Я Марина, два года жила в "Приемной" конфе, вот теперь есть повод познакомиться и с вашей.
4 месяца назад мы забрали из Дома Ребенка 4-летнего мальчика Степку.
Медицинская история такая (копирую из дневника, извините, что длинно):
Я вебмастер сайта по усыновлению, и мне для размещения на сайте присали фотографию, из-за которой я сон потеряла. мы собрали документы и приехали в Дом Ребенка узнавать про Степу.
6 июня.
Соцпедагог нас встретила доброжелательно.
Сразу сказала: "у этого мальчика инвалидность, ДЦП."
На сайте было написано только "органическое поражение ЦНС", и я честно говоря, надеялась, что это окажется чем-нибудь несерьезным и поправимым. Но еще думала, что можем встретиться с чем-то тяжелым, и на вопрос в опеке отвечала, что мы не уверены, что возьмем именно этого ребенка, вообще-то мы ищем мальчика от 2,5 до 3,5 - не старше нашего Пашки.
Так что от ДЦП скажем прямо загрустили. Но попросили подробно рассказать медицину. Итак, цитаты:
-------
Родился на 32 неделе, вес 1800, недоношен 2-й степ, ПЭП, перинат. контакт по гепатиту С (сейчас анализы отрицательные).
"от шестой нежеланной беременности с попыткой прерывания"...
Оставлен с первого дня.
С рождения и до 8-ми месяцев был в больнице, потом в доме ребенка.
В 1 г.1м. - поставлен диагноз ДЦП атонич.-астатич. форма (т.е. слабый тонус).
ходить начал после 2-х лет.
В 2 года развитие на 10-11 месяцев.
Степу на год задержали в Доме ребенка, не стали отправлять в детский дом, чтобы он еще хорошо полечился. И за последние 1,5 года он стал очень хорошо развиваться.
Через два дня Степу должны были отправить в детский дом общего типа.
На медкомиссии в мае ему продлили инвалидность по настоянию психоневролога, хотя педиатры считали, что он уже хорошо компенсировался и инвалидность можно снять.
Как сказала соцпедагог, инвалидность к тому же позволяет ребенку накопить какие-то деньги на счету.
--------------------
Еще цитаты:
контактный, активный, рассказывает четверостишия. Нерасторможенный, спокойный. Чувствительный мальчик.
Слова педиатра: хороший, адекватный ребенок, вундеркиндом конечно не будет, но "этого не берите" - я бы так не сказала.
Из вариантов "благоприятный прогноз", "неблагоприятный" и "сомнительный" у Степы, учитывая его тяжелый анамнез, прогноз сомнительный. Но сейчас он очень хорошо стал развиваться. А в семье бы... - И сложив руки замком, - "Степчик, молись!"
---------------------
Соцпедагог: смотрите сами... Детей у нас много, есть и младше, есть и здоровее... По вторникам у нас деток смотрит главный психиатр города (г. Артем), можете подъехать, поговорить с ней про Степу.
Под конец педагог так разволновалась, что у неё стали дрожать руки и она начала повторяться. Вообще видно, что в доме ребенка все Степу любили.
Мы сказали, что завтра точно скажем. К тому же мы просто не могли поговорить друг с другом при врачах и обменяться впечатлением о Степе.
------------
На обратном пути я заглянула в Интернет-кафе, сохранила для Димы старый топик о ДЦП (когда-то сохраняла его Каю, и не думала, что он понадобиться мне) http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.asp?cid=Adopt&tid=4674 (огромное спасибо маме Илюши за то, что она тогда написала!!)
Еще посмотрела сайт Дмитрия Сандакова.
--------
Поговорили с Димкой. Ему Степа очень понравился.
В общем, можно было бы еще искать ребенка, но я не видела причин отказываться от Степы (лирику опускаю, и так длинно пишу!! :).
Решили, что с психоневрологом поговорим и подпишем согласие.
=========================
Слова психиатра (или психоневролога? 25 лет стажа): неизвестно, потянет ли он массовую школу, но корекционую или индивидуальное обучение - да. Отличником не будет, но образование получит. Из моей практики тяжелые дети после усыновление очень меняются.
В домашних условиях и при хорошем лечении неправильность и неустойчивость походки может сойти к незаметности для неспециалистов.
Дима: возможно ли, что станет хуже, чем сейчас, несмотря на то, что мы Степой будем заниматься?
