Раздел: Аутизм

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Фенечка

Olge U.

Ольга, во-первых, можно Вас поздравить, хотя с официальным статусом Вы у нас не объявились почему-то (а ведь Вам старательно здешние мамы пытались помочь разобраться), ну да ладно.. :)А поздравить можно с таким статусом, потому что он... абсолютно ничего не значит, это не спектр,к чему тут большинство и склонялись. Любому ребенку до 3 лет, а в Японии даже разрешается до 5 можно "поставить" что-то из такого "диапазона", которым вас наградили. Совершенно верно, такой диагноз до трех лет считается только предварительным и несет рекомендательный характер. PDD-NOS mild side of the spectrum - означает только то, что Вы .. обратились за советом. Специалисты "перестраховываются".да и специалисты, надо сказать, сильно напрягают... "Хорошо различает своих и чужих" - не является никакой критерией для идентификации вообще. Аутисты (вас это не касается, но все же) прекрасно различают своих и чужих.
Далее. Второй признак "неаутизма" :) судя по их системе "опознания"-"отлично разбирается в технике" или в чем там и так далее - вообще полная чушь, это как раз может быть (при наличии других проблем) составляющей именно для диагноза "аутизм". А вот главных критериев "неаутизма" Вашего ребенка они Вам и не привели. Кроме "правильно и хорошо играет в игрушки" - вот это имеет смысл. Действительно, воображение, "pretend play" -явление редкое среди аутистов (помните, я Вам говорила, что раз есть воображение - скорее всего, и нет ничего), в основном это PDD, и то не всегда. ну а у вас и этого нет, у вас "диагноз чтобы отвязались" - это ж придумать надо - PDD NOS, да еще и на самой умеренной стороне этого спектра. :)) вы читаете наш форум, тут совсем недавно некоторые мамы, вспоминая себя в детстве, выдавали себе же и дагнозы. И "симптомы" были посерьезнее :) вы молодец, Оля, что волнуетесь, отслеживаете, но вряд ли вам нужна биомедика вообще, Кроп вам совершенно не нужен, это сто процентов (а ведь, скорее всего, "признает" за "своего пациента, дураков сейчас нет), с диетой тоже будьте осторожны, нужна ли она вам - непонятно. Если у ребенка есть какие-то подвижки именно в физиологическом плане,то хорошо.В поведенческом трудно опознать именно диету - ребенок растет и развивается в возрасте тоддлера (в котором сейчас ваш Митя) очень быстро, к тому же посещает сад. Диета используется два месяца, если нет никакой динамики - она не нужна. Я уже приводила статистику ARI- диета без глютена и казеина (комбинированная) - не оказывает никакого влияния на 32% аутистов, а 3% - становится хуже.В разбивке: глютен - не оказывает влияния на 50%, молоко и молочные продукты - на 49%, а 2% и там, и там - хуже. Взгляд на диету уже давно корректируется, уже с год-полтора. Я сейчас ввела.. глютен! в рацион своего сына ... и это по совету доктора,с которым завтра будет биочат (я писала выше в объявлении), одного из ведущих экспертов в мире. Ввела для того, чтобы через определенное время тест на толерантность глютена показал антитела, если эта самая непереносимость имеет место. скорее всего, что нет. На диете мы уже 4 года. На строгой. Нужна ли она - это очень важный вопрос. Диета - большая "головная боль", она необходима только тогда, когда она необходима. Она асоциальна.Очень дорога.Эти деньги лучше потратить на органически чистые продукты, придерживаться "диеты" без искусственных добавок и химикатов. Нам диета не изменила НИЧЕГО. И таких аутистов немало. Поэтому врачи (передовые) руководствуются именно индивидуальными тестами, ну а "левые" продолжают долдонить про диету :)
Тоже самое с витаминами, добавками и всякой "натуропатией", которой надо "заливать". Ужас! тут настолько тонкая специфика, что не все DAN! доктора знают, что с этим со всем делать.. :( А вот "раскачать" баланс у ребенка, и так с хрупкой имунной системой,навешивая на его печень тонну всего, что красиво и заманчиво звучит в интернете - легче всего. Можно и здорового разбалансировать. В таикх случаях (опять-таки, скорее всего, не ваш) - корректировать нужно у такого врача, опыт которого достаточно богат и база аутистов очень большая. Это единственный выход. ВСЕ очень индивидуально.Работать "методом тыка" недопустимо.
Про АВА напишу ниже.
02.03.2006 09:36:52,

102 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Olga U
Спасибо Вам за ответ.
Насчет наших тестов. Я думаю что я не совсем объективна, а все эти 3 признака "не аутизма" это мне через мужа достались и с его переводом и пониманием и... подумав я считаю что он что-то не так сильно понял :-) Все-таки там хороший специалист и не мне судить о ее мнении. Скорее я просто не очень хорошо понимаю что нам хотели сказать :-) Но ведь это не важно! Важно что проблема есть и ее надо решать. Это единственное что сейчас имеет значение.
Диета и витамины. Факт что ребенок за эти 3 месяца сделал большой скачок в развитии. Этого не отрицают и моя мама и муж, которые весьма скептически были настроены в начале :-)
Даже когда мы отвечали на вопросы по ABLLS, то я поняла что до введения диеты и витаминов мы бы в сумме "месяцев" бы набрали на 9 меньше, т.е. - 3 прожитых месяца, получается что мы "нагнали" 6 месяцев "просто так"!
Поэтому да, я согласна что возможно это не всем нужно, а скорее это нужно как раз более индивидуально для каждого подбирать, а не так CFGF для всех, но... Я все равно очень сильно придерживаюсь мнения что хуже от этого быть не может, а лучше может :-)
Не очень поняла почему Вы считаете что поход к Крупу может быть для нас нежелательным. Я то как раз верю что наконец я попаду в руки специалиста и закончу всю "самодейстельность" с диетами и витаминами, т.к. в глубине души мне это не совсем нравится. Опять же он же не шарлатан какой-то, и тесты будут ребенку разные делать как я понимаю.
Видимо я что-то не совсем улавливаю.
02.03.2006 17:34:05, Olga U
Фенечка
Я написала, что он вам скорее всего и не нужен, а не нежелателен. Ну про Кропа я хорошо знаю от канадских родителей, которых встретила на конференции в прошлом году, и которые теперь лечат своих детей здесь.Вот в мае я опять иду на конференцию, если увижу опять кого-нибудь из них, то Вас обязательно свяжу с ними. 03.03.2006 02:14:08, Фенечка
Olga U
Спасибо. Да, Вы заставляете меня еще сильнее задуматься. К сожалению очень мало мне кажется информации можно найти по конкретным докторам.
А может я еще не пытаюсь сильно копать в этом направлении...
03.03.2006 17:35:18, Olga U
[пусто] 03.03.2006 23:38:45
Ув.Ф.:"Начинать кормить ребенка сложными препаратами, включая "натуропатию", даже если это просто обычные "безобидные" витамины и минералы, если нет явной патологии, я бы не стала. Многие синтетические витамины, минералы и "натуропатия" просто не УСВАИВАЮТСЯ! особенно у детей с скомпрометированной имунной системой. Чтобы знать, как, когда, в каких комбинациях вводить ту или иную "добавку", да еще и в зависимости от того, какое лечение проводится параллельно, у нас сейчас большой арсенал,кроме supps, еще есть методы немедикаментозного воздействия - сауна, HBOT и др. - надо иметь большой опыт работы с аутистами, чтобы знать, ЧТО и КАК комбинировать для лучших результатов.Никакой самодеятельности и экпериментаторства делать недопустимо. "
Д-р Усман ""Q: I have met many parents that do not have contact with a DAN! doctor and have to try supplements and chelation on their own. Is there a "generic"
list of supplements (to prepare for chelation) you could recommend for ASD without any analysis or test results. Thank you!
A: I missed the beginning, I think it was vit A, C. Then she said Omega 3 fish oil, cod liver oil, mineral supplementation (zinc, magnesium, selenium, molybdenum, manganese), B vitamins. Some kids don't tolerate B's well, so it 's usually the last thing she adds. Liver nutrients - DMG or TMG. MB-12, glutathione. Educate with Jacquelyn McCandless' book.

