Здравствуйте,
у меня очень серьезный вопрос. Денис возвращается в Россию, почему - ссылка ниже, и обсуждать эту больную проблему здесь не стоит, я уже тут ничего поделать не могу.
У него эпилепсия со комплексными парциальными приступами. Причина неизвестна, судорог никогда не было, бывают абсансы, диагноз поставили, когда по результатам когнитивных тестов заподозрили органику и сделали ЭЭГ. Сидит на ламиктале (1X100mg) уже больше года, в последний месяц добавили депакин хроно 250 mg, результат очень хороший.
Вопросы такие
1. Мы везем справку от невропатолога (с переводом) - поверят ли ей в России или ему придется обследоваться заново? Если ему придется обследоваться, то вроде ЭЭГ, пока он на лекарствах, должна быть нормальной, а как иначе доказать? Привезти копию ЭЭГ ?
2. Могут ли ему дать инвалидность с его формой эпилепсии, чтобы он мог получать лекарство бесплатно (на первые 4 месяца у него лекарства хватит)? Я боюсь, что на свою пенсию-стипендию он лекарство не потянет, а если он бросит его пить слишком скоро, то опять свалится все в то же состояние, откуда я его только-только вытащила (ему было очень трудно учиться, практически ничего не запоминал).
Заранее спасибо.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Реабилитация и социальная адаптация
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мне кажется, что не стоит афишировать диагноз. ИМХО, не окупается бесплатная выдача Депакина теми неудобствами, которые приносит инвалидность.
Мы вообще карту только в НПЦ держим, в поликлинике никто ничего не знает, в саду тоже.
Депакин-хроно стоит где-то до 1200р в Москве (100 табл. по 300мг, мы его пьем). 22.06.2005 13:50:55, Mamusja
Мы вообще карту только в НПЦ держим, в поликлинике никто ничего не знает, в саду тоже.
Депакин-хроно стоит где-то до 1200р в Москве (100 табл. по 300мг, мы его пьем). 22.06.2005 13:50:55, Mamusja
Если у человека идут приступы каждый день по 1-2 минуте , их трудно будет не заметить. Смысл скрывать диагноз? В Смоленске я думаю 1200 руб. для студента ощутимые деньги.
22.06.2005 14:18:44, Дианочкина мама
Так не замечали же столько лет. Расскажу предысторию. Для начала, когда у него погибли родители, его упекли во вспомогательную школу-интернат. Возможно, что к лучшему, потому что если бы тогда диагностировали эпи, то он попал бы, скорее всего, в психоневрологический интернат, а это уже тупик. После 6.5 лет в интернате 8-го типа я его усыновила, увезла в Штаты, и мы стали разбираться со здоровьем. Ребенок был очень подавлен, буквально нафарширован паразитами, худой, как скелет, очень маленький. Считал он в 12.5 лет по пальцам, словарный запас был бедный, и в целом, тянул не больше, чем лет на 7. Я его проволокла по всем специалистам - никто никаких патологий не нашел. Потом сделали невербальный психологический тест. Он дал довольно странные результаты - в каких-то областях он набрал максимум баллов, в каких-то почти ноль. В частности, все задачи, связанные с пространственным воображением, были по нулю (скорее всего, из-за отсутствия бинокулярного зрения, но об этом ниже). Психолог сказал, что умственной отсталости нет, скорее всего какая-то органика, возможно связанная с плохим питанием, паразитами итд, предложил подождать, усиленно кормить витаминами и повторить обследование через год, когда ребенок выучит английский. Английский, можете представить, давался с трудом. Но тест повторили, в школе, очень поверхностно. Зато потом я нашла хорошего специалиста по травме мозга и когнитивному развитию, которая протестировала Дениса очень добросовестно, в итоге он получил когнитивную терапию + был направлен к хорошему невропатологу, которая и обнаружила эпи. Начал принимать лекарство - сразу стало намного легче учиться, вполне тянет в обычной школе. Да, и магнитный резонанс ему делали, в свое время офтальмолог заподозрил что-то неладное и направил на обследование. Опять-таки, никаких патологий не нашли. И слух ему проверяли, стволовой отклик или как это по-русски, тоже без патологий. Потом, позже, обнаружили вертикальное косоглазие, которое сначала корректировали очками, а потом оно само постепенно прошло. В результате начал легко и охотно читать. Что касается кошмаров, его направили к психиатру, который, не проводя никаких обследований, влепил сходу шизофрению, и посадил парня на риспердол, сказал, что пожизненно. Сейчас Денис успешно живет без риспердола, но я, честно говоря, так и не понимаю, что происходит в американской медицине, потому что здесь очень легко и просто раздают диагнозы и назначают сильнодействующие лекарства на основе заполненного больным вопросного листа. Так, его в свое время наша "семейная врач" посадила на паксил, ребенок за две недели превратился в мрачного идиота, и я его с паксила аккуратно сняла. Не знаю, будет ли ему легче в плане лечения в России, но здесь у него с перспективами плоховато, особенно при его намерении уйти из семьи и жить самому по себе.
22.06.2005 22:53:58, Shuramura
Как часто идут приступы?
21.06.2005 10:30:46, Дианочкина мама
Никто точно не посчитывал. "Задумывается" он иногда раза два в день, иногда ни разу. Длится это не более 1-2 минут. Последнее время, на депакине хроно, я этого практически не вижу, и сон тоже наладился. До депакина, на одном ламиктале, просыпался раз 6 за ночь. То есть с депакином сразу видно разницу, но не знаю, сможет ли он продолжать лечение в России. Во всяком случае, если ему придется кучу денег выкладывать за лекарства, то наверняка не будет, и скатится в прежнее состояние. Оно его не тяготит, единственное, нарушается память, он тупеет и ничего не может выучить.
21.06.2005 21:15:56, Shuramura
У него, скорее всего, эпи-активность во сне... она и препятствует консолидации долговременной памяти...
Ночной видео-ЭЭГ никогда не делали? 21.06.2005 21:37:03, Andre
Ночной видео-ЭЭГ никогда не делали? 21.06.2005 21:37:03, Andre
Нет, делали только обычную ЭЭГ и только один раз. Сейчас он принимает депакин хроно и ламиктал на ночь, говорит, не просыпается.
У него, кроме всего прочего, травматический синдром и ночные кошмары, которые сейчас, с введением депакина, вроде прошли. 22.06.2005 04:47:09, Shuramura
У него, кроме всего прочего, травматический синдром и ночные кошмары, которые сейчас, с введением депакина, вроде прошли. 22.06.2005 04:47:09, Shuramura
Если он едет учиться, то во многие российские ВУЗы на дневные отделения с диагнозом эпилепсия дороги нет. :((
Инвалидность с таким кол-вом приступов в России получить практически нереально. Моему сыну в этом году не продлили (у нас 6 большиx приступов за год - не дали, сказали мало). 21.06.2005 01:00:33, Natem
Инвалидность с таким кол-вом приступов в России получить практически нереально. Моему сыну в этом году не продлили (у нас 6 большиx приступов за год - не дали, сказали мало). 21.06.2005 01:00:33, Natem
Он не претендует на ВУЗ - хочеть попасть в профессиональный лицей, то бишь бывшее ПТУ.
21.06.2005 01:04:58, Shuramura
НУ это смотря какая профессия... Я бы поосторожнее с диагнозами в России была.
21.06.2005 01:29:09, Natem
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
Популярные советы по омоложению кожи рук – работают или нет? Мнение эксперта
Как правильно ухаживать за руками?