Мамульки,у кого детки не ходячие,Вы их на чем возите?Где можно приобрести инвалидные коляски,не страшные.
МАЙРУ не предлагайте,мы не
миллионеры :(
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мамульки,у кого детки не ходячие,Вы их н
20.04.2003 17:02:08, Бумсик26 комментариев
А зачем Вам пока коляска особенная? Мы, например, до 4,5 лет катались на обычной детской, и ручка спереди была, я ребенка видела прекрасно (приступы у нас тогда шли ого-го). Сейчас полно колясок, выбор огромный. Пока ребенок маленький, можно не заморачиваться о чем-то особенном, обычной коляски вам еще не несколько лет хватит. А там посмотрите. Или денег подкопите.
21.04.2003 01:12:03, Наташа и Игорек
Для печени попринимайте карсил.
На депакине нас полоскало только так (рвоты были каждый день).Возможно на рост повлияли гормоны.Нам их давали трижды:преднизолон,синактен-депо и дексаметазон.Вот на синактене мы ели!
В шесть месяцев от роду взахлеб выпили 300 грамм смеси (не смогли вдвоем с медсестрой отнять бутылочку,был такой рев!)!
Я сейчас пробую фото загрузить (я чайник,не знаю получится ли) так посмотрите на нас,фото правда декабрьское.С той поры мы подросли,и прибавили в весе.
Наташа,а какой у Вас режим питания?Во сколько даете лекарство и во сколько кушаете?Мы принимаем сабрил (он кстати тоже вальпроат) в 6,и в 18 часов.плюс принимаем бензонал в 6,14 и 21.30.Из-за этого режим кормлений ненормальный,поскольку стараемся лекарство давать исключительно после еды,на сытый желудок.Поэтому приходится будить-кормить в 6 утра,в 14 часов у нас обед,в 18 что-то вроде ужина (самый потный прием пищи у нас получается) и в еще кушаем на ночь.но стараемся что-то очень легкое типа яблочка.Вот думаю,не часто ли мы един для своих лет?Но иначе никак,тоже переживаем за печень. 22.04.2003 00:08:27, Бумсик
Сабрил он не то чтобы лучше,просто для нашего случая он разработан специально.
Он первое средство выбора при Уэста.И от этого нам не уйти.Есть,когда и при Уэста помогают другие препараты,но нам не повезло,только сабрил дает облегчение,но не купирует конечно полностью все пристыпы.Сейчас у нас по 60 максимум в день,а было по 3-400 в среднем.Эффект очевиден.И плюс в том.что этот препарат хорошо переносится печенью и не загружает.Депакин по идее не вызывает сильной сонливости,но по скольку все индивидуально,мы были от него практически в коме,созхнание было какое-то пограничное,мышцы расслаблены до нельзя,спина колесом.ужас.И от хроно мы тоже блевали :(
Концентрацию сабрила в крови не проверяют.Он хоть и вальпроат,но другой и концентрация вообщем невозможна.Его наблюдают только клинически.А вот концентрацию бензонала мы делаем раз в год.Поскольку нас как тяжелых приглашают в Цент практ.помощи детям на Можайке в Москве (мы там наблюдаемся) только 1 раз в год.
А как вы добываете ваш гидролизат?
Кстати,вам в налоговой не возмещают его стоимость хотя бы частично?или это невозможно? 22.04.2003 17:12:52, Бумсик
Мысль о фирме-изготовителе меня тоже посещала.А как вы вышли на эту фирму?самостоятельно?вы предоставляли какие-то документы.что ребенок нуждается в этом препарате?Может мне с сабрилом тоже попробовать обратиться...
