В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Те, кто пробовал кеппру, напишите пожалу

Те, кто пробовал кеппру, напишите пожалуйста ваши отзывы: хорошие или плохие,побочные действия, дозы, которые принимали и т.п. важно все.

04.01.2005 00:50:24, Мария1

13 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Я уже писала: мы от нее спали не просыпаясь месяц, а на отмену попали в реанимацию с приступом мышечной дистонии. 04.01.2005 19:34:49, Homjk

да что вы? это кеппра спровоцировала такое? какой кошмар 05.01.2005 00:38:53, annamargo

А почему отменять стали? 04.01.2005 23:38:14, Мария1

Да у нас с кеппрой какя-то темная история. Выписал нам ее Мухин в тот момент когда у нас приступов уже не было. Он объяснил это так: на видеомониторинге иногда проскакивает пароксизмальный разряд ( за пять часов один раз, как мне потом объяснили у меня скорее всего такая же былабы ЭЭГ, если бы мне ее сделали)и что бы совсем эту активность убрать, а заодно может кеппра и на наши гиперкинезы и тремор положительно подействует. Но так как Дашка спала с нее, а подкорковые как были так и остались мы, естественно ее и отменили. Но сам Мухин сказал, что в России кеппра клинические испытания на детях не прошла и не допущена к применению. Так что побочки могут быть не предсказуемыми. 05.01.2005 19:04:31, Homjk

я задавала вопрос на сайт Кеппры, вот что там ответили о применении у детей:
"КЕППРА успешно применяется для лечения детей в большинстве развитых стран. Однако, официальная регистрация для применеения у детей в настоящее время существует только в Австралии. В ближайшее время препарат будет зарегистрирован для применения у детей в Бельгии и других странах Европы, затем в России.
В случае, если Вашему ребёнку не помогает основная противосудорожная терапия, Ваш лечащий врач может принять решение о назначении КЕППРЫ. "

05.01.2005 23:32:47, МуммиМама

Я вам могу скинуть на мыло все данные по препарату, но опыта использования у меня нет. Я вот тут год сижу, читаю и поражаюсь, насколько непредсказуемо может себя повести казалось бы, давно изученный препарат.И помечаю себе наиболее интересные побочки, для информации. так что вы мне тоже даете полезную инфу. Это уникальные данные.:)
Вам лучше,конечно, поговорить с теми, кто имеет опыт лечения. 04.01.2005 18:38:58, фенечка-3

Если есть что-то помимо данных на кеппра.ru буду признательна. Мой e-mail: smf2003@list.ru 04.01.2005 23:40:10, Мария1

Тогда сначала схожу на кеппру.ру и помотрю, чего они глаголят ))))) 05.01.2005 00:16:24, фенечка-3

Мы как раз только что после этого эксперимента. Пили 2 месяца: в октябре-ноябре.
Что заметили с первого приема: пропали бронхоспахмы, которые долгое время ребенка мучали. Он стал дышать тихо -- для нас это было как чудо и надежда, то мы наконец нашли нужное лекарство! Но несколько дней стабилизации сменились судорожной готовностью с температурой 39 :-(( потом появились бронхоспазмы и я это восприняла как сигнал к повышению дозы.
Повышали в 4 этапа (весь октябрь, раз в 9-10 дней), за это время выявили четкую такую зависимость: 1 день на новой дозе хорошо, потом 3-4 дня плохо (снимали реланиумом судорожную готовность ежедневно), и потом дней 5 хорошо. Потом появлялись опять бронхоспазмы и мы повышали дозу еще раз.
Вот мучали меня постоянные раздумья: если эта 5-дневная стабилизация происходит оттого, что новая концентрация перестает колебаться и начинает действовать, то Кеппра помогает. И потому следующее ухудшение я воспринимала как "привыкание" к новой дозе и сигнал к увеличению. НО можно ведь и смотреть с другой стороны: несколько плохих дней, когда мы применяем реланиум, и последующая стабилизация -- может ведь она быть результатом лечения реланиумом?! И потом стабильные дни и снова ухудшение -- когда реланиум полностью "вымывается"? И Кеппра тут вообще ни при чем?!
Ответа на это вопрос я так и не нашла. Потом вышли на нужную по весу дозу (1000 мг в сут. при весе 17 кг) и пили так месяц. Бронхоспазмы вернулись, приступы пошли раз в 3 дня (так же как и до Кеппры) а под конец еще с проблемы с желудочным кровотечением вернулись, поэтому мы стали кеппру снимать.
Снижение доз у нас совпало с заболеванием коклюшем, который мы вовремя не распознали :-( поэтому мне казалось, что идет ухудшение и даже были мысли прием кеппры продолжить. Но вот сейчас, уже зная, что это был коклюш, могу сказать, что прошло все спокойно и без синдрома отмены, но у нас его в принципе вообще ни на что не бывает. Приступы сейчас участились, идут через день, но связываю это со всеми нашими последними событиями вместе, так что надеюсь, это временное ухудшение и оно нас покинет :-)
Посмотрите по поиску, тут недавно annamargo рассказывала об их ухудшениях и там много рассказов от принимавших Кеппру.
04.01.2005 17:48:17, МуммиМама

мы принимали два дня, сразу пошла рвота и отказ от еды. Но у меня совсем пародоксальный ребенок, он теперь после двух дней кеппры и девяти дней топомакса вообще не ест и не пьет, так что, наверно на нас не стоит ориентироваться. 04.01.2005 23:46:35, annamargo

У нас тоже на многие лекарства пародоксальная реакция, поэтому и собираю такую информацию. 04.01.2005 23:59:21, Мария1

как правильно говорит тут Andre, не попробуешь, не узнаешь((
я тоже пытаюсь уберечься от возм. реакций побочных, но они всегда-всегда бьют по моему ребенку 05.01.2005 00:37:44, annamargo

Да, реакции у всех индивидуальные и пока не попробуешь не узнаешь :-( Мне врачи на это говорят: " вам ничего не поможет, но мы понимаем ваше желание искать нужное средство. Пробуйте все, что хотите" 05.01.2005 23:35:11, МуммиМама

Вернуться в конференцию

Те, кто пробовал кеппру, напишите пожалу

Загруженные изображения