Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

легкая степень ДЦП

Мамочки, я возможно скоро стану немножко тематической мамой. Извините, что пристаю, но я не представляю, где еще можно получить столько полезной информации и советов! Поделитесь опытом, пожалуйста!
Диагноз в теме, ребенку скоро два, он ходит у опоры и с поддержкой, встает у опоры, ползает, садится и сидит сам.. По ручкам, на мой дилетантский взгляд, проблем нет, во всяком случае он подбирает меееелкий мусор и тянет в рот вполне уверенно. Салфетки рвет:)
У меня куча вопросов по диагнозу, ответьте пожалуйста!
1.Я правильно поняла (прочитала про ДЦП все что смогла, но в голове уже каша), что ухудшений по ДЦП не бывает - уж пошел так пошел?
2.Насколько по состоянию сейчас можно делать прогнозы? Ребенок буквально в последние несколько месяцев сделал большой рывок, до этого двигательно не мог ничего почти. Мне кажется что при таком прогрессе он выправится за несколько лет без следа, я ошибаюсь?
Если нет, это чем-то грозит кроме плохой походки? Т.е. какие-то осложнения могут быть? Непереносимость нагрузок?
3.Про деток, даже с тяжелым ДЦП, говорят о сохранном интеллекте. Простите пожалуйста, а КАК определяется его сохранность? Если ребенок еще маленький, "экзамен" ему не проведешь.. Как определить перспективы интеллектуального развития? Сейчас у него конечно очень заметна задержка, но с учетом анамнеза она кажется вполне "нормальной". Можно как-то прогнозировать что будет дальше?
4.Шкурный вопрос: мама я буду одинокая и не слишком обеспеченная, тем более время сейчас непонятное... Поэтому после знакомства с картой опасаюсь не справиться тупо финансово:( Ребенку надо ортопедическую обувь (как я поняла это безумно дорого), курсы ноотропов и сосудистых, массаж, занятия с дефектологом.. Логопед конечно любому ребенку в таких обстоятельствах будет нужен, но на такие масштабы реабилитации я не рассчитывала.. Пожалуйста, поделитесь примерным бюджетом на реабилитацию в Москве. Мне просто страшно не рассчитать свои силы: что необходимо "обычному" ребенку я представляю, а тут - понятия не имею, а помогать мне если что некому.
26.12.2008 17:35:01,