Документы нужно видимо переводить на английский и заверять у нотариуса или как? 22.04.2003 17:36:38, Бумсик
Наташа,а нас педиатр так затерроризировала нашей пухлостью,что мы предыдущее лето сидели на диете.У меня доченька всегда много кушала для своего возраста,видимо желудок растянулся от количества пищи ,которое она поглощала сидя на гормонах.Поэтому мы не стали уменьшать объем пищи,а убрали все каллорийное:не кушали картошку,каши,огурты брали только 0,1-0,3%,в мясе конечно не ограничивали,на Севере нельзя без мяса.Ели фрукты,овощи и похудели хорошо.Педиатриха с отпуска вернулась и первая фраза была: "Ой,какие вы худые!" Сейчас по прежнему едим все,но в меньшем количестве картофель.
Про депакин я читала в инете.Там была таблица разных препаратов.И напротив депакина в графе "Хроническое токсическое действие" было написано "Увеличение массы тела". И в больнице я видела очень полную девочку,разговорились с мамой и она сказала,что на депакине девочка с доходяги превратилась в такую толстую.Но там даже был не пухлик,а жирик :( А вообще ерунда,худой или пухлый,был бы здоровый! 22.04.2003 17:04:42, Бумсик
Я посмотрела.Такой мальчик хорошенький,прямо с подиума!
Стройный,не худой и не толстый на мой взгляд,цвет волос такой приятный и на личико очень милый.
Мне кажется,учителя должны любить! 22.04.2003 17:38:51, Бумсик
А это и есть ее подпольная кличка -Пухлик!Как Вы нас быстро расшифровали?!
А до ходьбы нам очень далеко,врачи не обещают что пойдет.У нас уще дисплазия в стадии вывиха,одна нога короче другой (вторичный вывих),лечить сейчас не можем.судороги-противопоказание.
Да и вообще мы еще дажде не сидим и у нас явный регресс развития.что всегда бывает при нашем диагнозе :(
22.04.2003 13:48:57, Бумсик
Катюш,сидим мы в такой позе как на фото несколько секунд.Иногда дольше,но всегда заваливаемся.Раньше могли сидеть и подольше.Судороги с 3 месяцев и с тех пор ежедневны.Дисплазия врожденная,обнаружили в 3 месяца.в 4 месяца я добилась разрешения эпилептолога на подушку Фрейка,через 2 месяца ножка вправилась и до года было все хорошо,мы даже не думали больше о дисплазии.а в полтора года вывих образовался снова.а поскольку по судорогам все идет ухудшение ,да и подушки в таком возрасте не помогут,а только гипс с вытяжкой на 8 месяцев.нам было предложено забыть о лечении дисплазии.поскольку маловероятно,что ребенок будет ходить.Был совет взяться за приступы.поскольку именно они влияют на регресс психомоторного развития.В принципе,я с этим согласна,хоть и с трудом пришла к этому согласию.представляю какой будет скандал со стороны моей дочери,если ее загипсовать:а ей нельзя ни расстраиваться ни возбуждаться.Ко всему у нас атопический дерматит,сейчас нет пока проявлений.поскольку удалось взять болезнь под контроль,следим за гигиеной и т.п. а в гипсе же все сопреет и она наверняка покроется корками,будет зуд и как следствие дискомфорт и ухудшение по судорогам.
22.04.2003 16:56:35, Бумсик
Дерматит-это плохо.Но справится можно..
По сравнению с основными заболеваниями - мелочь! 22.04.2003 17:40:23, Бумсик
Ребята,мы не влезаем,верите или нет?!
Серьезно,говорю!Вот еще на лето худо бедно хватит и все! Она у меня кобылка такая,не знаю в кого!
Ноги уже ниже подножки висят,голова не
на спинку опирается.а просто сверху лежит этой спинки :(
Коляска у нас не маленькая - трансформер "Анмар-1".
А как Вы влезали в неполные пять лет,ума не приложу?Хотя,если ребенок развитые,хорошо держится,может и можно как-то приспособится,хотя честно скажу,не представляю как. 21.04.2003 01:22:47, Бумсик
Серьезно,говорю!Вот еще на лето худо бедно хватит и все! Она у меня кобылка такая,не знаю в кого!
Ноги уже ниже подножки висят,голова не
на спинку опирается.а просто сверху лежит этой спинки :(
Коляска у нас не маленькая - трансформер "Анмар-1".
