Раздел: Просто поделиться...

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Iволга

Всем привет! примите?

Доброго времени суток! Меня зовут Ольга, моему сыну Косте 1г.2мес., у нас задержка ПМР (сейчас он на 6-8 мес.) неясного генеза. Обследовались, причину не нашли (на МРТ гол.мозга есть задержка миелинизации, незрелость структур, но спец-ты утверждают что это не может быть причиной). Обследовались у генетиков, причины пока не нашли, в работе анализ на сложные хромосомные аномалии. Прогнозов никто не дает, мнения врачей разные - от предстоящей неотвратимой УО до "скорее всего догонит". Я не знаю что и думать, занимаюсь с ним под контролем дефектолога, но пока эффекта не наюблюдаю. Физическое развитие потихоньку идет, с психическим дела обстоят хуже. Костя сейчас хорошо ползает, но по-пластунски, пытается вставать у опоры но только по нам, четвереньки получаются редко. Сидит, но сам не садится. На имя откликается, меня выделяет, но нет никаких подражаний, указательного жеста. Игрушки по назначению не применяет, только сосет. иногда только может постучать или погреметь погремушкой. Речи нет никакой, лепета так и не появилось. При этом до 6 мес. развивался нормально.
Еще он очень маленький у меня, сейчас 73 см, вес около 8,5 кг (точно не взвешивались давно), в год - 7800 и 69,5 см.
Хотелось бы пообщаться с мамочками, у которых похожие проблемы с детками.
Еще у меня есть здоровая дочка 5 лет.
18.01.2010 11:37:47,