Chelation can come crashing down on you (OCD eg) if you don't address these issues ahead of time."
"
http://www.drneubrander.com/Files/BioChat%2020050629%20-%20Dr%20Usman.doc

Вы разве не в курсе,что это лежит на сайте Dr.
Neubrander?
04.03.2006 02:20:11, еще раз мама :)
Фенечка
так теперь понятно, что это за "мама", которая прекрасно читает на английском, да еще и переводит для своего же сайта. Только непонятно для чего это вы написали? Перечитайте еше раз и задумайтесь. Отослать образовываться с помощью книги МакКендлесс - очень хорошая рекомендация, ну и правильно, пусть образовываются. Почему нет? Пусть хотя бы общее представление имеют. Сама МакКендлесс пишет о том, как ОНА работает, а не побуждает заниматься "заливанием" в ребенка с целью поэкспериментировать. Почитайте еще раз МакКендлесс.
Вы МНЕ рассказываете о докторе Усман? Которая лечит МОЕГО ребенка и которую Вы лично никогда не видели и не слышали? Кроме как на видео? Я думаю, что не стоит.:)Та же доктор Усман рекомендует иметь визит с Мэри или Пэтти в ее же офисе (это два ассистента врача, ЕЕ ассистента)потому что к ним быстрее можно попасть, угадайте, для чего? Для рекомендации этих самых базовых supps, а если вы их имели с другим доктором, то прежде, чем заниматься вашим ребенком, она должна их видеть и откорректировать.Я могу предоставить ссылки по этим моим словам. Вам, вероятно, это неизвестно, так как вы занимаететсь самодеятельностьью в этом направлении.
Постарайтесь мыслить направленнее и точнее - доктор дает ОБЩИЕ рекомендации, список базовых препаратов, но не оговаривает ни доз,на комбинаций, ни времени приема. В плане лечения тем, что Вы называете "натуропатией" моего сына - идет четкое разграфление по времени дня, а не только по дозам и комбинациям приема.

Я прекрасно знаю, ЧТО лежит на сайте Неубрендера и разговариваю с Риком Неубрендером лично.

Вам бы посетить конференцию хотя бы однажды, и в реале, а не читать материалы с сайта конференций, вот тогда бы и пошло настоящее образование. Спикеры говорят самое ценное, все маленькие tips именно в кулуарах, в разговоре с родителями, у меня тетрадь полная записей еще с прошлой конференции. Так вот первая рекомендация и врачей, и родителей вылеченных детей - не пытайтесь балансировать витаминно-минеральный прием самостоятельно и без тестирования ВАШЕГО ребенка.

Оторвитесь Вы от инета в плане биомедики, не читайте общих рекомендаций и не делайте своих выводов,"еще раз мама" :)
04.03.2006 02:49:04, Фенечка
Да оставьте вы ее в покое. Она хоть методично и подробно все выкладывает на сайте,объясняет, врачи на сайте(кстати вами же упиминавшиеся как стоящие-Коток,Колес,N.Campbell-McBride).А вы как фейверк в день Победы-ярко сверкнули и еще на год воспоминаний и обсуждений успевших увидеть вспышку.
Убеждать вас ,что я не Э.бессмысленно.Тут уже некоторые пытались,но вы же во всех кто не дружит с вами против нее -личных врагов видите .Хотя именно тут вы получаете то о чем мечтаете- читателей с открытыми от удивления ртами,покоренных вашей энергией,эмоциональностью и бесспорно- знаниями проблемы.
Вас тоже с наступающим 8 Марта!Пожелания взаимны:)
04.03.2006 11:23:53, тоже мама.
А почему бы Вам не оставить в покое Фенечку? Кто бы вы ни были. Вопрос на вопрос так сказать:) 06.03.2006 00:56:56, ну и я мама
А чем вам-то мешают вопросы к ней? Все было тихо мирно без скандала, интересно.
Но мне все равно не понятно.. Если у Э все так неправильно, то почему ее ребенок за год с диагноза глобальный аутизм перескочил на PDD NOS. Это и не аутизм, по-моему, уже. И еще мне давно интересно как дела у ребенка Ф. Может она и новейшие методы использует, а не проверенные. Если экспериментирует ее врач на детях ради еще большей будущей славы. Получится - хорошо, ну а если не получится?

Не подписываюсь потому что потом меня будут причислят к поклонникам Э. Надеюсь, я ничего обидного не написала ни для кого.. Очень надеюсь на ответ.
06.03.2006 17:21:15, и еще одна мама
[пусто] 06.03.2006 23:12:51
Если PDD уже несколько лет и диагноз все еще PDD, значит прогресса нет у ребенка, что тут сравнивать?

И раз у вас PDD уже много лет откуда вам знать про наши проблемы? А я считала вас раньше экспертом в аутизме.
07.03.2006 07:43:58, разочаровавшаяся
Спасибо за ответ. Но что меня интересовало в нем нет поэтому спрошу еще раз. После ваших похвал доктору Usman, я порекомендовала ее знакомым в Чикаго. Они позвонили мне на днях и я теперь в отчаяние. Среди рекомендуемых эффективных методов лечения им назвали IV EDTA (“EDTA push” как она пишет). Им сказали у доктора огромный опыт в этой терапии и прочее-прочее. Знакомые задумались, а я теперь спать не могу спокойно. Ведь это тот же самый метод от которого умер мальчик осенью!

Ваши успехи впечатляют. И мои знакомые очень хотят вылечить своего ребенка и готовы на все тем более что ей такие хорошие рекомендации дают. Я хотела с ней в чате об этом поговорить на днях, но доктор Усман тогда заболела и не пришла. Поэтому я и спрашиваю у вас об этой терапии, вы же тоже это делаете судя по успехам. Что вы думаете об этой терапии? Вам не страшно ее проводить своему ребенку?

Я пишу это здесь потому что рекомендации вы ей тоже даете здесь. Пусть вся информация будет в одном месте.
07.03.2006 02:11:28, и еще одна мама
Более чем странное беспокойство. Создается впечатление, что доктор хватает пациентов на пороге и кладет под иглу. Поверьте что это не так,несмотря на то,что IV EDTA было самым эффективным лечением моего ребенка и сэкономило нам пару лет хелатирования,мы прошли через несколько планов лечения и имели динамику каждый раз. Мои сын полностью восстановился, диагноза не имеет.
Рекомендовать доктора в Чикаго нет необходимости,о ней все прекрасно осведомлены.
10.03.2006 04:17:51, Olga L.,M.D.
Фенечка
Спасибо, Оля. Я только что вышла из чата, где с нами (30 родителей) разговаривал доктор Phillip DeMio, M.D.,который сказал, что в/в EDTA используется ежедневно в каждом госпитале и с большим успехом при отравлении свинцом. По поводу в/в Push он сказал именно следующее :" каждый ребенок уникален. Если ему помогает EDTA push, значит ему стоит это делать". По поводу ребенка, который умер - "мы ничего не знаем об этом ребенке, и что спровоцировало его смерть - нет таких выводов, что он умер от процедуры.Скорее там был просто случай "drug error".Такой инцидент может случиться( и случается) при введении ЛЮБОГО препарата, это на совести персонала. От прививок погибают в разы большее количество детей, а также от их последствий. Доктор также сказал, что в его офисе используют не только В/В EDTA, а также и в/в вит. С, в/в glutathion, так как они не являются каким бы ни было токсином для печени, и родители просят именно такое лечение, вместо популярных хелат-агентов,(DMSA, DMPS) которые вводятся или орально(наиболее нехороший вариант), или трансдермально. Сам доктор предпочитает вводить EDTA в/в более медленно, но это зависит от ребенка, его степени функционирования и возраста. По поводу того, что в протоколе нет такого лечения, то еще совсем недавно мы имели в арсенале только два хелатора - TTDF и оральный DMSA, а сейчас у нас уже близко к десятку.