13 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Здравствуйте! Прошло уже конечно очень много времени, но в этом и самая суть. Моему сыну 1,7 и всё что вы написали у нас прям один в один. Скажите пожалуйста как прошли лечение, смогли ли вы справится с болезнью и что лучше всего помогало? Я прям не знаю куда бежать и к кому обратиться...заранее спасибо 02.03.2020 19:38:15, Mary902
Посоветую, из личного опыта, спросите, предельно вежливо, на основании каких клинических обследований поставлен диагноз? Или это еще не диагноз, а только предположение? Почему нужна ортопедическая обувь? Смотрел ли ребенка ортопед? Откуда прогресс? После массажа? Какие медикаменты получает ребенок? А рахит у него есть? А обследования внутренних органов делали? Проявите здоровое любопытство. Имеете право.Прогнозов никто не даст и я не призваю Вас бросаться грудью на амбразуру, но может достаточно рыбьего жира и хорошего массажиста? Зачем сразу ноотропы и сосудистые? Или логопед в неполных два года? 29.12.2008 03:17:57, tesch
+1, перечитала еще раз проявления, по-хорошему по клинической картине тянет на выраженную, но таки ТЕМПОВУЮ моторную задержку (двигательное развитие в 2 года на окологода с большей стороны), рахит (он тоже дает отставание в моторике, моя мама перенесла рахит и пошла только в полтора года, хотя за ней очень хорошо ухаживали родители - ну, насколько это было возможно в послевоенной Москве), и, безусловно, ГЛАВНОЕ - педагогическую запущенность. Что однозначно - это хорошего массажиста и больше гулять.
Если это "болезнь торопыжек" - спастическая диплегия - то не было бы ни стояния у опоры, ни шага (никакого), НИ ПОЛЗАНИЯ!!! Диплегики НЕ ПОЛЗАЮТ, если их упорно и прицельно не учат! Все такие умения у диплегиков, как правило, приходит куда позже.
Ах, да... Если плясать от недоношенности. Вот в США у торопыжек первые два года два возраста. Паспортный и "гестационный" - последний считается от числа, когда малыш ДОЛЖЕН БЫЛ родиться. И все сроки развития установлены согласно не паспортному, а гестационному возрасту, то есть изначально со сдвигом.
29.12.2008 11:06:45, Sue
Я бы посоветовала оформить инвалидность (если ее нет), тогда проблем будет чуть-чуть поменьше: бесплатная обувь и вся ортопедия, возможности реабилитации. Для занятий с дефектологом и логопедом нужен специализированный садик, тогда это будет бесплатно. Мы дважды в год пролечиваемся в реаб. центре в Подмосковье, там и препараты все бесплатны, плюс все необходимые процедуры. Далеко не ездим, т.к.финансово тоже тяжело. Я сейчас занимаюсь репетиторством с мальчиком 14 лет, у которого была угроза ДЦП, пошел к 2 годам, полностью компенсировался, но с учебой трудности - не даются языки и математика. Уделяйте больше внимания мелкой моторике - будет лучше речь и интеллект. 27.12.2008 00:25:41, tanya28
Рината
недавно была была похожая тема,
скопировала свой ответ оттуда:
пока маленькая - может очень помочь хороший
специализированный массаж. Ищите массажиста,
о котором хорошие отзывы именно по ДЦП.
Таких очень мало, к сожалению. Я порекомендовать
не могу, наши массажистки уже никого не берут.
После двух лет - грязелечение в Евпатории или Саках.
И главное - отложить прививки.Особенно опасен третий
полиомиелит. Полиомиелит, вообще лучше делать
внутримышечно. И вместо АКДС - АДСм.
Да, и еще очень эффективны лангетки на ножки после массажа,
это такие типа задников от ботиночек с подошвой, из оргстекла.
И вот ссылка на ту тему:
26.12.2008 23:52:06, Рината
Да, я читала эту тему, но там совсем малышка, а "у меня" ребеночек постарше и пока в ДР, так что думаю все прививки по возрасту ему давно сделаны.
Спасибо Вам
27.12.2008 15:24:23, почти мама
Рината
думаю ему сделаны не только "по возрасту",
но и те, которые домашним детям уже не делают.
Менингит, например. Если ребенок сумел преодолеть
весь этот "прививочный букет" и развивается,
то прогноз, имхо, хороший.
27.12.2008 17:49:31, Рината
Нет, вовсе не обязательно. В детских учреждениях очень часто, слава Богу, стали попадаться адекватные педиатры. Ребятам даже с незначительными проблемами по здоровью назначают отвод от прививок до года или даже до двух. Уточняйте у главврача дома ребенка! 27.12.2008 17:32:45, Sue
+1 про прививки.я не "в теме" дцп,но знакомых имею.
вместе с моим сыном занимается мальчик именно с такой степенью дцп.
совет медсестры из 18 больницы(неофиц,конечно)-хочешь не угробить ребенка-откажись от прививок.мама не отказалась совсем,но делала после 3 лет ослабленными вакцинами.мальчик более-менее выровнялся,но математика не дается.также знаю про 2 девочек,интеллектуально сохранны,но математика дается с большим трудом.

27.12.2008 11:30:42, Ольга местная
Рината
как правило, если у ребенка проблемы опорно-двигательного
характера, то интелект сохранен. Так что математика скорее
не ДЦПшная проблема.
27.12.2008 12:31:30, Рината
Простите, вы случайно не "торопыжки" - то есть малыш появился на свет преждевременно?
Если да, то советую "соседний" и дружественный сайт Родим.Ру, там полно мамочек торопыжек с такой формой ДЦП (спастическая диплегия, да?) - обмен опытом очень продуктивный! www.rodim.ru, там форум, тоже "Особые дети". Особенно советую прислушиваться к МаПоле и рассказам о ее дочке Алине.
Ну и тут такие мамы есть, сейчас ответят :)
26.12.2008 22:14:59, Sue
Да, именно так:( К сожалению, начало жизни у малыша было исключительно неудачное, я поражаюсь, как он умудрился без поддержки с этим справиться и вытянуться настолько.
Форму ДЦП я не знаю.
Спасибо за ссылку, пошла изучать..
27.12.2008 15:20:08, почти мама
А вы не из Питера случайно? Поищите тут Жанну (ник Жаконя, в системе jeanna вроде бы) - она вместе с врачами вытянула сына, родившегося ТРЕМЯ месяцами раньше срока!
А на Родиме можете найти еще Иру Я-Zima, Машу star_maria - тоже торопыжные мамы, деткам как раз тоже к двум годам.
ЗЫ Сорри, увидела, что из Москвы. Но все равно - поговорите с Жанной тоже, она много дельного посоветует.
27.12.2008 17:28:33, Sue


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!