39 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Щитовидку проверяли?
У меня у сестры так было. До 7 мес. развивалась более ли менее нормально, ставили ПЭП, но все было по норме. В 7 мес. как будто выключили свет: лежала буквально как бревно. До 10 мес. все очень плохо: мало что умела делать. В 10 мес. профессор невролог назначает Л-тироксин, при том что анализ на гормон щитовидной железы в норме. На следующий же день после приема Л-тироксина свет включили, по словам мамы. В результате пошла в 1г. 3 мес., говорить стала поздно, но сейчас ей 18 лет: учится в институте без троек.
24.01.2010 19:13:17, Мама_мальчиков
Да ситуация чем-то похожа на нашу в плане физического развития. У нас все проблемы начились после 5 месяцев после АКДС. Сейчас правда мы ходим и все вроде не плохо, кроме речи, глотания пищи и питья воды. Первое мы постаяно на массажах и физиотерапиях, а еще нас спас бассейн. Бассейн это спасение детей!!!!!!!!!
Ты не растраивайся все будет хорошо, только возьми себя в руки и занимайся с малышом.
19.01.2010 18:24:18, Настюхааа
Iволга
а кроме массажей, физиотерапии, бассейна чем занимаетесь? с дефектологом, гимнастикой активного типа - не занимаетесь? 19.01.2010 19:20:27, Iволга
Логопед- дефектолог занимаемся. 30.01.2010 18:57:26, Настюхааа
Iволга
Мы тоже плаваем, но в ванной пока (уже плдохо у нас там получается) - я со старшей в бассейн ходила, знаю как учить. Но надо в бассейн кончено, никак не получится из-за пиелонефритов. У нас было 7 эпизодов пиелонефрита меньше чем за год, и причину тоже найти не могут. Гимнастикой я с ним занимаюсь, по поводу массажей у меня свое мнение - нам они не показаны, но все равно пытались делать раза 4, и ни разу не получилось из-за техже пиелонефритов. И мы совсем не привиты, вернее тольк оБЦЖ и полиомиелит, очень волнуюсь по этому поводу, очень боюсь коклюша (тем более старшая у меня и в сад, и на занятия...) 19.01.2010 19:18:48, Iволга
Слушай у меня у старшей пиелонефрит и в бассейн и массажи делали и в нефрологие по 5 раз в год лежим. 30.01.2010 18:56:43, Настюхааа
Мирра :-)
Привет! Мы похожие. Недоношенные. Нам 1,8 года, выглядит примерно на 8-10 месяцев. развитие тоже не повозрасту. Ещё не ходим. Худее вашего малыша - 8,8 кг при росте 78 см. В 1,3 года был ровно 8 кг и 74 см. 19.01.2010 17:01:46, Мирра :-)
похоже на наши рост и вес. а сколько вы родились? 20.01.2010 11:37:50, Natalya L
Мирра :-)
Родились мы ма-а-а-аленькие :) 1500 и 40 см 21.01.2010 16:23:32, Мирра :-)
Iволга
А вы что делаете? как занимаетесь? мы занимаемся с дефектологом через инет (на русмедсерве если знаете), вот недавно только договорилась о занятиях с психологом (но в таком возрасте конечно помощь только консултативная, чтобы показала-рассказала как мне с ним заниматься самой). Хочу вот бобат-терапию попробовать. А вообще тяжело дефектолога для такого маленького найти, все в основном с 3 лет работают... 19.01.2010 19:24:29, Iволга
Мирра :-)
Да, мы тоже с Полиной работали. Сейчас уже перестали. А так у нас дефектологов вообще нет, занимаюсь сама. 20.01.2010 02:44:50, Мирра :-)
Iволга
а почему перестали? тем более если нет дефектологической помощи... я думаю дефектолога такого уровня и в москве днем с огнем не сыщешь... 20.01.2010 10:43:33, Iволга
Мирра :-)
Я не совсем правильно выразилась. Не перестали полностью, а пока приостановили. Дело в том, что уже ничего нового она посоветовать не может, а всё, что раньше советовала - мы и так выполняем. Но не помогает пока... :(( 20.01.2010 16:44:56, Мирра :-)
Iволга
ну да, у нас также примерно - выполняем уже одни и теже упражнения полгода. но у нас прогресс медленно, но идет, и все-таки иногда что-то прибавляется. Не расстраивайтесь, когда-то он будет. эффект. я очень жду и верю))) хотя руки периодически опускаются...
вот сегодня -
Я Костику называю игрушки, но давно не спрашивала "где собачка?", "где машинка?", "где шарик?". Ну так вот "где часы?", "где свет?" он взглядом не ищет, и я думала и игрушки не запоминает, да и надоело спрашивать и разочаровываться. А сейчас решила поспрашивать. Показываю 2 игрушки - собачку и машинку, спрашиваю "где собачка?" тянет руку к собачке!!! я еще раз, машинку и шарик, тянется к той игрушке, которую называю!!! и так несколько раз!!! правда все равно со странностями - тянет руку к той игрушке, к которой надо, а на нее не смотрит...
Совпадение??? возможно... но надеюсь что нет!!!
20.01.2010 17:54:14, Iволга
Мирра :-)
Ух ты, молодец!!! Вряд ли совпадение! 21.01.2010 16:22:44, Мирра :-)
Мой был такой же в год - 7800 и 69 см. :))))) Тоже не садился и не ходил сам.

Могу Вас успокоить: у меня нормальный ребенок, в том смысле, что учится наравне со всеми и передвигается по городу сам. :))))

Из неутешительного: у него генетическое заболевание обмена.
18.01.2010 15:51:00, Natem
Iволга
Очень рада что у вас все хорошо! Обменные заболевания вроде как сейчас хорошо кореектируются... видимо, вовремя нашли?
А психически ваш мальчик нормально развивался? меня больше всего волнует именно задержка психического развития...
У генетика мы обследовались, смотрели аминокислоты, кариотип, сейчас вот вработе анализ на сложные хромосомные аномалии. А органические кислоты смотреть не стали - сказали нет показаний...
19.01.2010 12:37:49, Iволга
Мы нашли не совсем вовремя. в 4,5 года только. Если б раньше, было бы еще лучше.

