Девчонки,у нас через день статусы :( Сил больше нет на это смотреть.Тонико-клонические,развернутые, со спазмом голосовых связок..Кто это видел когда-нибудь - тот меня поймет.Постоянно загружаем: 5 мг реланиума и 30 мг фенобарбитала одновременно.В уколах и ректально реланиума нет,врачи не выписывают рецепт:( Принимаем сабрил 2 т. и бензонал 3/4 (2 раза в день оба препарата)..
Врачи нам не доступны,все в отпусках..Куда-то звонить.писать - они в таких случаях настаивают на ЭЭГ,в нашем городе нет,везти в Москву в таком состоянии - добить ребенка..
Знающие мамы !Посоветуйте хоть кто-нибудь что-нибудь!!Особенно к Игорьковой Наташе взываю..
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Родительский опыт
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Выход должен быть! Обязательно! Не унывайте и пробуйте, пробуйте! Должно получиться!!! Тоже считаю, что коли у вас там специалистов и лекарств нет, то надо ехать туда, где они есть, необязательно в Москву, может поближе кто есть. А в Москве надо выбрать место, где действительно смогут помочь. Может сначала составить список учреждений, а мы потом их прозвоним или подъедем с историей болезни и в результате может найдется место, где можно будет попробовать.
26.07.2004 16:17:05, Константин7
Статус диагносцируют по ЭЭГ. Если пациент не приходит в сознание полностью между двумя приступами или же судорожная активность длится непрерывно более 30 минут, то такое состояние принято считать статусом, хотя эксперты склоняются к тому, чтобы считать статусом любую продолжительную судорожную активность или если пациент не приходит в сознание через 5 минут после припадка.
Среди детей моложе 15 лет, младенцы до года являются наибольшей группой риска для развития статуса. Среди взрослых, статус чаще всего связан с недостаточной дозировкой антиэпилептических лекарств или с инсультом. После продолжительного статуса часто наблюдается уменьшение когнитивных способностей.
Среди основных физиологических проявлений статуса, наибольшего медицинского внимания требуют гипоксия, гипогликемия, ацидоз, гиперкапния [не знаю, что это такое], и прочие нарушения электролитического баланса.
Поскольку гипогликемия может усугубить статус, то если у врача даже и нет возможности проверить уровень глюкозы, необходимо ввести глюкозу (50 мг) вместе с тиамином (100 мг). [Дозы, надо полагать, взрослые]. Все лекарства следует вводить внутривенно, чтобы ускорить купирование статуса и предотвратить дальнейшее повреждение мозга и нервной системы.
[Далее привожу американские названия лекарств, придется вычислить, чему это соответсвует в русской фармакопее]
Бензодиазепины являются наиболее эффективными в лечении статуса. Наиболее часто используется валиум (диазепам), лоразепам (ативан), мидазолам (версед), Все три вещества являются ГАБА ингибиторами. Из трех, диазепам [насколько я понимаю, это элениум] работает быстрее всего, обладает кумулятивным эффектом и широким спектром действия. Внутривенное введение дозы от 5 то 10 мг в минуту купирует статус любого типа у 75% пациентов. Одновременный прием барбитуратов или других антиэпилептических лекарств усиливает действие диазепама. Диазепам можно также вводить внутримышечно или ректально (диастат,в виде свеч).
Лоразепам предпочтительнее, чем диазепам, он дольше остается в организме и более эффективен. Он прекращает судорожную активность на 6-8 часов при дозировке 4-8 мг. Прекращает судороги у 75-80 % пациентов. Побочный эффект такой же, как у диазепама.
Мидазолам редко используется в Штатах, но является общепринятым лекарством в Европе.
Фенитоин (Дилантин)является одним из лучших лекарств для лечения статуса и хронической эпилепсии. Он хорош тем, что не имеет седативного действия, однако вызывает такие побочные эффекты, как падение давления и аритмию, особенно у пациентов старше 40. Не исключено, что эти эффекты вызваны слишком быстрым введением или же использованием пропилен гликоля в качестве растворителя.
