Раздел: Аутизм

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Сайт женщины с аутизмом

Если понимаете английский - можно послушать ее интервью
26.02.2004 14:53:40,

37 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
У меня такое сложилось впечатление на основании того,что видела и читала, что аутизм у девочек бывает двух видов (по тяжести состояния) - или уж очень глубокий или они выходят из этого состояния (так будем говорить), как Темпл, Ингрид, теперь и еще одна. То есть или умственная отсталость,или Аспергер. 26.02.2004 15:31:41, Фенечка
Иринище
Аспергер - это еще не значит социальная адаптация , успех в жизни и т.д., я общалась с женщиной 36 лет с Аспергером, живет не в приюте, но не работает. Живет с другом даже, но друг тоже с какой-то проблемой. Впечатление такое, что она знает о своих странностях и пытается их скрыть, замаскировать. Она сама захотела со мной пообщаться, пересела ко мне за столик , когда услышала о том что я с Украины(это было на праздновании дня святого Николауса для всех членов нашего местного объединения аутистов). Пересев за столик , разложила перед собой какие-то 4 фотографии и поставила игрушечного лося рядом. Когда кто-то из моих детей попытались этого лося посмотреть ей чуть не поплохело, но она сдержалась и мы скорей лося на место вернули. При беседе она едва бросала взгляд в глаза, тут же их отводила и смотрела при разговоре со мной в эти фотографии на столе. На голове девушки был одет шлем, она мне уже при расставании сказала, что к сожалению ее дедушке (родители уже умерли) и окружающим не нравится когда она носит шлемы, поэтому может себе это позволить только на праздники и карнавалы. Она коллекционирует шлемы всех видов - у нее их около 200. С самого начала разговора она даже не интересовалась как мы сюда попали, чем занимаемся, как устроились.Она сразу приступила "к делу" - получение интересующей ее информации. Сразу стала спрашивать какие на Украине полезные ископаемые, оказалось, что она это лучше меня знает - эта тема плавно перешла в то, что она знает , что на Украине много шахт и не могла бы я ей помочь достать для ее коллекции шахтерский шлем с лампочкой и чтобы надпись была сделано в Украине. Потом пошла тема ,от которой я чуть под стол не свалилась, она и наша тоже - это электричество. Спрашивала какое напряжение у нас в сети, какие у нас линии электропередач, провода и т.д. Когда заметила, что в руках у младшего сына экскаватор внезапно оборвала разговор и типа ей понадобилось пройти срочно в тот конец зала, куда убежал Алеша с этим экскаватором, я за ней наблюдала. Она типа случайно проходит мимо Алеши и украдкой "прикипела " взглядом к экскаватору, потом оглянулась, нет ли поблизости взрослых, взяла у него рассмотреть этот экскаватор. Потом также внезапно вернулась за стол, и продолжила разговор, как ни в чем не бывало, не объясняя причину отлучки. Потом в конце встречи мы все вместе убирали зал и эта девушка тоже все делала. Я все беспокоилась как она домой доедет, мне сказали , что ее подвезут до метро и она спокойно со всем сама справляется. Не знаю какое у нее образование, но англ. она знает прекрасно. То, что я знаю немецкий на уровне ,недостаточном для нормального общения ее не смущало, ей важно было получить информацию и она была очень терпеливой, даже больше чем обычные люди. Мне девушка очень понравилась. Я ей шлем пообещала, дала всем знакомым задание , но никто до сих пор не откликнулся. Если, кто читающий может помочь в приобретении отечественного шахтерского шлема с лампой , помогите пож-та, я деньги перешлю, очень хочу этой девушке подарок сделать.
То, что видела на этой встрече тоже оставило впечатление, что у девочек хоть и реже, но если уже глубоко, так глубже намного. И глубокий у девочек хуже поддается всем видам вмешательств. Много есть женщин с аутизмом таких, о странностях которых даже близкие не подозревают, они свои проблемы держат внутри и лучше адаптируются, чем мальчики и этих девочек достаточно много, но они не выделяются ни особыми талантами, ни особыми проблемами, поэтому до диагностики у них не доходит.
А Темпл устроилась в жизни успешно, благодаря своим родителям и в особенности их деньгам и связям, ее личные таланты мало играли в этом роль. Ингрид тоже повезло и с папой и учителями и , скажем, что не в Киеве ,например ,родилась.
