Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
держит ручки как цыпленок
Девочки! что-то моя мадама все время дердит ручки как недорезанный цыпленок - ну знаете, так, полусогнутыми на весу и ладошки вниз ( у нас дцп атонически-астатическая форма и эпи), а когда кушает то машет ими без передыху, и вообще большую часть дня ими машет, я уже ей завязывать руки начала, а она их вырывает и опять махать. (нам 1год и 3 мес). это гиперкинезы? или что? или дите совсем дебилом становится?:((
30.06.2006 19:26:23, Надежда которая С
52 комментария
Nadezhda,vi poka ese v sostojanii shoka nahodites,no skoro Vi budete dumat i govorit po-drugomu.Ja bi hotela vam posovetovat ne slushat ludei s podobnimi"dobrimi"slovami,a po-bolshe obsjatsja s temi,kto k nashim"osobim"detkam otnositsja s ЛЮБОВЬЮ.Zhelau Vam terpenija.Predstavte sebja na meste svoei kroshki(vdrug etot svetik vse ponimaet,a pokazat`,skazat` ne mozhet).Terpenie,terpenie i ese raz terpenie pomogut Vam.Udachi
03.07.2006 17:34:48, НЕТТ
Надежда,не теряйте НАДЕЖДУ!Я вот поиском подняла все ваши сообщения,у меня впечатления,что ребенок не очень тяжелый как вдруг вы стали это приподносить в этом топе.Давайте вместе выделим все хорошее,что есть на 1г3мес.Ребенок может сам-но сидеть на коленях,без поддержки;сидит на попе,но с кифозом;стоять стала лучше и насколько я помню на фото вы её только за спинку поддерживали;руками рвет бумагу.Мне почему то кажется,что вашу дочу легко заинтересовать,так и ложитесь вместе на пол,показывайте игрушку и легонько за руку тяните,чтоб она за игрушкой перевернулась.Так же с ползаньем,игрушку вперед подталкивайте за ноги или руки помогайте переставлять.То что руками машет,так надо же энергию куда-то девать,занимайте руки,раз рвать бумагу может,так пусть рвет,при таких действиях и провисать руки не будут.
03.07.2006 08:17:19, МаринаП.
Ну, это несправедливо - говорить, что в 1г. 3 мес. еще ничего не вложила! Моему послезавтра столько будет, так у меня такое чувство, что уже столько вложила, что непонятно, где брать силы дальше. Ведь и наоборот может быть - уже столько вложила, что все "первое" дыхание кончилось, а второе пока не пришло... Давайте друг к другу с сочувствием:)
03.07.2006 13:16:32, erman
Ну что же Вы свою малышку так называете?! Номальная девочка, только особенная.Может ей хочеться ручками что-то делать, а что, она и сама не знает. У нас так бывает иногда, правда с одной рукой. Где-то я читала что атоничеки-астатическая форма характеризуется переменным тонусом в мышцах. Спастика, после того как ее сняли процедурами, лекарствами и т.п. др. способами может чередоваться с дистонией и в пальчиках ничего не держиться. Надо проконсулитироваться у невропатолога и если он подтвердит, что спастика стала меньше - ищите грамотного массажиста, в это время надо заниматься с ребенком всеми возможными способами. Моя малышка иногда бегает и бьет себя правой ручкой по левой. Я присматривалась долго, а потом поняла - это она в ладошки хлопает, просто левая ручка плохо поворачивается в кисти и правильно не получается. Повнимательнее отнеситесь к малышке, помогите ей научиться что-то делать ручками, раз у нее такая потребность появилась. Вкладывайте ей легкие игрушки, тряпочки, бумажки, может она хоть что-то будет делать ручками.
30.06.2006 23:03:47, Mamochka гость
да берет она все ручками,все впальчиках держиться.
массаж нам нельзя!!!!!!!! эпи у нас некупируется.