Фосфенитоин (Церебикс) - сравнительно новая водорастворимая форма фенитоина, с гораздо меньшим количеством побочных дейстивий. Его можно вводить от 15 до 20 мг на кг внутривенно [данные в таблице]. Можно также вводить внутримышечно, но терапевтическая доза тогда не достигается в течение 30 мин. Хотя фосфенитоин гораздо лучше и эффективнее фенитоина, некоторые госпитали избегают давать его своим пациентам ввиду высокой стоимости лекарства.
Фенобарбитал используют только если статус не удалось купировать бензодиазепинами или фенитоином. Обычно доза 15-20 мг на кг. Поскольку он растворяется в 60-80 % пропилен гликоле, может вызвать массу побочных эффектов, и его употребление ограничено теми пациентами, статус у которых не может быть остановлен другими средствами.
Валпроат (Депакон) используется для пациентов с абсансом или с миоклоническим статусом. Он обладает широким спектром дейстия, но не одобрен ФДА для лечения эпилептического статуса.
[Далее обсуждения преимущества одного лекарства перед другим и таблица с дозировками]
26.07.2004 23:37:16, Shuramura
Порядок действий при поступлении больного с эпилептическим статусом.
0 минут
Контролировать давление
Начать подачу кислорода
Мерить температуру и неврологический статус
Собрать образцы крови, мочи на электролиты, глюкозу,
общий анализ крови и токсические агенты
Начать вливать изотонический физраствор на малой скорости.
Ввести 50 мг глюкозы внутривенно и 100 мг тиамина внутримышечно.
Подключит к ЭЭГ как можно скорее.
Вводить лоразепам (ативан) от 0.1 до 0.15 мг на кг внутривенно (2 мг в минуту), если судороги не прекращаются, дать фоспенитоин(церебикс) 18 мг на кг врнутривенно (150 мг в минуту, и дополнительно 7 мг на кг, если не приходит в сознание).
Через 20-30 минут, если судороги продолжаются:
Интубировать, вставить катетер, записывать ЭЭГ,
ввести фенобарбитал 20 мг на кг (100 мг в мин) внутривенно.
Через 40-60 минут, если статус не остановлен:
начать вливать фенобарбитал 5 мг на кг ВВ (начальную дозу), затем продолжать до прекращения обмороков, контролируя по ЭЭГ, регулируя давление и уровень кислорода.
ИЛИ
Начать мидазолам (Версед) с 0.2 мг на кг, затем при дозировке от 0.75 до 10 мг на кг в минуту, регулируя согласно ЭЭГ.
ИЛИ
Начать пропофол (Диприван) от 1 до 2 мг на кг (начальная доза), с последующей от 2 до 10 мг на кг в час. Регулировать поддерживающую дозу на основе ЭЭГ мониторинга.
Автор статьи живет и работает в Фениксе, в Майо Клинике (это, пожалуй, самое лучшее лечебное заведение в Штатах). У меня там были связи по работе, если необходимо, могу как-нибудь попытаться выйти на него и спросить рекомендации для статуса при Весте. 27.07.2004 00:01:33, Shuramura
Моя Ася - 277978763
мыло -min-venera@yandex.ru 27.07.2004 09:04:59, Пчелка-Венера
Еще раз спасибо. 27.07.2004 00:32:04, Бумсик
Мариш, вот так, как там в этой статье написано, у моего сына снимали статус в реанимации. Прям точь-в-точь. Интубировали, правда, раньше, потому что остановка дыхания была. А так - прям строго по схеме. Видно, она общепринятая. У нас остановили судороги примерно через 40 минут, но без сознания был еще почти сутки... :(((
28.07.2004 15:58:46, Наташа и Игорек
Вот интересно, а как это вы дышите на т/кл.? У нас сейчас это явление редкое, но когда случается, пару минут все равно не дышит... У нас все большие приступы идут с остановкой дыхания - когда колотитвовсю, вообще не дышит. :(( Сейчас, правда, полторы-две минутки и все, редко бывает, но все же...
28.07.2004 18:21:12, Наташа и Игорек
Да... Как интересно. У нас-то сразу синеет, но, слава БОгу, недолго все это бывает.
