В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Наши больничные приключения..

Ну вот собралась написать отчет. Постараюсь по-порядку,извините за сумбур,чукча не писатель,чукча читатель,однако.
Началось все 19 октября в день Рождения Инессы.Я уже заранее знала что у некупированных вестят происходит трансформация в в возрасте с 4 до 5 лет. Но везде писалось,что происходит все медленно,по времени растянуто..А у нас все случилось практически за неделю,с резкого ухудшения и шло по нарастающей. Инфантильные спазмы резко пошли на убыль,вместо них появились тонические и сначала на грани статуса,потом уже и статусы.По времени еще это совпало с вводом фризиума. Фризиум нам купировал спазмы и тонические приступы,но усугубил тонико-клонические, которые были единичны.На фризиуме они вылились в статусы. Я пыталась отменить фризиум и тонико-клонических сразу становилось сильно меньше,но шли статусы тонических и море спазмов. Я ввела фризиум снова. Это я считаю, что я сделала правильно. В дальнейшем я ошиблась с вводом депакина. На депакин тонико-клонические стали нарастать,их почти не держал реланиум.Благо,что еще Ириша (наша Иринище) обеспечила меня ректальным деазепамом,он можно сказать спас нас..Сдуру я поднимала депакин,ребенку становилось хуже,она впала в сопорозное состояние,не могла сидеть,держать голову,почти не ела и не пила. Я очень боялась ехать в больницу (и не зря боялась),но у меня не было дома лекарства,я решила рискнуть и поехать……..

14.11.2005 17:46:08, *Бумсик*

44 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Мы рады, что ваши ужасные приключения так хорошо закончились.. Вы - молодец!
Здоровья Инессочке! 16.11.2005 10:22:24, Тайна (Кит_11мес и Кэт_2г.9мес.)

Рады за Несеньку, что пошла на поправку. Здоровья вам обеим! 15.11.2005 14:05:51, теоретик

Марина, ты супер мама и супер доктор, никакие профессора тебе в подметки не годятся. Читала про ваши злоключения и плакала. Мне кажется, у меня бы крыша поехала на твоем месте. И ты и Инесса просто настоящие герои. Пусть у вас все налаживается поскорее. 15.11.2005 13:34:23, Бекасик

Просто нет слов,человек с такой энергией,силой духа,участием к делам других..Вы ,Марина ,достойны восхищения.У вас ОБЯЗАТЕЛЬНО все наладится.Иначе и быть не может. 15.11.2005 13:30:53, Мамулик

Бумсик, вы молодцы, я испытываю, чувство уважения к вашей семье. Будьте вместе. 15.11.2005 12:52:03, мама Коли

Марин, сил вам с Несенькой! Попоравляйтесь! 15.11.2005 12:27:12, crazycat

Марина, хорошо что вам лучше! Держитесь! Дай Бог здоровья Несеньке и вам! Она у вас сильная девочка, надеюсь все будет хорошо.
А от вашего рассказа волосы дыбом стали. Это кошмар. Жаль, что в большинстве больниц такое же отношение к больным:( Помню, когда Тошку уколов от аллергии в больнице довели до анафилактического шока перепуганые врачи вызвали реаниматолога. Тот посмотрел ребенка у которого дыхание останавливается и температура уже 33 гр. была и сказал " это не мененгит. зачем меня вызывали?". Я была в шоке. Обрыдалась, смотря, как мой крепыш буквальнго на глазах превратился в тряпичную куклу. А лечаший врач "успокаивала" да что вы переживаете у вас же так на лицо были проблемы... С тех пор я стала фильтровать все, что говорят врачи. Поэтому прекрасно понимала вас, когда вы не хотели ехать в больницу. Но очень рада, что вам встретился человек, искренне желающий помочь. 15.11.2005 11:09:47, Антошкина мама