"Проталкиванием" свечей и прочей лабуды занимаются врачи, которые не имеют никакого опыта работы с аутистами, не имеют ПРАВА использовать в/в EDTA, не знают КАК это делать и поэтому боятся, не знают КАКИМ образом мониторить состояние ребенка при этом. Вот такие врачи вешают лапшу на уши пациентам и пугают "страшилками" - ах, ваш ребенок просто от стресса психопатом станет! ах, не навредите своему ребенку!, ах, он станет маразматиком.... и самое убедительное - это дорого! Это все делается для того, чтобы отвлечь пациентов от более знающих и умелых докторов, самый обыкновенный бизнес! Любой врач, посылающий ребенка на элементарный анализ крови, даже не говорит о том, какой это будет СТРЕСС ребенку, а если родитель волнуется, то вам врач скажет что? - "ну надо ведь, а что делать? Никто от этого еще психопатом не стал, дети забывают всю эту процедуру так быстро, как только она заканчивается". Моему ребенку клеили электроды на голову около часа (мы в прошлом месяце делали ЭЭГ), он орал так, как только можно орать,и был обездвижен, никто его не "привязывает", там специальный кокон, весь на "липучке", целый час орал до одури, при выходе, он получил то, что хотел (я ему купила по дороге), и ребенок забыл сразу же обо всем. Прошло уже две недели - ребенок мозгами не "поехал," ни в чем не изменился. Тысячи детей в госпиталях по всей стране получают в/в и разово, и курсово, и еженедельно. И препараты, вводимые посредством IV - самые разнообразные, начиная с физраствора и заканчивая сложнейшими лекарствами и никто не "стращает" родителей возможностью их детей стать "пстхопатами", потому что этого просто не случается. в/в EDTA проводится раз в ДВЕ НЕДЕЛИ. Очень правильно сказано выше - у доктора очень большой опыт с этим, несмотря на то, что это было опробовано на одном ребенке, какое это имеет значение? После этого ребенка были сотни других и практика на этом ребенке уже не имеет никакого значения.
Очень правильно сказано в "умозаключениях" доктора на тематическом сайте, что надо ДУМАТЬ, прежде чем вибирать. ДУМАТЬ надо, к какому ДОКТОРУ идти. Это точно.
Оксана, это НЕ опасно. И ты права - в Америке к этому очень внимательно относятся, безопасно только тогда, когда врач имеет огромный опыт, и делал это и делает миллион раз, в офис доктора U. второго флеботомиста берут по в/в - один не справляется. И это по просьбе родителей. А вводят внутривенно хелатор ли, витамины или антиоксиданты - уже давно, никто психопатом не стал. А смерть случилась именно оттого, что врач был НЕопытный, и не знал, какая соль вводится. Именно доктор U. отказалась делать в/в этому мальчику, поэтому и поехали к другому врачу, жили бы они в Америке - такого бы не произошло, люди из другой страны. А мы тут знаем, к кому надо идти. Родителей не обманешь. По поводу свечей - НИКТО НИКОГДА не спрашивает про свечи, ни на чатах, ни на митингах, может было всего несколько вопросов. Свечи никто не использует, когда я говорила с доктором о свечах, мне сказали, что они свободно онлайн в продаже, могу дать сайт, кто хочет - может пробовать,но успеха у родителей с ними нет никакого. Мне давали телефон одной мамы из штата Миннесота, которая вроде бы была happy со свечами, но там проводилось комплексное хелирование - плюс разные хелат-агенты, поэтому "отследить" именно действие свечей и эффект от них очень трудно. Я общаюсь с огромным количеством родителей в активе - свечи не использует никто.
Мне ситуация с умершим мальчиком испортила все - я бы давно уже это сделала, еще в сентябре, а потом приостановили на время расследования. Расследование показало, что к процедуре и к самому препарату нет никаких противопоказания, все вернулось назад, и дети получают эту терапию.
Гарантии того, что ребенок не станет "маразматом" после "проталкивания "свечей - нет тоже никакой. Любая терапия имеет побочные эффекты, даже ныне популярная (и реально помогающая) НВОТ, озоновая терапия и др., все зависит от конкретного ребенка, я уже писала о 18 летнем мальчике, котрому помогла именно курсовая В/В терапия , и именно EDTA. Доктор DeMio только что об этом и говорил, каждый ребенок - уникален, и отслеживать ребенка надо именно с опытным врачом, даже рекомендуемые дозы не едины, некоторые дети находятся в "lower category", некоторые наоборот, в высокой. все зависит от конкретного случая. "Умозаключения" и пугалки обязательно переведу на английский и покажу доктору U. и попрошу прокомментировать. :)
10.03.2006 07:16:01, Фенечка
Как верно сказано - родителей не обманешь.
Фенечка, приветствую вас, мы ваши соседи - штат Индиана. А также благодарные пациенты доктора Усман. Руки целовать этой женщине! По поводу "всех под иглу!" - полнейший бред . Наш план лечения начинался с гомеопатии, но прошли много всего,и капельницу тоже. Моя дочь Катерина три года назад раскачивалась, мычала и,извините, размазывала собственные испражнения по стенкам. А недавно, после поездки в Египет, заявила, что хотела бы изучать египетские пирамиды в будущем. Нормальная школа,нормальное функционирование. "Остатки" синдрома Аспергера. 500 человек в очереди далеко не дураки, они видели результаты других.
Удачи вам! Здоровья всем детям!
12.03.2006 05:48:18, Lena @ Kate
Фенечка
Я так обрадовалась, что МакКендлесс мне ответила, что забыла Вам ответить. Вау! Я желаю Кате избавиться и от "остатков" и я верю, что так оно и будет.Вы в надежных руках. 12.03.2006 09:04:52, Фенечка
Фенечка
Я поставила все точки над"i",и я рада что смогла показать американкам (а также тем, кто собирается сюда ехать (а сюда едут), гда правда, где - нет. Сегодня я написала доктору МакКендлесс. И вот что она мне ответила:
Sat, 11 Mar 2006 10:06:36 -0800 (PST)
From: "JAQUELYN MCCANDLESS" Add to Address Book Add Mobile Alert
Yahoo! DomainKeys has confirmed that this message was sent by prodigy.net. Learn more
Subject: Re: EDTA
To: "Irina Grenader"

It was totally 100% physician error; there are two forms of IV EDTA - he ordered the wrong one, the one that is used for slow drip for elderly arteriosclerotic patients, and not the CaEDTA which is designed for faster delivery to children. He is a wonderful doctor too, (not a DAN! doctor) who just made a tragically human error. Even the parents forgave him - they know he would have never harmed the child knowingly. Do you really think all of the DAN! doctors who are doing this now would be doing anything knowingly that would hurt our children? Dr. JM

Я не знаю, почему доктор не ответила Э., мне ответила сразу же, видимо, гражданка Э. ей и не писала :)

перевод: "Это была полностью 100% ошибка врача. Существуют две формы IV EDTA,доктор заказал не ту форму.Он заказал ту, которая используется для процедуры медленного вливания для лечения атеросклероза у пожилых пациентов.А не ту, которая используется (была создана) для быстрого вливания (для детей). Это СaEDTA(кальциевая форма).
Этот доктор замечательный врач, хотя и не DAN!доктор, который просто сделал трагическую человеческую (имеется в виду, что каждый человек может) ошибку.Даже родители простили его - они знали, что он никогда не сделал бы это , если бы знал."
Дальше доктор МакКендлесс спрашивает меня (Фенечку):" Думаете ли Вы, что все доктора ДАН, которые делают это сейчас, сделали бы (ЗНАЯ) что-то, что травмировало бы наших детей?"
По-моему, больше нечего сказать. Так что нужно пополнять пробелы в знаниях кое-кому, включая "доктора-консультанта" на соседнем тематическом сайте. И вопросы в "пространство" отвечены быть не могут, так как задающий имеет только базовые(минимальные) знания.
12.03.2006 08:36:37, Фенечка
Уважаемая Фенечка! Вы бы не могли написать сколько стоит лечение у доктора Усман? Извините за некорректный вопрос, но может быть у нас будет возможность к ней поехать, я понимаю, что это зависит от количества проводимых процедур, но хотя бы приблизительно.На какую сумму расчитывать? Сколько стоит первый прием(осмотр)? Если Вы не хотите здесь отвечать, то напишите, и я вышлю свой мейл. Спасибо Вам за Ваши ответы. 12.03.2006 09:12:52, Лиля123
Фенечка
Я ни в коем случае не являюсь ее рекламным агентом, просто рассказываю о своем опыте, о своем враче. На этой конференции многие рассказывают об опыте с врачами, я делаю тоже самое. Да и не нуждается она ни в каких рекламах,к ней очень трудно попасть. будете ждать полгода-год, но если хотите, то нужно делать этой сейчас, до мая (в смысле встать в очередь) так как после конференции в мае к ней будет опять толпа. Я встала в очередь в январе прошлого года, получила визит на 14 июня, вот с этого момента мы и лечимся.Вы в Америке? Пишите мне на подник. 12.03.2006 09:20:01, Фенечка
написала 12.03.2006 09:47:58, Лиля123
Lena @ Kate,Лиля123 вы регистрироваться не будите?А то Фенечка неожиданных анонимов не любит и не отвечает на такие посты.Хотя может быть у нее сегодня другое настроение и другое отношение к анонимам. 12.03.2006 10:51:43, тоже мама.
Фенечка
Это именно то, о чем я попросила Лилю по мейлу. Вот сижу и жду. Лиля, пожалуйста, зарегистрируйтесь.Тогда отвечу на ваши вопросы.
Лена в конференции участвовать не собирается и регистрироваться не видит смысла. Она просто высказалась о докторе в поддержку.ЕЙ НЕ ТАК УЖЕ И АКТУАЛЬНО.
Л.Н.,или другая (все равно) я думаю, что Вам очень понравился ответ МакКендлесс правда? Он многое проясняет.:) в глобальном (сайтовом) масштабе.