а то что я её так называю... да никогда не поверюю, что каждый из вас здесь присутствующих как-нибудь в таком духе не называл своих чад... просто накопилось вот и написала... 01.07.2006 07:09:07, Надежда, которая С
массаж нам нельзя!!!!!!!! эпи у нас некупируется.
а то что я её так называю... да никогда не поверюю, что каждый из вас здесь присутствующих как-нибудь в таком духе не называл своих чад... просто накопилось вот и написала... 01.07.2006 07:09:07, Надежда, которая С
Надежда, просто все мамочки "особых" деток братили внимание на ваши последние слова о дочке, а не на проблему о которой Вы написали. У многих детки в похожем состоянии. Держитесь и не срывайтесь на малышке, поверьте, она все чувствует. Такие детки, может даже сильнее чем здоровые, чувствует отношение к ним мамы, Ваши эмоции сильно на нее влияют. Я уже писала, что замечала за своей иногда такое же положение ручки. А неделю назад я видела на улице молодого человека лет 16-18 с явным гемипарезом (он шел прихрамывая слегка на левую ногу и руку держал как Вы описали и как я вижу иногда у своей - в локте согнута, а кисть висит расслаблено).Может это типичное положение руки и его надо все-таки, не смотря на ваше эпи, как-то разрабатывать, чтоб так не осталось. И еще я заметила, что моя дочка так делает иногда, просто когда хочет побаловаться и привлечь мое внимание, может Ваша малышка заметила Вашу реакцию и стала специально так делать? И Вы сами пишете что она может держать в ручках предметы, Вы занимаетесь с ней развитием мелкой моторики, значит не все так из рук вон плохо, как Вам говорят врачи. Здесь Вам уже писали про случаи кода врачи советуют отказаться от ребенка, а родители все-таки борються за него и добиваються хоть каких-то, но успехов... а на счет как кто называет своего малыша...? Я, анпример,могу свою назвать глупышкой, бестолковой. Не повторяйте за врачами всю ту гадость, котоую некоторые из них позволяют себе говорить о детках! Это же Ваша дочка. Вы ведь должны замечать больше, чем врачи за время приема. Нам вот логопед 3 дня назад написала ЗРР на основании 15 мин. приема, а дочка по запросу ничего не говорит и не делает. Зато с выражением, целыми предложениями, изъясняется на своем языке. Может повторить иногда, когда есть настроение, даже такие сложные слова, как пальчики, чуть-чуть, причем довольно чисто, я насчитала 17 слов у нее в обиходе, а нам еще 2-х лет нет.
А в общем, по поводу Вашего основного вопроса о ручках, проконсультируйтесь у врача, если это Вас беспокоит. А вот если врач ничего вразумительного не скажет, тогда можно на форуме написать, может кто-то и сталкивался с подобным. А так, ваша фраза про малышку перечеркнула для многих смысл Вашего вопроса. 01.07.2006 15:26:06, Mamochka гость
А в общем, по поводу Вашего основного вопроса о ручках, проконсультируйтесь у врача, если это Вас беспокоит. А вот если врач ничего вразумительного не скажет, тогда можно на форуме написать, может кто-то и сталкивался с подобным. А так, ваша фраза про малышку перечеркнула для многих смысл Вашего вопроса. 01.07.2006 15:26:06, Mamochka гость
а я не верю в обратное.
я могу назвать своего ребенка поросенком, свинтусом, когда плохо ест и плюется, но не так. 01.07.2006 09:39:02, Антошкина мама
я могу назвать своего ребенка поросенком, свинтусом, когда плохо ест и плюется, но не так. 01.07.2006 09:39:02, Антошкина мама
Надежда не хотела обидеть деток с дебильностью, конечно нет! Ну не подумала она... Зря, конечно. Все мы в одной лодке, более или менее.. Просто как-то сложилось, что именно этот диагноз стал нарицательным. Некорректно, нетактично, неумно, если хотите, но явно непреднамеренно. 04.07.2006 19:18:25, Барбарис
я вполне корректна... мне все врачи говорят, что моё дите такое и будет, как я написала...