26.02.2004 17:12:11, Иринище
Странно, почему не доходит ничего. А про Темпл ты все-таки зря... Я ее видела и слышала, это очень уникальный человек, с родителями ей повезло, но не в деньгах дело. Деньги - это не залог успеха в лечении аутизма,также как впрочем любого другого заболевания, к сожалению. Я думаю, что у Сталлоне денег не меньше, чем у родителей Темпл, да и связей тоже. Однако сын остается ГЛУБОКИМ аутистом, ни разу не произнесшим слово "Папа", о котором так мечтает Сталлоне. Я не знаю,как дела у внука Ельцина, но тоже,по-моему,не аховые... Да,с деньгами легче,я согласна, можно перепробовать ВСЁ, но это не гарантия. Знаю очень состоятельную семью, где аутист ребенок ,они проехали всю страну, делали всё.что возможно, а воз и ныне там. Вот у меня одна терапистка, а у них работает команда терапистов,как и положено - 40 часов в неделю, а сейчас они едут в Бразилию к какому-то хилеру, который "чудеса творит"... В случае с Темпл залог успеха был просто в том, о чем я и говорю - у девочек или очень хорошо или очень плохо. Видимо, это в силу более тонкой организации женского мозга,не знаю почему. А спапой Ингрид повезло не больше, чем Крису Дэйвису с его папой, который написал книгу о Крисе,его аутизме и всем,что делали для "спасения" Криса. Результат - Крис достиг пределов СВОЕЙ возможности, возможности СВОЕГО мозга, но остается аутистом, и папу пугает дальнейшая его жизнь и развитие, в частности период пубертации, который несет зачастую неприятные сюрпризы и кое-что еще,например,жизнь Криса после ухода родителей... Об этом он делится в последней заключительной главе. Успех Ингрид в том же ,в чем и успех Темпл - при интенсивных занятиях мозг обеих "справился" и адаптировался. Чуда,к сожалению,нельзя купить за деньги. У нас на свадьбе встал какой-то пьяный болван со стороны мужа и сказал "Я желаю вам здоровья, остальное - купите!"И он бы не был болваном, если бы сказал это один раз, и то бы я тогда не придала значения этим словам, тогда все мы были здоровы и счастливы... Но он вставал и говорил это каждые 10-15 мин, пока люди уже не стали стонать от смеха, уж больно ему нравилось собственное (?) остроумие! Но ты знаешь, именно этот тост я вспоминаю уже много лет и начинаю придавать значение этим словам (и с годами всё больше и больше),а все другие тосты и пожелания уже не помню...
По поводу адаптации Аспергерцев - да,не все адаптируются, получают высшее образование около 50%,а находят работу только около 10. Естесственно, из-за некоммуникативности. Но ведь и работа, я имею в виду как вид человеческой деятельности,тоже развивается, приобретает новые формы. Знаю аутиста-Аспергера, который работает дома на компе,очень успешно. У Билла Гейтса работает 25% Аспергерцев в компании, он их предпочитает всем другим программистам.Он сам Аспергерец! Поэтому дойти до такого состояния ( я о сыне) - это моя мечта, мой муж никогда не диагностированный Аспергер ТИПИЧНЫЙ.Поэтому мы держим хвост пистолетом, тем более диагноз меняется,как мы тут выяснили (ты болела).Меняется вплоть до его снятия. Завтра я иду к невропатологу, которую ждали три месяца, спрошу и у нее, хотя точно знаю, что диагноз меняется,а у Темпл спрошу 11 марта.
27.02.2004 06:42:53, Фенечка
Иринище
Письмо дошло, но оно нечитабельно, пошли не через конфу, а через почту.
А про Темпл ты меня не понимаешь, я о ней ничего плохого не сказала. Сравнивать аутистов между собой нельзя, можно сравнивать его только с самим собой - каким бы он был , если бы с ним столько не занимались, если бы не счастливые стечения обстоятельств в жизни конкретного аутиста. Кем бы была Грэндин, если бы ее дом не был полон гостей, если бы родители, стесняясь ее странностей прятали бы ее от людей, если бы ее необычайно чуткая и умная мама не впихивала бы ее , используя свои связи ,в школы для талантливых детей с индивидуальным подходом. Я Грэндин восхищаюсь, восхищаюсь и тем ,что она делает (в смысле аутизма, а не животноводства), но согласись, даже здоровый человек, не может добиться в жизни ничего хорошего, если за его спиной на определенном этапе не стояли любящие родители да еще с положением и деньгами.
По поводу смены диагноза, я прочитала ответ Иланы, можешь со мной не соглашаться, но диагноз аутизм никуда не девается. Можешь спрашивать кого угодно, но все-таки вникни о чем я говорю по поводу диагноза. Если человек изменился до того ,что при беседе даже опытный психиатр не найдет у него признаков аутизма, а мама этого человека(или люди близко знавшие его ребенком в возрасте 3-4-5 лет) ничего не расскажут психиатру об особенностях этого периода, то человеку не то что снимут, ему вообще не поставят диагноза, но дети у этого человека с большой вероятностью будут аутистами с той или другой степенью выраженности. То что человек смог стать внешне нормальным не снимает диагноз аутизм, а потверждает, что это именно АУТИЗМ, а не олигофрения например и др. Поэтому аутизм и выделили отдельно, что доказали, что эти дети ОБУЧАЕМЫ, но они с особым восприятием и мироощущением, и что важно не пропустить момент, а начинать интенсивно заниматься.
А я завтра к психиатру иду. А ты к невропатологу с Филей или сама на беседу? Мне психиатр говорит , чтобы мы не ходили к невропатологам, что мол наша проблема это чистая психиатрия, но мне ,честно говоря ,хочется показаться и невропатологу.
