я поняла, чем занимается наша медицина - статистикой. мы для них не люди, а галочки в отчетах. у них наверно "план по валу" - в месяц вылечить от эпилепсии N-человек". вылечат - дадут премию. нет - вычтут из зарплаты. вот они и стараются, лечут изо-всех сил. и наплевать им, каково больному от их лечения. главное результат: нет приступов - здоров, на выход, себе плюсик. а то, что это уже не человек, а овощ - "так кто вам обещал что в пути будут кормить? (с)"
сегодня приходил Айвазян. у меня были на него надежды, но... когда я стала возникать по поводу того, что я считаю, что нам слишком быстро увеличивают препарат, что у нас побочка - ребенок все время спит, стал плохо есть, явно ухудшилась эвакуация из желудка и перестальтика толстой кишки, а также этот бронхит - на мой взгляд, последствие реланиума, а теперь он опять же из-за общей заторможенности не в силах откашляться... плюс введение аэпа на фоне кучи других препаратов не очень верно... на все это он мне сказал: "вы очень умная, мамочка, вот и лечите тогда сами своего ребенка. что вы тут нам перечите." вот такой вот он, добрый доктор Айвазян. а еще он сказал довести Сабрил до 750. и поскорее, ибо это совсем не страшная доза. и ребенок загружен совсем не от сабрила - у него нет такой побочки.
короче - решили мы с мужем забирать завтра Ваньку отсюда под свою ответственность, пока он совсем в овощ не превратился. он и так не ест уже, не улыбается, не переворачивается, смотрит в одну точку те 4 часа в день что не спит... а они ему завтра хотят еще дозу поднимать, а потом еще, и еще... такова тут тактика лечения: быстро-быстро ввести лекарство, если оно сразу не подействовало, ввести второе, третье и так пока не наступит "устойчивая ремиссия". и это может длится месяцами....
в общем ничего нам тут делать. последуем-ка мы совету Айвазяна
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
потребуйте !!!(они мл так не дают ) распечатку мониторинга и запишите на СD, так как сами же они требуют на приемах не комментарий (расшифровку), а само исследование. В дальнейшем диск можно переслать заграницу для консультации и исследование у Вас будет на руках.
03.08.2007 18:53:43, Зебра Юта
я ее конечно сильно подвигла к этому решению тем, что у нас сейчас проблема с легкими, а тут ее не решат, а на "свободе" мы сможем поехать в русаки к тамошним врачам, которые наши лекие знают и вообще по ним специализируются.
а что Осипова, ну что она - да тоже самое, ну не попрет она против Айвазяна (я видела как тут все вокруг него буквально на цыпочках скачут). вот только что если в Невромеде ее посещать по этому вопросу, может там она будет посвободнее...
кстати, Сушко для нас уже в план поставили третье лекарство - суксилеп
03.08.2007 13:26:57, Моника Правински
Чертов этот монитор... Все только налаживаться начало :(. Эх, хотя может и не в мониторе дело? Но ведь что-то спровацировало?? 03.08.2007 13:36:30, komarel
Простите мне мою неразумность, давно не верю в случайности... 03.08.2007 15:13:03, komarel
Цинично: видеомониторинг можно считать удавшимся, если на нем зафиксировано как можно большее число приступов.
Важны также те спорные моменты, которые оказываются на самом деле не эпи приступами.
После анализа мониторинга можно более точно оценивать результативность лечения (смотреть на уменьшение именно эпи приступов, а не подобных им эпизодов, на кот. АЭПы не действуют) 03.08.2007 15:50:54, Cheroka
Важны также те спорные моменты, которые оказываются на самом деле не эпи приступами.
После анализа мониторинга можно более точно оценивать результативность лечения (смотреть на уменьшение именно эпи приступов, а не подобных им эпизодов, на кот. АЭПы не действуют) 03.08.2007 15:50:54, Cheroka
вот только у нас со слов сушко невозможно клинически отличить моро от веста - одинаковые они у нас клинически и только по ээг видно где что... а еще оказывается у нас есть приступы, которые существуют только на ээг - клинически не проявляются
03.08.2007 16:44:52, Моника Правински
Я ничего не знаю про влияние ЭЭГ на приступы. В нашем судорожном прошлом во время ЭЭГ у нас почти всегда шли приступы. Хотя они и так все время шли:)
Но вот инф спазмы от Р-са Моро можно попробовать отличать из контекста. Спазмы - без причины, а Моро всё-таки - это следствие чего-то (звука, холодного или неожиданного прикосновения..). Будет не совсем точно, но хоть поможет вести дневник приступов. 03.08.2007 19:39:54, Cheroka
Но вот инф спазмы от Р-са Моро можно попробовать отличать из контекста. Спазмы - без причины, а Моро всё-таки - это следствие чего-то (звука, холодного или неожиданного прикосновения..). Будет не совсем точно, но хоть поможет вести дневник приступов. 03.08.2007 19:39:54, Cheroka
03.08.2007 22:36:28, Моника Правински
Юля, спасибо что Вы пришли. Очень Вас ждала.
03.08.2007 20:46:27, .............
Вспоминается латынь: от многие знания многие печали.... 03.08.2007 16:05:41, komarel
03.08.2007 13:43:01, Моника Правински
За Ванечку каждый день молю Бога... 03.08.2007 15:17:41, komarel
Я не специалист, но, Света, вы уверены, что самодеятельность - это хорошо? Вспомните, как несколько дней назад вы переживали, что напрасно настояли на исследовании, которое привело к такому срыву? Если, не дай б-г, что случится опять, будете винить себя еще сильнее! Да и представление о безграничных возможностях мозга, ИМХО, это некоторое преувеличение! Врачи, разумеется, не всегда разумно себя ведут, но будете ли вы все делать правильно сами, это ведь тоже большой вопрос. Попробуйте успокоиться и хорошенько подумать прежде чем предпринимать решительные действия по самолечению малыша!
03.08.2007 12:34:07, L
03.08.2007 00:34:32, Моника Правински
Я ложилась в НПЦ напуганной неуверенной дурой, она не только поддержала меня и вытащила из моих дурацкий мыслей, но и вселила уверенность в завтрашнем дне...Несмотря на то, что я очень дотошная (с момента, как нам был рекомендован Депакин, прошло 3 месяца, пока мы решились его принимать).