она ничего у меня не понимает... вообще ничегооооо..:((( и перспективы не радуют... приступы не купируются...
совсем не развивается... один "добрый" дядя в больнице даже предложил сдать дочу в интернат. это я о к теме о корректности в терминах...
01.07.2006 07:13:53, Надежда, которая С
она ничего у меня не понимает... вообще ничегооооо..:((( и перспективы не радуют... приступы не купируются...
совсем не развивается... один "добрый" дядя в больнице даже предложил сдать дочу в интернат. это я о к теме о корректности в терминах...
01.07.2006 07:13:53, Надежда, которая С
Анна, в целом, согласна и с тоном, и с сутью Вашего поста. Возражение вызвал кивок на обычные школы - да, с нашей степенью интеллектуальной недостаточности ПОКАЗАНА коррекционная школа, но все дело в том, что у нас - сочетанный дефект, дополняющийся ОНР. Найти Такую коррекционку в Москве, да еще чтобы было доступно ездить для ребенка - Н Е В О З М О Ж Н О!!!! Поэтому мы тянем обычную + логопед + 2 учителя на дом. Должны же наши усилия увенчаться успехом ?!! И думаем о профессии, не замахиваемся на высокое - может быть, швея, парикмахер или что-нибудь не очень тяжелое для нас... И не ругайте тех родителей, которые не от хорошей жизни отдают своих детей не в прекрасные коррекционки, а в обычные школы. А собирать бутылки... Что же, у нас во дворе живет один доктор технических наук, полностью спившийся и собирающий бутылки и всякий сор на помойке. О его заслугах напоминает медная табличка на двери "Профессор Белов, ДТН"...
03.07.2006 08:38:18, мама Жени
Это все советское наследие - отношение к таким школам. Люди не могут выйти из рамок старых представлений. Ну не суди слишком строго:)
А история про мальчика - потрясающая. Читала и сердце радовалось. 04.07.2006 16:51:57, теоретик
А история про мальчика - потрясающая. Читала и сердце радовалось. 04.07.2006 16:51:57, теоретик
Спасибо, девочки, я из тех кто боится спец. школ и садов, но думаю в ближайшее время схожу сама лично в спец сад на Соколе посмотрю и насчет школы успокоилась благодаря вам.
05.07.2006 15:06:57, мама Коли
Мама Коли, я поняла, Вы живете на Соколе. Мы - на "Войковской". Если хотите пообщаться , пишите на мыло: nalya-le9@yandex.ru
05.07.2006 18:48:20, мама Жени
Мы-то как раз в обычной школе. В спецсаду были. Знаете, до семи лет никто не верил, что обычная школа возможна. А сейчас я понимаю, что в случае чего это действительно не было бы никакой трагедией.
05.07.2006 16:34:57, теоретик
Что брать с собой? Спальники? Палатка не нужна? Напиши, пожалуйста. Мы едем вдвоем.
05.07.2006 16:33:29, теоретик
Спасибо на добром слове. А за д-з "олигофрения в стадии дебильности" надо еще побороться! А имбецила не хотят? А необучаемого? Люблю Вас.
04.07.2006 12:06:44, мама Жени
Про девушек в номера - это супер! ))))
05.07.2006 18:42:07, мама Жени
Ваши усилия обязательно увенчаются успехом, обязательно! А мы про профессию пока не думаем, несмотря на возраст. Таня сказала, что дальше чем на месяц она не любит планировать:), а я обычно стараюсь прислушиваться к ее мнению, с поправками конечно. Изредка мы нарушаем это правило и у нас происходят следующие диалоги. Я напоминаю, что хотела бы чтобы она получила высшее образование, а она хочет иметь скромную работу, отдельную квартиру:) и спокойно жить. Пока это кажется таким далеким.
03.07.2006 13:24:26, теоретик
Так у Вас же совсем ДРУГА ПIСНЯ - у Вас же художественная одаренность! Это такое счастье! Кстати, как ВАши успехи с рисованием? Может, попробовать с дизайном, или еще какие-нибудь прикладные вещи?