Пысы: Эх, никак нельзя и МакКендлесс в анонимности обвинить, а? А то как было бы хорошо?
12.03.2006 10:59:39, Фенечка
сообщение удалено модератором на основании пункта правил:
- нецензурная лексика, оскорбительные для других участников высказывания
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!
13.03.2006 01:17:00, хоть не заходи больше :(
Адрес у меня есть, есть также е-мейл-можете мне написать, я Вам отвечу! У меня проблемы с регистрацией, я уже написала письмо в "Обратную связь" к модератору-жду ответа. Если модератор будет читать это сообщение, то прошу помочь мне с регистрацией. Мне НЕ приходит письмо о подтверждении! Помогите разобраться!
А вас я прошу не устраивать здесь разборки, из-за Вас приходится общаться не на конференции, а по почте!
А многим мамам детей-аутистов очень нужна информация о том, что пишет Фенечка!
Лиля
13.03.2006 07:58:06, Лиля123
Фенечка
Зато у меня есть подник! не додумались?:) Вот так и общаемся. У Лили есть адрес в реге - напишите.
Было уже и это - обвиняли меня, что я "nekto", потом выяснилось что там вообще проблемы с эпилепсией и знать московских врачей я не могу, которых она называла.И потом я еще была "clown" по убеждению некоторых:)
Зачем вы это делаете?
13.03.2006 01:31:03, Фенечка
Фенечка
и ЕЩЕ. Несмотря на то, что я прекрасно знаю, кто такая "тоже мама" (и как выяснилось, не я одна) - я отвечала на все ваши анонимные (и не анонимные, хотя это в вашем случае одно и тоже, Вы даже не указали места жительства с целью конспирации) посты. :) 12.03.2006 11:11:23, Фенечка
У Вас тоже не указано место жительства в деталях.Ну и что-мне это не мешает жить.Надо электронный адрес на регистрации добавить-нет проблем,добавлю.Вы мне написать хотите?Так я на интересовавший меня вопрос ответ получила. 12.03.2006 11:34:11, тоже мама.
Фенечка
Я рада за Вас, что вы получили ответ, проясняющий, что все, что я говорила о EDTA - правда. Я сказала именно то, что и доктор МакКендлесс. И то, что говорят на соседнем сайте о докторе и препарате, а также хелировании в/в в целом - просто некомпетентность говорящих.
Все прекрасно знают, откуда я . Я не новичок на конференции, как и вы.вы пару сообщениями выше, писали о знакомых своих в Чикаго (помните?), которых, скорее всего и нет.:)
Извольте, я напомню Вам о месте жительства.(см. регу)И даже кое-что расскажу о себе (рега)
Писать Вам не собираюсь. мы уже когда-то переписывались, помните? :)))
12.03.2006 11:40:15, Фенечка
Фенечка
Лиля только что ответила, что не может прочитать то, что я написала ей на мыло. Лиля, я Вас прошу, зарегистрируйтесь, и я отвечу на все ваши вопросы Вам по мылу. 12.03.2006 11:03:59, Фенечка
А как зарегистрироваться? 12.03.2006 11:22:06, Лиля123
Фенечка
Я Вам ссылку дала. И далее по ссылке. Я Вас очень прошу! Когда людям больше нечего сказать в пользу своей неправоты, они начинают "искать блох". Например, обвинять меня в клонировании "фантомов" :)))) Сказать-то по существу нечего :)))) 12.03.2006 11:27:17, Фенечка
Фенечка
Лиля, есть проблемы в регистрации или что? "Тоже мама" хочет знать - "будите" или не "будите"?:)
Так БудЕте?
Я обещаю Вам рассказать по мылу ВСЕ, что Вас интересует!
12.03.2006 12:16:25, Фенечка
Я Вам только что отправила письмо, Вы не получили? 12.03.2006 12:24:26, Лиля123
Фенечка
Получила. Но вы зарегистрировались. Еще одна просьба - напишите страну проживания, если можно. И город, если можно. Извините, если слишком много требую. 12.03.2006 12:29:45, Фенечка
У меня в реге написано, что было отправлено сообщение, но я его не получила. Что делать? 12.03.2006 12:27:57, Лиля123
Фенечка
Не знаю. 12.03.2006 12:30:53, Фенечка
Извините за мои глупые вопросы:((, я не знаю, как вернуться в данные, чтобы дописать страну и город..
Я в первый раз учавствую в конференциях..
12.03.2006 12:36:59, Лиля123
Фенечка
Это вы меня извините, что забодала вас, просто кому-то очень хочется выяснить, что Вы - не фантом.(а то Фенечка, она на все способна :))) Лиля,на Вашей странице стоит "Управоение сервисами" и под ним - "редактировать", нажмите, введите пароль (там видно куда) и вписывайте что хотите. Я бы Вам все по мылу объяснила, но Вы не можете меня читать...:( 12.03.2006 12:42:15, Фенечка
Фенечка
А! Там под "не получили?" стоит " Отправить еще раз". нажмите на это. Я сама в компе - ноль Соображаю лучше в хелировании :) 12.03.2006 12:36:22, Фенечка
Я нажала на "отправить еще раз"-не помогает:((, сообщения не поступают на мой е-майл, я обратилась в "обратную связь" 12.03.2006 12:38:55, Лиля123
"Именно доктор U. отказалась делать в/в этому мальчику, поэтому и поехали к другому врачу"
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
А почему она отказалась делать эту терапию, у него были проблемы со здоровьем?
10.03.2006 10:53:23, Лиля123
Фенечка
Да.Никаких назначений доктор Усман мальчику не делала. Это бы расследовали, задействована была огромная группа расследования. Мама мальчика звонила в офис и плакала, разговаривая с Усман - почему они ее не послушались. Вся грязь льется на Э. сайте на доктора Усман, исходя из личных отношений между ею и мною, никто ей ничего из "моего" не пересылает, читает она меня каждый день :)
Доктор Усман работает не первый год, ее хорошо знают, она вовлечена в исследования, одна из самых уважаемых докторов в аутизм society с количеством вылеченных детей, поэтому к ней такие очереди. Использует она push тогда, когда это необходимо, так как и сказал докторDeMio вчера в чате,он тоже это использует,все ведущие эксперты это делают, а также инъекции других препаратов. Никаких страшилок никогда не случалось и не случится (показатель,- что именно она не стала делать это мальчику, у которого были проблемы со здоровьем). У нас в Америке все прекрасно знают, что произошел drug error, о чем и говорил вчера в чате доктор DeMio. Все эти пугалки - дешевый трюк врачей, у которых нету пациентов,а хочется!:) (ну об этом пока помолчу)
Спасибо Вам за Ваш вопрос.Извините, что ответила больше, чем Вы спрашивали.
10.03.2006 15:02:01, Фенечка
Фенечка
"The death of Tariq Nadama is a sad, very unusual and as yet unexplained anomaly. To advise parents against chelation because of this event is much like saying ⌠Don▓t take your child to grandma's house ≈ a child was killed in an auto accident en route to his grandmother's house" - замечательно сказано этим же самым институтом ARI.
Перевод свободный - Смерть мальчика, конечно, очень печальный момент и полностью еще не объяснена (это раньше было, сейчас давно объяснено), а давать советы не хелировать сродни советам не отпускать ребенка погостить к бабушке , потому что кто-то был убит в результате дорожного происшествия по дороге к бабушке.
Замечательно, что это сказано именно в связи с этим случаем! То есть ничего против того, что было применено для лечения мальчика, ARI не имеет. Доктор Буттар "проталкивает" свой вид лечения, замечательный протокол, надо сказать, и его используют тысячи людей, и доктор U.его использует, но как любой бизнесмен, в первую очередь заботится о своем детище, доктор U. своих методов не имеет, поэтому использует то, что положено в каждом конкретном случае.
В обоих случаях смерти было то, что называется drug error, это документировано в госпитальных рекордс и выяснено расследованием, об этом же говорил и доктор вчера в чате.Ежедневно люди погибают от врачебных ошибок, от ошибок фармацевтов и фармацевтических компаний. Смерть мальчика - скорее исключение, ничего общего не имеющее с проводимой процедурой, чем закономерность.
10.03.2006 15:45:46, Фенечка
Фенечка
После назначения в/в (если врач уже назначил) - никаких очередй нет, очередь существует только на первый визит, так что ерунда полная.:)))
У доктора Колс смертельных случаев никогда не будет - могу объяснить почему.Я думаю, пока продолжать не стоит. Хотя для американок, читающих этот сайт по-русски неплохо было бы знать.
10.03.2006 15:50:42, Фенечка
Фенечка, большое спасибо за разъяснения. 10.03.2006 17:02:18, Лиля123
Фенечка
Это Вам спасибо за то, что дали мне возможность разъяснить :) 10.03.2006 20:13:09, Фенечка
Фенечка
Для Оксаны, если читаешь :) Причины смерти были такие - в обоих случая[ ввели не ту форму соли. Вместо СаEDTA, ввели NA2EDTA. Причем в случае с девочкой из Техаса, которая умерла год назад, в госпитале (она не имела аутизма вообще, у нее было совсем другое) врач назначил натриевую соль, которую нельзя вводить, другой врач исправил на правильную форму и девочке ввели правильную соль, всю ночь девочка показывала прекрасные результаты vital (это основные данные функционирования - давление, температура , кислород и так далее, то есть была в полной безопасности). Утром ей опять ввели натриевую соль, так как персонал не увидел ошибки (они очень похожи по названию) и уровень кальция упал меньше 5 мг на децилитр, и, несмотря на повторные вливания хлорида кальция - она умерла к вечеру.Все это хранится в рекордс госпиталя.
Мальчику тоже ввели не ту форму, тот же натрий вместо кальция, который привел к некрозу миокарда в результате гипокальцемии. Это все у нас хорошо знают. Просто на руку некоторым врачам страшилки распускать - маркет!
10.03.2006 07:43:37, Фенечка
[пусто] 06.03.2006 23:19:56
[пусто] 07.03.2006 00:29:57
Спасибо,оказывается общение по существу проблемы без перехода на личности возможно:)
Интересно,кому теперь это принесет неудобство?

