Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские процедуры
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Кетокеновая диета
Вопрос про кетокеновую диету, кто нить её пробовал? Мы вот хотим попробовать как жена приедет с лечения, будем по этому поводу с врачом разговаривать
15.01.2005 18:15:31, korabel
15 комментариев
Правильно назывыается "Кетогенная диета". Штука довольно жуткая, я вам скажу. Ребенка надо кормить только жирами, белки и углеводы убрать. Без белка растущий детский орагизЬм долго не протенет, это факт, ему же расти и строиться надо. :(
Это вдобавок еще и жутко невкусно. Деть может вообще отказаться от принятия пищи. :((
И в-третьих, это требует строгого наблюдения врачей, нахождения в стационаре, постоянного мониторирования крови, ЭКГ и ЭЭГ. Так что в домашних условиях вещь практически невыполнимая.
Показания: огромное кол-во некупируемых приступов, когда уже ничто не помогает. Это Ваш вариант?
И, насколько я знаю, в России практически нет спецов по кетогенной диете. надо ехать зарубеж, а лучше всего в Америку.
Но все это ИМХО, после консультаций со некоторыми эпидлептологами. Как выяснилось, моему ребенку такая диете противопоказана, так как там нарастает кетоз и кетоацидоз, а это жизнеугрожающие состояния, дома такое не отслеждишь и можно навредить конкретно. 16.01.2005 03:28:47, Наташа и Игорек
Что Вы из препаратов попробовали еще, кроме карбамазепина? И что было на нем?
16.01.2005 21:06:23, Andre
На диакарбе есть опасность появления метаболического ацидоза, это надо обязательно контролировать. Его назначают как противосудорожный препарат, но надо следить за побочными эффектами (см. ссылку).
Поспешили Вы, конечно, с Вестом в плане отмены депакина...
А витамин В6 не пробовали?
Ламиктал действует на миоклонии, топамакс, карбамазепин, фризиум, наконец... Просто кетогенная диета - это, конечно, тяжелый выбор и перед ней надо отменять диакарб и топамакс, хотя некоторые дети на ней хорошо идут. Думаю, что в Москве все же есть специалисты, которые могут помочь в правильной ее корретировке... 17.01.2005 14:34:44, Andre
Андрей, давно хотела с Вами посоветоваться:
всегда ли улучшения на витамине В6 говорят о пиридоксинозависимости или это могут быть какие-то ДРУГИЕ нарушения обмена веществ, и о каких нарушениях в этом случае можно вести речь ?
У нас явные улучшения на В6, а наш лечащий доктор настоятельно советует снижать дозу - мы пьем 150 мг в сутки.
Вот я и думаю - а стОит ли? 17.01.2005 16:44:16, Пчелка-Венера
Ну, тут, конечно.... В6, дексаметазон! откуда ж им взяться? Может, все и прекратится! Держите в курсе, когда вернетесь с процедур, что будет? Ок?
17.01.2005 16:27:17, Andre
Совершенно верно, из-за этой диеты повышается содержание кетоновых тел (значительно), кетоз контролируют по моче... В принципе, это достаточно серьезное испытание для организма, который вместо глюкозы в качестве источника энергии использует кетоновые тела. Главным кетоновым телом является бета-гидроксибутират. Его противосудорожное действие связано с блокированием глютаматных рецепторов, а также посредством ГАМКа-торможения.
В связи с риском непересимости побочных эффектов диеты в комбинации с топамаксом и вальпроатом эти препараты отменяют не менее, чем за месяц до начала кетогенной диеты и в течение ее. 17.01.2005 21:34:17, Andre
Это вдобавок еще и жутко невкусно. Деть может вообще отказаться от принятия пищи. :((
И в-третьих, это требует строгого наблюдения врачей, нахождения в стационаре, постоянного мониторирования крови, ЭКГ и ЭЭГ. Так что в домашних условиях вещь практически невыполнимая.
