Раздел: ДЦП
В блог Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
кто-нибудь принимал мидокалм против тонуса?

нам врач назначил, говорит действует только на тонус через спинной мозг как-то.. пока сдвигов никаких, тонус ооочень высокий :(((. И я не понимаю, как можно отдельно тонус убрать, это же идет от поражения определенных участков мозга... Кто-нибудь принимал?
08.09.2002 20:34:57, надин
34 комментария
От кого:
Вы не авторизованы. Авторизоваться
Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.
E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Надюш, МЫ принимали и принимаем постоянно! Сначала мидокалм (до месяцев 9-10), сейчас сирдалуд. Постепенно снижаем дозу. Но так как у нас тонус ещё очень высокий, то наверное, будем ещё долго принимать. Нам помогает, причем довольно ощутимо! Побочных эффектов я не заметила, единственно - иногда бывает вялость или сонливость после БОЛЬШИХ доз сирдалуда, мидокалм у нас вялость не вызывал. Кстати, у нас начали миорелаксанты действовать только через недели 3-4 после начала приема, так что ждите...10.09.2002 04:38:53, Катя С. из Владивостока 
Ой, спасибо!
а дозу вам сразу повышали или через 3-4 недели? А то нам сразу как-то все повышают.. уже по анотации больше суточной указанной там :(((, а пока результат не очень :(10.09.2002 11:34:38, надин 
Нам сразу как назначили, так и пили. Ничего не повышали. Это я про мидокалм. А вот сирдалуд иногда я сама чуть больше даю, когда тонус увеличивается (бывают у нас такие периоды). Но естественно обговариваю всё с врачом. Про мидокалм - дозу если честно уже не помню, давно это было - год назад. А вот сирдалуд - пьем сейчас 1\4 утром, 
1\2 в обед, и на ночь тоже 1\2 таблетки.
А вы как пьете?
11.09.2002 04:11:05, Катя С. из Владивостока 

и еще, а какую дозу вы пили? и как долго можно пить? это не страшно? вялость же тормозит физическое развитие :( ?10.09.2002 21:47:04, надин 
и еще вопрос, Кать :). Сразу все не сообразить.. а что вы от тонуса делаете? парафин и ванны, да? а ванны какие? и парафин куда?10.09.2002 21:58:02, надин 
Написала, а сообщение пропало :-((… Попробую заново. Дозу нужно подбирать индивидуально. Мы пили мидокалм, насколько я помню, по 1\4 несколько раз в день. Нам помогало. Янка вялой не была. Сирдалуд сейчас пьем 1\4 утром, 1\2 в обед, и 1\2 на ночь. Если появляется сонливость, то в обед даю не 1\2, а 1\4. Естественно, советуюсь с врачом.
Насчет парафина – мы делаем на ручки и на ножки, через день. Получается 5 раз на ноги, 5 раз на руки. Я делаю перед дневным сном. Через 2 месяца повторяю. Ванны делаю вертикальные, в огромном баке, после дневного сна. Нужно чтобы ребенок стоял, если не умеет стоять – поддерживать. Делаю с морской солью или хвоей. 10 дней делаю, потом перерыв 2 недели. И так постоянно. А на ночь купаю просто в детской ванне или наливаю воду в большую ванну. Янка любит купаться. Иногда добавляю валерьяну, мелиссу, но в последнее время купаю без ничего. И ещё. Вода должна быть горячая. Чем выше температура (в разумных пределах, конечно) тем лучше расслабляются мышцы. Если есть возможность, можно походить в сауну. Тоже очень помогает.
Как у вас дела?
11.09.2002 04:31:09, Катя С. из Владивостока 

да сначала по 1/4 пили утром и вечером, потом увеличили до 1/2 два раза в день.. но мне кажется это много! поэтому я сама уменьшила опять до 1/4.. у нас и так от всякой химии очень плотная и увеличенная печень :(((, сегодня одна врач сказала :(((.
А разве можно пить его постоянно? нам только месяц сказали...

а парафин я пыталась раньше делать.. чего-то не особо помогло.. ты на сколько держишь?
да и я кучу пеленок и одеял испортила этим парафином :(((. как делать, чтобы он никуда не капал, а?

