Раздел: Родительский опыт (аутенок начал интересоваться)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Аутизм

Предлагаю пообщаться родителям детей, больных аутизмом разных степеней. Меня больше интересует информация о легкой степени, т.к. у нас даже не все врачи дигностируют аутизм, написано просто синдром аутизма. Давайте делиться проблемами, а главное - путями их преодоления
04.10.2001 16:12:48, Надежда

65 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Предлагаю родителям детей-аутистов, интересующихся методикой занятий с аутичными детьми по системе американского доктора O. Ivar Lovaas принять посильное финансовое участие в переводе ценнейшей книги подаренной Е.Будовской. За профессиональный перевод требуется около 30,0 т.р. Пересылку перевода на дискетах гарантирую.
08.10.2003 20:36:59, Гончарова Инна
http://www.vera-i-svet.ru/
"Вера и Свет" – общины для умственно отсталых людей, их родителей и друзей, цель которых общение, дружба, словом, построение человеческих взаимоотношений и общественных связей между умственно отсталым человеком и обществом самыми разными способами, в том числе и через Интернет.
26.08.2002 20:55:50, Anima
Дорогие родители!

У меня сын-аутист, 8 лет, и прошел огромный путь с трех лет, когда поставили диагноз. Тогда он не говорил, не реагировал на имя, ел себя за руку и часами крутил колесо у машинки, врачи сказали, что надо махнуть рукой, а сейчас будет учиться в третьем классе обычной школы без сопровождающего, играет в бейсбол в команде и интересуется ископаемыми млекопитающими. Диагноз, правда, с него не сняли - есть еще проблемы...

Мы применяли некоторые методы, которые в России, судя по русскому интернету, пока неизвестны. Мы живем в Америке, и здесь в англоязычном Интернете существует огромное количество сайтов и newsgroups, где родители аутистов обмениваются опытом. Русским родителям эти сайты практически неизвестны, а материал там весьма интересный и может во многом им помочь. Основные темы, которые там обсуждаются - практические: какие методики обучения эффективны и как организовать эффективную программу для ребенка; а также, как ни странно - как лучше организовать диетическое вмешательство при аутизме. Аутизм и диета - казалось бы, какая связь? Но связь, похоже, есть.

Сейчас все больше исследований говорит о том, что аутизм - не только психическое заболевание (не бывает симптомов без причины), но в первую очередь - нарушение обмена веществ. Некоторые исследования показывают, что у аутистов в пищеварительном тракте не разлагаются два белка, которые находятся в молоке и пшенице - казеин и глютен, соответственно. У нормальных людей эти белки разлагаются на составляющие и усваиваются, а у аутистов превращаются в опиаты - то есть, наркотики - и в таком виде всасываются в кровь. Понятно, почему аутисты странно себя ведут - чего вы хотите от человека, который постоянно под наркотическим кайфом? Понятно также, почему многие из них имеют патологическое пристрастие к молочному и мучному - это не выбор любимой еды, а наркотическая зависимость. Многие родители, не дожидаясь окончания исследований - ну нет у них времени двадцать лет ждать - сажали детей на бесказеиновую и безглютеновую диету, зачастую с удивительными результатами. Один, но далеко не единственный такой случай, когда ребенок полностью пришел в норму, описан в: Karyn Seroussi. Unravelling the Mystery of Autism and PDD.New York - London, Simon & Schuster, 2000. Существует также множество сайтов с подробностями: как вводить диету, что готовить, какие продукты содержат глютен и казеин даже в небольших количествах (диета, чтобы она подействовала, должна быть абсолютно строгой - известны случаи, когда ребенок на диете лучшал, потом подбирал на полу в детском саду печенье, совал в рот - и опять пару дней бился головой об стену, рассматривал руки и не реагировал на собственное имя).

Кроме того, теперь известно, что определенный пептид, являющийся остатком жизнедеятельности дрожжей, также аналогичен сильному психотропному средству. У аутистов его концентрация в моче достигает абнормальной высоты. Поэтому многим аутистам помогает устранение дрожжей из кишечника: антигрибковые средства (нистатин) и бездрожжевая диета.

Пищевые аллергии тоже играют свою роль в ненормальном поведении. Анализы крови на аллергию к определенным пищевым продуктам помогают выяснить, что именно надо удалить из рациона аутистов, и во многих случаях после этого поведение и контакт с миром значительно улучшается.

Существуют многие другие методы, официально еще не принятые. Я не о биополе, Боже упаси - есть мнения, что нарушения обмена, ведущие к аутизму, вызываются отравлением тяжелыми металлами, особенно ртутью, вирусами (в том числе - герпесом и цитомегаловирусом, а также получаемыми детьми в прививках вирусами краснухи и кори). Все эти гипотезы подтверждаются абнормально высоким, по сравнению с нормальным населением, содержанием в волосах аутистов ртути, а в крови - антител к соответствующим вирусам. Антивирусная терапия и очищение организма от ртути тоже помогает - не всем, но многим.

И, наконец, существует методика обучения, которая называется "Прикладной анализ поведения" (applied behavior analysis, ABA). При этом подходе все сложные навыки, включая речь, творческую игру, умение смотреть в глаза, и др, разбиваются на мелкие блоки, каждый блок отрабатывается с ребенком отдельно, а потом соединяется в цепь с предыдущим и последующим. По отзывам родителей, эта методика чрезвычайно действенна. Другой подход, который называется Floor time ("время на полу"? "игровое время"?) использует интересы ребенка, даже патологические (напр., часами тереть по стеклу) для установления с ним контакта (терапист или родитель становится рядом и тоже трет по стеклу, или закрывает стекло, и ребенок вынужден на это отреагировать - начать тереть стекло в другом месте, или тереть руку тераписта, или тереть стекло по очереди с терапистом - все эти возможности уже будут началом контакта). Одновременное применение этих двух методик, особенно в комбинации с диетой и прочими терапиями, особенно в ранних возрастах, дают не только улучшения для большинства детей, но даже случаи полного излечения. Существует и база данных о детях, которые "сбросили диагноз" аутизма и о методах, которыми их лечили. (см. эту базу данных и сведения об основных терапиях при аутизме на сайте http://home.san.rr.com/autismnet/treatment.html

Зачем я все это пишу? Затем, что в России это все неизвестно, аутизм считают неизлечимым психическим заболеванием, и подходов к нему нет или почти нет. Любовь к больным детям, увы, не заменяет ноу-хау - прогноз становится благоприятным только при наличии и того, и другого...