Фенечка,будьте любезны сообщите о времени следующего чата,я в этом пока плохо ореинтируюсь!Или где это объявляется. По чатам с сайта RDI мне постоянно приходят расписания.
07.03.2006 01:26:58, тоже мама.
[пусто] 07.03.2006 02:00:57
Вы сейчас с кем говорите? Не со мной,явно.
Снова мимо!Судите и защищайте кого хотите ко мне это не относится:)
Я уж думала Вы изменились.....
07.03.2006 10:00:46, тоже мама.
[пусто] 07.03.2006 10:14:45
Конструктиву пришел конец.А жаль.
Ник не меняла,а даже зарегистрировала по Вашему настоянию:)
Из Вас неплохой PR менеджер для сайта Элины.
07.03.2006 10:24:48, тоже мама.
Фенечка
Конструктив и не начинался. так что "внезапно регистрироваться" да еще по моему "настоянию" было совершенно лишне.
Если у Вас есть желание тянуть и дальше эту ветку, то Ваше дело, Мне уже неинтересно.
07.03.2006 11:01:30, Фенечка
СветланаЮ
Не вступая ни с кем в споры, скажу, что у аутистов такое бывает. И безо всякой современной терапии. Мой сын тому пример - в 7 лет нам пришлось довольно долго тренировать его, чтобы приняли в обычный дет.сад, даже с потерей года - могли и не принять, уровень был - мама не горюй. А в 8 он поступил в гимназию ин.яз., где до сих пор благополучно учится - уже 5-й год. А если бы мне сказали это в 5 лет, я бы решила, что кто-то неумно издевается :(. А потом 2 года назад у него был еще один прорыв, когда мы посадили на диету. Я не хочу преуменьшать ни чьих заслуг, но бывают и случаи спонтанной ремиссии :). И ни одна терпия не дает 100% гарантии излечения. Ребенок может выйти из аута, а может и не выйти, несмотря ни на энергию мамы, ни на суммы, вложенные в лечение. ИМХО 06.03.2006 21:42:46, СветланаЮ
Светлана, а вы уверены, что второй прорыв из-за диеты произошел, а не спонтанно? Спрашиваю без издевки, у меня 7-летний сын-аутист. Мы не на диете, но хотим попробовать. А проблемы со стулом у вас были? А в глаза хорошо смотрел? (у нас с этим проблема).
Спасибо.
07.03.2006 05:03:43, Лиля123
СветланаЮ
Вот в том то и дело, что были очень серьезные проблемы. И со стулом, и с животом вообще - постоянные боли, понос, газы и прочее. И в глаза не смотрел - боялся, дошло до того, что на картинках, где люди изображены ан фас, и смотрят прямо в объектив, он замазывал или выкалывал эти глаза :(. На мое возмущение он отвечал: "Немогу, он на меня все время смотрит!" Страшно боялся, когда кто-то прикасался к нему, шарахался. Даже не боялся, не то слово, конечно, не любил, всячески избегал (кроме одной меня). Лет с 9 были постоянные головные боли, буквально каждый день, дикая усталость, утамляемость. Помню, поехали мы в горы, взяли его с собой побродить. Он буквально всю душу вымотал, требуя остановиться, вернуться, что ему плохо, что он страшно устал :(... Мы сердились, конечно - не знали же... Врачи ставили только последствия родовой травмы. А меня удивляло, что на снимках и РЭГ, и ЭЭГ не видно практически никаких последсвий, мешающих нормальному функционированию, а на деле выходит ужас :(. Плюс ко всему у Димы начались слуховые галлюцинации. И, когда посадили на диету, они прошли первыми - не прошло и недели. И большинство симптомов тоже. Та же усталость, к примеру - уже не ноет в горах :). И сейчас, спустя более 2-х лет, уже иной раз и нарушаем диету :). Подошел подростковый возраст, наверное израстаются проблеммы, ну и плюс организм очистился. На целиакию проверялись - не нашли ее у нас. Да, еще в то же время я начала давать Диме цинктерал - у аутистов часто бывает дисбаланс между цинком и медью - первого мало, а второе зашкаливает. Если есть возможность, сдайте кровь на биохимию, выясните насчет микроэлеменов в крови. И попробуйте диету - ее следует пробовать всем, кто под нашим спектром - некоторые дают хороший ответ, некоторым без разницы (Фенечкиному сыну, к примеру). Но попробовать надо. Мне просто не с чем еще связать прорыв, там очевидно было, результаты каждый день. Ну и галлюцинации прошли, опять же. Тут уж не спутаешь. Препаратов, кроме цинка и витаминов, мы не пили никаких тогда. Раньше пару раз нарушали диету, и откат был явный. 07.03.2006 13:14:01, СветланаЮ
Светлана, большое вам спасибо!
А Вы не давали лецитин Диме? Много хороших отзывов о нем слышала.
07.03.2006 14:21:43, Лиля123
СветланаЮ
Нет, не давала - у нас его не продавали тогда, а сейчас как-то не доходят руки узнать - есть или нет. Мы на алтае живем, в маленьком городке :). Цивилизация до нас еще не вся дошла :). 07.03.2006 19:36:51, СветланаЮ
Да она-то спокойна,это вам вот первой неймется за 4 дня как топ висит:)
А вам так хочется продолжения банкета?
Разочарую- не будет.
Давно не было чего умного(спасибо Ф., причем написала абсолютно без иронии) почитать в разделе "Аутизм"?,книжки читайте: Никольская новую выпустила с соавторами.Очень полезная книжка.Наша!
06.03.2006 01:50:26, тоже мама.
[пусто] 06.03.2006 04:18:41
мимо:)) 06.03.2006 13:54:20, тоже мама.
[пусто] 06.03.2006 15:33:57
Понятно.Галина-стрелочник. 06.03.2006 15:57:52, тоже мама.
ее там уже забанили, на том форуме. Только она там под ником N/L была. 06.03.2006 09:47:14, инфа
Продолжаю практику Галины-модератора.Конец истории:
Larisa писал(а):
"а так же Светлана, наш бывший модератор, последняя просто оставляла мне № кода и имя банка получателя, без комментариев и мне было и унизительно и я плакала.
Ох, ну до чего мы докатились, а?! "

Светлана писал(а):"Прости, Лариса, что по твоим просьбам я дважды посылала тебе деньги и, так изощренно унижала тебя.
В моей жизни редко бывают такие моменты, но ты меня удивила! "