Показания: огромное кол-во некупируемых приступов, когда уже ничто не помогает. Это Ваш вариант?
И, насколько я знаю, в России практически нет спецов по кетогенной диете. надо ехать зарубеж, а лучше всего в Америку.
Но все это ИМХО, после консультаций со некоторыми эпидлептологами. Как выяснилось, моему ребенку такая диете противопоказана, так как там нарастает кетоз и кетоацидоз, а это жизнеугрожающие состояния, дома такое не отслеждишь и можно навредить конкретно. 16.01.2005 03:28:47, Наташа и Игорек
Битова из ЦЛП рассказывала о мальчике, который сидел неск. лет на этой диете. Там крутое судорожное что-то было (что -не сказала). Судороги на ней прошли, но развитие так и не пошло. Но у вас же, вроде. ремиссия?
16.01.2005 04:03:49, Cheroka
Андрей вы тогда точно определили что это были миоклонические приступы. А мы долгое время не понимали думали что нервные тики(т.к. сознание не теряет, просто то ручка затрясется, то губы, то ножка и в психическом плане отклонений не было, единственное только спасть стал плохо),потом сделали ЭЭГ-мониторинг и показало на миоклонию.
А карбамазепин мы не пробовали(да я хотел его попробовать, но наша врачиха сказала что он нам не подходит)
У нас в 2 месяца началался Вэст, его сняли Сенактеном и после пили полтара года Депакин,приступов вроде не было мы и Депакин потихоньку убрали. И где-то через 3 месяца начались Статусы, которые так и продолжались раз в 3-4 месяца по одному статусу, снимались Статусы только реланиумом. Но мы всё равно не давали Депакин( думали пусть раз в четыре месяца лучше "бьёт", тем более всегда реланиумом хорошо снималось)Потом Статусы начали учащаться и мы опять сели на Депакин, статусы прошли и где-то полгода небыло приступов и вот новая напасть эти миоклонические пошли. Наша врачиха нам Суксилеп добавила к Депакину, но мы особых улучшений и не заметили, только побочка пошла от него на Ж.К.Т.,есть перестал, тошнит от всего даже рвёт иногда и мы поэтому его убрали. Но я заметил что у нас стали проходить приступы от Диакарба, мы когда Суксилеп ждали в бесплатной Аптеке, я решил ему подавать Диакарб, т.к. слышал что он имеет противосудорожное действие и приступы стали проходить и даже совсем прекратились и даже температура тела в норму пришла(а ведь у нас всё время повышенная температура где-то 37,4 а при Диакарбе в норму приходит), но ведь его постоянно пить нельзя ведь?
17.01.2005 11:04:17, korabel
А карбамазепин мы не пробовали(да я хотел его попробовать, но наша врачиха сказала что он нам не подходит)
У нас в 2 месяца началался Вэст, его сняли Сенактеном и после пили полтара года Депакин,приступов вроде не было мы и Депакин потихоньку убрали. И где-то через 3 месяца начались Статусы, которые так и продолжались раз в 3-4 месяца по одному статусу, снимались Статусы только реланиумом. Но мы всё равно не давали Депакин( думали пусть раз в четыре месяца лучше "бьёт", тем более всегда реланиумом хорошо снималось)Потом Статусы начали учащаться и мы опять сели на Депакин, статусы прошли и где-то полгода небыло приступов и вот новая напасть эти миоклонические пошли. Наша врачиха нам Суксилеп добавила к Депакину, но мы особых улучшений и не заметили, только побочка пошла от него на Ж.К.Т.,есть перестал, тошнит от всего даже рвёт иногда и мы поэтому его убрали. Но я заметил что у нас стали проходить приступы от Диакарба, мы когда Суксилеп ждали в бесплатной Аптеке, я решил ему подавать Диакарб, т.к. слышал что он имеет противосудорожное действие и приступы стали проходить и даже совсем прекратились и даже температура тела в норму пришла(а ведь у нас всё время повышенная температура где-то 37,4 а при Диакарбе в норму приходит), но ведь его постоянно пить нельзя ведь?