Задержка - да, была. До 3,5 лет сам не ходил, до 4 не было своей речи, только эхолалии. Учеба (особенно по точным наукам - математика, физика) - до сих пор не его конек. ПОчерк плохой, рисовать так до сих пор и не научился хотя бы в рамках своего возраста. В 14 лет рисует на уровне 3-летки.
24.01.2010 12:15:19, Natem
как вот только докопаться, что это за заболевание, если оно есть? у меня ребенок худющий изначально - 1380 и 41 см, на пике дистрофии весил 6,7 при росте 73. есть отказывался категорически. гастроэнтеролог проверил основные вещи типа муковисцидоза, аллергии на молоко и колита, ничего не нашел. я пойду к очередному гастроэнтерологу в конце февраля, может у вас есть идеи, в какую сторону копать? 18.01.2010 16:17:31, Natalya L
Нууу, мой-то изначально очень даже толстенький был: 3500 при 50 см. :))))

Но это не показтель, как выяснилось.
А куда податься? Так может, к генетикам? ОНи сделают анализы крови и мочи на спектр амино- и органических кислот, хотя бы чтобы исключить это все.
19.01.2010 00:05:46, Natem
Вам к генетику надо, скрин на хотя бы на самые обычные нарушения по аминолислотам тоже надо. Поговорите с неврологом, он должен знать куда Вам обратиться. Анализы эти дорогие и направляют на них неохотно. Гастроэнтеролог уже свое дело сделал. 18.01.2010 19:48:30, мамачи
у нас похожий случай. Бобат делали, отказались, перешли на Войта. Бобат имхо, это очень мягкая терапия для мелких проблем. я жалею, что мы не начали с Войта раньше, пока у ребенка не появилась схема неправильного движения. 18.01.2010 12:14:03, Natalya L
Iволга
Я пока склоняюсь Бобат, насколько читала, это только внешне кажется, что это мягкая терапия, на самом деле решает серьезные проблемы при серьезных проблемах при ДЦП (в частности в Бельгии ее очень широко применяют). но не хочу спорить на эту тему. Войта не хочу в первую очередь потому, что там дети орут.
А что значит схема неправильного движения?
Где-нибудь можно почитать вашу историю?
18.01.2010 12:29:56, Iволга
ребенок начал неправильно садиться - ноги согнуты в коленях, попа как бы проваливается между ног и неправильно ползать - стоя на четвереньках подтягивать рывком ноги к рукам. Бобат сделали 10 занятий, ребенок как лежал и мило улыбался терапевту, так и дальше лежал. Бобат и Войта это две взаимноисключающие школы. Специалисты одной школы всячески отрицают приемлемость другой школы. Нейтральный к двум школам невропатолог, который выписал нам Войта, сказал, что Бобат он тоже прописывает, при легких проблемах - таких например как ассиметрия тонуса. Да, орет ребенок там так что стены дрожат. Но орет он не от боли. 18.01.2010 12:42:56, Natalya L
Моника Правински
Бобат мягкая? вы ни с чем не путаете? 19.01.2010 16:46:13, Моника Правински
мы делали бобат. ребенок лежал и мило улыбался на все усилия как-то его заставить двигаться. терапевт пытался ей показать движения, а оно ребенку просто не интересно было. ребенок, лежа на спине, раскидывал в ответ на все попытки его перевернуть руки в стороны, ноги врозь. вполне сознательно. и терапевт ничего с этим не делал. Войта-терапевт очень дипломатично, но все же выразилась на эту тему - если бы мы в том возрасте полгода назад делали вместо Бобат Войта, мы бы с ней сейчас не познакомились. 20.01.2010 11:29:21, Natalya L
Iволга
Спасибо, но все-таки попробую сначала бобат, если вообще найду специалиста. Про взаимоисключаемость я тоже поняла уже. 18.01.2010 12:52:44, Iволга