А как Вы влезали в неполные пять лет,ума не приложу?Хотя,если ребенок развитые,хорошо держится,может и можно как-то приспособится,хотя честно скажу,не представляю как. 21.04.2003 01:22:47, Бумсик
Ну, мы уже ходили за ручку, правда, сами-то не очень ходили, а вот за ручку - да. И, соответственно, голову держали и сидеть умели. А были мы в 4,5 года 104 см и 17 кг.
21.04.2003 18:55:52, Наташа и Игорек
Нам сейчас 2,5 и мы такого же роста и веса как вы в 4,5!!!Говорю,кобылка та еще.Но мы даже на ножках не стоим даже,только с полной поддержкой под мышки :( Сидим неустойчиво :( и вообще не развитые :(
Наташа,расскажите поподробнее о лазерной стимуляции.Какие Вы замечали улучшения и действительно ли они вследствие этой процедуры?Ходят ли туда мамочки с очень тяжелыми в плане развития детками?И помогает ли?И вообще в чем суть процедуры?Хотя бы на пальцах поясните пожалуйста! 21.04.2003 19:16:07, Бумсик
Наташа,расскажите поподробнее о лазерной стимуляции.Какие Вы замечали улучшения и действительно ли они вследствие этой процедуры?Ходят ли туда мамочки с очень тяжелыми в плане развития детками?И помогает ли?И вообще в чем суть процедуры?Хотя бы на пальцах поясните пожалуйста! 21.04.2003 19:16:07, Бумсик
Интересно, как это вам удалось так вырасти! Наверное, на депакине аппетит был ого-го. Мы мучаемся, как бы вес немного убрать, все из-за депакина, будь он трижды... Но нам с ним хорошо, как это ни странно. А в начале нас напичкивали финлепсином по самое не балуйся, потом дошли до токсических дозировок, и ребенок посадил почки. С депакином (ТТТЧНС) такого пока нет. Хотя печень уже того-с...
21.04.2003 23:56:17, Наташа и Игорек
На депакине нас полоскало только так (рвоты были каждый день).Возможно на рост повлияли гормоны.Нам их давали трижды:преднизолон,синактен-депо и дексаметазон.Вот на синактене мы ели!
В шесть месяцев от роду взахлеб выпили 300 грамм смеси (не смогли вдвоем с медсестрой отнять бутылочку,был такой рев!)!
Я сейчас пробую фото загрузить (я чайник,не знаю получится ли) так посмотрите на нас,фото правда декабрьское.С той поры мы подросли,и прибавили в весе.
Наташа,а какой у Вас режим питания?Во сколько даете лекарство и во сколько кушаете?Мы принимаем сабрил (он кстати тоже вальпроат) в 6,и в 18 часов.плюс принимаем бензонал в 6,14 и 21.30.Из-за этого режим кормлений ненормальный,поскольку стараемся лекарство давать исключительно после еды,на сытый желудок.Поэтому приходится будить-кормить в 6 утра,в 14 часов у нас обед,в 18 что-то вроде ужина (самый потный прием пищи у нас получается) и в еще кушаем на ночь.но стараемся что-то очень легкое типа яблочка.Вот думаю,не часто ли мы един для своих лет?Но иначе никак,тоже переживаем за печень. 22.04.2003 00:08:27, Бумсик
Мы принимаем дпакин-хроно, его надо два раза в сутки - в 8.30 утра и 8.30 вечера. Мы специально ушли от депакина-сиропа, который надо было принимать в 6, 14 и 22 часа - спим мы долго, да и в школу мы ходим, не можем в 6 вставать, когда школа в 9.30 начинается.
Кстати, от депакина-сиропа и депакина энтерика нас рвет со страшной силой. :( Только хроно подошел, я даже удивилась.
А вы проверяете хоть иногда концентрацию вальпроатов в крови?
