Здравствуйте.
Ищу родителей с малышами, у которых врожденное заболевание гиперкинеза. Моей дочке 9 мес,она не сидит, не ползает, редко переворачивается на живот; делает лишние червеобразные движения кистями рук; плохо держит голову, резко откидывает назад, делает резкие повороты; постоянно держит открытым рот, часто высовывает язык, при повороте головы перекашивает нижнюю челюсть, прищелкивание языком; не берет правой ручкой игрушки, делает быстрые, размашистые движения; часто ручки держит в кулачке, при этом большой пальчик держит в кулачке, а не наружу; часто вздрагивает от малейших звуков или при виде движущегося рядом предмета, зажмуривает или закатывает глаза; сидя на руках держит спину буквой С; стоит на цыпочках.
Хочу спросить, как вы лечитесь и какими препаратами, и есть ли сдвиги? Может, есть люди, которые справились с этой бедой. Помогите, буду ждать ответа.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Сегодня нам выдали на руки выписку с санатория, в котором мы лечимся. Придя домой, обнаружила еще одну новую запись в диагнозе: спастический тетрапарез. Что это означает???
Мы из препаратов принимали: аспаркам, цинаризин, диакарб, пантогам, пирацетам, кавентон, триампур, глицин; кололи В6, В12, алоэ, картексин, церебролизин, актовегин. Сейчас нам назначили карнитина хлорид, глиателин и мемоплант. Последний еще не начали пить, так как прочитала в инструкции – только для взрослых. Прошли три курса массажа, в том числе и сегментарный, ЛФК; делали э/форез, виброкроватку, но добиться нормализации тонуса пока не удалось.
Jekka, буду очень благодарна за информацию, мой мейл atamanSv@bk.ru.
Комплекс упражнений необходимо делать сразу весь или можно с перерывами? Доча капризная и мы делаем несколько упражнений потом играем, гуляем, а потом опять продолжаем.
В анализах, которые мы сдавали, я обнаружила Са – 2.01, это и есть кальций, а то из-за болезни дочки у меня у самой начали появляться проблемы с памятью и т.п., нормальный показатель или нет?
YTV, что означает гомеопатия – Хейлевская? Можете дать координаты врача? Ради дочки мы поедем хоть на край света. А кроме гомеопатии, медикаменты вы принимаете? Если можно, то и хотелось бы узнать координаты 18-й больницы? Берут ли они иногородних? А что из себя представляют утяжеления? Думаю нам пока рано их носить, а вот когда мы ходили в бассейн, то инструктор предлагал такую идею, мы, когда плаваем на животе правую ручку, согнутую в локте постоянно пытаемся завести за спину.
Ещё такой вопрос. Какой перерыв должен быть между курсами массажа? А то наша массажистка говорит, что нельзя при кинезах давать большую нагрузку?
Tatiana_a, где вы нашли корейцев? Это, наверное, болезненная процедура? Расскажите подробнее.
Джорджия, ваши сообщения о хождениях по врачам, о новых методах, ценах читала, не знаю все ли, но что нашла. Я еще не очень разобралась с работой этой конференции. Если все ваши сообщения собрать в одной книге, то получится методическое пособие для таких родителей как мы. Спасибо вам за то, что находите время довести до нашего сведения. Скажите, а где и как вы лечились в Самаре?
07.12.2004 12:20:32, Svetlana Atamanova
На самом деле у меня такое впечатление, что все мамочки здесь - врачи высшей категории, чего не скажешь о настояших врачах...К сожалению...
Вообщем, о Самаре... Врачам мы уже не нужны, да собственно, и они нам тоже. У нас довольно тяжелая степень гиперк-зов - мы не держим голову, не сидим, не говорим, но все понимаем. Поэтому врачи на нас махнули рукой уже давно, вот мы и занимаемся самолечением: там метод, тут метод, кто-то из мамочек что-то подскажет - вообщем, методом тыка. А в Самару мы ездием к бабушке, вот она нас и лечит...
Удачи, спрашивайте - чем смогу - помогу! 07.12.2004 21:43:11, Джорджия
Очень у вас диагноз на наш похожий. И спастический тетрапарез(то есть спастика ив руках, и в ногах), и гиперкинезы всех видов. Про тетрапарез можно поподробнее узнат, набрав по поиску в рамблере или любом другом поисковике. Я именно так искала, потому что врачи толком ничего не объясняют. Остальное потом напишу. Сейчас сил нет сосредоточиться.
