Раздел: Даунята

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Новорождённый Даунёнок с пороком сердца умирает.

Нас только что выписали из роддомо в тяжёлой формой Дауна и тяжёлым пороком сердца. Предлагали оставить ребёнка- никогда и низачто.
Но так тяжело видеть этот комочек который слабеет день ото дня, плохо сосёт, проблемы со стулом.
Операция на сердце нам не посилам и нет возможности уделить всё снимание только ему, даунёнку. Есть в семье ещё 2 девочки 5ти и 2ух лет, которые тоже постоянно требуют внимания (сейчас они пости что на грани пневмонии, темпиратура и жуткий кашель).
Постоянно прошу прощения у ребёночка за это и не знаю как я буду с этим жить потом. Так тяжело когда она смотрит прямо в глаза.
хочется только облегчить страдания и если Богу угодно забрать её, не мучать её физически и нас морально.
21.11.2008 00:01:58,

20 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Покрестите ее срочно.

23.11.2008 00:24:45, natka20067
Мишаня
Покрестить -совет очень хороший, только вот мама пишет, что они в азиатской стране живут.Возможно у них другая вера.

23.11.2008 16:13:35, Мишаня
+1! 23.11.2008 12:21:20, мама-аня
а этот порок операбелен у новорождённых?
Заключение УЗИ: Открытый атриовентикулярный канал незаконченной формы,
Желудочные перегородки перимамбриозныый дефект 0.8 см,
Декстропозиция аорты 45%,
митральной и 3х... клапанов деформация,
1ая степень нехватки митрального клапана,
1ая и 2ая степень нехватки 3 (?) клапана,
глобальная систолическая функция миокарда удовлетварительна.
извините за корявый перевод. я не знакома с медицинскими терминами.
22.11.2008 19:41:03, Козетта
оперируют обычно на первом году жизни после 6 мес, т.к. при синдроме Дауна быстро развивается легочная гипертензия 22.11.2008 22:05:06, Календула
Мишаня
Постарайтесь, пожалуйста успокоиться!Всё наладится постепенно.Врачам лишь бы сказать, очень редко попадаются доктора, которые стараются поддеражть родителей в трудной ситуации, не слушайте никого, боритесь за своего ребёночка!Всё обязательно наладится!

21.11.2008 16:27:54, Мишаня
Господи, ну что-то же вам сказали? что можно сделать?
Дайте старшим дочкам таблетки, наверно уже антибиотика, хуже будет если малышка еще зарариться от них. Врачи что-то при выписке вам говорили? Проблемы со стулом у многих и здоровых детишек, а можно ли ее докармливать из ложки по капельки?
Если есть время напишите, здесь много мам вдруг кто-то подскажет какой-то выход.
21.11.2008 16:10:31, из детской конфы
nanessa
Бегите на Мыс. У нас есть девочки из Казахстана. Надеюсь, что там вы получите поддержку и помощь. 21.11.2008 09:52:12, nanessa
Иринище
Пожалуйста, напишите какой порок . У моей подруги ребёнок с синдромом Дауна, порок сердца ему прооперировали приблизительно в 6 месяцев. Замечательный мальчик, ему сейчас 8 лет, понимает и говорит на трёх языках, учится во 2-ом классе нормальной школы. Если порок оперируемый надо стучать во все двери, проработать все варианты, собирать деньги на операцию. Я постараюсь узнать, всё что смогу здесь. 21.11.2008 03:06:08, Иринище
Мамочка, не страдайте так...Эти слабые детки знаете какие сильные на самом деле????Они настоящие борцы за жизнь !!! Тут у многих дети выползали с "того света" практически чудом, когда все же малыша списывали с остановки " жизнь" кроме родителей..Крепитесь, Ваш малыш еще Вас удивит и порадует!!!Главное пусть он будет всегда рядом с вами, даже если Вы занимаетесь девочками-повесьте его себе на грудь в кенгурушнице..Спросите если таковой штуки нет-может вам и бесплатно отдадут форумчане...Главное чтобы детка была около вас все время. Это будет самая большая ваша о детке забота пока в себя не прийдете.. 21.11.2008 00:30:20, ОксанаО
Только что нашла статистику в нете что 80% детей рождённых с пороком сердца умирают в первую неделю жизни.
Всю ночь смотрю на детё и боюсь за него и ничего не могу поделать... а она такая красивая, боюсь поцеловать и прижать к себе, что бы не привязаться и не страдать ещё больше
21.11.2008 00:38:44, Козетта
Моника Правински
у моего сына было 2 порока сердца при рождении. один сейчас полностью компенсировался сам, за 2 года, второй почти компенсировался, осталось совсем чуть-чуть, жить никак не мешает. все зависит от порока. статистика нагло врет!
21.11.2008 18:44:20, Моника Правински
Как известно, "есть три вида лжи - просто ложь, большая ложь и статистика". Бегите на Мыс. И будьте ГЛУХОЙ ЛЯГУШКОЙ из известной притчи. 21.11.2008 11:10:19, Sue
Irina L
Какой идиот интересно эту статистику считал????? ПОроки бывают ОЧЕНЬ разные! У меня дочь родилась с пороком сердца, ничего не делали, не было никаких ограничений, он прошел к 4 года м сам. У моей мамы порок сердца после перенесенной скарлатины в молодости (понятно, что это немножко другое), но тем не менее. Сейчас ей 71 год, выглядит максимум на 60, носится постоянно по каким-то делам и даже сердце никогда не болело. 21.11.2008 09:41:59, Irina L
А Вы меньше ее читайте, эту статистику...Я прорыдала тоже 2 года, скорее над статистикой...А потом взялась за дело...Нам по статистике ходить вообще не положено без части мога..А мы уже, тьфу тьфу, топаем в 3 года около 1 км в день! Во как мы ее, эту статистику, послали куда подальше.. 21.11.2008 06:32:16, ОксанаО
Моника Правински
вы не в москве? операции на сердце в москве в бакулева детям до года - бесплатно. если вы не в москве - надо постараться в местном департаменте здравоохранения получить квоту на госпитализацию в бакулева.
21.11.2008 00:28:37, Моника Правински
Мы не в россии. Мы в одной из азиатских стран с постсоветском пространстве 21.11.2008 00:35:49, Козетта
Моника Правински
а у вас такие операции только платно? можно найти волонтеров и собрать вам деньги на операцию. а какой порок?
21.11.2008 00:54:44, Моника Правински
в нашей стране любой шаг платный
и количество денег не гарантирует качество
наблюдалась я в одной из лучших платных клиник

при выписке сделали узи всех органов и сказали что все органы ребёнка нормально функционируют
вот теперь я подозреваю что у малышки непроходимость кишечника в добавок к пороку
22.11.2008 22:57:37, Козетта
Моника Правински
а почему вас выписали, а не перевели в больницу на лечение? если у вас проблема с деньгами - это решаемо, есть много фондов, которые смогут помочь собрать нужные суммы, или даже помогут отправить вас на лечение как минмум в москву. выотпишитесь пожалуйста, я знаю много волонтеров, все можно организовать, не падайте духом, и не из таких передряг люди выкарабкивались!
23.11.2008 11:19:47, Моника Правински


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!