В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Море,солнце и особый ребенок.

Ездил ли кто на море с подросшим особым ребенком с тяжелой инвалидностью ( не ходячим,некупированная эпи,уо и пр.) ??
С какими трудностями столкнулись и т.п.
Реально отдых получился или сплошные трудности (как мне видится) ??

24.05.2009 17:49:43, Бумсик

64 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Сын ездил на море, всё было нормально, правдо это было давно, сейчас может быть всё не так хорошо, но в целом ситуация нормальная, просто от центра для детей с особенностями сын на море ехать не захотел, своей семьёй мы ездием нормально, а в центре его кто-то может обижать, к тому же сыну тяжело терпеть долго без обеда, обычно мы берём на море свою еду, а так ещё возвращаться в центр на обед, сын бы этого точно не перенёс и ещё сын много болтает, что не нравится некоторым детям из центра, а сын хочет, чтобы к нему прислушивались, а так в целом, ну бывают у сына иногда приступы из-за шумной музыки, или ещё чего-то побобного, но это может случиться, а может и нет у сына. Всё зависит от ситуации в целом, в центре просто есть такие дети, которые толкаются, могут толкнуть кого-то, поэтому сын не хочет ездить в поездки с другими людьми, только со своей семьёй 19.01.2024 22:26:04, Фанат футбола

Марин, мы когда в Адлере отдыхали, там много было народа с детьми в колясках, по - моему там санаторий какой-то есть. Ну и поддержу тех, кто советует ехать в сентябре-октябре. Сами ездили в сентябре - не с самого начала на 3 недели - то есть почти до конца - пока Женька в школу не пошла. В это время уже не очень жарко, а море прогоетое, Вовку купали даже в его 9-10 мес.
Кстати, пользовались поликлинникой в Адлере - достойное весьма заведение. 30.05.2009 01:55:03, Иртим

Мы ездили еще не с подросшими,воспоминания самые положительные,хочу еще,на этот год не загадываю,а вот на следующий уже мечтаю.Мы жили в санатории,поэтому без готовки,но много времени на лечение уходило.Если вас будет двое взрослых,то справитесь и отдохнете,одной с двумя детьми конечно не стоит.Из трудностей только дорога в поезде,нам трое суток ехать,последние обычно на жаре и у детей потница сильная начинается,но одно купание в море и все проходит и возвращались мы в начале сентября,у нас обычно уже холодно,последняя ночь в поезде холодная,даже грелки стала брать. 26.05.2009 08:00:43, МаринаП.

А приступов нету у вас? 26.05.2009 11:27:03, Бумсик©

Нет.У нас в другом проблема,плачем часто,для общественного места,как пляж,это напряг.Вы же с приступами как-то гуляете,то-же самое будет у моря,надо только искать пляжи с навесами,чтоб не под солнцем быть.В санатории было много пар с двумя детьми,один из которых инвалид,другой здоровый рядом бегал.Я как раз жду чтоб Аленка подросла,а то пока ее ловить приходиться,а это еще одни руки нужны. 26.05.2009 12:06:25, МаринаП.

Марина! Я бы все-таки рискнула! Конечно, отдыхом ДЛЯ МАМЫ это можно будет назвать с натяжкой - но для детей отдых обеспечен! Мы с девчонками регулярно выезжаем, каждый раз зарекаюсь куда-то ехать всем семейством, потому что приезжаю выжатая как лимон - но какие впечатления у них, какие воспоминания остаются! Да за эти горящие глазенки уже можно смело отправляться в путешествие. В любом случае удачи вам! 26.05.2009 03:18:48, Катя С. из Владивостока

Для Неси отдыхом это тоже не будет.Поэтому вот и думаю - собственно ради чего..если и для мамы тоже не отдых.. 26.05.2009 11:11:37, Бумсик©

Марин, если она не переносит жару, то поездка летом к морю - не ввариант. Уж лучше куда-нить посевернее к морю - в ту же Прибалтику, к примеру. 27.05.2009 03:53:58, Natem

Я что-то боюсь не по России ехать :( 27.05.2009 20:35:40, Бумсик©

А я в последнее время боюсь исключительно по России ездить. За границей, ИМХО, лучше во всех отношениях. В том числе и с медициной.