27.02.2004 07:55:03, Иринище
А я очень восхищаюсь и тем,что она сделала для животноводства тоже. Ей просто так докторскую степень не дали бы. Так тонко чувствовать животных может далеко не всякий человек, так что личных талантов у нее тоже достаточно. А всё, что делали для нее ее родители,тоже самое можно было бы сделать и для других с нулевым результатом. По поводу особого восприятия мира - полно людей и без диагноза со своим,особым восприятием мира,порой очень странным. То,что дети у аутиста,сбросившего диагноз,будут с большой вероятностью аутистами - могут и не быть. У моего мужа-аутиста три сына,если бы я не рожала Филю - аутистов в семье бы не было,больше того - если бы Филе не делали в роддоме противогепатитную вакцину, то он тоже бы не был аутистом на 100%. Так что кто у кого родится - никто не знает. У совершенно нормальных,здоровых родителей - рождается аутичный ребенок.Аутизм продолжает мистифицировать и врачей и всех других специалистов,в этой области ничего еще не доказано,кроме главного - ранняя коррекция приводит к результатам. Каким? Разным! И это тоже ни от чего не зависит, зависит только от возможностей мозга.По поводу снятия диагноза я,так поняла,ты останешься при своем мнении,даже если тебе скажет об этом сам Ловаас ( по его статистике 50% детей ,занимавшиеся по его программе,сбрасывают диагноз, именно "сбрасывают",именно на этом он настаивает), Илана, работающая с аутистами, моя Рашель, работающая с аутистами из своих 24 лет -15, то есть всю жизнь, и имеющая диплом психолога,говорят тоже самое. А убедит ли тебя Темпл, если я у нее спрошу,ты же ею восхищаешься,как ты пишешь? Тут я тоже не понимаю, сначала ты пишешь,что у нее нет личных талантов никаких, а за что же она достойна твоего восхищения?
К невропатологу я иду по нескольким причинам,но естественно, не за лекарствами.Я на тему лекарств в аутизме вообще спокойно говорить не могу, поэтому все топики пропускаю.Сейчас объясню,почему я иду к врачу.Через два часа,кстати.
1. Последний раз мы были у невропатолога 2 года назад. Мне его рекомендовала на работе одна химик - аналитик, у нее с родственницей что-то там было,с ребенком, но не аутизм,по-моему эпилепсия.И она мне сообщила,чтобы я шла именно к нему, он считается лучшим "читальщиком" ЭЭГ. Вот мы к нему и пошли. Он действительно,очень толковый дядя, но очень грустный и мрачный, ну это не важно,то есть это важно - я потом узнала,почему он такой: оказывается он давно и неизличимо болен.Он нас направил на ЭЭГ, назначил анализ крови кстати,на хрупкую хромосому тоже. Мы сделали ЭЭГ,всё было нормально, я еще поинтересовалась, почему мы не делали развернутую ЭЭГ,то есть 24 или 72 часа. Из его офиса мне ответили,что доктор не видит в этом необходимости. Кровь мы не сдали,я не пошла на это. Он тогда сказал, что нас увидит только после результатов анализов, так что мы к нему больше и не пошли. Он написал письмо моему педиатру по результатам осмотра ребенка на приеме,там говорилось, что ребенок имеет скорее всего серьезное оставание в речи, а находится ли он под спектром аутизма, он не уверен, но думает,что да, необходимы дальнейшие исследования. И мы больше не пошли.Я бы пошла к нему опять,все-таки он нас "вел", но я боюсь позвонить в офис к нему, у него был рак кишечника, я хочу верить, что он жив,ведь выживаемость при этом виде рака неплохая, тебе лучше знать,как онкологу, но все же у меня руки дрожат ,позвонить боюсь. Да и второе мнение нужно,здесь это распространено. Ехать к нему теперь 2 часа. То есть много причин.
2. Веская причина - к этой женщине не попасть. Я стояла в очереди 3 месяца. Меня это больше всего убеждает. Порекомендовали ее мне родители аутистов, я тут знаю очень многих. Значит она не шаблонница, а умный, думающий врач. Не "жертва системы",как ты говоришь. Занимается аутизмом,гиперактивностью,дефицитом внимания. Мне нужно,чтобы она прочитала ЭЭГ двухлетней давности, все-таки человек был очень больной, в смысле врач...Может быть,она назначит новую? Потом,у Фили круглая голова, кто-то сказал - очень круглая, я хочу,чтобы она сказала свое мнение, я не думаю, что у него макроцефалия, голова большая, но не так уж...И не думаю, что у него Хрупкая хромосома, хотя иногда не видно характерных признаков.Вообщем, у меня к ней вот такие вопросы. И еще по поводу функции щитовидки, вроде кровь показала какие-то нарушения, а эта невропатолог соображает в этом тоже,мне сказали. То есть она рассматривает пациента как бы "в целом".Вот такие причины. Основная - это то,что к ней не попасть.
27.02.2004 17:32:37, Фенечка
Иринище
Про Грэндин.
Не приписывай пож-та мне то чего я не говорила,я не говорила , что у нее нет никаких талантов,я написала, что "ее личные таланты мало играли в этом роль". То что я не восхищаюсь достижениями Грэндин в животноводстве не значит , что я сомневаюсь в ее заслугах в этой области ,просто я животноводством не интересуюсь. Это моя ущербность - не интересуюсь животноводством, следовательно не могу оценить лично полезность работ в этой области. Но личный сайт Грэндин у меня в "Избранном" и все что можно я о ней прочитала и восхищаюсь ею.
И еще я написала что. НЕЛЬЗЯ СРАВНИВАТЬ ДВУХ РАЗНЫХ АУТИСТОВ МЕЖДУ СОБОЙ. Только с самим собой - каким бы был данный конкретный аутист без терапии. А терапия у нее была и обстановка дома и школы и все то, чего бы без денег у нее не было.