28.07.2004 22:28:24, Наташа и Игорек
Если для детей или для всех,то выходит мы еще малыми дозировками так хорошо отделываемся..Саша,большое спасибо за помощь!! 26.07.2004 14:03:21, Бумсик
ОЧЕНЬ СОЧУВСТВУЮ!!! ДЕРЖИСЬ! Все-таки может задвинешь Иваново? Езжайте в Москву, а? Ну надо же срочно что-то делать... С вашими врачами и отсутствиями лекарств, ты думаешь, лучше, чем немного в дороге провести?
Подумайте с мужем хорошо еще раз, может, стоит рискнуть во благо?
Тем более, что сенактен хочешь, да и трансформация идет, заново у Айвазяна свежих мыслей послушаете по препаратам и т.п.. А?
Я от души! Решайся! 26.07.2004 10:35:32, надин
Мариш, я же говорила, что Ноговицын ОБЯЗАТЕЛЬНО ответит, не тот он человек, чтобы людей в беде игнорировать. Напиши мне на мыло, что он посоветовал, плз!
26.07.2004 20:05:59, Наташа и Игорек
Марин мы можем тебе выслать рецепт на реланиум,но только не знаем примут у вас в аптеке Московский рецепт. И ещё при статусе нам СЕВАСТЬЯНОВ советовал в месте с реланиумом колоть ДЕКСАМЕТАЗОН.
25.07.2004 19:16:30, korabel
Декса нам не подходит,учащает приступы.Рецепт на реланиум не прокатит,нам сейчас все выписывают по карточкам (то есть походишь с рецептом и с картой такой специальной,куда заносят все данные под роспись)..
25.07.2004 20:09:48, Бумсик
Большое спасибо,но на Можайке синактен не колют,отправляют домой с расписанной схемой..А в другое место я уже не хочу..Думаю надо будет там нарисоваться уже после курса синактена для оценки результатов и ЭЭГ после этого..
А реланиум я уже у Юли попросила,думаю не откажет..А вообще свечи бы... 26.07.2004 13:46:23, Бумсик
Синактен я в стационаре боюсь..Не выдюжим,обязательно подцепим инфекцию..будем дома..А после курса вот надо будет поехать провериться..тогда вероятно и воспользуемся..
Хотя опять же если "изменить" Можайке,то как прослеживать динамику ? :(( 26.07.2004 22:49:13, Бумсик
Марин, может действительно тебе стоит в Москву в стационаре полежать, там полностью обследуют, пронаблюдают ,даже курс сенактена нужно проходить под наблюдением в стационаре. Реланимум мы могли бы тебе здесь купить, только не знаем как лучше передать, с рецептом было бы проще, его можно письмом. Если тебе очень необходимо напиши как лучше сделать. А то мы 4 августа уезжаем. Одну пачку из Димкиных запасов, можем хоть сейчас отослать а после приедем можем ещё сделать. Хотя судя потому как часто у вас приступы тебе этого будет наверно мало. Марин как же мы тебя понимаем у нас у самих бывает статус, нет ничего хуже как видеть мучения ребёнка и быть бессильным что либо сделать. Последний раз у нас был очень сильный приступ на даче ночью, сколько он продолжался мы не знаем, бабушка спала и не слышала, мы после него 2 месяца отходили. Дима даже во время приступа себе глаз повредил, мы сначала думали что сосуды полопались а это он себе в глаз рукой заехал теперь до сих пор роговица мутная
26.07.2004 09:42:17, korabel
Корабелу: А может выслать Бумсу реланиум в упаковке от чего-нибудь другого? Чтоб лишних вопросов не было.
26.07.2004 14:23:49, Cheroka
А реланиум я уже у Юли попросила,думаю не откажет..А вообще свечи бы... 26.07.2004 13:46:23, Бумсик
В свечах могу только после приезда попробовать выписать а уколы вот они лежат от Димона даже отрываю, так что смотрите говорите схему переправки а то мы уезжаем. По поводу стационара у меня есть тел. в 7-ю Тушенскую мы там лежали нам там Вест сняли сенактеном,два года приступов небыло пока я сам дурак депакин снял, там отделение Психоневрологии спец. по эпилепсии зав. Степанищев Игорь Львович, можно ему позвонить мат. заинтересовать он положит даже вне очереди, позвоните скажете что от меня он должен помнить мы всегда так ложились , если будет место даже в отдельный бокс может положить. А отделение там очень сильное, консилиум могут собрать по ребёнку многие от туда в НЕВРОМЕДЕ подрабатывают, Шереторова например.
