Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Микроцефалия

У кого дети с микроцефалией здесь?(Вторичной). Что ваши доктора говорят о будущих прогнозах? Какие лекарства даете?
Я уже сменила несколько врачей после того , как они пытались внушить мне , что это-безнадежно и лучше не тратить "бабки на ветер".
Со временем я , конечно, вижу, что ребенок особо с места не продвинулся и его голова за два года выросла только на 6 см.Но почему то надежда умирает последней.

03.11.2004 18:29:14, Erik's mama

28 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Слушай, да забей ты на прогнозы!!! Ты еще до сих пор спрашиваешь у врачей их? Я давнооо нет и сразу пресекаю врачей, много приятного старающихся наговорить!
У нас она, вторичная. С рождения за почти вот-вот три года голова выросла на 8см, ну и пусть!
Сдвиги хоть какие-то есть, остальное меня мало волнует!
Как боролись, так и будем. Сидеть сложа руки не в моем характере :).
КАДЫ РОЖАТЬ ТО ТЕБЕ???? Давно вроде обещанные тобой 2 недели истекли! Марш за деткой! :))) 04.11.2004 13:07:31, надин

еще пока нету!
Точно будет на следующей неделе, она у меня поперечная.Я еле хожу, таскаю Эрика и не сплю по ночам изза жары, у нас то лето сейчас.Уже считаю не только дни , но и часы. 04.11.2004 23:52:20, Erik's mama

Держись! Скоро детку увидишь!!!!!!! 07.11.2004 12:32:58, надин

Наташа, во-первых важен все-таки не размер головы, а то что в нутри. А внутри, как говорит моя логопед, и очень хочется ей верить, "что вложешь, то и получишь". У нас полный набор:и вторичная микроцефалия, и диффузная атрофия вещества мозга, и гидроцефалия заместительная, и диагноза точного нет, и прогнозы от которых хочется волком выть, но я все равно как заведенная занимаюсь с Дашкой, ищу новые методы лечения, новых врачей. Если я в нее верить не буду, то кто же это сделает за меня. А что касается прогнозов и надежд, которые умирают последними, я никогда не забуду одну вещь которую мне мой любимый муж сказал. Мы перый раз делали Дашке ЯМР и, перед тем, как нам должны были сказать ответ, я себе места не находила, ночь не спала. И тогда мне Вадим говорит: "Ну что ты дергаешься. Что будет, если тебе завтра скажут, что ЯМР замечательную картину показывает и там нет никакой патологии. У тебя, что Дашка от этого здоровой станет? А если скажут, что все плохо, бесперспективно, ты что ее бросишь, лечить перестанешь, не будешь заниматься?" Самое смешное, что врач который давал ответ так и сказала: томография очень плохая, но у меня были дети "овощи" с томографией без нарушений и дети-вундеркинды с одним полушарием, так что родители работайте. Вот мы и работаем и о прогнозах не думаем. И очень любим фильм "Масло Лоренцо", всем рекомендуем. 04.11.2004 01:09:07, Homjk

Лен, У ВАС МИКРОЦЕФАЛИЯ???? С такой-то красивой большой головой и такими косищами???? Да ты что????
А в остальном - согласна полностью!!!
Я тебе мыло кинула, даже два :), заходи и на питерский форум! 04.11.2004 13:20:19, надин

Да у нас голова меньше чем у вас у всех выросла с рождения: всего 47 см. Но хочу доложить, что у меня в мои 33 она и вовсе 50 см., на меня в институте на ГО не могли пртотивогаз найти.
Кстати, по поводу фильмов, еще один рекомендую: "Габи. Подленная история". Нам, мамам "других детей" надо себя "подпитывать" такими фильмами. 04.11.2004 23:22:46, Homjk

Нам 4 года,голова 46 см,у меня 54,у мужа 57.Ребенку микроцефалию не ставят. 05.11.2004 00:35:11, Бумсик

но это просто не ставят, а так на самом деле это она самая и есть. :( У моего 54 была в 4 года уже. 05.11.2004 03:13:34, Наташа и Игорек

Нет,как раз сказали что основываясь на МРТ снимки - это не микроцефалия,а просто маленькая голова по наследству..Также в больнице видела большеголовую девочку,которой сняли диагноз гидроцефалии,а поставили другой,тоже смысл в том что по наследству большая голова,при этом просили фото отца (он тоже большеголовик оказался)..
А по твоим словам,Наташ,я что микроцефал? Ой.. 05.11.2004 16:01:44, Бумсик

Мы тогда с моей стороны все гидроцефалы - меньше 60 нет даже у женщин. 05.11.2004 21:41:21, Muha

А мы как-то умудрились с интервалом в 20 часов получить сначала гидроцефалию, а затем микроцефалию. От одного врача:)))) 06.11.2004 01:19:02, Cheroka

Вот и ответ Наташе-маме Эрика, чем же грозит микроцефалия:))) 05.11.2004 16:10:21, Cheroka

Что это ты имеешь в виду ? ;)))))) 05.11.2004 18:03:09, Бумсик

Умная и красивая:)))) 05.11.2004 19:28:59, Cheroka

Я тоже много раз смотрела фильм "Масло Лоренцо" и даже видела таких деток воочию, с АЛД. Очень правильный, воодушевляющий фильм. Родители многое могут сделать для своего ребенка. Это точно. 04.11.2004 01:12:42, Наташа и Игорек

А что это за фильм? Впервые слышу... художественный? 04.11.2004 13:25:09, надин

Ааааа, вспомнила!!!!! Смотрела и рыдала, точно! По ссылке увидела вот. Тогда даже еще не подозревала, что сама стану мамой непростого ребенка... эх, давно это было. 04.11.2004 13:39:06, надин

Так про что фильм? 04.11.2004 13:49:52, Cheroka

Как родители искали и боролись за сына, стали учеными, медиками, кем угодно, и САМИ изобрели лекарство! 07.11.2004 12:36:40, надин

Ссылка:

http://www.imdb.com/title/tt0104756/

04.11.2004 17:31:53, anon

Где можно купить этот фильм? Может, он есть в видеопрокате? Первый раз слышу о нем. 04.11.2004 11:14:59, Милана (Марина)

Посмотрите по ссылке, тут можно заказать...

http://www.premvf.ru/catalogue/f0000061.html

04.11.2004 11:28:36, Vickie

А там только на кассетах можно заказть??а то у нас только DVD(( 05.11.2004 22:29:13, ДаНа

Спасибо большое, заказала. 04.11.2004 12:15:54, Милана (Марина)

У нас вторичная микроцефалия. Врачи действительно много говорят, но главное не сдаваться. 03.11.2004 19:00:52, Levina

По вас и не скажешь, что микроцефалия.Развитие полным ходом!Не то что у нас:( М ы до сих пор находимся на уровне 2х месячного ребенка, хотя нам уже два.У вас , наверное, просто микроцефалия, без дцп и "букета".
04.11.2004 00:15:34, Erik's mama

Есть детки с микроцефалией, которые ходят и в школе учатся! 04.11.2004 13:27:41, надин

У меня знакомый был, мы работали вместе - гениальный программист, с очень маленькой головой, чуть ли не в полтора раза меньше моей. Мне по началу даже как-то странно было смотреть, молодая была, ничего не знала. А парень был очень умный, остроумный и толковый. Так что не унывайте, девочки. 04.11.2004 17:38:19, СветланаЮ

Вернуться в конференцию

Микроцефалия

Загруженные изображения