Как бы было хорошо, если бы родители аутистов в России узнали о том, что уже делается на Западе - это была новая надежда на улучшение для их детей! Повторяю, большинство родителей не читают по-английски, поэтому их возможности узнать о том, что уже известно родителям в других странах, практически равны нулю. Поэтому я хочу создать русский сайт о том, какими методами борются с аутизмом в других странах, но это дальняя перспектива, а пока предлагаю вашему вниманию эту информацию.

Не исключено, что мое письмо покажется творением психа-энтузиаста, такого изобретателя вечного двигателя. Тогда посмотрите сами, сделайте поиск по Интернету на слово autism, почитайте, какие статьи доступны на сети, какие проблемы обсуждаются родителями аутистов на Западе - и какие сайты освещают аутизм в России. Почувствуйте, как говорится, разницу.

С уважением,

Елена Будовская

25.07.2002 01:37:02, Елена Будовская
Мальчик, 3 года. Не разговаривает, лепечет (ай-ай-ай, ди-ди-ди, баляба),но иногда проскакивают слова типа уйди, пусти, отойди, больно.
Есть навязчивые движения, такие как: вращается вокруг себя, при этом заводит глаза в сторону, гримасничает, зажимает уши руками. Иногда просто заводит глаза вбок. Иногда "отключается", когда видит какую-то цель, напрягается, по телу может пробегать дрожь...
отстает в развитии: не пытается повторять слова,но движения повторяет очень часто, не играет со сверстниками (как бы не замечает их), хотя может отнять игрушку. Неконтактен (трудно навязать какое либо занятие). Активен,редко сидит на месте. Очень быстро переключается с одного на другое. Непослушен. Не помогают ни похвала, ни наказание. Например, понимает, что такое горшок, но не любит им пользоваться, хотя иногда может сходить и туда.
Контакт глаза в глаза есть, но не всегда.
На прогулке может убежать от родителей (не дозовешься). Дома постоянно прыгает на диване, иногда бьется головой об стену. Иногда бывает смех без причины.
Если ему что-нибудь нужно, то он берет меня за руку и ведет к месту где это лежит просит показивая пальцем или сам берет.
Подскажите похоже ли это на аутизм?
---------
Делали ЭЭГ, МРТ. Всё в норме. Невропатолаги отправляют к психиатру. Есть ли у кого такие же проблемы, как с ними бороться, как найти хорошего врача, который мог бы нам помочь....

пишите !
eaivanova@mtu-net.ru
25.08.2002 22:16:29, Елена Иванова
Здраствуйте, Елена!
Меня заинтересовало Ваше письмо 2-х летней давности только сейчас, т.к. моему сыну сейчас 3 года и он ведет себя точно так же, как и Ваш в этом же возрасте. Мы проходим обследование в диагностическом центре. Есть родовая травма (по данным УЗИ головного мозга), но изменения умеренные. Причина - генетика. За короткий срок (1 мес) я прочитала море информации по вопросу аутизма, ЗППР, моторной алалии, целиакии и т.п. Сейчас лечимся фенибутом, церебролизином, кортексом. Думаю посадить сына на безглютеновую диету. Если Вам не трудно - сообщите как продвинулись у Вас дела в лечении сына, может быть покажете и нам верный путь. Заранее благодарна, Наталья
08.08.2004 19:01:02, Петрова Наталья
Да, похоже. Но диагноз может поставить только врач, и то не всякий. Рекомендовать в Москве не могу. Зажимает уши руками - возможно, как у многих аутистов сильно развит слух. Ему больно слушать дисгрмонию этого мира, шумы и плохую музыку, громкий разговор, и особенно крики. Очень хорошо что ходит иногда на горщок. надо дальше развивать и учить и не торопить и ни в коем случае не кричать.
Ему необходимы движения - отсюда прыжки на диване. И возможно, необходимо давление, когда обнимаешь ребенка, это снимает его боль. Хорошо использовать такой мячик на котором можно прыгать, который специально для этого предназначен, выдерживать сильную нагрузку.Но могут быть и подушки, куски паралона, или что-то еще.
Очень хорошо что показывает что ему надо. Необходимо интенсивное речевое развитие, упражнения, короче , говорить-говорить говорить с ним как можно больше. Пальчиковая гимнастика. Это всякие игры типа сороки-белобоки. Есть такое высказывание что речь ребенка находится на концах его пальчиков, кажется так. Правда, некоторые неоднозначно За пальчиковую гимнастику, насколько я знаю. Но здесь она входит во все методики по развитию речи.
Сделайте анализы на глютен, казеин. Если обнаружится неусваиваимость, нормальная, как у других людей. Так бывает у многих аутистов. То в этом возрасте строгая антиглютено-казеиновая диета дает очень хорошие результаты. Сразу улучшается речь, затухают вспышки возбуждения и гиперактивности. Если коротко, то нельзя есть пшеницу, и все что ее содержит, и молоко.
Могу привести названия тестов, которые делают здесь, но не всем, конечно.И не все. Одним детям одни, другим, другие. Эти тесты делают аутичным детям. Пишу на английском, потому как боюсь неверно перевести, но по-моему и так понятно, если что спрашивайте.
Lab.test:
Chromosome bloode test,
Yeast stool test,
Immune panel,
IgG blood test for gluten/casein peptides,
Test of pancreatic & liver function,
Serum metals,
Elemental hair analysis,
Amino acid tests,
Urine yeast test,
Viral panel,
Heavy metal panel,
Food & inhalent allergy panels,
Solvents & chemical panels,
Lumbar puncture,
Fragile X,
Vaccine titres,
Immune Ig series,
Oganic acid test,
Sleeping EEG,
Casein/gluten antibody test,
Blood elemental/toxic elemental test,
Post provocative toxic metal urine analysis,
Thyroid studies,
Complete immunological profile,
Food allergy profile,
Fatty acid profile.
Может делают еще что-то, но я не в курсе.
По диагнозу аутизм делится на разные степени.
Удачно найти вам доктора, и хороших результатов в лечении и занятиях.

