Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Мне страшно.

Я уже писала про нашу проблему, у моего сына 2года 10мес хромота с апреля.Хромота появилась неожиданно , длилась неделю, потом неделю он вроде нормально ходил,потом опять захромал. Хромота проявляется волнообразно то сильнее, то меньше, первую неделю он как бы подволакивал ногу, теперь он приподает на нее. В июне лежали в больнице им.Сперанского ,там нам поставили гемипарез , провели курс лечения, на фоне лечения хромота усилилась, но к моменту выписки практически пропала, после выписки мы неделю походили нормально, потом все началось по новой. Нас положили в тушинскую больницу на дообследование, сделали электромиаграфию, она показала снижение импулься малого берцового нерва, нам поставили нейропатию и назначили лечение, на фоне лечения и три недели после выписки сохранялось небольшое прихрамывание, а с 12 августа она опять усилилась. В пятницу мы повторили ЭМГ нервов, заключение: проводимость и импульсы ближе к удовлетворительным.ЭМГ ног: удовлетворительной амплитуды с признаками супраспинальных влияний.Врач который делал сказал нейропатии нет и назначил КТ пояснично-крестцового отдела для исключения патологии развития позвоночника. Сделали, позвоночник в норме, но поясничные мышцы с левой стороны тоньше на 5мм, ренгенолог настоятельно рекомендовала проконсультироваться по поводу миопатии, потому что у нас происходит атрофия мышц левой стороны, у ребенка внешняя ротация левой стопы и хромаем на левую ногу. Ребенок ходит медленно и хромает на левую ногу или бегает в припрыжку, а просто быстро ходить у него не получается, еще стал жаловаться что ножки устали. Записались к специалисту по нервно-мышечным патологиям на 11 октября больница на Пожарском переулке, раньше нигде записи нет. Еще он как научился ходить, сразу бегал в препрыжку, я обращалась к врачам, они говорили привычка или ему так нравиться, а теперь мы стали хромать при обычной ходьбе. Прочитала про детские миопатии, сегодня всю ночь проревела.Мне страшно.
27.08.2006 13:12:50,