а ванны мы просто по вечерам в большой ванной делаем потеплее.. но нам горячее нельзя, как и парафин сейчас - только недавно приступы прошли :(((
а дела.. да не знаю.. особых сдвигов нет.. общительнее стал малыш, улыбчивее.. но взгляд все также плохо фиксирует - сильный нистагм, да еще и нервы глазные окулистам не нравятся :((. ну и не хочет переворачиваться.. сидит в подушках немножко, но падает - опоры на руки совсем нет.. поэтому и не ползает, ноги переставляет хорошо, а руками совсем не может управлять и опираться.. и игрушки не берет :(
короче, мрачную картину нарисовала я..11.09.2002 22:29:40, надин 
Ничего мрачного, сами через всё это проходили... И взгляд плохо фиксировали, и руками вообще игрушки не могли брать, про ноги я вообще молчу - как две струны были. Если сидит в подушках - это уже хорошо, сажай почаще, пусть тренирует свой вестибулярный аппарат. Всё у вас будет, вот увидишь, просто какие-то детки быстрее восстанавливаются, какие-то медленнее. Я знала одну маму, у неё дочка только в 4 года пошла, тоже у них всё очень медленно продвигалось - переворачиваться начали после года, и ничего, сейчас ей 10 лет, ходит в обычную школу, очень подвижная девочка - бегает, прыгает как и все дети её возраста. Правда там маме памятник нужно поставить - у них не гостинная в доме, а спортзал с развивающими играми, пианино, брусья, и т.д. Я когда зашла - обалдела. Так что, всё у вас ещё впереди, Надюш!
Насчет парафина - ты его наверное много кладешь, вот и капает, у меня ничего не пачкает. Или простыню одну, так я потом эту же простыню и использую.
Насчет лекарств - почему только месяц?? Мне врач говорит, до полугода можно пить, только потом перерыв делать. Может просто именно вам нельзя больше месяца? Поинтересуйся...

13.09.2002 11:43:58, Катя С. из Владивостока 

Мой Игорек тоже сам стал ходить только ближе к 4-м годам. А сейчас - посмотрите фотку - замечательный мальчишечка.

ЗЫ. Извините, что влезла. :)
14.09.2002 19:20:13, Наташа и Игорек 

влезай!!! и побольше!!! мне просто безумно нужна поддержка.. ведь кроме врачей с приговором и дома четырех стен я НИКОГО И НИЧЕГО НЕ ВИЖУ!!! ни с кем не общаюсь, чтобы лишних вопросов не было :(((, вот и выть иногда приходится.

А перевернулись вы когда? сели?
мы до сих пор - 10 месяцев - ничего не делаем это :(((, ну и игрушки не хотим брать...15.09.2002 22:04:08, надин 
Надин, мне кажется, вам просто необходимо обратиться к хорошему психологу или психотерапевту, а то так недолго и до нервного срыва! Вы в Питере, да? Поспрашивайте у питерских, может, вам кого-нибудь порекомендуют. 
26.09.2002 20:33:11, Ника*

Господи! Прямо слезы на глаза наворачиваются... Извиняюсь, что Я влезаю, мне вроде бы делать здесь нечего, но я часто читаю эту конфу и очень за Вас переживаю. Огромного Вам мужества вырастить ребенка! И верьте, что через несколько лет будете с гордостью смотреть на своего ребенка и знать, что Вы сделали для его здоровья все, что могли, и что у него самая замечательная мама на свете!16.09.2002 22:57:36, Мышка 
У меня есть девушка знакомая. Пацану сегодня 9 месяцев как раз. Дался он ей нелегко, очень даже.
И сейчас еше только-только садится в подушках. Лечатся они много. Как мне кажется, ей полегче морально потому, что она работает, отвлекается. И помнит, что этот ребенок у нее один, второй вряд ли будет.

16.09.2002 14:45:09, Muha 

почти ровесники.. нам на днях 10 будет. а что значит в подушках? вот мы за пальцы мои держимся и качаемся, но не падаем, сидя. Ну а если подпереть сзади мешками тяжелыми с солью, например, то немного сидит.. но потом начинает заваливаться - совсем нет опоры на руки, ну воообще :(. Или вперед на свои ноги складывается, устает... Это как? Не начинает сидеть еще?

А какие у них проблемы? Может, нам можно пообщаться, нет?16.09.2002 21:39:46, надин 
Я спрошу у нее, хочет ли она. Ладно?
Территориально они живут на Ветеранов.
17.09.2002 12:23:29, Muha 

да, спасибо!17.09.2002 22:41:44, надин 
а как ты парафин вообще делаешь?
я на противене растапливала, потом прямо пластом руку оборочивала... все равно эти мелкие крошки по всей квартире :(

а мидокалм вообще не очень хвалят.. да у нас еще и печень увеличина :(((, холестерин повышен.. перегружен ребенок химией ужасно. не знаю.. но дозу я сама уменьшила все равно, а то другие врачи меня напугали, что я много даю.. теперь по четверти два раза..