на четвереньки Бобат-терапевт делал нам упражнение - взрослый сидит ноги врозь, ребенок лежит перед ним на животе, упираясь ногами во внутреннюю сторону бедра взрослого. ребенок как гусеница задним ходом подтягивается в положение четверенек. 18.01.2010 12:58:37, Natalya L
Iволга
спаисбо, попробуем. Мы делаем упражнения на четвереньки, но такое не делали. у нас вообще проблема в руках - т.к. на четвереньках стоит, но опирается при этом на лдокти, а не на руки. 18.01.2010 13:18:53, Iволга
попробуйте взять ребенка как бы боком, одной рукой за предплечье (там где бицепс), другой рукой обхватите бедро. медленно опускать на пол на противоположную сторону рукой вниз, чтобы он раскрытой рукой касался пола. можно еще на мяче не очень большого размера попробовать катать, чтобы ладошками подъезжал к полу. 18.01.2010 13:23:51, Natalya L
Iволга
Спасибо, попробуем. Там где бицепс - это плечо))) на мяче занимаемся.
А расскажите про вашего детенка, если не трудно.
18.01.2010 13:27:14, Iволга
моя дочь родилась сильно недоношенной. 1380 г, и это при росте в 41 см. более слабый ребенок из двойняшек. до года она практически не двигалась вообще. в 11 мес начала крутиться по кругу, в 12 ползать на животе, таская за собой ноги. в год и два скакать на четвереньках, как я выше описала. перевернулась в первый раз со спины на живот в год и три. и то только в одну сторону. тоже очень маленькая, 75 см (сейчас в 15 мес) и 7,4 кг вес, очень маленькая голова - 42 см, и такая же маленькая грудная клетка, крохотные ручки-ножки, не дотягивает и сейчас до 17го размера. до года практически не ела. иногда заталкивали еду насильно сквозь сжатые зубы. мелкая моторика более-менее, может большую пирамидку собрать, находит везде даже самые маленькие кнопки, на все жмет. до года практически молчала. сейчас га-га, да-да, ай-ай-ай. ма-ма, па-па не говорит. ... на предмет не говорит, вам слух проверяли? 18.01.2010 13:43:15, Natalya L
Iволга
Спасибо. Это очень хорошо, что собирает пирамидку и есть лепет. Значит интеллект есть. Меня больше всего волнует отсутствие интеллектуальной деятельности, и не могу понять - есть он или нет. Слух проверяли, делали ОАЭ, у сурдолога не были. Гулили очень хорошо, но с 1 мес.1 нед. и до года гу да агу.
А второй ребенок из двойняшек здоров?
18.01.2010 13:51:55, Iволга
у второго тоже маленькая голова, но ползает как паровоз, ходит вдоль опоры и за каталкой. говорит па-па и брум-брум (машина). мелкая моторика менее развита, но тоже вроде более-менее норма. и у него не было никогда проблем с едой. 18.01.2010 13:58:53, Natalya L
Iволга
У Кости тоже маленькая голова для его возраста, но вроде нормальная для его роста. 18.01.2010 14:51:55, Iволга
маленькая голова может быть просто наследтвенностью. и не обязательно это причина проблем в развитии. 18.01.2010 14:56:27, Natalya L
Iволга
да ,конечно. у нас так вообще она соответствует его росту - сам он мес на 7-8, и голова на 7-8. А микроцефалию ставили... 19.01.2010 13:18:46, Iволга
у нас тоже написано микроцефалия. но я не верю в то что ребенок с истинной микроцефалией (то есть маленький объем мозга, а не просто головы) может в 15 мес. собирать пирамидку. 19.01.2010 13:31:55, Natalya L
Iволга
согласна 19.01.2010 13:44:59, Iволга

Читайте также
Как поддержать ребенка в период ОГЭ и ЕГЭ: советы преподавателей
Как помочь ребенку-выпускнику справиться с экзаменационным стрессом

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!