03.07.2006 18:25:47, мама Жени
Одаренность есть, но скорее не в области рисования, а в области художественных промыслов. Орнаменты, поделки. Я ее еще в первый класс хотела отдать в школу ремесел, у нас есть такая, но не взяли. Короче, ничего пока не развиваем, стараюсь не мешать развиваться самой.
А чем у вас Женя увлекается, что ей нравится делать? 03.07.2006 22:21:25, теоретик
А чем у вас Женя увлекается, что ей нравится делать? 03.07.2006 22:21:25, теоретик
Увдекается биологией)))). Червей дождевых завязывает узлами, лягушат в бочку пускает (а они тонут), кошку изучает - что будет, если за хвост подергать. ))) А если серьезно, то с месяц рассматривает подробно энциклопедию Аванта+ "Биология". Читать пока не может , трудно, шрифт мелкий. Но ревностно не разрешает нам читать - пока сидит, разбирается в картинках.Может, будущий биолог ( или энтомолог) растет, блин((((.
04.07.2006 08:11:28, мама Жени
Нужно будет их с Таней познакомить:) У нее тот же профиль. Жаль, территориальные обстоятельства не позволяют.
Поддерживайте ее увлечения как можете, это очень важно для ребенка - знать, что в чем-то он силен и это ценится окружающми. На коллекционирование направить не хотите? У нас куча была этих коллекций, жуки, камешки и все на свете. 04.07.2006 16:49:16, теоретик
Поддерживайте ее увлечения как можете, это очень важно для ребенка - знать, что в чем-то он силен и это ценится окружающми. На коллекционирование направить не хотите? У нас куча была этих коллекций, жуки, камешки и все на свете. 04.07.2006 16:49:16, теоретик
Да, хорошо бы познакомиться в реале.Но мы - в Москве. А иметь коллекцию жуков дома - выше моих сил. Я и мышей-то с лягушками боюсь, а тут жуки...)))
04.07.2006 18:04:43, мама Жени
Мда, вам труднее, я сама к этим тварям хорошо отношусь.
Вообще забавно. У нас в городе есть мальчик, несильные особенности развития. Он тоже много лет увлекается лягушками. 04.07.2006 21:19:42, теоретик
Вообще забавно. У нас в городе есть мальчик, несильные особенности развития. Он тоже много лет увлекается лягушками. 04.07.2006 21:19:42, теоретик
Вот, наверное, получилась бы сладкая парочка- гусь да гагарочка )))).
А если серьезно, у нас сейчас из-за погоды декомпенсировалась ВСД. (Видели, наверное, мой пост вверху). Мучаемся очень, слава Б-гу вечером дозвонилась нашему Б. Будем пробовать. 05.07.2006 08:27:19, мама Жени
А если серьезно, у нас сейчас из-за погоды декомпенсировалась ВСД. (Видели, наверное, мой пост вверху). Мучаемся очень, слава Б-гу вечером дозвонилась нашему Б. Будем пробовать. 05.07.2006 08:27:19, мама Жени
Да, я читала:(, к сожалению советчик тут из меня никакой. Выкарабкивайтесь, пусть все наладится.
05.07.2006 11:28:06, теоретик
Спасибо, "он постарается".
05.07.2006 12:47:14, мама Жени
Прости, Господи, какая же Вы Д...! Мне в р/д вообще сказали отказаться от ребенка - для опытов, как в кунсткамеру, Петрухин, чтоб он был здоров, дал моему ребенку от силы 3 года - и помрет растением, сколько специалистов НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендовали сдать дочку в дом ребенка или в интернат из-за бесперспективности, одна даже ОРАЛА на меня, что я - преступница, что выхаживаю такого ребенка. А ребенок-то первый класс общей школы закончил, переведен во второй, учителя довольны, по физ-ре - одни "пятерки", в качалке на Женьку - не нарадуются. А Вы больше всяких "доброхотов" из медицины, которые бывшие "троечники", слушайте, совсем ручки сложите и земле предайтесь! Тьфу!
