Раздел: Родительский опыт (Что реально наши дети будут делать, когда нас не станет. Тяжелые аутисты, я имею в виду. Только ПНИ?)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Взрослость.

Что реально наши дети будут делать, когда нас не станет. Тяжелые аутисты, я имею в виду. Только ПНИ?
31.03.2016 14:14:59, несчастная мать

266 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Умрут, наверное, очень быстро. 02.04.2016 12:58:54, мама Нюши
Даже ели сын возьмет ей няню, если меня не станет,никакая няня не обеспечит ей тот уровень жизни, который у нее есть со мной... Единственная наша задача- дольше жить самим. 02.04.2016 13:31:58, мама Нюши
+1000
Мой муж то же самое говорит...
02.04.2016 16:26:40, Стеша
Ну,просто какими бы хорошими родственники не были, они не могут дать того, что дают родители. И хороший уход -это еще не все. 02.04.2016 16:51:53, мама Нюши
Я полностью согласна. Но я все же рассчитываю, что старший сын его не бросит. К себе его, конечно не возьмет, но присмотр, надеюсь, обеспечит.
Мы для этого и из Москвы уехать хотим, чтобы от стрессов уйти ))
02.04.2016 17:02:43, Стеша
А мы путешествуем, везде ходим,дома не сидим. Одного присмотра моей будет недостаточно. У нас есть дача. Она летняя, но со временем можно сделать и зимний дом. Можно поменять Москву на Подмосковье. Я купила две квартиры рядом как раз с целью того,чтобы сын мог контролировать жизнь дочки. У меня пока решения нет на этот счет. Я больше склоняюсь к какому-нибудь учреждению в Германии. Но я пока ничего не узнавала на этот счет. Мне такую идею озвучили, я думаю. 02.04.2016 17:13:07, мама Нюши
Тимоша, видимо, пока не созрел для путешествий, он очень переживает даже если мы по другой дороге едем, нервничает и плачет. Дача у нас зимняя, ездим каждые выходные и он этого ждет всю неделю. Там да, очень много гуляем и он очень любит во дворе гулять, вот там один может ходить. Ему нравится, помогает мне полоть, траву стричь (я стригу, он вывозит), листья всю осень собирал. Ему там очень хорошо и спокойно.
А теперь мы хотим уехать жить на Азовское море (помните, Вы мне еще 3 года назад про свои впечатления рассказывали?). Вот и мы поехали туда и влюбились в место. Там больше возможности гулять, спокойно и климат мне больше нравится. Да и добрее люди в маленьких поселках. Ну и возможно вот этот актив (дом на море) через какое то время и поможет обеспечить (оплатить) ему достойное содержание без нас. Надо еще думать на эту тему серьезно.
02.04.2016 17:32:21, Стеша
Ой, Ваш Тимоша еще любит что-то делать. Моя ничего не умеет. Только бегает с качелей к себе в комнату.

Мы на море были в 12г., в Должанке) через неделю едем в Геленджик.В Должанке нам было очень скучно. Негде гулять. Но в этом году хочу опять поехать туда на недельку. Моей нужны все время новые впечатления. У дома она гулять уже не хочет. На даче мы тоже ездим по окрестностям. Ходим на выставки. Ей теперь уже нравится , когда много людей. Страшно понравился ей океанариум и очень любит гулять в оранжереях.
Она еще и заниматься любит.И я не представляю, как мы не будем заниматься. Со мной она не занимается почему-то.
Мне кажется, что люди везде хорошие.
02.04.2016 17:48:14, мама Нюши
Ну Тимофей типичный аутист, стабильность-его все. Качели тоже любит. И бегает бессмысленно (как мне кажется) туда-сюда. А вот гулять он любить без людей, по полям, по лесам. И пустому берегу моря. Купаться может часами, причем в очень холодной воде.
Здорово, что вы везде ездите, может мы тоже сможем когда то (пока каждый новый маршрут тщательно проговариваем и это не гарантия от истерике)
Достроимся-позову в гости )) У нас рядом тоже будет, что посмотреть - сам то поселок тихий, но при наличии машины возможностей много.
А сейчас он электрикой увлекся, сидим, розетки делаем, я ему его комод выделила, он весь розетками увешан ))) У самого не получается, орет, возмущается, смешно)) Говорит, что он электрик, мастер. Может и научим чего то руками делать.
Пы.Сы. Посмотрела Вашу страничку - здорово, какие вы молодцы!!!
02.04.2016 18:41:37, Стеша
Это моя мечта. Чтобы она научилась что-то делать руками.Как моя свекровь говорила- пусть хоть коробочки клеит. Развитие мозга идет через полезную деятельность. У нас с этим большие проблемы. Еще, в ноябре я ей купила велотренажер и она научилась крутить педали. Летом будем пробовать кататься на трехколесном велосипеде в Сокольниках. Когда у нее стало получаться крутить педали тоже поведение улучшилось. А как Вы научили Тимошу собирать траву? отвозить тележку?

Спасибо! Вы тоже большие молодцы! Обязательно приедем!)
02.04.2016 19:04:56, мама Нюши
Тележку он сам стал возить. смотрел как я делаю. Но я время от времени приставляю его что то несложное делать. Четко контролирую выполнение и хвалю потом. Фотографирую часто, и он так гордится, когда потом эти фотки кому то показываем ))
Мы в прошлые выходные скворечник вместе сделали (я делала, а он смотрел, гвозди и пилу подавал). Сегодня делали пиццу, доверила ему кетчупом намазать и грибы разложить.
А! Еще он плиту моет, это няня научила, она дама чистоплотная очень, так что у меня теперь всегда идеально чистая плита )))
Он очень радуется, когда что то получается и огорчается, если нет.
Кстати да, заметила, что прогресс идет от полезной деятельности. Он чувствует, что нужен и это как стимул.
Вы готовить вместе не пробовали?
02.04.2016 19:25:19, Стеша
Нюшка не умеет подражать вообще. Няня тоже помогла очень, она перестала рассыпать все и пачкать окна... До нее у нас весь пол был в крупе и сахаре, а окна в ее руках. Но ни есть, ни в туалет ходить и у няни не получилось. Она в туалет ходит постоянно, но дует в памперсы. Буквально недели две назад она научилась толкать дверь на мою просьбу и подавать пакеты с продуктами с земли. Долбила это лет 10. Готовить, если она что-то подавать может. И то,не то, что нужно) У нас пока и с пазлами проблемы и с пуговицами. Ходили к Максимовой,она сказала, что у нас проблемы с руками. Поэтому это у нас все никак не двигается. А радио ее никто не учил включать в машине,но она это умеет))

Она любит карточки, мы скупили карточки и по ним занимаемся.
02.04.2016 19:51:27, мама Нюши
Ну, с моторикой у нас тоже жесть. Одно время пуговицы пришивали, самые большие, к тряпочке. Готовили вместе кекс. Я сама насыпала продукт и давала высыпать. Ему результат нравится, и что вместе. Обои клеили вместе (О, чего мне это стоило!!! Девушка сына мне сказала "Меня удивляет не столько, как вы это одна сделали, а то КАК вы это с ним сделали"). Но Тимохе процесс созидания радостен, хотя, разрушает потом и сам же дико переживает. Сколько ругани на эту тему было. Да и сейчас агрессия к себе и к вещам наша основная проблема...Сейчас именно все на решение этой проблемы направлено. 02.04.2016 20:33:33, Стеша
У меня это совсем не получается. Есть желание опять попробовать "Турмалин" ( мы когда-то пробовали туда ходить), но мне там жестко сказали, что надо научить ее есть и тогда приводить. Оххх)))) 02.04.2016 21:00:00, мама Нюши
Удачи Вам! Надеюсь с едой и памперсами постепенно наладится! Мой тоже ест как свин и по голове себе стучит, если замечание делаем.
Всем нам удачи )))
02.04.2016 22:27:39, Стеша
да, спасибо всем нам удачи!))) обои клеить я сама не умею) а вот кунг на даче я попробую с ней покрасить)) спасибо за идею) 02.04.2016 22:42:43, мама Нюши
Вкалывать, чтобы обеспечить уход. Деньги они решают всё. 01.04.2016 09:38:06, мать нетяжелого
хороший какой совет)) 02.04.2016 12:59:25, мама Нюши
при наличии больного ребенка вкалывать очень сложно.
К тому же вкалывать-не значить много получать(((
01.04.2016 15:34:26, Марсианка
Ну я видимо мать-ехидна и поэтому мои дети, мои братья, племянники и остальные родственники абсолютно нормально и естественно воспринимают заботу о Леве в будущем. Но мы все не воспринимает его как обузу, да с ним не просто, но он не наказание и не обуза, он один из членов нашей семьи, просто требует больше внимания и заботы.