Врач: нет, такого быть не должно.
Мальчик ласковый, любит внимание. Чувствительный мальчик. Приезжайте к нам в гости через год-полтора.
Дима спросил, как Степа будет общаться с нашим буйным Пашей?
Врач: он приспособится.
Степа отзывчивый, у него добрый характер.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Атанически астатическая форма наиболее угрожаема по умственному отставанию для форм с ДЦП (до 70%).
29.10.2005 20:17:49, Дятлова Екатерина
Спасибо!
Мне тоже кажется, что УО - это совсем не о Степке.Он умница, и если бы он с рождения был с нормальной мамой, то был бы сейчас развитее среднего. А если бы он получил все, что должен с первых дней получать недоношенный ребенок, то, скорее всего, и ДЦП не было бы.
Хотя ничего плохого не скажу про его дом Ребенка - и занимались им, и лечили (массажи, аминокислоты), но ЗПР там неизбежна.
В Приемной конфе у нас еще пример перед глазами был - мама, удочерившая годовалую девочку с ДЦП. Сразу после удочерения пошла невозможная для ДЦП динамика развития, диагноз через полгода снят. 30.10.2005 11:00:51, Марина (Гелиевна)
Прочитите внимательно тему:)) У данного (ходячего!!!) ребенка об умственной отсталости речь не идет!!!
И, в общем, если ребенок с атонически-ататической формой сам ходит, то об УО и говорить не приходится.. А реально тяжелым детям с атонически-астатической формой ставят УО из-за недостатка их личного (жизненного) опыта, из-за того, что с ребенком (из-за тяжести заболевания) сложно общаться - ему руку-то поднять нелегко, голову, посмотреть, улыбнуться... А у всех-спешка по жизни:)) Не до неспешного общения.. Про Альтернативную коммуникацию в нашей стране почему-то слышали только родители, а не специалисты:)))Отсюда эти 70% Уо:)))) 30.10.2005 01:00:01, Cheroka
И, в общем, если ребенок с атонически-ататической формой сам ходит, то об УО и говорить не приходится.. А реально тяжелым детям с атонически-астатической формой ставят УО из-за недостатка их личного (жизненного) опыта, из-за того, что с ребенком (из-за тяжести заболевания) сложно общаться - ему руку-то поднять нелегко, голову, посмотреть, улыбнуться... А у всех-спешка по жизни:)) Не до неспешного общения.. Про Альтернативную коммуникацию в нашей стране почему-то слышали только родители, а не специалисты:)))Отсюда эти 70% Уо:)))) 30.10.2005 01:00:01, Cheroka
Мне тоже кажется, что УО - это совсем не о Степке.Он умница, и если бы он с рождения был с нормальной мамой, то был бы сейчас развитее среднего. А если бы он получил все, что должен с первых дней получать недоношенный ребенок, то, скорее всего, и ДЦП не было бы.
Хотя ничего плохого не скажу про его дом Ребенка - и занимались им, и лечили (массажи, аминокислоты), но ЗПР там неизбежна.
В Приемной конфе у нас еще пример перед глазами был - мама, удочерившая годовалую девочку с ДЦП. Сразу после удочерения пошла невозможная для ДЦП динамика развития, диагноз через полгода снят. 30.10.2005 11:00:51, Марина (Гелиевна)
Все у вашего сыночка будет хорошо,главное что он двигается и играет,остальное скорректируете,сил и терпенья Вам.
30.10.2005 11:09:57, МаринаП.
Ох я так радуюсь когд адеток усыновляют, сама хочу, но боюсь что не справлюсь, боюсь что мало время тогда Маруське своей уделять буду, поездки неизбежны, с двумя боюсь не справлюсь, а тоже так хочеться. Может быть позже! =)Да и муж боится.
30.10.2005 20:07:52, nika111
Преклоняюсь перед людьми, которые усыновляют детей, особенно не совсем здоровых.
Желаю вам всех благ и увидеть много-много счастья от своих детишек.
Алина. 29.10.2005 12:17:59, Алина из Израиля
Спасибо. Ерунда, дело житейское :)
Он - радость. И будет здоровым :) 29.10.2005 12:44:46, Марина (Гелиевна)
Желаю вам всех благ и увидеть много-много счастья от своих детишек.
Алина. 29.10.2005 12:17:59, Алина из Израиля
Он - радость. И будет здоровым :) 29.10.2005 12:44:46, Марина (Гелиевна)
Поехали с Димкой в Артем. Нас провели в "американскую комнату" с фото младенца в капусте на стене.