02.07.2006 23:25:31, мама Жени
Надежда,не надо слушать " добрых дядей и тёть " их ещё столько будет с их прогнозами и предложениями....!!! Можно я поделюсь своей ситуацией 7 Мой мальчик родился на 32 нед беременности ,задышал сам ,потом перестал ,перевели на ивл , реанимация 3 недели ,задышал самостоятельно через 6 дней ( какое было счастье когда сняли с аппарата и удалили трубку!!!)В больнице провели 2 месяца ,когда нас перевели из реанимации ,я думала ,что всё самое страшное позади , но как я ошибалась !!! Как только мы попали на отд патологии новорожд , ко мне сразу подошла зав отд и начала говорить такие прогнозы , что я упала в обморок ( я после кесарева сечения была ,кровопотеря была большая .может и это сыграло ? Но я думаю ,что нет - а прогнозы в отношении моего ребёнка !!! Она мне сказала ,что мой ребёнок будет глубоким инвалидом , что он фактически просто растение ,который ( страшно говорить просто) не жилец...!! Но при выписке диагноз ДЦП нам не был поставлен ? Диагноз Дцп нам поставили в 11 мес ,у нас спастическая диплегмя тяж степени .Нам сейчас 2 года , в год он только научился переворач на живот ,в 1,5 пополз по пластунски ,сейчас только начал вставать на корачки но ещё не ползает .В умственном плане конечно , СЛАВА ГОСПОДИ прогнзы не оправдались ,всё понимает ,знает много слов ,повторяет ,пытается сам кушать , пьёт самосторятельно - а говорили не жилец ,тоже кстати предлогали сдать в интернат! Надежда , у меня тоже бывают моменты когда руки опускаются и терпения нет никакого ,но я в такие моменты сразу вспмоминаю через ,что моему малышу пришлось пройти ,сколько боли он пережил за свои 2 годика и с чем ему ещё надо будет бороться , какие люди жестокие будут у наших деток на жизн пути ( дебилами ещё их успеют обозвать !!).Дело не в терминах и не в корректности , верьте в своего ребёнка ,Ваша малышка ещё оч маленькая ,у Вас всё впереди ! А занятия нужны ,надо квалифицированного массажиста поискать ,кот знает данную проблему ! Терпения Вам и Удачи !
01.07.2006 23:36:02, Мама Николки
а что у вас руки то опускаются? малыш практически ползает,ВСЕ ПОНИМАЕТ, гооврит. ведь это предел мечтаний. а у вас руки опускаются
02.07.2006 00:11:16, Надежда, которая С
а моя в 1год и 3месяца не переворачивается никуда. и ничего не понимает. и если вы ползаете по пластунски в 1,5 года это (слава Богу)не очень тяжелая форма дцп.
хорошо что у вас нет эпи(ттт), если б не эта эпи:(((((( 02.07.2006 00:03:32, Надежда, которая С
хорошо что у вас нет эпи(ттт), если б не эта эпи:(((((( 02.07.2006 00:03:32, Надежда, которая С
Вчера по такому же поводу была страшная истерика, в больнице принимавшая нас врач сказала что такие дети(тяж.неврология, не поправляется, с грубыми нарушениями развития) редко до года доживают,нам почти 5мес. Очень страшно, даже не из-за инвалидности, а из-за того что что уже о смерти говорят:((
01.07.2006 12:59:16, я & Ксюня
и еще МК! а что вы пьете из АЭПов?
01.07.2006 09:47:08, Надежда, которая С
уважаемая МК! если вам не трудно, вы можете написать свое заключение по ЭЭГ или видеомониторингу? просто у нас тоже большинство судорог тоже во время медленного сна, и идут постоянно, можут у нас тоже статус?