А почему Сабрил лучше? Это ж немыслисое дело - достать его в России! Я уже намучилась с гидролизатом нашим, его тоже нет в России, так что препараты какие-то диковинные я точно не потяну. 22.04.2003 16:18:51, Наташа и Игорек
Кстати, от депакина-сиропа и депакина энтерика нас рвет со страшной силой. :( Только хроно подошел, я даже удивилась.
А вы проверяете хоть иногда концентрацию вальпроатов в крови?
А почему Сабрил лучше? Это ж немыслисое дело - достать его в России! Я уже намучилась с гидролизатом нашим, его тоже нет в России, так что препараты какие-то диковинные я точно не потяну. 22.04.2003 16:18:51, Наташа и Игорек
Он первое средство выбора при Уэста.И от этого нам не уйти.Есть,когда и при Уэста помогают другие препараты,но нам не повезло,только сабрил дает облегчение,но не купирует конечно полностью все пристыпы.Сейчас у нас по 60 максимум в день,а было по 3-400 в среднем.Эффект очевиден.И плюс в том.что этот препарат хорошо переносится печенью и не загружает.Депакин по идее не вызывает сильной сонливости,но по скольку все индивидуально,мы были от него практически в коме,созхнание было какое-то пограничное,мышцы расслаблены до нельзя,спина колесом.ужас.И от хроно мы тоже блевали :(
Концентрацию сабрила в крови не проверяют.Он хоть и вальпроат,но другой и концентрация вообщем невозможна.Его наблюдают только клинически.А вот концентрацию бензонала мы делаем раз в год.Поскольку нас как тяжелых приглашают в Цент практ.помощи детям на Можайке в Москве (мы там наблюдаемся) только 1 раз в год.
А как вы добываете ваш гидролизат?
Кстати,вам в налоговой не возмещают его стоимость хотя бы частично?или это невозможно? 22.04.2003 17:12:52, Бумсик
SABRIL (vigabatrin) 500mg 100tabl. “Sanofi aventis”, France – 180usd.
all_4_u@mail.ru
+3-8093-504-72-07
ПИШИТЕ НА ПОЧТУ ИЛИ СМС. ДОГОВОРИМСЯ О ДОСТАВКЕ.
26.09.2008 13:05:30, ВОЛОДЯ
all_4_u@mail.ru
+3-8093-504-72-07
ПИШИТЕ НА ПОЧТУ ИЛИ СМС. ДОГОВОРИМСЯ О ДОСТАВКЕ.
26.09.2008 13:05:30, ВОЛОДЯ
Кто нам его возместит? Он даде не зарегистрирован в России.
Мы достаем непосредственно через фирму-изготовитель в Ливерпуле (Англия), потом растаможиваем (муки адские, недавно за посылку в 600 евро с нас содрали таможенную пошлину в 400 евро), потом ее привозят почтовой службой DHL (доставка самолетом из Англии стоит 100 евро). БЫвают моменты, когда никак не можем пройти таможню (например, в прошлом году, когда объявили карантин на все продукты из Европы в связи с коровьим бешенством, в этот раз в связи с атипичной пневмонией и пр. лабуда). По 2-3 мес. сидим без гидролизата. Как только даю чуть больше белка - идут судороги, сонливость по нескольку суток спит, иногда в кому уходим. Мрак.
Сейчас опять без гидролизата (теперь по другой причине - денег нет). Пока не ухудшаемся, но на грани. 22.04.2003 17:18:54, Наташа и Игорек
Мы достаем непосредственно через фирму-изготовитель в Ливерпуле (Англия), потом растаможиваем (муки адские, недавно за посылку в 600 евро с нас содрали таможенную пошлину в 400 евро), потом ее привозят почтовой службой DHL (доставка самолетом из Англии стоит 100 евро). БЫвают моменты, когда никак не можем пройти таможню (например, в прошлом году, когда объявили карантин на все продукты из Европы в связи с коровьим бешенством, в этот раз в связи с атипичной пневмонией и пр. лабуда). По 2-3 мес. сидим без гидролизата. Как только даю чуть больше белка - идут судороги, сонливость по нескольку суток спит, иногда в кому уходим. Мрак.