И да, это жизнь, она не всегда складывается так, как мы хотим, так есть смысл приспосабливаться и получать удовольствие, если все равно поменять мы ничего не можем
31.03.2016 21:35:02, Ирррка
Ир, у вас - редкая семья, душевные родственники. Даст Бог, и Лёв с годами будет лучше. А в семье наши дети достигают более высоких результатов, чем в системе соц.обеспечения. 31.03.2016 21:53:59, мама Жени
Ну, слава богу, я хоть не одна такая... "мать-ехидна"... :)) 01.04.2016 17:59:57, igla
Я такая же ))). Только у меня один ребенок - Женя, которую я жучу и строжу хуже чупакабры))). 01.04.2016 19:39:11, мама Жени
Срочно рожать еще детей (или удочерять-усыновлять) и воспитывать их так, чтобы потом не бросили. Вот Стешин пример очень показателен. 31.03.2016 17:49:59, igla
Угу. Сделали также. Именно по этой схеме.именно для этой цели.
Другой папа (принял слава богу моего особого хорошо), идеальная беременность , все анализы вплоть до прокола , УЗИ , роды по договоренности (кс) , никаких прививок и блаблабла .
И.... зпрр... это пока... а дальше либо норма либо второй инвалид один Бог знает.
Вот так бывает
01.05.2016 15:28:55, Надя и сахарок
Особенно удочеренному в кайф такое. Ужас что вы пишете. Его могла взять другая, менее проблемная семья. А тут из выгоды, как рабыню/раба. 31.03.2016 20:56:12, другая несчастная
У меня есть младшая дочь. Как вы себе это представляете? Нужно ли будет ее мужу такая обуза, ее детям, ее жизни вообще? Мне кажется это неправильно, обречь ее на такое. Жутко и несправедливо. 31.03.2016 17:55:14, несчастная мать
Ну, если вы рассматриваете больного ребенка как ОБУЗУ, тогда да, только в ПНИ. Я рассматриваю по-другому и воспитываю младшую дочь, чтоб она его не бросала, когда вырастет. Гарантировать 100% результат я, конечно, не могу, но и даром это не пройдет, я уверена. 31.03.2016 18:00:06, igla
А что, не обуза? Обуза - это тягостная обязанность, забота. С чем именно Вы не согласны? С тем что это обязанность? Обязанность конечно. Даже если добровольно взятая на себя из любви к ближнему. Или с тем что тягостная? А что, не тягостная? Вы ухаживали когда-нибудь за тяжелым умственно-отсталым взрослым десятилетиями? Которого надо кормить, менять памперсы, подмывать. А еще он может размазать фекалии по стенам. Убирать это должно быть в радость? А еще он может быть агрессивным, да просто физически сопротивляться и справиться бывает крайне сложно. Уклад семьи, которая ухаживает за таким человеком никогда не будет таким, как в обычной семье. Это определенное обустройство дома. Это невозможность выехать куда-то всей семьей, ни на короткие ни на длительные поездки. Это возможная опасность для детей. Это в любом случае тяжелый труд.
Я очень люблю своего сына. Но я люблю и остальных своих детей. И такой жизни им не желаю. Их у меня двое, возможно договорятся и будут ухаживать за Костей по очереди. Но если для них это будет слишком тяжкий груз, и они примут решение устроить Костю в специализированное учреждение, это будет их решение, за которое я не буду их осуждать и не буду вынуждать их давать мне обещание, что они этого не сделают.
01.04.2016 13:03:19, Iволга
Через много-много лет вы с мужем будете старенькими и немощными, и не дай Господь, с альцгеймером. И ваши дети примут решение избавиться от вас? Сдадут вас в спецучреждение? Не пойму никак, это молодость в вас говорит? 01.04.2016 15:23:24, мама Жени
Я очень взрослая. И я рада буду , если меня сдадут в спецучреждение, а не тихо ненавидеть. 02.04.2016 10:50:27, 3596
И правильно сделают! Несколько лет назад мама моей свекрови заболела. Долго свекровь моя и ее сестра мучились. То она из дома уйдет и дорогу домой забудет, то газ включит ночью, когда все спят. И тут надо было либо с работы увольняться, либо ставить решетки на окнах и запирать ее на целый день. Денег на сиделку не было. Вот что в такой ситуации делать? И они приняли решение оформить ее в интернат. И я их не осуждаю совсем. Что же касается моего сына, то конечно до последнего он будет со мной, а там если деньги будут найму сиделку, если нет, от интерната зарекаться не буду.
И вот еще что, сейчас Серафим(аутист) живет в одной комнате со своим здоровым братом, так у того одна мечта, жить в отдельной от Серафима комнате. И это при том, что Сима ходит в туалет, а не в памперсы и вообще в этом смысле у нас проблем нет. Но вы попробуйте целый день послушать одну и ту же песню, и так каждый день(нравится Симе эта песня вот он е и слушает целыми днями), и объяснить ему, что от этой песни все с ума сошли, невозможно. Вот и как я могу уговорить Женю взять себе Серафима. Да я и не буду этого делать. Моя жизнь конечно не испорчена, но претерпела ооочень сильные изменения. Я не смогла больше работать, хотя карьера у меня была бы очень не плохая. И ему я тоже должна поломать будущее?
02.04.2016 00:09:49, ольга
Я вас понимаю(( У меня здоровый ребёнок мечтает уйти из дома(( Тоже нормальная двухкомнатная квартира, не коммуналка, два поколения, и ему достался такой сосед. 03.04.2016 22:28:54, печально
Во мне говорит любовь ко всем детям.
Уход за стариком длится не всю жизнь, как правило не более десятилетия. (Мы с сестрой сами ухаживали за парализованной бабушкой, я знаю что это такое). А уход за соматически здоровым умственно отсталым может длиться всю жизнь. И, да, я бы очень не хотела, чтобы из-за меня мой ребенок лишился бы работы, карьеры, или не смог бы завести свою семью. Ситуации могут быть разные, и хорошее учреждение может быть выходом. Или сиделка. И всеже уход за немощным стариком и физически здоровым умственно отсталым - разные вещи.
01.04.2016 15:35:34, Iволга
Не менее тяжело ухаживать за стариком, потерявшим рассудок. У моей подруги мама, до пенсии работавшая в шлоле, бывшая директором школы, в 80 лет не понимает 10 этаж. Все время рвется выйти через окно. Бросает вещи в форточку. Прячет вещи, документы в духовке. Дерется, считает дочь своей мамой. Подруга плачет, т.к. понимает, что будет только хуже. 01.04.2016 15:49:41, мама Жени
Ей 80 лет. Это скоро кончится. А с физически здоровым молодым умствено отсталым надо жить всю жизнь. 01.04.2016 15:56:32, Iволга
Да, только подруге моей 57, и уже нет сил. Кроме того, сколько бы мама не прожила - все от Бога. Так что насчет "скоро" я не была бы так категорична.
А мое отношение к "умственной отсталости" вы знаете. Вон она, "олигофрен в степени имбецильности" стоит у пульта, работает над этюдами. 6-й час. А можно было бы не париться, отдать в интернат и жить спокойно.
01.04.2016 16:55:04, мама Жени
Вы путаете. Мы обсуждаем не родителей, которые конечно делают все для своего ребенка, особенно если он показывает результат. Мы говорим о братьях/сестрах, которые получают уже то, что получилось, и если к 40 годам это тяжело умственно-отсталый взрослый в памперсах и без понимания речи, то он таким будет и в 50, и в 60, и в 70. 01.04.2016 17:18:39, Iволга
<особенно если он показывает результат> - ага, всегда у другого именно так. И результат показывает, и дети талантливые. А у нас - ну просто ужас-ужас, до старости в памперсе. Не хочу быть назидательной, но если вы сами не поможете своему ребенку стать лучше, показать наилучший результат, добиться и преодолеть, то ему ничто не поможет. И чем лучше будет состояние этого ребенка, тем проще будет его сиблингам с ним. И вам тоже. 01.04.2016 19:47:05, мама Жени
Я это все знаю, спасибо. Но и Вы знайте, что дети бывают разные, и если у вас результат лучше, это еще далеко не значит, что Вы лучше выполняете свои обязанности. Поверьте, не видеть результатов своих трудов и отсутствие прогресса несмотря ни на что, очень больно. И избавиться от чувства вины тоже не легко. Не надо его прививать заново. 01.04.2016 22:45:12, Iволга
+1 09.04.2016 07:23:20, загранмама
А у некоторых прогресс идет даже несмотря на то, что ребенком не занимаются практически. 01.04.2016 22:50:51, Iволга
Да, вы правы.Бывает. Но в отношении нас вы ошибаетесь. У нас ведь тоже грубая хромосомная патология. Я не видела просвета и малейшего результата до 7 лет ( до Буянова + первые полгода с ним). Дальше прогресс пополз улиткой, с долгими остановками и небольшими откатами. Сколько раз мне настоятельно предлагали сдать ребенка, если бы вы только знали! Как нас НИГДЕ не брали, ни в сад, ни в кружок. В первую школу записались по месту жительства, так сказать, по закону. И это все на фоне ежедневных методичных занятий и со специалистами, и со мной. Не пошлО. Потом перешли в ШНО - опять в первый класс. Если бы вы видели, как я целовала руки Ольге Сергеевне - бывшему директору нашей школы, которая не отказалась взять нас! Как постоянно меня склоняла завуч начальных классов, что Женя не читает, не считает, не пишет в школе ( спасибо ей, что не выгнала нас, а старалась помочь!) Учительница в нач. классах Женю по большей части игнорировала, потому что просто не знала, что с ней делать. А завуч старших классов постоянно, как только меня увидит, говорила, что Женя не сможет пойти в 5 класс, потом в 7, потом сдать ГИА. Слава Богу, она ушла на пенсию, и у нас умнейшая новая зам.директора! Как по рекомендации того же Буянова пошли на флейту, и жуткий первый год сплошной нервотрепки - ежедневно, т.к. ребенок не то что дудел, а затыкал уши на резкие звуки и не понимал, что такое делать вдох и выдох ТОЛЬКО через рот. Мне пришлось уйти с работы, т.к. я поняла, что время уходит безвозвратно, и мою мамскую работу не выполнит никто, даже наша родная няня. Как у нас шарахнула щитовидка в пубертат, как .... Мы с мужем - родители одного ребенка 24/7, мы его тянем вдвоем, непрерывно вытаскивая из разных состояний и постоянно направляя по жизни. Это наше дорогостоящее хобби, смысл и цель нашей жизни. Её успехи = наша радость и гордость, ее интересы - наши интересы, ее проблемы = наша БОЛЬ.
Знаете, почему я это пишу? Мне о_ч_е_н_ь жалко детей, про которых их мамы говорят, что они бесперспективны. Что их надо сдать, чтобы они не осложняли жизнь другим детям. Я не знаю, как еще это донести до вас, я ведь вам уже не в первый раз это пишу. Я хочу поддержать вас на этом сложном и трудном пути.
01.04.2016 23:48:54, мама Жени
"1,Знаете, почему я это пишу? Мне о_ч_е_н_ь жалко детей, про которых их мамы говорят, что они бесперспективны.
2,Что их надо сдать, чтобы они не осложняли жизнь другим детям. "
----------
Мама Жени, позвольте не согласиться с Вами. С моим сыном в специализированном саду учились дети одного уровня с похожими проблемами.. Сейчас им по 16 лет. У каждого свой путь развития получился. Кто-то остался на том же уровне, у кого то бешенный прогресс. Мамы у всех очень ответственные, вкладывали в детей, что могли, да и спец. обучение в Израиле выше всяких похвал, целый коллектив профессионалов, вытягивающий детей по максимуму. Но результат у всех разный. А врачи..особенно, что касается развития мозга-лепят отсебятину (прогнозы),которые в 50% не сбываются, потому, что эта область мало изучена.