а вообще, знаешь.. я не верю.. ни во что уже.. нет сил... и такие сказки, как вообще никакой был, а потом в нормальной школе.. не... ну ведь не все поражения можно исправить :((( я бываю на такой грани отчаяния.. например, вчера.. даже не описать.. уже предсмертное письмо мужу написала даже :(.13.09.2002 17:25:08, надин 
Ну это ты зря....:-(((( Гони эту депрессию куда подальше - у меня тоже и отчаяние было, иногда и сейчас так бывает хреново на душе, что не передашь, но знаешь... просто наши дети кроме нас никому не нужны, они маленькие, беспомощные такие - ну кто их защитит если не мама и папа. А отчаиваться НЕЛЬЗЯ, и это не сказки - я своими глазами видела таких деток, просто нужно всю душу, все силы вкладывать в них, и ТЕРПЕТЬ - что ж поделаешь, что так всё случилось. Теперь будем потихоньку выкарабкиваться - я не говорю, что будет всё отлично и быстро, нет, этого не будет, но можно добиться МНОГОГО, это точно! Кстати, почитай книжку - Мари Киллили "История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь". Может тебе в чем-то она поможет - книга просто супер, я читала - все переживания, метания просто про нас списаны. Так что, почитай!
Насчет парафина. Я так делаю. Один раз растопила парафин вместе с марлей в кастрюле на водяной бане - получилась такая пропарафиненная марля. И потом (в следующие разы) просто разогреваю её до нужной температуры в микроволновке. Оборачиваю сначала этой пропарафиненной марлей (например ноги вместе с попкой), потом полиэтилен, потом в пеленку, шаль и махровое одеяло. У меня уже это до автоматизма дошло - и никакой грязи. Эту марлю иногда меняю. Можно делать парафин пополам с эзокеритом. Можно ещё грязи поделать. Тоже хорошо помогает.
14.09.2002 16:22:12, Катя С. из Владивостока 

Ой, не говори.. кошмар, какое состояние бывает.. мрак..
а книжку.. знаешь, я не знаю.. мне кажется, что тяжело будет читать ее.. мне вообще все очень тяжело.. вот даже сейчас скоро день рождения малыша, так я уже с ума схожу.. просто я вспоминаю, как год назад была беременна, ничего не подозревала, как мы ждали родов!!! какой настрой был.. и как потом меня окунули на глубокое дно :(((( и все до сих пор... эх... для меня совсем не праздник будет. его день рождения.. я просто боюсь даже :(((

а не капает с марли что ли парафин? или там тонкий слой останется на ней, нет?15.09.2002 22:02:02, надин 

 


 


 
Надь, читать совсем не тяжело - наоборот, благодаря этой книжке у меня появилась надежда, что всё будет хорошо у нас. Книжка написана мамой, написана очень трогательно и мудро, тем более там очень много дельных советов - ОБЯЗАТЕЛЬНО прочитай!! 
Насчет Дня рождения малыша - как это не праздник, самый настоящий праздник! Купи ему каку-нибудь игрушку, испеки торт, поставь одну свечку и все вместе загадайте желание! Поверь, год - это так мало! Всё ещё впереди!!!
Теперь о парафине. Да, марля пропитывается парафином (марлю беру 4-5 слойную), с неё ничего не должно капать.
И ещё. Катай его на качелях, подкидывай на руках, развивай вестибулярный аппарат, может ему как раз это и нужно??
17.09.2002 13:57:37, Катя С. из Владивостока 

ага, попробую потом с парафином, как разрешат.
А на качелях.. хм.. как же я его туда посажу, не сидит же.17.09.2002 22:41:31, надин 
Так привязывай, чтобы ровно сидел - учи его. Я Янку сажала и поясом вокруг талии за спинку качелей привязывала. Так постепенно научилась равновесие держать. 
18.09.2002 07:55:16, Катя С. из Владивостока 

дак она опиралась на руки у тебя? мой-то совсем руками не владеет :(((

а у вас качели дома? здорово.. а нам что придумать такое... хотела вот прыгунки привязать куданить.. не сообразить ничего :(18.09.2002 21:57:38, надин 
Привет.
Качели продаются. Мы покупали за 600 рублей. А прыгунки что соображать то. Они крепятся в косяк двери. В верхнюю перекладину ввинчивается крюк и на него вешаются прыгунки на пружине. Когда надо повесили. Не надо- сняли.19.09.2002 07:06:34, Tadeush 
да стену долбить не очень хочется... уже не исправишь.. думала чегонить переносное временное соорудить - не придумать :)

