Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Мы к вам

Здравствуйте. Может кто помнит нас, я много писала весной и летом про нашу проблему.Моему сыну сейчас 3года, в апреле он стал приподать на левую ножку и мы по этому поводу 3 раза лежали в больнице и до сих пор мы без точного диагноза. Сначала в Спиранского нам поставили левосторонний гемисиндром, провели лечение и ребенок стал ходить получше, нас выписали и через неделю все вернулось на свои места и нам сняли диагноз гемисиндром. Потом нас положили в Тушинскую, там нам поставили нейропатию малоберцового нерва и провели лечение, после повторной ЭНМГ сказали что нейропатии нет.Потом мы по совету обратились в больницу №18, нас осмотрели и отправили на обследование в Институт педиатрии, там за нас принялись с интузиазмом, посмеялись врачи над предыдушими диагнозами поставленные другими больницами и в итоге нас выписали без диагноза.Гемисиндром не подтвердился, ЭЭГ в норме, На МРТ головы есть небольшая лейкопатия (как нам сказали это бывает от кислородного голодания), но не каких асиметричных изменений нет, значит и нет гемисиндрома.В выписке поставили ММД и гемисиндром,сказав что этого у нас нет и это не причина хромоты.После поехали к врачу из больницы №18, он нас послал на консилиум ортопедов в филатовскую больницу,которые сказали что с их стоны все в норме.Сделали МРТ позвоночника и обнаружали утолщение связки L5-S1,со снимком мы поехали в институт нейрохирургии, там сказали что утолшение не перижимает нервные корешки, значит хромота не отсюда.Сейчас с нами занимается врач ЛФК, эффекта нет, она говорит есть небольшое изминение тонуса, но оно минимально и хромоту давать не может.С этой информацией мы вчера были у врача, так как врач ЛФК не видит смысла прдолжать занятия. Врач нам сказал, что хромота у нас врожденная (хотя возможно приобретенная), но нет смысла с этим разбираться, возможно что что-то произошло во время беременности, во время родов, возможно гипоксия, но разбираться он не видит смысла.Что именно это такое, он не знает. Сказал что ребенок особенный, он не такой как все, другой и что это пока вылелось в хромоту, в чем проявится дальше не известно.Так что вот так.На вопрос что делать дальше, он сказал делать гимнастику и все.Сегодня мы на машине поехали на Совенок, ребенок прошол примерно 4 ряда, потом начал ратировать ногк наружу, немного наступая на внутренний край стопы и начал сильнее приподать. Я позвонила врачу ЛФК, все рассказала, на что мне ответили что нам надо поймать его норму после чего он начинает подволакивать ногу и никогда за эту норму не выходить, что бы не стало хуже.Это получается нам нельзя ходить больше 200метров в день, я в шоке.Извините что длинно, я на эмоциях.

30.11.2006 21:43:35, ЛенаМ

22 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Наши новости.Вчера ездили к Каменных Л.Н.(она специалист по нервно-мышечным патологиям)нам посоветовала съездить к ней кардиолог.У кардиолога было подозрение что у нас дебют нейро-миопатий.Каменных посмотрела ребенка, все наши исследования и сказала что не знает что у нас, сказала что с ее стороны все нормально.Сказала что , если смотреть только на походку ребенка, похоже на болезнь Пертеса, но по снимкам которые мы делали в апреле и сентябре, все нормально и болей нет.Что посоветовать нам она не знает, сказала попробовать еще раз сходить к хорошему ортопеду.Еще сказала что рефлексы ног резко оживленны и зоны расширены, но это ей не о чем не говорит.Завтра поедим в ЦИТО, пока пытаюсь туда дозвониться. Еще у нас появились проблемы с иммунитетом, вчера получили иммунологический анализ крови, как сказал иммунолог у нас немного понижены иммуноглобулины всех групп.Короче наша темная полоса никак не хочет заканчиваться. 05.12.2006 13:04:16, ЛенаМ

Если вы в Москве, то приходите в наш коллектив. Может вам подойдет методика нашего педагога. Подробности по ссылке

http://www.healing.su/

01.12.2006 21:41:34, Businka

Спасибо. Я сейчас как раз думаю куда-нибудь походить на ритмику или танцы. Нам нужны какие-нибудь выписки или направления, что бы ходить туда? 01.12.2006 22:09:10, ЛенаМ