27 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Могет быть полиемелит перенес (или реакция на прививку). ведь температура была. 31.08.2006 11:39:59, probably erunda2
Может быть я глупость скажу. Как-то мы пошли к гомеопату по поводу аллергии. По рекомендации. Вот сеичас не помню, как она делала (по глазам что-ли+компьютер.) Но выдала она нам распечатанныи лист со всеми проблеммами. Я уже дома все прочитала и удивилась - все правильно. Может-быть обшие слова или я сама что-нибудь косвенно сказала - не знаю. 29.08.2006 17:25:07, probably-erunda
Попробуйте обратиться к Громницкой Любовь Михайловне, она в этом деле асс, работает жестко, но, говорят, творит чудеса, черепа даже выправляет. Тел. секр.: 333-39-28, секретарь Маша - запись. Я Вам очень советую. 28.08.2006 03:54:01, juravl
Громицкая занимается лечением или диагностирует заболевания, а то у нас еще точно не известно что, последнее предположение миопатия, но она еще не подтверждена.Сегодня были на приеме на Талдомской, дом 2 у Дорофеевой.Она осмотрела ребенка, была в растерянности, но говорит явных жестких симптомов миопатии она не видет, но начальную стадию не опровергает, сказала сделать игольчатую миографию и МРТ пояснично-крестцового отдела. 28.08.2006 16:06:03, ЛенаМ
Она как мануальщик прощупывает сначала руками все мыщцы и кости - это диагностика. Потом, исходя из того, что нашла, - правит, тоже руками, снимает мышечные "зажимы", костяные укорочения, деформации и т.д. Так как тот же мышечный спазм в ноге может "вытекать" из каких-то других очагов (позвоночник, шея, невидимые деформации черепа и т.п.) Она все увидит и будет править причину. 29.08.2006 15:19:29, juravl
Спасибо, может нам пригодиться. 29.08.2006 15:33:04, ЛенаМ
Мы делали игольчатую миографию как раз на Талдомской. Это ужасная процедура!!!!! Раньше 7-8 лет не стоит даже и пробовать! Очень болезненно - иголки втыкают в тело, жутко больно, мой орал, как резанный. :((((((((( У нас тогда нашли митохондриальную энцефаломиопатию по анализам на митохондриальные ферменты, лактат-пируват и игольчатой ЭМГ. 28.08.2006 17:00:46, Natem
Нам завтра будут делать игольчатую миографию в больнице №18 на Мичуринском проспекте.Сказали что без нее никак не подтвердить, не опровергнуть диагноз.Я читала что при миотрофиях повышается КФК, а мы здавали на нее в конце мая (было 1.5 мес. хромоты) кфк было в норме.Врач сказал что КФК не всегда бывает повышен и есть формы миопатии при которых он в норме, сказал сдать на КФК для профилактики.Еще мне один невропотолог посоветовал обратиться в Ассоциацию "Надежда" на ул.Ивана Сусанина. Я туда позвонила, сказали приехать в среду, будут осматривать несколько специалистов, но там какой-то годовой взнос 3000, сказали осмотрят и если возникнут подозрения назначат анализы и процедуры, а если по их мнению не похоже на миопатию , то надо будет оплатить разовый прием 1000р и скажут куда идти дальше. Кто-нибудь сталкивался с этой ассоциацией? 28.08.2006 18:19:18, ЛенаМ
Мы там делали игольчатую миографию. На Ивана Сусанина. Мы платили только за исследование, никаких взносов не делали. Это прям за забором от МНИИ Педиатрии и детской хирургии на талдомской. Они соседи. Они находятся на территории московской областной писхоневрологической больницы. 29.08.2006 11:18:47, Natem
Нам на Ивана Сусанина отказались делать Игольчатую ЭМГ.Сегодня ездили в больницу №18 к Куренкову Алексею Львовичу, он собирался нам сделать игольчатую ЭМГ. Он посмотрел все наши документы, осмотрел ребенка , повторил электромиографию и она оказалась в норме. Что происходит непонятно результаты на первой(делали в июне),снижен импульс левого малого берцового нерва.На второй(делали 25 августа)левая нога нормально, но снижены импульсы правой ноги в несколько раз.И сегодня обе ноги по ЭМГ в норме.Что происходит с ногами непонятно.Врач сказал что может сейчас сделать игольчатую, но явных признаков миопатии не видет, но и не исключает. Он сказал что после игольчатой ЭМГ у ребенка будет психологическая травма и он не будет даваться на другие процедуры, которые нам понадобяться для дообследования.Сказал что нам надо лечь в институт педиатрии на обследование, сказал куда позвонить и узнать какие документы собрать и уже там после всех процедур и анализов, если понадобиться он зделает игольчатую миографию.У него предположение что у нас проблемы от ЦНС, либо родовая травма себя проявила, либо гинетическое. Еще сказал что надо посетить нейроортопеда, в Москве есть два таких специалиста, но они сейчас оба в отпуске. 29.08.2006 15:22:24, ЛенаМ
На Талдомской в отделении генетики есть замечательный доктор, ортопед-генетик, Олег Владимирочвич Недашковский. Попробуйте к нему попасть на разовую консультацию. Но, естественно, в сентябре или даже в коктябре, потому что может быть в отпуске. 30.08.2006 01:15:47, Natem
Спасибо, обязательно попробуем с ним проконсультироваться.Сегодня ездили в Ассоциацию"Надежда", там нас одновременно осмотрели три доктора (один из них специалист по миопатии), сказали что на миопатию не похоже, у меня гора с плеч упала.Их мнение, что у нас была какая-то родовая травма, гипоксия и все наши проблемы от этого.Это конечно не диагноз, но посоветовали как следует обследоваться в этом напровлении.Еще сказали что у нас слабая соединительная ткань, что это значит я толком не поняла.Сегодня звонила в Институт педиатрии, телефон мне дал врач из больницы №18, там мне сказали что нас записали на 11 сентября в стационар на обследование, дали список анализов которые надо здать и сказали взять направление в поликлинике. 30.08.2006 22:59:57, ЛенаМ
А вы сами к Громницкой обращались? Мы уже почти год у нее лечимся, интересно Ваше мнение. 28.08.2006 10:51:28, erman
Мы лечились у нее около года (у нас аутизм и какая-то непонятная органика). Она на первом приеме его всего прощупала и спросила: в каком году упал на темечко? Наверное в год?". Я сначала не вспомнила, но потом рассказала своей маме (вот я дура-то!!теперь она во всем себя винит), а она расплакалась и сказала, что, когда меня не было дома она не уследила и он выпал из кровати прямо на паркет башкой и выгнулся в "неврологический мост" (ему как раз был год). У него потом выросла большая шишка на родничке, а потом спала.
Так вот Громницкая сразу это поняла, сказала, что произошли многочисленные мелкие деформации черепных пластинок, при таких деформациях возникает УО, и их надо исправлять. Так что с нами она практически занималась одним черепом, как снаружи, так и через рот даже работала, были видимые улучшения. В частности, у него всегда был открыт рот, текли слюни, он не мог сказать "Ы", только "И" получалось. После ее какого-то очередного сеанса, когда она именно челюстью занималась, он с удивлением "почуствовал" свой рот, всю дорогу на машине домой Ы-кал. Рот закрыл, слюни исчезли. И все в том же духе. Но это но одномоментное дело, ездить надо систематически - и будут результаты.
29.08.2006 15:32:47, juravl
Иринище
Извините, такой вопрос. Не делали ли ребенку незадолго до появления хромоты какую-нибудь внутримышечную инъекцию в область ягодицы?
Заранее не паникуйте, если ребенок щадит ногу при ходьбе и не использует ее в полную силу, то от этого может развиваться атрофия.
И еще Вы пишите, что еще как только ребенок научился ходить уже бегал вприпрыжку, т.е. возможно уже тогда было что-то не в порядке. В тот период не было внутримышечных инъекций?
27.08.2006 23:19:11, Иринище
Нет, внутримышечных инъекций не было.Перед хромотой у ребенка около трех месяцев температура былша 36.9-37.3, но потом нам поставили тонзиллит и сказали темпа от него. 28.08.2006 15:58:58, ЛенаМ
Иринище,вот никогда бы не задумалась задать эти вопросы!!! СПАСИБО!!! 28.08.2006 00:45:25, Л.Н.
Очень вам сочувствую. тяжело когда ребенок болеет, а тем более неизвестно чем.
У меня старший тоже в этом возрасте несколько раз по недели прихрамывал, а один раз (в 2 года) после сна встать походить не мог. Сейчас вроде все нормально, только иногда после долгих пеших прогулок жалуется на усталость ног. В этом случае мы его сажаем на коляску младшей и он очень довольный едет на ней. Прохожие конечно неудомевают - такой большой и на коляске!
Надеюсь, все у вас в конце концов образуется.
Терпенья вам и любви.
27.08.2006 20:04:06, Kler
Не отчаивайтесь. Это дейстивтельно тяжелая группа заболеваний, но Вам по-любому надо выяснить правду.
Моему мальчику тоже ставили в 4 года подозрение на миопатию, потому что на ЭНМГ было снижение импульсов. И ребенок до 6 лет не умел сам подниматься по лестнице вверх и залезать на детскую лесенку а площадке. Да и сейчас он больше 3-х пролетов кряду не проходит, жалуется на усталость ног. Но у нас оказалось совсем другое, а не миопатия.