Я тебе сейчас пример приведу: во время приема АЭПов нас забирают в больницу с острым отравлением. Сама понимаешь, что таблетки не усваиваются...нам срочно назначают безумный антибиотик, у которого строгое противопоказание - эпи и иже с ней. А у нас все карты, кроме нпцешной чистые по неврологии. Стало быть диагноз в больнице не знают.
Я в 12 ночи!!! звоню Карине Вартановне, срывающимся голосом спрашиваю, что делать-то. Она помогла мне выйти из данной ситуации без потерь (антибиотик сменили, а диагноз я так и не озвучила). Понимаешь, она не обязана была в свой отпуск ночью вообще подходить к телефону. Тем более, что мы лечились в НПЦ, а не в Невромеде...Для меня это показатель.
Я не исключаю, что это просто обычная человеческая симпатия...но хочется верить, что она такая со всеми.
постарайся скрыть свою агрессию от врачей, даже если внутри клокочет. Говори четко, ясно и обоснованно без эмоций. Так будет лучше. 03.08.2007 13:18:30, Mamusja
я думаю, что лучше я с ней в Невромеде пообщаюсь. все равно хочу туда ехать НСГ делать после миесяца диакарба. вот и зайду и покалякую.
03.08.2007 13:32:25, Моника Правински
Моника Вы уже остановились на Осиповой? если еще ищете врача-невролога ведущего эпи, то могу посоветовать...нам очень понравилась зайцева, она тоже в нервомеде,раньше была в рдкб, нам она очень понравилась и за 1-й месяц ее лечения я вижу результаты....хотя у нас и с Айвазяном были хорошие приватные отношения, но он с ЛЕЧЕНИЕМ нам не помог, оставил на усмотрение матери, а я приняла не верное решение и потеряла время :(
03.08.2007 13:49:28, Мама Темки
извините. а можно и мне......ребенку 8 лет лечимся и лечимся..., а только хуже!!!
03.08.2007 18:15:08, зебра Юта
Невромед-значит Невромед. Скажи К.В., что я тебя уговорила к ней обратиться (Титова Катерина, мама Никиты - суд. готовность). 03.08.2007 13:45:45, Mamusja
А умных и начитаных мам врачи очень не любят. Помню как я сидела в кабинете своего лечащего врача и стистнув зубы выслушивала про подочки нейронтина, который эта мадам перепутала с сабрилом и изо всех сил старалась не ляпнуть и не указать ей на ее ошибку. Ибо...ибо зачем я тогда вообще сижу и слушаю этот бред.
А еще мне в свое время очень помогла эта конференция. На многое открыла глаза и удержала от многих ошибок. (Как например от Примаверы) И я даже не знаю, что принесло больше пользы,наши многочисленные больницы, или информация, которую я находила здесь. Опыт и знания здешних обитателей оцень ценны. И это во многом компенсирует отсутствие медицинского образования.
Пы Сы. На вашем месте я бы потупила бы точно так же. 02.08.2007 23:53:58, Другиня
у меня просто слов нет... но может подумать еще, прежде чем забирать? если опять статус плюс температура, куда вы пойдете? есть у вас какой-то резерв, кроме реаниматолога, которому вы не совсем по специальности? инфантильные спазмы и синдром веста это очень серьезно. Вам нужна постоянная профессиональная долговременная помощь. Андре дает по моему личному непрофессиональному мнению очень грамотные советы здесь. Но ведь он не может заочно лечить вашего ребенка. и вам самой нужно некоторое время, чтобы разобраться самой в такой сложной болезни, как эпилепсия. Врачи любой клиники и любой специальности очень не любят дискуссий на тему лечения, особенно с непрофессионалами. Подумайте еще раз, прежде чем делать резкие движения, есть ли у вас альтернатива. ... если вы заберете ребенка домой, продумайте четко пошагово, что вы будете делать в ситуации, подобной той, которая привела к иньекции реланиума. Кому звонить, что колоть, в каких дозах.
02.08.2007 22:54:27, Natalya L
мы собираемся уйти мирно, мол давайте мы будем делать все тоже самое, но дома, нет оправданной необходимости находится здесь - будем к вам ездить раз в неделю, или 2 раза.
просто фишка в чем: они сами нас не отпустят, пока не будет "ремиссии". а достигать они ее хотят бстрым введением препарата. если я не буду их слушать, не буду ему быстро вводить препарат, то они будут думать, что терапия не эффективна, что дозы надо все повышать и повышать, а потом введут третий препарат, и короче мы тут застрянем... в общем можно конечно просто начать им врать не только что мы принимаем нужную дозу, но и что приступы прошли... но ЭЭГ не обманешь... посему, так как я не хочу вводить ребенку препарат так скоро, то лучше его просто забрать... сама буду постепенно увеличивать дозу, делать анализы на концентрацию, ЭЭГ, следить за приступами, за побочкой...
на сколько я поняла - Вест не лечится. его можно именно тупо "загосить" препаратами. в 1-2% случаев регистрируются спонтанные прекращения судорожной активности, во всех остальных - вест переостает в тяжелую эпилепсию.
"запасной аэродром" - кроме реаниматолога никого, но как раз статус он-то снять может. впрочем мы сейчас направим все силы на то, чтобы больше не доводить до статуса. а в принципе - ну что такого особенного в случае статуса присоветует невропатолог - да все тот же реланиум... вариантов-то на самом деле не так много...
02.08.2007 23:22:32, Моника Правински
Практически у всех здешних "Вестят" ремиссия была достигнула на синактене-депо. У кого то временная, у кого то постоянная. И еще. Не увлекайтесь прогнозвами. Это неблагодарное занятие. Во-первых все случаи Веста один на другой не похожи, а во-вторых лично я сильно верю в неограниченые компенсаторные способности человеческого мозга. Про детский вообще молчу.
03.08.2007 00:03:24, Другиня
Айвазян сказал что нам его нельзя, потому что у него в побочке "Понижение сопротивляемости к инфекциям", а мы все ослабленные. блин, знала бы что у него всего лишь эта побочка - согласилась бы на него, так как у сабрила-то атрофия глазных нервов, которые у нас и так уже частично атрофировались... а уж иммунитет нашли бы чем поддерживать
а можно сделать замену сейчас? или не стоит? можно ли заменить конвулекс на депанкин? или не стоит? просто в конвулексе прямо в описании есть "не употреблять при умстенной отсталости" - ну куда его нам?
