Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Где добыть карнитин фирмы СИГМА-ТАУ?
Может кто-нибудь подскажет,где можно купить карнитин(карнитен) во флаконах для питья (1г/10 мл)фирмы СИГМА-ТАУ?Пару лет назад продавался спокойно,а сейчас ищу и по интернету,и по справочной аптек-и нет нигде...
12.01.2006 19:10:05, Saiga
30 комментариев
Мы долго пользовались Сигма_тау`вским L-карнитином. Всегда покупала в Москве в разных местах, однажды мне привезли его из Испании. Очень часто продается в интернет-магазинах для спортивного питания, и распространяется среди спортсменов спортивными врачами. Он вроде никуда не пропадал...
Мне он нравится тем, что одна маленькая баночка сождержит 1000 мг карнитина, а нам в сутки надо 2 таких баночки. очень удобно, гораздо удобнее, чем глотать 20 капсул по 100 мг Виталайновских в сутки. :( 13.01.2006 02:04:00, Natem
Мне он нравится тем, что одна маленькая баночка сождержит 1000 мг карнитина, а нам в сутки надо 2 таких баночки. очень удобно, гораздо удобнее, чем глотать 20 капсул по 100 мг Виталайновских в сутки. :( 13.01.2006 02:04:00, Natem
Спасибо!Но дело в том,что мы пили карнитин-хлорид,а в спортивных интернет-магазинах какой-то mega-L-karnitin,karnitine liquid,и т.д. Я не знаю,это тоже самое или нет.Может Вы подскажете,какой вы пили,или через какой магазин покупали(если не затруднит)
13.01.2006 16:21:18, Saiga
Если честно, я беру ЛЮБОЙ жидкий вариант, не только сигма-тау. В разных интернет-магазинах и магазинах спортивного питания. Даже в Перекрестке брала в диетических отделах. Мне не важен производитель, лишь бы ребенок получал в сутки нужную норму, потому что от этого зависит наш метаболизм.
ПОследнее время не заморачиваюсь поисками и пьем Элькар, благо он есть везде.
У меня вроде осталась одна упаковка сигмы-тау (10 баночек), если хотите, пишите на мыл, я вам подарю. Не знаю, спасет ли вас такое кол-во... (нам это на 5 дней) 15.01.2006 04:18:31, Natem
ПОследнее время не заморачиваюсь поисками и пьем Элькар, благо он есть везде.
У меня вроде осталась одна упаковка сигмы-тау (10 баночек), если хотите, пишите на мыл, я вам подарю. Не знаю, спасет ли вас такое кол-во... (нам это на 5 дней) 15.01.2006 04:18:31, Natem
Наташ, а почему вам так много нужно?
Я для питья тоже у нас не нашла, купила в ампулах Карнитина хлорид (для внутривенного), пересчитала и давала Янке. Врач сказала, что так можно... 13.01.2006 05:37:45, Катя С. из Владивостока
Я для питья тоже у нас не нашла, купила в ампулах Карнитина хлорид (для внутривенного), пересчитала и давала Янке. Врач сказала, что так можно... 13.01.2006 05:37:45, Катя С. из Владивостока
А так можно???! У меня есть ампульный(правда для внутримышечн.),но мне в аптеке сказали,что пить его нельзя...Инъекционный_то еще кое-где в аптеках остался,спосибо за идею.
13.01.2006 16:25:24, Saiga
А почему нельзя - там же тот же самый порошок (д-ль-карнитин), только разведенный водой для инъекций. Так что, просто нужно правильно высчитать дозировку и все. А внутримышечный какой кололи, и где покупали? Я бы лучше поколола, но не нашла для внутримышечных инъекций, только для внутревенных. Поэтому пили. А вы принимаете по какой схеме? Сколько раз, как часто?
14.01.2006 07:47:57, Катя С. из Владивостока
Нам его выписывали пить по 500мг 2 раза в день(утром и днем)в течение месяца.Результаты были неплохие,а сейчас хотели повторить,да он пропал-все аптеки и интернет-магазины уже облазила.Позвонила в московское представительство фирмы СИГМА-ТАУ,там сказали,что "поставки временно прекращены",но как-то так уныло сказали,что похоже в ближайшее время ничего не светит.Есть,конечно,еще наш элькар,его вроде хвалят,но я в этих вопросах кансерватор-хочется купить то,что уже помогало.А внутримыш.мы не кололи,у меня случайно пачка оказалась.
