Сложноватая ситуация. Мы усыновили девятилетнего (приблизительно) мальчика. Нам ставят миопатию Дюшена.
Дело в том, что ребёнок, будто самосохраняясь, о болезни своей предпочитает не знать. Вроде как ноги у меня слабые... С ровесниками себя не сравнивает, хотя понятно, что слабые не только ноги...
Но, рано или поздно, придётся говорить с ним о его инвалидности, о том, что заболевание прогрессирующие и прогноз на жизнь не благоприятный...
Не представляю, как это делать. Хотелось бы не шокировать ребёнка, не лишать, пусть и призрачной, но надежды. Пессимизм в нашей ситуации худший враг.
Может есть что подсказать? Буду благодарна за любые высказывания и советы.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Отчаиваться не будем - обещаем :))!!!
Мы ВЕРИМ! Пусть это и наивно, но иначе как жить дальше?
А любят его не по прежнему, а всё сильнее, и сильнее :)). Иногда кажется, что куда уже сильнее, а вот независимо от нашего понимания любовь к сыну всё множится :)) Мы же не умом усыновляли - сердцем - влюбились в сына с первого взгляда (разве это не чудо?) :)).
Тимка сам себя привил к тому, что не требует особых уилий - компьютеру. Только не хочется что бы ребёнок совсем завертуалился и про реальный мир забыл. Ведь у него, наконец-то появился НАСТОЯЩИЙ друг (они на фотках вместе). И инвалидность дружить совсем им не мешает.
Просто приемственность поколений какая-то - мы с мамой Тимкиного друга "с песочницы" дружим, ровесницы - а теперь и наши дети так совпали чудесным образом (одногодки и даже по гороскопу козероги:)).
Может и не надо, действительно, Тима ни к чему готовить? Просто пугает меня его упрямое - зачем вечером лекарсто принимать - я же здоровый! Как бы потом это боком не вышло :((.
Хотя ребёнок очень смышлёный, выводов по поводу собственного здоровья не делает. Может оно и к лучшему, а? 31.05.2004 02:41:10, LindSi
Мы ВЕРИМ! Пусть это и наивно, но иначе как жить дальше?
А любят его не по прежнему, а всё сильнее, и сильнее :)). Иногда кажется, что куда уже сильнее, а вот независимо от нашего понимания любовь к сыну всё множится :)) Мы же не умом усыновляли - сердцем - влюбились в сына с первого взгляда (разве это не чудо?) :)).
Тимка сам себя привил к тому, что не требует особых уилий - компьютеру. Только не хочется что бы ребёнок совсем завертуалился и про реальный мир забыл. Ведь у него, наконец-то появился НАСТОЯЩИЙ друг (они на фотках вместе). И инвалидность дружить совсем им не мешает.
Просто приемственность поколений какая-то - мы с мамой Тимкиного друга "с песочницы" дружим, ровесницы - а теперь и наши дети так совпали чудесным образом (одногодки и даже по гороскопу козероги:)).
Может и не надо, действительно, Тима ни к чему готовить? Просто пугает меня его упрямое - зачем вечером лекарсто принимать - я же здоровый! Как бы потом это боком не вышло :((.
Хотя ребёнок очень смышлёный, выводов по поводу собственного здоровья не делает. Может оно и к лучшему, а? 31.05.2004 02:41:10, LindSi
Я тоже про защитный миханизм... Только раньше прятаться было за кого? Да и детки в интернате с диагнозами - впервые увидела, очень долго восстанавливалась...
Тим знает, что не потеряет нас - мы много раз говорили, что как бы ни сложилось, но мы семья. Да и прикидываться он не умеет совсем - правдолюб...
Насчёт психолога - да, давно пора. Просто подумала, что может есть кому тут что подсказать-поделиться.
Спасибо! 31.05.2004 04:23:24, LindSi
Тим знает, что не потеряет нас - мы много раз говорили, что как бы ни сложилось, но мы семья. Да и прикидываться он не умеет совсем - правдолюб...
Насчёт психолога - да, давно пора. Просто подумала, что может есть кому тут что подсказать-поделиться.