26.08.2002 09:22:23, Leonida
Спасибо за ответ!!!
Очень хочется узнать об этой диете побольше т.е. нельзя есть хлеб, макароны, молоко, а что еще нельзя?
Можно ли кисломолочные продукты?
Как долго соблюдать диету или это на всю жизнь?
С нетерпением жду ответа!
27.08.2002 12:39:56, Елена Иванова
Кто-то за диету, кто-то против. Однозначно ответить наверное нельзя. Посмотри здесь, это информация для врачей, меня заинтересовал roll, то есть список где истории болезней. 30.08.2002 10:14:17, Leonida
Здесь коротко - что можно что нельзя есть. 30.08.2002 10:32:18, Leonida
А здесь подробно 30.08.2002 10:34:59, Leonida
Проблема в том, что соблюдать эту диету очень сложно. Ведь хлеб и молоко - основные продукты. Их надо чем-то заменять. У нас пока не получается. Я ограничила макароны, очень резкая реакция и молоко в чистом виде. Но даю например рисовую кашу на молоке, что тоже нельзя. А как еще ребенку получать кальций?
Здесь о том что нельзя взамен давать ребенку лошадиные дозы мультивитаминов и вообще об осторожности.
30.08.2002 10:29:56, Leonida
Опять же кому-то сложно, кому-то нет. В азии вовеки ни того ни другого не ели и ничего. Питаться кашами с мясом, супами и компотами нас, например, совершенно не затрудняет. Да я в детстве, собственно, молочное ненавидела, хлеб не любила, даже не понимала как это можно есть. Трудно нам разобраться с остальными компонентами, например, яблоками, которые то вредят, то нет. И есть еще непредсказуемые манифестации, подозрение на специи или вообще запахи. В общем, придется тратиться на тесты, очень уж запутано.

Временное ухудшение бывает при выведении грибов. Когда они убиваются, токсины всасываются в кровь, что может привести к тошноте и общей неадекватности. Если такая реакция есть, то сто процентов, после выведения грибов станет лучше. Чтобы реакцию снизить можно использовать разные прочищающие средства.

Мегадозами группы В с магнием стандартно лечат аллергии и нервные заболевания. Конечно, это активное вмешательство в организм, которое лучше проводить под руководством врача. Дозу увеличивают постепенно, чтобы не вызвать зуд (кожный зуд сильно ухудшит поведение ребенка).

Кальций получают из воды, например. Из пропаренных до мягкости рыбных костей и в более усваиваемой форме, к слову(дома молочного не ела). Так делали мои родители еще 20 лет назад и ничего, зубы у меня были отличные, ни одного перелома костей. Все полетело как раз, когда в студенческом замужестве питались, блин, хлебом и молоком.
30.08.2002 17:47:28, PMS
Да, с яблоками я тоже еще не разобрлась. Вроде ребенку нравится и прямой какой-то реакции не замечала...Пока даю.
С костями рыбными согласна, еще в апельсиновом соке много кальция. Но он апельсиновый сок совсем не любит, как не пыталась.
И про азиатскую кухню верно. Я заметила, что если покупать у китайцев еду - все как раз то что надо.
А вы мультивитамины все-таки пьете? Постоянно?
А про грибы не поняла. Что за метод? Как вы и что выводите?
31.08.2002 05:51:29, Leonida
По хорошему надо к врачу DAN! идти и анализы сдавать. Мы посчитали, что это нам в 1000$ обойдется. Так что пока предпочли сами и дали русский нистатин. К сожалению, у меня не было бактисубтила, чтобы прочистить, интоксикация была на лицо. Но тесты все равно нужны, даже не знаю. 31.08.2002 06:31:05, PMS
Врача DAN! иногда оплачивает страховка, если он окажется заодно специалист по питанию (nutritionist) или что-то в этом роде, и удастся выпросить направление
(referral) к нему от своего врача
(при этом, конечно, говорится, что позарез нужен специалист по питанию, а слова DAN! не произносятся).
Кроме того, анализы (некоторые) можно сдавать без направления врача. Есть такая Direct Laboratory Services, 1-800-908-0000, там берут анализы без направления. Знаю, что там делают анализ волос на тяжелые металлы (Elemental Hair Analysis), и, наверное, какие-то еще, не знаю, какие именно. Насколько надежно, по сравнению с Great Smokies и Great Plains - тоже не в курсе.
Третий путь - узнать, кто именно имеет право давать направление на анализы. В разных штатах законы разные, в одних - только врач с врачебным дипломом, в других - врач, дипломированная медсестра, специалист по питанию, хиропрактор, и даже фармацевт. Можно узнать, найти знакомого с соответствующим дипломом и попросить направление у него.