14.01.2006 10:25:30, Saiga
Мы элькар тоже пили (и сейчас пьем) взамен сигма-тау. Наши генетики его хвалят. Если не найдете, попробуйте его. У нас эффект есть.
А, если не секрет, у вас какое заболевание? 15.01.2006 04:15:25, Natem
А, если не секрет, у вас какое заболевание? 15.01.2006 04:15:25, Natem
У сына спастическая диплегия,но какая-то странная:спастика не так чтоб ужасная(хотя,конечно,есть),контрактур нет,конечности все в физиол.положение выводятся,но на ногах не стоит.При этом все врачи уже 2 года говорят,что дети в таком статусе ходят сами(ему сейчас 4 года).Всякие томограммы-энцефалограммы нормальные,генетики тоже говорят,что не по их части.За карнитин спасибо,но 10 гр.действительно погоды не сделают,а мне вроде пообещали привезти на курс(если не передумают :)))Наташа,я хотела еще спросить- анализы,которые вы на Талдомской сдавали вам кто-то назначал или вы сами?Я просто все думаю,чего моему Васе-таки не хватает,чего бы еще проверить..
16.01.2006 11:03:07, Saiga
Можно влезу со своим мнением? А пробовали работать с вестибулярным аппаратом? Очень часто орг. поражения ГМ сопровождаются именно поражением или недоразвитием вестибулярки. (У нас до сих пор (9 лет) еще не все в порядке с этим - при ухудшении общего состояния трусит спускаться по лестнице переменным шагом без помощи перил.) Но работали где-то с 7 - 8 месяцев. Как только дочка смогла сидеть, мы повесили дома качельки на веревках и качали ее несколько раз в день по неск. минут; причем как по продольной оси, так и по поперечной.Закручивали качельки в одну, затем в другую сторону. Еще очень хорошее упражнение - берете ребенка на одно колено ( Ваша нога на маленькой подножке, табуретке или подставке), спиной к себе, и наинаете его покачивать вправо-влево, поднимая ногу вверх-вниз ( сочетанные колебания), постепенно добиваясь от ребенка реакции на покачивания. Чтобы не как кулек переваливался, а чтобы реагировал телом. Постепенно уменьшаете фиксацию своей рукой - т.е. в идеале должны прийти к "страховке" ребенка, а не к постоянному держанию. У меня, например, весь стиль обращения с ребенком иной - всегда стараюсь взять ее или обнять не до полной фиксации, а как бы "с подвохом" - чтобы держала голову, реагировала тельцем. Хорошо еще качать в разные стороны на большом мяче - и на животе, и сажать на попу, держа за 2 ручки, а затем за 1 ручку. Еще очень хорошо посадить ребенка в большой пластиковый таз, а таз поставить на вертящуюся тарелку на полу ( помните,есть такие для тренировки талии?), а затем таз медленно поворачивать в одну и в другую сторону. На тренировку вестиб. аппарата уходит несколько лет, но, как правило, с этим можно работать, и первые результаты можно увидеть уже через неск. месяцев - будет устойчивость, равновесие при сидении, ходьбе.
Затем можно будет перейти к отработке хождения по песку, по мягкой траве, по лестнице. По лестнице с поддержкой за перильца и руку, за 2 руки, за 1 руку, за палочку, за игрушку. Подъем приставным, затем переменным шагом, без помощи, а затем спуск. Желаю удачи. Если есть вопросы - спрашивайте. 18.01.2006 09:48:52, мама Жени
Затем можно будет перейти к отработке хождения по песку, по мягкой траве, по лестнице. По лестнице с поддержкой за перильца и руку, за 2 руки, за 1 руку, за палочку, за игрушку. Подъем приставным, затем переменным шагом, без помощи, а затем спуск. Желаю удачи. Если есть вопросы - спрашивайте. 18.01.2006 09:48:52, мама Жени
Да,тренировкой вестибулярного ап.мы тоже занимались-и на коленях качали(примерно,как вы описали),и на мяче,и на качелях.Сидя он баланс более или менее держит,а вот стоя...Недавно научился вставать,держась за вертикальную лесенку.Стоит не долго,раскачивается,немножко ногами переступает,но все это с очень большой долей опоры на руки.А в тазу мы его тоже пытались крутить,но у него на это сразу идет очень сильное напряжение ног(как,впрочем и вообще почти на все сильные эмоции)Что касается всяких хождений по траве,лестницам и т.д.-если он начнет ходить,недостатка в идеях у меня не будет,но вот как сдвинуться с той точки,на которой мы уже два года,как зависли,как его научить стоять и ходить-пока не понятно
18.01.2006 10:40:47, Saiga
Saiga, так вот она, Ваша проблема! Пока не будет нормально функционировать вестибулярка - о стоянии и хождении забудьте! Попробуйте в том же тазу в ванне с водой - не крутить, а слегка покачать на водичке. И занимайтесь постоянно. Занимайтесь ежедневно по нескольку раз по принципу "2Д" (дробно+дозированно).