03.08.2007 00:12:56, Моника Правински
Кстати, вот всегда интересовалась - а почему нельзя применять конвулекс при умственной отсталости? Вряд ли он вызвает еще болльшую отсталость. Просто наверное обладает каким то седативным действием.
А что касается синактена-депо, то у него побочек на две страницы расписано. И"понижение сопротивляемости к инфекциям", чуть ли не самая безобидная из них. Однако я месяц уговаривала нашу врачиху назначить нам синактен. В результате - год ремиссии. А у сабрила хоть и написана в побочках атрофия з.н.,ь но я еще ни разу в реальности не встретила того. кто бы с ней столкнулся. Да и вообще если выбирать между атрофией (возможной_ и отсттствием приступов, то... я бы однозначно выбрала последнее.
Мне кажеться вам сейчас н стоит сильно дергаться и резко менять что то в терапии. Если уже начали давать сабрил, так уже надо испробовать все его возможности. Что касается депакина. Лично я его не люблю. Хотя он неплохой вобщем-то препарат. Но нам, при нашем Весте, он абсолютно не помогал. После года "депакинезации" я его сняла самолично и одномоментно - ребенок даже не поморщился.
На вашем месте я бы вообще убрала конвулекс и попробывала бы только монотерапию сабрилом до 100 мг на кг. Дальше - по обстоятельствам. Синактен- однозначно. У него есть свойство быть более эффективным у более маленьких детей. Подчеркну , это не сигнал к действию, это всего лишь мои размышлизмы по поводу того, что делала бы я будь на вашем месте, куда в какую сторону пробовала бы склонить лечащего врача. 03.08.2007 00:32:30, Другиня
про отмену конвулекса я и сама думала. и даже спросила у Айвазяна. но он как-то невнятно ответил, что мол он должен остаться как базовый препарат терапии.
а сабрил и синактен вместе употребляют?
эх, где бы вот найти такого невропатолога, который бы вдумчиво и неспеша именно ПОДБИРАЛ нам терапию, а не так "для статистики" пичкал...
03.08.2007 00:40:19, Моника Правински
Света , синактен колоть только в стационаре!
А для того что бы неспешно подбирать лечение, в стационаре лежать не нужно...ты поговори по-хорошему, с тем же Айвазяном или ещё с кем, чтобы наблюдать Вас амбулаторно, тебе всё равно нужны будут консультации...
И ещё , мой личный совет, если ты видишь что твоему ребенку плохо от поднятой дозы - не повышай, верни всё назад, НО врачам не нужно об этом говорить, сама поднимешь потихонечку попозже.
К сожалению не хватает энтузиазма врачей лечить долго тяжелых детей, вот и предлагает лечить детей самим...:( 03.08.2007 06:43:15, Дианочкина мама
Ну что вы, если бы у Веста была возможна 50% ремиссия, то его бы не называли злокачественной. 5-20% максимум, а скорее всего только 5%. Если взять нашу конфу, то я знаю только одну барышню, которая в ремиссии :)
03.08.2007 01:47:41, MK
Айвазян сегодня озвучил цифру в 20%
а лечение ли это? я имею ввиду - АЭПы лечат или просто "забивают", прихватывая с собой и полезную мозговую активность? да, не спорю и сама боюсь - приступы опасная штука, игра с огнем. и все же своими руками растить овощь - ну не могу... у нас поражение мозга очень серьезное, и не удивительно, что есть эпилепсия. НО! тут наверно уместо выражение "клин клином вышибают": именно развитие мозга, которое и провоцирует приступы, способно победить эпилепсию, т.е. если удастся максимально реабилитировать структуры, объемы и т.п. можно попасть как раз в те самые 1-2%. времени у нас не так много, кардинальные изменения в мозге можно совершить до года. так что мы с мужем решили - рискнем. конечно, будем пить аэпы, но в терапевтических дозах.
03.08.2007 00:05:33, Моника Правински
Юля, в твоем случае произошло то. что я называю словом "повезло". Тебе безумно повезло с Никаноровой, повезло, что удалось добиться у Катюхи стойкой ремиссии ТТТЧНЗ. Если бы тогда, много лет назад, всего этого не произошло, ты бы сейчас озвучивала совсем другие мысли ИМХО. Лично я очень понимаю сейчас Монику. Сама не раз бывала в подобном раздрае. За моей спиной десятки разных больниц и с большинства из них я выписывалась в состоянии депрессии. Чего стоит только диагноз, поставленный нам нашим украинским светолом неврологии, профессором Евтушенко - синдром Драве. Да у нас и близко того Драве нет, ни то клинике ни то ЭЭГ ни по МРТ... А ведь профессор!
Что касается обязательности загруза ребенка во время подбора терапии, то тут я тоже с тобой не согласна. Я уже и вспомню сколько АЭПов мы перебрали. Но вот такой загруз у моего малого появлялся только дважды. На синактен и на топамакс. Топамакс из-за это пришлось вводить ну О_О_О_Очень медленно. А потом и вообще убрать.
ПЫ СЫ почему на письма не отвечаешь? 03.08.2007 14:00:01, Другиня
(тение толстых теоретических книг связалось с реальными случаями. (Это, наверное, называется ординатура?:)))
У меня эту роль играет инормацию, которую я черпаю, здесь, в этой конференции. Хотя перед этим, конечно надо было полежать в больницах и понять .. кое что... 03.08.2007 14:59:29, Другиня
У нас его нет. У нас совершенно другой диагноз. У Драве другая клиника и другие исходные. это довольно специфический диагноз и его невозможно перепутать с Вестом. тем более с таким классическим, почти "книжным" как наш.
Читала вам синдром Драве ставят? 03.08.2007 14:13:28, Другиня
Да ставят, уже 2 года с этим диагнозом, а почему он специфический по Вашему? это наш 3-й диагноз, и то мы его сами себе поставили
03.08.2007 14:25:21, Дианочкина мама
Насколько я знаю, при синдроме Драве обязательно наличие в анамнезе фебрильных судорог, а в катамнезе - полиморфных- тонических, клонических, парциальных и абсансов. К тому уже этому диагнозу присуще наличие спонтанных "светлых промежутков". без приступов. У нас нт ни одного, ни второго ни третьего. У нас были типичные инфантильные спазмы , а сейчас типичные парциальные приступы. ЭЭГ показывает из патологических паттернов только острые волны.