17.01.2005 11:04:17, korabel
Поспешили Вы, конечно, с Вестом в плане отмены депакина...
А витамин В6 не пробовали?
Ламиктал действует на миоклонии, топамакс, карбамазепин, фризиум, наконец... Просто кетогенная диета - это, конечно, тяжелый выбор и перед ней надо отменять диакарб и топамакс, хотя некоторые дети на ней хорошо идут. Думаю, что в Москве все же есть специалисты, которые могут помочь в правильной ее корретировке... 17.01.2005 14:34:44, Andre
всегда ли улучшения на витамине В6 говорят о пиридоксинозависимости или это могут быть какие-то ДРУГИЕ нарушения обмена веществ, и о каких нарушениях в этом случае можно вести речь ?
У нас явные улучшения на В6, а наш лечащий доктор настоятельно советует снижать дозу - мы пьем 150 мг в сутки.
Вот я и думаю - а стОит ли? 17.01.2005 16:44:16, Пчелка-Венера
Ну да забыл написать что по мимо Диакарба я по таблетке на ноч добавил Магне-В6, может это тоже помогло. Вот сейчас жена на лечение пока там приступов нет, хотя стимулируют там сильно. Он ещё добовляет во время стимулирующей терапии Дексаметазон в уколах. Звонила пока всё нормально а ведь шли по сто раз за день!!!!
17.01.2005 14:41:56, korabel
Хорошо.Ещё один вопросик. Я так поял что эта кетогенная диета, тоже вызывает кетоацидоз, с этим и связан противосудорожный эффект или не так, что не есть хорошо для организма в целом?
17.01.2005 17:01:07, korabel
В связи с риском непересимости побочных эффектов диеты в комбинации с топамаксом и вальпроатом эти препараты отменяют не менее, чем за месяц до начала кетогенной диеты и в течение ее. 17.01.2005 21:34:17, Andre
В "Темине - Никаноровой" написано, что кетогенная диета - аналог голоданию. У меня подруга (взрослая) с генер. эпи начала голодать в дни приступов - количество заметно сократилось.
17.01.2005 18:25:25, Cheroka
Мое мнение: Если на препаратах уже достигалась более-менее устойчивая ремиссия, то достичь её снова (просто препаратами, без диеты)- вполне реально.
У марафонцев эффект - первые 35 км бегутся "на углеводах", а последние - на распаде этих "жиров" из печени, т.е. на неких запредельных возможностях:) 18.01.2005 16:55:58, Cheroka
У марафонцев эффект - первые 35 км бегутся "на углеводах", а последние - на распаде этих "жиров" из печени, т.е. на неких запредельных возможностях:) 18.01.2005 16:55:58, Cheroka
КД - это последнее, что надо пробовать во всей черед противосудорожных штук. Слишком драматичная она.
Покойный С.И.Фомичев, к которому мы ходили консультироваться, говорил, что это очень тяжелая вещь, и показаний к ней немного - только очень тяжелые случаи с чуть лди не постоянными статусами каждый день.
А нам так она вообще противопоказана, как оказалось. Наш неправильный обмен веществ не вынесет такой диеты. 16.01.2005 18:57:58, Наташа и Игорек
Покойный С.И.Фомичев, к которому мы ходили консультироваться, говорил, что это очень тяжелая вещь, и показаний к ней немного - только очень тяжелые случаи с чуть лди не постоянными статусами каждый день.
А нам так она вообще противопоказана, как оказалось. Наш неправильный обмен веществ не вынесет такой диеты. 16.01.2005 18:57:58, Наташа и Игорек
Читайте также
Стоматология и беременность: каким мифам не стоит верить
Как защитить зубы во время беременности
Как поддерживать высокую работоспособность мозга
Что делать, чтобы мозг был активен?