Ничего не нужно! Ортопед из ЦИТО наблюдает у нас деток, так что 2-х зайцев убьете :) Можете просто придти в понедельник или пятницу по указанному адресу, можете позвонить предварительно Нине Дмитриевне 256-40-58(дом), скажите, что с 7-и от Насти. 01.12.2006 22:36:07, Businka

Спасибо.На следующей неделе мы съездим. 01.12.2006 22:55:01, ЛенаМ

Я бы все же посоветовала в ЦИТО обратиться. Нам тоже ставили разные диагнозы. А в Филатовской на снимках вообще перепутали право и лево. Чуть не стой стороны не загипсовали. Очень хорошие врачи в ЦИТО. Виленский, Буркова Л.М. Но Ваша хромота просто один в один со всеми симптомами совпадает с нашим диагнозом. Если есть желание напишите на почту Вышлю свой телефон и пообщаемся. 01.12.2006 11:41:30, Maroshka1

Я вам написала. 01.12.2006 13:09:22, ЛенаМ

Ответила. Звоните. Я дома 01.12.2006 19:21:09, Maroshka1

А в ЦИТО на ул. Приорова не обращались? Там очень хорошие специалисты. Мы были у доктора Виленского - гениальный доктор. Правда, он специализируется на косолапости, но и в других проблемах, думаю, разбирается неплохо.. Нам помог с врожденным искривлением костей стопы..

30.11.2006 23:53:13, RitaK

Не однократно слышала хорошие отзывы про доктора Виленского. А Вы не знаете он только детский врач 01.12.2006 17:21:54, """Лена"""

Детский - точно:)
Скажу вам "по секрету", он мне 30 с лишним лет назад пятки сделал.. Родилась я, сама лично, без пяток, ножка и пальчики на конце.. Косолапость называется... Если бы не доктор Виленский, рассекать бы мне сейчас в инвалидной колясе... А я ничего себе так, бегаю:)) Ну небольшое плоскостопие:))) Низкий ему поклон и большое спасибо! 02.12.2006 00:32:03, RitaK

В ЦИТО мы не обращались, мы были на консилиуме хирургов-ортопедов в филатовской больнице, они сказали что с их стороны все нормально, хотя у нас левая нога на 5-6мм длиннее.Врачи сказали для хромоты надо что бы разница была 2см и более.А в ЦИТО платно или надо брать направление? Спасибо. 01.12.2006 00:16:12, ЛенаМ

Леночка, у нас проблема была не так серьезна, но все-таки. Было искривление пальцев ног. Т.е. сверху если смотреть на стопу - три пальца, а снизу, под ними еще два. На консилиуме хирургов-ортопедов в Филатовской, возглавляемым местным звездилой, профессором...ээ....вылетело из головы, грузинская фамилия, оч. известный врач, пожилой уже... Нимсадзе, кажется.. В общем заключение консилиума - два искривленных пальца надо удалить, т.е. ампутировать, иначе могут быть проблемы при ходьбе.. Прежде чем что-то отрезать от своего ребенка ( к тому ж решение показалось мне диким), поехали в ЦИТО, получить еще одно мнение. Так вот, проф. Виленский посоветовал просто прокладывать особым образом между пальчиками ватный жгутик, и все исправилось!!! Чуть заметное искривление осталось, т.к. много времени было упущено. Первый раз обратились в Филатовскую в месяц, посмотрел Нимсадзе, велел приехать на консилиум в три , когда закончиться формирование каких-то там костей в стопе, приехали в три -ампутация.. До Виленского добрались к 4 с половиной месяцем.. Мы были в ЦИТО без направления - за заведение карты заплатили в кассу 250 руб, с направлением бесплатно, все дальнейшие консультации и обследования бесплатно. Никто из врачей денег не вымогал, и очень смущались и отказывались, когда я пыталась дать.. ТЬам очень хорошая команда врачей, увлеченные своим делом, добросовестные люди.. Очень рекомендую обратиться.. Удачи!