Маринка, я прочитала и была просто в ауте. Честно говоря, узнаваемо отношение провинциальных больниц! Еще раз желаю удачи, сил и выдержки. Пусть поправляется Неся! А что касается Айвазяна, тут Оля тебе написала, что оон ничего не видит за конвейером детей? Возможно, но я думаю, это уже некая звездная болезнь. Наш доктор в Алмате, конечно, не Айвазян, но он был "кафедральный" и детей к нему шло дай Боже. Он НИКОГДА себя не вел подобным образом и ВСЕГДА внятно и адекватно отвечал на вопросы, и уже 2 года после нашего расставания нас консультирует дистанционно. Большинство врачей банально портятся со временем. Реаниматолог - тоже понятно. У нас есть дома один знакомый, он хороший спец, и как-то разговаривая с моим папой, сказал " Смотрите, чтоб не делал то-то там и то-то (не помню о чемшла речь), это плохо" Папа мне рассказал, а я говорю" Папа, он говорил в пределах реанимации / первой помощи, может, там и плохо, но любой невроог скажет, что это норма". Это я к тому, что, может, он и описал помощь при статусе, но "сидит на своем суку" и не думает, что еще в мире что-то бывает. А свинство - оно и в африке свинство. Порой чсерез таких отчаянных теток, как ваша неонатолог, наши дети и спасаются. Сорри за сумбур. В общем, держись! 15.11.2005 10:32:52, ИрИнКа

сколько мужества и у мамы и у дочки. сил вам обеим. 15.11.2005 10:19:09, schnuppi

Мариночка,ты очень сильная,у Инессочки все обязательно наладится,надо только время. 15.11.2005 05:59:09, МаринаП.

Бедненькие, досталось вам. Так рада, что все наладилось. А что же это Айвазян так подвел? 15.11.2005 00:16:42, Shuramura

Ох, Марин, ну и досталось вам обеим! Слава Богу, всё хорошо закончилось. Держитесь!! 14.11.2005 23:14:26, Белая и пушистая

Восхищаюсь Вашей силой духа! Очень переживаю за вас с Инессой. А вот насчет того, что Вы про Айвазяна - очень на него похоже. Честно говоря, читая отзывы о нем в конференции, сомневалась на его счет - может он только с нами был такой странный. Оказывается нет. 14.11.2005 18:41:35, Kssa...

здоровья вам и вашей девочке! Поправляйтесь!
Тяжело было читать ваши приключения:(((( 14.11.2005 18:14:17, Алина из Израиля

Марина - Вы молодетс!
Сил Вам и здоровья Инессочке! Так хочется Вас поддержать. 14.11.2005 18:11:03, mama Ilushi

Мариш, и здесь отвечу!

В очередной раз просто восхищаюсь и преклоняюсь перед тобой!!!!

Качество спецов в наших больницах.. да даже в московских, что говорить про ваши, на страшенном уровне просто.

Айвазян поразил однозначно!!! Я в шоке…похоже, за конвейером детей он не видит совсем уже ничего L

И правда, нам нужно надеяться ТОЛЬКО на себя!!!

Ты героически проявила СВОИ знания, заткнула всех врачей за пояс!!!! МОЛОДЕЦ! Думаю, вы подберете терапию неплохо!

Дай бог здоровья Инессочке и быстрейшего пробуждения!!!