Мы с 2001 года (вот уже 8 лет как) по России - ни-ни. 28.05.2009 16:00:57, Natem

По деньгам не сопоставимо :( мы из-за Димы ездим на "север" - весьма не бюджетно :( 27.05.2009 08:56:54, Посторонним В

Почему не будет отдыхом для Неси???
Это же новые лица, другая обстановка, другой воздух, в конце концов! Я думаю, что и для Неси это будет новый этап в жизни. 26.05.2009 16:29:06, Пчелка-Венера

Это будет статус просто.Мы же до сих пор не купированы и в последнее время у нас сильное ухудшение.Мы давно с тобой не общались,я сейчас больше пишу в ЖЖ. 27.05.2009 20:36:52, Бумсик©

+1000. Новый этап, и для Инессы, и для Вас, и для семьи! Обязательно всем вместе! Просто смена обстановки уже огромный плюс! 27.05.2009 06:17:16, Алешкина мама

Ездим регулярно со всем "выводком" :)На удивление, младшая особая,не создает вообще никаких проблем: ест,что дадут,спит где придется,играет,спокойно переносит перелеты-переезды,смену поясов.Больше трудностей со старшими,здоровыми.
Вообще,поездки с детьми "отдыхом" можно назвать с большой натяжкой :)Или дети отдыхают,или родители - аксиома. 25.05.2009 23:39:28, Элла,мама Евы

А у нас вот как раз еда нужна протертая,спать можем не где придется..приступы каждый день,не ходим.. 26.05.2009 11:12:47, Бумсик©

Кстати, в санаториях и пансионатах для таких деток, как наши всегда бывает блендер и любую пищу они могут прокрутить на блендере. Просто частенько они об этом умалчивают))
Да и ничто не мешает захватить свой блендер "на всякий случай"- я частенько тащу так кучу ненужных вещей))) 26.05.2009 16:51:41, Пчелка-Венера

Спасибо за подсказку. 27.05.2009 20:37:49, Бумсик©

Вот-вот, после очередной поездки понимаю, что половина вещей не пригодилась. Но лучше перебдить, чем недобдить))) 27.05.2009 06:19:35, Алешкина мама

Мы ездили в Лоо, когда Антон ходил и не просто ходил, а бегал, носился, летал. Пригвоздить его можно было ненадолго на камушки-водичку-песочек, но когда ему куда-то хотелось - удержать было трудно. Жили в палатках и всегда приходилось пасти. Вот это и были трудности, носиться за ним. Люди вокруг были - сказка, добрые, отзывчивые. Вспоминаю как подарок. Сама бы не выбралась, подруги почти силой заставили и помогали. Бумсик, не думай! Езжай обязательно! 25.05.2009 21:20:58, мама Антона

Нет,я всегда сначала думаю :)))) 26.05.2009 11:13:22, Бумсик©

Продумать надо, конечно, все, тут не возразишь. Я просто себя вспомнила, когда мне предложили. Казалось невероятным, что мы можем на море поехать. И оказалось здорово (и очень дешево). 27.05.2009 18:40:10, мама Антона

Я возможно не достаточно люблю море :))
Я ездила еще без детей в Мариуполь,очень не понравилось.

А с Инессой едили как то на лечение в Питер,лечение там час в день занимало,остальное время сам себе хозяин. Мне было дико тяжело от отсутствия бытовой устроенности,то есть именно нашей,для особого ребенка,устроенности.
А как каждую ночь статусы пошли,так вообще..Я так Питер проклинала и с тех пор его не люблю,хотя понимаю что дело не в городе..просто вот так впечатления наложились :((((((((( 27.05.2009 20:40:51, Бумсик©