18.01.2006 11:13:59, мама Жени
Да,вестибулярка у нас так себе,это точно.Может и правда в этом все дело...
18.01.2006 12:39:07, Saiga
Попробуйте интенсивно поработать, но не ждите чуда через час. А вообще, зачастую у наших деток проблемы именно в вестибулярке. Пока не держит уверенно голову - не будет сидения, пока не может уверенно стоять и сохранять равновесие - не будет ходить. И карнитин тут не при чем, ИМХО. Мы вон скоро уже 10 лет, как занимаемся, и есть еще над чем работать....
Еще хорошо в гамаке положить на живот, и чтобы голову поднимал, и сам поднимался на руках до пояса, а гамак качать. Мы еще занимались на большой "колбасе", подвешенной к потолку. И поменьше миндальничайте с ним, заставляйте трудиться. 18.01.2006 13:04:26, мама Жени
Еще хорошо в гамаке положить на живот, и чтобы голову поднимал, и сам поднимался на руках до пояса, а гамак качать. Мы еще занимались на большой "колбасе", подвешенной к потолку. И поменьше миндальничайте с ним, заставляйте трудиться. 18.01.2006 13:04:26, мама Жени
Жесткий валик толшиной 40 см, подвешенный к потолку ( или на даче бревно на улице). Используется для преодоления страха - сначала ребенка кладут животом на колбасу, показывают, как держаться, начинают покачивать низко от пола с мелкой амплитудой. По мере привыкания и колбаса поднимается выше над полом, и ребенок садится-ложится на спину- встает на четвереньки, и амплитуда колебаний становится больше. Упражнения можно всякие делать для пресса, спины. Колебания продольные и поперечные. Ребенка обязательно страховать ( стоять рядом и ловить). И обязательно КАЧАТЬ МЫШЦЫ СПИНЫ, ЖИВОТА, ШЕИ, НОГ - вообще ЛФК. Если слабые ноги - какая ж ходьба? А на колбасе все это можно делать. Мы клали поперек животом, ноги руки свисают по разные стороны, и заставляли поднимать голову ( руки вперед-вверх),потом торс, а затем "лодочку". И все в движении - колбаса качается. Вообще перестройте весь свой стиль жизни - работайте в динамике, тренируйте неустойчивое равновесие, попробуйте слегка толкать сидящего - пусть падает, тренирует реакцию, устойчивость, вырабатывет сопротивление.
Я вообще не мать, а ехидна, совсем ее не жалела и не жалею. Только погоняю. А сейчас вон в качалку к Дикулю ходим 1 р в неделю. 18.01.2006 14:31:59, мама Жени
Я вообще не мать, а ехидна, совсем ее не жалела и не жалею. Только погоняю. А сейчас вон в качалку к Дикулю ходим 1 р в неделю. 18.01.2006 14:31:59, мама Жени
Ваша "колбаса"-это просто суперское изобретение-я про такое ни разу не слышала,хотя стараюсь всю информацию собирать.Мы для достижения аналогичного эффекта записались в конный клуб(с декабря начали ходить),у них тоже одна из основных идей-неустойчивые положения и выход из них,упражнения во время движения лошади и т.д.,я все думала,как бы в домашних условиях такого достигать.Скажите,а 40 см-это диаметр,да? Я как раз собиралась ему валик купить 40см в диаметре и метр в длинну,чтобы верхом сидеть и еще для некот.упражнений-может как раз подойдет?И еще,если можно,напишите пожалуйста,что такое качалка у Дикуля?Я слышала,что в этом центре в основном со спинальниками работают -а для наших детей там тоже есть какие-то программы?