А по второму пункту. Извините, но как мама единственного ребенка (как и я) Вы не можете ни понять и тем более осуждать решения родителей..
09.04.2016 07:37:34, загранмама
<позвольте не согласиться с Вами. С моим сыном в специализированном саду учились дети одного уровня с похожими проблемами.. Сейчас им по 16 лет. У каждого свой путь развития получился. Кто-то остался на том же уровне, у кого то бешенный прогресс. Мамы у всех очень ответственные, вкладывали в детей, что могли, да и спец. обучение в Израиле выше всяких похвал, целый коллектив профессионалов, вытягивающий детей по максимуму. Но результат у всех разный. А врачи..особенно, что касается развития мозга-лепят отсебятину (прогнозы),которые в 50% не сбываются, потому, что эта область мало изучена>
Все может быть. В Женины 5 лет мы уехали из Израиля именно насмотревшись на специализированные садики(((. Вернее на деток там(((. Жили мы в Герцелии Питуах, поэтому нам территориально были ближе 2 - в Раанане(если я не путаю) в Бейт Изи Шапира и в пригороде Тель-Авива. Детки поздоровее были во втором садике, даже был один чудесный русскоязычный мальчик, который стал приглашать Женю поиграть.Но они все ходили с карточками PECS!И тыкали пальчиками в то, что им надо. А у нас сенсомоторная алалия и PECS - не наш метод. Еще мы ок.2 мес. ходили в частный русский садик в Натании, ну, в общем, не пошло. Закончилось приступом и многолетним страхом остаться хоть на секунду без мамы. А про прогнозы - согласна))). Неблагодарное это дело))). Мы с мужем думали про 2 общего ребенка, но у нас у Жени генетика в т.ч., второго такого мы бы не потянули(((. Так что это было осознанное решение, хотя я хотела троих))).
09.04.2016 09:03:03, мама Жени
Странно. Сады есть и для деток с речевыми проблемами и для аутичного спектра. Это совершенно разные сады.
Мой ходил в ПДД сад-аутичный спектр.Государственный, не частный. Причем дети были его уровня. Тяжелых не было . И все они были из аутичного спектра.
Алалики и им подобные ходили в совершенно другие сады. Какие там использовали методики я не знаю. У моего в основном АВА терапия была.
09.04.2016 12:15:37, загранмама
Просто в том возрвсте, как я уже сейчас понимаю, Женя была ужас-ужас-ужас, и нам предлагали садики для ОЧЕНЬ тяжелых деток с сочетанными пороками(((. 09.04.2016 22:10:45, мама Жени
Вот еще вспомнилось. У нас в меухедет была прекрасная русская врач(семейная практика), я с ней часто советовалась про Женю. Она как-то сказала: "Вытягивать в России, а жить - в Израиле (ну, или на Западе)). -Это было в 2000 году, когда у нас был дикий капитализм ельцинского пошиба. Ну и что, она -таки оказалась права в первой части своей рекомендации! 09.04.2016 09:17:36, мама Жени
Если ваша врач имела ввиду лекарственную терапию в психиатрии, то она права. В Израиле такую практику не используют. В моем случае-Слава Богу, что не используют, мы вытянули своего без лекарств. Вообще, я к нашим русскоязычным врачам с опаской отношусь..Без обид. У них у всех старая "советская школа" и "советские" методы лечения. Я имею в виду неврологию и психиатрию.. 09.04.2016 12:08:15, загранмама
Оборвалось сообщение почему-то..
Но если кому-то подходит лекарственная терапия, то я только за. Лишь бы был прогресс. Моему такой метод не подошел бы 100%. Его бы в России залечили((
Вообще, врачи врачами, но материнское чутье тоже должно подсказывать..Особенно при неоднозначных диагнозах и прогнозах.Рада за вас, что вы выбрали правильный путь.
09.04.2016 12:35:58, загранмама
Ага. Я помню, у Женьки в 2 года была неукротимая рвота и жутко выбухали синие вены на голове ( я думаю, от ВЧД и/или ВСД ), пошли к детскому неврологу, так он нам выписал пассифлора компаунд (!!!!).Это был для меня апофигей израильской неврологии. Нет, в отношении хирургии, онкологии, стоматологии - нет вопросов. Но детская неврология, психиатрия (не геронтологическая), детская специализированная терапия..... 09.04.2016 22:25:34, мама Жени
Вы с мужем потрясающая команда!
Но, если бы у вашей дочери прогноз бы был неблагоприятный, то что бы вы не делали, в какой бы стране мира миллионы на реабилитацию не вкладывали - результата бы не было в лучшем случае, в худшем регресс бы шел. Можно помочь только тем детям, у которых болезнь/патология позволяет хоть какой-то прогресс. К сожалению.
И УО детей вытаскивают на нижнюю границу нормы только тех, у кого истинного УО не было. А была или запущенность до уровня УО с неплохими резервами в самом ребенке или болезнь, при которой возможна реабилитация.
06.04.2016 14:30:22, ketspb
Ох, все-то вам ясно и понятно! Мы о том, что ребенок обучаем, узнали только в 7 лет от Буянова. Все остальные вокруг это отрицали и диагноз ставили "имбецильность". А занимались мы с рождения. Вот как бы еще в 1 год или хотя бы в 5 лет протелепать, стоит оно того или нет.
Я считаю, что занятия создают предпосылку и платформу для обучения. В любом состоянии человека. Толчок дает медикация.
06.04.2016 18:56:35, мама Жени
Толчок дает медикация почему-то только в России, в других цивилизованных странах эти препараты не используются вообще, а результаты по реабилитации там гораздо лучше, чем в России, где все эти препараты используются с лихвой 08.04.2016 22:35:43, Iволга
Далеко как не в любом состоянии человека лекарства и терапия смогут сделать хоть что-то. Вашей дочери было дано изначально поправится. А не психиатр сотворил чудо. 06.04.2016 19:09:42, ketspb
Катя, у Вас там фото хостела на Лиговке.. там парковка есть? Лиговку, я, правда, не люблю... но цена какая замечательная)) 09.04.2016 16:15:24, мама Нюши
Не знаю о парковке. Там мой двоюродный брат останавлива ля в сентябре 2015. Все понравилось, особенно цена и обслуживание. Но говорит, что его покупали клопы. Хотя самих тварей он не видел и вполне укусы могли быть от наших вечно живых подвальных комаров. Так что, решайте, надо оно вам или нет. Но место по логистике великолепное. 09.04.2016 16:23:11, ketspb
По цене великолепное,1500 номер с удобствами) где такое еще найдешь) Но укусы для нас проблематичны, у дочки на них аллергия,мы пьем антигистаминные,когда комары. Мы прошлым летом жили в очень сыром помещении за 3500, правда, нас никто не кусал) попробую найти их в инете и связаться.. 09.04.2016 16:29:27, мама Нюши
спасибо большое! это целая сеть) 09.04.2016 17:02:06, мама Нюши
Это ясно только вам. А мы что-то с рождения бились об стену. В роддоме говорили, что не будет сама дышать, не выживет. Проф.Петрухин в 11 мес. сказал, доживет до 3 лет, в крайнем случае, до 7 и умрет овощем, лучше не привыкать и сдать в интернат. В 6 лет - вообще обвал - абсолютно все, к кому обращались давали резко негативный прогноз - и Шевченко, и Башина, и Нефедова и логопеды - дефектологи. 06.04.2016 19:17:17, мама Жени
Странно, вроде как до 7 лет психиатр прогнозов давать не должны. Даже уо не ставят официально. А тем более в 11 мес предрекать, что ре "умрет овощей до 7 лет" - уж совсем за гранью этики врачебной. Вы или преувеличиваете или вам попадались не врачи, а моральные садисты. 06.04.2016 19:39:43, ketspb
Согласна. Косте прогнозов тоже никто не давал. Но Женя была маленькой намного раньше, тогда наверное все было хуже. 08.04.2016 22:37:01, Iволга
Наташ, какой огромный титанический труд вы проделали! очень рада за Женю. 02.04.2016 13:34:53, мама Нюши
Спасибо, Ира! Ваши успехи- тоже о-го-го! 02.04.2016 19:20:06, мама Жени
На самом деле это ужасно иметь одного такого ребенка. Вы просто не понимаете разницы.И все равно , она никогда не будет такой , как все. Даже на нижней границе ума и социальной активности. К сожалению. 02.04.2016 10:53:22, 3596
Никогда не отвечаю анонимам, тем более номерным, но сделаю исключение на этот коммент. От души спасибо за ваш теплый прогноз! Но мы уж как-нибудь сами, сами, в силу своих слабых умственных способностей и ограниченности, решим с мужем, что нам делать с одним ребенком.Не хочу вам желать того же, желаю вам здоровья.
Только цыплят, как говорится, по осени считают. Лет через 15 чаще ходите на концерты симфонических оркестров. И первая флейта с золотой Мурамацу в одном из реномированных орекстров будет моя Евгения, с прозрачным мягким переливающимся звуком и замечательной уверенностью в своих силах.
02.04.2016 19:30:19, мама Жени
Да. Я чувствую огромное удовлетворение от воспитания обычного ребенка. Это благодарный, перспективный и созидательный труд. В отличие от.... 02.04.2016 14:19:25, у вас другое
Ну, может, я ненормальная какая, но я чувствую радость и удовлетворение и от воспитания особого ребенка. Я горжусь ею так же, как и старшим сыном. 02.04.2016 14:27:36, мама Нюши
Чем же вы гордитесь? 02.04.2016 14:29:45, у вас другое
Тем, чего удалось достичь и тем, что могу дать ей то, что ей нужно. Этого мало? 02.04.2016 14:47:29, мама Нюши
Ир, не спорьте с анонимами, они сюда приходят подивиться на нас, что мы не удавили наших детей, а тянем их. Им нас не понять, а нам - их. 02.04.2016 19:35:51, мама Жени
Вы вот понимаете, от вас постоянно идет такой посыл, что если кто-то смотрит на ситацию объективно, не посвящает себя полностью ребенку и имеет какие-то другие приоритеты, значит они хотят сдать ребенка в интернат, считает что его надо удавить, или что этот родитель не верит в своего ребенка и его вам очень жалко, и т.д. и т.п. А если нет прогресса у ребенка, то опять же сами и виноваты, если бы вот как вы посвятили бы своему ребенку полностью себя то непременно добились бы таких же результатов.
Вы сами не хотите понять других, и обвиняете их в непонимании.
Может я и ошибаюсь, или косноязычно выражаю свои мысли, но я общаюсь не первый раз с Вами, и всегда ощущаю нечто подобное.
Вы молодец, Вы все правильно сделали, Вы растворились сами в Жене и она - это ваша реализация, ваш смысл жизни. Но бывает и по-другому. И это не хуже. Есть люди, более объективно смотрящие на ситуацию (и это не значит, что они плохие родители, они просто видят реальное положение вещей, и это даже не означает, что страдают от этого - я такая, да, я считаю, что с Костей очень тяжело и сейчас и будет в будущем, да, я его считаю бесперспективным, но при этому вполне уже научилась с этим жить, не страдаю по этому поводу и не перестаю его также сильно любить). Есть люди, которые не раствоярются в ребенке и хотят реализоваться сами, и при этом они тоже не плохие родители, и это нормально.
Именно от того, что от Вас всегда слышатся подобные мысли, у людей возникают агрессивные посты по отношению к Вам.
03.04.2016 19:59:30, Iволга
+100
Вот я тоже думала, что больше рожать никого не надо, что надо вытянуть кровного. И казалось, в его 18-19 лет мы вытянули, даже в институте учился парень. А потом- регресс не смотря ни на что. И уже год- абсолютно лежачий инвалид 1 группы, мало понимающий реальность, уже без речи даже на родном языке, а в институте учился на английской филологии. Что я тянула и не рожала еще?! Нельзя, имхо, растворятся в больных близких.
06.04.2016 14:58:50, ketspb
А что за болезнь? Генетика? Учился в институте и вдруг регресс в 18 лет до уровня лежачего мало понимающего реальность(( 08.04.2016 21:39:25, загранмама
Да, генетика и 100% неблагополучн ый прогноз. Да, от студента ин за свободно говорящего на 3 х языках до лежачего больного слабо понимающего реальность и что с ним, не говорящего. 08.04.2016 23:10:12, ketspb
тоже знаю такие случаи. с моей знакомой. простая форма шз. талантлива в спорте, в юриспруденции (на юрфаке и училась), очень талантливая поэтесса (печатали ее). на 4 курсе уже уходит. периодически оживает. несколько попыток суи. опять попытки возрождения, работа на дому копирайтером. папа-психиатр ее бдит. и тем не менее вот сейчас 28 лет и полный аут уже больше полугода 09.04.2016 08:48:06, ALora
Да, это всегда очень тяжело. На моей первой работе работал мальчик с 2! высшими образованиями( Бауманка и Плешка)! Умница, талантливый, красавец, но 2 раза в год весной и осенью что-то с ним происходило, заговаривался, ходил под себя (мог прямо на рабочем месте). Трагедия... 09.04.2016 09:11:39, мама Жени
да, очень тяжело... девочка та мне как как младшая сестра, но и достучаться-то не могу, все контакты свернула, глухо как в танке. ладно если просто в больнице (хотя ни разу не была при своем таком папе), а вдруг что... уже и с окна снимали и из петли вынимали... и вот ничто не работает. ну куда больше - любящий отец - психиатр, и пролонги, и все что нужно обеспечит и всегда под его наблюдением дома. и мозгов палата у девочки, и вот так 09.04.2016 09:30:15, ALora
ужас((((( 09.04.2016 07:17:51, загранмама
Это же не на ровном месте, была причина регресса, не знаю... 06.04.2016 18:59:51, мама Жени
Есть неизлечимые болезни никем, нигде и ни у кого. Пока ребенок растет, у него большие компенсаторы механизмы есть. Но только до определенно возраста, а болезнь все равно свое возьмет (. 06.04.2016 19:06:24, ketspb
Еще бы уметь отличать, возьмет болезнь свое или нет. А то нам Петрухин в 11 мес. сказал, что доживет только до 3 лет и умрет овощем. 06.04.2016 19:12:39, мама Жени
Нужен правильный окончательный диагноз. Тогда и прогноз ясен. 06.04.2016 19:16:31, ketspb
Ваш совет из разряда "Лучше быть здоровым и богатым, чем бедным и больным". Как жаль, что вы нам в 6 -12 лет не объяснили, что у нас и как. А то мы, идиоты, в Израиль зачем-то ездили, всю московскую профессуру на уши поставили. У меня на Женю 3 лейтцевских папки- регистратора обследований и заключений... Хватит меня учить, я, слава Богу, еще из ума не выжила. 06.04.2016 19:22:05, мама Жени
Это вы учите. Что надо заниматься, обращаться к правильным психиатра и ты ды. Вам не понять, что есть не изличимые болезни и что в пни некоторые сдают детей из-за того, что нет возможности ухаживать самим. Например, моя бывшая свекровь сдала свою дочь в хроники, когда не смогла ее обслуживать. Трудно, с почечной коликой пожилой даме под 70 ухаживать было за дочерью, которая лежала, у которой не работали ни руки, ни ноги, ни голова.
А вы таких осуждаете.
06.04.2016 19:31:17, ketspb
Ваша бывшая свекровь. Т.е. у нее был и здоровый сын, который тоже не мог решить эту проблему??? 09.04.2016 15:41:59, мама Нюши
"Здоровый сын" к этому времени умер уже. А с того света маме не помочь. 09.04.2016 15:44:54, ketspb
Понятно. Все люди разные, конечно. У меня сама мысль, что мой беспомощный ребенок где-то без меня, здоровье бы унесла. Но, может,она таким образом хотела приучить жить дочь без нее. Не знаю. Очень сложный вопрос.

