Главная > Конференции > Другие дети

Конференция "Другие дети""Другие дети"

Раздел: Лекарственные препараты

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Правила участия в конференциях

Кто отменял фенобарбитал?

Кто и как отменял фенобарбитал?У кого какие были последствия отмены?Реально ли отменить без судорог?

24.11.2003 15:57:54, Ната и Денис

39 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Здравствуйте, я впервые в конфе (Спасибо Бумсику).Плохо, что не знала о вас раньше.
О фенобарбитале тоже могу сказать, что снятие доводило до статуса, хотя и доза была маленькая (0,005 х 3р).
Снимали мизерными дозами 0,0025 в сутки каждые 3-4 дня. Хотя на основании сегодняшнего опыта могу утверждать, что статус был из-за недостатка пиридоксина.
Но поводу лечения могу посоветовать РДКБ, только обязательно к зав.отделением Ильиной! Условия там конечно ужасные и поплакаться Ильиной придеться, но направление могут дать там же в своей поликлинике.И доктор хороший.
Мы там уже 3 раза отлежали, и каждый раз без направления. Удачи!
26.11.2003 15:39:23, Пчелка-Венера

Привет-привет!Я рада,что ты зашла!А почему Вы у Айвазяна не лежали? Условия там отличные быловые,отношение персонала прекрасное,аппаратура современная,врачи квалифицированные,всякие там профессора и т.п. ? Или ты не знала про эту больницу ??? 26.11.2003 17:13:04, Бумсик

Не знали. Впервые приехали в Москву, неделю промотались-ничего, а тут знакомые предложили в РДКБ. Схватились за первое попавшееся....А потом уже больше по натоптанной дорожке.... 27.11.2003 15:44:57, Пчелка-Венера

А откуда Вы? 27.11.2003 15:53:31, Бумсик

Из Татарстана.Небольшой городишко , где вечно не хватает специалистов....
Какие вы молодцы, что хотя бы здесь обсуждаете свои проблемы, помогаете друг другу...
Возьмите и нас в свое сообщество "Путешественников в Италию-Голландию"! 27.11.2003 18:25:25, Пчелка-Венера

Мы тоже не москвичи.Мы с Крайнего Севера.Врачей никаких нет вообще...Так что будем своими силами воевать с нашими болезнями!! 27.11.2003 19:47:20, Бумсик

Мы не смогли отменить без судорог. У нас был статус и в реанимации несколько дней. Я теперь при слове "фенобарбитал" прям вздрагиваю. :( 25.11.2003 19:57:15, Наташа и Игорек

Ната, посмотри почту с телефоном врача! Успехов! 24.11.2003 20:35:40, Cheroka

Еще попробуй Ноговицыну написать.Он будет 29-го...Василий Юрьевич он.
Адрес электронной почты:
nogovicin@mtu-net.ru

24.11.2003 20:42:24, Бумсик

Кстати, Ноговицин нам предложил очень ускоренную (с моей неграмотной точки зрения) схему отмены фенобарбитала. Чуть ли ни за месяц все убрать. У нас получилось в результате намного дольше (то заболеем, то еще что-нибудь), и все равно как то мне не очень нравилось то, что происходило. 24.11.2003 23:51:15, ЛенаБ

Ой а напиши ка как отменяли? 25.11.2003 00:19:23, Ната и Денис

Теоретически, утреннюю и вечернюю дозу делили на 4 части, и одну часть отменяли в неделю. Но мы пару раз за это время заболевали, один раз болели очень долго и серьезно, а когда ребенок болеет, отментять нельзя, замирали на какой-то дозе, потом - все с начала, делили то что осталось на 4 части, и по одной части в неделю. В результате отменяли с мая по сентябрь. 26.11.2003 21:20:21, ЛенаБ

P.S. Нам было 2 с хвостиком, весили мы 12 кг, утреняя доза была 0.005, вечерняя - 0.01, если я чего с нулями не напутала. 26.11.2003 21:28:50, ЛенаБ

