Подруга родила ребенка с синдромом Дауна.
Собираюсь к ней в гости (она пригласила). Совершенно не представляю что говорить ей. :( Очень жаль ее и ребенка, боюсь на пороге расплакаться. Нужна ли ей сейчас моя жалость и мои слезы? Чем ей действительно можно сейчас помочь?
Ребенок у нее второй, первый в норме.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
как поддержать подругу
26.08.2008 00:26:50, прошу совета!!!12 комментариев
Девочки, огромное спасибо за ответы!
Информацию частично почитала. И поревела. И подумала. Первичный ужас и смятение прошли. Теперь совсем-совсем другой настрой!!!
Хочу знать как действовать, чтоб помочь ребенку.
С чего начать? Может какие исследования нужны? Заниматься лучше по какой системе (по Доману где-то прочла)?
Очень буду рада новой информации. 26.08.2008 19:25:34, прошу совета!!!
ну вот и славно!
СД ребенку как поставили - "на глаз" или уже сделали кариотипирование? если есть кариотип, то с ним можно сходить на консультацию к генетику в МНИИ педиатрии на Талдомской или в НИИ Генетике на Москворечье. СД ведь тоже разные бывают - в зависимости от вида аберрации.
С 1 сентября звоните в Даунсайд Ап и записывайтесь на консультацию. Списывайтесь с родителями других детишек, общайтесь, встречайтесь - их опыт самый бесценный и полезный, они все подскажут - и как с ребеноком заниматься, и врачей - если понадобится.
Обязательно проверить сердце в первую очередь - это слабое место у Даунят. НИКАКИХ ПРИВИВОК, КАТЕГОРИЧЕСКИ! они могут очень серьезно ухудшить состояние малыша, как физическое, так и умственное! если в общем и целом ребенок себя чувствует нормально (СД - это ведь не болезнь, это сочетание признаков, объединенных единым механизмом возникновения), то ничего особенного, отличающегося от того, чтобы мама делала с обычным ребенком, делать не надо. конечно же ребенка должен наблюдать невропатолог. и вот уже он скажет - нужли ли какие-то доп. обследования, как МРТ, ЭЭГ, НСГ и т.д.
26.08.2008 20:02:04, Моника Правински
делают ли кариотип в роддоме - не могу сказать. вряд ли в самом роддоме - там могли взять кровь на анализ и отправить ее в лабораторию. на основании чего ребенку поставлен синдром дауна?
кариотип при СД выглядит например так (если ребенок мальчик): 47,XY,+21
есть у вашей подруги какой-то документ, в котором что-то похожее написано?
ЭЭГ - электроэнцефаллограмма
НСГ - нейросонография (УЗИ мозга проще говоря)
МРТ - магнитно-резонансная томография
и еще один моментик: хоть это и трудно поначалу - не суетитесь, не бегите, не хватайтесь за все и сразу, больше и сильнее - не значит лучше. а особенно не верьте тем, кто будет обещать быстрое и полное выздоровление за большие деньги. увы, очень много мошенников наживаются на боли родителей, потому как понимают - больше всего на свете они хотят вылечить ребенка и за это готовы отдать все что угодно, готовы поверить всем и любому, кто даст надежду, приголубит... будьте осторожны! удачи! и ходите сюда - тут всегда поддержат, ответят на вопросы, посоветуют!
27.08.2008 12:30:47, Моника Правински
Информацию частично почитала. И поревела. И подумала. Первичный ужас и смятение прошли. Теперь совсем-совсем другой настрой!!!
Хочу знать как действовать, чтоб помочь ребенку.
С чего начать? Может какие исследования нужны? Заниматься лучше по какой системе (по Доману где-то прочла)?
Очень буду рада новой информации. 26.08.2008 19:25:34, прошу совета!!!