Мы бываем на отдыхе с Артуркой каждый год- и в Турции, и в Евпатории, и в Соль-Илецке бывали. В Турции было попроще в бытовом плане. Не надо готовить, питание можно подобрать. В ресторан мы едем на своей коляске, кушаем в ней же: кладу на грудь полотенчико небольшое, разминаю крупнае куски вилкой, и, вперед! Но тяжелее морально- публика там довольно помпезная, таких детей могут и оскорбить.
В Соль-Илецке жили в частном секторе. Готовили сами, но хозяева сами имеют взрослого сына- инвалида, поэтому относились с пониманием. Везде с коляской, хоть сейчас Артур и ходит самостоятельно, но очень неуверенно и быстро устает. На пляже коляска служит и вешалкой, и стульчиком, и держателем для зонтика.:)))
С переездами на транспорте конечно сложнее, в одиночку с таким ребенком никуда не поедешь. Если двое взрослых, один берет коляску, второй - ребенка. Но на отдыхе мы на экскурсии редко выезжаем, чаще осматриваем город, где живем. Короче, гуляем пехом.
Свои трудности конечно есть, но впечатления и воспоминания от отдыха перекрывают все проблемы. Поэтому мы отдыхали, отдыхаем, и будем отдыхать! )))))) 25.05.2009 09:47:45, Пчелка-Венера

У меня уже 2 ребенка и 2 коляски на данный момент :)

Венер,а вот спать Артур в обычной кровати может? А если вот приступы,если загружать приходится,то тогда как? Или у вас полегче сейчас с этим? 26.05.2009 11:30:28, Бумсик©

Марин, а какие у вас проблемы со сном? Может чего подскажем? 27.05.2009 08:32:22, Пчелка-Венера

У нас проблемы не с самим сном,а с кроватью.
Нам нужна кровать-манеж 140*200..

А сам сон там не проблема.Неся конечно бывает не спит,но она либо в приступах,либо просто играет сидит.. 27.05.2009 20:43:48, Бумсик©

Его усыпить проблема, а уж если уснет, то спит как убитый))) Один конечно не спит- может упасть с кровати.
Если приступы также колем реланиум, и Артурка спит какое-то время. Мы его не беспокоим. Просыпается, и все как обычно- гуляем, кушаем, купаемся. Но у нас приступы всеже пореже...
Хотя в последнее время опять усиливаются- сериями бывают, по 2-3 за раз. После первой такой серии (около года назад) один глазик даже косить начал, раньше с глазками хоть проблем не было.((( 26.05.2009 16:35:42, Пчелка-Венера

У нас серии сейчас 50-90 за раз..Кроме того не только спазмы,а серии тонико-клонических развернутых,серии тонических..

Когда сильные тоже загружаю,но использую ректальный гель ибо я не в состоянии при статусе набрать шприц да и не уколоть мне..
Сильно нервничаю,трясет меня. 27.05.2009 20:45:42, Бумсик©

Добавлю,коляску еще можно использовать для создания тенечка.Мы две выставляли,за ними такой тенек комфортный получался,дети в нем отдыхали. 26.05.2009 08:10:05, МаринаП.

Ага, жаль у нас только одна)))) 26.05.2009 10:30:43, Пчелка-Венера

Ну,вопрос поправимый,срочно младенца с коляской:))К одной тоже можно и зонтик приладить и навешать что-нибудь на нее. 26.05.2009 10:43:38, МаринаП.

Марина, не шути так. Это же больной вопрос!)))
Так хочу маленького, но возраст уже такой, что приходится задумываться.... 26.05.2009 16:30:45, Пчелка-Венера

Мы ездили 2 года подряд на Азовское море в Таганрог. У Лехи (7 лет) эпи, не ходит, не говорит, УО. Нам понравилось, но наш пример не показателем. Во-первых, ездили на машине, 2 дня в дороге, конечно, тяжело, но зато проблем с транспортом нет. Во-вторых, жили у родственников. Большой плюс. И, в-третьих (лучще было во-первых), ездили с бабушкой и дедушкой, Леха их любит до одури, так что я только кормила, давала лекарства. Спал и тусовался он с ними. Вот они устали, а я реально отдохнула). Дорога обратно, конечно, испортила все впечатление, но... в общем, не плохо. Трудности у нас были в следующем: много везти с собой (вещи, памперсы, лекарства). Сбивался график по полной. И НЕ ЕЛ лекарства (как выехали с Ростовской области - проблемы исчезли) 25.05.2009 06:35:57, Алешкина мама

Мы никогда не ездили на машине,расскажите - как это с особым на машине ? Ведь сидеть устанет,а как спать? А кормить как ? памперс как менять?