Степа начал снимать все игрушки с полок и играть.
За 1,5 часа мы два раза порисовали, два раза почитали книжку, поиграли в мяч, понажимали все кнопки на цифровике, послушали музыку на телефоне.
Степа очень любопытный и с очень шустрыми ручками, Димка говорит "Хакером будет" :)
Степа повторяет каждое предложение, которое мы прочитали в книжке.
21 июня - забрали Степу домой.
23 июня - Степа, оказывается, ужасно любит купаться. Ухохатывается, плещется, поливает себе голову водой.
Вообще очень чувствительный к прикосновениям - то, что Пашке поглаживание, для него уже невозможная щекотка. Говорят, это нервное? Но чувствительность наверное, не во вред для развития?
И мраморность кожи, я помню года 3 назад, врач говорила, что это неврологическое.
Очень любит музыку, знает и подпевает многим детским песням, очень нравятся все шумовые и музыкальные игрушки.
В какой-то переводной статье читала, что у детей в детских учреждения высокий порог выживания, кажется. ... Те, кто без высокого порога там умирают.......
Значит, Степка очень сильный.
-------------
8 июля
Вчера наконец-то поняла и осознала, что Да! Степе вовсе не 4 года, а именно как врачи его говорили - отставание больше чем на год.
Как-то определилась, что все, он у нас точно младший ребенок и стало легче и комфортнее с ним общаться и раздражаться перестала. Степка у нас маленький, и Пашке так сказала.
Он маленький, несмотря на то, что он выше Пашки и кое-что он умеет лучше, и несмотря на то, что у него получается такой взрослый вид и взгляд на фотках, а он чертовски фотогеничный :)
Так что самое обычное поведение для малыша, которому скоро 3: тащит все в рот погрызть, все везде хватает, не слушается, кричит "Я сам!". Нормально все :)
Я думаю, догонит он еще свой возраст, а сейчас он у нас малыш. Кстати, Пашка о нем говорит "наш Степка" а иногда даже "мой Степка" :)
---------------
22 июля
Съездили со Степкой в реабилитационный центр ДЦП "Альтус" (там Катя С. с Яночкой наблюдалается. Катя, какое мнение об Альтусе? Мы там еще Пашку после родовой травмы лечили).
Отдала невропатологу выписку из дома ребенка.
Врач посмотрела Степку, пообщалась с ним. Сказала "Инвалидность, конечно же, снимать не будем. Поражения нелегкие, но прогностически ребенок хороший."
Она рассказала, что у них в центре есть для лечения ДЦП - все врачи, начиная с педиатра, мануального терапевта, логопеда и много других.
Появилось социальное отделение - там арттерапия и т.д.
Нас записали на первый курс лечения с 8 августа (три недели). Будут массажи, сделают УЗИ мозга и миографию (исследование, какие группы мышц как работают).
-------
8августа
Начался курс лечения в реабилитационном центре "Альтус". Нас записали на массаж, ЛФК, занятия с логопедом, исследования - ЭЭГ и миографию, жемчужные ванны (что-то вроде джакузи с озоном), занятия в сенсорной комнате, иппотерапия (на лошадях кататься), зоотерапия (занятия в зооуголке), флористика (лепить, рисовать), Монтессори-терапия (разные развивающие игры), консультация психолога.
Вечером Степка неожиданно продемонстрировал что он отлично справляется с компьютерной мышкой. А месяц назад до слез доходило - он никак не мог согласовать движения мышкой по столу с движениями стрелки на экране. А сегодня - влет!
Физиотерапевт в Альтусе сказала, что скорее всего, к школе Степке снимут инвалидность.
Вопрос другой мамы в Альтусе "А разве у вашего мальчика какие-то проблемы? Он так хорошо разговаривает!"
--------------
26 августа
Закончился курс в "Альтусе", следующий с 10 октября.
На последней консультации у невропатолога она объяснила мне Степкину ЭЭГ и миографию: при родах был поврежден шейный отдел позвоночника, еще на ЭЭГ есть какой-то пароксизм, возможный очаг развития эпилепсии (напугалась я), поэтому сейчас будем его подавлять (пантогам, фенибут), и не будем медикаментозно (аминокислотами) стимулировать интеллектуальное и речевое развитие. 29.10.2005 11:06:11, Марина (Гелиевна)
На прошлой неделе закончился второй курс лечения в Альтусе.