А за уход можно пустить к себе жить человека.
09.04.2016 16:36:14, мама Нюши
Вот на этом и расстанемся. Вы правы своей правотой, я - своей. 06.04.2016 19:44:01, мама Жени
...Вы растворились сами в Жене и она - это ваша реализация, ваш смысл жизни....
Это всегда тупиковый путь, даже со здоровыми детьми. Матери тоже люди, личности и жизнь одна.
04.04.2016 06:18:51, у вас другое
А мне вот у Наташи слышится- не надо опускать руки и ставить на ребенке крест.. Удивительно,как все по-разному все видят.. 04.04.2016 01:38:40, мама Нюши
От того, что вы не поставили, что изменилось по большому счету? Не ест, ходит с памперсом. Лет -к тридцатнику, жить одна не может. Боже, ну посмотрите вы реально на вещи. Реально, здравый смысл бессознательно задвинут, иначе психика не выдержит. Если сделать ребенка смыслом жизни, то придется признать: жизнь прожита зря. 04.04.2016 06:22:30, у вас другое
А зачем рожать, если не видеть и в ребенке тоже смысл жизни? Вы в бессмысленном состоянии принимали решение... Не, ну, че... нормально.. Так не живите ее зря. Хоть что-то делайте. Надеюсь, Вы лауреат Нобелевской премии в своей области? Ну,или докторскую хотя бы защитили? 05.04.2016 11:17:30, мама Нюши
+++ то же самое... 04.04.2016 09:21:49, мама Нюши
Ну почему? Многие люди реализуются через детей. Многодетные матери часто посвящают себя только детям и счастливы при этом. Если это именно то, чем человек хочет заниматься (а не от безвыходности), почему бы и нет? Вполне нормальное занятие для самореализации и ощущения себя нужным и счастливым. Я тоже очень радовалась бы минимальным успехам Кости и чувствовала бы удовлетворение от своей деятельности. 04.04.2016 08:05:04, Iволга
[пусто] 03.04.2016 21:50:20
Ну не очень хороший психиатр- то вышел бы, если Ваши посты вызывают агрессию и непонимние, а не стимул к действию.
Я не знаю, как у Вас удавалось, когда я плотно занималась Костей, это были почти ежедневные поездки, а то и 2 раза в день и частые самостоятельные занятия дома. И я смогла выйти только на пол-ставки, на 15 часов в неделю, а после работы ехала на занятия. О карьере тут и мечтать не приходится.
Ну про уютненький мирок и зону комфорта я думаю вы посмеялись. Думаю немногие скажут что живут так. А остальным так дорого далась им зона комфорта, что любое посягательство на нее вызовет агрессивную защиту. Что и происходит.
И еще, огромное и основное Ваше заблуждение - далеко не всегда можно добиться бОльшего. Благодарите лучше Бога, а не себя в Ваших успехах.
03.04.2016 22:41:26, Iволга
Разве я где-то написала, что я себя хвалю за Женины успехи и хвастаюсь ими? Это вы опять слышите только себя. Я по гроб жизни благодарна Буянову, что он вытянул моего ребенка. ТОчно также я низко преклоняюсь перед всеми, кто мне помогал ее поднимать и постоянно поминаю в молитвах - врача из 8 р/д Потапову О.В., нашу массажистку Колесникову Л.И., логопеда Н.М.Кайдановскую, нашу няню Ирочку, нашу классную Е.В., нашего преподавателя по флейте, по общему ф-но, нашего репетитора по специальности и многих других. Мне их послал Господь, без них ничего бы не получилось.
Кстати о психиатрах. Они не должны делать приятное, как и хирурги. За этим надо идти к психологам, где "любой каприз за ваши деньги". Буянов, по отзыву одной мамы из Чикаго, вообще был "грубиян и хам" )))).
Далее. Я почти всегда организовывала занятия у нас дома, т.к. у Жени были большие проблемы с вестибулярным аппаратом, ее укачивало в любом транспорте. После поездки она не то что заниматься, сидеть не могла. Да, работала я зверски,чтобы были деньги, но это мой долг. Помню, приползу домой в 1 ночи, а дома - всё подъели. (Няне запрещалось готовить и убирать, она была только ребенкина), до 3 кашеварю, глажу, убираю), рухаю в постель, в 7 встаю - мужу и мне на работу.Суббота и воскресенье - только ребенок. Сейчас даже вспомнить прикольно!
03.04.2016 23:09:38, мама Жени
Если бы Вы не считали себя виновником Вашего успеха, Вы бы не считали, что все в руках матери)))
И я не говорю, что пчихиатр должен делать приятное, но он должен достигать поставленной цели. У Вас получается наоборот.
С Костей, кстати, занимались тоже очень хорошие специалисты. Я тоже благодарю Бога, за то, что они попались на нашем пути. Но я не успела сделать карьеры (да и по натуре я человек неумеющий зарабатывать деньги), и у меня нет и небыло возможности организовать все на дому.
03.04.2016 23:23:35, Iволга
А вопрос со сдачей ребенка в интернат был поднят не мной))), и про обузу для сиблингов тоже не я писала, а вы)))).Отсюда и непонимание в адрес мамы Нюши, как можно гордиться ее ребенком. Можно и нужно. Это ее жизнь. Это наша жизнь. Это наши дети.
З.Ы. Знаете, как можно радоваться, когда ваш тематический ребенок на мульённадцатый раз понял и сделал то, что вы от него хотите? Что впервые за 7 лет попал кубиком в сортер и завязал бантик? Какое счастье, когда он в 7 лет впервые сказал "мама"? Как в 19 лет впервые неумело красит перед зеркалом губы? Как в 16 лет поняла, что такое любовь и сказала:"Пап, я тебя люблю!" (папа плакал). КАк она сидит в консерватории и затаив дыхание слушает Шостаковича, в котором мы не понимаем ничего?
03.04.2016 22:01:11, мама Жени
А Вы знаете, как можно не убиться об стену, когда ребенок на мульеннадцатый раз НЕ понял и НЕ сделал. И за 7 лет не продвинулся ни на йоту. Ни в какой сфере. Ни благодаря, ни вопреки. Только агрессия поперла. И эпи.
Я прекрасно понимаю, как можно гордиться минимальным успехом ребенка. Но я ЗНАЮ как оно смиряться. Не гордиться (еще раз напишу, что я не испытываю нужды в этом чувстве), а смиряться. Вы бы знали, сколько у меня было энтузиазма, сколько прочитано литературы, как я была уверенна, что нас обязательно ждет успех. За 7 лет продвижек нет. Вообще.
Я очень рада за Ваши успехи и Ваши чувства. Вам бы еще понимания других.
03.04.2016 22:50:07, Iволга
< А Вы знаете, как можно не убиться об стену, когда ребенок на мульеннадцатый раз НЕ понял и НЕ сделал. И за 7 лет не продвинулся ни на йоту. Ни в какой сфере> Знаю, сама была такая. Один батюшка мне сказал, когда закрывается дверь, Господь открывает форточку. Знаете, у нас была жуткая проблема с логопедами, просто катастрофа. Поменяли их 7 человек, даже из Центра на Таганке была одна. Все сбегали, т.к. не было результатов. А нашли нашу "Махалну" через соседку, в соседнем доме, дефектолога от Бога, с колоссальным опытом работы в Институте коррекц. педагогики, ее тут с моей подачи многие знают, берется за самые сложные случаи и всегда успешно. Вот как это объяснить, как не Божьим промыслом?
Я вас по-женски оч.хорошо понимаю, поэтому и пишу вам, что чувствую в вас светлое начало, хорошие силы, тем более вы врач. Не сочувствую, понимаю, и мысленно посылаю вам поддержку.
03.04.2016 23:26:30, мама Жени
В институте коррекционной педагогики мы были много раз...
Оттуда кстати и был один из лучших наших дефектологов, но это была консультативная помощь.
Насчет Божьего промысла... По поводу Кости он видимо другой...
Я его долгое время причащала еженедельно, как забеременела Сашей, стала реже - стало тяжело физически. Сейчас получается 1 раз в 1-2 месяца, как соизволит муж.
И священники мне говорили несколько иное... именно про смирение...
03.04.2016 23:37:51, Iволга
Мне про Женю сказали, что она пришла на Землю с особым уроком - любви. (И это так, на отношении к ней мгновенно проверяется человек.) Этот дар получают все особые дети. И мой долг - дать этой любви раскрыться.
З.Ы. Смирение - не значит бездействие.
03.04.2016 23:45:53, мама Жени
Кто сказал? Почему вы в эту ересь верите? Можно подумать, что здоровые пришли опоганить этот мир, без любви и без смысла. Зомбирование от безисходности. 04.04.2016 09:13:49, эх
У меня был период, когда я без ципрамила,атаракса и прозака вообще не могла функционировать. Так что я вас понимаю очень хорошо. 03.04.2016 23:33:02, мама Жени
Ну вот, а позиционируете так, что жизнь с особым ребенком радость и удовольствие. Все равно тяжело. Всем. периодами очень.
Я мечтала о медикаментозной поддержке, но я за рулем. Без руля никуда, в т.ч. и на занятия с Костей. Сейчас я уже психически стабильна.
03.04.2016 23:41:26, Iволга
Ну разве я где-то писала, что жизнь с особым ребенком - сплошная радость и удовольствие? Это труд, помноженный на терпение и самоограничение. Только вознаграждение за этот труд дороже любых сокровищ))). 03.04.2016 23:51:53, мама Жени
Ну вот почему-то те, кто пишет по сути тоже самое, что жизнь с таким ребенком это тяжелый труд и самоограничение, и что они не желают такой жизни своим детям, - осуждаются и обвиняются в том, что они не верят в своих детей и хотят избавиться от ребенка отправив его в интернат 04.04.2016 07:55:31, Iволга
Может, наш пример кому-то поможет, Наташ. Ну хотя бы посмотреть на все это с другой стороны. 02.04.2016 21:03:22, мама Нюши
Ира, дорогая! Я тоже на это надеюсь. Но со временем у меня в отношении конференции опускаются руки(((. Метод - вот он! Я ничего не скрываю. Опыт - есть! Есть успехи. Нет, лучше сказать другому гадость. Особенно анонимно. А Нюша -душечка. Я верю, что скоро вы снимете памперс и будете сами есть. Поврежденные ЭПИ нейроны растут долго, то все-таки растут! Мозг совершенствуется. 02.04.2016 21:12:53, мама Жени
Ужасно хочу снять их хотя бы дома. У нас 7 т. уходит на памперсы. Мы бы эти деньги быстро пристроили) Ваш пример для нас вообще такая путеводная звезда. Это вдохновляет, это вселяет уверенность, это дает энергию и силы, наконец! ну и мозг он все время развивается. Ну я же на Нюшке это вижу. Нам, к сожалению из-за эпи нельзя ничего стимулирующего. Тут в конфе видела фамилию психиатра из Питера,попробуем летом ему показаться... 02.04.2016 21:29:29, мама Нюши
Ира, меня Буянов научил идти от ребенка и от задачи.
1. Ставим задачу снять памперс. Памперс - зло для наших, он не учит себя контролировать.
- Нюша ощущает позыв?
- Она осознает, когда писает в памперс?
- Она понимает, когда мокрая?
-Она знает, что нужно писать в туалет?

2. В Германии раньше продавались "Monatshoeschen" (монатсхёсхен) - непромокаемые трусики для месячных, туда вкладывается прокладка или ткань. Не знаю, есть ли сейчас такие. Можно попробовать сшить такие трусики и вкладывать туда не прокладку, а тряпку - чтобы был дискомфорт от мокрого, но мебель и одежда не промокали. И постоянно обращать ее внимание на то, что тряпка ДОЛЖНА БЫТЬ СУХОЙ.
3. Исптльзовать метод поощрений и наказаний.
4. Жаль в отношении медикаментов - нам с горшком очень помог пикамилон по 0,5 х 3 р/в день многомесячно.
02.04.2016 21:46:04, мама Жени
Нет, она спокойно ходит в мокром. Но в памперсы она только писает) она вообще загадочная девушка, в отелях она не писается)) ну, практически.. была б у меня деньги, мы бы жили только в отелях. Там она ведет себя безукоризненно. Иначе бы нас оттуда давно попросили))

А книг Буянова нет в сети?
02.04.2016 21:57:30, мама Нюши
1. Надо, так сказать, "ввести внешний контроль". Дать пощупать ее рукой мокрое и скзать:"Плохо! Мокро!Должно быть сухо." Показать несколько раз и дать пощупать сухие трусы. Настойчиво и методично возвращаться именно к этому моменту. Не допускать одевать памперс. Да,долго и муторно, но оно идет только так. Б. даже рекомендовал грозить чем-то понятным. Может быть даже один раз наказать.
2. Если хорошо себя ведет в отелях, значит способна себя контролировать. Однозначно снять памперс и воспитывать. И не приогибаться, не уступать.
02.04.2016 22:09:31, мама Жени
Про книги Б. в сети

[ссылка-1], там внизу почта, можно задать вопрос его помощнице Софии.
02.04.2016 22:20:17, мама Жени
В отелях она в памперсах не писается. Памперс снять- это без конца менять матрасы и мебель.. Это уже было. А как ее наказывать? она ж не понимает, что ее наказали.. 02.04.2016 22:14:27, мама Нюши
Ира, она понимает связь "шлепок - больно", "плохо - хорошо"? 02.04.2016 22:21:45, мама Жени
нельзя - понимает.. хмурит брови.. но все равно делает..

шлепать нельзя никого, то есть это же применение силы,агрессия... мне кажется применение силы вообще может только навредить..

вот мы приходим куда-то на выставку, где большое скопление людей, она думает, что все с ней разговаривают и ей улыбаются и начинает громко смеяться, строить глазки... мои запреты ей ничто, ее надо быстро чем-то заинтересовать... перевести ее внимание с людей на кого-то.. чем больше я на нее буду шикать, тем больше она будет хохотать..

так мне кажется и с памперсами... злиться, наказывать,показывать ей их и говорить - фу, бесполезно.. буду искать и пробовать)
02.04.2016 22:40:11, мама Нюши
Нет, Ира, неправильно. Здесь, пока нет интеллекта, нужно как со зверенышем. Нарушил правила - получи. Иначе не доходит. Я своей такую бучу устраиваю, ногами топаю, по щекам бью, когда виновата. Например, пойти в туалет и забыть закрыть за собой дверь, забыть в ванной менструальную прокладку, громко рыгать за столом, огрызаться и говорить гадости итп. И это уже при более-менее норм. интеллекте (алгебру,тригонометрию понимает, хорошо играет с листа новый текст, делает норм. суждения о событиях итп.). Что ж тогда говорить про Нюшу, как дл нее донести? 02.04.2016 22:49:58, мама Жени
Ир, вот еще что.Я с Женей веду себя как с абсолютно взрослым человеком. Она воспитана так,что в школу идет "учиться и работать", дома она должна больше заниматься, чтобы быть на уровне здоровых людей, что главное - это внутренняя дисциплина и самоконтроль. Она ориентирована на поступление в муз. училище, поэтому САМА занимается, слушает и контролирует себя. Недавно мы с ней ходили на мастер-класс по флейте, так из всех детей (здоровых) солист Большого театра похвалил Женю за то, что она единственная готовится взять звук, прозвучать, и звук у нее уже соответствующий. Это я тебе к теме мотивации. Это - самое-самое главное. 02.04.2016 23:06:38, мама Жени
Нет, я так не умею) она у меня цветочек оранжерейный)
Наташа, а у тебя не осталось телефона той девочки, которая с нашими занималась... она живет где-то рядом со мной..
02.04.2016 23:50:11, мама Нюши
Да, Максимова говорила мне, что я с ней сюсюкаю и поощряю взглядом ее плохое поведение. Мне кажется, что мне просто надо целеноправленно взять ей педагога, чтобы учил ее есть. 03.04.2016 00:01:48, мама Нюши
Если найду, напишу на почту. Вроде, где-то была ее визитка. 03.04.2016 00:05:50, мама Жени
спасибо) я часто ее вспоминаю) 03.04.2016 00:08:44, мама Нюши
Оттого , что я анонимно, не изменится мой опыт проживания с особым ребенком. Мне даже дико вас читать, и маму Нюши тоже. В 28 лет не умеет есть и ходить в туалет и надеетесь научить. В этом что то есть не от мира сего, если не сказать грубее. Ну может, к 40 научится. 02.04.2016 21:23:30, у вас другое
А маму Жени-то почему дико? Женя на флейте играет..!!!! какая Вы странная.. 02.04.2016 21:40:35, мама Нюши
Ну, я водить научилась в 50) в 50 же пошла на курсы живописи, там со мной училась дама 70 лет)))

вот представьте, что для наших детей научиться есть, это как нам научиться писать картины, сочинять стихи или музыку) выучить несколько иностранных языков...