26.07.2004 15:10:06, korabel
В дополнене к сказанному в Тушенской 3 дня ты лежать не будешь, там тебя будут долго наблюдать,люди там по месяцу лежат и условия там лучше чем на Можайке, в смысле комфорта просто нужно немного денег.
26.07.2004 15:23:40, korabel
Хотя опять же если "изменить" Можайке,то как прослеживать динамику ? :(( 26.07.2004 22:49:13, Бумсик
Маринк, ты не поняла!! Выкинула я весь реланиум!!! Срок годности его год как закончился. А теперь могут и не выписать - они ж знают, что у нас ремиссия :((
26.07.2004 14:20:35, Cheroka
26.07.2004 14:20:35, Cheroka
Вот-вот, и нам не выписывают! Только таблетки, и все. :(( Специально во Фрязино покатила за реланиумом - не дала. Говорит, у вас уже давно не было ситуаций, когда нужны ампулы. Вызовете Скорую - и уколят. И выписала таблеточки, чтоб ее. :((
26.07.2004 20:09:12, Наташа и Игорек
Марина,очень сочувствую,пусть это поскорее пройдет,у медведя боли,у волка боли,у Хомячочка заживи!
25.07.2004 09:51:57, п.мама
Марин, держись!
24.07.2004 22:27:07, Зоринка1
Вы молодцы,просто класс!Как будет время,напиши мне подробно на malinteso@mail.ru Я еще о Наде хотела поговорить..
24.07.2004 23:50:41, Бумсик
Марин, Я меняла компьютер, и не было возможности выйти в интернет,а с тобой я хочу поделиться своей радостью, в итоге после 5 подсадок, а может и не от них, у нас нет эпиактивности ни во время сна , ни во время бодрствования, неделю назад мы сделали видеомониторинг. А еще через неделю мы едем в Евпаторию, там мы собираемся тоже делать подсадку, очень страшно переборщить, но все же, надо что-то делать. Марин, попробуй Новосибирск, а еще лучше стволовые клетки, их делают там же, но они стоят по непроверенным данным около 60 тыс. рублей. Про ваши статусы не могу ничего сказать, просто больно...
24.07.2004 23:19:57, Зоринка1
Марин, а статусы т/кл. как ты выдерживаешь??? У нас статусы были раза 3 всего, и то давно, но его сразу в реанимацию увозили, меня по полсуток не пускали, что там было и как - не знаю... Знаю только, что потом под кислородом несколько дней лежал, т.к. остановки дыхания были длительные при статусе. А у вас остановки дыхания большие?
Реланиум, сибазон, диазепам или что-то там еще - только в/в надо при статусе! А ты перорально что-ли даешь??? Это дохлый номер, ИМХО. Вызывай Скорую на статус, они должны хотя бы уколоть реланиум, у бригады это есть в наличии.
Я честно говоря не понимаю, как вас не берут врачи, если у ребенка т/кл. статус? Это ж тапки можно откинуть! :((((((( 24.07.2004 21:19:40, Наташа и Игорек
Врачи у нас берут,это не проблема..Проблема в том каким они ребенка потом возвращают..грузят они всем подряд потому как ни реланиума ни аминазина в стационаре нет...Втолковать им что тот или иной АЭП вызывает парадоксальную реакцию на учащение приступов - не возможно.Говорят "Не может быть,это же протовосудорожный препарат"..Вот такая у нас квалификация врачей..Скорую вызывала дважду,реланиума нет,аминазина в этой скорой не было,фельдер вызывал вторую машину - все это море времени..затем фельдшер инструкцию читала,не слушая мои вопли о дозировке препарата..В итоге все равно сделала по своему.ребенок не купировался,а повторно колоть она говорит уже нельзя..
В итоге она ПРОСТО УЕХАЛА бросил нас с судорогами..Я теперь больше чем статуса наших врачей боюсь..