Larisa писал(а): "Светлана, да ты что?
Я же тебе так сообщение и написала по названием "cry", и описала свое состяние, что не знаю, как благодарить. И ты мне ответила, что у тебя есть возможность тебе помочь, а у меня есть возможность это принять.
Пожалуйста только не ты! Ты то уж меня должна понять. Извини, пожалуйста, ну, вот опять я не так выразилась. Чем меньше эмоций, тем наверное легче тебя понимают.
А, вообще, письмо к L/N и вся эта итория была датирована еще сентябрем месяцем. И вы все, кого я упомянула, не просто мне помогли содержать интернет, а кормили и поили меня и ребенка, к тому считайте, что и счета за квартиру были оплачены из ваших карманов. Светлана, пожалуйста, не добивай меня!
Так, друзья, я закрываю эту тему.
Все признались, кого я упомянула выше. Сейчас мы учимся экономить, жить аскетами и благодаря вашим вложениям в наше трудное время, мы живем и живет Форум "
Хеппи энд.
08.03.2006 02:12:18, тоже мама.
А может не надо продолжать? И так КРИЧАТЬ? Некрасиво. Мы же детей к вам водим заниматься! неужели ваши личные неприязни должны быть всем известны на нескольких сайтах? Детство какое-то.... Действительно, казаки-разбойники! Доверяешь этим психологам, а тут...епрст 08.03.2006 18:15:21, НАДОЕЛО!!!
А мне как надоело!!Нет возможности пожить собственной жизнью,всё стараются меня то в партию какую то,то в психологи.Хоть паспортные данные выкладывай с автобиографией.Домохозяйка я с 2 детьми,один с речевыми проблемами.Сейчас в регистрации припишу.
Еще несколько реплик с увщиваниями типа "ай-ай-ай!!-не красиво,бяка!" и я начну верить что я не я.Особенно в праздничный вечер:)))
Неужели я где-то дала список тех, кого не люблю и забыла про это?Да,не хотела бы я чтобы он попал на глаза некоторым преподавателям моего ребенка-этож потом мороки оправдываться сколько!
К психологам у меня тоже есть претензии,а к логопедам и психиатрам вообще не перечислить!
А как через интернет определяется крик без смайлика даже?Хотя,вспомнила-тут на конференции какая-то мама другую вразумляла именно по этому же поводу.
Надо поискать..Спасибо за подсказку!
08.03.2006 20:02:56, тоже мама.
тоже мама, вы еще не устали искать врагов и лгунов?
Честное слово, эта тема уже набила основательную оскомину! Лично мне абсолютно все равно, что в то время произошло, кто у кого что взял и кто что дал.
Я тоже практически не "подаю", нет возможности, но это уже мое личное дело. Никогда ни от кого не зависела - о себе я вам как-то писала. Вы прекрасный специалист, ваши советы родителям всегда конкретны и ценны.
Вся эта возня ну очень отвлекает!
Расслабьтесь, направьте свою энергию на то что вы делаете отлично - на работу с детьми.
И с праздником Весны вас! Галина
08.03.2006 06:57:57, галатима
Вас тоже с праздником! Я просто продолжила Вашу же практику по обмену информацией между сайтами и ничего больше.Я не знала что это можно только модераторам.Извините.
А откуда Вы знает о моих прекрасных качествах домохозйки?Но советов я нигде не давала,даже по кулинарии.Люблю готовить !
И Вы вероятнее всего обращаясь к моему нику имеете в виду кого-то другого?Придется с этим что-то срочно делать.Может перерегистрироваться?
Насчет расслабиться-спасибо,сегодня он кстати!Вот из кухни в гостинную перемещу праздничный обед и расслаблюсь:)А посуду перемыть мужчины обещались:)В квартире они уже убрались как и обещали мне:)Ежегодное чудо:)
08.03.2006 10:13:46, тоже мама.
Эта перепалка начинает напоминать мне то ли детскую игру в казаки-разбоники, то ли в пионерскую зарницу... Или это "чистка партийных рядов"? Бог вам в помощь, счастливая вы женщина, есть время порезвиться! А меня -увольте. Больше я не отвечаю на ваши уколы. Задачи у меня несколько другие, да и времени жалко на эту возню и перетряхивание чужого грязного белья...
Вы меня разочаровали, я считала вас умнее, а эта мелкая месть...
08.03.2006 10:29:00, галатима
"Вы меня разочаровали, я считала вас умнее"
ппкс
08.03.2006 11:17:05, ппкс
Я с вами и не ругалась вовсе.А про грязное белье это к чему?Я писала про мытье посуды и уборку квартиры и не вами,а моей семьей.А вас в помощники не приглашала,вы не так прочитали или поняли.
Я подписана на эту тему,вот мне и приходят все сообщения от сюда.Я их читаю, а не резвлюсь.
Про чистку партийных рядов вообще ничего не поняла.
08.03.2006 11:01:01, тоже мама.
Фенечка
Все мои "вспышки" лежат в архиве, я не стираю ничего, так что "неуспевшие увидеть" если им нужно - могут их видеть и читать. Так что сравнение ваше - просто ваши эмоции.Кто ж из нас эмоциональней :)? То,что я не "выкладываю методично и подробно" - это уж мое право, у меня нет своего сайта и никогда не будет, потому что а) нет на это времени, я его лучше потрачу на своего ребенка, а денно и нощно корпеть над сайтом - уж увольте и это самая главная причина и есть еще Б) для того чтобы "выкладывать методично и подробно", кроме сумасшедшего количества времени , нужно отслеживать сайт и банить всех инакомыслящих, чтобы оставаться "истиной в последней инстанции" иначе опять возникнет причина А) - нужно будет очень много времени на разговоры с инакомыслящими.Ну а мне это глубоко противно, я открыта для всякого рода мнений и готова обсудить любую тему с оппонентами разных взглядов на одну и ту же проблему.
Группировки "друзей" СУЩЕСТВУЮТ В ОБЕ СТОРОНЫ,только с другой строны все больше анонимов. Или "внезапно зарегистрировавшихся".

За лестные отзывы обо мне спасибо.Только не это мне нужно, вы ошибаетесь. У меня больной ребенок, и самое главное для меня - разговор по теме, а не переход на личностные качества.
И последнее - я пыталась "выкладывать методично и подробно". В первый раз - туалетный трейнинг по системе АВА - вспомните, что из этого получилось? И второй раз - после конференции в прошлом году - о терапии В12 и свпомните опять, что из этого получилось. Э. на своем сайте пыталась смешать терапию с грязью ровно как и ее автора, а теперь пользуется сама и напористо рекомендует другим. Так что не надо меня упрекать в нежелании делиться с другими.
04.03.2006 19:46:05, Фенечка
Olga U
У! Спасибо вам огромное, сижу перевариваю.
Надо наверное начать искать эти группы support и общаться с местными родителями.
У меня сейчас такое чувство все время, что я на несколько шагов все время опаздываю со всем. Очень трудно быстро "въехать" во всю эту систему. А как послушаешь опытных родителей, которые на таком глубоком уровне все обсуждают...
А Чикаго от нас не так уж и далеко :-)
А пока наверное запишусь еще к доктору Donn Gaudin, что называется "второе мнение". И буду работать в плане расширения "связей" в кругах родителей. Наверное у меня еще психологическая проблема у самой, не хочется как-бы себя к этой группе относить :-) Но мне кажется я уже на пути выздоровления в этом смысле :-)
Да, еще стало интересно:
"методы немедикаментозного воздействия - сауна, HBOT и др.". С сауной мне понятно, мы ее установили и пользуемся - очень успешно для всей семьи :-) А вот что такое НВОТ?
И просто еще раз скажу большое спасибо за Ваши посты. У меня каждый раз прямо мозги разворачиваются :-)
04.03.2006 00:15:37, Olga U
[пусто] 04.03.2006 10:06:37
Фенечка
ссылка на книгу. 04.03.2006 10:13:12, Фенечка
Olga U
Спасибо 06.03.2006 05:45:08, Olga U
Olga U
Девочки, извините что не написала. Перевариваю я все еще просто :-)
Спасибо что не забываете! И я помню что вы все меня тут с душой приняли, просто чем меньше я это сейчас обсуждаю, тем мне проще ;-)
Но чтобы всем было понятно о чем речь, я еще раз напишу здесь сама.
Да, тестирование мы прошли. В спектр аутичный нас "взяли" :-) Тестировал опытный психолог, у которой много лет работы с аутичными детьми и она в нем видит "аутичный потенциал", но она же в нем видит и потенциал для восстановления, что уже приятно. Другое дело что как настоящий профессионал никаких прогнозов и обещаний она не дает. Она нам подготовила первую программу для ABA и ждет нас через год после интенсивных занятий на "переэкзаменовку". Она человек старой, классической школы и в диеты, витамины и пр. не верит, верит только в ABA.
Само тестирование было из 2 частей. Сначала она с Митькой провела часа 3-4 играя, потом отвезли ребенка домой и мы уже с мужем еще 3-4 часа с ней провели, отвечали на вопросы. Вопросы по 2 категориям (как я уже могу понять, перечитав ее отчет несколько раз). Первые по шкале на определение аутизма, вторая по ABLLS.
Все ее игры с ребенком и наши ответы с примерами четко задокументировали в отчете который мы получили. В принципе по развитию в месяцах он получился +- 1-2 месяца к своему возрасту, кроме конечно языка :-(
Оценивала она строго :-) Как нам и говорили когда ее рекомендовали. Предпочитала всегда поставить "худший" балл, если есть хоть какое-то сомнение или нет данных. В принципе мы согласны с ней, лучше видить картину более реально, чем "сглаживать углы". Хотя все равно это довольно трудно переварить ;-)
Как вы тут мне с самого начала и говорили, само по себе тестирование нам ничего не дало, только мы еще раз поняли что мы на правильном пути. Со следующей недели начинаем ABA программу в специализированном центре. Нашли для нас место и дали 16 часов. Я очень рада! Мы были у них на собеседовании и они мне очень понравились! ТАК у них хорошо получается с ребенком, вроде через игру, он так у них расцвел, улыбается, радуется и... повторяет что просят! И это буквально за пару минут! Конечно профессионалы это сильно.
Единственно что сейчас сомневаюсь про время, т.к. дали нам 3 дня по 3 часа и один день 7 часов подряд с 2 разными терапистами. Выдержит ли он такой день? Будем пробовать.
02.03.2006 17:14:47, Olga U
Оля, скажите, пожалуйста, что такое ABLLS? Я так поняла, что это какое-то тестирование? А что оно дает? и, если не секрет, сколько стоит? 03.03.2006 20:32:05, "
Olga U
Ой, боюсь не мне отвечать на эти вопросы :-О
Т.е. я знаю что ABLLS используется для того чтобы определить уровень развития ребенка в разных областях деятельности. Т.е. "социальные навыки", "физическое развитие" и т.д. Как я сейчас понимаю, но я бы сказала это всего 30% правильности ;-) это тестирование делается перед программой ABA чтобы правильно подобрать нужные программы для конкретного ребенка. Вроде так.
Стоит. У нас в Канаде порядка 1000$ вроде бы. Я опять же точно не скажу, т.к. у нас это было в составе полного тестирования психологом, которое нам обошлось в 2000$.
Может быть кто из спецов меня поправит :-)
Вот лучше обратитесь к первоисточнику:
http://www.difflearn.com/
Мы заказали уже эту книгу, но еще не получили.
03.03.2006 21:47:49, Olga U
A po e-mail s Olga-U svyazat'sya ne dogadalis'? 02.03.2006 11:59:47, lencha
Фенечка
А зачем мне было "догадываться"? Я сделала то, что хотела - написать в конференцию. Вопросы "диагностики" психологами появляются не только у Ольги, но и у многих других. Пройти мимо не догадались, если вас это не волнует? 02.03.2006 12:11:32, Фенечка
A vi psiholog-konsul'tant po diagnostike? A vi ne dumali, chto snachala nuzhno bilo u Olgi sprosit' - kak obsuzhdat' - mail ili konfa? 02.03.2006 12:21:55, lencha
Olga U
Спасибо что выступили в мою защиту :-)
Наверное истина в Ваших словах есть, я еще не готова немножко была обсуждать все это более открыто. Но я даже рада что Фенечка это сделала за меня, тем более смешно что у меня были какие-то такие "тараканы" - интернет то один :-)
Вообще я считаю что говорить о проблемах надо, и произносить их вслух надо. Это должно помочь перейти от собственных переживаний к конструктивном подходу решения проблемы :-)
Тем более чем больше людей, тем больше мнений и тем лучше для ребенка!
02.03.2006 17:46:54, Olga U
Фенечка
Нет, не психолог, просто опыт большой с психологами, и консультантами, а также опыт прохождения диагностики, каждый день в течение 3 лет в мой дом приходит психолог работать с моим ребенком.
Не думаю, что нужно было спрашивать,я не переписываюсь с Ольгой по мейлу - информация довольно общего плана, личность кого-то здесь не обсуждается.Так что,редакционной политике ничего не противоречит. те, кого интересует тема - ниже разговаривают.
02.03.2006 12:27:46, Фенечка
Krome "редакционной политике" est' i moral'nij aspekt...

