Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Есть вопрос родителям детей с генетическими заболеваниями с УО или ЗПР из стран Европы или США
Здесь есть такие? есть несколько вопросов...
26.03.2010 21:09:04, Iволга
13 комментариев
Живу в Эстонии, ребенок с ЗПР, в свои 4 года еще не говорит. Генетики ничего не нашли. Лечить мекаментозно никто никогда не предлагал, даже не заикались об этом. Рекомендовали только отдать в садик, в котором есть группы для детей с проблемами. Вот возим в этот садик, там логопед, физиотерапевт, спецпедагог и два раза в неделю бассейн.
29.03.2010 02:31:28, Фикус
zpr+ autichnie cherti.
Ne genetika.
Oficial'naya medicina-Tol'ko zanyatiya. Nikakih medikamentov. 28.03.2010 16:00:43, iz Kanadi
Ne genetika.
Oficial'naya medicina-Tol'ko zanyatiya. Nikakih medikamentov. 28.03.2010 16:00:43, iz Kanadi
autisme s zaderjkoi razvitia, jdem rezultatov genetika, Frantsia, ne podxodit?
27.03.2010 14:14:36, chouette
Спасибо что откликнулись. Меня интересует, лечат ли как-нибудь ЗПР медикаментозно (т.е. так называемые препараты или БАДы для стимуляции развития)?
27.03.2010 14:36:35, Iволга
Спаисбо. Я сама врач, и тоже придерживаюсь мнения что никаких стимуляторов не существует, и все правильно у вас делают. Но у нас в России все по-другому. Наша медицина оставляет желать лучшего((( Мне очень тяжело удержаться и не колоть ребенку экстракты мозгов животных, когда это рекомендуют не абы где, а в институте педиатрии и не абы кто, а ведущие научные сотрудники. На меня смотрят как на мать-ехидну, потому что я "не лечу" ребенка. Они мне приводят примеры эффективности этих псевдопрепаратов из своего опыта, хотя объективных данных предоставить не могут. Я не знаю что мне делать, я уже готова сдаться... Если бы я видела эффект от занятий, было бы по-другому, но у нас уже очень давно нет прогресса в психическом развитии, поэтому у меня козырей нет.
28.03.2010 11:54:12, Iволга
Ну вот у нас тоже внешних признаков генетического заболевания нет. Ну только если низкий рост. Ну и ЗПМР конечно. А так - ни одной стигмочки!!! Генетик нам можно сказать на авось назначила молекулярно-генетический анализ методом сравнительной геномной гибридизации (тем более все равно за наш счет), и выявилась такая большая делеция! Но с другой стороны - не знали бы мы об этом, и все равно тактика не изменилась бы, но зато надежда бы была.
28.03.2010 11:57:11, Iволга
ну нам тоже сказали, что это исследование важнее не для Кости, а для прогноза нашим будущим детям (я не планирую, но если получится - буду рожать) и детям моей дочки. Но и не аутизм у нас совсем, а просто сильная задержка, т.е. ситуация совсем другая.
28.03.2010 19:39:20, Iволга
Спасибо. Я занимаюсь с ребенком, с 6 мес. регулярно, под контролем дефектолога, психолога, сейчас начали ходить в службу ранней помощи. В том то и дело, что несмотря на это прогресса в психическом развитии нет (физическое медленно, но идет) уже вот 3-4 мес, даже может дольше.
28.03.2010 12:00:06, Iволга
Net, nikakix lekarstv voobshe ne predlagali. Slishala ot zdeshnego psixologa chto vitamini gruppi B xoroshi, no nikto nichego ne propisivaet, da i voobshe nas vrach redko smotrit, tolko psixologi i logopedi. Menia inogda eto bespokoit, v Rossii vot chto-to vipisivaut dlia stimulatsii, zdes tolko zaniatia. Vrach, detskii nevropediatr videla nas dva raza: proverili EEG i dali napravlenie k genetiku. Na etom vse.
28.03.2010 01:58:54, chouette
Ой, как я вам сочувствую насчет матери-ехидны. Есть это и не только в России. Например, пробивание мозгов насчет безглютенной и бескозеиновой диеты при аутизме есть полно и во всем мире. Правда, там отличие в том, что это не советы врачей, а, так сказать, советы нетрадиционной медицины. Все же легче.
P.S. Прошу сидящих на диете не рассматривать это как приглашение к дискуссии. Если кому-то что-то помогает, то и слава Б-гу. 28.03.2010 17:04:16, Miri
P.S. Прошу сидящих на диете не рассматривать это как приглашение к дискуссии. Если кому-то что-то помогает, то и слава Б-гу. 28.03.2010 17:04:16, Miri
Я в Израиле, медикаментозно не лечат. У ребенка моего диагноз аутичный, плюс указан процент ЗПР на время постановки диагноза. Наблюдение невролога раз в год, в официальных рекомендациях в момент постановки диагноза - специализированный детский сад. В случае невозможности получить место в детском саду в текущем году - домашняя программа АВА.
Невролог, ставивший диагноз, имеет большой опыт работы в США. Он твердо заявил, что никаких генетических анализов назначать не будет, в итоговом документе написано: ребенок выглядит обычно (т.е. не синдроматично). Он также отказался назначить проверку на эпилепсию, сказал, что не видит предпосылок к назначению такого анализа. 28.03.2010 00:54:03, Miri
Невролог, ставивший диагноз, имеет большой опыт работы в США. Он твердо заявил, что никаких генетических анализов назначать не будет, в итоговом документе написано: ребенок выглядит обычно (т.е. не синдроматично). Он также отказался назначить проверку на эпилепсию, сказал, что не видит предпосылок к назначению такого анализа. 28.03.2010 00:54:03, Miri
Трудно мне что-то ответить, т.к. на израильском форуме по аутизму никаких таких историй по генетическим проверкам нет. Т.е. конечно есть ряд детей, у которых выявили аутизм по генетике, только причина в данном случае не имеет значения для реабилитации. Дело не только в стигмах, а в том, что у моего ребенка нет никаких сопутствующих отставаний или заболеваний.
А вот генетикой как раз занимаются когда других детей планируют. Например, мой старший сын стопудово пойдет на генетическую консультацию, когда еще подрастет и обзаведется спутницей жизни. Вот по этому поводу на израильских форумах полно спонтанных опросов, по последующим детям и т.п. 28.03.2010 16:56:30, Miri
А вот генетикой как раз занимаются когда других детей планируют. Например, мой старший сын стопудово пойдет на генетическую консультацию, когда еще подрастет и обзаведется спутницей жизни. Вот по этому поводу на израильских форумах полно спонтанных опросов, по последующим детям и т.п. 28.03.2010 16:56:30, Miri
Идите в детский центр,где есть хорошие музыкальные,физкультурные занятия,хореография,ИЗО и другие.Ваша ЗПР подвинется.
28.03.2010 00:11:39, ОТ МЕНЯ
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