При С.Д. у человека повышено содержание перекиси водорода в крови и тканевых жидкостях, соответственно, клетки охотнее уходят в апоптоз. Это не единственный синдром, когда ситуация такова, но при С.Д. это, возможно, главный поражающий фактор. Почитайте об участии перекиси водорода в цепи апоптоза, и об апоптозе вообще. Один из реально доступных смягчающих факторов - антиоксиданты. Их желательно начать принимать как можно раньше (причем набирать разные, что более физиологично и не перегружает какой-то один ферментативный путь, поэтому не сажает печень), и витамины весьма важны, так как компенсаторные возможности организма низкие. При С.Д. бывают недостатки гормонов, это явление вторичное, но ведет к тем самым проблемам, которые и характеризуют синдром. Поэтому желательно наблюдение у очень хорошего эндокринолога, лучше там, где можно регулярно делать анализы основных гормонов. Мне говорили знакомые генетики, что своевременная гормональная терапия весьма способствует сглаживанию неблагоприятных явлений и повышает «потолок» достигаемого развития.
А вот что нехорошо – разнообразные «панацеи» с перекисью водорода при приеме внутрь. И еще. Сейчас в ряде витаминов есть негемовое железо. В сем его вред для всех – это особый разговор, почему такие «комбайновые» витамины выпускать не след – тоже. Но что при С.Д. негемовое железо особо нехорошо – это, несомненно, как впрочем, и для многих неврологических или обменных состояний, когда прописывают антиоксиданты, так как негемовое железо – их антагонист. Если нужно поднять гемоглобин, дано принимать гемовые формы железа. К сожалению, здесь даже врачи грешат непониманием. В этом смысле и на воду хорошо бы фильтр от тяжелых металлов ставить. По поводу «бутылированной воды» не обольщайтесь: знакомые из СЭС, как и знакомые химики не в восторге от пластиковой тары, в которой всегда есть растворимые пластификаторы. Уж если речь о химических примесях (а не о том, как не заразиться местными болезнями через воду), то тара должна быть стеклянной.
И, по примеру Моника Правински, сумамедом (он же азитромицин) запасайтесь – хороший антибиотик. 27.08.2008 07:57:03, б и о л о г
А вот что нехорошо – разнообразные «панацеи» с перекисью водорода при приеме внутрь. И еще. Сейчас в ряде витаминов есть негемовое железо. В сем его вред для всех – это особый разговор, почему такие «комбайновые» витамины выпускать не след – тоже. Но что при С.Д. негемовое железо особо нехорошо – это, несомненно, как впрочем, и для многих неврологических или обменных состояний, когда прописывают антиоксиданты, так как негемовое железо – их антагонист. Если нужно поднять гемоглобин, дано принимать гемовые формы железа. К сожалению, здесь даже врачи грешат непониманием. В этом смысле и на воду хорошо бы фильтр от тяжелых металлов ставить. По поводу «бутылированной воды» не обольщайтесь: знакомые из СЭС, как и знакомые химики не в восторге от пластиковой тары, в которой всегда есть растворимые пластификаторы. Уж если речь о химических примесях (а не о том, как не заразиться местными болезнями через воду), то тара должна быть стеклянной.
И, по примеру Моника Правински, сумамедом (он же азитромицин) запасайтесь – хороший антибиотик. 27.08.2008 07:57:03, б и о л о г
СД ребенку как поставили - "на глаз" или уже сделали кариотипирование? если есть кариотип, то с ним можно сходить на консультацию к генетику в МНИИ педиатрии на Талдомской или в НИИ Генетике на Москворечье. СД ведь тоже разные бывают - в зависимости от вида аберрации.
С 1 сентября звоните в Даунсайд Ап и записывайтесь на консультацию. Списывайтесь с родителями других детишек, общайтесь, встречайтесь - их опыт самый бесценный и полезный, они все подскажут - и как с ребеноком заниматься, и врачей - если понадобится.
Обязательно проверить сердце в первую очередь - это слабое место у Даунят. НИКАКИХ ПРИВИВОК, КАТЕГОРИЧЕСКИ! они могут очень серьезно ухудшить состояние малыша, как физическое, так и умственное! если в общем и целом ребенок себя чувствует нормально (СД - это ведь не болезнь, это сочетание признаков, объединенных единым механизмом возникновения), то ничего особенного, отличающегося от того, чтобы мама делала с обычным ребенком, делать не надо. конечно же ребенка должен наблюдать невропатолог. и вот уже он скажет - нужли ли какие-то доп. обследования, как МРТ, ЭЭГ, НСГ и т.д.
26.08.2008 20:02:04, Моника Правински
а кариотип в род.доме делают? знаю, что какой-то анализ им там делали
МРТ, ЭЭГ, НСГ - расшифруйте, плиз, если не сложно, чтоб знать.