А мы принимаем 0,75 бензонала два раза в день,т.е. в переводе на фенобарбитал,это где-то было бы 0,35 два раза..Представляю,что было бы если бы я отломила четвертинку :((( Я восмушку отковыряю и то так выдаём..
Мне даже с антелепсином не так страшно было как тут.. 26.11.2003 22:48:23, Бумсик

Да уж, дозировочки у вас:(( Я потому и написала, сколько мы пили, так как ясно,что с разными дозами надо по-разному снижать. 27.11.2003 22:13:03, ЛенаБ

Когда я у него об отмене спрашивала,он сказал мне,что отменять надо в течении НЕСКОЛЬКИХ месяцев..У нас правда доза как у лошади-тяжеловоза :(( 24.11.2003 23:55:34, Бумсик

Спасибо, да я с ним чатусь в динамике, последний раз он сказал мне про госпитализацию-да в нашем то Севасе-клизму сделали-и вся терапия. 24.11.2003 21:11:39, Ната и Денис

а у Ноговицына случаем аьска не 8546590 ?
очень похоже, но я не знаю он ли это 24.11.2003 21:07:36, АЗ

не так сказала-я на сайте с ним беседую... но теперь и Аську знаю 24.11.2003 22:08:38, Ната и Денис

а это точно его аська? может я ошибаюсь? 25.11.2003 15:02:39, АЗ

И что он советует предпринять ? 24.11.2003 22:10:45, Бумсик

Советует погоспитализироваться чуть чуть, вот придумываем куда, после беседы с Светланой Сергеевной, мама будет про Киев пробивать что-нить,
а в течении недели попробуем пройти ЭЭГ, и не знаю-нужно ли МРТ это вообще что такое и почему недостаточно ЭЭГ? 25.11.2003 00:18:34, Ната и Денис

МРТ - это магнитно-компьютерный резонанс,томограмма то есть,выявляет пороки мозга и всякие там отклонения.. 25.11.2003 00:28:09, Бумсик

У меня не получается снять бензонал (тоже барбитурат) :( По Вашему вопросу : снимать препарат надо очень медленно.Схема снятия гораздо длительнее схемы ввода и снимается препарат меньшими дозами чем вводился,особенно это относится к барбитуратам!!зависимость от барбитуратов сильная.Мы подсели капитально :((
Вам был назначен препарат как противосудорожный? Некоторые врачи ухитряются его и деткам не с эпилепсией назначать,как успокоительное..Если Вы с эпилепсией,то как долго у Вас ремиссия?Эпилепсия по симптоматике или крипто? Не зная это трудно решить что либо советовать в таком опасном шаге.. 24.11.2003 16:55:29, Бумсик

Что Вы имеете ввиду под отменой? Взять просто и перестать принимать? А показания к этому есть? Врач должен назначить понижающуюся дозу, постепенно снижая дозу препарата. Или переход на более легкий, если он есть.
Как вариант самостоятельной отмены препарата - судороги через пару дней и возврат на круги своя. 24.11.2003 16:42:24, Nasty

Вот у меня так и получилось-про 2 дня.Врач то прописал, да что то не вышло(см. плиз ответ для Бумсика, я там описала наши проблемы) 24.11.2003 18:19:37, Ната и Денис

Да не через пару дней :(( Синдром отмены вещь страшная :(( У нас при понижении дозы страшнущие приступы через 5-6 часов :(((( А если ума хватит не снимая препарат,просто взять и перестать пить..о-о-о,статус и кранты :(( 24.11.2003 16:59:53, Бумсик