Не надо говорить что деньги ничего не значат. Ты не обижайся, но к Филе терапистка же не за спасибо ходит, а тебе пришлось дом продать, чтобы вы имели эту возможность.
Про диагнозы у меня есть свое мнение, которое я достаточно подробно много раз объясняла,кстати, это мнение не только мое , но и многих психиатров. Ты ссылаешься на Илану, она тебе честно ответила , что не знает и спросит, и передала чужой ответ. А Тэмпл про себя в книгах сама пишет, что особенности есть, остались , но все более-менее под контролем.
29.02.2004 05:17:27, Иринище
Ты только что мне приписала слова, которые я тоже не говорила. Если ты внимательно читала,я не говорила,что деньги ничего не значат. Я сказала,что они не залог успеха. А с деньгами можно попробовать ВСЁ (читай моё сообщение). И мой проданный дом, и моя терапистка - тоже не залог. С деньгами дается ШАНС использовать все,что можно,и это тоже не дает гарантии. Терапия дает Филе Шанс выйти на уровень возможности ЕГО мозга,который имеет органическое поражение, и то это не интенсивка,10-12 часов Филиной АВА в литературе признается "клинически бесполезными" (clinically useless).Бывают случаи,когда дети в семьях без денег выходят на лучшие результаты. Если хочешь,опишу такой случай.Это как раз о той семье,где трое детей - у старшего Аспергер,средний - без проблем развития, и девочка - с аутизмом. 29.02.2004 09:08:53, Фенечка
Иринище
Ты написала "не в деньгах дело", и я может не дословно передала, но смысл не изменила. И я нигде не говорила, что деньги это залог успеха. Грэндин повезло с родителями ( с мамой особенно) , и эти родители были с большими деньгами и связями.
Не устану писать НЕ СРАВНИВАЙ ДЕТЕЙ ИЗ РАЗНЫХ СЕМЕЙ, только самого с собой - каким бы он был без "вмешательств" и "после вммешательств".
Полезность терапии, если вы правильно нащупали чем и как заниматься есть всегда, и какая тебе разница, что пишут в литературе, если ты сама ( и мы по твоим рассказам) видим Филины успехи.
01.03.2004 04:39:53, Иринище
Про снятие и изменение диагноза. Ты пишешь,что диагноз не меняется и не снимается, человек остается аутистом до конца.И это не только твое мнение,но и многих психиатров. Я тоже не основываюсь только на своём мнении,я тебе уже писала об этом. Практикующий невропатолог тебе не авторитет. Она посылала несколько раз пациентов на прохождение тестирования на предмет снятия диагноза(или его изменения) в Чикагский детский госпиталь, где хорошее отделение психиатрии. Там квалифицированная команда из не менее 10 специалистов разных специальностей тестирует и принимает решение.Это длится почти целый день. И Ловаас тебя тоже не убеждает... А доктор Бернард Римланд? Д-р Rimland,профессор,котрого называют "отцом аутизма" в Америке, директор Autism Research Institute в Сан-Диего? Я ему больше доверяю,как более компетентному,чем мы с тобой,специалисту. Вот его слова: "Recovery from autism was almost unheard of a decade ago. More recently, within the past 5 or 6 years, there has been a sudden upsurge in published reports of autistic persons who now function within the normal range" Могу перевести,если нужно.А слова Иланы не являются неправильными только из-за того,что она передала чужое мнение. Она просто навела справки. 29.02.2004 09:31:56, Фенечка
Иринище
Слова переданные Иланой это переданные слова, а не ее личные, поэтому не надо ссылаться на то что это "слова Иланы , работающей с аутистами". Практикующий невропатолог для меня большой авторитет, только аутизмом пока занимаются психиатры, а невропатологи только проверяют нет ли там органической патологии и не находят ее.
Аутист не перестает быть аутистом, он достигает уровня функционирования такого, который сопоставим с уровнем других средних людей.
01.03.2004 05:03:52, Иринище
Про странности,которые остаются.
Мой муж - типичный Аспергер, никогда никем не диагностированный, и не леченый,а может и аутист с более сильным "поражением" - он не говорил лет до 3-4. И ему,прекрасно
адаптированному,совершенно наплевать,остался ли он аутистом или нет. И родители тоже об этом не собирались ПОМНИТЬ. Я своего мужа-аутиста на пачку неаутистов без диагноза не поменяю.И Девочка с Бантом тоже(если ты нашла в архиве ее сообщение). А наследственность...Есть хорошая шутка: "У меня нет наследственных заболеваний - я сирота!" У всех есть какие-то наследственные болезни, скажутся ли они на ребенке - никто не знает. Может быть,а может и не быть.У совершенно здоровых родителей может родиться ребенок с аутизмом, так же как и с другим заболеванием.(может и не любым).
29.02.2004 09:43:59, Фенечка
Иринище
А с чего ты взяла, что муж у тебя Аспергер, значит есть какие-то черты, по которым ты видишь это?
А ПОМНИТЬ,что у человека аутизм - это быть с ним особо тактичным , гибким, не предьвлять непосильных для него требований,быть готовым идти на компромиссы в одностороннем порядке,быть терпимым, любить его.