Спасибо. буду ждать. 01.07.2006 09:46:07, Надежда, которая С
Спасибо. буду ждать. 01.07.2006 09:46:07, Надежда, которая С
Про утяжелители - активно не согласна, приведет к образованию контрактур из-за нарастания спастики. А Надежде, которая С, уже я писала: Девушка, перестаньте портить и мучить ребенка, найдите хорошего массажиста-педиатра + адекватного невропатолога. И самое неприятное, нужны деньги. Реабилитация ТАКОГО ребенка стоит ой, как дорого.Говорю со знанием дела, за свой "базар отвечаю" - если сказать грубо. Сами такого ребенка Вы не поправите, даже если срочно пойдете учиться в мединститут - время уйдет. А тут советов дадут, только пользы от них будет процентов 15-20. Вы же, наверное, хотите добиться нормального поведения, габитуса и движений? Так слушайте, что Вам старые люди говорят, которые уже понабивали себе шишек на этом деле. Извините, если резко.
30.06.2006 22:36:09, мама Жени
девочки! нельзя нам массаж, от него идут судороги. ничего нам нельзя, ведь эпи же. нет у нас спастики. ведь атонически- астатическая форма - это гипотония мышц.
что значить портить и мучать ребенка? я делаю все что могу!!!!!! все что в моих силах!!!!!
по мере её сил ЛФК, войта, занятия по мелкой моторике, все вреемя ищу что-то новое для лечения ЭПИ!
а про деньги отдельный разговор: я не работаю, мужа уволили по сокращению штатов, все, что он может сейчас заработать на шабашках уходит на еду и лекарства и на питание ребенку... вы мне здесчь так говорите, будто у меня отложено на норковую шубу, а я жмотюсь и не хочу лечить ребенка. а мы живем на пенсию бабушки-инвалида- я не жалуюсь, просто объясняю вам, мама Жени, что если этих денег нет, то и взять их негде... мне уже на лечение и местным форумом собирали -собрали очень мало, я уже и по организациям ходила - практически ноль. вот так. а невропатолог у нас грамотный - считается лучшим врачом краевой больницы. только толку от этого... 01.07.2006 07:04:59, Надежда, которая С
что значить портить и мучать ребенка? я делаю все что могу!!!!!! все что в моих силах!!!!!
по мере её сил ЛФК, войта, занятия по мелкой моторике, все вреемя ищу что-то новое для лечения ЭПИ!
а про деньги отдельный разговор: я не работаю, мужа уволили по сокращению штатов, все, что он может сейчас заработать на шабашках уходит на еду и лекарства и на питание ребенку... вы мне здесчь так говорите, будто у меня отложено на норковую шубу, а я жмотюсь и не хочу лечить ребенка. а мы живем на пенсию бабушки-инвалида- я не жалуюсь, просто объясняю вам, мама Жени, что если этих денег нет, то и взять их негде... мне уже на лечение и местным форумом собирали -собрали очень мало, я уже и по организациям ходила - практически ноль. вот так. а невропатолог у нас грамотный - считается лучшим врачом краевой больницы. только толку от этого... 01.07.2006 07:04:59, Надежда, которая С
Надежда, не хочу ни на кого наговаривать, но все лучшие врачи нас списали еще в 2 ребенкиных месяца. В один голос утверждали, что он будет растением и смотрели на меня, как на сумашедшую, не желающую слушать их мудрых речей.
В нас поверили врачи без имен, массажисты и специалисты, которых не рекламируют в больницах врачи. И я им очень благодарна за это!
Ищите те специалистов, которые поверят в вашего ребенка, но прежде всего поверьте сами и приймите его таким, какой он есть и увидете, что ребенок все понимает. 01.07.2006 09:37:42, Антошкина мама
В нас поверили врачи без имен, массажисты и специалисты, которых не рекламируют в больницах врачи. И я им очень благодарна за это!
Ищите те специалистов, которые поверят в вашего ребенка, но прежде всего поверьте сами и приймите его таким, какой он есть и увидете, что ребенок все понимает. 01.07.2006 09:37:42, Антошкина мама
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
