказали что ничем тут уже не поможешь? После операции прошел год и она выглядит совершенно здоровым человеком. Болей никаких нет.
О каких сроках можно говорить? 3 года, год, месяцы?

Спасибо.
27.04.2004 21:22:20, Tanya and K*
o srokax nikto ne skaжet , inogda жиvyt do 2x let
da yvы , nivhego ne sdelat
v moskvy exat smыsla net, esli sverige og finland otkazalis , znachit tak ono lyche
esli ximio ne pomogla god nazad , mychat sebja smыsla net , est`` rak , ystojchivyj k ximii
27.04.2004 21:58:37, Cinderella
Синдерелла, если у Вас есть такая возможность, зайдите сюда завтра, в эту тему.
Я с работы напишу свои мысли.
27.04.2004 22:30:05, Tanya and K*
ok 27.04.2004 22:32:35, Cinderella
Диагноз sarcoma embryonale hepatis operata C22.4

Прооперировали 9.6.03
Опухоль была 12х14см в печени
быди метастазы в малый таз, мочевой пузырь --- все удалили.

Делали химию. 6 раз

2 раза за это время проводили томографию (не знаю, правильно ли пишу, ТТ - исследование.)
Сейчас обнаружили в печени много метастаз, 8 мм, 13 мм, 10мм, 14 мм, 3 см, некротическая в центре (?)

В др. органах метастаз нет.

Если очень коротко и непрофессионально, то вот.Завтра-послезавтра будет более подробный перевод.
Спасибо всем, кто принимет участие в этой беде.
Помолитесь, кто может и умеет
за Ирину.

28.04.2004 20:44:23, Tanya and K*
я уже к сожалению сказала , что если при удалении первичной опухоли и проведения химиотерапии обнаруживаются ранние ( до 1 года после курса лечения )метастазы , да еще и множественные , да еще и в печени , то шансов у нее нет
пересадку печени в таких случаях не делают , лучевая терапия при метастазах печени не применяется , возможно только интенсивная химиотерапия , которая по печальному опыту моих пациентов ,переносится гораздо хуже первой
когда функция печени изначально нарушена и шансов на выздоровление нет * а это , увы , случай вашей подруги (
собирается консилиум , который решает , что лучше для пациента- прожить с лучшим качеством жизни , но на 3 месяца меньше ( про сроки я утрирую ) или страдать от химии , ухватываясь за несколько дополнительных недель

нешать не вам , а вашей знакомой

она , скорее всего , свой выбор сделала

если ее выбор не совпадает с вашим , то смиритесь и просто поддержите ее в ее решении , ничего другого она не ждет

после падения союза качество медицины очень упало , особенно онкологии/ химиотерапии

незачем вам таскать из финляндии на новые обследования и консилиумы

скандинавия последние 5 лет лежит на вершине выживаемости при лечении онкологии и жители европы имеют право на лечение в других сиранах европы , если проживаемая страна не имеет возможности лечить это заболевание

если б вы читали по норвежски , я б послала вам информацию о раке печени , где написано , что даже при интенсивном лечении 5 лет выживают только 20 % и увы в течении первых 5 лет 2 из 3 получают новую опухоль печени

просто поддержите вашу знакомую , она ничего другого от вас не ждет
28.04.2004 23:16:42, Cinderella
Синдерелла!
У меня есть к Вам пара вопросов.
Если возможно, дайте мне Ващ емайл, или скиньте ешл на bred-2002@mail.ru
Буду Вам очень признательна, если откликнитесь.
29.04.2004 19:33:44, Tanya and K*
Да, я постепенно начинаю осозновать, что Вы правы.

Я не имею ни малейшего понятия, КАК можно поддержать уходящего в 27лет человека...

Вы знаете, пока я не знала диагноза, было легче, была надежда на ощибку врачебную, а сейчас так невыносимо муторно на душе. Начинаю думать о походе к психологу. Я не знаю, как вести себя с ней. Что говорить? паника и страх у меня на душе.

От химии она откажется, так сегодня решила.

29.04.2004 00:01:29, Tanya and K*
Танжер
была такая книжка.. дневник родителей американской девушки, которая умерла от меланомы. как она это приняла, как они приняли эту неизбежность. к сожалению, не помню авторов и названия:( 29.04.2004 15:57:29, Танжер
Юля В
У меня есть дома, кому надо - забирайте. 01.05.2004 11:09:08, Юля В
Иринище
Это очень хорошая книга, я собиралась сейчас как раз Татьяне на мэйл писать и посоветовать найти и почитать эту книгу и ей и подруге. Фамилия авторов Зорза, инициалы не помню, автора там два- мать и отец, а название точно "Путь к смерти". Родители этой девушки основатели многих хосписов. Еще советую посмотреть фильм "Умереть молодым" с Джулией Робертс. 29.04.2004 16:29:03, Иринище
Танжер
а еще вернее название- "путь к смерти. жизнь до конца". как сейчас помню- я ее читала, когда в институте диплом писала- пока эксперимент идет, я ее читаю,и так по кругу несколько раз . как я с тоски не повесилась от того сочетания, не знаю- занималась диагностикой нарушений обмена, и детей к нам приносили с такой патологией:( 29.04.2004 16:46:10, Танжер
Иринище
Да , скорее всего полное название такое. А фамилия авторов в ссылке неверно указана, там написано Зорга, но на книге точно было Зорза, сейчас вспомнила Виктор Зорза, его жена Розмари. 29.04.2004 17:13:09, Иринище
Танжер
пыталась найти ее в инете- нашла упоминание этой книги по ссылке. она называлась "путь к смерти" 29.04.2004 16:07:29, Танжер
Олеандра
Как поддержать и что сказать? Прочтите, мне эту ссылку здесь давали полгода назад пости с таким же вопросом... к счастью, тогда врачи ошиблись. Может, Вам пригодится 29.04.2004 10:01:31, Олеандра
День и ночь думаю о ней .Она еще детей не успела родить, она только-только институт закончила, только на хорошую работу устроилась и вот... Все это безумно тяжело, но надо что-то делать. Не хочется опускать руки и просто ждать смерти.

У всех есть мужья, родители, родственники, а у Иры есть только одна мама.

мои мысли:
1 надо еще раз поговорить с лечащим врачем, спросить,если вы не можете помочь, то ГДЕ могут? М.б. Европа, Америка...Тем более что у нее какой-то редкий случай.
2 Думаю брать отпуск за свой счет(дадут ли?) и ехать с ней в Москву, искать там врачей.
Хотя бы подтвердить диагноз. все люди и все могут ошибаться. Финские и шведские врачи -- не есть истина в последней инстанции.
3 дальше не знаю, самой плохо. Високосный год.

Таня.
28.04.2004 11:03:06, Tanya and K*


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!