01.03.2004 05:32:40, Иринище
Про Темпл Грэндин. Я видела Темпл на конференции, надеюсь,что увижу опять 11 марта Я очень хочу поехать, но боюсь,что сама не доеду, потому что ехать надо в CITY,я там не припаркуюсь, там многоэтажные гаражи,я их ненавижу,Тогда увижу в следующий раз.Она может писать,что угодно на своем сайте, я видела её в реале.Это совершенно НОРМАЛЬНЫЙ. порядочный,умный человек с чувством юмора. Так что назвать это " держать себя под контролем"... Она явно скромничает.Тысячи людей без диагноза не могут "держать себя под контролем" и имеют более серьёзные странности. 29.02.2004 09:54:21, Фенечка
Иринище
Получается это тебе все равно , что Грэндин о себе пишет. А пишет она как раз что она аутист, а черты которые у нее в связи с аутизмом есть - это нестандартное мышление ,отличное пространственное воспрятие, высокий интеллект...
Она не скромничает, а гордится тем , что она аутист, нормальный человек не может так быстро и оригинально решать проблемы с конструкциями и чертежами как она описывает. Но она признается , что есть вещи, которые ее выбивают из колеи - приступы экземы , расстройство кишечника, но она знает как на это реагировать. То , что она аутист не значит , что она должна производить впечатление ненормального, непорядочного и неумного человека - такие характеристики вообще не подходят к аутистам.
01.03.2004 05:18:08, Иринище
И, наконец, про снятие диагноза с целью избавления от помоцников. Вот тут уже дудки! В Америке такой случай не пройдет! Во всяком случак в нашем штате. Дело в том, что у нас вся страна "Судится". За всё и про всё. Я до недавнего времени и не знала, что есть адвокат такой узкой специальности - special education занимается, знала,что есть general school law, но чтоб...Так что,если кому-то НЕПРАВИЛЬНО сняли диагноз, чтобы снять помощника (shadow),который ему нужен, родители могут подать иск на школьный дистрикт,и д-т выплачивает такие суммы семье,что,поверь,ему выгоднее держать помощника. Лена Будовская вчера-позавчера писала, что сумма за услуги адвокату - мизерная по сравнению с той,которая выплачивается школьным д-том (в случае победы на слушаниях). Это было об АВА. Сегодня я провела полдня у адвоката. Видела копии чеков,которые выплачивались д-том семьям,я обалдела - от 100 до 150 ТЫСЯЧ долларов! Я думаю,часть идет адвокату.и т.д. Не знаю,какие дела решались, не АВА, наверное.Фирта эта юридическая специализируется на special education ,general school law, child walfare, mental health and disability.Завтра Лене напишу отчет об этом визите.Она тоже вроде этим занималась. 29.02.2004 10:12:00, Фенечка
Ир,давай перестанем дискутировать. Я остаюсь при своих интересах,верю людям,более осведомленным в этих вопросах. У меня складывается впечатление,что ты просто хочешь,чтобы последнее слово было за тобой, можешь его брать,если тебе это так необходимо.Тв меня всё равно НЕ УБЕДИЛА... 01.03.2004 06:43:51, Фенечка
Иринище
Хорошо сказал Бернард Шоу : "Никогда , ни с кем ,ни о чем не спорь... Стой на своем и точка!"
Дискутировать не значит ссорится, каждый человек имеет право иметь свое мнение. У меня складывается впечатление , что ты противоречишь сама себе. Если мнение кого-то совпадает с твоим это не значит ,что это мнение более осведомленного человека. У достаточного количества осведомленных людей мнение совпадает с моим, но значит это лишь то ,что существуют разные мнения. Я тебя не хочу ни в чем убеждать, но в общении ,обычно, люди интересуются мнением друг друга. И мне интересно и твое мнение и мнение других, но в твоих рассуждениях (по этому вопросу) на мой взгляд есть противоречия ,и я об этом и сказала. Давай последнее слово будет за Грэндин. Не думаю, что она тебе на встрече сообщит ,что она НЕ АУТИСТ.
01.03.2004 09:49:30, Иринище
Если кто-то высказывает СВОЮ Точку зрения, это не значит заставлять другого принять ее беспрекословно( вот твои выражения - " я тебе не устану повторять", "постарайся всё-таки вникнуть,о чём Я говорю", )независимо от того,что говорят признанные авторитеты , я думаю,что доктор Римланд, признавший детей Кэтрин Морис (любимой здесь всеми книги)абсолютно "сбросившими диагноз,БЕЗО ВСЯКИХ СЛЕДОВ аутизма" (это его слова,могу указать источник)немножко больше нас с тобой в этом разбирается,кстати он сам отец взрослого сына-аутиста,который остается "тяжелым" аутистом,несмотря на папины деньги. Я здесь,чтобы "поучаться",а не "поучать",вот в этом у нас с тобой разница. Поучать ты можешь только в вопросах медицины,а в области аутизма у нас с тобой совершенно одинаковый опыт. Насчет противоречий - вся тема "аутизм" - полна противоречий. даже для специалистов,которые занимаются этим непосредственно и годами, а тебе,похоже,уже всё ясно. А вот нам нет. Поэтому мы и делимся здесь опытом.