Пересмотрела видеозапись из дома Ребенка. Мне кажется, Степа ходит лучше.
Нам трудно заметить, насколько лучше, ведь мы еще и просто привыкли к Степке, его походке, стали просто лучше понимать его речь.
Но врач ЛФК сказала, что да, улучшения есть, он меньше шатается при ходьбе, меньше прихрамывает.
В августе он не мог пройти на корточках, а сейчас может.
Речь улучшилась здорово. Внимание рассеянное (так говорит психиатр, а мне еще кажется он все сразу вокруг уловить хочет, по всем фронтам хватае-наверстывает), но память есть, Степа уже стал повторять Муху-Цокотуху (не подряд, конечно, а скорее заканчивать предложения за мной), к последним занятиям в музыкальном зале стал подпевать песням.
Есть и фантазия, с Пашкой классно играют и в ролевые игры тоже.
На этой неделе нас отловил психиатр, тоже Степу посмотрел. Все равно ставит задержку на год с лишним (может потому что Степа не надрессирован на обычные для домашних детей вопросы "сколько тебе годиков" и т.д. )
Степка не может складывать картинки из 4-х частей.
Очень психиатра напрягло, то что на вопрос "Как он спит?" , я ответила "Как все дети из учреждений - засыпает с раскачиванием и сосет палец. Засыпает легко, но под утро начинает качаться припевая."
Психиатр записала "беспокойный сон", и сказала пить настойку пиона по 4 капли и повторить пантогам 1,5 месяца 3 раза по 1/4.
А вообще и психиатр и психолог сказали, что ребенок с хорошими перспективами, но нужно заниматься, чтобы отставание к школе ушло.
Невролог на последней консультации тоже Степу похвалила "Ребенок мне нравится".
---------------------------
Собственно, вопросы:
Надо бы мне становится грамотной мамой, что посоветуете почитать?
Я в последние дни посмотрела сообщения из раздела ДЦП - какие ж тут мамы молодцы и трудяги, я себе просто безответственной почувствовала. Пока так и не вошла в ритм жизни с двумя детьми, даже с бытом не справляюсь, не то, что с активными занятиями Степой.
Было время, когда я много занималась Пашей - когда после родовой травмы ему риск ДЦП ставили. Тогда и массаж и гимнастика с утра до вечера были, и по Доману ползать я к нему приставала. А когда невролог сказал "все хорошо, осталась повышенная возбудимость", я здорово расслабилась.
Вообще-то, извините, если неправильно выражусь, мне кажется, Степа не особенно другой ребенок. Это заметно, только, когда он в поликлинике начинает с другими детьми носиться. Тогда конечно, его походка в глаза бросается.
Но хотелось бы услышать ваше мнения, дорогие конфяне.
Спасибо тем, кто дочитал! 29.10.2005 11:09:38, Марина (Гелиевна)
Лечение бесплатное. 29.10.2005 11:51:10, Марина (Гелиевна)
Это у нас во Владивостоке...ну не такой он и замечательный, как кажется на первый взгляд, если честно....Возможностей много - и костюмы есть, и физио-кабинет хороший, и социальное отделение неплохое, и иппотерапия....но через какое-то время складывается впечатление, что врачам МЫ, пациенты не очень и нужны...Какая-то текучка...и ещё убивало - что врачи НЕ УЧАТСЯ совсем, не читают новости, не ездят на конференции...А это сказывается на результатах, конечно. Хотя - это лучше, чем совсем ничего...
29.10.2005 11:43:14, Катя С. из Владивостока
А вроде бы невролог часто в Москву летает на учебу?