Остановок дыхания у нас Слава Богу не было,один раз за всю жизнь только.Сейчас либо хорошее дыхание все равно,либо поверхностное..В этом плане хоть полегче..таблетки даю п/о,да:( Но дело в том что в больнице нам кололи в/м при приступах сибазон - ноль реакции по судорогам и ухудшение по психическому состоянию..подходит только реланиум,но никому доказать это невозможно..
Вообщем труба :(
Но моя проблема не в выводе из статуса как такового,а как прекратить их вообще ??? 24.07.2004 22:10:33, Бумсик
Ой,какой ужас..Мне так сильно страшно..у нас и в обычном состоянии в дороге хуже всегда...вообще я конечно в полной прострации...впервые что-то очень растерялась :(( Наташа,а что думаешь о купировании гормонами именно в статус ? Например если преднизолон? А вообще я думаю о курсе синактена конечно...Твое мнение?
25.07.2004 12:48:34, Бумсик
Нам давали преднизолон от эпи..на повышение шел отлично..чуть снизили и пошли приступы..Им чтобы лечение проблить,так нет,нам его сняли..А ведь ребенок было отозвался..
26.07.2004 22:51:36, Бумсик
Я тогда была совсем -совсем неопытной :(((( Верила врачам,как полубогам :(
27.07.2004 16:28:11, Бумсик
Сочувствую, Марин. Жалко малышку. Может действительно - в Москву?
25.07.2004 08:38:17, Пчелка-Венера
Реланиум, сибазон, диазепам или что-то там еще - только в/в надо при статусе! А ты перорально что-ли даешь??? Это дохлый номер, ИМХО. Вызывай Скорую на статус, они должны хотя бы уколоть реланиум, у бригады это есть в наличии.
Я честно говоря не понимаю, как вас не берут врачи, если у ребенка т/кл. статус? Это ж тапки можно откинуть! :((((((( 24.07.2004 21:19:40, Наташа и Игорек
В итоге она ПРОСТО УЕХАЛА бросил нас с судорогами..Я теперь больше чем статуса наших врачей боюсь..
Остановок дыхания у нас Слава Богу не было,один раз за всю жизнь только.Сейчас либо хорошее дыхание все равно,либо поверхностное..В этом плане хоть полегче..таблетки даю п/о,да:( Но дело в том что в больнице нам кололи в/м при приступах сибазон - ноль реакции по судорогам и ухудшение по психическому состоянию..подходит только реланиум,но никому доказать это невозможно..
Вообщем труба :(
Но моя проблема не в выводе из статуса как такового,а как прекратить их вообще ??? 24.07.2004 22:10:33, Бумсик
Это вопрос, думаю, риторический... Надо искать доктора, выезжать в Москву, на худой конец. У нас знакомые с Камчатки ехали так: до самолета - на Скорой, в самолете - капельница с реланиумом всю дорогу, встречает опять же Скорая и моментом везет в НОРМАЛЬНУЮ клинику (к тому же Айвазяну можно, В РДКБ, ну или куда вы сочтете нужным).
Раз уж у вас такие врачи, надо решиться попробовать скататься туда, где получше. Больше вариантов не вижу. Пока...... :(( 25.07.2004 02:16:28, Наташа и Игорек
Раз уж у вас такие врачи, надо решиться попробовать скататься туда, где получше. Больше вариантов не вижу. Пока...... :(( 25.07.2004 02:16:28, Наташа и Игорек
Нам как-то кололи преднизолон. Но у нас был эпистатус одновременно с астматическим. И помогло. Но для которого был предназначен преднизолон - эпи- или астматического, не знаю...
Думаю, такие вещи в домашних условиях лучше не экспериментировать... 25.07.2004 15:28:04, Наташа и Игорек
Думаю, такие вещи в домашних условиях лучше не экспериментировать... 25.07.2004 15:28:04, Наташа и Игорек
Да... Странный подход. Если бы я видела, что что-то помогает, я бы настаивала на продлении лечения.
27.07.2004 14:58:37, Наташа и Игорек
Нам это очень знакомо, в таких случаях мы пьём ещё диакарб, он снимает отёчность гол.мозга и сам оказывает противосудорожное действие.
24.07.2004 19:31:31, Ksenchik
24.07.2004 19:31:31, Ksenchik
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