При интоксикации - помогает активированный уголь (activated charcoal, в аптеках без рецепта) и, кажется, зеленая глина (не помню, как по-английски, а берется она в Health Foods). Сколько и когда давать - надо пойти на Yahoo в группу enzymesandautism ("Ферменты и аутизм") и попросить совета у родителей, там все расскажут в подробностях. А нистатин вы уже кончили давать? Я сама еще с дрожжами не боролась (ждем результата анализов), но все, кто боролся, говорят, что это долгая песня, на полгода минимум, и надо давать с пробиотиками, бифидум и лактобациллы, а одноразовое применение нистатина не очень помогает. Еще народ применяет экстракт грейпфрутовых семян (Grapefruit Seed Extract, GSE), коллоидное серебро и еще какие-то снадобья (дозировки и схемы применения - опять-таки можно найти или подскажут в группе enzymesandautism).

Удачи!

Елена
04.09.2002 10:02:10, Елена Будовская
Спасибо большое за информацию. Будем пытаться. Вам удачи тоже. 05.09.2002 07:36:24, Leonida
У нас есть связь между поведением, разговором и тем что едим. Просто наблюдала, собственно и продолжаю наблюдать, так что я пытаюсь как-то ввести диету.
Здесь общие сведения об аллергиях вызывающих аутизм
30.08.2002 10:21:57, Leonida
А здесь тест, правда далековато от вас, да и дороговато, может у вас что поближе есть? 30.08.2002 10:39:05, Leonida
Про диету все на уровне домыслов, реальных исследований нет. Это из серии: все русские мужики алкаши, т.к. в кефире содержится некоторое кол-во спирта, а всех детей в России кормят кефиром. 29.08.2002 16:12:55, Muha
Насчет содержания белков с опиатной активностью в моче у аутистов есть исследования Британские, Норвежские и Университета Флориды, подтвержеденные Джонсон&Джонсон Орто Клиникал Диагностикс. Есть и исследования об аутоимунной природе. Есть хорошая статистика по применению диеты. Знаете, когда 40% улучшений от тренингов считаются очень хорошим результатом, 50% улучшения от диеты воспринимаются как манна небесная. Пазлы не сложились в единую картину, а покажите мне хоть одно заболевание с возможными аутоимунными причинами (бесплодие или шизофрения), где они сложились. И вообще в медецине масса эмпирических, а не логических подходов. Так что родителям аутистов совершенно нет необходимости ждать обьяснений. 30.08.2002 04:36:36, PMS
Елена, есть ли у вас e-mail. Сообщите пожалуйста или напишите мне, хотелось бы подробнее с вами поговорить. У меня тоже сын аутист. В каком штате вы живете? Мы в NY. 25.07.2002 10:14:15, Leonida
Леонида - у меня e-mail eboudovs@humnet.ucla.edu , живем мы в Калифорнии. Напишите мне, я все расскажу, что знаю. Вашему сыну сколько лет?

Е.
26.07.2002 10:08:40, Елена Будовская
Елена,а можно и мне спросить Вас по-мейлу на эту тему,моему сыну тоже 8 лет?Bаше замечательное письмо я распечатала:)) 28.07.2002 07:37:19, ищу поддержки
Конечно! Пишите, жду!