14.11.2005 17:51:27, надин

     Продолжение  Загрузила Инессу,собрала вещи и вызвала скорую.Мне помогли спуститься и помогли дойти до больницы с Инессой и вещами и начался ужас в приемном покое!!! Меня встретили совершенно не адекватные педиатр и реаниматолог. Реаниматолог ужасался нашему состоянию,моя попытка объяснить ему что у нас некупированная эпилепсия с ежедневными приступами-  ни к чему не привела.Он всё твердил что ежедневные приступы  - это статус и как я держу дома ребенка в таком состоянии и т.п. Ни о какой серийности слышать не хотел.Не бывает серийных приступов,это статус,надо в реанимацию в таком случае. Вот,говорит,сейчас вы поступите, сразу ребенка в реанимацию,на ИВЛ (!!! Нормально дышащего самостоятельно ребенка!!!)поставим капельницу с реланиумом круглосуточно,недельку покапаем и не будет у вас никаких приступов больше.. Хоть стой хоть падай! Вызвали из дома невролога. У меня появилась надежда что с ним можно будет нормально объясниться. Пришел невролог через полчаса где-то..Посмотрел (он нас знает,был 1 раз (!!!) у нас),поговорил,вроде разговор прошел нормально.Он был спокоен,не паниковал,попросил карту почитать.Взял её и пошел.Я ,наивная, подумала,что он пошел её читать в свой кабинет,почитает и даст указания что с нами делать.. Ага,щаЗЗЗ !  Он просто ушёл….Но видимо он всё же сказал что в реанимацию нас до утра ложить не обязательно и ИВЛ не нужно,потому как речи об этом уже пока не шло. Нас отправили в детское отделение и просто оставили на ночь. Не сделали ничего. Ночь прошла гладко.Утро началось со статусов. До обеда никто ничего не делал. Ждали невролога.Потом всё же поняли,что он не собирается приходить.Вызвали. Подождали – нету. Собрались в палате все кто мог. «Любимый» наш  реаниматолог еще не сменился и завел ту же песню «ИВЛ и недельку прокапать…»..Пришла зав.отделением (новенькая! ) и сказала что она - наш лечащий врач. Мне она понравилась,показалась адекватной (так и оказалось в дальнейшем),взяла у меня почитать книги Притыко с сотоварищами «Фармакорезистентна эпилепсия» и Карлова «Эпилептический статус»…Во время нахождения всех врачей в палате,пришел-таки невролог,он зашел в палату,постоял секунд 5-10 ,развернулся и ушёл.Больше я его не видела. 14.11.2005 17:46:51, *Бумсик* 
Продолжение   Врачи ушли обсуждать что с нами делать.Я просто впала в истрику,вся обрыдалась. Через час где-то вернулась наша лечащая врач,а я тут в слезах-соплях, высказала всё что я думаю о неврологе,реаниматологе и т.п. Она меня как-то поняла.Сказала что я либо останусь тут или по-моему желанию (она «за» этот вариант) меня переведут в неврологию. Я отказалась,т.к в неврологии хуже бытовые условия. Мы поговорили подробно с врачом,она изучила наш дневник здоровья,узнала где мы лечимся и тут мне пришла в голову идея позвонить Айвазяну.К счастью я догадалась взять с собой записную книжку с адресами подруг,там был адрес Марианны и я позвонила ей с мобильного телефона врача. Марианна дала телефон Айвазяна. Наша врач Раиса Михайловна назначила нам лечение : капельницу с калием,эуфиллином, реланиум в/в,преднизолон в/в ..Потом она дозвонилась до Айвазяна (только по мобильному,который потом СМСкой скинула Марианна)..АЙВАЗЯН ОДОБРИЛ НАЗВАЧЕНИЕ КАПЕЛЬНИЦЫ В ТАКОМ СОСТАВЕ !!! Но сказал,с чего это они начали депакин?? Этому ребенку депакин вводить рекомендации не было.Депакин снять. Поднять фризиум до половины таблетки.
После капельницы нам стало резко плохо. Еще хуже чем мы поступили !! Судороги шли каждые 2 минуты.Тонико-клонические. Это было ужасно. Я вызвала дежурного врача,поскольку это уже начались праздники..Попросила дежурную найти инструкцию к эуфиллину и посмотреть не противопоказан ли он при эпи.Что там об этом сказано. Девочки,там действительно стоит противопоказание «При эпилепсии назначать с осторожностью» !!! Нас накачали реланиумом. Утром пришла наша лечащая врач,хотела нам уколоть еще дексу,сначала настаивала,но как узнала о нашей реакции на эуфиллин – побоялась,нам как-то было хуже на дексу и я ей об этом сказала..Хотя вообще декса же хорошо снимает отек мозга.. За праздники мы сняли депакин без последствий и увеличили фризиум,на увеличение фризиума  даже на чуточку стало хуже.. 
14.11.2005 17:47:59, *Бумсик* 
про эуфиллин я ж тут писала 100раз!!!! нас тоже им до статусов доводили в Морозовской!14.11.2005 18:27:08, МуммиМама 

 


 


 
О!!! Я помню, как нам снимали капельницей с эуфиллином астматический статус. Сняли. Зато он плавно перетек в эпилептический т/к.
15.11.2005 02:30:01, Natem 