Поэтому я говорю, что в нашем случае очень удивительно постановка такого диагноза. 03.08.2007 14:38:57, Другиня
:(, я это знала, подумала может кто скажет что-то такое , чтобы отмести наш диагноз...
у Драве ещё условие - чистое ЭЭГ в самом начале, и конечно же статусы 03.08.2007 14:41:46, Дианочкина мама
Угу, про статусы я упустила. У нас слава Богу еще не было ни одного. Кста, ваша Дианка не смотря на тяжесть диагноза на порядок развитей моего Виталика, если вас это успокоит :)
03.08.2007 14:55:38, Другиня
А что Вы умеете?
У нас кстати буквально в последнее время меньше стало миоклоний, не знаю от чего, но это после ввода и отмены кеппры, не знаю как она на нас подействовала, что в голове Дианкиной торкнуло, стала хоть на улице куда идти осмысленно 03.08.2007 15:09:52, Дианочкина мама
Че мы умеем? Да так трудно сказать. Мы ходим, бегаем, прыгаем, с горем попалам сами едим (не жидкую еду). ПРичем ходим и бегаем куда хотим и когда хотим. Напроч отсутствует чувство опастности. Вот бездумно идет кудато-то и край. Один раз недоглядели, ушел, так на машине ездили - искали.
на горшок просится, иногда может сам сесть и даже иногда догадается штаны снять. Части тела покказывает избирательно, инструкций типа принеси что то - не понимает. с самостоятельным одеванием - глухо. Абсолютно не умеет ждать - в очереди стоять с ним - полная мука! Лезет ко все людям без разбору с поцелуями. Усидчивости и внимания - ноль. Книжки с ним читать не могу, он их тут же выдирает из рук и выкидывает. Картинки не рассматривает, телевизор, мультики там всякие не смотрит, игрушками целенаправлено не играет, может только машинкам колесики крутить. Родных узнает и называет - мама, папа, Юя (типа Юра), баба, дед... Речь формальная. Отдельные слова, предложений нет. 03.08.2007 17:07:08, Другиня
Мы оказывается ещё и одного года -2002, я заметила здесь много наших ровесиков с проблемами(выброса вредных в-в не было никакого в 2001-2002 годах?), а так в целом мы абсолютно такие же, только молчим всё время, на горшок просимся , но можем и в штаны налить или наложить, стали смотреть недавно "Спокойной ночи", и книжки обожаем....
03.08.2007 18:18:22, Дианочкина мама
я не учила Айвазяна - я спрашивала "а не может ли быть что..", и получила тот ответ который получила.
по поводу УО - по нашей хромосоме ОНА ОБЯЗАТЕЛЬНА.
не только те, кто ратует за ранее развитие говорят о том, что мозг пластичен до года - я это слышала от абсолютно всех врачей, которых встречала
и что значит "нормальное лежание"? я сегодня вполне спокойно поговорила с Сушко - она согласилась со мной, что особой необходимости в стационаре у нас нет. она нам распишет программу по введению препарата, и мы будем к ней приезжать раз-два в неделю. все чинно-мирно. а отношение у наших врачей ничем не исправить - это мое глубочайшее ИМХО.
мы вот лучше с нашей проблемой по легким в русаки съездим.
03.08.2007 13:09:01, Моника Правински
УО бывет разная. Юля написала дословно - тенденция к УМЕРЕННОЙ УО. Это почти нормальный ребенок. С выстоты прожитых лет и полученного опыта могу утверждать, что у нас в классе было несколько человек с УО в состоянии имбецильности. И ничего - живут. И неплохо живут.
03.08.2007 17:16:52, Другиня
Вряд ли. Умеренная УО (имбецильность)-степень интеллектуальной недостаточности, при которой ребенок не усваивает программу вспомогательной школы.
04.08.2007 00:58:28, ANNA_UA
не знаю, из каких источников Юлия почерпнула данную информацию и мне конечно хотелось бы больше верить ей, чем вот этому:
Синдром трисомий по короткому плечу 9-й хромосомы (9р+) - наиболее частая форма частичных трисомий (описано свыше 200 случаев).
Для больных с трисомией 9р+ характерны умственная отсталость, задержка роста, микроцефалия, антимонголоидный разрез глазных щелей, глубоко посаженные глаза, опущенные уголки рта, нос с характерным округлым кончиком, низко расположенные оттопыренные ушные раковины, недоразвитие ногтей и дистальных фаланг пальцев рук. Часто наблюдаются выступающие лобные кости, повышенная обволошенность, пятна цвета кофе с молоком на коже, эпикант, косоглазие, высокое дуто-образное нёбо, короткая шея, сколиоз, частичная синдактилия пальцев стоп. Примерно в четверти случаев обнаруживаются врожденные пороки сердца.
Прогноз для жизни сравнительно благоприятный - описаны больные, достигшие преклонного возраста
03.08.2007 22:43:01, Моника Правински
Свет, конечно же тебя отпустят домой - они конфу скорее всего нашу приметили уже давно, могут читать.
03.08.2007 13:19:56, Mamusja
тогда не отпустят :-)))) а подстерегут и тумаков насуют :-))))
03.08.2007 14:12:06, Моника Правински
АЭПы "гасят" эпиактивность нейронов, давая возможность мозгу расти (а именно "нормальным" нейронам). В отсутсвии блокировки электрических импульсов, эпиакивность буде захватывать все новые и новые зоны мозга. Соседние с эпилептогенными, нормальные нейроны, подвергаясь постоянной бомбардировке электрическими разрядами, будут и сами становиться эпилептогенными. Этот механизм называется киндлингом.
Поэтому условием развития мозга является необходимость победить приступы, иначе это становится проблематичным, особенно при синдромах.
И каким образом Вы с мужем собираетесь совершать кардинальные изменения мозга???? 03.08.2007 00:14:03, Andre
мы тут прикупили десяток волшебных палочек.... :-))))
а как можно развивать отстающего ребенка? так и будем, потихонечку, пару раз в недельку, без напрягов и стрессов, но будем с ним заниматься.