По поводу того,что нужно всю жизнь ПОМНИТЬ. Если я своего ребенка "вытащу" до состояния своего мужа, потому что у сына есть потенциал, я не собираюясь ПОМНИТЬ и называть его всю жизнь аутистом. А то,что мой муж явно под спектром,мы уже обсуждали. Кстати,ты и своего тоже туда же определила (" Очень тяжело с аутистом растить аутиста", и это была не шутка, тебя перед эхтим спрсили,всерьёз ли ты, и ты ответила,что да). Про Бернарда Шоу. Для тебя это точно, девиз, которому ты беспрекословно следуешь,игнорируя первую часть высказывания. А по поводу странностей ,которые остаются у аутистов, есть хорошее высказывание на англ.форумах,которые периодически приводится (лена Б. знает):
"Я не знаю ни одного 100% аутиста,как и 100% НЕаутиста, даже БОГ имеет аутичные черты,поэтому-то планеты и вращаются"
01.03.2004 12:15:56, Фенечка
Ок, и я влезу.
Кэтрин Морис не люблю и не верю. Не верю, что Ловаас вытаскивает 50% детей из аутизма.
Я считаю, что аутизм не болезнь, а особенности развития.
Так как нет возможности диагностировать аутизм у детей по анализам, я не верю, что дети, которые АБСОЛЮТНО перестали быть аутистами, вообще когда-то ими были.
Я не читаю таких книг или форумов, мне гораздо интереснее информация и опыт, как помочь аутисту жить в нашем обществе.
А проверять на своем ребенке каждую новую методику считаю не геройством матери, а в лучшем случае глупостью (конечно, можно на этом и деньги зарабатывать).
Я нащ форум люблю за то, что тут мамы делятся реальными проблемами и дают советы правдивые из своего опыта, а не 1001 историю о победе над аутизмом. Лично мне истории не интересны.
Я где-то читала, что делая рекламу лекарства, нужно учитывать, что есть люди, которые его купять только, если в рекламе обещают полное исцеление от болезни, а есть люди, которым нужно пообещать, что наступит облегчение. Я - вторая категория. Фенечка, а ты?:)))).
01.03.2004 13:25:02, lena(uk)
Я и первая и вторая категория, или ни та,ни другая(как угодно). Я читаю всё, и Морис,и Дэйвиса, который не "вылечил" своего сына, но всё равно верит в это и продолжает "бороться", - мне интересны методы,которые они использовали в "коррекции" аутизма. И мне очень интересны истории о победе над аутизмом(по вышеуказанной причине.)Мамы не могут тут дать истории о победах над аутизмом, у всех маленькие дети,а вот маленькими победами здесь делятся очень многие. И мы на верном пути. Если я выведу Филю на уровень своего мужа,черты которого я прекрасно замечаю,но можно их смело считать чертами характера (очень кстати,неплохого) или на уровень соседа моей тети Кирилла, аутиста в детстве (А БЫЛ ЛИ ОН АУТИСТОМ? как ты говоришь). Во всяком случае был официально продиагностирован,и не Аспергером,-который учится на повышенную штатовскую стипендию в университете, водит машину,имеет свой сайт в интернете ,но остается немногословным и не очень разговорчивым, хотя ходит в гости и т.д. - то я не собираюсь называть своего сына "аутистом" всю жизнь.Аутизм - вообще очень расплывчатый термин. И,психиатрия, им занимающаяся,как уже здесь обсуждалось - очень приблизительная наука.Были ли эти дети аутистами? Мы вот об этом и мечтаем,-чтобы наши дети выросли и мы думали бы - а были ли они аутистами,для меня это и есть "победа " над аутизмом. Этот вопрос часто задается на англ. форумах. И тоже родители делятся на две группы - одни считают так, а другие иначе. "Вылеченный" аутист - ребенок,совершенно неотличимый от своих сверстников по всем показателям,и такие дети есть. (почитай Recovered kids форум), а если бы их не было, всё равно бы я в это верила. Так мне легче жить. И бороться.Кому как...По поводу изменения диагноза - У НАС, В АМЕРИКЕ диагноз меняют с аутизма( severe,moderate,mild)до Аспергера ЧАСТО,я не знаю,как у вас. 01.03.2004 16:48:51, Фенечка
По поводу Ловааса.
Пока только система Ловааса работает наиболее эффективно Вот поэтому и не хватает терапистов.АВА делали бы гораздо больше родителей,если бы поток желающих не сдерживался невозможностью оплаты этой программы страховыми компаниями. Иначе, лично У НАС в стране, это было бы просто повальным.Поэтому время от времени (информация с англ форумов)проводятся акции,митинги вокруг Белого дома с фотографиями детей-аутистов в борьбе за оплату правительством системы АВА и за компенсацию за отравленные вакцины. Если вакцины - еще нет прямых доказательств (работают над этим, я знаю,что в Чикаго была кон-ция при закрытых дверях врачей с представителями Конгресса), то эффективность системы АВА практически доказана.Деньги,требуемые от правительства за отравление детей вакцинами,тоже должны пойти на оплату биохимических исследований и АВА. В основном - на АВА. Потому что PFEIFFER стоит ну 2000 долларов за все тесты,и многие страховые компании покрывают это, а вот АВА от 15 тысяч в год до 40 (при полной загруженности). Этого не выдержит ни одна страховая кампания.Вот за это и "дерутся" ЗДЕСЬ родители.Забрасываются письмами и факсами офисы сенаторов.Время от времени появляются призывы (почитай GFCF форум):"Сегодня все начинаем звонить и отправлять факсы!" с приложением телефонов и номеров факсов офисов сенаторов.Есть такая Jo Parker, большая активистка и организатор этих акций. Лена Б.видела не раз ее сообщения на англ.форумах,я уверена.Дальше. Родители,не в силах оплатить АВА,пытаются заставить это делать школьный дистрикт, который не может предоставить ребенку даже что-то похожее. Доказывают, что система работает. И д-ты платят! Я об этом уже писала.Мой ребенок был в школе весь прошлый учебный год. Он зашел туда "нулем", и вышел таким же "нулем". Если хочешь, я напишу-почему. С сентября он в школу не пошел, мы имеем АВА уже с июня, за эти месяцы ребенок стал совершенно другим,хотя еще идти и идти.Мы только начали. В июне мы начали, в июле - я продала дом. Вот как за месяц изменился мой ребенок. Хотя везде упоминается,что и АВА - не для всех. Многим и это не помогает.