На мой взгляд, самый квалифицированный специалист по нервно-мышечным заболеваниям у нас в Москве - это Каменных Л.М. Надо у нее проконсультироваться. Она раньше консультировала в Пожарском пер.

Вы к кому идете на консультацию?
27.08.2006 14:37:06, Natem
Мы записались к Каменных Л.М. на 11 октября. 27.08.2006 16:20:27, ЛенаМ
Cолька
Можно попасть В полекл на Пожарском и побыстрее. У них есть платноя основа. Звоните в регистратуру, объясняете ситуацию и к кому бы вы хотели попасть, где-то через дня два будете уже там. Если не ошибаюсь прием стоит 700 р. Мы сами туда так ездили чтобы не ждать эту очередь. Удачи Вам. 28.08.2006 12:29:11, Cолька
Спасибо, но я вроде спрашивала по телефону в регистратуре, но они говорили только по направлению. Сегодня звонить им поздно, буду завтра с утра. 28.08.2006 15:56:09, ЛенаМ
Мы попадали за деньги гораздо быстрее (по направлению + денежка = на следующий день после звонка). :)) 28.08.2006 17:01:45, Natem
Точно, у них даже отдельная реистратура для платных больных есть. Позвоните и спросите телефон или если есть возможность съездить самостоятельно-даже лучше. 28.08.2006 17:11:33, Mamochka Гость
Завтра поедем туда.С направлением и денежкой, постараемся попасть на прием.Спасибо за информацию. 28.08.2006 18:30:39, ЛенаМ
Позвонила я в регистратуру, там есть платные услуги, быстрее и удобней, но Каменных в отпуске до 18 сентября. 29.08.2006 15:27:23, ЛенаМ
Ну раз доктор в отпуске, то и не гоните волну, придет - пойдете на консультацию. пара-тройка недель погоды не сделает. ИМХО. 30.08.2006 01:16:40, Natem


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!