быстро у вас, у меня через пару дней:( Мы принимаем всего месяц(но нам всего 1.5 мес), как раз как успокоительное нам и прописали-начали снимать с 0.03мг(8 дней пропили), 0.005мг 3 раза в день-6 дней, 0.005мг 2 раза 2 дня - и заколбасило:(, вот сейчас вернулись на первую дозу:( что делать - не знаю, невропатолог сказал теперь 3 месяца пить, что я считаю недопустимым.
Куда бы вы обратились на моем месте-живу на глушняке в Украине - у нас ничего предложить не могут кроме как есть фенобарбитал вечно.Мне одна девушка посоветовала МНИИ педиатрии в Москве, никак дозвонится не могу.Но вообще пока что у нас диагноз-ПЭП. И сейчас еще мини приступы есть (при возвращении на 1 дозу)-то вздрогнет то ручка подрожит. 24.11.2003 18:18:09, Ната и Денис

Я поняла так,что изначально у Вас не было судорог и судороги пошли на отмену только препарата???Тогда я в шоке...Если приступы были изначально и фенобарбитал для них,то пить надо минимум два года..Хотя он и развитие задерживает и то,да сё..Но судороги хуже во сто крат..Советую обратиться на Можайское шоссе д.6 ЭКСТРЕННО !! Поскольку там запись.Лечение бесплатное.А если позвонить зав.отд. и поплакаться,то вызовут намного раньше..Если у Вас эпилепсии не было,то с Вашими врачами будет..Тикайте до Москвы!!! 24.11.2003 18:50:37, Бумсик

Лечение бесплатное только жителям России. а Украина - это ж другое государство. :( 25.11.2003 19:51:48, Наташа и Игорек

Юридически да,но фактически вроде украинцы за своих идут..Надо позвонить и уточнить,конечно же.. 25.11.2003 21:09:18, Бумсик

Спасибо, буду разруливать тему, мне сказали что фенобарбитал-провоцирует, что была предрасположенность значит.Это ед-ное что меня хоть чуть-чуть удерживает удушить всех, кто приложил к нам руку. 24.11.2003 21:11:56, Ната и Денис

Не согласна :(( И у здорового,могут быть судороги на отмену :((( 24.11.2003 21:25:26, Бумсик

Это мне Ноговицын сказал, если б так как ты говоришь так я б спала спокойно.http://03.ru/pediatry/neurology/?action=display&message=896173&offset=30&archive=0 24.11.2003 22:18:09, Ната и Денис

Ноговицыну я вообще-то верю.Я у Шанько читала..Но я думаю,что в данном контексте он имел в виду,что ввод фенобарбитала не мог спровоцировать судороги,а я-то говорила об отмене фенобарбитала..
Я прочла там описание приступа,и мне кажется.что на генерализованную не похоже,скорее парциальная :((( Ната,не хотите ли поскорее попасть в Москву ?Надо бы Вам очень.Жалко ж ребенка.Позвоните Айвазяну Сергею Оганезовичу тел 443-66-72 Это Москва,попроситесь на госпитализацию.. 24.11.2003 22:45:31, Бумсик

Спасибо, вот завтра позвонить попробую,
а не подскажете, если иногородние и без направления(кто нам его тут даст это ж комиссия наверно должна дават-типо местные не справляются)-возьмут? 25.11.2003 00:21:27, Ната и Денис

Они Вам вышлют вызов. А на основании вызова Вам никто не имеет права отказать в направлении!!! 25.11.2003 00:29:30, Бумсик

Марин, они не шлют вызовы в др. государства. Только по России. Правов таких не имеют. :( 25.11.2003 19:53:29, Наташа и Игорек

Ты уверена? Ну,может по другому оформят,не вызов,а типа приглашение на лечение..Мне с Израиля приходил кстати ВЫЗОВ и с Германии назывался ВЫЗОВ (вызов на госпитализацию)..А почему наши не могут вызов послать...Просто во втором абзаце вызова Прайс будет :))) 25.11.2003 21:11:26, Бумсик

Вернуться в конференцию

Кто отменял фенобарбитал?

Загруженные изображения