01.03.2004 17:32:40, Фенечка
Похоже, мы мечтаем и желаем об одном и том же, просто называем это разными словами:))).
01.03.2004 19:20:49, lena(uk)
Лена.какая разница.как это называть? Ты называешь это - облегчить ему жизнь в социуме, а я называю - адаптироваться к социуму,что и называю "сбросить диагноз". 01.03.2004 22:54:54, Фенечка
хрупкая хромосома - это вроде у девиц, или я что-то путаю? 28.02.2004 10:39:51, Е
Иринище
Хрупкая хромосома - синдром Мартина-Белл, встречается и у мальчиков и у девочек почти с одинаковой частотой. Для этого синдрома характерен атипичный аутизм и умственная отсталость. 29.02.2004 04:32:30, Иринище
У девиц - синдром Ретта. Хромосома - у мальчиков. 28.02.2004 17:18:59, Фенечка
А вот еще,никому не интересно, но я еще и в хорошем настроении от того,что тот врач жив,и принимает пациентов, так мне сказала эта невропатолог! Класс! Еще она меня отругала за то,что я решила к нему не ходить только потому,что не хотела делать тест (анализ на хрупкую хромосому), она мне говорит, что если бы я объяснила бы ему, то он бы понял, и не стал настаивать на этом, и принял бы нас опять.Анализ делается для того, чтобы выбросить из головы и забыть об этом! Хорошенькое дельце! Им нужно выбросить из головы, а мне нужно выбросить на это кучу нервов и слез. Она решила проверить наши амино и органические к-ты, щитовидку, так что возьмет и на хрупкую хромосому. чтобы не страдать зря. 28.02.2004 05:53:19, Фенечка
Fenechka i vse mamochki!Ya, kak navernoe mnogie,uze mnogo mesyazev vas chitay,no poka u menya net vozmoznosti postavit'russkiy shrift,no mislenno ya vse vremya s vami.Vi mne pridaete sili v kazdodnevnoy "bor'be".No vse taki hochu Vam,Fenechka zadat' vopros:kak Vi znaete na 100%,chto esli bi ne protivogepatitnaya privivka,to rebenok bi ne bil autistom?
Spasibo,chto,prochitali i nadeyus' na otvet.S ogromnim uvazeniem Ira(eshe odna).
28.02.2004 01:16:31, Irina V.
Ира,спасибо,что отозвались. Я тут уже писала о прививках маленький пост недавно.Противогепатитная прививка содержит ртуть как консервант. Ртуть - сильнейший нейротоксин, который абсолютно не обезвреживается печенью.и поражает нервную и имунную систему ребенка. А почему я знаю на 100%? Потому что мой ребенок родился в срок, с весом около 4 кг,роды классические,без осложнений,лёгкие,ребенок без проблем. Вы можете привести такие же примеры,это не факт. Но мне вспомнилось вот что( и после того,как вспомнилось,я не могу об этом не думать)- после 4-5 часов после рождения пришел педиатр осмотреть и прослушать ребенка,это был мой педиатр, у которого старший сын,я попросила его вызвать,потому что он был на дежурстве в этом же госпитале,он потом говорит: " Ирина,чудный мальчик! И знаешь,что? Я его слушаю, а он на меня тааак смотрит!" Мы еще посмеялись! Если бы я знала, что потом вспомню эти слова! Он смотрел ему в глаза! И еще пару дней смотрел, когда уролог пришла посмотреть, он и на нее смотрел,смотрел в машине на меня,когда везли домой,я еще мужу сказала,что этот глазастик так уставился на меня,и не хочу я никакую дочку! Муж еще посмеялся... ОН СМОТРЕЛ В ГЛАЗА!! Это было последний раз! Дома его вырвало после кормления ( в госпитале не рвало!), он фонтанировал молоком.У меня дети такого не имели никогда. А потом пошло-поехало: бессонные ночи,дикий крик,успокаивался только,если выносили из дома в машину и кружили по ночному городу, мама его держала на руках и плакала. Отрешенный взгляд,полное безразличие...На вакцину ММR он уже не реагировал... Хотя именно она и является поворотным пунктом ( в сторону регресса) для многих аутистов. У меня была знакомая в Каролине, американка, мы тоже по интернету познакомились, она такая активистка в плане борьбы с правительством за компенсацию причиненного ущерба от вакцинации,я помню мы с ней созвонились раз и она мне говорит: " Если меня спрашивают,что с моим ребенком, я никогда не говорю АУТИЗМ, Я говорю,что мой ребенок был отравлен гепатитной вакциной в роддоме( у них точно такая же история, даже с доказательствами -роды снимались на видеокамеру родственниками и очень хорошо видно,что ребенок смооотрит на всех. Вот такая моя история... Хотя,с другой стороны, есть моя версия,что ребенок обиделся на меня,будучи в утробе,уж больно я хотела девочку. Но первая,так сказать,более научная. Опровергнуть первую - останется вторая... То.что дети все получают эту вакцину - и ничего,....хм ...Дети разные. Согласна, что может у моего ребенка была несколько слабее имунная система...Всё,что я написала,врачами традиционной медицины опровергается, даже эта,что мне так понравилась,и то... Ира, если нет возможности иметь русский шрифт,пишите так, мы Вас будем читать. В какой борьбе мы Вам помогаем? С чем боремся? Полагаю,что с тем же самым,с чем и мы... Оставайтесь с нами! 28.02.2004 03:00:10, Фенечка