Спасибо за инфу! 27.08.2008 01:08:22, прошу совета!!!
МРТ, ЭЭГ, НСГ - расшифруйте, плиз, если не сложно, чтоб знать.
Спасибо за инфу! 27.08.2008 01:08:22, прошу совета!!!
кариотип при СД выглядит например так (если ребенок мальчик): 47,XY,+21
есть у вашей подруги какой-то документ, в котором что-то похожее написано?
ЭЭГ - электроэнцефаллограмма
НСГ - нейросонография (УЗИ мозга проще говоря)
МРТ - магнитно-резонансная томография
и еще один моментик: хоть это и трудно поначалу - не суетитесь, не бегите, не хватайтесь за все и сразу, больше и сильнее - не значит лучше. а особенно не верьте тем, кто будет обещать быстрое и полное выздоровление за большие деньги. увы, очень много мошенников наживаются на боли родителей, потому как понимают - больше всего на свете они хотят вылечить ребенка и за это готовы отдать все что угодно, готовы поверить всем и любому, кто даст надежду, приголубит... будьте осторожны! удачи! и ходите сюда - тут всегда поддержат, ответят на вопросы, посоветуют!
27.08.2008 12:30:47, Моника Правински
Да нет ничего такого разужасного в СД, чтобы так реагировать! Свою консерваторию сначала подправьте, а потом к подруге идите.
26.08.2008 18:18:53, мама-аня
ой, вы знаете, у меня обычный ребенок, но в детях с СД ничего ужас-ужасного не вижу. Надо себе сказать, что вы идете в гости к ребенку. Понимаете о чем я хочу сказать? Не к больному, вы же не врач, а к ребенку - ну малыш просто выглядит так. Он жив, бегает, прыгает. Всех узнает, радуется и плачет. Он такой же почти. Если бы не внешность - может вы бы и не поняли что у него СД. Как бы объяснить... Ребенка точно жалеть не надо - он дома, с любящими людьми. Все ли дети имеют такое?
26.08.2008 16:44:56, мама дочки 4-х лет
почитайте сами и дайте ей почитать:
http://svetlana75.livejournal.com/66864.html
http://www.det-sad.com/sd
http://www.det-sad.com/393
http://www.det-sad.com/osibie_03
http://sunchildren.narod.ru/
http://www.downsideup.org/
http://downsyndrome.narod.ru/index.html
http://downsyndrome.at.ua/
http://www.nads.org/
http://www.ds-health.com/
http://www.mosaicdownsyndrome.com/mosaic1.htm#Beets
http://downsyndrome.narod.ru/links.html
http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/
http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru/index.html
http://www.teatrprosto.ru/?get=hist
http://www.rarechromo.org/html/home.asp
http://www.pravmir.ru/cat_index_210.ht
26.08.2008 11:57:18, Моника Правински
Дайте ей информацию об ассоциации "Даунсайд ап". Объединены родители с детьми с аналогичными проблемами, можно получить много разной информации.
26.08.2008 09:22:03, КатяМ
26.08.2008 09:22:03, КатяМ
Обычно маленькие даунята на первый взгляд практически ничем не отличаются от нормальных младенцев. Разница "вылезет" позже, при обучении счету и прочим наукам. А пока - поговорите как обычно о новородженных - нос папин, глаза мамины или наоборот. При С.Д. несколько снижен иммунитет. Так что можете подарить серебряную ложечку не к первому зубу, а прямо сейчас. Скажите, что дети с синдромом С.Д. ласковые и послушные, охотно выполняют несложные поручения.
26.08.2008 02:17:00, _ _ _
соглашусь. Вы сами присмотритесь к ребенку - он чудесный и ничуть не хуже других детей)))))) Не надо жалеть подругу и ребенка, поддержите, что все у них будет хорошо, многие детки с СД очень неплохо адаптируются к жизни. Посмотрите сами на малыша, уделите ему внимание - Вы поймете, что жалеть не надо. Нужно с ним играть, веселить его, качать на ручках - ну в общем, все, что нужно и здоровым деткам. А для мамы Ваше внимание к малышу и спокойный здоровый настрой будет лучшей поддержкой.)))))))
26.08.2008 01:49:45, Виолика