01.12.2006 13:41:31, RitaK

Спасибо.А не подскажите туда телефон или адрес, я весной звонила в ЦИТО(телефон нашла в интернете)и мне сказали что с такими маленькими они не занимаются.Сказали взять направление в больницу (точно номер не помню,вроде №169),кажется она как-то отностся к ЦИТО.В поликлинике нам дали направление в Зацепинскую, там нам поставили плоскостопие и отправили к неврологам, они толком ни чего не диагностировали.Короче ортопеды от нас отказываются, неврологи вроде не отказываются, но что у нас не знают и не отрицают связи с орт. проблемами.У нас нога на 5-6мм длиннее, невролог говорит возможно это провоцирует хромоту, а ортопеды говорят недолжно. 01.12.2006 18:08:45, ЛенаМ

С маленькими занимаются еще как! Да там полкорридора груднички в распорках!
Телефон, по которому звонила, не помню:( Мне сказали подъезжайте в любой день, прием до 13ч, желательно приехать не позже 10, записи нет. Дело было 5 лет назад, многое могло поменяться. Посмотрите их сайт, там прейскурант появился, а с нас 250 руб взяли и все..

http://cito-priorov.ru/

02.12.2006 00:26:35, RitaK

Спасибо. На неделе обязательно туда поедим, может там хоть немного прояснят нашу ситуацию.Сегодня вечером гуляли, прошли расстояние примерно в 6 домов и опять ногу ротирует, приподает, бежит в припрыжку и несколько раз руку держал на пояснице, я думаю у него есть какие-то ощущения в области поясницы, хотя он не сознается. 02.12.2006 00:43:03, ЛенаМ

Лен, а может кальций Д3 попить? У меня у самой аналогичная проблема была несколько недель назад - боли в пояснице и сильные резкие боли в стопе. Правда, у меня резкая боль была, когда какое-то время сидела, как расхожусь, все нормально, а вот ночью с кровати встать младенцу быстренько питание развести - аж вскрикивала, пока до кухни дохромаю -резкая, пронизывающая боль в стопе... Никогда такого не было, а тут скрутило так, что я аж к хирургу сходила и снимок сделала, хотя терпеть не могу по врачам ходить, особенно по своим проблемам, не малышачьим.. ТАк вот снимок весьма приличный, врач ничего не насмотрел, но посоветовал Кальций Д3 попить никомедовский... Вроде (ттт-ттт-ттт) помогло.. Желаю чтоб у вас тоже Кальцием проблема порешалась:)) Удачи! 03.12.2006 00:51:44, RitaK

Рите. А что, этот "Нимсадзе" до сиx пор там работает и с умным видом калечит детеи?

Очень рада за вас и за то что не послушались эого "Нимсадзе".

И еше, автору темы. Лена, конечно, помним Вас. Только спрашивать не удобно. Удачи ВАМ. 01.12.2006 18:05:44, рада за вас.

С тех пор его судьбой не интересовалась, но, как видно из топика ниже, жив-здоров-работает... 02.12.2006 00:16:27, RitaK

Спасибо.Нас как раз на консилиуме смотрел Нимсадзе, именно он отрицает орт.проблемы. Вы думаете ему не стоит доверять.Просто в Институте педиатрии нас специально отправили к нему, сказали если он не разберется, то не кто из ортопедов точно не разберется. 01.12.2006 18:40:10, ЛенаМ

ДА, точно Нимсадзе!!!

Дык и я ж к нему не просто так пошла:)) РАзвила бурную деятельность, дабы выяснить, кто в Москве лучший ортопед, поставила на уши всех знакомых и друзей, подруга, работающая в Филатовской, организовала нам консультацию.. Честно говоря, я рассчитывала в нашем случае на какую-нить лангетку, гипс или нечто подобное...
Кстати, мою школьную подругу 25 лет назад Нимсадзе УЖЕ оперировал, и они остались ооочень довольны, мама ее говорит, уже тогда это был один из лучших ортопедов-хирургов.. МОж возраст?? Хотя Виленский - его ровестник.
02.12.2006 00:15:20, RitaK

Я, например рассуждала следующим образом:
Хромает- значит возможны 2 причины 1.костная одна нога короче другой. Если костная в норме, а это легко проверяется на рентгеновских снимках методом простого математического замера и анализа сочленений (суставов, головки т.б сустава)2. хромает возможно по причине того что конечности не дает распремляться в полный рост какая-то мышца, нервное окончание.
Поэтому когда дочка заметно захромала. Сначала к ортопедам, заставила промерить соотношение правых и левых конечностей по размерно: головка, сустава, впадины и т.д. Потом паралельно обратилась к невропатолагам они исключают возможность защемления мышц и нервных окончаний. Уже на уровне рентген снимка было видно что одна головка смята и меньше чем другая. Это и определило формирование диагноза.
Кстати болезнь Пертеса (это наш диагноз) это астенический некроз головки т\б сустава. Т.е. кислородное голодание и нарушение кровоснабжения головки. 01.12.2006 19:33:32, Maroshka1

Вернуться в конференцию

Мы к вам

Загруженные изображения