медленное введение аэпа ведь должно исключить побочку? и при этом ведь должно дать результат по приступам (если от этого конкретного аэпа он у нас вообще будет)? эффект накопления препарата с аэпами работате? или же у них наоборот эффект привыкания?может ли быть у нас несовместимость конвулекса и сабрила? наша сонливость явно от конвулекса - именно у него в побочке сонливость, но проявилось это под действием сабрила...
03.08.2007 00:19:56, Моника Правински
вам тоже дозу увеличивали каждые 2 дня? как чувствовал себя в этот период ребенок?
нам предлагается более высокая дозировка:
конвулекс - 210 (32 на кг)
сабрил - 725 (111 на кг) сейчас пока по 51 на кг принимаем
03.08.2007 13:34:33, Моника Правински
так и сабрила у вас терапевтическая доза, а нам с нее начали
и у вас ремиссия прям на этой дозе сразу началась, или через какое-то время?
03.08.2007 13:54:17, Моника Правински
Ошибаешься во многом(твой топ выше), как бы ты не вводила, побочка может быть всё равно, и при чем любая...
и не принимай всё что написано в аннотации буквально, если всё прочесть волосы дыбом встают 03.08.2007 06:47:01, Дианочкина мама
да не, это были мои вопросы... понятно, что от таких препаратов не быть побочки не может.
03.08.2007 13:12:26, Моника Правински
Да, сонливость может быть, но при ее появлении, увеличивают интервал между повышениями, давая возможность ребенку адаптироваться к новой дозе, а не держат его в коматозном состоянии из=за того, что койко-дни идут...
02.08.2007 23:59:46, Andre
Меня вот честно сейчас больше беспокоит бронхит, чем все остальное...на НПЦ свет тоже клином не сошелся, ничего оригинального они не делают...
03.08.2007 00:05:10, Andre
с ним мы поедем к нашему реаниматологу, он наши легкие как свои 5 пальцев знает + русаки как раз специализируются на пульманологии (как пишется это слово??? :-)))
03.08.2007 00:09:58, Моника Правински
у них таракальное отделение, в которое со всей москвы детей свозят.
нас же там просто лично знают с рождения, там наши лекгие 100 раз исследовали. и там единственные врачи, которые лечат Ваньку, а не его карту. вот уж позвонила санычу - он сразу сказал - нет у вас никакой обструкции и не было никогда, орз у вас, максимум трахеит. лазолван, который вам прописали вам нельзя категорически - он для отхождения мокроты, но у вас ребенок не двигается, значит будет застой и воспаление легких. то-то педиатр, что нам в нпц лазолван назначила, все удивлялась - почему мокрые хрипы не уходят - а как они уйдут??? саныч сказал рецепт обертывания -вот пойду сейчас масло кипятить.
03.08.2007 22:49:57, Моника Правински
Свет, а тебе не говорили про массажи спинки(легкие постукивания, поглаживания), постоянные переворачивания? Для того чтобы мокрота не застаивалась.
У тебя ингалятор или небулайзер есть дома? 04.08.2007 11:15:04, Дианочкина мама
говорили-говорили - делаем, и ложечкой пытаюсь его откашливать
ингалятор специально купили, делаем ингаляции с пульмикортом. я вот как раз ходела узнать - с чем еще можно делать ингляции, может с травками какими?
04.08.2007 14:28:56, Моника Правински
Мы делали только с АЦЦ и обычным физ. р-ом, помогало хорошо, мы редко болеем, Слава Богу, поэтому не ас я в этом...
04.08.2007 14:55:25, Дианочкина мама
просто фишка в чем: они сами нас не отпустят, пока не будет "ремиссии". а достигать они ее хотят бстрым введением препарата. если я не буду их слушать, не буду ему быстро вводить препарат, то они будут думать, что терапия не эффективна, что дозы надо все повышать и повышать, а потом введут третий препарат, и короче мы тут застрянем... в общем можно конечно просто начать им врать не только что мы принимаем нужную дозу, но и что приступы прошли... но ЭЭГ не обманешь... посему, так как я не хочу вводить ребенку препарат так скоро, то лучше его просто забрать... сама буду постепенно увеличивать дозу, делать анализы на концентрацию, ЭЭГ, следить за приступами, за побочкой...
на сколько я поняла - Вест не лечится. его можно именно тупо "загосить" препаратами. в 1-2% случаев регистрируются спонтанные прекращения судорожной активности, во всех остальных - вест переостает в тяжелую эпилепсию.
"запасной аэродром" - кроме реаниматолога никого, но как раз статус он-то снять может. впрочем мы сейчас направим все силы на то, чтобы больше не доводить до статуса. а в принципе - ну что такого особенного в случае статуса присоветует невропатолог - да все тот же реланиум... вариантов-то на самом деле не так много...
02.08.2007 23:22:32, Моника Правински
а можно сделать замену сейчас? или не стоит? можно ли заменить конвулекс на депанкин? или не стоит? просто в конвулексе прямо в описании есть "не употреблять при умстенной отсталости" - ну куда его нам?
03.08.2007 00:12:56, Моника Правински
А что касается синактена-депо, то у него побочек на две страницы расписано. И"понижение сопротивляемости к инфекциям", чуть ли не самая безобидная из них. Однако я месяц уговаривала нашу врачиху назначить нам синактен. В результате - год ремиссии. А у сабрила хоть и написана в побочках атрофия з.н.,ь но я еще ни разу в реальности не встретила того. кто бы с ней столкнулся. Да и вообще если выбирать между атрофией (возможной_ и отсттствием приступов, то... я бы однозначно выбрала последнее.
Мне кажеться вам сейчас н стоит сильно дергаться и резко менять что то в терапии. Если уже начали давать сабрил, так уже надо испробовать все его возможности. Что касается депакина. Лично я его не люблю. Хотя он неплохой вобщем-то препарат. Но нам, при нашем Весте, он абсолютно не помогал. После года "депакинезации" я его сняла самолично и одномоментно - ребенок даже не поморщился.
На вашем месте я бы вообще убрала конвулекс и попробывала бы только монотерапию сабрилом до 100 мг на кг. Дальше - по обстоятельствам. Синактен- однозначно. У него есть свойство быть более эффективным у более маленьких детей. Подчеркну , это не сигнал к действию, это всего лишь мои размышлизмы по поводу того, что делала бы я будь на вашем месте, куда в какую сторону пробовала бы склонить лечащего врача. 03.08.2007 00:32:30, Другиня
а сабрил и синактен вместе употребляют?