Irina,cpasibo za Vash podrobniy otvet!U menya uze takoy sdvig na autizme,chto ya daze ne zametila,chto ne napisala s chem boryus'.Da,konechno s nim,bud' on trizdi neladen!Moemu mal'chiku 2,5 goda,diagnoz 'autizm' s 2-h let,ogromniy progress proizoshel v techenie etogo polugoda,blagodarya ABA ,a takze ,blagodarya samomu potenzialu sinochka(ya tak dumayu).Zivem mi v zabitom Bogom Kansas City,kuda mi perebralis' etim letom iz-za raboti muza,a do etogo 4 goda mi zili v Chicago,tak chto Vi mne Irina osobenno blizki,da i po vozrastu mi podhodim-u menya dochka v 11 klasse.Esli hotite,mozete mne napisat' na e-mail,ya bi s udovol'stviem bi s Vami pogovorila po telefonu.Uvi pechatayu ya ochen' medlenno,da eshe i etim shriftom.
Mne kazetsya na temu otchego rebenok poluchilsya autistom mozno tol'ko gadat'.Vot u Danika moego voobshe nichego yarko virazennogo ne bilo do 1,5 goda,a pervie mesyazev 9 v glaza on smotrel,ulibalsya,da on bil ochen' bespokoyniy ivsegda uzasno spal,no eto ne priznaki autizma.Vremenami ya ochen' zamorachivayus' na teme:Gospodi,nu pochemu tak poluchilos'?Za chto?"A potom beru sebya v ruki i govoryu;"Tak,est' problema i nado ee reshat',a muchat'sya otchego da pochemu-eto ne konstruktivno!Vot tak i zivem!
Irina,mne eshe est' mnogo o chem pogovorit',no ne hochu Vas muchat' etim uzasnim shriftom.Pishite,ili v konferenziyu ili na moy e-mail,kak Vam budet udobno.Moy e-mail:iravosk@yahoo.com
Vsego Vam i vsem mnogostradal'nim mamam dobrogo'ya uverenna;materinskaya lubov' preodolevaet vse pregradi!
28.02.2004 08:13:59, Irina V.
Ира,спасибо за ответ. Я попробую послать Вам мыло, но от меня ко всем почему-то приходят странные крючки. Пошлю вам свой телефон. А где Вы жили в Чикаго? 29.02.2004 23:20:30, Фенечка
Про Темпл Грэндин забыла написать. Никакой везухи нет. Она будет на конференции в городе Алсип ( от меня езды полтора часа),в составе других спикеров. У нас постоянно конференции, я хожу по мере возможности. Я уже видела и Темпл, и Рауна Коффмана (это Британия тащится от Коффманов), а я с ним поговорила в фойе минуты 3 (меня оттерли потом страждущие), ничего особенного, парень как парень,делает хорошие бабки на аутизме, университет закончил по специальности Медицинская Этика, (правомерность эвтаназии там изучал, всякую другую хрень), но бабки - на аутизме,родителям помогает...Их всю семейку надо к закону привлечь давно... А Темпл,конечно впечатляет... Мне она нравится! 27.02.2004 07:38:15, Фенечка
Иринище
Ты еще про невропатолога не написала, с Филей на обследование? Или беседа с врачем? 27.02.2004 09:00:53, Иринище
Ира,извини,я не буду отвечать здесь по этому вопросу. Ты знаешь,почему. Лови мыло. С Темпл Грэндин встречусь лично 11 марта. 26.02.2004 19:07:12, Фенечка
Иринище
Ира, получила такие же странные крючки, которые не расшифровываются никак. Письмо, присланное через конфу от 7 февраля, тоже все-таки с твоего адреса, с твоим ником , может ты забыла? Попробуй, мне не через конфу послать , а прямо по адресу irina_shcherbak@yahoo.com
А что за встреча с Грэндин, везет же тебе!
27.02.2004 01:28:50, Иринище
Очень интересно. Похоже, что эта особенность женских проявлении распространяется не только на аутизм. "Средних" случаев явно меньше и у девочек с ADHD, тоже либо смазанные, адаптированныые, либо очень большие проблемы. Видимо, то же и с bipolar.
Интересно, насколько все это связано с "assortative mating"? Упоминание о друге встреченнои Вами женщины в это очень укладывается.
26.02.2004 17:45:44, anon
Мне так захотелось на ее лекцию попасть, чтобы посмотреть поближе и послушать, конечно. но ничего близко нет и в основном днем:((( 26.02.2004 15:40:07, lena(uk)


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!