У моей дочери проблемы схожие - эпи некупированна,не ходит и т.п. Всё тоже самое. 25.05.2009 20:56:50, Бумсик©

Марина, мы на машине с Артуром постоянно в Казань мотаемся, а это путь тоже неблизкий- 4 часа в один конец.В соль-Илецк на машине ездили (6-7 часов в пути)
Сидит в детском кресле, спит там же, но желательно подушечку и кресло чтобы регулировалось в полулежачее положение. Если уж путь далекий можно и на колени посадить-положить, чтобы отдохнул.
Памперсы меняю на заднем сиденье, если нужно подмыть, в багажнике всегда бутыль воды, она летом быстро нагревается. В жару чуть прохладная вода даже приятнее))) Зимой использую влажные салфетки. Вообще, летом ездить проще. Чтобы поменять памперс, можно постелить на траве покрывало и положить туда ребятенка, в машине это делать все же тесно.
В дорогу обязательно беру заваренную кашку в контейнере для пищевых продуктов (на один раз), йогурты, соки и молочко в 200гр.упаковках, печенье (его можно размять с молоком и покормить), можно пюрешки для младенцев в баночках, просто съедать его нужно за раз. Зимой обязательно берем термос с горячей водой, чтобы можно было подогреть питание.
26.05.2009 09:52:36, Пчелка-Венера

Кресла для больших детей не регулируются уже в лежачее положение :( А на руках мне Несика уже не удержать. 26.05.2009 11:15:25, Бумсик©

У нас кресло до 36 кг. Спинка с сидушкой не жестко сцеплены. Для полулежачего положения мы между спинками(в самый низ, где сиденье) большого и маленького кресел закладываем свернутое в валик одеяло, получается как бы наклон спинки увеличивается. Не знаю- понятно ли объяснила... 26.05.2009 16:39:01, Пчелка-Венера

Поняла,да.
Но Несик всё равно сидеть не станет :(
Минут на 30 её может хватить и всё. 27.05.2009 20:47:51, Бумсик©

Первый раз (летом 2007) нас в машине (семерка!) было 3 взрослых и Леха. На заднем сидении - Леха с бабушкой или со мной. То лежал, то сидел, то на коленях, то сам пристегнутый - трудно, конечно, да и правила нарушаем, но (тьфу-тьфу-тьфу) ни разу по этому поводу не остановили. На сиденье клали подушку (зараннее примерили как лучше), так что спал он с комфортом (только очень жарко в наших без кондиционеров машинах). А вот тот, кто с Лехой ехал - ютился на краешке сидения. Кормились йогуртами, печеньками, кашки растворимые брали и кипяток в термосе, фрукты. И много-много питья! (Думаю, весь тот же набор, что и в поезд можно взять, кстати, про питание в дороге здесь поиском искала))). Мы через города по дороге проезжаем (Пугачев, Камышин, Волгоград, Саратов рядом, по Ростову час едем), так что всегда есть возможность заехать в нормальный супермаркет, а не в ларьке придорожном отовариться (боюсь).
По дороге, вообще, около городов много кемпингов, там всегда можно переночевать, только останавливаться надо рано, часов в 7 вечера. Потом все занято. Там и душ, и чайник, и плитки есть. На смену памперсов останавливались: Леха лежит на заднем сидении, я снаружи, его салфетками "вымою". И вперед!
Сейчас пишу и ужасаюсь, как я на такую авантюру дважды соглашалась?! Жуть! Такая дорога (почти 2000 км в одну сторону) и со здоровым ребенком тяжело, а с нашими... 26.05.2009 06:56:33, Алешкина мама

А если приступы - то как ? Надо же всё таки придать ребенку горизонтальное положение..А если сзади еще я буду сидеть,да младшая..Блин и места то для горизонтального положения нет.. 26.05.2009 11:17:20, Бумсик©