Сейчас опять без гидролизата (теперь по другой причине - денег нет). Пока не ухудшаемся, но на грани. 22.04.2003 17:18:54, Наташа и Игорек
Документы нужно видимо переводить на английский и заверять у нотариуса или как? 22.04.2003 17:36:38, Бумсик
У нас в качестве посредника выступила фирма Нутриция (Истра), которая имеет контакты с этой фирмой. С фирмы присылают по факсу счет, мы его оплачиваем валютой через банк и дальше ждем посылки.
Вообще нам изначально все сделали генетики, где мы наблюдаемся (письмо написали в Минздрав РФ и пр.). 22.04.2003 17:40:50, Наташа и Игорек
Вообще нам изначально все сделали генетики, где мы наблюдаемся (письмо написали в Минздрав РФ и пр.). 22.04.2003 17:40:50, Наташа и Игорек
Марина, посмотрела фотографии вашей дочки. Такая хорошенькая девчушка!! Такой пухлик!!
У меня тоже Янка была когда-то пухленькой, как начала ходить сильно похудела...Так что у вас все впереди! 22.04.2003 05:49:13, Катя С. из Владивостока
У меня тоже Янка была когда-то пухленькой, как начала ходить сильно похудела...Так что у вас все впереди! 22.04.2003 05:49:13, Катя С. из Владивостока
А мы не похудели, так пухлыми и остались. Видно, из-за препаратов всяких, коих было в свое время и сейчас немерено. Сейчас самый пухлый в классе.
Все время смотрит на себя и говорит (насмотревшись рекламы): "Мамочка, проверь, у меня целлюлита негде нет?" :)) 22.04.2003 16:41:20, Наташа и Игорек
Все время смотрит на себя и говорит (насмотревшись рекламы): "Мамочка, проверь, у меня целлюлита негде нет?" :)) 22.04.2003 16:41:20, Наташа и Игорек
Про депакин я читала в инете.Там была таблица разных препаратов.И напротив депакина в графе "Хроническое токсическое действие" было написано "Увеличение массы тела". И в больнице я видела очень полную девочку,разговорились с мамой и она сказала,что на депакине девочка с доходяги превратилась в такую толстую.Но там даже был не пухлик,а жирик :( А вообще ерунда,худой или пухлый,был бы здоровый! 22.04.2003 17:04:42, Бумсик
Посмотри, какие мы в реге. У нас и так диета страшенная - нельзя НИЧЕГО животного ни в каком виде. А из растительного исключается все соевое, бобовое. Без картошки он не проживет, она его единственная радость в жизни.
Хрен с ней, с едой, зато ребенок стал обычным, ничем о сверстников не отличается (если не приглядываться пристально и не заговаривать с ним). 22.04.2003 17:11:49, Наташа и Игорек
Хрен с ней, с едой, зато ребенок стал обычным, ничем о сверстников не отличается (если не приглядываться пристально и не заговаривать с ним). 22.04.2003 17:11:49, Наташа и Игорек
Стройный,не худой и не толстый на мой взгляд,цвет волос такой приятный и на личико очень милый.
Мне кажется,учителя должны любить! 22.04.2003 17:38:51, Бумсик
А до ходьбы нам очень далеко,врачи не обещают что пойдет.У нас уще дисплазия в стадии вывиха,одна нога короче другой (вторичный вывих),лечить сейчас не можем.судороги-противопоказание.
Да и вообще мы еще дажде не сидим и у нас явный регресс развития.что всегда бывает при нашем диагнозе :(
22.04.2003 13:48:57, Бумсик
Как это не сидите - на фотографии очень даже хорошо сидите! Насчет ходьбы и всего остального - мне вообще не раз предлагали отказаться от Янки, особенно в те времена когда она 900 грамм весила, и постоянно говорили "молодая, родишь ещё, зачем тебе инвалид на всю жизнь"... Так что, пропускайте негатив мимо ушей - медицина ведь не стоит на месте, будет и на нашей улице праздник! Главное, верить в лучшее и ни в коем случае не терять надежды ...