Вот помнится, вы меня и предостерегли в свое время!!! Я давать не стала, когда была жо...14.11.2005 18:33:29, Mamusja 
Продолжение  Я стараюсь писать факты,но на душе меня обуревала гамма чувств – это уже был 4-5 день в больнице ,а нам делалось только хуже.Капельницы нам больше не делали,потому что почти час подкалывали первую и эта вена ушла,вен просто нет. Медсестры сказали врачу,что они не могут колоть в/венные уколы и ставить капельницы,нас перевели на в/м уколы. Кололи 2 раза в день преднизолон и реланиум по состоянию. Поскольку нам делалось все хуже,не смотря на средне-терапевтические дозы преднизолона, наша врач снова позвонила Айвазяну.Его реакия была мягко говоря странной. На сообщение о том, что на фризиум кол-во судорог резко увеличилось ,он сказал «ну и что? Что вас смущает?»,ответ врача «смущает количество судорог»,Айвазян «Ну и что? Она в коме,нет? Тогда что?» И сказал что обязательно нужно ввести депакин..тут моя врач стормозила и не напомнила ему,что он же три дня сказал категорично его снимать. Сказал,что без депакина тут ничего не сделать,что надо вводить депакин хотя бы до дозы 30 мг/кг (как раз с этой дозы мы и сняли)………..
Вообщем,я поняла что надеяться мне не на кого. Я сама сняла фризиум снова до дозы 1/8 *2
Стало лучше.Статусы ушли,но приступы шли валом. На 6-ой день невысыпания мне дурно стало самой,я почти отключилась. Постоянно терроризировала врача за бездействие.Хотя я её понимаю.Ей было страшно.Её все бросили.А она просто неонатолог!Мне с ней повезло просто чудом! Кстати,она землячка моего мужа !Великолепнейшей души человек! 
14.11.2005 17:48:37, *Бумсик* 
ага! она мне понравилась, пыталась разобраться -- это главное! но она все время говорила об улучшениях! я так понадеялась, и ту всех радовала -- а ты теперь такие вещи рассказываешь......14.11.2005 18:29:14, МуммиМама 
   Продолжение   Я зудила чтобы нам вводили финлепсин.Приступы фокальные,тонико-клонические,только во время сна. Это же  показание к финлепсину.Когда наша врач заикнулась об этом Айвазяну,он сказал «Вы что хотите,чтобы у ребенка вернулись спазмы?»..Честно говоря не поняла почему они должны были вернуться? В его же книжке при нашем виде Веста (симптоматическая парциальная эпилепсия с синдромом  инфантильных спазмов. ИС ассиметричные) написано подключение финлепсина после первого года жизни. Наша врач боялась вводить финлепсин,т.к. шла отмена преднизолона. Но  на 7 день я сказала что я больше не могу.Просто не могу, сил больше нет.Что я снимаю фризиум,а они будут нас спасать от статуса тонических приступов.Пусть вернется всё что было до тонико-клонических..не возможно видеть эти приступы, с тряской,пеной изо рта,с клокотанием в горле….Тогда врач решилась. Нам добавили карбамазепин сразу же в обед. И еще вечером.
Уже к позднему вечеру стало лучше,интервал между приступами увеличивался,сами приступы делались легче.В горле уже не клокотало. Инесса перестала плакать,выпила  сразу 600 грамм сока!!! А на ужин скушала две тарелки (это грамм 500) манной кашки.
Ночью я отрубилась. Как она спала не знаю.Но она не дергалась (во сне я держу её за руки и сплю голова к голове) и не плакала. Утром еще выпили карбамазепин,за день всего 25 приступов. Легкие,описываю : спит,во время сна открываются веки,глазные яблоки заведены вверх и влево,2-3 секунды и глаза закрываются,спит дальше.
А тот самый невролог,встретив как –то в коридоре  нашего врача,спросил : «Ну что,отправили в Сыктывкар,избавились?» и услышав отрицательный ответ,очень удивился : «А что,экспериментируете,ну-ну…»
14.11.2005 17:49:28, *Бумсик* 
Это тоже приступы? Когда заводит глаза вверх и влево? У нас таких полно, особенно по ночам  (только у нас глаза идут вправо). Я на них и внимания не обращаю - развернутых нет, и ладно...
15.11.2005 02:35:19, Natem 

Не знаю как у вас,у нас это прямо сразу очевидно что приступ..В нормальной ситуации так глаза закатывать не будешь,не сможешь просто..и дыхание..немного другое..15.11.2005 09:39:20, *Бумсик* 
Да, дыхание меняется. Это точно. Я сначала в сторону астмы думала, потому что у нас начиналась как бы одышка, потом задержка дыхания (плюс глаза заводит в сторону), причем все это во сне. Но недолгие, секунд несколько. И что, финлепсином берутся??????????

P.S. Мариш, напиши, что там с нашими баранами сама знаешь откуда.
16.11.2005 00:25:35, Natem 