эх, где бы вот найти такого невропатолога, который бы вдумчиво и неспеша именно ПОДБИРАЛ нам терапию, а не так "для статистики" пичкал...
03.08.2007 00:40:19, Моника Правински
Попробуйте найти на Талдомской доктора Ермакова Александра Юрьевича. Очень грамотный эпилептолог (он именно эпилептолог, а не невролог), доктор наук. Нам в свое время очень помог. Дозировки рассчитывает грамотно. ОН единственный из всех докторов, который честно сказал, что при приеме препаратов вальпроевой кислоты и ее производных у моего мальчика в силу основного обменного заболевания усиливается кетоацидоз, потому что метаболизм вальпроатов в организме как-то неправильно действует на наш и так извращенный обмен веществ.
И, несмотря на то, что депакин нам помогал в плане приступов, он советовал его сменить. Другие эпилептологи только бы радовались - ремиссия и слава Богу. А он честный оказался. И наши генетики потом его зауважали за это. 03.08.2007 11:56:02, Natem
И, несмотря на то, что депакин нам помогал в плане приступов, он советовал его сменить. Другие эпилептологи только бы радовались - ремиссия и слава Богу. А он честный оказался. И наши генетики потом его зауважали за это. 03.08.2007 11:56:02, Natem
А для того что бы неспешно подбирать лечение, в стационаре лежать не нужно...ты поговори по-хорошему, с тем же Айвазяном или ещё с кем, чтобы наблюдать Вас амбулаторно, тебе всё равно нужны будут консультации...
И ещё , мой личный совет, если ты видишь что твоему ребенку плохо от поднятой дозы - не повышай, верни всё назад, НО врачам не нужно об этом говорить, сама поднимешь потихонечку попозже.
К сожалению не хватает энтузиазма врачей лечить долго тяжелых детей, вот и предлагает лечить детей самим...:( 03.08.2007 06:43:15, Дианочкина мама
сабрил дает атрофию переферических полей зрения. я только недавно читала про это и помню, что около 40% взрослых имеют эту проблему при его применении, и только у 5% это симптоматично. Остальные этого просто не замечают, потому что субъективно трудно оценить, сузился твой угол зрения или нет, если ты никогда не обращал на это внимания. ... про сравнения эффективности синактена и сабрила мне тоже недавно попадалась одна публикация, они утвреждают, что при весте сабрил по крайней мере настолько же эффективен, как и синактен. При меньших суммарных побочных эффектах. ... хотя с другой стороны статистика для каждого конкретного случая штука неблагодарная.
03.08.2007 00:36:43, Natalya L
синдром веста - это лишь внешняя картина. Причина же его может быть разной. Чаще всего это поражение мозга, возникшее еще до появления эпилептической активности, именно поэтому такой негативный общий прогноз. в каждом же конкетном случае заранее нельзя сказать, насколько успешной будет терапия. на 2% спонтанного прекращения расчитывать трудно, но 50% - исчезновения приступов после лечения антиконвульсантами - звучат более убедительно. я не знаю, насколько достоверна информация про 50%, я ее на сайте википедии нашла, если кто-то знает более точные цифры, пусть меня поправит.
... и с сайта той же википедии про синдром веста... побочные действия медикаментов на детский организм настолько велики, что дети часто находятся в полусонном состоянии. в особенности при применении комбинированной терапии усиленно проявляются побочные эффекты. 02.08.2007 23:39:27, Natalya L
... и с сайта той же википедии про синдром веста... побочные действия медикаментов на детский организм настолько велики, что дети часто находятся в полусонном состоянии. в особенности при применении комбинированной терапии усиленно проявляются побочные эффекты. 02.08.2007 23:39:27, Natalya L
а лечение ли это? я имею ввиду - АЭПы лечат или просто "забивают", прихватывая с собой и полезную мозговую активность? да, не спорю и сама боюсь - приступы опасная штука, игра с огнем. и все же своими руками растить овощь - ну не могу... у нас поражение мозга очень серьезное, и не удивительно, что есть эпилепсия. НО! тут наверно уместо выражение "клин клином вышибают": именно развитие мозга, которое и провоцирует приступы, способно победить эпилепсию, т.е. если удастся максимально реабилитировать структуры, объемы и т.п. можно попасть как раз в те самые 1-2%. времени у нас не так много, кардинальные изменения в мозге можно совершить до года. так что мы с мужем решили - рискнем. конечно, будем пить аэпы, но в терапевтических дозах.
03.08.2007 00:05:33, Моника Правински
Моника, Вы по-прежнему находитесь в заблуждении. Ваша "ломкая хромосома" (в дефектологической литературе) - это тенденция к умеренной УО.
Поэтому судьба "овоща" Вам ну никак не грозит:))
"кардинальные изменения в мозге можно совершить до года" - этот миф придумали и поддерживают пиплы, торгующие методиками и пособиями по "раннему развитию". К реальной реабилитологии всё это отношения не имеет.
Если есть возможность все-таки купировать приступы, то это имеет смысл сделать любой ценой. Загруз ребенка ВО ВРЕМЯ подбора терапии - вроде вообще обычное дело.
Вы еще не всё взяли из НПЦ. Ваше решение продиктовано только эмоциями, на мой взгляд.
У любого врача можно научиться многому.
Ошибочно предполагать, что без нормального лежания в НПЦ в стационаре к Вам впоследствии станут относиться более внимательно и лояльно. И деньги тут особой роли не играют.
Я сама лично за МНИИ педиатрии:)), но и там они уже перестают тщательно следовать ими же разработанным схемам лечения и обследования.
И уж совсем непонятно Ваше решение лечить только терапевтическими дозами, а не лечебными:)))
И, конечно, учить Айвазяна лечить эпи - это круто:))) 03.08.2007 12:12:18, Cheroka
Поэтому судьба "овоща" Вам ну никак не грозит:))
"кардинальные изменения в мозге можно совершить до года" - этот миф придумали и поддерживают пиплы, торгующие методиками и пособиями по "раннему развитию". К реальной реабилитологии всё это отношения не имеет.
Если есть возможность все-таки купировать приступы, то это имеет смысл сделать любой ценой. Загруз ребенка ВО ВРЕМЯ подбора терапии - вроде вообще обычное дело.
Вы еще не всё взяли из НПЦ. Ваше решение продиктовано только эмоциями, на мой взгляд.