02.03.2006 12:43:03, lencha
Фенечка
не вижу никакого "морального аспекта" , противоречащего редакционной политике в разговоре на тему диагностики аутизма и терапий для его коррекции. Мы все достаточно много рассказываем о своих детях. Здесь недавно была очень бурная и интересная дискуссия на тему "аутизм ли у моего ребенка?", многие приняли участие в обсуждении.Поэтому довольно интересно, к каким выводам пришли психологи.Тайны из этого никто не сделал - все это есть на тематическом сайте в интернете.
Я не буду Вам больше отвечать, мне не интересно разговаривать на тему, не касающуюся темы топика.
02.03.2006 12:47:20, Фенечка
Фенечка
Теперь про АВА. Во-первых, если вы начинает программу, запомните одно - АВА много не бывает.Как денег или черной икры :))) если много - заверните в блины и ешьте(икру, не деньги), но это шутка. Много АВА в ДЕНЬ - тоже не бывает. Но это при наличии -
1.выверенной правильной программы для вашего ребенка и
2.грамотного и толкового специалиста.
Единственное препятствие - необходимость дневного сна. Но это можно обговорить со специалистом (я имею ввиду "интенсивный день").Ваша программа - совсем не то, чем занимаются те, кто вас пугает "выброшенными деньгами" и "интенсивкой" - ваш ребенок - тоддлер, программа для этой возрастной категории разительно отличается от той, которой занимаются 4-5 и так далее -летние дети. С ребенком вашего сына возраста МОЖНО заниматься даже целый день,а не только 7 часов. Сегодня я разговаривала с монй тераписткой, она сейчас в Калифорнии, в институте Ловааса, - АВА начинают заниматься с возраста 15 МЕСЯЦЕВ! да и раньше было известно, что программа рекомендована с интенсивностью в 30+ часов в неделю,а вообще правильнее - 40. И чем младше возраст, тем лучше. В основном и имеется ввиду возраст - "прескул" и протяженностью в два года."ABA therapy is currently the best practice for all individuals with autism. However, it is most effective for children when commenced before age 5".,Перевод - наиболее эффективна в возрасте ДО 5 ЛЕТ. То есть, протяженностью в два года и до пяти лет - вот вам как раз и возраст - 2,5 года. Потому что 3 - это крайний срок, чтобы попасть в это самое многообещающее " наиболее эффективна".Я дам Вам ссылку внизу, кое-кто и в Канаде понимает, что такое программа для тоддлеров. А вообще в Канаде с АВА - положение совсем тяжелое.
"With recent demand for ABA therapy, everyone wants to claim what they are doing is ABA therapy. Some set very high standards, using what has been learned from researchers and qualified professionals to define therapy procedures and policies. Others set very low standards, labelling their therapy ABA, but ignoring research, the rigorous standards of professional training and supervision. In the worst cases, people with almost no training or understanding present themselves as experts in ABA, and expect to be paid as an expert. At this time,there are no licensing bodies for ABA practitioners IN CANADA to prevent such fraud." То есть, в Канаде даже нет никого, кто бы мог предотвратить всяческое мошенничество путем элементарного лицензирования.Да и с родителями канадскими разговаривала не раз... А ваши психологи тоже... это я в выше топиком уже говорила. Но если аттестация и диагностирование ребенка - одноразово и не столь важно в вашей ситуации, то вот получить "лжепрограмму" АВА, даже если и платите не вы сами - совсем нежелательно. Никакие (редкое исключение)студентки для этой роли НЕ ПОДХОДЯТ. Как правило, они совсем "не в теме", даже если их и натренировать. По этому поводу очень хорошо объяснился еще Билл Дэвис в "Ломая барьеры аутизма". Терапистки, которые "жалуются", что ребенок пролетает быстро все программы, означает только одно - они НЕ ЗНАЮТ, что с ним дальше делать. Хороший терапист знает, что делать с ребенком сегодня, завтра и так далее, и знает, куда и как "повернуть" прогрнамму в случае необходимости. При наличии грамотного супервайзера, конечно.
АВА - это прежде всего ИГРА. Она должна быть удовольствием для ребенка.
The ABA program should be enjoyable to the child. There should be some short amounts of playtime during formal therapy". АВА - это не только академические навыки.Это -стиль обучения ребенка. При правильном балансе между игрой, "академической учебой", работой над навыками самообслуживания,развитием социальности, умением общаться со сверстниками и так далее - АВА не "замучает" и за целый день. Любая сессия подразумевает перерывы, время на "просто игру" (до получаса в каждый раз). АВА включает в себя и элементы РМО, речевой терапии, ОТ, РТ и многого другого. даже выход из комнаты занятий на улицу.Но это все при правильном построении программы, в первую очередь ориентируясь на то, что ребенок - тоддлер.
По ссылке нужно нажать на view, затем на "Канаду" и в первом же объявлении на "вебсайт", А дальше по объявлениям и русскоговорящая есть, Ирина Голденберг. ну а за "качество" предлагаемого сервиса , я конечно, ручаться не могу.
02.03.2006 10:55:50, Фенечка
Olga U
Спасибо что так подробно мне ответили. Мне правда стыдно, что вот я пишу где-то, а Вы мне тут отвечаете.
Про АВА там где мы были нам понравилось именно атмосфера какой-то легкости, энтузиазма, веселья. Именно ИГРА! Мы пробыли то там минут 15 и ребенок с терапистом сталкнулся на 1-2 минуты, но КАК они с ним разговаривают, играют. Я конечно поразилась. КАК делаю я дома? Занудно так (нет, я стараюсь не занудно, но все равно не сильно получается): "Митя скажи ... тогда я тебе дам..." И так 10-20 раз. Ребенок просто меня игнорирует и уходит. Мне еще учиться и учиться правильно с ребенком общаться :-(
А тут девушка терапист к нему с мячиком подошла. То кидает, то просит чтобы сказал ball, но как-то так весело просит, что мой ребенок еще больше смеется и веселиться и ... рот открывает за ней!
Вот они нам и сказали что это будет все как игра, что он сам не заметит что будет учиться.
Кстати этот центр нам сразу сказал что они берут ABA за основу, но применяют методы и из других методик. Это плохо? Это значит что они "несерьезные" ABA-шники?
Еще раз спасибо что вы так подробно мне ответили на волнующие вопросы.
02.03.2006 17:24:26, Olga U
Фенечка
Нет, это не значит, что плохие. Программу для toddlers без вовлечения родственных терапий(и в первую очередь Floor Time (Greenspan)) трудно "держать в русле". У меня где-то была хорошая видеокассета из Option Institute, там Гринспан вообще взят за основу. "Поле деятельности" - вся комната. Масса мячей,всяческих приспособлений для "сидячих" и "подвижных" игр. В возрасте 2,5 лет с моим сыном занимались РМО (очень толковый специалист), тоже взят за основу был Floor Time, так как ребенок маленький - использовался цветной парашют,мягкие маты всевозможных форм, качели,функциональные игрушки (немного), книжки большого размера (ростом с ребенка) с яркими картинками и притягивающими внимание вставками (фольга), а также книжки типа "pop-up". 03.03.2006 00:29:10, Фенечка