Насчет дисплазии вопрос. У неё это врожденное? А если в распорке держать?
И ещё. У вас судороги с рождения или что-то спровоцировало?
22.04.2003 14:41:19, Катя С. из Владивостока
Насчет дисплазии вопрос. У неё это врожденное? А если в распорке держать?
И ещё. У вас судороги с рождения или что-то спровоцировало?
22.04.2003 14:41:19, Катя С. из Владивостока
По сравнению с основными заболеваниями - мелочь! 22.04.2003 17:40:23, Бумсик
На пальцах все очень банально: светят лучиком красного (зеленого, голубого, кому как) цвета в разные точки головы, рук, ног, спины. Сеанс примерно 5-7 минут. Всего 8-10 сеансов. ОЧЕНЬ тяжелых деток я не видела. Средне тяжелых (ходячих, но с тяжелой олигофренией) лечат, видела.
Я лично не очень верю. Муж - безоговорочно верит. У нас есть прогресс, но, помимо лазера, мы много чего делали тогда параллельно с ним. Так что сильно уповать, я думаю, на один лишь лазер, не стоит. Хотя можно попробовать. ИМХО. 21.04.2003 23:54:02, Наташа и Игорек
Я лично не очень верю. Муж - безоговорочно верит. У нас есть прогресс, но, помимо лазера, мы много чего делали тогда параллельно с ним. Так что сильно уповать, я думаю, на один лишь лазер, не стоит. Хотя можно попробовать. ИМХО. 21.04.2003 23:54:02, Наташа и Игорек
Посмотрите ниже, тут Джорджия писала, что им бесплатно выдали чудесную коляску (они в Москве) для 3-летки.
20.04.2003 18:56:44, Наташа и Игорек
ВСЕ ЖЕ НАШЛА СООБЩЕНИЕ ДЖОРДЖИИ!
Но судя по цене там речь идет как раз об ИИ-2104. Нам эта коляска не нравится,дело конечно не в дизайне.Просто там ручка только сзади,а нам надо обязательно спереди.У малышки бывают приступы эпилептические,так неожиданно и она падает и может удариться.находясь сзади коляски можно не увидеть,а если и увидишь не с реагируешь :( не успеешь :( Впрочем,я все равно не в Москве.а у нас не выдают такие коляски.
Мне предлагали большую,с такими огромными колесами сзади.Представьте меня с ростом 155 волокущую такую коляску с 5 этажа...:(...Жалкое зрелище... 20.04.2003 20:28:15, Бумсик
Но судя по цене там речь идет как раз об ИИ-2104. Нам эта коляска не нравится,дело конечно не в дизайне.Просто там ручка только сзади,а нам надо обязательно спереди.У малышки бывают приступы эпилептические,так неожиданно и она падает и может удариться.находясь сзади коляски можно не увидеть,а если и увидишь не с реагируешь :( не успеешь :( Впрочем,я все равно не в Москве.а у нас не выдают такие коляски.
Мне предлагали большую,с такими огромными колесами сзади.Представьте меня с ростом 155 волокущую такую коляску с 5 этажа...:(...Жалкое зрелище... 20.04.2003 20:28:15, Бумсик
Ребята,не нашла :((((
Может Джорджия сама отзовется?
Ау,Джорджия!Расскажи про колясочку!
Мы не в Москве,так нам наверное,не светит?Да мы бы и купили,если только не безумные деньги.Майровская такая лапочка,но почти две тысячи долларов.
Отечественная (совместное пр-во) ИИ-2104 такая страшная! 20.04.2003 19:42:06, Бумсик
Может Джорджия сама отзовется?
Ау,Джорджия!Расскажи про колясочку!
Мы не в Москве,так нам наверное,не светит?Да мы бы и купили,если только не безумные деньги.Майровская такая лапочка,но почти две тысячи долларов.
Отечественная (совместное пр-во) ИИ-2104 такая страшная! 20.04.2003 19:42:06, Бумсик
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