18.01.2006 15:27:40, Saiga
Да, 40 см - это диаметр, но это не принципиально,можно и потолще, важна длина - метра 1,5-2 и жесткая, чтобы не прогибалась под ребенком.
Центр Дикуля на Михалковской улице - м "Войковская". В основном, конечно, для проблем с позвоночником, но там классные тренажеры и отличные инструкторы, туда ходит много ДЦПшек -подростков. Посмотрите поиском на конфе, я уже как-то писала в октябре-ноябре или декабре. 18.01.2006 17:16:24, мама Жени
Центр Дикуля на Михалковской улице - м "Войковская". В основном, конечно, для проблем с позвоночником, но там классные тренажеры и отличные инструкторы, туда ходит много ДЦПшек -подростков. Посмотрите поиском на конфе, я уже как-то писала в октябре-ноябре или декабре. 18.01.2006 17:16:24, мама Жени
Пусть пойдет на пользу Вашему малышу.
19.01.2006 11:07:00, мама Жени
У нас тот же диагноз, что и у вас. А какие сдвиги у вас были после карнитина, что именно, в двигательном плане, в речи или ещё в чем-то? Когда начали принимать его?
18.01.2006 05:29:59, Катя С. из Владивостока
До года мы очень много лекарств давали,а потом стали делать упор на двигательные занятия и лекарства даем не часто,в основном добавки(типа лецитина)и гомеопатию.Карнитин он пил в 2-летнем возрасте,он тогда был как валенок-никакой инициативы,никакого желания что-то делать,а после карнитина он значительно активизировался,и,как результат,освоил кучу новых движений.
18.01.2006 10:54:25, Saiga
У нас вследствие неправильного метаболизма вторичная митохондриальная недостаточность и недостаточность карнитина (выявлено анализами). И плюс основная подерживающая терапия принашем основном заболевании (можно почитать любой источник) - это глицин и карнитин в лошадиных дозах. Поэтому так много и пьем. И еще раз в год прокапывам в/в карнитин в больнице 10 капельниц. Раньше делали раз в полгода, но после 10 лет стали делать 1 раз в год.
Я даю только по этим соображениям, вследствие проблем с энергетическим обменом. А так у нас с аппетитом и весом все в порядке - при росте 140 30 кг веса, вроде не худой... :)
13.01.2006 14:27:58, Natem
Я даю только по этим соображениям, вследствие проблем с энергетическим обменом. А так у нас с аппетитом и весом все в порядке - при росте 140 30 кг веса, вроде не худой... :)
13.01.2006 14:27:58, Natem
А, понятно... Ещё у меня вопрос...Наташ, сразу извиняюсь, может он глупый покажется, но КАК, какими анализами вы выявили недостаточность карнитина? Потому что, мы вот совсем немного его пропили, а я уже увидела сдвиг у Янки - и в двигательном, и аппетит лучше стал, вес набрала целый килограмм за праздники! У нас целый год вес стоял на месте, притом что она растет как потерпевшая. Короче, эффект мне понравился - будем продолжать принимать курсами....Поэтому думаю, а может у нас его тоже не хватает, раз эффект такой сразу? Хотелось бы анализы сдать, чтоб проверить, только вот не знаю какие, может подскажешь?
14.01.2006 07:52:57, Катя С. из Владивостока
Мы сдавали кровь из вены на карнитин. Нам на Талдомской в МНИИ Педиатрии и детской хирургии делали такой анализ. Еще там же сдавали кровь из вены на жирные кислоты и ПОЛ (поли- чего-то так липиды), кровь на митохондриальные ферменты.
15.01.2006 04:12:51, Natem
Ссылка:
13.01.2006 00:34:14, на здоровье
Если Вы в Москве, то здесь я покупала в "Фиалке" - аптека на Никоямской, искала по справочной - еще адресов 5 дали. тел.927-0561
13.01.2006 00:24:59, Анна....
13.01.2006 00:24:59, Анна....
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