Е.
28.07.2002 09:30:40, Елена Будовская
Елена, я разместила ваши советы в эхе ru.baby, вместе с адресом.
Спасибо за интересную информацию.
Не знаю, почему меня волнует тема аутизма, у меня обыкновенные дети...
30.08.2002 03:55:56, Теа
Привет всем. Нашему сыну семь лет. Нам ставят гипердинамический синдром и говорят, что у него атипичный аутизм. Говорить он начал в 3 года. В 5 читал по слогам. Логопедические проблемы до сих пор очень большие. Сейчас обучаемся на дому, потому что срывает любые занятия, где участвуют больше 3-4 человек. Часто бывают истерики, агрессия, аффекты. Общается очень плохо (неуклюже). Везде обращает на себя внимание своим "не таким" поведением. До 5 лет совершенно не умел играть. Сейчас вроде потихоньку учимся. Интересуют игрушки, книжки. Не знаю, что будет дальше. Иногда становится очень страшно :( Мне говорят, что главное, чтобы он не отвернулся вообще от людей. Пишите. 13.10.2001 09:30:34, Анель
Простите, что влезаю, но в журнале "Семья и Школа" несколько нет назад печатался отрывок из книги французской писательницы Француазы Лефевр под названием "Маленький принц-людоед". Она писала о своем сыне, больном аутизмом. Это было что-то типа отрывка из дневника, и быть может вам будет интересно прочитать... 10.10.2001 05:36:12, Вера
Девочки, я к вам. Нам аутизм не подтвердили, но аутический синдром ставят (вернее сейчас уже "поведение с элементами аутизма"). И честно говоря меня поразило, что сынв Надежды взяли в обычны детский сад. Мне кажется, что нас не возьмут. Дочка у меня не говорит вообще (иногда прорываются слова). С детьми не общается (не умеет). На контакт идет, но может на пол дня уйти в себя. Я присоединяюсь к вашей теме, давайте решать проблемы вместе. 09.10.2001 23:01:05, Полевка
У нас поставлен "синдром аутизма". В садик мы ходим только потому, что начали туда ходить в 2 года до выявления этих проблем и держимся потому что его знают. В прошлом году пытались пойти в логопедический, но через месяц нас оттуда выставили, мы пополакались и нас взяли обратно. В этом году заведующая пыталась его не взять, но мы провели конструктивную беседу и от нас отстали. Пока он ходит в старшую группу (должен быть в средней). НО в этом году у садика поменялся статус (стал оздоровительный) и теперь по списку детей по 15 человек. А реально в нашей старшей - 9. И воспитатели согласны заниматься с ним отдельно. Они понимают его проблемы и считают, что он развит достаточно хорошо. При условии, что мы 2 года отходили в ясли и фактически программой младщей группы не занимались систематически - и он почти не отстает от ребят постарше. В бытовых навыках - все более-менее (в садике даже кровать застилает), только при одевани и надо диктовать поэлементно. Пока мы еще занимаемся с дефектологом. 10.10.2001 13:10:45, Надежда
Потрясающе, мой Оська родился с вашим в один день, только в 98 и даже внешне что-то есть. Мы еще в процессе диагноза. 30.08.2002 04:45:33, PMS
Для Полевки.
Мы вас на год старше.Нам в 2,5 тоже ставили, не говорили до 3,5, были зациклены на машинах, остальной мир существовал по минимуму, мне казалось элементарных направленных фраз не понимает, а в 3,5 мой "зачарованный принц" очнулся - заговорил,начал жадно всем интересоваться, теперь ходим в логопедический садик, нам очень нравится. У нас была бешенная неврология - ребенок реанимированный, еле выгреблись. Но мы постоянно лечились, ничего не запускали, так что по врачам, может и Вам повезет.
10.10.2001 11:00:54, Нати
Добро пожаловать, Катя!Давайте общаться.
Наше поведение смахивает на ваше -"аутоподобное поведение", мы начинаем задумываться о детском саде на следующий год.
Вопрос - Вы где-нибудь занимаетесь со своей девочкой?
10.10.2001 09:09:12, Lada
Дочка в год вылила на себя чайник кипятка, а потом стала "потихоньку засыпать". В два с половиной нам поставили подозрение на аутизм, направили в институт педагогической коррекции. В то же время нам посоветовали чудного дяденьку-экстрасенса, он в свое время вытащил родственицу нашего друга с диагнозом олигофрения. В Институт педагогической коррекции мы попали через два занятя с эти "дядей" и там диагноз не подтвердили. Весной мы были в Примавера медикал, там нам диагноз попытались поставить заново, в итоге чуть не угробили ребенка своими аминокислотами. Сейчас проблем намного меньше, но до сих пор не говорит и временами уходит в себя. Стала нервной и возбудимой. Кроме того, мы ездили в центр, который находится в Строгино, занимались с психологом и психиатором, но ездить туда в группу далековато. В основном занимаюсь я - по книгам и по наитию. 10.10.2001 22:40:24, Полевка
Здравствуйте.Совсем случайно набрела на эту конференцию.И чем больше читаю,тем больше оправдываются мои подозрения насчет моего сына.Ему правда только 3.5 года и нам диагноз пока не ставят.Но ребенок практически не говорит и не понимает для чего нужна речь и как ей пользоваться неохотно идет на контакт,вернее идет но быстро теряет интерес и уклоняется от этого контакта.Практически всегда,до недавнего,времени уходил в общественных местах.Любая просьба начинается с итерики.В игрушки не играет,любит их перебирать и перекладывать,а также постоянно стучать ими друг о друга и держать во рту.Были на приеме у психолога,но он вроде бы ничего не увидел,хотя я пытаюсь донести до него что мой малыш ничем по своим социальным навыкам не отличается от годовалого ребенка.Очень устала от непонимания родных и близких.Они его видят только по праздникам,а я теряюсь в догадках как контактировать со своим ребенком.Через что с ним можно взаимодействовать и как побороть его личную неприязнь ко мне.
