Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Nayta

Девочки, неужели все такие же как мы? У

Девочки, неужели все такие же как мы? У нас ДЦП осложнено эпилепсией, поэтому в реабилитационный центр нам вход заказан, наблюдаемся, конечно, у эпилептолога, но он только корректирует дозу, когда приступы долбят. А так по развитию считай ни у кого не наблюдаемся (участковый невролог уж очень "узкой" специализации), занимаюсь полностью сама, сама думаю, куда нам поехать, какую методику выбрать, к какому спецу обратиться, порой даже сама назначаю лекарства для поддержания мозгов, типа дельтарана, биолана и т.д., т.к. врач считает, что лечиться надо проверенными средствами. А если они нисколько не помогают? Я так устала САМА разбираться в сложностях болезни, ведь я не специалист! Лечение провожу только исходя из консультаций здесь, в конференции и из того, что найду случайно в интернете. А ведь время драгоценное идет! До трех лет мы научились только сидеть, время упущено. Я просто уже в ауте. Посоветуйте что-нибудь!
21.12.2005 20:14:46,

14 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Nayta
Девочки, спасибо всем, кто откликнулся! Не могла долго ответить, у дочи на фоне ОРВИ были пиступы, спала потом 4 дня и ночи, ничего не могла понять. У нас абсансы были куированы с июля, потом вдруг при простуде опять отключки повалили, теперь с перерывами по неделе бывают ремиссии. В реаб.центр берут только с двумя месяцами ремиссии, у нас прямо на массажном столе были падения, поэтому я сама боюсь делать массажи. На кортексин никаких плохих реакций не было, колю его сама периодически дважды в год. А вот в реаб.центре "любят" пантогам(как ни странно плохо его переносим) и актовегин с В6, тоже очень плохо переносим. Больше ничего там хорошего из того, что нам можно , не назначают. Меня больше всего беспокоит, что у нас абсолютно речи нет, даже звуков никаких. Но к логопеду тое запретили идти, т.к. там массаж логопедический. Вобщем сама теперь опасаюсь идти туда.
Еще раз спасибо за поддержку, сразу со всеми познакомилась. Читаю ваш форум давно, но вот раньше не могла ни с кем говорить на эту тему, а теперь мне требуется.
25.12.2005 19:36:19, Nayta
murashka
Неправда, нас например сразу взялив реаб. центр, и массаж назначили при эпи, хотя приступы еще бывают. Желаю вам добиться справедливости. В центре должен быть свой невролог, пусть думает, чем вам помочь, раз организация отвечает за реабилитацию наших деток. у нас тоже у дочки ДЦП, ОПЦНС, ЗПМР, но мы не унываем. Будем рады пообщаться в аське. Мой номер 276-772-936 24.12.2005 00:53:25, murashka
На самом деле эпилепсия - это не проказа:)) И можно (и нужно!) устроить Дашу в местный реабилитационный центр. Не нужно бояться испортить отношения "при входе", это не страшно. Не нужно бояться и того, что в центре нет педагогов, знающих Вашу специфику. Начнут заниматься - начнут думать (и может, даже совершенствоваться:))
Нас тоже не хотели брать из-за эпи, у нас тоже не было педагогов.. Устроилась я в Центр(вопреки иррациональному страху директрисы:)) так: я получила ИПР (не пустую, как в этот раз:)), и пошла в местное отделение соцзащиты. Показала ИПР, книжку Федерального закона, сообщила, что нас не берут в местный центр, и предложила соцзащите оплачивать эти услуги по московским расценкам. Один звонок - и нас взяли. Правда, директриса долго потом задавала вопросы на тему: а что, если на занятиях начнутся судороги? (На неё однажды наехала мама с подобным обвинением). Я повторяла, что закончится приступ - продолжите занятия, типа обычное дело. Приступы - проблема эпилептолога, а не педагога:)
На самом деле, с развитием мозга (в том числе и от регулярных занятий) у некоторых детей частота приступов заметно снижается (вплоть до прекращения:)
В Центре лечебной педагогики занимаются с детьми с множественными приступами.
Я бы Вам посоветовала предпринять следующие шаги: посмотреть, написана ли в "розовой справке" внизу фраза "нуждается в социальной реабилитации". Если не написано - это дискриминация ребенка. Жалоба (в письменном виде в 2-экз) в вышестоящий орган или прокурору. Дискриминация - это уже его вопрос:)))
Основания: любой ребенок нуждается в социальной реабилитации: ему нужно научиться говорить, обслуживать себя, понимать свое место в мире, уметь общаться с другими детьми (что возможно только в детском коллективе в составе групповых занятий).
Поэтому Ваша главная цель - добиться получения заполненной ИПР. В графу: исполнитель они тогда автоматом впишут местный центр (хотя Вы имеете право на выбор исполнителя). Вам нужно логопеда, дефектолога, психолога, специалиста по ЛФК...
Но, конечно, в любом случае придется и впредь самой принимать решения, искать специалистов, назначать лекарства:))
Я Вам могу помочь в покупке книг на выделенную Вами сумму:)) Это, конечно, уже после Нового года..
Вот примерный список. Неполный, сейчас появились еще классные книги по ДЦП (немецкие).
1. Путь к независимости - Бейкер, Брайтман - 300 руб (самая дорогая)
2.Игры и занятия с особым ребенком - Сара Ньюмен - 160 руб
3.Развитие речи у аутичных детей - Нуриева
4.Игры с аутичным ребенком - Янушко
5.Муз. терапия для детей с аутизмом - Алвин, Уорик
6.Крокодилопопугай
7,Как учить и развивать детей с нарушениями в развитии (Грюнвальд)ъ
8. Ненси Р. Финни Ребенок с ДЦП
9.Планы и разделы учебной программы для детей с особенностями в интел. развитии - Фишер
10. "Ремесленные мастерские - от терапии к профессии" - годится и для тяжелых!!!!
11.Социальная педагогика и производство - Бурканд