07.12.2004 19:46:57, YTV
Нам 12 лет. Спастико - гиперктнетическая форма ДЦП. И до сих пор больше вопросов, чем ответов. Говорят, что ношение утяжелений помогает снять гиперкинезы. Из препаратов нам больше всего помогла Хейлевская гомеопатия, но она подбирается индивидуально каждому ребенку, так что препараты не могу посоветовать. Если найдете врача, который этому учился, он Вам распишет курс. Еще мы второй год подряд лечились в 18-й больнице в Москве. У них есть комплекс физио - процедур, направленный именно на снятие гиперкинезов плюс специальный массаж. Нам феноменально помогло, несмотря на возраст. Хоть эту больницу тут и ругают,а мне понравилось. Гиперкинезы, конечно, совсем не уходят. Но сейчас они уже существенно меньше, что позволяет ребенку осваивать многие новые движения.
Мелькают здесь иногда в отдельных темах дельные советы, но как-то вскользь. Эх, если бы поподробнее поделились информацией. 05.12.2004 19:42:57, YTV
Мелькают здесь иногда в отдельных темах дельные советы, но как-то вскользь. Эх, если бы поподробнее поделились информацией. 05.12.2004 19:42:57, YTV
У нас тоже гиперкинез, нам восемь лет.Где вы нашли гомеопата, я бы попробовала? Нам помогают иголки у корейцев. Хочу спросить про 18-ую- мы давно там не были.В каком отделении вы лежали ? Хочу попросить у всех совета. Ребенка нужно посадить за компьютер.Интеллект у нас неплохой ,а руки с клавиатурой не справяться.Может кто решал подобную проблемму?
06.12.2004 02:22:23, Tatiana_a
Мы лежали в 8-м отделении. Отделение школьное, не хирургическое(что важно), очень тихое. Да, говорят, что от отделения многое зависит.
Что касается компьютера. У нашего ребенка гиперкинезы просто дикие. Во всех мышцах. Долгое время его даже со стула скмдывало. Если к чему рукой потянется, то сметет все, что рядом лежит, а еще в это же время и ногами все распинает. Так вот. Приспособился он к компьютеру. Посадили мы его года в четыре. Сначала нажимал только на стрелочки(в игрушки играл). Потом, лет с пяти, начал рассказы набирать. Никакой орфографии и в помине не было, зато какие сюжеты! Конечно, очень медленно. То лишние буковки напечатаются, то сотрет почти все случайно. Психовал, но любопытство пересиливало. Сейчас все уроки делает на компьютере. Писать не может. То есть может, но разобрать буковки в исчерканной странице трудновато.
Есть еще одна удобная вещь на компьютере - специальные возможности. Там можно регулировать скорость передвижения мыши по экрану, а еще можно переключать мышь на клавиатуру(стрелочки на дополнительной клавиатуре, где цифры). Этим мы пользуемся постоянно. т.к. с мышкой для него работать нереально.
Кто-то рассказывал, что пристроили на клавиатуру пластинку с выемками под буковки, чтобы дырочка для каждой буковки и соседние не задевать. Но нам не понадобилась. 06.12.2004 13:08:41, YTV
Что касается компьютера. У нашего ребенка гиперкинезы просто дикие. Во всех мышцах. Долгое время его даже со стула скмдывало. Если к чему рукой потянется, то сметет все, что рядом лежит, а еще в это же время и ногами все распинает. Так вот. Приспособился он к компьютеру. Посадили мы его года в четыре. Сначала нажимал только на стрелочки(в игрушки играл). Потом, лет с пяти, начал рассказы набирать. Никакой орфографии и в помине не было, зато какие сюжеты! Конечно, очень медленно. То лишние буковки напечатаются, то сотрет почти все случайно. Психовал, но любопытство пересиливало. Сейчас все уроки делает на компьютере. Писать не может. То есть может, но разобрать буковки в исчерканной странице трудновато.
Есть еще одна удобная вещь на компьютере - специальные возможности. Там можно регулировать скорость передвижения мыши по экрану, а еще можно переключать мышь на клавиатуру(стрелочки на дополнительной клавиатуре, где цифры). Этим мы пользуемся постоянно. т.к. с мышкой для него работать нереально.
Кто-то рассказывал, что пристроили на клавиатуру пластинку с выемками под буковки, чтобы дырочка для каждой буковки и соседние не задевать. Но нам не понадобилась. 06.12.2004 13:08:41, YTV