Вам нужен психолог. Все-таки у Вас депрессия.
02.04.2016 21:37:42, мама Нюши
С вас обсмеешься. Вас 28 лет учили водить машину и наконец то в писят.... Это вам нужен психолог и очень срочно. А может, таким как вы и показан особый ребенок. Вы -блаженная. Другим по складу характера это нестерпимо. Просто смиряемся, но смотрим реально на вещи. 04.04.2016 06:28:36, у вас другое
Особый ребенок не показан никому. Это величайшее несчастье, которое только может произойти в семье. Зачем вы троллите? 06.04.2016 14:48:40, ketspb
Вашему ребенку помочь кроме Вас некому.Некому, понимаете. В силу обстоятельств он родился у Вас. А Вы блажите и истерите, что Вам нестерпимо. Ну ему -то что от того, что Вам, видите ли, нестерпимо. В конфе я много писала,ищите если интересно. Ваш ребенок- это Ваша зона отвественности. Но Вам смеяться легче, конечно. Дурное дело нехитрое. За сим, прощаюсь. 05.04.2016 11:07:51, мама Нюши
+++++++

Вечером отвечу. У нас день расписан. Отметила, чтобы не потерять)
04.04.2016 09:14:07, мама Нюши
несравнимые вещи
водить вы научились в 50 не потому, что вас всю жизнь этому учили, а получилось у вас только к 50.
Я тоже за то, чтобы смотреть правде в глаза
02.04.2016 22:21:27, Марсианка
в любом возрасте, в любом! пока вы живы, можно начать чему-то учиться.. и то, что не получалось раньше, может получиться потом... потому что человек не консервируется в одном состоянии... 02.04.2016 23:20:50, мама Нюши
"Тьфу на вас еще раз" (С). 02.04.2016 21:34:20, мама Жени
Ир, а вы пробовали кормить Нюшу ее рукой? Прекратите вообще класть ей ложку в рот, только ее рукой, причем стоя сзади. Год-другой и она дозреет. Мы тоже так учились есть, у нас этот фокус с ложкой занял где-то лет 5, в 12 Ж. совершенно самостоятельно начала держать ложку. Своя рука снизу ее кисти, поддерживает ее пальцы. С каждым годом все меньше и меньше. Ир, а кусочки она себе в рот кладет? Пищу понимает? Есть чувство голода? 02.04.2016 21:17:36, мама Жени
Наташа, она ест ложкой. Ну, 2 раза ложкой съест, остальное руками,а суп выпьет) Она поесть очень любит. Она всегда найдет как ей наесться. 02.04.2016 21:33:38, мама Нюши
Так это же чудесно! У нас-то с рождения был другой случай: отсутствие аппетита, держала еду во рту, не могла жевать, глотать, давилась, срыгивала. Зато сейчас у нас этой проблемы нет))). Ест в школе, а дома мне заказывает, что готовить))). Любит сало))), мясо, курицу, пирожные и конфеты, но ест абсолютно все, кроме сосисок - не нравится. А так - сама лезет в холодильник, выбирает, что хочет, разогревает в микроволновке.
Ир, если она ест сама, нужно набраться свинцового терпения и методично вкладывать ей ложку, вилку в руку и строго требовать, чтобы ела, как культурный человек. Главное - не спускать ей нарушений, ругаться, но добиваться, чтобы ела как нужно.
02.04.2016 21:58:48, мама Жени
Наташ, у нас эпи. Если она что-то не хочет, она нервничает, появляется самоагрессия. Может быть приступ. Мне вот Максимова тоже говорила- не ест ложкой, не давать,пока не будет ложкой, хулиганит в театре, собраться и уйти. Она говорила, что я сама во всем виновата, надо быть строже. Я не могу быть с нею строже.

Такое впечатление, что где-то в клубочке есть ниточка, надо ее найти и тогда клубочек распутается. Я ,действительно, считаю, что она у меня большой молодец. В ее 10 лет я думала, что не смогу с ней жить одна, без сына, ведь и в магазин с ней было зайти невозможно. Да что там магазины... ее врач осмотреть не мог.

Буду пробовать, Наташ, еще и еще раз.Ты сегодня много полезного для меня написала.Спасибо..
02.04.2016 22:09:46, мама Нюши
Максимова таки права))). У нас до Б. была проблема с открытым ртом. Б. показал Жене огромную, сантиметров 30 длиной медную прищепку для бумаги и сказал, что если она еще раз откроет рот и отклячит нижнюю губу, он ей прищепнет губы этой прищепкой. И, когда она в очередной раз забылась, он строго ее отругал, взял прищепку и защипнул ей губы. Ир, ты будешь смеяться, как бабка отходила! Мы забыли про открытый рот, хотя я с рождения ей его прикрывала за нижнюю челюсть,но нужен был Буянов, чтобы переломить процесс. Ищи что-то такое, что поможет тебе переломить негатив. Она - готова, контролировать себя может. 02.04.2016 22:29:54, мама Жени
У аутистов же снижен болевой порог. Она из кипящей воды сосиски ворует... может полдня проходить с синим мизинцем на ноге.. 04.04.2016 00:29:40, мама Нюши
Хорошо, что я с ним не встретилась) если бы он моему ребенку что-нить прищемил, я бы в ответ и ему прищемила) я оч драчливая)

К сожалению с эпи ничего нельзя. Мы колем мексидол и пьем его. От него ухудшений нет,а все остальное нам запретили.
04.04.2016 00:49:29, мама Нюши
)))) 04.04.2016 00:52:42, мама Жени
Там другое. Страшно! Огромный мужик огромной прищепкой скрепляет тебе губы. Не сама же себе. И у нас не аутизм, хотя в некоторых вещах было похоже - Органика + генетика. 04.04.2016 00:41:18, мама Жени
Ну, это как один раз засунул в розетку, второй раз не полезешь..) 04.04.2016 01:31:40, мама Нюши
В 28 лет человек уже живет самостоятельно. Так что..... где достижения? 02.04.2016 15:52:47, у вас другое
Я не ставила себе таких глобальных задач.. ) это было нереально. И сразу было ясно, что самостоятельно она жить не сможет. Мне хотелось, чтобы жизнь приносила ей радость, а не страдания. Мы с ней этого добились. Этому и радуюсь. 02.04.2016 16:24:04, мама Нюши
Но я совсем не отрицаю, что другая бы мама добилась бы бОльшего. Я не смогла. 02.04.2016 16:27:04, мама Нюши
Горжусь ею.Что она у меня такая умница и замечательная. И без стакана воды на старости лет я не останусь) она носит чайник и кружку) 02.04.2016 16:31:13, мама Нюши
Мы все с этими детьми сами живем в большой НЕ норме. 02.04.2016 16:59:13, эх
Тогда надо как-то собой заниматься тоже. Не только ребенком. Вероятно,у Вас депрессия. Себя тоже запускать нельзя. 02.04.2016 17:04:19, мама Нюши
У меня нет депрессии. Я про вас. Вы всерьез считаете, что в старости дождетесь от дочери стакан воды. Что она умница. Замечательная - да, но умница какой стороной? Умницы работают и матери подкидывают денег в старости. У вас смещена уже психика. У меня тоже, но я стараюсь всеми цапками -царапкми не уходить их реального мира. 02.04.2016 17:15:34, эх
А есть умницы, которые не работают, а деньги у них есть) Это не умницы по-Вашему?) 02.04.2016 17:23:58, мама Нюши
эээ
воруют?
наркотой торгуют?
или шее чьей сидят? Так это хитрые, а не умные
03.04.2016 17:18:12, Марсианка
когда мне будет 80, ей будет 50,думаете что она чайник не донесет уже что ли?) 02.04.2016 17:25:19, мама Нюши
Я не буду с вами дискутировать. Это бессмысленно, также как с мамой Жени. Вы так себя ощущаете, я -нет. Для меня норма-на старости лет жить для себя, внуков нянчить, путешествовать без обременения, в театры ходить, в бассейн, да много чего. Но не слюни вытирать и попу 30 летнему дитя. 02.04.2016 17:31:16, эх
Вы просто считаете ребенка обременением, мы нет.. В театры и бассейны вы и так можете ходить... найдите няню на 5 часов.. я платила тысячу.. 02.04.2016 17:38:41, мама Нюши
Ну-ну. Это просто подарок судьбы , конечно, не обременение никак. Няня в 28 лет. 02.04.2016 17:43:48, эх
У нас была супер -няня) 02.04.2016 17:53:48, мама Нюши
с няней, действительно, повезло... это была и няня Нюше и помощница по хозяйству.. Она жила рядом, я искала через местную газету.. звонков было больше 100... это когда кризиса не было, в 10 г. 02.04.2016 17:59:57, мама Нюши
и, если честно, я в 80 рассчитываю еще на интересную жизнь) наверное, я и, правда, умом тронулась)

у меня соседка по даче в 80 лет ведет очень бодрый образ жизни..
02.04.2016 17:28:36, мама Нюши
До 80 надо дожить. Кто ухаживать будет за вами обеими в немощи? 02.04.2016 17:36:29, эх
Тут я прикрыта по тылам. У меня есть возможность нанять человека.. Вообще, если честно, я планирую лет через 5 выйти замуж) опять Вы сейчас скажете, что я не в себе)) и у меня поехала психика) 02.04.2016 17:52:57, мама Нюши
Замуж это всегда хорошо, не скажу))) 02.04.2016 18:01:05, эх
ну, Слава Богу)))