У любого врача можно научиться многому.
Ошибочно предполагать, что без нормального лежания в НПЦ в стационаре к Вам впоследствии станут относиться более внимательно и лояльно. И деньги тут особой роли не играют.
Я сама лично за МНИИ педиатрии:)), но и там они уже перестают тщательно следовать ими же разработанным схемам лечения и обследования.
И уж совсем непонятно Ваше решение лечить только терапевтическими дозами, а не лечебными:)))
И, конечно, учить Айвазяна лечить эпи - это круто:))) 03.08.2007 12:12:18, Cheroka
Что касается обязательности загруза ребенка во время подбора терапии, то тут я тоже с тобой не согласна. Я уже и вспомню сколько АЭПов мы перебрали. Но вот такой загруз у моего малого появлялся только дважды. На синактен и на топамакс. Топамакс из-за это пришлось вводить ну О_О_О_Очень медленно. А потом и вообще убрать.
ПЫ СЫ почему на письма не отвечаешь? 03.08.2007 14:00:01, Другиня
Как раз сегодня намечено всем написать:)))
А по теме: смысл больниц и докторов для нас - не столько подобрать конкретное лечение нашему ребенку, сколько получить практику, посмотреть на то, как работают врачи, чем руководствуются, что их тревожит. Причем посмотреть на других детей, ознакомиться с их историями болезни, чтоб чтение толстых теоретических книг связалось с реальными случаями. (Это, наверное, называется ординатура?:)))
Чтобы методичность появилась, и осмысленность в процессе уже самолечения:))
Согласись, ты все-таки прошла ШКОЛУ:)) (Как и я :))
А с загрузом - мы под ним были практически все время на препаратах. И ничего, занимались. Терпение, конечно, нужно:)) 03.08.2007 14:52:00, Cheroka
А по теме: смысл больниц и докторов для нас - не столько подобрать конкретное лечение нашему ребенку, сколько получить практику, посмотреть на то, как работают врачи, чем руководствуются, что их тревожит. Причем посмотреть на других детей, ознакомиться с их историями болезни, чтоб чтение толстых теоретических книг связалось с реальными случаями. (Это, наверное, называется ординатура?:)))
Чтобы методичность появилась, и осмысленность в процессе уже самолечения:))
Согласись, ты все-таки прошла ШКОЛУ:)) (Как и я :))
А с загрузом - мы под ним были практически все время на препаратах. И ничего, занимались. Терпение, конечно, нужно:)) 03.08.2007 14:52:00, Cheroka
У меня эту роль играет инормацию, которую я черпаю, здесь, в этой конференции. Хотя перед этим, конечно надо было полежать в больницах и понять .. кое что... 03.08.2007 14:59:29, Другиня
Если б мне тогда эти советы... (Если б молодость смела, если б старость могла:))
А Андре читаю просто с восторгом!:)) 03.08.2007 15:46:54, Cheroka
А Андре читаю просто с восторгом!:)) 03.08.2007 15:46:54, Cheroka
Читала вам синдром Драве ставят? 03.08.2007 14:13:28, Другиня
Поэтому я говорю, что в нашем случае очень удивительно постановка такого диагноза. 03.08.2007 14:38:57, Другиня
у Драве ещё условие - чистое ЭЭГ в самом начале, и конечно же статусы 03.08.2007 14:41:46, Дианочкина мама
У нас кстати буквально в последнее время меньше стало миоклоний, не знаю от чего, но это после ввода и отмены кеппры, не знаю как она на нас подействовала, что в голове Дианкиной торкнуло, стала хоть на улице куда идти осмысленно 03.08.2007 15:09:52, Дианочкина мама
на горшок просится, иногда может сам сесть и даже иногда догадается штаны снять. Части тела покказывает избирательно, инструкций типа принеси что то - не понимает. с самостоятельным одеванием - глухо. Абсолютно не умеет ждать - в очереди стоять с ним - полная мука! Лезет ко все людям без разбору с поцелуями. Усидчивости и внимания - ноль. Книжки с ним читать не могу, он их тут же выдирает из рук и выкидывает. Картинки не рассматривает, телевизор, мультики там всякие не смотрит, игрушками целенаправлено не играет, может только машинкам колесики крутить. Родных узнает и называет - мама, папа, Юя (типа Юра), баба, дед... Речь формальная. Отдельные слова, предложений нет. 03.08.2007 17:07:08, Другиня
по поводу УО - по нашей хромосоме ОНА ОБЯЗАТЕЛЬНА.
не только те, кто ратует за ранее развитие говорят о том, что мозг пластичен до года - я это слышала от абсолютно всех врачей, которых встречала
и что значит "нормальное лежание"? я сегодня вполне спокойно поговорила с Сушко - она согласилась со мной, что особой необходимости в стационаре у нас нет. она нам распишет программу по введению препарата, и мы будем к ней приезжать раз-два в неделю. все чинно-мирно. а отношение у наших врачей ничем не исправить - это мое глубочайшее ИМХО.
мы вот лучше с нашей проблемой по легким в русаки съездим.
03.08.2007 13:09:01, Моника Правински
блин я просто фигею...!!! документы нам подсовывают, что мы с лечением ребенка согласны тут же, а как объяснить что к чему толково и чтобы мамашки себя более менее чувствовали так пошли вон!!! Заграницей тебе ничего не сделают пока не расскажут что с тобой будут делать и не дай Бог ты будешь не довольна!!! А у нас - Айвазяна учишь!!! А почему бы и нет - я пришла и я хочу знать. т.к. у них это текучка, а у нас наша судьба!!! И между прочем, когда я к Айвазяну подошла со своими вопросами, он в книжки и в энциклопедию полез и в результате назначил то. что мне нужно было!!!
03.08.2007 18:32:17, Зебра Юта
Недавно слышала рассказ (2 пересказ:)). Встреча выпускников школы 8 вида. Один из них делает комплименты учительнице: "Марина Александровна, Вы по-прежнему очень молодо выглядите, очень красивая, только вот в этой одежде Вы и на прошлой встрече были. Зайдите ко мне, подберем что-нибудь. У меня пара бутиков на Тверской". И в ответ на всякие возгласы типа "Вася, ты ж писать так и не научился" последовало: " А у меня две секретарши с ногами и Университетом, они и пишут":))
04.08.2007 02:30:55, Cheroka
Синдром трисомий по короткому плечу 9-й хромосомы (9р+) - наиболее частая форма частичных трисомий (описано свыше 200 случаев).