30.10.2005 11:01:59, Марина (Гелиевна)
Может и летает, но иногда я её что-нибудь спрашиваю, а она просто хлопает глазами, или отвечает с умным видом но явно не по теме :-)) Хотя у вас какой врач? Там их две - Карпова и Патрышева, вы у кого?..Когда я начала ходить с Янкой в Альтус, меня постоянно спрашивали "а вы, Катя, врач?" Постоянно я САМА что-то узнавала, что-то предлагала, что-то спрашивала....То есть всегда была инициатива от меня, а не от врача...Врач предпочитала назначать стандартное лечение и отмалчиваться. Насчет Адели, Гросса и т.д. - выбивайте, просите, настаивайте! У них всегда на Гросс нет мест - а в середине курса кто-то не ходит, и очень часто видишь, что просто он висит, не используется. Мы даже не записываемся уже на Гросс, а просто подгадываем время, когда он не используется, договариваемся с врачом ЛФК и приходим в спортзал заниматься. Сейчас у нас костюм Адели дома, всякие тутора-лангеты - тоже. Ходим (правда, не так часто как хотелось бы) к прекрасному мануальщику. Могу порекомендовать чудо-массажистку, которая Янку до полутора лет практически без перерыва массажировала, и вообще многому меня научила...Логопед и социалка - у нас этого в садике выше крыши и качество намного лучше чем в Альтусе. Так что, в Альтус мы сейчас наведываемся крайне редко, последний раз летом были, в июне....
30.10.2005 15:02:11, Катя С. из Владивостока
Мне бы хоть раз послушать, в чем смысл Гросса и посмотреть, как им правильно пользоваться, прежде чем влезать в него без спроса :)
Нам его и на этот курс назначали, но врач ЛФК сказала, "зачем вам Гросс, вы же ходите? Все занято, можете сами на тренажеры походить. ". Ну обошли мы их кругом, взгромоздился Степка на взрослый велосипед. Ему-то конечно, весело :)
А Адели для меня и вовсе загадочная конструкция.
=======
А в Альтусе мануальщик - какое мнение? Она Пашку с 1,5 месяцев правила.
-------
У Пашки тогда массажистом была Наталья Федоровна с Альтуса. Она в наш район (Нейбута) и сейчас к клиентам ездит.
Но, конечно, я её ни с кем не сравнивала пока и не знаю - чудо ли она :) 01.11.2005 09:08:50, Марина (Гелиевна)
У Натальи Федоровны мы ни разу не массажировались, поэтому ничего сказать не могу. А мануальщица в Альтусе - неплохая, кстати, только на курсе к ней фиг попадешь, записываться нужно заранее, до курса ещё. Поэтому мы редко у неё бывали. Нас с 3-х месяцев вела легендарная Карпенко Наталья Александровна, (которая заведующая центра мануальной терапии на Пологой), потом мы случайно попали к Барсукову Николаю Николаевичу (он в санатории Приморье принимает) и пока у него остались, он правит не только детей, моему мужу колено вправил после травмы, мне таз и спину, уже полгода прошло - спина вообще не болит, хотя раньше к вечеру просто отваливалась. Вобщем, он у нас теперь семейный такой мануальщик :-)
Насчет Гросса, в Альтусе действительно назначают его неходячим деткам, хотя ходячим тоже можно (и нужно!) в нем хорошо позаниматься, просто даже "полетать", мы в Москве в центре Гросса на этом тренажере даже на роликах катались. Янка была в восторге просто!
Марин, звони мне ..... (переписывай быстрее номер, я попозже его сотру :-)) 01.11.2005 13:55:39, Катя С. из Владивостока
Насчет Гросса, в Альтусе действительно назначают его неходячим деткам, хотя ходячим тоже можно (и нужно!) в нем хорошо позаниматься, просто даже "полетать", мы в Москве в центре Гросса на этом тренажере даже на роликах катались. Янка была в восторге просто!
Марин, звони мне ..... (переписывай быстрее номер, я попозже его сотру :-)) 01.11.2005 13:55:39, Катя С. из Владивостока
Марин! Добро пожаловать к нам! Если хочешь "образовываться" (как ты говоришь :-)), то лучше бы вначале почитать ЧАВО по теме "Другие дети" или сходи на сайт ne-bolit.narod.ru Там много всего собрано. А вообще я думаю у вас все не так плохо, чтобы интенсивно сейчас налегать на какие-то методики. Почитай, подумай, попробуй соотнести со Степой. А вообще, то, что вы в Альтус ходите - это уже хорошо! В Альтусе и в костюме Адели можно позаниматься, и Гросс бы вам не повредил... Вобщем, если будут какие-то вопросы конкретные - звони мне (ты мой телефон знаешь? если нет, то скину тебе на мэйл), постараюсь помочь, чем смогу!
29.10.2005 11:34:32, Катя С. из Владивостока
Буду читать.
А телефона твоего нет.
Значит, я пока зря комплексую? :)
Адели нам не предлагали, а на Гросс записались на следующий курс в декабре.
29.10.2005 11:44:06, Марина (Гелиевна)
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