ну а с этм как быть?
Последняя конференция, доклад McCandless: "у меня был раньше опыт работы с детьми на диете и без диеты, часть детей родители не могли посадить на диету, часть - тест давал отрицательный результат. Затем я провела анализ и увидела, что дети не на диете почти не поддаются лечению. Теперь я требую сначала ввести диету, и только потом ставлю человека в очередь. Очень многие мне благодарны за то что я заставляю их это сделать НЕ СМОТРЯ НА РЕЗУЛЬТАТЫ ТЕСТ, дети становятся обучаемы, появляется контакт глаз и т.д. Теперь же я требую не только GFCF, но и SF диету - эти дети не могут расщеплять такие сложные протеины. До каких пор держать диету? Пока у ребенка есть хоть какие-то симптомы аутизма он должен быть на диете."
Может,перевод неправильный?Ребус прямо...
02.03.2006 10:37:38, тоже мама
Фенечка
МакКендлесс переиздает свои книги постоянно, в предыдущей - не было ни слова о хелировании, одни наметки,о терапиии В12 - ни звука, в последней - очень много на эту тему, включены новые главы, в следующей - будет масса информации о LDN работает очень интенсивно именно в этом направлении.И это хорошо. Отношение к диете БГБК тоже сможет поменяться со временем.Доктор МакКендлесс не принимает новых пациентов уже давно, работает только с теми, которых имеет. Сравнение с Usman и Джеймсом Неубрендером (это ведущая тройка экспертов) : у Usman - 500 человек на листе ожидания, постоянно новые "вливаются", у второго - некоторое время не было приема(очень короткое), сейчас опять ждут очереди, представления МакКендлесс о диете основаны на данных из ее практики, я привела статистику ARI. Доктор Usman, например, не относится настолько категорично к следованию диете, и мне это кажется более разумным,исходя из ее практики, дети прекрасно поддаются лечению независимо от того, соблюдают ли они БГБК или нет.
Лично по моему ребенку - питание с включением глютена уже определенный период времени,дотаточный, для того, чтобы увидеть "последствия" - никакой реакции, в последнее время ребенок стал отвечать на вопросы, на которые не мог ответить в "безглютеновый" период - "сколько девочек (или мальчиков) в твоем классе?" (называет всех по именам), "сколько учителей?" (называет по именам), раньше только называл имена, на вопрос "Сколько девочек?" - не мог ответить. наконец-то "пошло" вычитание, раньше не могли "слезть" со сложения, и много другого,стул не поменялся(никогда не было проблем со стулом), ночной сон не поменялся, attention span не поменялся.Прошу школу каждый день отслеживать малейшие изменения, Рашель знает сама. Прорыв мог быть засчет учебы, но диета на "тормозит" ничего.Лечению ребенок (он на хелировании и на многом другом) поддается неплохо.
02.03.2006 11:25:37, Фенечка
Фенечка,вы как то писали про IV процедуры.Что это?Ваш доктор их проводит?Это хелирование или витамины? 03.03.2006 12:23:44, тоже мама
Фенечка
Я решила не отвечать анонимам, извините. Надоели подколки постоянные. Где вы? Если не в Америке, то ни о каких в/в и говорить нечего. Зачем Вам мой доктор? Выйдите на тематические сайты и прочитайте - миллион информации в инете. Миллион переводчиков в мнете.Я давала ссылки на все, включая в/в. То Вам не хочется подопытным кроликом своего ребенка подставлять,(речь о диете),посмотрите свое сообщение ниже моего, начинающее с печального :((, а то речь о в/в заходит. Неувязочка, получается. Извините.
Читайте МакКендлесс, Вы даже в переводе его нашли, вот там все хорошо и сказано.:)
03.03.2006 15:22:24, Фенечка
О в\в как раз и хотела узнать,в России они есть.Ваш доктор мне тут точно ни к чему- у меня денег нет на таких дорогих спецврачей.Хотелось уточнить детали,если вы их не знаете,то тогда извините.Ссылки на в\в? не помню,а информацию хочется на русском,извините.Про подопытных кроликов не я писала.
Вы разве не делаете эти уколы?Мне хочется мнение знать кто прошол или проходит эту процедуру.
А перевод лежит на сайте "Красота и вопросы аутизма"в открытом доступе,можете убедится я поисковиком нашла. Вы не читали?Очень рекомендую.
Я не анонимно пишу,а подписываюсь.Вы ведь тоже подписываетесь Фенечка,а я вот так.
03.03.2006 15:43:46, тоже мама
Фенечка
"А перевод лежит на сайте "Красота и вопросы аутизма"в открытом доступе,можете убедится я поисковиком нашла. Вы не читали?Очень рекомендую." -:))))))))))
Я книги МакКендлесс читаю в оригинале, извините, мне перевод ни к чему. И прочитала еще намного задолго до того, как он появился в этом переводе, который вы мне рекомендуете.
Детали надо уточнять у знающих врачей, а не у меня.В России таких пока нет. ДАN!докторов в России не существует.
"Я не анонимно пишу,а подписываюсь.Вы ведь тоже подписываетесь Фенечка,а я вот так." - автор без регистрации является анонимом. Читайте правила конференции.И не сравнивайте меня с собой - у меня есть регистрация.
"Тоже мама" и "еще одна мама" может завтра выйти под "еще раз мама" :))))))
03.03.2006 16:01:06, Фенечка
Под "еще раз мама"выйти могу у меня детей двое.Если я зарегистрирюсь,то можно будет сравнивать?Интересно как:))))))
А про внутривенные в\в,если не знаете,так и скажите,я у других спрошу.В России в\в ставят при дитоксикации,но взрослым,а меня инетиресуют дети,им тоже ставят но капельницы и при остром отравлении ртутью.
03.03.2006 16:10:51, тоже мама
Фенечка
С наступающим Вас праздником 8 марта! Удачи Вам и здоровья. 03.03.2006 16:58:07, Фенечка
:(( вот так бедные родители кидаются из крайности в крайность, а выходит новая "глава", и то, что делал до сегодняшнего дня оказывается неэффективным.Складывается впечатление, что врачи идут методом проб и ошибок, а не методом знаний..А наши дети-подопытные кролики:((( Интересно, что напишут через пару "глав" о хелировании? 02.03.2006 11:37:35, еще одна мама
Фенечка
надо не кидаться из крайности в крайность, а следить за своим ребенком, родители, которые "кидаются" вряд ли чего добьются. Врачи как раз и идут "методом знаний", а "методом проб и ошибок" , к сожалению, сами родители, признаваясь потом, что "опять наступили на грабли".Делать из вашего ребенка "подопытного кролика" или нет - это исключительно ваше решение. Хелирование применяется уже более 50 лет , даже больше,хелирование детей-аутистов - около 10 лет, процент излечивания методом хелирования - 76 %. 02.03.2006 11:50:53, Фенечка


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!