Младшая, если в детском кресле, то можно на переднее сиденье, по-моему- надо уточнить...
Или у вас много пассажиров в машине?
А почему горизонтальное положение?У нас было время, приступ мог в любое время шарахнуть. Но мы никогда не старались придать горизонтальное положение. Просто придерживали голову, ручки-ножки, чтобы не ударился. 26.05.2009 16:45:03, Пчелка-Венера

Так если он (приступ) один,а если их будет 90 ? В сидячем положении не удержать,кроме того Неся между приступами (там секунды 3-4 перерыв) норовит встать,вырывается..Это эпопея биться головой обо всё что впереди на полчаса затянется..Кроме того я боюсь что в таком согнутом состоянии плохо дышать..Да и гель никак не использовать (мы ректально делаем)..Не удобно никак,как ни крути..Ладно бы еще не каждый день,или раз в день..А когда несколько раз в день такая ситуация,то только надо иметь возможность уложить. 27.05.2009 20:51:02, Бумсик©

Тогда вам действительно лучше на поезде, в отдельном купе. Вот только спать неудобно будет- диванчик для двоих узковат будет(((
Мы ставили на ночь в проход коляску, чтобы хотя бы упор взрослому для спины был.
Кровать, например, в санатории МО Евпатории для ребенка была большая, примерно как вам и надо, с высокими бортиками (40-50 см). Но вот только железная она- при приступе удариться Неся может, если не придержать...
А чем заняться в остальное время? Мы гуляем почти целый день, изучаем город, если возможно- заходим в музеи. Обычно в курортных городах много зелени, в тени деревьев не так жарко. В самый солнцепек, конечно, дома прячемся. 28.05.2009 09:10:01, Пчелка-Венера

Нет, все же двоим тесно будет, да и бортики несъемные.
Но одного я класть не боялась, не упадет.
А для взрослых там двухспальная кровать, правда без бортиков(((
Никак не получится? 29.05.2009 10:00:28, Пчелка-Венера

Присоединяюсь, младшенькую в кресло. нсли ехать на машине, то небольшими пробегами, чаще делать привалы. Надо просто попробовать, по пригородам. Хотя, у нас Леха перед первой поездой максимум 30 минут в машине выдерживал, дальше ор, метание по машине. Поехали со страхом, молчал всю дорогу, радовался, и не давал делать привалы ))) 27.05.2009 06:14:06, Алешкина мама

Я тоже так думала,но муж сказал,ориентируясь по карте,что у нас не получится такими маленькими пробегами. 27.05.2009 20:52:34, Бумсик©

Бумс, Алешкина мама правильно говорит- может вам для начала попробовать на небольшое расстояние прокатиться? 27.05.2009 08:29:01, Пчелка-Венера

Мы ездим в гости к дедушке на дачу,ехать час.Если в этот час выпадают приступы - это вообще - аут.

Но тут мы всё же и время для поездки выбираем когда вероятность приступа именно в этот час меньше всего и памперс не надо менять.. 27.05.2009 20:54:11, Бумсик©

Ездила с двумя детьми, особому на тот момент было 6лет. У нас тяжёлое дцп, не сидит, не ходит, с пониманием тоже очень проблематично...Жили в частном секторе, ещё приходилось готовить самой, бегать по магазинам, пока детки спят. Было очень тяжело, зареклась, что больше никогда в частный сектор, да ещё одной!!! Я очень устала, да ещё под конец, особый заболел, домой вернулись похудевшие на 3 кг, да ещё и с температурой :( 24.05.2009 19:44:01, Витаминки

Марин, ты Свету (первый пост) тоже послушай, и Венеру, ведь они тоже не врут и дело говорят! Отдых летом необходим ВСЕМ - и детям (как здоровым, так и не очень), и родителям. Не надо лишать себя его. 25.05.2009 22:59:01, Sue