на самом деле , мне с Нюшкой очень интересно) мы сошлись характерами,никто не будет о мной так долго гулять,как она...
02.04.2016 18:07:40, мама Нюши
Кстати. Не сразу поняла, но когда я писала что у кого-то бывает прогресс не благодаря, а вопреки, я вас не имела ввиду. Я также знаю, что во многих случаях прогресс и развитие ребенка это прямая заслуга родителей. И Вы настоящая молодец, в Вашем случае все успехи это результат вашего труда. Вот я это понимаю. А Вы понять, что бывает по-другому, не так как у вас, не хотите. Я кстати была уверенна, что у нас будет так-же, что я сверну горы и у нас все будет хорошо. Но у нас получилось не так, к сожалению. Но как получилось. Какой есть, такого и любим. 02.04.2016 00:32:32, Iволга
У нас прогресс - от Буянова. Если бы не он, такого мы бы не достигли. Во всяком случае, он быстро подобрал лечение, и пошли первые успехи. Где-то за 5 лет справился с интеллектом. Не успел с психикой (базовой), мы это сейчас хлебаем полной ложкой. 02.04.2016 00:39:55, мама Жени
После- не значит вследствие. Но Вы в это верите и слава Богу. 02.04.2016 08:15:22, Iволга
Я не буду с этим спорить. Вы бы видели на его поминках и похоронах бывших пациентов! 02.04.2016 08:44:27, мама Жени
Вот еще. В 6 лет мы были у Шевченко из шестерки. Он сказал:"Бесперспективна. Олигофрения в степени имбецильности. Лечению не поддается. Рекомендую подумать в сторону учреждений социальной сферы. Она даже не поймет, что ее сдали в интернат". 02.04.2016 00:45:09, мама Жени
Нам, кстати, никто никогда не предлагал сдать в интернат. И прогнозов таких никто не делал. Я была уверенна, что мы добьемся успеха. Ан нет. 02.04.2016 08:17:03, Iволга
Жене 19 лет, она родилась в страшное для страны время, когда отношение к инвалидам было агрессивно-негативное. Я поэтому и саму инвалидность оформила только в 12 лет, когда уже пошли изменения и в Жене, и в стране. 02.04.2016 08:42:44, мама Жени
А Нюша родилась 28 лет назад, когда даже гулять я ее не могла спокойно вывести... Мне говорили, что таких надо держать дома... Про врачей вообще молчу. Радостно видеть, как за эти годы поменялось у людей отношение к особым... Когда уж государтво дозреет. 02.04.2016 13:04:35, мама Нюши
Вы не совсем правы. Отношение поменялось только вследствие политики государства, как бы мы его не хаяли. Иначе было бы как при СССРе, нет их, нету инвалидов. Сами по себе люди не стали бы толерантнее, если бы не подвижки со стороны. 02.04.2016 13:41:33, у вас другое
А мне кажется, что рулит все же интернет.. Как инет вошел в нашу жизнь, общество стало меняться. Мамы с детьми были до этого сами по себе. 02.04.2016 13:52:20, мама Нюши
Построили , организовали центры детей инвалидов не люди из интернета. Их раньше не было. ЛОУ повысили тоже не они. По ТВ разные передачи про инвалидов, сбор денег на больных , разрешили тоже не простые люди. И много чего, если вдуматься. 02.04.2016 14:09:25, у вас другое
У меня уже не ребенок. Когда она была ребенком, ничего не было. Если сейчас полно бесплатных центров реабилитации детей, я очень рада. 02.04.2016 14:34:04, мама Нюши
Я так понимая Женя и Костя небо и земля. О том, что Вы пишите, нам и мечтать не приходится. Наши задачи - научить бы пить из кружки. Приучить бы к туалету, но чтр-то эта мечта улетучивается. Понимание слов... Костя понимает 4 слова - купаться, кушать, гулять и спать. Ваше право жалеть детей, которых мамы считают бесперспективными, но поверьте, что бесперспективные дети есть. И маме это необходимо вовремя понять. Принять и любить. Это не означает, что такого ребенка надо сдать в интернат. Здесь об этом речи не было вообще. Никто из родителей здесь я так понимаю своих детей никуда сдавать не собирается. И речь вообще о взрослых, а не детях. Но иногда надо принять ситуацию, любить такого ребенка и научиться с ним жить. Но вот обязать других детей посвящать себя такому брату, я считаю не гуманно. Пусть своих детей рожают и им себя посвящают. Если они оставят Костю и будут о нем заботиться, они будут настоящие молодцы. Если нет - их право.
А Вы как думаете, где будет Женя после Вас? Она сможет жить самострятельно?
02.04.2016 00:06:37, Iволга
Нет, вы неправильно поняли. Женя до 7 лет ходила в памперсе. До Буянова + полгода. Пить из кружки сама - где-то в 8, долго был переход через поильник. Жевать кое-как начала только в 8 лет. Плохо глотала до 14 лет, иногда и сейчас. Стала есть сама ложкой в 12 лет. Первые слова появились только в 9 лет. Понимание обращенной речи тоже было весьма ограниченное. Да и сейчас, плохо понимает эмоции других людей, нравственные категории, оценки. Не понимает, с добром человек или со злом, очень доверчива. Не любит читать ( ей тяжело), хотя любит слушать, когда читают. И это при всем, что мы занимаемся с рождения (массаж, ЛФК). Логопеды - с 2 лет. Раньше практически ежедневно, с 15 лет - курсами, вот сейчас занимаемся со звуком Р, это нам нужно для фруллято на флейте.
Что касается жизни после нас, я очень надеюсь, что она сможет жить самостоятельно. Профессия у нее будет, надеюсь, найдется и мужчина, который ее полюбит и примет.
02.04.2016 00:33:09, мама Жени
Вы потерялись в реальности именно потому что, пусть с натяжкой, ваш ребенок сам жить.
У меня двое, старшая инвалид, младшая -нет. Старшей 14 лет, у нее ДЦП, эпилепсия и грубое уо .Мы на нее в месяц тратим 60 тысяч, не Москва, но у нас свой бизнес, туда же входит и няня. Ребенок в неадеквате, в общественных местах ползает по полу, слюни текут, прикинули картину, девушка с грудью 3 номера ползает по полу? И в штаны какает.
И где младшая дочь будет брать деньги всю жизнь на нее? За что ей это? За что мужу ее и детям? Старшая еще и не спит ночами, каждый час -крик. Я сама уже почти кончилась. И отец ее любит.
Никогда в жизни не пожелаю младшей этой судьбы. Ни за что. Сама сдам в ПНИ, как почувствую приближение часа х.
02.04.2016 10:18:16, у вас другое
Да, у нас с Вами ситуация ближе. Костя хоть спит как правило сейчас нормально, слава Богу.
Как справляетесь физически? Самый мой большой страх, что не сможем справиться именно физически. Он тоже падает где угодно если идти не хочет
02.04.2016 12:16:47, Iволга
Пока справляемся, она худенькая. Толкнуть иногда приходится как следует, когда агрессия проявляется. 02.04.2016 13:25:46, у вас другое
Блин а мой толстеет на антиконвульсантах ((( ограничиваю его конечно, но поднимать тяжело.... 02.04.2016 13:36:47, Iволга
Моя ходить начала хорошо после иппотерапии и кинезитерапии. До этого тоже ходила очень плохо и не любила гулять.. 02.04.2016 13:19:05, мама Нюши
Да как я поняла, и та девочка, и мой Костя ходят относительно нормально (все-же Кости походка атаксичная), да еще и носится как угорелый. Проблема в том, что ввиду УО они могут в любой момент сесть/лечь на пол, землю, в лужу. Вот и получается, что ребенок вроде ходячий, а пойти с ним никуда нереально 02.04.2016 13:40:54, Iволга
У меня у Нюши стоит " олигофрения в стадии имбецильности" Врачи читали, что она вообще ближе к идиотии,. Развития не было до 12 лет.Сейчас нам 28. Я с ней везде хожу. В лужи она уже не садится, одежду не пачкает, есть сама не умеет и в туалет не ходит, дома с ней намного тяжелее, чем в отелях. По сравнению с ее 12 годами у нас небо и земля. Но мы до их пор занимаемся, правда, теперь только раз в неделю. 02.04.2016 13:48:38, мама Нюши
Эх... может и у нас что-то сдвинется. .. но пока так. И пока только тяжелее в быту становится. Ездить с ним не реально. Хотя-бы потому, что его невозможно уложить спать просто на кровати. Он будет лазить пока не вырубится. И ночью может встать и шарахаться. И еду не ест обычную 02.04.2016 14:05:33, Iволга
У меня она дома не спит ночами... В поездках угуливается и режим у нас нормальный. Я там отдыхаю сама.

[ссылка-1]

это моя страничка вк , там есть ниже фоты Нюши.. Я тоже не верила, что у нас может что-то измениться.. Мы из дома выйти не могли,она не узнавала ни маму,ни папу,ни брата.Ей было все равно.Но у нас еще и эпилепсия. Сейчас мы живем оч интересной жизнью) Да, вылечить нельзя, но можно значительно улучшить жизнь и детям и себе. Мы ездим одни. Я за рулем, она сзади. Поездки на нее действуют так же, как занятия.
02.04.2016 14:13:19, мама Нюши
КАкие вы обе красивые и модные!!! Молодцы обе))) Путешествия - вообще моя мечта, пока неосуществимая)))
Костян в машине кстати тоже прекрасно ездит, и любит это дело - мы часто в деревню ездим.
03.04.2016 20:06:20, Iволга
Спасибо) Нюша только года два назад начала любить наряжаться)

У вас все гораздо лучше. Мы лет до 12 не могли спокойно ездить и гулять. Она все время орала и на даче дня 2 по приезду. Ну а машина... я очень долго ездила с инструктором. Потом - я, Нюша и инструктор. Это ,конечно, была авантюра чистой воды.Никто не верил, что мы с ней даже на дачу сможем вдвоем ездить. Инструкторов у меня было трое) один по экстремальному вождению) И если бы не их терпение, такт и доброта, я бы, конечно не решилась. Для нас это было... как на Марс полететь.

Но вот я как-то сразу поняла, что надо искать тех, кто помогут,кто продвинет вперед в чем-то. Будь-то врач или дефектолог. Как таблетки, которые не помогли,надо выкинуть и зря не пить, так и не стоит тратить время на бесполезных врачей и дефектологов. И тех и других много. Надо просто искать своего. Нюша начинала заниматься на кровати, педагог наш сидел в коридоре, далеко... и постепенно передвигал немного стул... поближе к ней... При любом приближении к ней, у нее была истерика.

Мы очень любим путешествовать по Подмосковью. Одним днем... по старинным усадьбам, монастырям... Путешествие - это не обязательно далеко. Это же постоянная адаптация к новым условиям..
04.04.2016 02:21:08, мама Нюши
Ну не знаю, чем у нас гораздо лучше. Потому что толкьо в машине Костя сидит спокойно. Но погулять с ним - нереально. Спать уложить нигде тоже не реально. Накормить обычной едой тоже. 08.04.2016 22:45:17, Iволга
Адаптируется и к улице, если сделать это ритуалом... Привыкнет.. У нас адаптация шла очень медленно.Но мы и до 12 лет не занимались ничем, у нас приступы шли один за другим..

Я раньше раз-два в неделю встречалась с друзьями и гуляла, ходила в театры, в кафе, на выставки. Чтобы немного развеяться. Сейчас я везде хожу с дочкой) Просто ни одна моя подруга не выдержит такого темпа))
09.04.2016 14:39:12, мама Нюши
Мы всегда регулярно гуляли. Стабильно. Ездили тоже всегда. С рождения мы ходили в бассейн. Потом подключилась служба ранней помощи, Монтессори, Лекотека. Прогулки всегда и обязательно. Летом вообще чаще на улице чем дома, тем более в деревне. Сейчас тоже гуляем, но реже. И реже стали именно из-за его поведения. Я не могу справиться с ним и Сашей, поэтому гуляем только тогда, когда можем выйти вместе с мужем. Так что здесь дело не в привычке. 11.04.2016 16:17:11, Iволга
А в чем выражается его поведение на улице? Свою я всегда держу за руку. Ну, и гуляю с нею только я, никому больше не доверяю с ней гулять. 11.04.2016 16:43:11, мама Нюши
Ну самое сложное, это то, что валится на землю. Если не хочет идти в нужном направлении, или просто не хочет идти. Например едем на занятия, идем к машине, он увидел площадку и ломится туда. Я тоже, конечно, обязательно держу его за руку. Он вырывается, садится на землю, может кусать за руку, орать. На площадке если гуляем, тоже может в любой момент ломануться куда угодно.
В магазине будет все хватать (все, что в пакетах) и тащить в рот. Если не давать - опять же валится на землю, орет, кусается.
12.04.2016 19:14:27, Iволга
Опа! Так умный же парень, понимает, что ЕМУ надо, и умеет манипулировать! Абсолютно серьезно, без стёба. Я-то думала,он тормоз, как была наша Женя. А у него просто не выработан желательный ответ на внешний контроль. 12.04.2016 22:20:02, мама Жени
Моя в 6 лет в магазине заваливалась в продуктовой тележке и с остановившимся взглядом обсасывала грязную пластиковую ручку . 12.04.2016 22:28:07, мама Жени
Моя орала.В магазине хватала все и засовывала в рот. До сих пор виноград может взять и быстро съесть. Но то, как было и как стало- неа и земля. Нас знают во всех магазинах и у нас и у мамы. Вести себя стало намного приличнее. Но там где виноград и бананы держу руку и вторую) Ваш ВИДИТ площадку... моя любит качели,но площадку и качели долго не видела. Моя просто не могла находится на улице- орала истерично. Сейчас мы спокойно стоим в очередях, в гипермаркетах берет конфеты и на просьбу положить обратно на место,кладет. Я все время говорю, что учим мы ее одному, долго и сколько уже лет... Этому она научиться не может. А выстреливает все в тех местах, о которых и не мечтали. Наташа, правильно говорит,что манипуляции очень показательны. Моя иногда "мама " вопит, когда я на нее не обращаю внимания. А так она неговорящая. Просто у наших все очень медленно. 13.04.2016 00:59:18, мама Нюши
вот в том-то и дело, что не всегда манипуляция это. Но все ж умные, знают, учат((
Мы так лежали, когда перфоратор у кого-нибудь в доме работал. Если погода позволяет, в секунды одевала и выходили на улицу, гуляли, пока работы не закончат. Там и кормила. Если совсем ливень, тогда вместе ложились, я его крепко держала, уши одеялом закрывала, так и лежали, он весь прямо трясся.