Если кто ответит на мои вопросы огромное спасибо.
09.10.2001 18:46:04, Анчутка
Не хочется Вас пугать диагнозами, но Вам лучше показаться специалисту. Если в Москве, то в Институте коррекционной педагогики есть Консультативно-диагностический Центр (КДЦ), где консультируют психоневрологи, невропатологи, психологи, логопеды.Заведующая Центром - Дунаева Зинаида Михайловна, к. п.н., тел.: (095) 245-25-30. Если у Вас есть такая возможность, попробуйте обратиться туда, думаю, там Вам обязательно помогут разрешить свои сомнения.
10.10.2001 09:14:22, Lada
Лада,возможности пока такой нет.Живем в другой стране и по финансам могу приехать только летом:-(.Для здешних психологов у ребёнка практически нет проблем.Дают мне разные советы,которые невыполнимы,например побольше играть с ним.Но он любит играть только в поезда и то перекладывая их с места на место,либо стучит ими или облизывает и его игра и близко не предполагает ещё одного участника,если я пытаюсь навязаться начинается истерика.Все обвиняют меня что я мать и не могу найти правильный подход и поетому приписываю сыну надуманную неполноценность:-( 10.10.2001 13:29:12, Anchutka
И еще. Когда мы консультировались в ИКП в лаборатории аутизма, мы заполняли анкету-вопросник. Хотите, могу послать по мылу. Но честно говоря, страшно это, ставить диагноз ребенку с дилетантским подходом. 10.10.2001 16:52:58, Lada
Лада,конечно хочу.Я Вам на ящик адрес пошлю.Спасибо. 10.10.2001 18:31:14, Анчутка
Отправила Вам анкету (на русском). Или надо было в транслитерации? 11.10.2001 09:15:32, Lada
Лада,спасибо большое.Я все получила и прочитала.Под всеми ответами,кот. Вы оставили в анкете я могла бы подписаться,настолько все все совпадает за исключением того,что мой малыш не любит ласкаться и все мои попытки со стороны пресекает.Только в три года он меня сам поцеловал,до этого только подставлял лобик и хмурил рожицу,когда его целовали.Т еще у него прекрасно всегда была развита ориентация,даже когда ему было месяцев 7 и если я пыталась отклониться от положенного маршрута он начинал протестовать.
Скажите,а что означает это диагноз,что будет,если все оставить как есть и как малыш при этом будет равиваться.Просто от родственников поддержки никакой и до лета ой как далеко:-((
11.10.2001 18:01:17, Анчутка
Если нарушения не очень тяжелые (к сожалению, об этом может судить только специалист) и не требуется медикаментозная поддержка - от агрессивности, самоагрессии, возбудимости и прочих поведенческих проявлений(тут я не подскажу - мы ничего не пьем, поведение у нас терпимое), попробуйте заниматься самостоятельно по книгам из autism.ru -О.С.Никольская, Е.Р.Баенская, М.М.Либлинг. "Аутичный ребенок: пути помощи" и В.Е. Каган " Преодоление неконтактный ребенок в семье". А может, Вам попробовать поискать других специалистов - психоневрологов или психиатров?
И еще - особо сильная любовь у нас появилась после 3х лет, правда, до этого он не отбрыкивался от ласк, но воспринимал их без особого интереса.
12.10.2001 09:05:37, Lada
Во-первых – взаимодействие. Попробуйте начать играть во что-нибудь одна, не привлекая его к игре, но малыш должен видеть Ваши действия. Пусть это будет не сюжетная или ролевая игра, пусть те же поезда . но немножко нагрузите игру смыслом, проговаривайте свои действия. Главное, чтобы это было искренне, от души. Не обязательно малыш сразу заинтересуется, возможно, придется играть перед ним долго. И никакого давления. Рисовать, лепить, собирать башни из конструктора, рассматривать фотографии – можно попробовать все, больше импровизировать. Наверняка Вы чем-нибудь его зацепите. Можно попробовать зеркалить его действия, это тоже вызывает интерес.
Второе – специалисты. Тут труднее. Заочно диагнозы не ставят. (И где это такие психологи водятся?) Можно попробовать обратиться в тот же Институт Коррекционной Педагогики в КДЦ по мылу:mailto:ikp@ise.iip.net?subject=Консультативно-диагностический Центр (К Д Ц)&body=Заведующей - Дунаевой Зинаиде Михайловне:&: или же в лабораторию аутизма mailto:ikp@ise.iip.net?subject=Лаборатория содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями&body=Заведующей - Никольской Ольге Сергеевне:&. Не знаю, вступят ли они с Вами в переписку, но попробовать можно.
Третье - непонимание родных и близких, да, это действительно тяжело. Мой муж только полгода назад начал принимать наши трудности как особенность ребенка, как проблему, над которой надо работать. А до этого было – «ты его плохо воспитываешь». Бабушки и дедушки живут далеко – в других странах, так хоть эта сторона проблемы нас миновала. Самое главное – не испытывать вины, а то так и не долго самой стать невротиком.