Я всех внимательно слушаю и перевожу на себя.Из некупированных по моему только одна девочка пишет.И то она с одним ребенком ездила.
А ДЦП или эпилепсия с ежедневными приступами по 150 раз - небо и земля. На жаре Инессе сразу будет плохо и статусы будут.Это получается что я неделю буду сидеть с Инессой в помещении а папа с Марусей будет ходить на море.Отдых ли это мне? Отдых ли Несе ? Вот я всё это и взвешиваю..
Несе однозначно не отдых а мучения.Мне не весело.
А Маруську лишать впечатлений бы не хотелось..
Думаю при таком раскладе проще поехать кому-то одному с младшей. Но мне просто очень хотелось поехать всем вместе..Поэтому и пост завела.Но..Смотрю что из таких как мы,да с сестрой-братом,никто и не ездил..Но может еще кто напишет.. 26.05.2009 11:25:17, Бумсик©

Однозначно, в жару вам никак нельзя. Может быть тогда отдыхать пораньше-попозже? Например май-начало июня или сентябрь-начало октября?
Может быть не столько купаться и загорать, сколько просто отдохнуть-погулять-побездельничать всем вместе? 26.05.2009 16:47:19, Пчелка-Венера

В том то и дело Венер,что мне это видится больше трудом и не бездельничанием.
Прочитав все советы,рассказы,подумав и взвесив всё,я склоняюсь что бОльший отдых мне будет дома,чем в чужом месте. 27.05.2009 20:55:58, Бумсик©

С жарой можно справиться, мы ходили на море до 11 утра и после 6 вечера. Уже не жарко, но еще тепло, нет вечерней прохлады. Или, действительно, начало лето - осени 27.05.2009 06:22:51, Алешкина мама

А чем заниматься в остальное время? Сидеть в помещении? Я взвою :(( В такую даль приехать и сидеть взаперти :( 27.05.2009 20:56:54, Бумсик©

Ну тут кто-то писал о санаториях Белоруссии - не хотите попробовать? Солнца там особого быть не должно, а по климату все южнее даже нас. Насколько сильное солнце противопоказано Несе? 26.05.2009 13:29:29, Sue

Ну для примера в климате г.Иваново сильно хуже.

А Белоруссия ведь другая страна сейчас,как-то страшно.Я один раз в Украину ездила,сильно не понравилось из-за проблем с обменой денег и т.п.Правда это давно было,может сейчас проще.

А вообще склоняюсь что это должен быть действительно санаторий или пансионат,тут ты права.Хорошо бы еще на особых детях специализирующийся,чтобы в плане быта что-то было специальное - нам вот без манежа ну никак - простая кровать Несе не подойдет.От неё буквально ни на шаг не отойти,в туалет не сходить будет. 26.05.2009 15:12:35, Бумсик©

Мы ездили с Ваней, когда ему было 2 года. Этим летом тоже собираемся на море с детьми, Ване почти 5, не ходит, не говорит - "тяжелое" ДЦП, на счет УО не скажу, мнения психиаторов по этому вопросу расходятся. Но он у нас все понимает, думаю с таким немного легче.
Расскажу как отдыхали в прошлый раз:
кушали в столовой, Ваня ест обычную пищу, утром и вечером ходили на пляж, днем Ваня спал. Гуляли везде в коляске. Трудностей особо не было.
В этот раз надеюсь будет даже лучше, т.к. Ваня уже подрос и понимания больше.
Ездили с мужем. Как сказал муж, проблемы только с транспортировкой, на маршрутках особо не наездишься. В основном везде пешком. 24.05.2009 19:04:28, Светик*

Свет, это вы на югах были? В Евпатории, кажется? У вас же тоже эпи была? Ничего доктора не говорили о солнце? Наша доктор как-то к южному солнцу относится настороженно... 24.05.2009 22:24:43, Sue

Мы были в один год и в Сочи и в Евпатории. Конечно, заранее обговаривала это с врачом. У нас тогда была ремиссия 3 месяца. На юг нам врач разрешил, но только чтобы на солнце не находиться в самые часы пик, и ездили мы в сентябре, т.е. не в самый жаркий сезон. Мы в принципе все соблюдали, не перегревались, все было ок. Ване очень подходит южный климат, поэтому хочется возить его туда почаще... 24.05.2009 22:56:49, Светик*

Вернуться в конференцию

Море,солнце и особый ребенок.

Загруженные изображения