Для больных с трисомией 9р+ характерны умственная отсталость, задержка роста, микроцефалия, антимонголоидный разрез глазных щелей, глубоко посаженные глаза, опущенные уголки рта, нос с характерным округлым кончиком, низко расположенные оттопыренные ушные раковины, недоразвитие ногтей и дистальных фаланг пальцев рук. Часто наблюдаются выступающие лобные кости, повышенная обволошенность, пятна цвета кофе с молоком на коже, эпикант, косоглазие, высокое дуто-образное нёбо, короткая шея, сколиоз, частичная синдактилия пальцев стоп. Примерно в четверти случаев обнаруживаются врожденные пороки сердца.
Прогноз для жизни сравнительно благоприятный - описаны больные, достигшие преклонного возраста
03.08.2007 22:43:01, Моника Правински
03.08.2007 14:12:06, Моника Правински
Поэтому условием развития мозга является необходимость победить приступы, иначе это становится проблематичным, особенно при синдромах.
И каким образом Вы с мужем собираетесь совершать кардинальные изменения мозга???? 03.08.2007 00:14:03, Andre
а как можно развивать отстающего ребенка? так и будем, потихонечку, пару раз в недельку, без напрягов и стрессов, но будем с ним заниматься.
медленное введение аэпа ведь должно исключить побочку? и при этом ведь должно дать результат по приступам (если от этого конкретного аэпа он у нас вообще будет)? эффект накопления препарата с аэпами работате? или же у них наоборот эффект привыкания?может ли быть у нас несовместимость конвулекса и сабрила? наша сонливость явно от конвулекса - именно у него в побочке сонливость, но проявилось это под действием сабрила...
03.08.2007 00:19:56, Моника Правински
У моего сына парциальная эпи с с-м инфантильных спазмов.Мы принимаем именно такую схему конвулекс (300мг/сут = 20мг/кг)+сабрил(625мг/сут = 40мг/кг). Нам говорили что накопление сабрила происходит через 2 недели после введения препарата. Сейчас ремиссия, ЭЭГ без эпиактивности. Подбирали в НПЦ. Побочек нет, зрительные нервы проверяем - атрофи нет.
Может стоит довериться врачам.
03.08.2007 13:16:03, Светик*
Может стоит довериться врачам.
03.08.2007 13:16:03, Светик*
нам предлагается более высокая дозировка:
конвулекс - 210 (32 на кг)
сабрил - 725 (111 на кг) сейчас пока по 51 на кг принимаем
03.08.2007 13:34:33, Моника Правински
нам дозу увеличили через 3 дня с 1/2 таб/сут до 3/4 таб/сутки, т.е. ненамного, потом мы сами увеличивали по весу ребенка, чтобы оставаться на дозировке 40мг/кг. В период увеличения дозы ребенок чувствовал себя нормально, сонливости не было. Но у нас доза конвулекса практически минимальная, хотя концентрация в крови нормальная. Может поэтому и не было побочек.
03.08.2007 13:45:12, Светик*
03.08.2007 13:45:12, Светик*
и у вас ремиссия прям на этой дозе сразу началась, или через какое-то время?
03.08.2007 13:54:17, Моника Правински
Побочка будет по-любому, не обольщайся. :((( У моего мальчика в 3 года на фоне приема больших доз финлепсина был эпизод острой почечной недостаточности с острой задержкой мочи и гемодиализом в результате. Финлепсин убрали одномоментно из-за угрожающего жизни состояния. И ввели депакин. Там тоже были побочки, но не такие страшные.
03.08.2007 12:01:38, Natem
и не принимай всё что написано в аннотации буквально, если всё прочесть волосы дыбом встают 03.08.2007 06:47:01, Дианочкина мама
03.08.2007 13:12:26, Моника Правински
да я их не защищаю. и на все сто и даже больше с вами согласна, что безумно быстро они дозу повышают. плохо только что альтернативы нет, хотя бы на то время, пока мама сама не разберется, что и как давать.
03.08.2007 00:02:32, Natalya L
03.08.2007 00:09:58, Моника Правински
И когда это они стали специализароваться на пульмонологии? Раньше обычная детская больница была... Вот нас с нашей астмой и эмфиземой ни разу в Русаковку не тягали, все куда-то в другие места. (хотя она у нас от дома практически самая ближняя)
03.08.2007 17:36:08, Natem
нас же там просто лично знают с рождения, там наши лекгие 100 раз исследовали. и там единственные врачи, которые лечат Ваньку, а не его карту. вот уж позвонила санычу - он сразу сказал - нет у вас никакой обструкции и не было никогда, орз у вас, максимум трахеит. лазолван, который вам прописали вам нельзя категорически - он для отхождения мокроты, но у вас ребенок не двигается, значит будет застой и воспаление легких. то-то педиатр, что нам в нпц лазолван назначила, все удивлялась - почему мокрые хрипы не уходят - а как они уйдут??? саныч сказал рецепт обертывания -вот пойду сейчас масло кипятить.
03.08.2007 22:49:57, Моника Правински
У тебя ингалятор или небулайзер есть дома? 04.08.2007 11:15:04, Дианочкина мама
ингалятор специально купили, делаем ингаляции с пульмикортом. я вот как раз ходела узнать - с чем еще можно делать ингляции, может с травками какими?
04.08.2007 14:28:56, Моника Правински
Пульмикортом не увлекайтесь - он гормональный. Лучше всего для отхождения мокроты с АЦЦ (раствор для ингаляций).
Пульмикортом мы дышим, потому что у нас астма. 05.08.2007 01:49:41, Natem
Пульмикортом мы дышим, потому что у нас астма. 05.08.2007 01:49:41, Natem
Для ингаляций ротокан на травах, по моему дозировка пол чайной ложки на 100мл физраствора(мы буквально капельку капали на 3мл)
04.08.2007 15:15:35, Nitra
04.08.2007 15:15:35, Nitra
Да нам тоже особо ничего не помогает:(
Просто спросили траву, ротокан вроде как настой трав.
05.08.2007 11:38:02, Nitra
Просто спросили траву, ротокан вроде как настой трав.
05.08.2007 11:38:02, Nitra
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