10.10.2001 16:41:24, Lada
Лада,большое спасибо.Но по такому принципу я играю уже год.И изменений никаких,он никак ни заинтересовывается и никак не копирует мои действия.Любимые подвижные игры это открывание и закрывание дверей(уже который год),а также сразбегу бросание на диван,либо валяется на полу и визжит.Любит танцевать,очень развито чувство ритма.Но в песнях слов не слышит только мелодия интересует.До сих пор не может правильно собирать перамидку,т.е. не понимает самого принципа.
С родственниками действительно трудно:-(
Спасибо за адреса.Попробую связаться с ними,может что и получиться.
10.10.2001 19:09:13, Анчутка
Попробуйте почитать материалы на autism.ru и примерить к своему ребенку.
И еще:
1. Он хоть как-то высказывает свои просьбы?
2. Употребляет ли местоимение "я"?
3. Есть ли стереотипы и как он относится к попытке изменить
4. Что с другими детьми не играет - понятно, но он хоть может находиться с ними рядом?
5. Много ли в речи эхолалий (отраженной речи)?
Но если местные специалисты не видят ничего по их мнению криминального - тогда трудно. А где вы живете?
10.10.2001 14:49:46, Надежда
Постараюсь по пунктам ответить на вопросы.
1.Т.е.говорит одним словом,что он хочет.Например "хлеба","яблоко".Очень часто забывает название и тогда начинается истерика с одним словом "ма-ма"
2.Нет,местоимение "я" не употребляет совсем.Называет себя своим уменьшительноласкательным именем.
3.К попытке измения стереотипов отновится двояко либо уходит в себя и настораживается,либо взрыв негодования.
4.Рядом с детьми может находиться и иногда даже пытается играть(если в расположении духа)но,как правило, удаляется от них или производит неадекватные движения и выкрики.В группу детскую стал ходить очень рано и теперь относится к этому,как к ритуалу.И даже в выходные показывает,что надо идти в садик,но как всегда без особых эмоций.В семье есть еще один ребенок.Но он не воспринимает его как члена семьи.
5.Например,на вопрос"Кто там?" всегда отвечает "Это я,петух.(Из "Теремок")Звуки сирен вызывают возбуждение и долгое его подражание.Иногда,при разговоре с ним он отключается и начинает либо подражать сиренам либо издавать другие звуки голосом.
Мы живем в Токио.
10.10.2001 18:56:36, Анчутка
Становится немного понятной позиция аших психлогов. Насколько я знаю, в Японии детей предоставляют самим себе лет до 5ти, просто наблюдая за ними.
Что касается поведения, это действительно смахивает на аутистическую симптоматику. А как у него с интелектуальными проявлениями. Обычно у аутистов визуальное мышление и, как следствие, отличная зрительная память.
11.10.2001 08:54:39, Lada
Достаточно сообразителен.Поражает,что обладает удивительной ориентацией.Проявляет огромный интерес к поездам и знает их "в лицо".Зрительная память действительно потрясающая,музыкален очень любит напевать мелодии и отстукивать такт.В словах тоже ищет ритмичность.
А вот с социальными навыками беда.Ботинки не умеет одевать,не может сообразить в какой рукав какую руку,не умеет сам мыть руки и вытерать их.
11.10.2001 18:14:14, Анчутка
В Химках живет дивная бабушка, у нее 10летняя внучка-аутенок, могу вас познакомить.
Подробности на мыло naddalena@rbcmail.ru
04.10.2001 21:51:25, Ален-Ка
Мы в Питере живем, если есть возможность общаться с ней по мылу, то очень хотелось бы. 05.10.2001 13:32:41, Надежда
К сожалению, такой возможности нет. Это просто бабушка, далекая от технического прогресса.
Я знаю, что для общения с внучкой она долгое время использовала карточки со словами.
Могу спросить ее почтовый адрес %)
Я думала, Вы из Москвы.....
06.10.2001 00:23:23, Ален-Ка
Обеими руками "за"!!! Очень много проблем и вопросов, очень мало практической информации, хотя прочитана гора ллитературы, очень нужно именно живое общение родителей. Что вас интересует? и почему для вас так важна именно формулировка диагноза??..Я считаю, да это и специалисты постоянно говорят, что есть Проблема, ее надо решать, а уж как ее обозвать - дело второе...
04.10.2001 18:22:07, Ольга В.
Диагноз для меня важен только потому, что не надо объяснять подробно что с нами. Сказал "аутизм" и кто знает - понял.
Ольга, если у вас подобные проблемы, то давайте общаться. Только может сначала попробуем в конференции, т.к. прочтем не только мы, может что-то интересное подскажут.
Мы живем в Питере, ребенку 4,3, мальчик, ходит в обычный детсад + дефектолог при психиатрии. Формально поставлен синдром аутизма, но под него мы подходим очень частично.
05.10.2001 13:31:31, Надежда
А чем вы под ваш диагноз "не подходите"? И насколько он точен? (можетбыть не столь серьезная ситуация)..Просто настолько сложная и загадочная, да и малоизученная болезнь, что один случай совершенно не похож на другой ((..Это как у моя "подруга по несчастью" всегда удивляется, насколько моя девочка ласковая и живая (у нее сын с этой же бедой, правда ему уже лет 10). А как у вас с речью?
05.10.2001 14:05:13, Ольга В.
Ольга, я попытаюсь просто описать ребенка.
Против диагноза:
1. Любит смотреться в зеркало
2. Эмоционален, может и пошутить
3. В контакт с незнакомым идет, но не речевой
4. Родителей отпускает
5. Подозрения появились только к 3 годам, когда поняли что все равно он играет один (и это не возрастное), говорит эхолалиями, внимание неустойчивое и ему легче дать ответ жестом, чем речью.