Спасибо! 31.05.2004 04:23:24, LindSi
А мне кажется нужно рассказать о болезни, но в виде сказки с хорошим концом. Заранее с мужем подготовится, может и с психологом посоветоваться. Вот только может еще рановато, я ваши топики в приемном не пропускаю, знаю, что усыновили вы не так давно. Может еще не время для таких новостей?
А как миопатия на английском? Можно поискать какой-нибудь родительский форум в ЮК или в США. 31.05.2004 12:11:35, lena(uk)
А как миопатия на английском? Можно поискать какой-нибудь родительский форум в ЮК или в США. 31.05.2004 12:11:35, lena(uk)
Может, сейчас и не стоит ему ничего говорить, пока сам не спросит? В конце концов, подобное знание ни в чем не поможет ему на данный момент. Вот когда наступит время и он задумается и спросит, то сказать ему, что ученые всего мира ищут сейчас пути излечения этого заболевания. Об этом мне говорил один профессор-невропатолог. Он сказал, что не сомневается, что в ближайшие десятилетия эта проблема будет решена. Еще сказал, что поиски способов лечения ведутся во многих генных лабораториях мира. У нас - в лаборатории молекулярной диагностики Института медицинской генетики в Москве, а также в Томске и Санкт-Петербурге. Временный эфффект давала пересадка мышечных клеток эмбриона - это в США. Но радикальным способом станет генотерапия, когда в каждую мышцу вводится фрагмент гена, способного продуцировать номальный мышечный белок. Вся основная работа в этом направлении уже сделана - найден и актирован ген мышечной дистрофии, установлена его молекулярная природа, он клонирован. Так что в лабораторных условиях такое лечение уже смоделировано. Осталась нерешенной последняя задача - каким образом нормальный ген может попасть в организм человека, да так, чтобы прижиться в нем и начать полноценную работу. Пытались "внедрить" его на аденовирусе, ген приживался, но когда человек выздоравливал, то вирус уничтожался на пару с продуцирующим геном. Но ученые продолжают искать. Вы извините, я сама в этом мало что понимаю, просто пересказала вам наш разговор - возможно, вам самим это в чем-то поможет.
30.05.2004 12:11:56, Анаис
Гуля, сегодня статья в МК "Московском комсомольце" на эту тему. Статья называется "Шанс на жизнь"
04.06.2004 13:15:31, Милана (Марина)
Спасибо большое, что откликнулись!
Приблизительно такую же информацию нам дали в центре миопатии.
Мы и не думаем говорить о долгосрочных прогнозах заболевания, просто подумала, что надо хоть как-то подготовить - врачи говорят, что через пару лет ходить наш сын не сможет. 30.05.2004 20:55:06, LindSi
Приблизительно такую же информацию нам дали в центре миопатии.
Мы и не думаем говорить о долгосрочных прогнозах заболевания, просто подумала, что надо хоть как-то подготовить - врачи говорят, что через пару лет ходить наш сын не сможет. 30.05.2004 20:55:06, LindSi
Счастья вам, сил, терпения, большого-большого везения, пусть несмотря на диагноз хорошее настроение не покидает ваш дом. Дай бог, найдутся методы борьбы с болезнью, пусть через несколько лет, для такого очаровательного ребенка.
31.05.2004 11:53:10, Анаис
Мы Вам очень сочувствуем! В Центре лечебной педагогики есть подобный ребенок - говорят, что регулярными занятиями можно отодвигать ухудшения. Да и жизнь ребеночка с занятиями станет интереснее. Я тоже слышала, что подсадки стволовых клеток позволяют отодвинуть эти процессы. Метод, конечно, новый. И сил Вам побольше!
31.05.2004 01:51:37, Cheroka
Спасибо!!!
Будем пробовать все возможные варианты.
Про подсадку стволовых клеток читала, но нигде не было инфы про то, что это может облегчить состояние миопатов.
Или я не так поняла, или плохо искала...
Буду рыть информацию.
Ещё раз огромное СПАСИБО!!!
31.05.2004 02:50:41, LindSi
Будем пробовать все возможные варианты.
Про подсадку стволовых клеток читала, но нигде не было инфы про то, что это может облегчить состояние миопатов.
Или я не так поняла, или плохо искала...
Буду рыть информацию.
Ещё раз огромное СПАСИБО!!!
31.05.2004 02:50:41, LindSi
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