Может ему беруши? Или наушники? Объяснить, что так чуть полегче будет.
А вообще надо искать лекарства, которые помогали бы. Правда сложно это очень.
Мне в больнице мальчик запомнился. Его без мамы положили, носился как угорелый, без остановки, все хватал, забегал куда можно и куда нельзя. Ему явно нужно было куда-то спрятаться, но некуда было. Глаза у него умные были, видно было, что все понимает. Через несколько дней на рисполепте он вдруг сел, стал со всеми мультики смотреть, носиться перестал. Но тут просто повезло, что первое же назначение и так вштырило.
13.04.2016 17:34:10, Марсианка
Это не всем подходит.Как мне Максимова говорила про Нюшу и театр- ведет себя плохо, уходите со спектакля. Так ей все равно, что в театре сидеть, что по улицам шляться. Второе даже лучше. Это МНЕ надо ее к театру приучать.

Если при ее истериках я спрячусь, она и не заметит этого. Понесется, куда глаза глядят, еще и под машину попадет. И бегает она намного быстрее меня) Тут нужно смотреть строго по ребенку, нет общих рецептов для всех.

Мы в кафе как начали ходить... Сначала ненадолго. Кофе выпить и что-то легкое съесть. Эти 20 минут она еле высиживала. Теперь все увеличилось до часа. Но после кафе она так бесится на улице. Видно, что она этот час еле сдерживалась. В театре так не получается. Там туча народа и ее все это дико возбуждает. Если ы зал был полупустой, думаю, что проблем бы вообще не было.Но, как назло, в театрах вечно аншлаги)))
13.04.2016 17:44:39, мама Нюши
Нам Циркин выписал рисполепт, но я так и не решилась...Может, зря.. 13.04.2016 17:50:11, мама Нюши
он либо идет, либо не идет, как я поняла.
Моему он помог начать есть. До это интереса к еде не проявлял. Больше ни на что не повлиял, только вес увеличился. Пить бросили.

У Циркина были 2 раза. Так и не поняла его, совсем. Последний раз выписал сероквель, на нем получили экстрапирамидный синдром во всей красе.
13.04.2016 18:02:56, Марсианка
Мы СТОЛЬКО перепробовали с Дробинской... осенью пытались снять с нейролептика и перейти на пустырник+ травы сбор. Он начал двери у мебели срывать. Вот его как что то изнутри толкает, при этом он жутко БОИТСЯ моей реакции. Мне советовали не реагировать... но сидеть и смотреть, как он выкорчевывает дверцу у кухонного гарнитура или пытается совать что то в розетку... с мобильными, которые швырял, было просто: дала старый и разрешила кидать сколько хочет, интерес пропал. А так пытаюсь отвлекать, переключать. Изобретаем все время в общем. Холодная вода не помогла, зато помогает просто посадить в ванну и дать чаю с печеньем.
Но у нас теперь новая тема: плиту моет по несколько раз на дню, окна вымыли в выходные вместе.
В общем думается мне, что все в том числе, что он не может сам себя занять или не получается что то. В общем сейчас вместе убираемся, готовим , даже скворечник сделали!!! Но если что то не получается, вот тут опять психи начинаются, не могу придумать как отучать от такой реакции...
13.04.2016 18:04:22, Стеша
Раз боится реакции, на этом надо сыграть)
Я в таких случаях говорю, что все, что разломает, испортит, таким у нас и останется, работать я не собираюсь, если я буду покупать, а он ломать, так и будем жить-без телевизора, без двери и прочего. А комфорт он любит. Не реагировать, мне кажется хуже, это ж значит, что можно так делать. Меня психотерапевт, наоборот учила, сразу озвереть, запретить, если не перестает, остановить силой.
Плиту моет, ну и пусть моет. Кто бы мою помыл, я б не возражала)
Убираться у меня тоже начал, сама в шоке. Ему еще и нравится это дело)
13.04.2016 18:18:20, Марсианка
Это моя мечта, какая-то полезная деятельность) у вас очень много всего набирается- и плита, и обои, и окна...и сам мастерит, это ж классно!

Мы пробовали неулептил, реакция жуткого возбуждения. Хлорпротексен мне понравился больше всего,но и он возбуждал.Но это было давно. Может, стоит вернуться. Фенибут тоже не пошел,зато очень пошел мне)
13.04.2016 18:57:16, мама Нюши
Ну это же разные вещи - перфоратор в доме и каприз из-за детской площадки! Вы все время передергиваете, как будто хотите в чем-то уличить, обвинить. Не хотите слушать - не слушайте, воля ваша. 13.04.2016 19:37:11, мама Жени
В чем была права психолог? Истерика не только не прошла, а усилилась-это раз. Два-ребенок вообще ничего не требовал и не добивался, просто устал. Манипуляция-способ чего-то добиться. Конкретно в тот момент он ничего определенного не хотел и не требовал. Если б я тогда ушла, он бы не пошел за мной, никогда. Этот способ тоже пробовала. Вот не встает и не идет, да хоть убейся.

Год назад такие истерики повторились у психолога и психотерапевта в разных местах. Там специалисты попытались настоять на своем там, где нужно было уступить. И вот когда они увидели КАК это выглядит, больше мне про эти манипуляции ничего не рассказывали. Отправили к врачу.
14.04.2016 11:18:37, Марсианка
Да офигеть какой умный.
Его реакция это не манипуляция. просто взбрело ему так и он сел на землю. Хочет добраться до чего-то лезет вопреки всему, орет если препятствовать.
15.04.2016 12:48:57, Iволга
Нет. Это не манипуляция. Совсем не манипуляция. Он ничего этого не понимает. Он тупо перестает идти куда надо и все. Это далеко не всегдя площадка. Просто шли-шли за руку, нормально. Бум сел на землю. Захотелось ему так. Поднимаешь - орет. У него хаотичные, неосмысленные движения. 15.04.2016 12:53:21, Iволга
Да, и у меня младший истероид. Ни разу не потакала истерике, ни разу он истерикой ничего не добился, пресечь истерику НЕВОЗМОЖНО, если она началась, только предотвратить, ито не всегда получается. Ледяная вода не катит. Холдинг не катит. Только и приходится ждать, я по нему вижу, когда он готов уже жалеться, жалеемся и успокаиваемся. Но до этого 20-60 минут ора и хоть головой об стену. 15.04.2016 12:57:18, Iволга
вот все тоже самое было(
Переждать пик истерики, когда ослабнет, в охапку и домой. Но жалела правда всегда. Вот тут может и не права была, но в тот момент было вообще понятно, понимает он что или нет
15.04.2016 16:00:38, Марсианка
это не всегда манипуляции. Если ребенок способен остановиться, на запрет, хоть через час, то да, это манипуляция. А если истерика продолжается долго и не прекращается, то это состояние у ребенка такое. Не может он с собой справиться, ему реально плохо, а добрые люди говорят "манипуляция" и продолжают мучить ребенка.

У меня тоже орал, валялся, дрался до крови, если не дать желаемое-истерики многочасовые. Сейчас вырос, спрашиваю "чо это было то?". Он подтверждает, что хотел бы остановиться, да не мог. А тоже все говорили, что манипуляции.
13.04.2016 09:33:13, Марсианка
По поводу "многочасовых истерик" попробуйте найти посты Полёвки о закатывании в ковер. Есть и другие методы прекращения нежелательного поведения. Я никогда не допускала истерик. Чуть только - головой под ледяную воду. Через долю секунды чел приходит в себя. Да, с возрастом психика становится крепче, истерики проходят, если их немедленно пресекать. А допускать "многочасовые истерики" - плохо для самого ребенка, путь к инсульту. Вот у меня вопрос возник:У вашего ребенка, как вы пишете, "многочасовая истерика". А вы где? Абстрагируетесь? Или уходите? А вам его не жалко?
Возвращаясь к описанному Иволгой. Это именно манипулация, т.к. чел. понимает :
1. чего добивается
2. каким образом этого достичь
3. где у мамы слабинка,
а истерика или битье ногами, падение на землю - это способ.
13.04.2016 11:39:55, мама Жени
да что только не делала. И под воду тоже совала. Не помогало, ничего, даже еще больше орал. Способ был только один: взять на руки, как маленького, дать соску (до 7 лет сосал) и качать со стишками и песенками, мог тогда и заснуть, но положить было нельзя, проснется, так и сидела, качала по 2-2, 5 часа. Только так и мог успокоиться. Но до этого еще нужно было до дома добраться, если это на улице случалось. Я старалась их просто не допускать, все ситуации, на которые он мог дать истерику, старательно избегала. Может и неправильно, но надо же было как-то и самой во всем этом выжить.
Сейчас не бывает истерик вообще, но время то помнит, говорит, что ему было плохо, но в чем и как именно, объяснить не может. Говорит, что просто не мог сам остановиться, хотел, но не мог. По неврологии кроме задержки развития коры на ЭЭГ и небольшого внутричерепного давления не было вообще ничего и никто ничего объяснить не мог.
Психолог в саду как-то случайно спровоцировала такую истерику. После 20 минут ушла (домой ей было пора), а ребенок у меня практически в луже еще минут 40 лежал, орал, я ждала, как психолог велела, пока успокоится сам. Ну не дождалась, все же смотрят, да и холодно, мокро, взяла на руки, вошла в группу, там была соска, дала. Скоро все прекратилось. Где тут манипуляции? И после такого ора он выглядел очень измотанным. Тех детей, которые реально манипулировали, я видела, они после достижения своего очень неплохо выглядят, даже довольные. А тут просто тряпочкой висит, ничего не видит и не слышит.
13.04.2016 12:13:28, Марсианка
Мне кажется еще, что мамино состояние очень влияет на ребенка. Раньше у меня было очень много чувства вины перед ней, перед сыном. Перед людьми,когда мы выходим в люди и кому - то мешаем.Чувство стыда, что я не могу с этим со всем справиться. Как только я стала спокойнее и она стала другая... Но все это шло очень медленно. Я поняла, что я не Господь Бог и мне надо как-то жить с этим и по-возможности сделать ее жизнь интересной. Насколько я смогу.