А можно в прыгунках на четвереньки ставить как-нибудь? ходить, прыгать нам ох, как рано.. а вот учиться на четвереньках стоять не плохо бы..19.09.2002 18:55:00, надин 
Да нет же. Для качелей долбить ничего не надо. Они ставятся на пол. Складные. Выглядят как треугольник. Складываются и становятся плоскими. А на четвереньках мы учили так. Пдкладывали под живот и грудь сложенную пеленку. И поддерживали на четвереньках. Типа вожжей делали. Вот таким образоми пытались учить ползать. Еще брали за вытянутые ноги, руку под грудь и типа отжтманий естественно помогая. Потом ставишь вертикально, прижимаешь к себе спиной , ноги прижимаешь рукой и сгибаешь в поясе. Деть должен пытаться ручки вперед выбросить и оперется на них когда согнется. У Валерки вначале не полцчалось. Лбом стукался. А сейчас нормально. 20.09.2002 08:00:20, Tadeush 
да я про долбление для прыгунков писала :). С качелями ясно, только места на них нет :(. А все упражнения для ползания мы уже давно делаем также.. но толку ноль :(, ну не выбрасывает руки и ваще не опирается на них :(20.09.2002 22:00:18, надин 
Извините Надин, что влезаю. Но мы тоже в 10 мес сидели только в подушках, очень плохо переворачивались и а ноги вообще не ходили (ребенок просто ноги перекрещивал) и в год (прямо в день рождения) мне сказали что у ребенка подозрение на ДЦП. Я с таким лицом сидела на "празднике" (ведь все родные пришли, а мы им ничего не сказали), а ничего, пошли мы в 1г7мес, ползали по-пластунски только в 1г2мес, на четвереньках ползали только в 1г5мес. Правда проблемы есть и сейчас, и страх есть за своего ребенка и мысли приходят иногда самые мрачные. Но на самом деле, никто не сможет помочь нашим детям, кроме нас. Книгу я тоже эту читала, и Вам очень советую, тоже подумала, что прямо про нас написано, кстати я после прочтения этой книги многое по-другому стала воспринимать, хотя конечно на самом деле очень трудно жить с такой болью, что твой ребенок не такой, как все. Надо верить в свое дитя и бороться за него, даже когда совсем сил нету, я желаю Вам мужества, сил и терпения. Извините, что сумбурно, но я очень Вас понимаю ...
16.09.2002 10:13:41, EGO

Спасибо огромное за поддержку!!!! А где вы эту книгу брали? Просто в книжном?

Самое страшное то, что у всех проблемных детишек, про которых рассказывают здесь хоть головка росла!!!! у нас последние пару месяцев вообще нет :(((, и так небольшая... т.е. я боюсь страшно... реально ли добиться чего-то... но мы боремся, вы все не подумайте, что я просто плачусь здесь и ленюсь что-то делать! правда.. я борюсь, но ... 16.09.2002 21:42:52, надин 
Привет Надин. Книгу я купила в магазине, кстати она издана в издательстве ПИТЕР, а это в Питере, Вы же из этого славного города. Вот списываю с книги адреса: Отдел сбыта изд-ва ПИТЕР, м.Электросила, ул.Благодатная,67 (812)3279337, 2945465, e-mail: sales@piter-press.ru и сайт www.piter-press.ru, они даже ее наложенным платежем по России рассылают. Так что она должна быть в Вашем городе. Желаю тебе удачи и не отчаивайся, хотя я тоже себя вспоминаю в то время, очень тяжело было, иногда было ощущение, что упираешься в глухую стену, и иногда надо выговориться, хотя бы в виртуальном мире. Я думаю тут очень много людей Вас поддерживают и очень Вас понимают. Удачи Вам и всего-всего...
17.09.2002 10:54:49, EGO

ой. спасибо! попробую достать :)17.09.2002 22:34:34, надин 
Привет Надин. Я вот сам то не помню. Жена сказала. Мы начинали сидеть в 10 месяцев. А хорошо начали сидеть не заваливаясь только к году. А голова чем дальше тем медленнее должна расти. У нас вот уже почти не увеличивается. Жаль что вам скорее всего нельзя амплипульс. Нам он очень помог. У Валерки тоже ручки слабые. 17.09.2002 10:11:04, Tadeush 
да у нас с рождения к 10 месяцам всего на 4см примерно выросла :(.

а физиотерапию пока нельзя.. будем ждать, смотреть за состоянием, приступы не дай бог опять.17.09.2002 22:34:00, надин 
Надин ничего не могу посоветовать. Вот только ссылка про этот препарат.
http://www.mosmed.ru/medic/preparats/gedeon_pr/midocalm-a.htm 09.09.2002 10:05:22, Tadeush
Вернуться в конференцию
кто-нибудь принимал мидокалм против тонуса?

Загруженные изображения