Список не полный, понятно:))))
Есть еще Грендин и моя любимая Ирис (Юхансон)- "Особое детство"!!!
Слова "аутизм" в названии не пугайтесь - там много полезногои для наших..

Еще появилась прекрасная книга: "Практическая Монтессори-педагогика" Елены Хилтунен.
Ну очень много полезного для наших!

Если Вы мне напишите на мейл - могу поделиться тем. что у меня есть.
И успехов Вам! Очень красивая у Вас девочка!
22.12.2005 11:24:36, Cheroka
Martina
Юля! Намыль мне телефон, ПЛИЗ!!! Помнишь кого? 22.12.2005 14:33:47, Martina
Словила??? 22.12.2005 14:50:03, Cheroka
Martina
Да, звоню сейчас, но занято глухо:-( 22.12.2005 19:06:30, Martina
Irina M.
Юль, а все эти книги не в том книжном, что около Строителей?
Я почему-то и половины из вышеперечисленного там не увидела.
Если кому-то надо, я тоже могу помочь с покупкой. Мы там живем совсем рядом, так что доеду в любое время.
22.12.2005 14:12:46, Irina M.
Да, все они в "Просвещении" на пр. Вернадского (пересечение с ул. Строителей).
В данный момент они опять там почти все, и еще какая-то новая книжка по ДЦП - я еще не купила, она почти 300 рублей, но там ОЧЕНЬ всего много - и правильные позы со множеством фотографий, и укладки разные, и рекомендации, и как кресло автомобильное выбрать.. Немецкая, автора не запомнила...
А Монтессори - в Ашане, стоит 189 рублей (есть отдельные части в мягком переплете - по 40 рублей:))
22.12.2005 14:39:58, Cheroka
Irina M.
Спасибо.
Завтра же поеду :)
22.12.2005 15:21:00, Irina M.
То что ваш ребенок сидит это уже здорово,все что Вы успели вложить до 3-х лет будет проявляться позже и поверьте радовать.Сил и терпения Вам. 22.12.2005 06:13:22, МаринаП.
Да ЭПИ крайне осложняет лечение ДЦП.
Наша бабушка педиатр больше всего боится перестимулировать мозг и получить ЭПИ.
Но обычно в нашем центре всем на купированную ЭПИ делают массаж и ЛФК.
А как на вас действуют укладки? Бобатовские укладки?
Врач осторожничает, чтобы не сорвать, это понятно.
А Вы не пробовали носить аннотации?
Из ноотропов применяемых при эпи можно выделить Кортексин,
в нашем центре не было ни одного срыва у детей.
Выпускают в Питере.
22.12.2005 00:22:16, Дятлова Екатерина
*Бумсик*
У нас нет ДЦП,только некупированная эпи + ВПР и ЗПМР..Всё точь в точь как Вы описали..Только сами.. 21.12.2005 22:25:04, *Бумсик*
Кисальдинья
Нам год и три, с полугода проблемы, мы пробуем все и везде! Наши дети никому не нужны кроме как нам! Надо взять ноги в руки и вперед! 21.12.2005 20:51:31, Кисальдинья
У нас тоже ДЦП и всё тоже самое.Сами,сами,сами... 21.12.2005 21:39:53, Найк

Читайте также
Как поддержать ребенка в период ОГЭ и ЕГЭ: советы преподавателей
Как помочь ребенку-выпускнику справиться с экзаменационным стрессом

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!