У нас истерики другого плана. Она или плакала долго, дня 2, когда ездили на дачу. Или орала на улице,или вела сея безучастно. Ходила плохо очень. Я долго таскала ее на руках. Сейчас это дикий хохот в местах большого скопления людей. Снимается- я ее вывожу в место, где людей не так много и минут 30 ходим быстрым шагом, помогает.
13.04.2016 16:13:24, мама Нюши
+ 1. Мне кажется, что психолог в той ситуации была права. Я, уже наученная Буяновым, в ситуации с истерикой на улице поступила бы прямо противоположно: 2 раза спокойно предупредила бы, а на 3 - ушла не оглядываясь за угол , чтобы ему не было видно. И не прогнулась бы, не вернулась за ним, пока он сам не встанет. Либо взяла бы самым обидным образом за шкирку и оттащила бы домой. И наплевать на окружающих. 13.04.2016 16:43:36, мама Жени
Оль, вот та же фигня у нас и сейчас бывает. Мой правда на полу не валяется, но блажит, рыдает, пургу всякую несет и видно, что остановиться не может. Я стала последнее время выключать весь свет (задергивать шторы), ложиться с ним и тихо лежать рядом. Помогает еще валосердину накапать. Жалко его очень в такие моменты, я вот сейчас четко вижу, что это от эмоциональной или звуковой перегрузки. Или испугался чего то (стали объезжать пробку, например, не та дорога) 13.04.2016 17:21:50, Стеша
Да-да. Она пошла в 4 года и от ДЦП уже мало что есть (мы же герои, блин, бросили жизнь к ее ногам) Слюни вот текут, мышцы все равно плохие. Без уо она была бы совсем нормальная, жила, бы работала. А мозг пока не пересаживают, не оперируют, чтобы убрать уо. 02.04.2016 13:48:25, у вас другое
У Кости ДЦП и не было. Хромосомная патология. Соматически здоровый, но мозг не развивается, не растет, и практически в эпистатусе. Пошел в 3 года. 02.04.2016 14:07:47, Iволга
Как в эпистатусе? Боже, неужели постоянные судороги? У нас часто бывают, я считаю, раз в 2 недели. Что только не пили, сейчас на депакине +кеппра. И все равно есть. Это тоже причина уо, эпиактивность съедает все навыки, откатывает развитие к первобытному состоянию. Эпистатус был 2 раза, так это реанимация . Вы правильно выразились про него? 02.04.2016 14:17:39, у вас другое
Нет, не этот эпистатус я имею ввиду конечно. У него электрический эпистатус ночного сна. На ЭЭГ-мониторинге постоянная эпиактивность, нормального ритма нет вообще. А приступов у него типичных не было никогда. Он падал только столбиком. И несколько раз деревенел, синел и глаза закатывал на пару минут 02.04.2016 14:27:21, Iволга
Если есть судороги,у нас развитие пошло на тегретоле... Тоже до этого было три эпистатуса. Вот как раз с 12 лет мы его и пьем.. Правда,мы пьем еще и клонозепам. Но судороги снизились до 1-2 приступов в год. ТТТ! 02.04.2016 14:23:39, мама Нюши
Ползает она не потому что ходить не может. Может и хорошо. Ей хочется, она по развитию месяцев на 10(((( 02.04.2016 10:54:55, у вас другое
Да, тоже самое... и уровень развития примерно тот-же. .. 02.04.2016 13:05:36, Iволга
И не думайте, что это вы смогли вашу дочь так развить. Или врачи. Это самонадеянно и глупо. Никто не дурнее вас. 02.04.2016 10:22:45, у вас другое
Нет, я все правильно поняла. За вас рада. 02.04.2016 08:19:26, Iволга
Интересно было когда нас принимали в интернат. Деловые они там такие. Педагогически говорят запущенный, что они то его и пить и есть научат, и к горшку приучат, и т.д. и т.п. Я улыбалась и кивала. Ну и что??? Костя уже полгода ходит туда, ни намека ни на что. Не, они конечно пытаются, но у них не получается. Они все поняли конечно и стали у меня же спрашивать, как мы что делали и делаем, как с ним занимались, т.к. сами что с ним делать не знают. А в начале закатывая глаза спрашивали - вы хоть куда-то с ним ходили? Хоть кому-то показывали? Удивлялись конечно когда услышали где мы были и что делали. Кстати, на воспитание еще двоих детей, на которых единственная надежда, что Костя не будет брошен, нужно тоже время. И деньги. И моральные силы. И в них вкладывать куда более выгодно и перспективно. Я когда очнулась и ко мне стало приходить понимание и осознание насколько все серьезно и что шансов на прегресс почти нулевые, я поняла, что за несколько лет совсем забросила дочь. А у нее началка, старт. Слава Богу, что я вовремя все поняла и не успела потерять связь с ней. 02.04.2016 00:20:28, Iволга
поддержу
а еще у взрослого человека ДО периода рождения больного ребенка, до того, как родители стали пожилые и больные БЫЛ период нормальной человеческой жизни. У ребенка специально рожденного или усыновленного даже шанса на обычную жизнь нет. Вероятность создания собственной семьи сведена к нулю. Работать тоже не получится. На что подросший ребенок должен будет содержать себя и своего брата/сестру?
01.04.2016 16:52:30, Марсианка
Ну почему, у этого ребенка была своя жизнь до смерти/немощности родителей. 01.04.2016 17:15:11, Iволга
не, если мы говорим, о "специально рожденном" ребенке, не не будет у него ничего. С самого рождения будут закладывать в него должен, должен, должен и готовить к определнной миссии. Есть вероятность, что ему может вообще не понравиться изначально предлагаемая роль 01.04.2016 17:27:47, Марсианка
Не драматизируйте, все живут нормальной жизнью. Никто ни в кого ничего не закладывает.))). 01.04.2016 19:35:55, мама Жени
Я не считаю, что я живу нормальной жизнью. 01.04.2016 22:17:48, Марсианка
Мне очень жаль, но, как говорится, другой жизни у меня для вас нет))). А потом, вы думаете, что есть люди, у которых нет проблем? Нету таких людей. Просто у них проблемы другие. Не меньшие, чем у нас, но другие. И не знаю, что лучше. 01.04.2016 22:40:36, мама Жени
А что, может быть что-то хуже болезни ребенка? Ну разве только его смерть... 01.04.2016 22:52:23, Iволга
Может. Когда ребенок садится в тюрьму за убийство. Или ребенок-наркоман. Или вор. Или садист, истязающий старых родителей. Или игрок, промотавший единственное жилье старой мамы, и она в конце жихни стала БОМЖ. Да сколько угодно всего! Не циклитесь на своих проблемах, они есть у всех в мире! 01.04.2016 23:55:41, мама Жени
Мне кажется, что для матери любой ребенок лучший... будь он особый, вор, наркоман или убийца... это же твой ребенок... 02.04.2016 13:10:16, мама Нюши
Ну не знаю.... самый любимый -да... но лучший... вряд-ли. .. 02.04.2016 13:42:49, Iволга
это все же крайности тюрьма, наркомания и пр.

И да, я хочу чтобы у меня были проблемы как у обычных людей: как выплатить ипотеку, как устроить ребенка в лучшую школу, как оплатить репетиторов (а не кучу психотерапевтов), как и чем лечить аденоиды. Правильно Иволга пишет. Вкладываться в здорового ребенка и в ребенка с особенностями-огромная разница. Обманывать себя можно сколько угодно, но лучше принять ситуацию такой, какая она есть, толку больше будет.
02.04.2016 00:41:25, Марсианка
О, класс! Наши знакомые по собственному разгильдяйству потеряли бизнес, им нечем платить по ипотеке. Они подали на банкротство, уезжают с 2 детьми обратно к себе в "Кукуево". - Нет уж, нафиг, нафиг такие проблемы! 02.04.2016 00:49:51, мама Жени
Т.е. лучше уж ребенок больной чем банкротство и жизнь в Кукуево? Хм... 02.04.2016 08:23:11, Iволга
Нет. Я просто проиллюстрировала свою мысль, что всё относительно, что тем людям кажется, что мир от них отвернулся, жизнь кончилась. Они страдают ничуть не меньше, чем родители больного ребенка, даже однажды позавидовали Жениной пенсии. 02.04.2016 08:35:16, мама Жени
Да, я тоже не всегда понимаю "обычных" людей с их проблемами))) но отдаю себе отчет в том, что это я такая, а не они такие))) 02.04.2016 09:05:56, Iволга
И потом, знаете, какое счастье, когда ваш зацуканный, презираемый окружающими проблемный ребенок добивается чего-то в жизни - это ни с чем не сравнимо! У мменя в жизни таких эмоций не было никогда! А когда Женя сказала одному здоровому мальчику, который над ней издевался, что она плохо говорит: " Да, я плохо говорю. ЗАТО Я ХОРОШО ИГРАЮ НА БОЛЬШОЙ ФЛЕЙТЕ!" - я ощутила гордость. 02.04.2016 00:55:24, мама Жени
А у меня Костю не презирают окружающие... Видеть успех это да, здорово! А вот представьте, если бы его не было? А Вам бы еще говорили - как можно не верить в своего ребенка?))) 02.04.2016 08:26:44, Iволга
В отношении Костика, к сожалению, все еще впереди. Люди в большинстве своем не задумываются о том, кто перед ними. А в отношении успеха и веры в ребенка я живу по принципу:"Делай, что дОлжно, и будь, что будет". 02.04.2016 08:38:43, мама Жени
Да, пока он симпатичный ребенок. Что будет дальше не знаю, но в любом случае и мне, и ему параллельно на мнение окружающих. Так что эта сторона вопроса не беспокоит. За других детей более тревожно. У дочки скоро подростковый возраст. Они могут что-то принимать близко к сердцу. Но я думаю что и здесь есть плюс. Костя поможет отсеять от общения ненужных людей. Надо эту мысль внушить и дочери. 02.04.2016 08:53:11, Iволга
просто вспомнилось:
ребенку моему было тогда 3 года, стояло только ЗПР, работала в бухгалтерии на зар.плате. И вот приходит наша психолог посоветоваться. Рассказывает, что ее знакомая попала долгосрочно в больницу, а у нее девочка инвалид, родилась без кисти. Матери з.пл. не платят, больничный, пока не закроет и не принесет на предприятие денег не дадут. Спрашивает, что делать? Девочка та, как оказалось, в параолимпийском спорте (плавает), лет 20 ей было тогда. Я говорю-работать девочке, мозг-то есть. Та-ну как же, она ж инвалид. Т.е мама плавать научила, а жить и заботиться о себе-нет. Вместо того, чтобы вдалбливать при здоровой голове, что добиваться ей будет всего тяжелее, чем обычным людям, профессию получать, плавать учила (расходы там же есть еще наверно какие?).
Я это к чему: единственное достижение родителей, которым можем гордиться-это дальнейшая самостоятельная жизнь ребенка. Все остальные навыки имеют смысл только как доп.бонус.
02.04.2016 01:20:51, Марсианка
Да уж) а если ребенок совсем тяжелый инвалид... Гордиться родителям нечем вообще?) 02.04.2016 17:01:33, мама Нюши
А разве гордиться ребенком обязательно? Это какое-то обязательное условие счастья или показатель удачности? Я вот не испытываю потребности в этом чувстве вообще... 03.04.2016 14:34:06, Iволга
Ну в общем-то да. Если глобально все очень хреново. то мелкие детали уже значения не имеют и сути дела не меняют. 02.04.2016 23:29:06, Марсианка
Глобально- это как?)) 02.04.2016 23:35:54, мама Нюши
Да многие и здоровые спортсмены также)) 02.04.2016 08:28:18, Iволга
Полностью согласна. Просто наши достижения делают возможным получение желаемой профессии. Дочка мечтает играть в оркестре. В хорошем, только я скромно промолчу, в каком. И из зала заочно влюблена в дирижера.(Мне об этом сказала в прошлом году). Поверьте, он старый толстый лысый гриб))). 02.04.2016 01:26:48, мама Жени
Я то и не циклюсь как раз. Уж на своих проблемах точно))) вот на проблемах детей - бывает, циклюсь)))
Да, ребенок убийца хуже, чем инвалид.
02.04.2016 00:23:05, Iволга
Но, вообще- то родители убийц, наркоманов и садистов тоже не живут нормальной жизнью 02.04.2016 00:25:04, Iволга
Ну,да. 02.04.2016 00:41:40, мама Жени
Я считаю, что это аморально, то что вы родили ребенка в няньки, она его не рожала, это не ее крест. Она заслуживает лучшей доли. А тяжелому аутисту, моему, например, все равно где быть, он не понимает. Дочь может навещать. 31.03.2016 20:53:27, другая несчастная
Она её( дочку) не рожала, а взяла из дет. дома. 19.04.2016 13:30:59, bafi
А сколько лет Вашему аутисту? он не бывает нигде, кроме дома? просто у меня тоже была очень тяжелая, сейчас нам 28, ей уже не все равно, хоть она себя по-прежнему сама и не обслуживает. 02.04.2016 12:57:38, мама Нюши
Ну, так я ж и говорю. что вашему - в ПНИ, к сожалению. конечно. А дочь при таком подходе и навещать не будет, это ж обуза, это ж не она рожала. 31.03.2016 21:14:58, igla
А ваша будет счастлива. И особенно ее муж. А может, даже замуж не возьмет никто, узнав перспективу. 31.03.2016 21:21:56, другая несчастная
Ох, не гневите Бога! Никто не может зарекаться от такой судьбы, а человек должен быть прежде всего милосердным. Наверное, мама не просила ребенка с проблемами, как и любой человек, ставший инвалидом в расцвете жизни и находящийся на руках родных. 31.03.2016 21:49:49, мама Жени
+100000 31.03.2016 21:59:16, Ольчик-36
так в этом то вопрос и состоит, чтобы было чувство сострадания, любви, ответственности.
При таком подходе всех старых-немощных сдавать в интернаты надо. И в жизни не всегда бывает как хочется...
31.03.2016 17:59:03, Стеша
Надеяться только на родственников, наверное.
Расскажу про племянницу мужа, ей сейчас 65 лет. Но она не аутистка, диагноз олигофрения (вроде бы). Когда умерла ее мама, ПОДРУГА матери разменяла ее двушку на Рублевке на однушку в Крылатском, однушка, естественно, полностью оказалась без обстановки когда то богатого татарского дома. А потом просто "добрые люди" продали ее квартиру и она оказалась в подвале с бомжами. Мама моего мужа (эта история произошла задолго до нашего знакомства, так что подробностей не знаю, в т.ч. почему свекровь не сразу опомнилась) нашла ее на улице. Забрала к себе, через суд лишила дееспособности (до этого никто этим не занимался), отсудила (!!!) квартиру и стала опекуном. После смерти мамы опекун мой муж (по просьбе мамы). Сейчас эта племянница живет с сиделкой, которую оплачиваем мы и при этом нас еще постоянно достает собес. Предыдущую сиделку, например, заставили поменять, типа она еще где то подрабатывала. В итоге новой платим дороже. Муж делает это по завещанию мамы, я... наверное надеюсь, что когда то кто то не бросит моего сына. Сейчас вот когда построим дом, сможем забрать ее, там под инвалида (у нее еще шейка бедра сломана) все предусмотрено будет.
Про выгоду...(меня тут в прошлом году обвиняли в огромной корысти, что я на квартиру претендую). Да, конечно, муж хотел бы, чтобы квартира досталась ему, он единственный из родни кто с ней возится все это время. А на деле Собес не дал разрешения оформить ренту на моего сына (опекун стороной договора ренты быть не может и вообще опекун лицо чисто добровольное). Так что в случае ее смерти мой муж наследник не один (тут же слетятся все его родственники, которые 20 лет делают вид, что ее не знают). Такая история.
Я к чему: надо чтобы кто то присматривал, за наследство, причем наследство должно быть оформлено на опекуна при условии выполнений функций опекуна. И чтобы кто то контролировал (тот же собес). Не уверена, что много людей найдется, такие как муж (потому что маме обещал!!!)
Вот такая грустная история...
31.03.2016 16:29:19, Стеша
((( 31.03.2016 15:55:53, отцы












Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

23.10.2017 20:12:11

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!