Ой,ну точно приступы..У вас вообще эпи фокальная была или генерализованная? У нас фокальная,финлепсином уменьшаются (но конца ли купируются не знаю,пока доза 12 мг/кг/сутки - мини).
ОФФ :про то,сама знаешь что.Удалось созвониться сама знаешь с кем.Про тебя сказала.Жду результата стыковки.16.11.2005 07:53:22, *Бумсик* 
     Продолжение   Муж мой с вахты приехал раньше,позвонил и я попросила сразу же нас забрать.
Сейчас мы принимаем финлепсина 1 таблетку в сутки.Это 200 мг. Это около 12 мг/кг,далеко не предел.Но поскольку Инесса стабильна,пока побудем с неделю на этой дозе.
 Инесса сильно загружена,постоянно спит,не может сидеть,с трудом держит голову. Кушает хорошо.
Гормоны докололи уже дома. В больнице мы еще подхватили ангину,лечимся..
Вот вроде и всё,надеюсь ничего не упустила. Надо сказать бытовые условия у нас в больнице  весьма приличные.В детском отделении,  в палате две большие кровати и одна ясельная с решеточками. Питание хорошее и по вкусу и по объему порций. Мам детей-инвалидов кормят (т.к. по уходу лежишь). Туалет и умывальник  в палате,очень удобно.Я даже умудрялась там мыть Инескину попу и голову..В больнице очень жарко,градусов 35,умирали с жары,медсестры сказали что такой дурдом после установки стеклопакетов,батареи невозможно потрогать рукой,сразу будет ожог. 
ПОКА ВСЁ...14.11.2005 17:50:22, *Бумсик* 
Марин, глубоко восхищаюсь тобой. И Инессочка боец просто...Выздоравливайте быстрее!!! пусть этот кошмар останется далеко позади и никогда больше не повторится....


18.11.2005 02:44:31, Катя С. из Владивостока 

Ой, Марин...слов нет....но ты такая сильная!! И Инесса в тебя...Держитесь!
15.11.2005 15:27:04, пилЮлькина 

Марина, сочувствую и восхищаюсь тому, как тебе удается справляться с таким грузом ответсвенности. Счастья и здоровья твоей семье!
15.11.2005 11:51:05, lena(uk) 

.. .... мать... :(((((((
шок - это по-нашему.
15.11.2005 02:29:07, Natem 

Ох, Марина...Нет слов...15.11.2005 02:26:38, MK 
ФОТКИ-ТО ЗАМЕТИЛИ?15.11.2005 00:41:46, *Бумсик* 
Ну естественно:-)))Ты просто умничка и ОЧЕНЬ сильная женщина-Несеньке несказанно повезло с мамой!!!15.11.2005 00:50:49, бусина* 
Бумс, родной , держись. мы с тобой. А по поводу твоего повествования, в который раз убеждаюсь в правильности высказывания - спасение утопающих - дело рук самих утопающих. 14.11.2005 23:13:17, Мама Витальки 
Ваша дочка просто молодец! Умница! Я вообще убеждена, что наши дети гораздо мужественнее нас переносят все эти мед.мучения. А еще она у Вас просто красавица! Желаю Вам и Инессе быстрее поправляться. 14.11.2005 20:33:35, Irina L 
Ой Бумсик как ты такое пержила, бедная Инеска, дай вам бог здоровья, пусть это все вообще у вас пройдет!
14.11.2005 20:10:25, nika111 

БУМС................14.11.2005 19:52:08, Andre 
Да...Мариша..такое пережить..
Но тобой я просто восхищаюсь!
Здоровья Инессочке!!!!!!!!!!!!!

14.11.2005 18:27:04, мама Веронички 

Марин, я тебе в аське написала кое что...короче, слов нет.
Слава Богу, что все кончилось хорошо! Здоровья вам обеим!!!14.11.2005 18:09:28, Mamusja 
Получила сообщение,поняла о чем ты.Но мне уже всё равно.Начихать.14.11.2005 23:44:59, *Бумсик* 
Марин, ты такая, такая умница!!! Еще раз убеждаюсь - наши ЗНАНИЯ о том, что происходит с нашим ребенком, какие лекарства на что влияют, иногда могут буквально ребенку спасти жизнь.  Я раньше когда попадали с доцей в больницу, как-то расслаблялась чуть-чуть, типа, ну мы ж в больнице, если что, помогут.  Щщас!  Теперь всегда начеку.  Один врач мне когда-то сказал: "Доказано - в экстренной ситуации, когда рядом нет специалистов-медиков (или вопреки им, как в твоем случае), ребенку первую реанимационную помощь лучше всего окажут именно родители.  Они интуитивно чувствуют, ЗНАЮТ, что ему нужно.  А педиатру вашему, действительно, нужно памятник поставить, ведь она имела полное право выдворить вас в неврологию в первый же день!  Инесса так повзрослела.  И мужу твоему тоже, и тебе, и в первую очередь Инессе!  Только в этой жизни, конечно.  Держитесь!14.11.2005 18:55:58, Yet 

Вернуться в конференцию

Наши больничные приключения..

Загруженные изображения