За:
1. Эхолалия
2. Третье лицо
3. Агрессивность
4. Взгляд уж очень мимо.
5. неустойчивое внимание
6. стереотипность, застревание на чем-то (у нас это цифры, знаки, буквы)

К психиатру мы пошли только весной, когда поняли, что это действительно серьезно. И что проблемы с речью серьезны, как в анекдоте не пройдет, а в логопедическом садике мы уже побывали и были выгнаны оттуда через месяц с намеками и словами про отсталость.
Пока ходим к дефектологу и вот какие у меня конкретные вопросы:
- они изучают обобщающие понятия, он с ходу выучил все овощи, фрукты, ягоды (дальше мы пока не ушли), знает обобщающее слово, но как научить его им пользоваться? Талдычить постоянно, чтобы рефлекторно отвечал? Или как вы делаете?
- счет. Он умеет считать, знает цифры, пересчитывает в пределах 20 правильно, но дефектолог считает что это механический счет - Ваня на вопрос "сколько получилось" предпочитает не отвечать (равно как и на другие вопросы). Что вам рекомендовали по этому поводу? Может обвесить все стены стосчетом Зайцева
(к примеру) или компьютерные обучалки?я даже не хочу его принципиально учить читать.
И что вам говорили по поводу первого лица? Если у него все еще много эхолалий, то самим говорить так, чтобы эхолалия выглядела как нормальная его фраза? и как его разговорить? мы еще ни разу не поговорили. высказать пожелание, сказать что происходит он может, а второго предложения нет.
Насчет садика - это обычный садик и для него там получается только уход, компания детей (мы сейчас пошли в старшую группу), занятия когда он хочет, но у воспитателей нет ни времени ни умений для специальных занятий.
05.10.2001 15:19:56, Надежда
Уххх, сколько вопросов...попробую по-тихоньку ответить. Во-первых, читая ваше сообщение, сначала даже поразилась, поскольку с абсолютной точностью у нас с вами совпадают все "+" и "-", относителььно признаков диагноза. У нас тоже доча, - очень эмоциональная, артистичная девочка, тоже любит себя в зеркале, а в последнее время, стала играть в "ТВ диктора" - говорит целые тексты из телепрограмм, засевшие в голове..Ну и целый комплект специфических признаков аутят (вы их тоже назвали), - та же агрессивность, 3-е лицо и тп..
Далее, насчет обобщающих понятий, - у нас пока такая каша в голове, что мы радуемся пока, если она просто САМА называет какие-нить предметы верно (те же овощи), а потом просто обыгрываю, - Да, верно, это помидор, а еще какие овощи бывают?..тут она, конечно, тормозит, но я с энтузиазмом сама продолжаю, - картошка, еще?...Ка...пуста..ну и все в таком духе, пока она не поймет систему и сама что-нить не сообразит (правда бывает это нечасто (((). А еще важный момент, вы его наверное знаете, - если на вопрос ребенок ничего не отвечает, то или самой, а еще лучше 3-му лицу, ответить, как бы за него, тогда у ребенка создается впечатление (или ощущение), что вроде бы и "поговорили"))..
- счет..Вот тут совсем плохо ((..тоже пока только механически ((
А вот насчет чтения - используем Глобальный метод - целиком сллова, тк память иззумительная, любое увиденное и прочитанное кем-либо напечатанное слово - сидит в голове довольно прочно (причем, без разницы, на каком языке, - хоть русское, хоть английское, - просто зрительно запоминает). Было бы здорово найти удачную компьютерную обучалку, но пока удачных я не видела (к слову, от компа не утянешь, хотя только летом сообразила что и как делать с мышкой ))
- насчет третьего лица. Я ей "Я" просто "ставлю". К примеру, она говорит "гулять хочешь", я следом "Я хочу гулять", иногда, не делаю, что просит, пока не скажет правильно. Сейчас уже у нее в ходу "я хочу", "дай мне", - то есть этот путь "искусственный", но и то хорошо..
- насчет эолалий (буковка не печатается)), - обыгрывать все так, как будто ребенок говорит все по-делу и в тему (нельзя ругать и заострять внимание)..то есть создавать у ребенка иллюзию "правильного" участия в беседе, да и вообще в жизни. Конечно, речь у нас очень бедная, в плане выражения своих мыслей, выражать желания худо-бедно можем, а вот "поговорить"...думаю еще нам оееей как далеко до этого...
05.10.2001 18:50:30, Ольга В.
В общем, с речью тоже самое. Первое лицо мы заучиваем, приучили к мысли, что если что-то реально хочет получить, то надо просить в первом лице. Тут на днях просит "Мама, дай" (первый раз в жизни) а лицо при этом как у мальчика из анекдота про бифштекс.
Про компьютерные игры - мы в поиске где купить. Выбор небольшой. Пока теоретически мы присмотрели от компании Бука типа "Мы учимся считать" (их три игры), но не про Пятачка. Иногда просится за компьютер - поработать (пописать в Ворде) или "пострелять куриц".
А у вас есть такой вариант: постоянно спрашивает "это что?",причем ответ заранее известен, но пока не ответишь именно то, что он ждет, не замолчит. Если очень надоедает, то можно у него спросить, тогда ответит сам. Словарный запас вроде нормальный, и формируется легко.
07.10.2001 21:05:31, Надежда
У нас есть такое - пока не ответишь, что это, не отстанет, или истерику закатит. Извините, что вмешиваюсь, но уж больно похоже, хотя у нас не такой диагноз. 08.10.2001 21:54:12, Наташа и Игорек
Нам помогает прикидываться шлангом: а действительно, Ванечка, что это? я сама не знаю. Тогда скажет сам. Иногда просто невозможно догадаться что же он хочет услышать. 09.10.2001 10:56:58, Надежда
И у на такое есть. С родными и знакомыми нормально. Зная, что все-равно не отстанет - отвечают почти сразу, не доводя до истерик. А в обществе...Ну не хотят люди отвечать на вопросы незнакомого ребенка. А на мои ответы он не реагирует - ему надо его получить именно от того кому он его задал.:(
P.S. У нас тоже Ванечка.
14.10.2001 09:50:27, Анель
Нет, такого нет, с вопросами не пристает..
то есть, у вас проблем с речью больших нет?..может сформулировать свои мысли и желания?..тогда какая трудность в общении, - не отвечает на вопросы? или отвечает, когда сам в этом заинтересован?
А вот как у вас дело обстоит со всякими мед.осмотрами? Дает себя осматривать, тут проблем нет?
08.10.2001 09:52:25, Ольга В.
1. Речь. Ольга, если вы представляете себе что такое ОНР, то у нас 2 степень. То есть может сказать простое распространенное предложение, почти правильная грамматика (только проблемы с мужским/женским полом), о значении слов часто догадывается интуитивно (ниже объясню). Но нет связной речи. Что ему надо он может объяснить одним предложением, но, повторюсь, второго предложения нет. Но любит неполные, усеченные, односоставные предложения (иногда говорит как в букваре).
Как я поняла, что он интуитивно догадывается о значениях слов. Его любимая книга - краткое изложение "Буратино", знает буквально наизусть. Там есть такая фраза "Тут на сцену ворвался Карабас Барабас". Вот вчера он лезет на свою двухэтажную кровать быстро, пролезает внутрь и говорит "Ваня ворвался". Да, так не говорят, но слово употреблено в правильном значении. Я яформулирую дома его высазывания и напишу.
2. Мед. осмотры. Если в настроении (не устал), то даст посмотреть. У терапевта, конечно, не очень, но мы уже не были по болезни с февраля. Когда в садик шли в этом году - дал посмотреть, но там не слушают и горло не смотрят.
Психиатры, логопеды, невропатологи, психологи. Хоть в кабинет входит. Крайне не любит, когда молоточком стучат, но сразу успокаивается, когда перестают. Если дают какие-нибудь занятия, то все нормально. Не орет, но может начать скакать по шкафам (я не утрирую), при первичном знакомстве с психиатром снес стеллаж. Но он и дома предпочитает стоять на голове и бегать по креслам. Уж очень активный, но в садике так не делает. Видимо, это характер.
08.10.2001 11:45:25, Надежда
Рада за вас, что вы хотя бы ходите в садик. Дочке 5 лет, диагноз РДА - подтвержден и у Никольской в Институте коррекционной педагоогики, и в Центре Лечебной педагогики в Москве. В сад не ходим, и, к сожалению, в нашем городе, нет ни одного специалисто по этой проблеме, кто бы мог бы проводить спец.занятия. Но мы два раза в году, месяца по 3 живем в Москве (у меня там родители), а в остальное время я занимаюсь с ней сама по их рекомендациям (ну и по своей интуиции))
05.10.2001 13:54:16, Ольга В.
Вот ссылка - http://autist.narod.ru/spisok2.htm
Может чем-то поможет.
04.10.2001 22:24:24, Бада
Спасибо огромное!!! оччень полезная ссылка! 05.10.2001 09:12:06, Ольга В.
:-) 05.10.2001 09:56:52, Бада












Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

12.12.2017 00:10:45

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!